IL: Downin syndrooma saattaa olla matkalla kohti häviämistä. /Voiko tulevaisuudessa tarkoittaa myös muita ihmisryhmiä?

Syntien seuraukset kirjoitti:

Näitä epämuodostuneita myös sitten hoidetaan laitoksissa erittäin raskas työ hoitaa heitä. Olette aina syyttämässä tuomitsemassa ja vihaamassa mutta lopputulos on tämä.

Mitä tekemistä synneillä on kehityshäiriöitten kanssa ???

Sikiödiagnostiikka kehittyy valtavasti koko ajan. Mitä enemmän sikiön terveydestä tiedetään, sitä enemmän on myös mahdollisuuksia vaikuttaa asiaan lääketieteellisin keinoin. Mitähän seuraa, kun tulevaisuudessa varmasti selviää, että sikiöaikainen tila vaikuttaa esim. siihen, että tuleeko poikalapsesta homo? Nykyään jo tiedetään, että veljessarjan viimeinen poika on todennäköisin homo. Kohtu muuttuu isoveljien jäljiltä. Kuinkakohan moni avarakatseinen ja suvaitsevainen vanhempi sittenkin soisi pojalleen helpomman elämän, jos asiaan pystyttäisiin vaikuttamaan jo raskausaikana? Samoin tyttösikiön munasolujen alku on sikiöaikana kehittymässä koko hedelmälliseksi iäksi. Siellä muotoutuu se, minkä hän omille lapsilleen siirtää. Mikäli sieltä saataisiin pois esim. lihassairautta poikalapselle siirtävä geenimutaatio, niin olisihan se hienoa.

Mitä tapahtuu siinä vaiheessa kun ihonväri alkaa näkymään ultrassa?

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Onko se surullista, jois sairaiden ihmisten sijasta syntyy terveitä?

Miten niin "sijasta"? Ei se mitenkään vaikuta terveiden syntymiseen, jos syntyy myös vammaisia.

Mulla kyllä vaikutti. Niin vaikeaa oli pärjätä vammaisen lapsen kanssa etten jaksanut, enkä sitten myöhemmin enää kerennyt tehdä lisää lapsia.

Olen miettinyt monta kertaa, että jos minun vanhempani olisivat tienneet minun sairastuvan teini-iässä psyykkisesti, olisivatko he valinneet kohdallani abortin. Tuskin. Olisiko niin ollut parempi? En tiedä miten näitä kahta voisi verrata keskenään: on ei-oleminen ja olemassaolo, tyhjyys ja ihmisyys. Vain toisesta meillä voi olla jotain tietoa ja ymmärrystä ja silloinkin kun elämään liittyy kärsimystä, se on ainoa mitä meillä on, mitä voi koskaan olla. Kuka voi siitä sanoa, että se on vääränlaista tai liian huonoa ollakseen ihmisarvoista? 

Kyllä se mielestäni on hieman surullista, että he eivät saa ollenkaan mahdollisuutta syntyä elämään, joka usein ihan hyvä elämä.

Eugeniikka on hieno asia, jo on aikakin jalostaa ihmiskuntaa.

Vierailija kirjoitti:

Kyllä se mielestäni on hieman surullista, että he eivät saa ollenkaan mahdollisuutta syntyä elämään, joka usein ihan hyvä elämä.

No tarjoa sinä heille se mahdollisuus ja hankkiudu raskaaksi ja vältä sitten seulontoja.

Minä totesin, etten selviäisi vaikeavammaisen lapsen vanhempana ja jätin kokonaan yrittämättä lasta.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Kyllä se mielestäni on hieman surullista, että he eivät saa ollenkaan mahdollisuutta syntyä elämään, joka usein ihan hyvä elämä.

No tarjoa sinä heille se mahdollisuus ja hankkiudu raskaaksi ja vältä sitten seulontoja.

Minä totesin, etten selviäisi vaikeavammaisen lapsen vanhempana ja jätin kokonaan yrittämättä lasta.

Tämä on saman tyyppistä ajatusta, että en selviäisi muistisairaana, joten poistun maailmasta jo nuorena.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Kyllä se mielestäni on hieman surullista, että he eivät saa ollenkaan mahdollisuutta syntyä elämään, joka usein ihan hyvä elämä.

No tarjoa sinä heille se mahdollisuus ja hankkiudu raskaaksi ja vältä sitten seulontoja.

Minä totesin, etten selviäisi vaikeavammaisen lapsen vanhempana ja jätin kokonaan yrittämättä lasta.

Tämä on saman tyyppistä ajatusta, että en selviäisi muistisairaana, joten poistun maailmasta jo nuorena.

Öh, miten? Olen käynyt asiaa läpi useaan kertaan elämässäni. Minulla on kutsumusammatti, joka vaatii paljon aikaani, ja virkeä rakkauselämä. En olisi valmis kompromisseihin, joita tavallista vaativamman lapsen vanhemmuus toisi elämääni. Reiluin ratkaisu on jättää lapsenteko muille.

Sama

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Kyllä se mielestäni on hieman surullista, että he eivät saa ollenkaan mahdollisuutta syntyä elämään, joka usein ihan hyvä elämä.

No tarjoa sinä heille se mahdollisuus ja hankkiudu raskaaksi ja vältä sitten seulontoja.

Minä totesin, etten selviäisi vaikeavammaisen lapsen vanhempana ja jätin kokonaan yrittämättä lasta.

Minä en selviäisi työtapaturmasta, työstressistä enkä työuupumuksesta, joten jätin menemättä töihin. En selviäisi aviokriisistä, joten elän sinkkuna. En jaksa riitoja ystävien kanssa, joten en hankkinut ystäviä.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Kyllä se mielestäni on hieman surullista, että he eivät saa ollenkaan mahdollisuutta syntyä elämään, joka usein ihan hyvä elämä.

No tarjoa sinä heille se mahdollisuus ja hankkiudu raskaaksi ja vältä sitten seulontoja.

Minä totesin, etten selviäisi vaikeavammaisen lapsen vanhempana ja jätin kokonaan yrittämättä lasta.

Tämä on saman tyyppistä ajatusta, että en selviäisi muistisairaana, joten poistun maailmasta jo nuorena.

Öh, miten? Olen käynyt asiaa läpi useaan kertaan elämässäni. Minulla on kutsumusammatti, joka vaatii paljon aikaani, ja virkeä rakkauselämä. En olisi valmis kompromisseihin, joita tavallista vaativamman lapsen vanhemmuus toisi elämääni. Reiluin ratkaisu on jättää lapsenteko muille.

Sama

Oletko miettinyt, miten uskallat ylittää suojatien, kun voi jäädä auton alle? Parempi pysyä vaan aina samalla puolella tietä.

Vierailija kirjoitti:

Mitä tulee tuohon Aspergerin oireyhtymään (tiedän, ei sillä nimellä enää diagnosoida), niin ei se automaattisesti ole tae neroudesta. Yhtä lailla heissäkin on keskinkertaisia, ja itsekin olen esimerkki tavan tallaajasta. Toki ääripäät älykkyydessä ovat tuttu ilmiö autismin spektrissä (älyllisesti vammaiset ja nerot) , mutta nekin on vähemmistöä ilman autismin kirjoakin. Etenkin miesten keskuudessa tapaa näitä ääripäitä, ja tämä lieneekin evoluution tarkoitus pelata varman päälle meidän naisten kohdalla.

Myös kannerilainen autismi voi esiintyä normaaliälyisellä ihmisellä, eikä se ole "vain" kehitysvammaisten autismia. Tuolla kun on aika negatiivinen kaiku, mitä olen törmännyt ihmisten kommentteihin. Asperger saa kuulla, että ei hän nyt mikään täysin autisti ole tai autistista pidetään täysin kykenemättömänä huolehtimaan edes itsestään. Kyllä niitä hyvin pärjänneitä kannerilaisiakin on kuten professori Temple Grandin. Silläkin on ylempi titteli kuin minulla, duunariassilla. Toki on mahdollista, että kyseisellä naisella voi olla jotain vaikeuksia vaikkapa pukeutumisen kanssa, kun taas itse omatoimisesti puen, syön ja juon sekä varaan ajan lääkäriin, joten en ihan osia vaihtaisi, vaikka toinen olisi miljonääri tai professori.

Eroavaisuudet ovat puheen kehityksessä, sosiaalisissa taidoissa sekä aistiyliherkkyksissä. Nämä seikat ovat erottaneet Kannerin autismin Aspergerista. Siinä missä autistinen on eristäytyvä, yrittää asperger olla sosiaalinen. Itse yritin olla sosiaalinen ja mukana sosiaalisissa tilanteissa ollessani peruskoululainen, missä en onnistunut. Autistinen voi pistää suuhunsa jotain sopimatonta, kun taas assi ei syö itselleen sopimatonta. Jälkimmäisen tunnistan itsessäni, mikä johtui hajusta, vaikken edes maistanut. Nykyään tuokin on helpottunut ja maistan edes kaikkea, mitä tarjolla on. Ruokavalioni vaikuttaa varmaan joidenkin silmissä rajoittuneelta keton takia, mutta siinä on ihan oikeat syyt aistiyliherkkyyksien sijaan, joihin olen perehtynyt omalla ajallani. Tämä on saanut minut jopa harkitsemaan ketoleivontaan liittyvää yritystä, kun tuo on näköjään tullut vahvuudeksi itsekseen.

Jokainen autismin kirjon ihminen on yksilö ja piirteet ovat erilaiset. Jokaisen myös diagnosoi ihminen, jolla on omat diagnostiset kriteerit.

Joku autisminkirjon henkilö voi olla sosiaalinen, tai osaa esittää sellaista. Varsinkin naispuoliset voivat pärjätä ulkopuolisen silmin sosiaalisesti ok.

Ei ole mitään selkeitä rajoja, miten autisti toimii sosiaalisissa tilanteissa. Tai miten ei toimi. Voit puhua vain itsestäsi, mutta et muista.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Kyllä se mielestäni on hieman surullista, että he eivät saa ollenkaan mahdollisuutta syntyä elämään, joka usein ihan hyvä elämä.

No tarjoa sinä heille se mahdollisuus ja hankkiudu raskaaksi ja vältä sitten seulontoja.

Minä totesin, etten selviäisi vaikeavammaisen lapsen vanhempana ja jätin kokonaan yrittämättä lasta.

Tämä on saman tyyppistä ajatusta, että en selviäisi muistisairaana, joten poistun maailmasta jo nuorena.

Öh, miten? Olen käynyt asiaa läpi useaan kertaan elämässäni. Minulla on kutsumusammatti, joka vaatii paljon aikaani, ja virkeä rakkauselämä. En olisi valmis kompromisseihin, joita tavallista vaativamman lapsen vanhemmuus toisi elämääni. Reiluin ratkaisu on jättää lapsenteko muille.

Sama

Oletko miettinyt, miten uskallat ylittää suojatien, kun voi jäädä auton alle? Parempi pysyä vaan aina samalla puolella tietä.

Trololol. Olen ottanut ammattini vuoksi isojakin riskejä. Synnytä sinä niin paljon lapsia kuin voit. Ei se ole mikään tragedia. Valinta kyllä, ja minä olen omani tehnyt.

Itse ottaisin abortin jos saisin tietää että vauvasta tulisi down...

Itselläni on syntymävikana halkio, ja kyllä se vähän karulta tuntuu että halkion takia Suomessa saa abortoida lapsen jos todetaan kohdussa :/ Tulee sellainen olo että Suomen valtion mielestä olisi parempi jos en olisi olemassa. Ja kun halkiosta ei tule halkiopotilaalle mitään hengen vaaraa, vaan se on lähinnä vaan kosmeettinen haitta ja epämiellyttävä kun joutuu käymään leikkauksissa.

Ja tietty joku idiootti saattaa syrjiä halkiopotilasta ulkonäön takia, mutta se on idiootin oma ongelma ja kyllä halkiolliset ihmiset silti ansaitsevat olla olemassa, vaikka heistä tulisi jollekin pinnalliselle tyypille epämukava olo.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Kyllä se mielestäni on hieman surullista, että he eivät saa ollenkaan mahdollisuutta syntyä elämään, joka usein ihan hyvä elämä.

No tarjoa sinä heille se mahdollisuus ja hankkiudu raskaaksi ja vältä sitten seulontoja.

Minä totesin, etten selviäisi vaikeavammaisen lapsen vanhempana ja jätin kokonaan yrittämättä lasta.

Tämä on saman tyyppistä ajatusta, että en selviäisi muistisairaana, joten poistun maailmasta jo nuorena.

Öh, miten? Olen käynyt asiaa läpi useaan kertaan elämässäni. Minulla on kutsumusammatti, joka vaatii paljon aikaani, ja virkeä rakkauselämä. En olisi valmis kompromisseihin, joita tavallista vaativamman lapsen vanhemmuus toisi elämääni. Reiluin ratkaisu on jättää lapsenteko muille.

Sama

Oletko miettinyt, miten uskallat ylittää suojatien, kun voi jäädä auton alle? Parempi pysyä vaan aina samalla puolella tietä.

Trololol. Olen ottanut ammattini vuoksi isojakin riskejä. Synnytä sinä niin paljon lapsia kuin voit. Ei se ole mikään tragedia. Valinta kyllä, ja minä olen omani tehnyt.

En ole valmis riitaisaan eroon, joten jätin parisuhteen väliin. Hankkikaa te muut suhteita elämäänne, minä en aio pilata omaani.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Onko se surullista, jois sairaiden ihmisten sijasta syntyy terveitä?

Miten niin "sijasta"? Ei se mitenkään vaikuta terveiden syntymiseen, jos syntyy myös vammaisia.

Selväähän se on, ettäjos tunnistetaan down, raskaus keskeytetään ja hankkiudutaan uudelleen raskaaksi, jolloin sairaan sijasta syntyy terve.

Eihän vammaisen ja terveen synnyttäminen mitenkään sulje toisiaan pois. Monella vammaisella on terveitä sisaruksia.

Vanhemmilla on rajalliset resurssit ja down-lapsi vie aikaa muilta lapsilta, joten niitä ei hankita yhtä montaa lasta kuin ilman down-lasta tai niitä terveitäkään ei ehditä hoitamaan yhtä hyvin. Kaikki kärsivät, perhe, vanhemmat ja myös terveet lapset sekä yhteiskunta.

En ole kuullut, että kukaan olisi kärsinyt down-lapsesta. Varsinkaan sisarukset.

Täällä yksi, hei!

Minulla on down-sisko, erittäin rakas ja olemme läheisiä. Mutta voin rehellisesti sanoa, että olen jollain tasolla kyllä lapsuudessani kärsinyt siitä, että siskollani on down. Meillä on kaksi vuotta ikäeroa. Olin siis vielä todella pieni hänen syntyessään. Erityislapsena hän tarvitsi paljon huomiota ja etenkin syliä, kun ei pystynyt liikkumaan "normaalin" vauvan tavoin. Eli itse jouduin pärjäämään paljon itsenäisemmin kuin muut lapset jo nuorena. En tietenkään näistä alkuajoista paljoa muista, mutta lapsuudenmuistoja on paljon siitä, miten kuuli aina "Ei nyt, Sofia tarvitsee sitä ja tätä, voitlo tehdä itse?". Kouluun mennessäni mukaan tuli kiusaaminen, sillä sekä siskoani että minua kiusattiin rankasti hänen erilaisuutensa takia. Aikuisiällä olen myös huomannut sen (ja tiedän, kuulostaa kauhealta enkä ole mitenkään katkera, mutta huomioin asian rehellisyyden nimissä kuitenkin), että rahallisesti olemme myös eri asemassa. Olen tosi kiitollinen, että siskoni on saanut oman kodin hänelle sopivasta hoitokodista, mutta onhan tuo asuminen hurjan kallista, kun taas itse maksan vuokrani opintolainalla ja työkeikoilla. En missään nimessä syytä tästä vanhempiani, sillä tottakai haluan siskolleni mahdollisimman hyvät oltavat, mutta kun "kärsimyksestä" ja eriarvoisuudesta on kyse, niin onhan se ihan eri tilanne kun yhden lapsen asumisesta vanhemmat maksavat kymmeniä tuhansia vuodessa ja toiselle ei jää mitään apuja.

En silti vaihtaisi siskoani "terveeseen", koska hän on ihana ja rakas ja upea nainen, mutta on myös väärin sanoa ettei sisarukset kärsi down-sisaruksesta.

Tämä sama tarina voisi olla sisarusparista myös ilman kromosomipoikkeamaa.

Puhutko sisarusparista, jossa toisella olisi vaikkapa jokin nepsy-diagnoosi? No, Aspergerin ja normaalin rajamailla kyllä itse maksan niistä vähäisistä rahoista vuokran sekä laskut. Opintotuellakin piti pärjätä ja sai miettiä, että riittääkö rahat seuraaviin talvivaatteisiin. Joo, kirpputorit toki kiersin, joten ei tarvitse sitä ehdottaa. Opintolainaakin tuli nostettua sen verran kuin koin tarvitsevani. Enkä käytä rahoja nyt työttömänäkään turhiin juttuihin, ja harkitsen aina, jos jotain kallista haluaisin ja miettisin, että löytyisikö halvemmalla samoilla ominaisuuksilla oleva tuote. Näin esimerkiksi viimeksi tehokasta tehosekoitinta harkitessa vertailun ja katselin ahkerasti tarjouksia.

Itse silti kritisoin tuota kehitysvammaisten saamaa liikaa tukea, kun olisi paljon muitakin, jotka tarvitsivat apua ja varmasti olisivat hyödyllisempi kohde kuin kehitysvammaiset. Joo, kyllä kehitysvammaisiakin pitää auttaa, mutta miksi heille pitäisi jotakin aromahevosterapiaa tuoda suoraan nenän eteen kuin Manulle illallinen? Kuitenkaan ei sitten olla valmiita tekemään mitään niissä terapioissa, vaan tuijotetaan fysioterapiassa tabletin näyttöä sen sijaan, että kumottaisiin.

Minulla itselläni suurempi vaiva on tällä hetkellä reumaperäinen sairaus kuin AS-piirteisyys. Eipä hirveämmin apuja heru, eikä edes ymmärtäväistä kohtelua. Kuitenkin tuo sairaus vaikuttaa työkykyyni jollain lailla ja väsyn helposti. Aiemmin olen kyennyt tekemään jopa 12 tunnin työpäivää, mutta nykyään tilanne voisi olla toisenlainen, jos koko ajan tekisi mieli vain nukkua. Saisinpa itsekin samanlaista hyysäämistä kuin kehitysvammaiset. Varmasti sekin olisi tuottavampaa.

Sinä jaksat tuota aromahevosterapiaa hokea jokaisessa vammaisuutta koskevassa ketjussa. Ei niitä terapioita kovin helposti saa. Ei ole vammaisten syy, että sinulla on sairaus.

Mun tuttava ainakin saa lapsilleen kaiken, mitä keksii pyytää. Ovat siis kehitysvammaisia ne lapset. Jos ei saa kolmatta tablettia samalle vuodelle tarjottimella, niin sitten on valitus kierros käynnissä niin kauan, että se kolmas iPad saadaan seinään heitettäväksi. Ja mikä onkaan suurempi vääryys, kun taksikuski kieltäytyi kuljettamasta toista lasta huonon käytöksen takia (jatkuvaa kirkunaa, penkkien potkimista ja muuta riehumista jne). Puheterapiassa käyvät, vaikka vuosiin eivät ole edistyneet. Fysioterapia junnaa paikallaan, vaikka äiti hehkuttaa edistysaskeleita. Plus kaikki muut lääkkeet ja lääkärit ja tutkimukset...

On kyllä yhteiskunnalle kallis perhe. Ja lasten kasvaessa tarvitsevat varmasti muutakin apua, kun toinen lapsista on kookas (ja voimakas) ja käyttäytyy aggressiivisesti. Olisi kiva tietää, miten nuo lapset kokevat elämänlaatunsa.

Downissa puhutaan kromosomitason poikkeamasta, se on siis ihan eri tasolla kuin nepsyilyt ja muut vastaavat. Minusta rajanveto on ihan selvä. Downeja syntyy aina jonkin verran ja silloin heitä pitää kohdella ihmisinä, se on selvä. Mutta en näe siinä eettisesti mitään ongelmaa, jos raskauksia keskeytetään tämän vuoksi.

Tuli vähän surullinen mieli tästä uutisesta. Mutta en itsekään ehdin tahdoin toisi maailmaan lasta, joka koko elämänsä tarvitsisi minun ja yhteiskunnan hoidon tukea. Mutta jos hän syntyisi, olisin onnellinen ja rakastava leijonaemo.

Sen sijaan nepsy-tai translasta en haluaisi. Ehdottomasti keskeyttäisin, jos voisin.