IL: Downin syndrooma saattaa olla matkalla kohti häviämistä. /Voiko tulevaisuudessa tarkoittaa myös muita ihmisryhmiä?
https://www.iltalehti.fi/ulkomaat/a/5bbea8a1-ef61-43f5-b4f3-3f70a90975e9
Downin syndroomasta kärsiviä ihmisiä ei ehkä synny tulevaisuudessa. Mitä mieltä olette tästä?
Kehitysvammaisten ja nepsy-ihmisten keskuudessa aina välillä nousee keskustelua siitä, että heidän ei haluta tekevän lapsia (siirtää geenejä) tai halutaan ”parantaa heidät”. Voisiko aborttien tekeminen tulevaisuudessa koskea myös esim. autistisia? Mitä ajatuksia teille herää siitä, että ihmisryhmiä saattaisi kadota tulevaisuudessa?
Kommentit (600)
Vierailija kirjoitti:
Tuli vähän surullinen mieli tästä uutisesta. Mutta en itsekään ehdin tahdoin toisi maailmaan lasta, joka koko elämänsä tarvitsisi minun ja yhteiskunnan hoidon tukea. Mutta jos hän syntyisi, olisin onnellinen ja rakastava leijonaemo.
Sen sijaan nepsy-tai translasta en haluaisi. Ehdottomasti keskeyttäisin, jos voisin.
Kyllähän sä tiedät, että homoseksuaalisuuden tai transsukupuolisuuden syitä ei tiedetä, eikä näitä ominaisuuksia voi seuloa?
Kyllä se lapsi sitten vaistoaa, ettet hyväksy häntä, eikä kerro itsestään. Etääntyy vain.
Vierailija kirjoitti:
Tuli vähän surullinen mieli tästä uutisesta. Mutta en itsekään ehdin tahdoin toisi maailmaan lasta, joka koko elämänsä tarvitsisi minun ja yhteiskunnan hoidon tukea. Mutta jos hän syntyisi, olisin onnellinen ja rakastava leijonaemo.
Sen sijaan nepsy-tai translasta en haluaisi. Ehdottomasti keskeyttäisin, jos voisin.
Hyvä sanoa, että missään nimessä etä haluaisi nepsy-lasta kun nepsy on käsitteenä aika laaja. Minulla on adhd, koulut olen käynyt yliopistotutkintoon saakka, vanhempani eivät ole joutuneet minun vuokseni mitään uhraamaan ja itse pidän itsestäni huolen 150 000€ vuosituloilla. Sitten on niin syvästi autistisia ihmisiä, ettei heihin saa kontaktia ja ovat omassa maailmassaan. Vähän kuin sanoisi ettei hakua poikaa koska osa miehistä on raiskaajia…,
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Kyllä se mielestäni on hieman surullista, että he eivät saa ollenkaan mahdollisuutta syntyä elämään, joka usein ihan hyvä elämä.
No tarjoa sinä heille se mahdollisuus ja hankkiudu raskaaksi ja vältä sitten seulontoja.
Minä totesin, etten selviäisi vaikeavammaisen lapsen vanhempana ja jätin kokonaan yrittämättä lasta.
Minä en selviäisi työtapaturmasta, työstressistä enkä työuupumuksesta, joten jätin menemättä töihin. En selviäisi aviokriisistä, joten elän sinkkuna. En jaksa riitoja ystävien kanssa, joten en hankkinut ystäviä.
Tuntuu turhauttavalta, kun ihmiset eivät ymmärrä, mitä eroa näillä asioilla on kehitysvammaisen lapsen kanssa elämiseen. "En selviäisi työstressistä enkä työuupumuksesta" jne. Siinä on sellainen ero, että voit ottaa työn ja lopettaa sen sitten, kun näitä "sivuoireita" tulee. Voit myös vapaasti vaihtaa työpaikkaa. Kehitysvammaisen lapsen vamman laatua ei voi vaihtaa helpommaksi, lasta itseään ei voi vaihtaa, ja olisi aika julmaa myöskin ihan vain hylätä koko lapsi. Tässä puhutaan nyt toisen ihmisen elämästä, ei omasta elämästä, jonka sisällä voi tehdä lukemattomia erilaisia valintoja. Olen itse Down-henkilön pikkusisarus, enkä ikimaailmassa haluaisi itse kehitysvammaista lasta. Oma sisarukseni on upea tyyppi, mut hänen puolestaan joutuu jatkuvasti pelkäämään, eikä se elämä hänelle ole koko ajan mitään ruusuilla tanssimista, vaikka ns. kaikki tuodaankin eteen. Siinä kun on nimittäin se, ettei hän osaa aina arvostaa asioita, koska puuttuu ymmärrys siitä, miten paljon hänen eteensä tehdään. Tuo nyt on kuitenkin pientä siihen verrattuna, ettei hän saa kävellä kadulla rauhassa. En ikinä, ikinä, ikinä tekisi kehitysvammaista lasta tähän maailmaan. Se olisi väärin ihan kaikille osapuolille. Ne, jotka tänne vammaisina kuitenkin syntyvät, ovat tietenkin tervetulleita, ja heille pitää järjestää asiat mahdollisimman hyvin, mutta en ymmärrä tietoista valintaa synnyttää kehitysvammainen lapsi. En ole tehnyt omia lapsia, koska pelkään, etten kuitenkaan sitten tekisi aborttia. En myöskään antaisi omaa lasta pois. Mieluummin adoptoisin jostain kehitysvammaisen lapsen, joka on jo olemassa, kuin tekisin itse yhtäkään.
Vierailija kirjoitti:
Myös valtaosa miehistä voitaisiin abortoida pois. Käänteisesti eli tyttösikiöiden abortointiahan on tehty jo pitkään useissa kehitysmaissa. Ja tyttöjä on tapettu paljon ihan pieninä niiltä osin kun abortti ei ole tavoittanut.
Jos 90% pojista abortoitaisiin heti alussa, maailma rauhoittuisi hyvin pian. Syntyvyyden kannalta tällä ei olisi merkitystä. Tätäkin kannattaisi pohtia.
Täytyy myöntää että maailma saattaisi olla jopa onnellisempi paikka näin... harvalukuinen urosjoukko hoitausi geeneiltään parhaiten naisten siittämisen ja ihmiskunnan jatkamisen... Miehet olisivat tyytyväisiä ja naiset saisivat olla rauhassa 😂
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Myös valtaosa miehistä voitaisiin abortoida pois. Käänteisesti eli tyttösikiöiden abortointiahan on tehty jo pitkään useissa kehitysmaissa. Ja tyttöjä on tapettu paljon ihan pieninä niiltä osin kun abortti ei ole tavoittanut.
Jos 90% pojista abortoitaisiin heti alussa, maailma rauhoittuisi hyvin pian. Syntyvyyden kannalta tällä ei olisi merkitystä. Tätäkin kannattaisi pohtia.
Täytyy myöntää että maailma saattaisi olla jopa onnellisempi paikka näin... harvalukuinen urosjoukko hoitausi geeneiltään parhaiten naisten siittämisen ja ihmiskunnan jatkamisen... Miehet olisivat tyytyväisiä ja naiset saisivat olla rauhassa 😂
Maailma ilman sotia, ah! Miehillehän tuo olisi ihan lajityypillistä kiertää naisjoukkoa siittämässä 😉
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Onko se surullista, jois sairaiden ihmisten sijasta syntyy terveitä?
Miten niin "sijasta"? Ei se mitenkään vaikuta terveiden syntymiseen, jos syntyy myös vammaisia.
Selväähän se on, ettäjos tunnistetaan down, raskaus keskeytetään ja hankkiudutaan uudelleen raskaaksi, jolloin sairaan sijasta syntyy terve.
Eihän vammaisen ja terveen synnyttäminen mitenkään sulje toisiaan pois. Monella vammaisella on terveitä sisaruksia.
Vanhemmilla on rajalliset resurssit ja down-lapsi vie aikaa muilta lapsilta, joten niitä ei hankita yhtä montaa lasta kuin ilman down-lasta tai niitä terveitäkään ei ehditä hoitamaan yhtä hyvin. Kaikki kärsivät, perhe, vanhemmat ja myös terveet lapset sekä yhteiskunta.
En ole kuullut, että kukaan olisi kärsinyt down-lapsesta. Varsinkaan sisarukset.
Täällä yksi, hei!
Minulla on down-sisko, erittäin rakas ja olemme läheisiä. Mutta voin rehellisesti sanoa, että olen jollain tasolla kyllä lapsuudessani kärsinyt siitä, että siskollani on down. Meillä on kaksi vuotta ikäeroa. Olin siis vielä todella pieni hänen syntyessään. Erityislapsena hän tarvitsi paljon huomiota ja etenkin syliä, kun ei pystynyt liikkumaan "normaalin" vauvan tavoin. Eli itse jouduin pärjäämään paljon itsenäisemmin kuin muut lapset jo nuorena. En tietenkään näistä alkuajoista paljoa muista, mutta lapsuudenmuistoja on paljon siitä, miten kuuli aina "Ei nyt, Sofia tarvitsee sitä ja tätä, voitlo tehdä itse?". Kouluun mennessäni mukaan tuli kiusaaminen, sillä sekä siskoani että minua kiusattiin rankasti hänen erilaisuutensa takia. Aikuisiällä olen myös huomannut sen (ja tiedän, kuulostaa kauhealta enkä ole mitenkään katkera, mutta huomioin asian rehellisyyden nimissä kuitenkin), että rahallisesti olemme myös eri asemassa. Olen tosi kiitollinen, että siskoni on saanut oman kodin hänelle sopivasta hoitokodista, mutta onhan tuo asuminen hurjan kallista, kun taas itse maksan vuokrani opintolainalla ja työkeikoilla. En missään nimessä syytä tästä vanhempiani, sillä tottakai haluan siskolleni mahdollisimman hyvät oltavat, mutta kun "kärsimyksestä" ja eriarvoisuudesta on kyse, niin onhan se ihan eri tilanne kun yhden lapsen asumisesta vanhemmat maksavat kymmeniä tuhansia vuodessa ja toiselle ei jää mitään apuja.
En silti vaihtaisi siskoani "terveeseen", koska hän on ihana ja rakas ja upea nainen, mutta on myös väärin sanoa ettei sisarukset kärsi down-sisaruksesta.
Tämä sama tarina voisi olla sisarusparista myös ilman kromosomipoikkeamaa.
Puhutko sisarusparista, jossa toisella olisi vaikkapa jokin nepsy-diagnoosi? No, Aspergerin ja normaalin rajamailla kyllä itse maksan niistä vähäisistä rahoista vuokran sekä laskut. Opintotuellakin piti pärjätä ja sai miettiä, että riittääkö rahat seuraaviin talvivaatteisiin. Joo, kirpputorit toki kiersin, joten ei tarvitse sitä ehdottaa. Opintolainaakin tuli nostettua sen verran kuin koin tarvitsevani. Enkä käytä rahoja nyt työttömänäkään turhiin juttuihin, ja harkitsen aina, jos jotain kallista haluaisin ja miettisin, että löytyisikö halvemmalla samoilla ominaisuuksilla oleva tuote. Näin esimerkiksi viimeksi tehokasta tehosekoitinta harkitessa vertailun ja katselin ahkerasti tarjouksia.
Itse silti kritisoin tuota kehitysvammaisten saamaa liikaa tukea, kun olisi paljon muitakin, jotka tarvitsivat apua ja varmasti olisivat hyödyllisempi kohde kuin kehitysvammaiset. Joo, kyllä kehitysvammaisiakin pitää auttaa, mutta miksi heille pitäisi jotakin aromahevosterapiaa tuoda suoraan nenän eteen kuin Manulle illallinen? Kuitenkaan ei sitten olla valmiita tekemään mitään niissä terapioissa, vaan tuijotetaan fysioterapiassa tabletin näyttöä sen sijaan, että kumottaisiin.
Minulla itselläni suurempi vaiva on tällä hetkellä reumaperäinen sairaus kuin AS-piirteisyys. Eipä hirveämmin apuja heru, eikä edes ymmärtäväistä kohtelua. Kuitenkin tuo sairaus vaikuttaa työkykyyni jollain lailla ja väsyn helposti. Aiemmin olen kyennyt tekemään jopa 12 tunnin työpäivää, mutta nykyään tilanne voisi olla toisenlainen, jos koko ajan tekisi mieli vain nukkua. Saisinpa itsekin samanlaista hyysäämistä kuin kehitysvammaiset. Varmasti sekin olisi tuottavampaa.
Sinä jaksat tuota aromahevosterapiaa hokea jokaisessa vammaisuutta koskevassa ketjussa. Ei niitä terapioita kovin helposti saa. Ei ole vammaisten syy, että sinulla on sairaus.
Mun tuttava ainakin saa lapsilleen kaiken, mitä keksii pyytää. Ovat siis kehitysvammaisia ne lapset. Jos ei saa kolmatta tablettia samalle vuodelle tarjottimella, niin sitten on valitus kierros käynnissä niin kauan, että se kolmas iPad saadaan seinään heitettäväksi. Ja mikä onkaan suurempi vääryys, kun taksikuski kieltäytyi kuljettamasta toista lasta huonon käytöksen takia (jatkuvaa kirkunaa, penkkien potkimista ja muuta riehumista jne). Puheterapiassa käyvät, vaikka vuosiin eivät ole edistyneet. Fysioterapia junnaa paikallaan, vaikka äiti hehkuttaa edistysaskeleita. Plus kaikki muut lääkkeet ja lääkärit ja tutkimukset...
On kyllä yhteiskunnalle kallis perhe. Ja lasten kasvaessa tarvitsevat varmasti muutakin apua, kun toinen lapsista on kookas (ja voimakas) ja käyttäytyy aggressiivisesti. Olisi kiva tietää, miten nuo lapset kokevat elämänlaatunsa.
Kukaan normaaliälyinen vähävaraisen perheen lapsi ei saisi iPadia tai vaikkapa reissua huvipuistoon yhteiskunnan verovaroista. Ja sitten joku kehitysvammainen kiukuttelee asuntolassa suihkuun menosta tai pitääkö nousta sängystä työtoimintaan.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Onko se surullista, jois sairaiden ihmisten sijasta syntyy terveitä?
Miten niin "sijasta"? Ei se mitenkään vaikuta terveiden syntymiseen, jos syntyy myös vammaisia.
Selväähän se on, ettäjos tunnistetaan down, raskaus keskeytetään ja hankkiudutaan uudelleen raskaaksi, jolloin sairaan sijasta syntyy terve.
Eihän vammaisen ja terveen synnyttäminen mitenkään sulje toisiaan pois. Monella vammaisella on terveitä sisaruksia.
Vanhemmilla on rajalliset resurssit ja down-lapsi vie aikaa muilta lapsilta, joten niitä ei hankita yhtä montaa lasta kuin ilman down-lasta tai niitä terveitäkään ei ehditä hoitamaan yhtä hyvin. Kaikki kärsivät, perhe, vanhemmat ja myös terveet lapset sekä yhteiskunta.
En ole kuullut, että kukaan olisi kärsinyt down-lapsesta. Varsinkaan sisarukset.
Täällä yksi, hei!
Minulla on down-sisko, erittäin rakas ja olemme läheisiä. Mutta voin rehellisesti sanoa, että olen jollain tasolla kyllä lapsuudessani kärsinyt siitä, että siskollani on down. Meillä on kaksi vuotta ikäeroa. Olin siis vielä todella pieni hänen syntyessään. Erityislapsena hän tarvitsi paljon huomiota ja etenkin syliä, kun ei pystynyt liikkumaan "normaalin" vauvan tavoin. Eli itse jouduin pärjäämään paljon itsenäisemmin kuin muut lapset jo nuorena. En tietenkään näistä alkuajoista paljoa muista, mutta lapsuudenmuistoja on paljon siitä, miten kuuli aina "Ei nyt, Sofia tarvitsee sitä ja tätä, voitlo tehdä itse?". Kouluun mennessäni mukaan tuli kiusaaminen, sillä sekä siskoani että minua kiusattiin rankasti hänen erilaisuutensa takia. Aikuisiällä olen myös huomannut sen (ja tiedän, kuulostaa kauhealta enkä ole mitenkään katkera, mutta huomioin asian rehellisyyden nimissä kuitenkin), että rahallisesti olemme myös eri asemassa. Olen tosi kiitollinen, että siskoni on saanut oman kodin hänelle sopivasta hoitokodista, mutta onhan tuo asuminen hurjan kallista, kun taas itse maksan vuokrani opintolainalla ja työkeikoilla. En missään nimessä syytä tästä vanhempiani, sillä tottakai haluan siskolleni mahdollisimman hyvät oltavat, mutta kun "kärsimyksestä" ja eriarvoisuudesta on kyse, niin onhan se ihan eri tilanne kun yhden lapsen asumisesta vanhemmat maksavat kymmeniä tuhansia vuodessa ja toiselle ei jää mitään apuja.
En silti vaihtaisi siskoani "terveeseen", koska hän on ihana ja rakas ja upea nainen, mutta on myös väärin sanoa ettei sisarukset kärsi down-sisaruksesta.
Tämä sama tarina voisi olla sisarusparista myös ilman kromosomipoikkeamaa.
Puhutko sisarusparista, jossa toisella olisi vaikkapa jokin nepsy-diagnoosi? No, Aspergerin ja normaalin rajamailla kyllä itse maksan niistä vähäisistä rahoista vuokran sekä laskut. Opintotuellakin piti pärjätä ja sai miettiä, että riittääkö rahat seuraaviin talvivaatteisiin. Joo, kirpputorit toki kiersin, joten ei tarvitse sitä ehdottaa. Opintolainaakin tuli nostettua sen verran kuin koin tarvitsevani. Enkä käytä rahoja nyt työttömänäkään turhiin juttuihin, ja harkitsen aina, jos jotain kallista haluaisin ja miettisin, että löytyisikö halvemmalla samoilla ominaisuuksilla oleva tuote. Näin esimerkiksi viimeksi tehokasta tehosekoitinta harkitessa vertailun ja katselin ahkerasti tarjouksia.
Itse silti kritisoin tuota kehitysvammaisten saamaa liikaa tukea, kun olisi paljon muitakin, jotka tarvitsivat apua ja varmasti olisivat hyödyllisempi kohde kuin kehitysvammaiset. Joo, kyllä kehitysvammaisiakin pitää auttaa, mutta miksi heille pitäisi jotakin aromahevosterapiaa tuoda suoraan nenän eteen kuin Manulle illallinen? Kuitenkaan ei sitten olla valmiita tekemään mitään niissä terapioissa, vaan tuijotetaan fysioterapiassa tabletin näyttöä sen sijaan, että kumottaisiin.
Minulla itselläni suurempi vaiva on tällä hetkellä reumaperäinen sairaus kuin AS-piirteisyys. Eipä hirveämmin apuja heru, eikä edes ymmärtäväistä kohtelua. Kuitenkin tuo sairaus vaikuttaa työkykyyni jollain lailla ja väsyn helposti. Aiemmin olen kyennyt tekemään jopa 12 tunnin työpäivää, mutta nykyään tilanne voisi olla toisenlainen, jos koko ajan tekisi mieli vain nukkua. Saisinpa itsekin samanlaista hyysäämistä kuin kehitysvammaiset. Varmasti sekin olisi tuottavampaa.
Sinä jaksat tuota aromahevosterapiaa hokea jokaisessa vammaisuutta koskevassa ketjussa. Ei niitä terapioita kovin helposti saa. Ei ole vammaisten syy, että sinulla on sairaus.
Mun tuttava ainakin saa lapsilleen kaiken, mitä keksii pyytää. Ovat siis kehitysvammaisia ne lapset. Jos ei saa kolmatta tablettia samalle vuodelle tarjottimella, niin sitten on valitus kierros käynnissä niin kauan, että se kolmas iPad saadaan seinään heitettäväksi. Ja mikä onkaan suurempi vääryys, kun taksikuski kieltäytyi kuljettamasta toista lasta huonon käytöksen takia (jatkuvaa kirkunaa, penkkien potkimista ja muuta riehumista jne). Puheterapiassa käyvät, vaikka vuosiin eivät ole edistyneet. Fysioterapia junnaa paikallaan, vaikka äiti hehkuttaa edistysaskeleita. Plus kaikki muut lääkkeet ja lääkärit ja tutkimukset...
On kyllä yhteiskunnalle kallis perhe. Ja lasten kasvaessa tarvitsevat varmasti muutakin apua, kun toinen lapsista on kookas (ja voimakas) ja käyttäytyy aggressiivisesti. Olisi kiva tietää, miten nuo lapset kokevat elämänlaatunsa.
Maksaisipa yhteiskunta minunkin reumapoliklinikalla käynnit ja silmälääkärin. Rahan menoa on tarkkailtava ja säästettävä pahan päivän varalle, kun hampaatkin tahtoo herkästi reikiintyä sairauden takia, vaikka miten terveellisesti söisin. Koko ajan väsyttää ja meinaan nukahtaa töissä.
Vierailija kirjoitti:
On todella itsekästä tietentahtoen tehdä lapsia jos on esim kummallakin geeniperimässä useita sairauksia, esim mt tms. Tai tietentahtoen pitää lapsi joka on varmuudella vammainen. Vaikka se oma lapsi onkin, niin sitä ei olla itse hoitamassa lapsen loppuelämän ajan, vaipat, hoidot, tuet ym menevät yhteiskunnan piikkiin ja mahdolliset laitospaikat ym maksavat maltaita. Mielestäni jos ihan tietäen tehdään nämä ratkaisut niin se menisi sitten omasta pussista, ei muiden.
Jatkan vielä, että on eri asia jos lapsi vammautuu vaikka synnytyksessä, mutta että nähdään vaikka se kromosomipoikkeis ultrassa ja päätetään pitää lapsi. Kaikki downit ei todellakaan ole niitä leppoisia ja melko itsenäisesti pärjääviä, vaan siellä on vuodepotilaasta erittäin aggressiivisiin jättiläisiin olevalla skaalalla.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Down-ihmiset eivät ole sairaita eivätkä KÄRSI syndroomastaan. Heillä voi toki olla muita, syndroomaan liityviä sairauksia, esim. sydänvaivat.
Downin syndrooma EI ole perinnöllinen.
Eivätkö? Mun siskopuolella on down ja kärsii, kun ei saa tehdä lapsia. On hyvin paljon normaalin kolmekymppisen oloinen, asuu äitini ja isäpuoleni asunnon yhteydessä olevassa erillisessä yksiössä "omassa" kodissa , käy leffoissa ja bilettää. Tai tahtoisi bilettää mutta kokee että ei sovi yökerhoissa porukkaan. On todella huumonrintajuinen ja mielestäni hirmu fiksu.
Jenkeissähän tehdään dwn-lapsille kauneusleikkauksia joilla syndroooman piirteet hävitään, harmi että asumme suomessa sillä siskopuoli jos kuka ansaitsi tuollaisen operaation!
Siskoouolesi ei ansaitse tuollaista leikkausta sen enempää kuin kukaan muukaan. Mutta rahalla saa, dollareita taskuun ja kohti Amerikan ihmemaassa!
Oletko miettinyt, että muut eivät näe siskoasi yhtä "normaalina" kuin sinä? Hän taatusti käyttäytyy poikkeavasti. Kun hänen kasvoistaan näkee, että hänellä on down, niin ihmisten on helpompi hyväksyä poikkeava käytös kuin "terveen" näköiseltä. Ei se käytös normalisoidu vaikka Downin piirteitä häivytetään naamasta.
Pidätkö esim. Turnerista kärsivien tyttöjen leikkauksia ja hormonihoitoja myös turhina? Entä irntersukupuolisten lapsien?
Intersukupuolinen voi leikata itsensä vastakkaiseksi sukupuoleksi halutessaan (jos kyse siis aikuisesta ihmisestä) ja Turneria sairastavat naiset hyötyvät varmaan hormonihoidoista, eikä moni Turneria sairastava nainen ole älyllisesti vammainen ja näin ollen riippuvainen toisista. Voivat vaikka lapsen hankkia, jos vain rahkeet ja kiinnostus riittää sen hoitamiseen. Vaikka kehitysvammaisella olisi miten kova hoivavietti, niin ei se lapsen hoitaminen käytännössä onnistu. Ehkä pieni lapsi voi mennä, mutta kun lapsi kasvaa teiniksi, niin johan vaikeudet tulee eteen. Kummina tai lastenhoitajana kehitysvammainen voisi pärjätäkin ok.
Ei kehitysvammainen pysty kasvattamaan edes pientä lasta. Esim. miten onnistuu lapsen tunne-elämän kehityksen tukeminen ja lapsen kannattelu uhmaiän raivareissa, jos on itsekin lapsen tasolla? Puhumattakaan siitä, että jos kehitysvammaisen lapsi on normaaliälyinen, hän tulee melko nuorena menemään taidoissaan ohi vanhemmastaan ja mitä se tekeekään vuorovaikutus- ja kasvatussuhteelle?
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Onko se surullista, jois sairaiden ihmisten sijasta syntyy terveitä?
Miten niin "sijasta"? Ei se mitenkään vaikuta terveiden syntymiseen, jos syntyy myös vammaisia.
Selväähän se on, ettäjos tunnistetaan down, raskaus keskeytetään ja hankkiudutaan uudelleen raskaaksi, jolloin sairaan sijasta syntyy terve.
Eihän vammaisen ja terveen synnyttäminen mitenkään sulje toisiaan pois. Monella vammaisella on terveitä sisaruksia.
Vanhemmilla on rajalliset resurssit ja down-lapsi vie aikaa muilta lapsilta, joten niitä ei hankita yhtä montaa lasta kuin ilman down-lasta tai niitä terveitäkään ei ehditä hoitamaan yhtä hyvin. Kaikki kärsivät, perhe, vanhemmat ja myös terveet lapset sekä yhteiskunta.
En ole kuullut, että kukaan olisi kärsinyt down-lapsesta. Varsinkaan sisarukset.
Täällä yksi, hei!
Minulla on down-sisko, erittäin rakas ja olemme läheisiä. Mutta voin rehellisesti sanoa, että olen jollain tasolla kyllä lapsuudessani kärsinyt siitä, että siskollani on down. Meillä on kaksi vuotta ikäeroa. Olin siis vielä todella pieni hänen syntyessään. Erityislapsena hän tarvitsi paljon huomiota ja etenkin syliä, kun ei pystynyt liikkumaan "normaalin" vauvan tavoin. Eli itse jouduin pärjäämään paljon itsenäisemmin kuin muut lapset jo nuorena. En tietenkään näistä alkuajoista paljoa muista, mutta lapsuudenmuistoja on paljon siitä, miten kuuli aina "Ei nyt, Sofia tarvitsee sitä ja tätä, voitlo tehdä itse?". Kouluun mennessäni mukaan tuli kiusaaminen, sillä sekä siskoani että minua kiusattiin rankasti hänen erilaisuutensa takia. Aikuisiällä olen myös huomannut sen (ja tiedän, kuulostaa kauhealta enkä ole mitenkään katkera, mutta huomioin asian rehellisyyden nimissä kuitenkin), että rahallisesti olemme myös eri asemassa. Olen tosi kiitollinen, että siskoni on saanut oman kodin hänelle sopivasta hoitokodista, mutta onhan tuo asuminen hurjan kallista, kun taas itse maksan vuokrani opintolainalla ja työkeikoilla. En missään nimessä syytä tästä vanhempiani, sillä tottakai haluan siskolleni mahdollisimman hyvät oltavat, mutta kun "kärsimyksestä" ja eriarvoisuudesta on kyse, niin onhan se ihan eri tilanne kun yhden lapsen asumisesta vanhemmat maksavat kymmeniä tuhansia vuodessa ja toiselle ei jää mitään apuja.
En silti vaihtaisi siskoani "terveeseen", koska hän on ihana ja rakas ja upea nainen, mutta on myös väärin sanoa ettei sisarukset kärsi down-sisaruksesta.
Tämä sama tarina voisi olla sisarusparista myös ilman kromosomipoikkeamaa.
Puhutko sisarusparista, jossa toisella olisi vaikkapa jokin nepsy-diagnoosi? No, Aspergerin ja normaalin rajamailla kyllä itse maksan niistä vähäisistä rahoista vuokran sekä laskut. Opintotuellakin piti pärjätä ja sai miettiä, että riittääkö rahat seuraaviin talvivaatteisiin. Joo, kirpputorit toki kiersin, joten ei tarvitse sitä ehdottaa. Opintolainaakin tuli nostettua sen verran kuin koin tarvitsevani. Enkä käytä rahoja nyt työttömänäkään turhiin juttuihin, ja harkitsen aina, jos jotain kallista haluaisin ja miettisin, että löytyisikö halvemmalla samoilla ominaisuuksilla oleva tuote. Näin esimerkiksi viimeksi tehokasta tehosekoitinta harkitessa vertailun ja katselin ahkerasti tarjouksia.
Itse silti kritisoin tuota kehitysvammaisten saamaa liikaa tukea, kun olisi paljon muitakin, jotka tarvitsivat apua ja varmasti olisivat hyödyllisempi kohde kuin kehitysvammaiset. Joo, kyllä kehitysvammaisiakin pitää auttaa, mutta miksi heille pitäisi jotakin aromahevosterapiaa tuoda suoraan nenän eteen kuin Manulle illallinen? Kuitenkaan ei sitten olla valmiita tekemään mitään niissä terapioissa, vaan tuijotetaan fysioterapiassa tabletin näyttöä sen sijaan, että kumottaisiin.
Minulla itselläni suurempi vaiva on tällä hetkellä reumaperäinen sairaus kuin AS-piirteisyys. Eipä hirveämmin apuja heru, eikä edes ymmärtäväistä kohtelua. Kuitenkin tuo sairaus vaikuttaa työkykyyni jollain lailla ja väsyn helposti. Aiemmin olen kyennyt tekemään jopa 12 tunnin työpäivää, mutta nykyään tilanne voisi olla toisenlainen, jos koko ajan tekisi mieli vain nukkua. Saisinpa itsekin samanlaista hyysäämistä kuin kehitysvammaiset. Varmasti sekin olisi tuottavampaa.
Sinä jaksat tuota aromahevosterapiaa hokea jokaisessa vammaisuutta koskevassa ketjussa. Ei niitä terapioita kovin helposti saa. Ei ole vammaisten syy, että sinulla on sairaus.
Mun tuttava ainakin saa lapsilleen kaiken, mitä keksii pyytää. Ovat siis kehitysvammaisia ne lapset. Jos ei saa kolmatta tablettia samalle vuodelle tarjottimella, niin sitten on valitus kierros käynnissä niin kauan, että se kolmas iPad saadaan seinään heitettäväksi. Ja mikä onkaan suurempi vääryys, kun taksikuski kieltäytyi kuljettamasta toista lasta huonon käytöksen takia (jatkuvaa kirkunaa, penkkien potkimista ja muuta riehumista jne). Puheterapiassa käyvät, vaikka vuosiin eivät ole edistyneet. Fysioterapia junnaa paikallaan, vaikka äiti hehkuttaa edistysaskeleita. Plus kaikki muut lääkkeet ja lääkärit ja tutkimukset...
On kyllä yhteiskunnalle kallis perhe. Ja lasten kasvaessa tarvitsevat varmasti muutakin apua, kun toinen lapsista on kookas (ja voimakas) ja käyttäytyy aggressiivisesti. Olisi kiva tietää, miten nuo lapset kokevat elämänlaatunsa.
No eivät taatusti saa noita terapioita ainakaan Kelan tukemana, jos edistystä ei tapahdu vuosiin. Päätökset ovat katkolla ja arvioitavana vähintään kerran vuodessa ja jatkoa ei myönnetä, kun edistystä ei ole tapahtunut tai tavoite on saavutettu.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Kaverillani on down-lapsi. Vaikka hän rakastaa lastaan yli kaiken, on hän lapsen aikuistumisen kynnyksellä alkanut katumaan, ettei abortoinut lastaan, koska hänestä ei koskaan kasva itsenäistä ihmistä ja kaverini on alkanut tiedostamaan oman kuolevaisuutensa. Kuka ajaa down-lapsen etua, kun hänen vanhempansa ovat kuolleet? Miten hän selviää?
Downien elinajanodote on n. 50-55 v. Kuolevat usein aiemmin kuin vanhempansa.
Paitsi että syntyvät usein jo valmiiksi vanhoille vanhemmille.
Suurin osa downeista syntyy nuorille vanhemmille.
Niin. Oletko miettinyt miksi?
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Down-ihmiset eivät ole sairaita eivätkä KÄRSI syndroomastaan. Heillä voi toki olla muita, syndroomaan liityviä sairauksia, esim. sydänvaivat.
Downin syndrooma EI ole perinnöllinen.
Eivätkö? Mun siskopuolella on down ja kärsii, kun ei saa tehdä lapsia. On hyvin paljon normaalin kolmekymppisen oloinen, asuu äitini ja isäpuoleni asunnon yhteydessä olevassa erillisessä yksiössä "omassa" kodissa , käy leffoissa ja bilettää. Tai tahtoisi bilettää mutta kokee että ei sovi yökerhoissa porukkaan. On todella huumonrintajuinen ja mielestäni hirmu fiksu.
Jenkeissähän tehdään dwn-lapsille kauneusleikkauksia joilla syndroooman piirteet hävitään, harmi että asumme suomessa sillä siskopuoli jos kuka ansaitsi tuollaisen operaation!
Siskoouolesi ei ansaitse tuollaista leikkausta sen enempää kuin kukaan muukaan. Mutta rahalla saa, dollareita taskuun ja kohti Amerikan ihmemaassa!
Oletko miettinyt, että muut eivät näe siskoasi yhtä "normaalina" kuin sinä? Hän taatusti käyttäytyy poikkeavasti. Kun hänen kasvoistaan näkee, että hänellä on down, niin ihmisten on helpompi hyväksyä poikkeava käytös kuin "terveen" näköiseltä. Ei se käytös normalisoidu vaikka Downin piirteitä häivytetään naamasta.
Pidätkö esim. Turnerista kärsivien tyttöjen leikkauksia ja hormonihoitoja myös turhina? Entä irntersukupuolisten lapsien?
Intersukupuolinen voi leikata itsensä vastakkaiseksi sukupuoleksi halutessaan (jos kyse siis aikuisesta ihmisestä) ja Turneria sairastavat naiset hyötyvät varmaan hormonihoidoista, eikä moni Turneria sairastava nainen ole älyllisesti vammainen ja näin ollen riippuvainen toisista. Voivat vaikka lapsen hankkia, jos vain rahkeet ja kiinnostus riittää sen hoitamiseen. Vaikka kehitysvammaisella olisi miten kova hoivavietti, niin ei se lapsen hoitaminen käytännössä onnistu. Ehkä pieni lapsi voi mennä, mutta kun lapsi kasvaa teiniksi, niin johan vaikeudet tulee eteen. Kummina tai lastenhoitajana kehitysvammainen voisi pärjätäkin ok.
Ei kehitysvammainen pysty kasvattamaan edes pientä lasta. Esim. miten onnistuu lapsen tunne-elämän kehityksen tukeminen ja lapsen kannattelu uhmaiän raivareissa, jos on itsekin lapsen tasolla? Puhumattakaan siitä, että jos kehitysvammaisen lapsi on normaaliälyinen, hän tulee melko nuorena menemään taidoissaan ohi vanhemmastaan ja mitä se tekeekään vuorovaikutus- ja kasvatussuhteelle?
Kehitysvammaisten vanhemmuutta puoltavat voisi miettiä, ettei se vauva koko ajan ole vauva, vaan se kasvaa ja sen tarpeet muuttuu. Vauvaa varmaan ehkä voi hoitaa, koska sehän vaatii rutiineja, ellei sitten ymmärrys ole niin heikko, ettei ymmärrä edes miksi vauva itkee ja miten tulee syöttää. Ja entäpäs teini? Jo normaalilla älyllä varustetuille vanhemmillekin on vaikeaa pitää aisoissa karkailevaa teiniä, niin kuvitelkaa kehitysvammaista vanhempaa ja teiniä. Eri asia sitten, jos on lievemmin vammainen fyysisesti, jolloin on mahdollisuus selviytyä vanhempana. Lyhytkasvuisillakin (yleensä toinen osapuolista normaalimittainen) lienee normaalimittaisia lapsia ja toki kiinni tapauksesta, koska joissain ne periytymisriskit on olemassa.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Eivätkö? Mun siskopuolella on down ja kärsii, kun ei saa tehdä lapsia. On hyvin paljon normaalin kolmekymppisen oloinen, asuu äitini ja isäpuoleni asunnon yhteydessä olevassa erillisessä yksiössä "omassa" kodissa , käy leffoissa ja bilettää. Tai tahtoisi bilettää mutta kokee että ei sovi yökerhoissa porukkaan. On todella huumonrintajuinen ja mielestäni hirmu fiksu.
Jenkeissähän tehdään dwn-lapsille kauneusleikkauksia joilla syndroooman piirteet hävitään, harmi että asumme suomessa sillä siskopuoli jos kuka ansaitsi tuollaisen operaation!
Sinun sisaresi ei kuitenkaan todellisuudessa ole "hirmu fiksu", koska kehitysvammaisuus tarkoittaa sitä, että ihmisen älykkyysosamäärä on enimmilläänkin alle 70.
Kaikki on yhtä älykkäitä. Ei ole rotuja eikä sukupuolia, ei ole älykkäitä ja tyhmiä ihmisiä.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
On todella itsekästä tietentahtoen tehdä lapsia jos on esim kummallakin geeniperimässä useita sairauksia, esim mt tms. Tai tietentahtoen pitää lapsi joka on varmuudella vammainen. Vaikka se oma lapsi onkin, niin sitä ei olla itse hoitamassa lapsen loppuelämän ajan, vaipat, hoidot, tuet ym menevät yhteiskunnan piikkiin ja mahdolliset laitospaikat ym maksavat maltaita. Mielestäni jos ihan tietäen tehdään nämä ratkaisut niin se menisi sitten omasta pussista, ei muiden.
Jatkan vielä, että on eri asia jos lapsi vammautuu vaikka synnytyksessä, mutta että nähdään vaikka se kromosomipoikkeis ultrassa ja päätetään pitää lapsi. Kaikki downit ei todellakaan ole niitä leppoisia ja melko itsenäisesti pärjääviä, vaan siellä on vuodepotilaasta erittäin aggressiivisiin jättiläisiin olevalla skaalalla.
Down vuodepotilaana on todella harvinaista. Ei juuri koskaan ole. Myöskään aggressiivisia downit ole kuin äärimmäisen harvoin ja silloinkin se johtuu muusta kuin siitä syndroomasta. Jättiläisiä downit eivät ole koskaan, he jäävät aina pienikokoisiksi.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
On todella itsekästä tietentahtoen tehdä lapsia jos on esim kummallakin geeniperimässä useita sairauksia, esim mt tms. Tai tietentahtoen pitää lapsi joka on varmuudella vammainen. Vaikka se oma lapsi onkin, niin sitä ei olla itse hoitamassa lapsen loppuelämän ajan, vaipat, hoidot, tuet ym menevät yhteiskunnan piikkiin ja mahdolliset laitospaikat ym maksavat maltaita. Mielestäni jos ihan tietäen tehdään nämä ratkaisut niin se menisi sitten omasta pussista, ei muiden.
Jatkan vielä, että on eri asia jos lapsi vammautuu vaikka synnytyksessä, mutta että nähdään vaikka se kromosomipoikkeis ultrassa ja päätetään pitää lapsi. Kaikki downit ei todellakaan ole niitä leppoisia ja melko itsenäisesti pärjääviä, vaan siellä on vuodepotilaasta erittäin aggressiivisiin jättiläisiin olevalla skaalalla.
Down vuodepotilaana on todella harvinaista. Ei juuri koskaan ole. Myöskään aggressiivisia downit ole kuin äärimmäisen harvoin ja silloinkin se johtuu muusta kuin siitä syndroomasta. Jättiläisiä downit eivät ole koskaan, he jäävät aina pienikokoisiksi.
Et ole koskaan tainnut käydä kehitysvammaisten yksikössä....
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Onko se surullista, jois sairaiden ihmisten sijasta syntyy terveitä?
Miten niin "sijasta"? Ei se mitenkään vaikuta terveiden syntymiseen, jos syntyy myös vammaisia.
Selväähän se on, ettäjos tunnistetaan down, raskaus keskeytetään ja hankkiudutaan uudelleen raskaaksi, jolloin sairaan sijasta syntyy terve.
Eihän vammaisen ja terveen synnyttäminen mitenkään sulje toisiaan pois. Monella vammaisella on terveitä sisaruksia.
Vanhemmilla on rajalliset resurssit ja down-lapsi vie aikaa muilta lapsilta, joten niitä ei hankita yhtä montaa lasta kuin ilman down-lasta tai niitä terveitäkään ei ehditä hoitamaan yhtä hyvin. Kaikki kärsivät, perhe, vanhemmat ja myös terveet lapset sekä yhteiskunta.
En ole kuullut, että kukaan olisi kärsinyt down-lapsesta. Varsinkaan sisarukset.
Täällä yksi, hei!
Minulla on down-sisko, erittäin rakas ja olemme läheisiä. Mutta voin rehellisesti sanoa, että olen jollain tasolla kyllä lapsuudessani kärsinyt siitä, että siskollani on down. Meillä on kaksi vuotta ikäeroa. Olin siis vielä todella pieni hänen syntyessään. Erityislapsena hän tarvitsi paljon huomiota ja etenkin syliä, kun ei pystynyt liikkumaan "normaalin" vauvan tavoin. Eli itse jouduin pärjäämään paljon itsenäisemmin kuin muut lapset jo nuorena. En tietenkään näistä alkuajoista paljoa muista, mutta lapsuudenmuistoja on paljon siitä, miten kuuli aina "Ei nyt, Sofia tarvitsee sitä ja tätä, voitlo tehdä itse?". Kouluun mennessäni mukaan tuli kiusaaminen, sillä sekä siskoani että minua kiusattiin rankasti hänen erilaisuutensa takia. Aikuisiällä olen myös huomannut sen (ja tiedän, kuulostaa kauhealta enkä ole mitenkään katkera, mutta huomioin asian rehellisyyden nimissä kuitenkin), että rahallisesti olemme myös eri asemassa. Olen tosi kiitollinen, että siskoni on saanut oman kodin hänelle sopivasta hoitokodista, mutta onhan tuo asuminen hurjan kallista, kun taas itse maksan vuokrani opintolainalla ja työkeikoilla. En missään nimessä syytä tästä vanhempiani, sillä tottakai haluan siskolleni mahdollisimman hyvät oltavat, mutta kun "kärsimyksestä" ja eriarvoisuudesta on kyse, niin onhan se ihan eri tilanne kun yhden lapsen asumisesta vanhemmat maksavat kymmeniä tuhansia vuodessa ja toiselle ei jää mitään apuja.
En silti vaihtaisi siskoani "terveeseen", koska hän on ihana ja rakas ja upea nainen, mutta on myös väärin sanoa ettei sisarukset kärsi down-sisaruksesta.
Tämä sama tarina voisi olla sisarusparista myös ilman kromosomipoikkeamaa.
Puhutko sisarusparista, jossa toisella olisi vaikkapa jokin nepsy-diagnoosi? No, Aspergerin ja normaalin rajamailla kyllä itse maksan niistä vähäisistä rahoista vuokran sekä laskut. Opintotuellakin piti pärjätä ja sai miettiä, että riittääkö rahat seuraaviin talvivaatteisiin. Joo, kirpputorit toki kiersin, joten ei tarvitse sitä ehdottaa. Opintolainaakin tuli nostettua sen verran kuin koin tarvitsevani. Enkä käytä rahoja nyt työttömänäkään turhiin juttuihin, ja harkitsen aina, jos jotain kallista haluaisin ja miettisin, että löytyisikö halvemmalla samoilla ominaisuuksilla oleva tuote. Näin esimerkiksi viimeksi tehokasta tehosekoitinta harkitessa vertailun ja katselin ahkerasti tarjouksia.
Itse silti kritisoin tuota kehitysvammaisten saamaa liikaa tukea, kun olisi paljon muitakin, jotka tarvitsivat apua ja varmasti olisivat hyödyllisempi kohde kuin kehitysvammaiset. Joo, kyllä kehitysvammaisiakin pitää auttaa, mutta miksi heille pitäisi jotakin aromahevosterapiaa tuoda suoraan nenän eteen kuin Manulle illallinen? Kuitenkaan ei sitten olla valmiita tekemään mitään niissä terapioissa, vaan tuijotetaan fysioterapiassa tabletin näyttöä sen sijaan, että kumottaisiin.
Minulla itselläni suurempi vaiva on tällä hetkellä reumaperäinen sairaus kuin AS-piirteisyys. Eipä hirveämmin apuja heru, eikä edes ymmärtäväistä kohtelua. Kuitenkin tuo sairaus vaikuttaa työkykyyni jollain lailla ja väsyn helposti. Aiemmin olen kyennyt tekemään jopa 12 tunnin työpäivää, mutta nykyään tilanne voisi olla toisenlainen, jos koko ajan tekisi mieli vain nukkua. Saisinpa itsekin samanlaista hyysäämistä kuin kehitysvammaiset. Varmasti sekin olisi tuottavampaa.
Sinä jaksat tuota aromahevosterapiaa hokea jokaisessa vammaisuutta koskevassa ketjussa. Ei niitä terapioita kovin helposti saa. Ei ole vammaisten syy, että sinulla on sairaus.
Mun tuttava ainakin saa lapsilleen kaiken, mitä keksii pyytää. Ovat siis kehitysvammaisia ne lapset. Jos ei saa kolmatta tablettia samalle vuodelle tarjottimella, niin sitten on valitus kierros käynnissä niin kauan, että se kolmas iPad saadaan seinään heitettäväksi. Ja mikä onkaan suurempi vääryys, kun taksikuski kieltäytyi kuljettamasta toista lasta huonon käytöksen takia (jatkuvaa kirkunaa, penkkien potkimista ja muuta riehumista jne). Puheterapiassa käyvät, vaikka vuosiin eivät ole edistyneet. Fysioterapia junnaa paikallaan, vaikka äiti hehkuttaa edistysaskeleita. Plus kaikki muut lääkkeet ja lääkärit ja tutkimukset...
On kyllä yhteiskunnalle kallis perhe. Ja lasten kasvaessa tarvitsevat varmasti muutakin apua, kun toinen lapsista on kookas (ja voimakas) ja käyttäytyy aggressiivisesti. Olisi kiva tietää, miten nuo lapset kokevat elämänlaatunsa.
Maksaisipa yhteiskunta minunkin reumapoliklinikalla käynnit ja silmälääkärin. Rahan menoa on tarkkailtava ja säästettävä pahan päivän varalle, kun hampaatkin tahtoo herkästi reikiintyä sairauden takia, vaikka miten terveellisesti söisin. Koko ajan väsyttää ja meinaan nukahtaa töissä.
Kiinnostavaa. Minun Down-lapselleni (35-vuotias) ei makseta hammaslääkäreitä, silmälääkäreitä tai muitakaan. Hän saa ainoastaan eläkkeen. Lääkkeet ym. maksetaan niin kuin muutkin ihmiset. Mistä olette saaneet käsityksen, että kehitysvammaisille maksetaan "kaikki"? Tasan tarkkaan eivät saa esim. valtion ostamia iPadeja, niin kuin on tässä ketjussa väitetty - ainakaan, jos eivät sellaista osaa käyttää ja tarvitse mahdollisesti töissä. Tunnen noin 60 perhettä, joissa kehitysvammainen tai kehitysvammaisia lapsia (ikähaarukka 2-55 vuotta näissä "lapsissa"), eikä yksikään näistä perheistä saa mitään muuta kuin eläkkeen ja kerran vuodessa kesäleirin (vammainen lapsi menee, ei koko perhe), josta siitäkin pitää kyllä pari sataa maksaa omasta pussista. Sossusta voi saada kaikenlaista, mutta se ei mene vamman vaan perheen tulotason mukaan, mitä sieltä annetaan. Sieltä saavat myös normaaliälyiset ketkuiltua itselleen milloin mitäkin.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
On todella itsekästä tietentahtoen tehdä lapsia jos on esim kummallakin geeniperimässä useita sairauksia, esim mt tms. Tai tietentahtoen pitää lapsi joka on varmuudella vammainen. Vaikka se oma lapsi onkin, niin sitä ei olla itse hoitamassa lapsen loppuelämän ajan, vaipat, hoidot, tuet ym menevät yhteiskunnan piikkiin ja mahdolliset laitospaikat ym maksavat maltaita. Mielestäni jos ihan tietäen tehdään nämä ratkaisut niin se menisi sitten omasta pussista, ei muiden.
Jatkan vielä, että on eri asia jos lapsi vammautuu vaikka synnytyksessä, mutta että nähdään vaikka se kromosomipoikkeis ultrassa ja päätetään pitää lapsi. Kaikki downit ei todellakaan ole niitä leppoisia ja melko itsenäisesti pärjääviä, vaan siellä on vuodepotilaasta erittäin aggressiivisiin jättiläisiin olevalla skaalalla.
Down vuodepotilaana on todella harvinaista. Ei juuri koskaan ole. Myöskään aggressiivisia downit ole kuin äärimmäisen harvoin ja silloinkin se johtuu muusta kuin siitä syndroomasta. Jättiläisiä downit eivät ole koskaan, he jäävät aina pienikokoisiksi.
Et ole koskaan tainnut käydä kehitysvammaisten yksikössä....
Suurimman osan työhistoriastani olen ollut kehitysvammaisten yksiköissä. Aiemmin laitoksissakin. Olen tavannut tai hoitanut kymmeniä, kenties sataa downia. Kaikenikäisiä, kaikentasoisia. Uskoisin tietäväni millaisia he ovat ja millaisia taas eivät.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Eivätkö? Mun siskopuolella on down ja kärsii, kun ei saa tehdä lapsia. On hyvin paljon normaalin kolmekymppisen oloinen, asuu äitini ja isäpuoleni asunnon yhteydessä olevassa erillisessä yksiössä "omassa" kodissa , käy leffoissa ja bilettää. Tai tahtoisi bilettää mutta kokee että ei sovi yökerhoissa porukkaan. On todella huumonrintajuinen ja mielestäni hirmu fiksu.
Jenkeissähän tehdään dwn-lapsille kauneusleikkauksia joilla syndroooman piirteet hävitään, harmi että asumme suomessa sillä siskopuoli jos kuka ansaitsi tuollaisen operaation!
Sinun sisaresi ei kuitenkaan todellisuudessa ole "hirmu fiksu", koska kehitysvammaisuus tarkoittaa sitä, että ihmisen älykkyysosamäärä on enimmilläänkin alle 70.
Tuollaisia ne kehvojen sisarukset ja vanhemmat ovat. "Lapsessa ei ole mitään vikaa!"
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
On todella itsekästä tietentahtoen tehdä lapsia jos on esim kummallakin geeniperimässä useita sairauksia, esim mt tms. Tai tietentahtoen pitää lapsi joka on varmuudella vammainen. Vaikka se oma lapsi onkin, niin sitä ei olla itse hoitamassa lapsen loppuelämän ajan, vaipat, hoidot, tuet ym menevät yhteiskunnan piikkiin ja mahdolliset laitospaikat ym maksavat maltaita. Mielestäni jos ihan tietäen tehdään nämä ratkaisut niin se menisi sitten omasta pussista, ei muiden.
Jatkan vielä, että on eri asia jos lapsi vammautuu vaikka synnytyksessä, mutta että nähdään vaikka se kromosomipoikkeis ultrassa ja päätetään pitää lapsi. Kaikki downit ei todellakaan ole niitä leppoisia ja melko itsenäisesti pärjääviä, vaan siellä on vuodepotilaasta erittäin aggressiivisiin jättiläisiin olevalla skaalalla.
Down vuodepotilaana on todella harvinaista. Ei juuri koskaan ole. Myöskään aggressiivisia downit ole kuin äärimmäisen harvoin ja silloinkin se johtuu muusta kuin siitä syndroomasta. Jättiläisiä downit eivät ole koskaan, he jäävät aina pienikokoisiksi.
Et ole koskaan tainnut käydä kehitysvammaisten yksikössä....
Suurimman osan työhistoriastani olen ollut kehitysvammaisten yksiköissä. Aiemmin laitoksissakin. Olen tavannut tai hoitanut kymmeniä, kenties sataa downia. Kaikenikäisiä, kaikentasoisia. Uskoisin tietäväni millaisia he ovat ja millaisia taas eivät.
Ja noista sadasta sinulle ei ole koskaan tullut vastaan isoa downia joka hermostuessaan rikkoo huoneet ja ovet ja pienet hoitajat eivät ole voineet kuin odotella rauhottumista.
Jännä. Minulle ja monelle työkaverilleni tämä on arkipäivää.
Eli saatte tukia, kun niitä pyydätte. Missä vika? Voithan sinä ottaa jonkun tyypin hoitamaan lippusten täyttämisen puolestasi, jos se sinua niin kovasti riipii. Kehitysvammainen ei ymmärrä tukihakemusprosesseja (kun ei niitä tahdo normaalilla älylläkään varustetut aina ymmärtää) eikä siten oikein voi tehdä muuta kuin odottaa valmista. Ethän sinäkään lastasi pane asialle tukia hakemaan, jos hän ei vielä sellaisesta suoriutuisi. Miksi lapsentasoiselle kehitysvammaiselle olisi ookoo sanoa, että tekee itse hakemuksensa ja jos ei tee, niin "voi voi"?
Tiedän kyllä, mitä on reuma ja miten invalidisoiva tauti se voi olla. Aivojen toiminnan kanssa sillä on kuitenkin harvoin tekemistä. Ja kuten todettua: tehän saatte apua. Pitää niille kehitysvammaisillekin hakea tukia, ei ne vain taikaiskusta tipahda. Näin ainakin meillä. Ensimmäiset 10 vuotta siskoni elämästä Kelalle piti toimittaa vuosittain jopa lääkärintodistus siitä, että hänellä tosiaan on edelleen Downin syndrooma. Lopulta äidilläni paloi käämi ja hän kävi huutamassa, että lupaa ja vannoo, että jos hänen lapsensa tästä "taudista" joskus paranee, niin hän tulee heti ilmoittamaan asiasta, että tuen maksaminen voidaan lopettaa. Pieni paikkakunta, joten siihen loppui lääkärintodistusten kysely. En tiedä, olisiko toiminut isommissa paikoissa.