Miten vanhempasi muistisairaus alkoi näkyä sinulle?

Vierailija kirjoitti:

Unettomuus on se ensimmäinen asia mistä tietää. 

No, unettomuuteen on useita muitakin syitä, joten en tuota aivan allekirjoita.

Mä nyt vielä yleisesti sanon, että yksi virhe, minkä minä olen äidin kohdalla tehnyt on ollut se, että tilanne on päästetty aivan liian pahaksi ennenkuin äidin tilanne on tullut ulkopuolisten tietoon. Olisi pitänyt jo vuosi takaperin ottaa yhteyttä jonnekin. Jossain vaiheessa jo mietin, viiraako mulla päästä, kun kaikkien muiden mielestä äiti ja isä pärjää oikein mainiosti ja vain mun mielestä he eivät pärjää. Mutta eihän kukaan muu meidän lähisuvusta koskaan joutunutkaan niihin tilanteisiin, kun kaikki oli päin peräsintä. Mun neuvoni siis on, että kannattaa olla yhteydessä hyvinvointialueen seniorineuvontaan jo paljon ennen ennenkuin tulee edes mieleen, että muistisairas tarvitsisi laitospaikkaa. 



On hienoa, jos joku omainen jaksaa huolehtia. En mä kadu yhtäkään päivää, mitä olen äidistäni huolehtinut. Mutta on tärkeää, että joku muukin tietää, ettei se vanhus siellä itsekseen pärjää. Olipa se sitten vanhusta hoitava lääkäri, sosiaaliviranomainen tai joku muu, jonka toimenkuvaan tällaiset asiat kuuluu. 

Ohhoh, vastasin reippaalle ja tunnolliselle lampaalle, mutta se ei olekaan tullut perille. Oliko siinä muka jotain sensuroitavaa tms. 

No, kiitos viestistäsi minulle. Yhteiskunta on menossa vanhuksen kannalta huonompaan suuntaan, kun kaikessa säästetään. Omaisen apu usein vähentää annettavia palveluja. Pelkään, että kun (ehkä jopa pian) ollaan palvelukotivaiheessa, niin sinne ei niin vaan pääsekään, kun on niitä ilman omaisiakin olevia kiireellisempiä muka. 

Luen mielelläni kirjoituksiasi, kun olet niin hyvä kirjoittamaan!

Ai niin, kysyisin vielä, että mikä aiheuttaa tilapäistä jalattomuutta?

Koen vanhempien huononevan kunnon ja etenkin äitini huonon muistin/sekavuuden pelottavana. Siis että mitä kohta tapahtuu. 

Kaupungin kanssa olen ollut yhteyksissä, mutta säästöpaineissa sieltä ei juuri mitään saa. Täällä oli arviointikäyntikin. Luultavasti ovat vaan tyytyväisiä, että siellä se tytär auttelee. Kaikki kunnossa. 

Vastaan nyt ensin tuohon tilapäiseen jalattomuuteen. Yksi tavallisimmista syistä lienee virtsatieinfektio, joka voi myös pahentaa muistisairaan sekavuutta. Riittämätön nesteiden saanti toinen. Myös kipu voi aiheuttaa saman tilanteen. Mulle selvisi vasta tänään, että äiti oli aiemmin viikolla pudonnut sängystä, mutta oli kuitenkin päässyt lattialta isän auttamana ylös. Äiti ei osaa enää kertoa tällaisista asioista ja isä jättää kertomatta. Keskiviikon tilanne olisi voinut mennä toisin, jos olisin tiennyt asiasta. Eli olisin antanut äidille ensin särkylääkettä ja odotellut sen vaikutusta ennenkuin edes yritin saada äidin suihkuun. Vanhuksilla myös lihasvoima vähenee jo varsin lyhyessä ajassa, jos makailee vain paikoillaan eikä liiku. Joskushan käy niin, että kun vanhus joutuu jostain syystä sairaalaan ja makaa siellä sängyn pohjalla vaikka vain viikonkin, eipä enää jalat kanna. 



Tuo on niin totta, että kunnille - tai siis nyttemmin hyvinvointialueille - on suuri sästö siinä, että joku omainen hoitaa. Ei tarvita hoivakotipaikkaa eikä kotihoitoakaan, jos se hoitava omainen ei riittävän usein ilmoita muistisairaan voinnin heikentymisestä sekä erilaisen avuntarpeen lisääntymisestä. Eikä edes omien voimavarojensa vähenemisestä. Silloin oletetaan, että kaikki on hyvin ja tilanne on ennallaan (eikä huonontunut, kuten se varsin hyvin saattaa jo  olla). Joskus sitten käy niin, että omainen ei enää kykenekään hoitamaan ja ainoa vaihtoehto on toimittaa muistisairas sairaalan päivystykseen. Näistähän on saanut jo pidemmän aikaa lukea, miten päivystyksissä on erityisesti vanhuksia, jotka eivät tarvitse mitään sairaanhoitoa, mutta jotka eivät enää kotonakaan pärjää. Vievät petipaikan ensin päivystyksessä, josta koitetaan siirtää jonnekin vuodeosastolle odottelemaan, että pääsisi jonnekin kuntoutumaan kotiuttamiskuntoiseksi tai saisi pysyvän hoivakotipaikan.

Just juttelin yhden tutun sairaanhoitajan kanssa, että Suomesssa tarvitsisi olla jonkinlainen "sosiaalipäivystys" tällaisia tilanteita varten. Siis paikka, jossa on henkilökuntaa, mutta joka on tarkoitettu sellaisille, joilla ei ole mitään sairaalahoitoa vaativaa sairautta, mutta jotka eivät kotonakaan pärjää. Mä olin aivan ällistynyt, kun äidille löytyi vain muutamassa tunnissa kriisipaikka hoivakodista. Meillä tilannetta hankaloittaa se, että isä päättää kaikista äidin asioista. Meillä tyttärillä ei ole mitään päätösvaltaa yhtään mihinkään äidin asioihin.  Isän mielestä kaikki on ollut oikein hyvin, kun hänen ei ole tarvinnut tehdä muuta kuin soittaa ja "reipas ja tunnollinen lammas" hyppää. Nyt tähän on onneksi tullut vihdoin muutos ja isä on jopa ihan oma-aloitteisesti ollut tänään yhteydessä hoivapalveluyritykseen, josta heillä se siivouspalvelukin käy. 

Otan osaa. Myös minun äidilläni on muistisairaus, ja isä salasi asian pitkään meiltä lapsilta ja vähätteli oireita. Ilmeisesti on sitten yleistä, että puoliso yrittää aluksi salata sairauden. 

Tuo teputtamalla käveleminen.. Äiti käveli loppuvaiheessa varpaillaan; en tiedä miksi. Pysyi jo sängyssä, jos ei kukaan nostanut ylös ja taluttanut vaikka vessaan. Sitten ei enää pitkään elänytkään.

Levätköön rauhassa.

Äitini kohdalla ilmaantui aluksi joitain pieniä muutoksia käytöksessä. Ei muka yhtäkkiä osannut enää nostaa rahaa pankkiautomaatista tai tehdä joitain pieniä askareita. Sitten alkoi ilmaantua muita harhoja, en nyt enää muista missä järjestyksessä mikäkin tuli, mutta luuli esim. veljensä asuvan paikassa X, vaikka siellä asuu siskonsa, luuli erään kauan sitten kuolleen sukulaisen elävän, ja ei uskonut kun kerrottiin, että on kuollut jne. Asteittain muuttui huonommaksi, ja nykyään tarvitsee vahtia 24/7.

Vierailija kirjoitti:

Tuo teputtamalla käveleminen.. Äiti käveli loppuvaiheessa varpaillaan; en tiedä miksi. Pysyi jo sängyssä, jos ei kukaan nostanut ylös ja taluttanut vaikka vessaan. Sitten ei enää pitkään elänytkään.

Levätköön rauhassa.

Eikö myös jotkut lapset tee noin. Onko hermot jotenkin sekaisin. 

Kaverini isä kertoi, että hänen isänsä silmät alkoi kulkea mihin vaan, ihan samalla tavalla kuin vastasyntyneellä. Siis ei kohdistaneet. 

Alkoi niin, että ei muistanut, mikä kirjain tulee aakkosissa esim R:n jälkeen.

Katseli kauhuissaan puhelimensa nimiluetteloa ja ei muistanut niistä puoliakaan.

Vierailija kirjoitti:

Kertoisitko tarkemmin, miten tuolla tavalla yhtäkkiä kävi, että sinäkään et pärjännyt muistisairaan kanssa, kun ennen olit pärjännyt. 

Itse juurikin pelkään tuollaista hetkeä ja mietin, millainen se voisi olla. 

Luulin, että se tapahtuu hyvin hitaasti eikä noin yhtäkkiä, että joutuu päivystykseen jopa sairaalaan. 

(Ja miten ne siellä hokvapaikassa pystyy pärjäämään. Mitä niitä on annettavana lisää. Tää huolestuttaa mua.)

Oli täysi sekapäinen, vein päivystykseen. Ilmoitettiin sitten, että ei haeta enää kotiin. Ei se ollut enää hyvää elämää kun hänet joutui lukitsemaan ovien taakse päiviksi ja öiksi.

Hoivapaikassa pystyvät pärjäämään - tai sitten ei - kun siellä on ammattilaiset vuorotyössä eikä kenenkään tarvitse päivystää 24/7.

Vierailija kirjoitti:

Ai niin, kysyisin vielä, että mikä aiheuttaa tilapäistä jalattomuutta?

Koen vanhempien huononevan kunnon ja etenkin äitini huonon muistin/sekavuuden pelottavana. Siis että mitä kohta tapahtuu. 

Kaupungin kanssa olen ollut yhteyksissä, mutta säästöpaineissa sieltä ei juuri mitään saa. Täällä oli arviointikäyntikin. Luultavasti ovat vaan tyytyväisiä, että siellä se tytär auttelee. Kaikki kunnossa. 

Lääkkeistä ainakin risperdal aiheutti jalattomuutta. Oli vähän hankalaa, kun alkoi kompastua mattoihin.

Yksi keino hoitopaikan saamiseen on hankkia intervallihoitopaikka. Sitten vaan joskus ilmoitetaan, että kotona on tilanne se, että ei voi enää ottaa kotiin.

Aivan ensimmäinen oire (jälkikäteen ajatellen) se, että uusien asioiden oppiminen ei onnistunut silloinkaan, kun ne olivat luonteeltaan sellaisia, jotka aikaisemmin olisivat kyllä hoituneet. Vanhuuden piikkiin sitä tietysti laitettii, mutta kyllä se oli se ensioire. 

Vierailija kirjoitti:

Reipas ja tunnollinen lammas kirjoitti:

Ap:lle vielä sanoisin, että on aika oleellista, mitä ne "oudot jutut" ovat, joista äitisi puhuu. Kyllä vanhakin ihminen voi hurahtaa vaikka minkälaisiin salaliittoetorioihin, ufoihin uskomiseen tms ilman, että kyse olisi alkavasta muistisairaudesta. Ja sekin on ihan normaalia, että ei iän myötä enää jaksa kaunistella sanomisiaan vaan sanoo suoraan asioista. 

kiitos teille kaikille esimerkeistä! Valaisevaa, kuinka erilaisesti sairaus voi näyttäytyä.

äitini oudot jutut ja puheet ovat asioita, jollaisia ei ole ennen ollut. Hän on jo 86 v, ja olen viime vuosina huomannut, että kannattaa puhua yhdestä asiasta kerrallaan, eikä samaan aikaan saa tapahtua mitään muuta. Se on kai ihan vanhuutta, koska hän on kuitenkin ollut skarppi. Nyt menee puurot ja vellit sekaisin, vaikka itse keskityn puhumaan selkeästi yhdestä teemasta ja käyttäen samoja san

Tuskin se mitään vanhuutta oli missään vaiheessa, vaan alkavaa muistisairautta. Mun toisen puolen isovanhemmat elivät 86- ja 89-vuotiaiksi täysin ilman dementiaa. Heidän kanssa pystyi loppuun asti käymään järkeviä keskusteluja ihan samalla tavalla kuin muidenkin ihmisten, ilman mitään erityistä selkeyttämistä. He eivät sekoittaneet asioita yhtään sen enempää kuin mitä kenelle tahansa voi käydä. Molemmat siis kuolivat suht äkillisesti ilman muutakaan pitempää sairausvaihetta.

Käytös alkoi muuttua vaimoaan kohtaan aggressiivisemmaksi. Autoonsa alkoi ilmestyä todella pitkiä ajokilometrejä (tod.näk. ajellut vain pitkin ja poikin kunnes viimein löytänyt etsimänsä). Noin puoli vuotta ennen osastolle joutumistaan aloin huomaamaan miten alkoi toistelemaan samoja juttuja aina uudestaan noin viiden minuutin välein. Viimeisellä kerralla kun kävin naisystäväni kanssa kahvilla huomasin isäni ilmeestä että hän oli aivan pihalla kuka tuo naisystäväni oikein oli. Myös viimeisenä kesänä kadotti autonsa sijainnin ostoskeskuksessa vaikka viipyi maksimissaan sen viisi minuuttia sisällä.

Mummo alkoi kuvitella, että isäni käy öisin heittelemässä kiviä hänen ikkunassa ja uhkailee tappamisella.

Hänen sisarensa alkoi valittaa hiiristä, jotka pissaavat joka puolelle hänen asuntoaan, etenkin uuniin. Pieniä roskia ja pölyhiukkasia hän alkoi väittää syöpäläisiksi. Ei opi käyttämään uusia laitteita tai ajamaan autolla liikenneympyrästä. Oli ennen kovastikin uskovainen, nyt ei enää kiinnosta. Peittelee oireitaan eikä jäänyt kiinni muistitestissä.

Äidilläni alkaa olla oireita myös. Kulkee kaupungilla reppu auki ja unohtelee laukkua ja lompakkoa kauppoihin. Unohtaa pin-koodin usein. On muuttunut entistä äreämmäksi. Hamstraa. 

Reipas ja tunnollinen lammas kirjoitti:

Vastaan nyt ensin tuohon tilapäiseen jalattomuuteen. Yksi tavallisimmista syistä lienee virtsatieinfektio, joka voi myös pahentaa muistisairaan sekavuutta. Riittämätön nesteiden saanti toinen. Myös kipu voi aiheuttaa saman tilanteen. Mulle selvisi vasta tänään, että äiti oli aiemmin viikolla pudonnut sängystä, mutta oli kuitenkin päässyt lattialta isän auttamana ylös. Äiti ei osaa enää kertoa tällaisista asioista ja isä jättää kertomatta. Keskiviikon tilanne olisi voinut mennä toisin, jos olisin tiennyt asiasta. Eli olisin antanut äidille ensin särkylääkettä ja odotellut sen vaikutusta ennenkuin edes yritin saada äidin suihkuun. Vanhuksilla myös lihasvoima vähenee jo varsin lyhyessä ajassa, jos makailee vain paikoillaan eikä liiku. Joskushan käy niin, että kun vanhus joutuu jostain syystä sairaalaan ja makaa siellä sängyn pohjalla vaikka vain viikonkin, eipä enää jalat kanna. 



Tuo on niin totta, että kunnille - tai si

Meillä kävi niin, että kunnan (nykyään hyvinvointialue) kotisairaanhoito säästösyistä lopetettiin, kun katsoivat, että omaiset hoitavat asiat. Hullua, kun eihän ainakaan me omaiset omata mitään hoitokoulutusta. Terveyskeskuslääkärikin vastusti kotisairaanhoidon lopettamista, mutta niin vaan lopetettiin. Eihän kunto ole sellainen, että terveyskeskukseen pääsisi. 

Vierailija kirjoitti:

Huimaus, samojen kysymysten toistaminen, sekä ajantajun hämärtyminen ja tavaroiden paikkojen unohtelu omassa kodissa. Ei esimerkiksi löytänyt enää kahvikuppeja tai valokatkaisijoiden paikkoja mennessään pimeään huoneeseen.

Läheinen muistisairas haahuili myös aina pimeässä huoneessa, mietin usein tuota samaa eikö hän vain löydä katkaisijaa, kunnes selvisikin ettei hän edes etsinyt valokatkaisijaa, vaan hän oli unohtanut kokonaan perustaidon että huoneeseen mennessä pitää laittaa valot. Yksi kerrallaan taidot katosivat joka aiheutti kaikenlaista sähläystä.

Ensimmäinen oire oli se että äiti esim osti pullapitkon vaikka luuli ostaneensa patongin, pesi hiukset suihkusaippualla eikä shampoolla ja puki paidan väärinpäin päälle. Eli sekoitti toisiinsa samantapaisia esineitä/ruokia.

Sitten alkoi outo käytös jota ei osannut selittää eikä muistanut tehneensä. Oli esim yöllä riisunut sukat jalastaan, kastellut ne vessassa vesihanan alla ja laittanut makuuhuoneen roskakoriin.

Tämän jälkeen alkoi fyysinen kömpelyys ja vainoharha/epäluulo muita ihmisiä kohtaan.

Äidillä todettiin Lewyn kappale tauti.

Isälle kävi auton kanssa outo kömmähdys. Olin lomalla heillä kylässä ja isällä oli naapurikaupungissa 45 km päässä lääkäriaika yksityisellä lääkärillä. Hän lähti sinne omalla autolla. Ja tuli takaisin bussilla. Sanoi nolona, että ei löytänyt autoaan kauppakeskuksen monikerroksisesta parkkihallista. Ihmeteltiin avovaimonsa kanssa, miten hän kotiin tulee, eikä siellä olisi voinut odottaa, että parkkihalli alkaa tyhjentyä illalla. Niinpä isä sanoi, että sitä hän juuri aikookin ja pyytää minut kuskiksi, mutta tuli niin nälkä, että piti lähteä kotiin syömään. Me ajeltiin sinne illalla, muutaman tunnin päästä siis. Nyt jälkikäteen olen tajunnut, että isä siellä parkkihallissa varmisti minulta, onko hänen autonsa. Hän nimittäin kysyi, näenkös minä, missä on tuttu rekisterinumero.

Tuo oli yksittäinen sattuma, mutta ymmärsin, että kaikki ei ole kunnossa. Nyt jälkikäteen olen tajunnut, että hänellä tuli vaikeus kahdessa asiassa: hahmottamisessa vieraassa ympäristössä ja ongelmanratkaisutaidoissa. Ei se ihan normaalia ole, että ei löydä autoaan, mutta se on vielä oudompaa, jos ratkaisee ongelman lähtemällä bussilla kotiin.