Miten vanhempasi muistisairaus alkoi näkyä sinulle?

Vierailija kirjoitti:

Kirjoitan kommentin noihin syöpähoitoihin sairaanhoitajan näkökulmasta. Monesti on hyödyllisempää ja huomattavasti kustannustehokkaampaa yrittää hidastaa syövän leviämistä kuin päästää tilanne pahaksi, jolloin potilas menettää liikkumiskyvyn, elämänlaatu heikkenee ja voi tarvita pitkän aikaa kallista ympärivuorokautista hoitoa. Lääkäri määrittelee, onko hoidoista hyötyä. Yleensä niistä on, mikäli potilas pystyy edelleen asumaan omassa kodissaan. Jos on ärhäkkä syöpä, sitä ei muistisairaalla hoideta. Täytyy muistaa, että suurin osa syövistä ei ole aggressiivista ja nopeasti etenevää tyyppiä, joten niitä kannattaa ehdottomasti hoitaa myös ikääntyneillä. Jos henkilö on jo ympärivuorokautisessa hoidossa, hänen syöpäänsä hoidetaan yleensä enää pelkällä kivunlievityksellä.

kiitos vastauksesta, olen tuo, jolle vastaat. Ymmärrän, että häntä hoidetaan siksi, että hän pärjää kotonaan mahdollisimman pitkään. 

 

Meillä vain on se juttu, että nimenomaan sytostaattien vuoksi hän menetti käsistään tunnon ja toimivuuden. Ne lääkkeet, jotka annettiin sytostaattien jälkeen, aiheuttivat sydämen vajaatoiminnan. Ennen syöpähoitoja  hän oli aktiivinen ja nuorekas. 

 

En tiedä, mitä olisi pitänyt tehdä. Itse toivon, että saisi kuolla saappaat jalassa.

Sille joka kyselet varhaisen dementian oireista.  Yritän jotain muistikuvia kertoa sisareni oireista.   Hän oli 50 kun kuopukseni syntyi ja heidät pyydettiin kummiksi.  Sylikummiksi.  Kädet tärisi ja sanoi, en jaksa.  Pappi sanoi, tehdään niin  että istut ja niin hän istui vauva sylissä srk-kappelin etupenkissä.  En kehdannut mennä itse ottamaan syliin.

Pian hän sai lopputilin jollain syyllä pienestä työpaikasta jossa ei mitään yt-neuvotteluja käyty.   Oireensa muistutti enemmän mt-ongelmua, vaihdevuosia ja hermoja syyteltiin. Sai riidan ja syyttelyn sukulaisten kanssa joka asiasta, vainoharhaisia juttuja.   Vanhempien jälkeen saimme jokainen tontit maalta.  Mieheni kerean huomasi kun sisareni koko päivän kykki ja kulki  metsän reunassa mistä näki pihaamme.  Mitä se siellä oikein touhuaa?  

Miehensä sitten piilotti hänet kokonaan suvulta, eivät enää käyneet  eivätkä mökilläkään muuta kuin ohi ajaessa moikkasivat

Viiden vuoden päästä näimme.  55- vuotias kulki töpöttämällä, haperosti puhuen,  entinen koko ajan äänessä oleva kalkattaja 

Samana syksynä menikin jo hoitolaitokseen kun esim  meni melkein  alasti kerrostalon rappukäytävään soittelemaan ovikelloja ja kysymään alakerran ruokakauppaan mennyttä miestään.  Sit mies kertoikin että oli joutunut pistämään oven takalukkoon lähtiessään,  otti tupakat ja tulitikut pois jne. 

Puhekyky loppui  pian kokonaan, hoitopaikassa pelkäsi kynnyksiä ja kaikkia lattian saumoja, inisi ja piti käsipuolesta ottaa että jonkun viirun yli päästiin.

Oli  seitsemän vuotta dementiaosastolla, kolme viimeistä vuotta petipotilaana tk-sairaaalan geriatrisella osastolla.   Kuoli 66 vuotiaana.

Vierailija kirjoitti:

Sille joka kyselet varhaisen dementian oireista.  Yritän jotain muistikuvia kertoa sisareni oireista.   Hän oli 50 kun kuopukseni syntyi ja heidät pyydettiin kummiksi.  Sylikummiksi.  Kädet tärisi ja sanoi, en jaksa.  Pappi sanoi, tehdään niin  että istut ja niin hän istui vauva sylissä srk-kappelin etupenkissä.  En kehdannut mennä itse ottamaan syliin.

Pian hän sai lopputilin jollain syyllä pienestä työpaikasta jossa ei mitään yt-neuvotteluja käyty.   Oireensa muistutti enemmän mt-ongelmua, vaihdevuosia ja hermoja syyteltiin. Sai riidan ja syyttelyn sukulaisten kanssa joka asiasta, vainoharhaisia juttuja.   Vanhempien jälkeen saimme jokainen tontit maalta.  Mieheni kerean huomasi kun sisareni koko päivän kykki ja kulki  metsän reunassa mistä näki pihaamme.  Mitä se siellä oikein touhuaa?  

Miehensä sitten piilotti hänet kokonaan suvulta, eivät enä

Tähän jatkan vielä.  Entinen koko ajan nenä kirjassa kiinni-ihminen menetti lukukykynsä myös jo kotona ollessaan, sanoi mies myöhemmin.   En ymmärrä miten pääsi asiamukaisiin tutkimuksiinkin vadta vaiheessa kun ei kellosta enää mitään ymmärtänyt, ei pystynyt kirjoittamaan jne.  Mies varmaan ei ymmärtänyt tai häpesi tai jotain kun vetäytyivät kaikista ihmisistä eroon. Oliko niin että jollain diagnoosilla sai varhaisen eläkkeen lopputilinsä jälkeen?

Tuo kello,  olin 75 tarkastuksesta ajokortin uusimisesta.  Kellotaulu sujui hyvin, mutta ikätoverini oli siinä vaiheessa  lähtenyt vastaanotolta pois kun kello ei onnistunut.   Kai hän pääosin kunnossa on, vuosi sitten näin, mutta auton myi pois.

Joku kyseli työikäisten muistiongelmista ym.  

Olette varmaan jokainen lukeneet ja jos ette niin Googlella löytyy materiaalia siitä miten tietotyöskentely, näytön tuijottaminen, multitatskaaminen ja jatkuvat keskeytykset, häiriöt ja eteenkin kiire, paine ja stressi vaikuttaa aivoihin. Ei hyvä!

Olen 52v ja huomasin pari vuotta kestäneen voimakkaan stressikauden ja paineistetun työtahdin todella ilkeän esihenkilön alaisuudessa aikana miten aivoni hidastuivat, muisti pätkii, sekoilin asioissa ja tein virheitä eteenkin jos kyse oli numeroista. Keskirtymiskyky oli sitä kuuluisaa kultakalatasoa. Pompin kotiaskareitakin tehdessäni asiasta toiseen ja tuntu etten saa mitään valmiiksi.

Olen aina ollut hyvä kirjallisen materiaalin tuottamisessa ja yhtäkkiä huomaan että alan kirjoittaa vähän kuin alakoululaiset, sanat on kielioppiin nähden väärässä järjestyksessä ja joskus jotain olennaisia täytesanoja jäi pois. Jouduin tarkistamaan tekstejä monta kertaa. Muutenkin unohtelin asioita ja kaikki kävi vähän kuin hidastetussa filmissä.

Kun irtisanouduin, palautumiseen meni n 3-4 kk mutta ei aivoni ole palautuneet täysin yhtä skarpiksi kuin sitä ennen. Huomaan että keskittymiskyky on edelleen huono, pompin asiasta toiseen niin työ kuin muissakin asioissa. Unohdan erityisesti ihmisten nimiä ja muutenkin työssä kaikki pitää kirjoittaa ylös, en muista enää juuri mitään uutta ulkoa (esim uuden järjestelmän käyttöohjeita tai jotain muuta nippelitietoa). Muistan kyllä hemmetin pikkutarkasti lähes kaiken mitä nuorena tapahtui, yksityiskohtia ääniä, tuoksuja myöten tärkeimmät tapahtumat. Jopa sanatarkasti mitä joku minulle erityinen henkilö on sanonut.

Olen huomannut myös että jos ajattelen jotain esim. kylmä vai kuuma, oikea tai vasen, ulkona vai sisällä, ne menee oikein, mutta joskus ääneen sanoessani ne menee väärinpäin...tää on vähän pelottavaa.

Mutta on lohduttavaa huomata että muilla on samoja haasteita ja taidan olla duunipaikallani kaikesta huolimatta nokkelaälyisin ja hoksaavin edelleen 😉

Huomasin, että isäni saattoi autolla ajaessaan joutua ikäänkuin eksyksiin, ts. tutullakin reitillä ajoi risteyksen ohi yms. Tämä oli ensimmäinen oire jonka huomasin. Vähän myöhemmin ilmeni, että hänellä oli vaikeuksia hahmottaa missä oltiin, kun kyläiltiin esim. sukulaisilla, joilla melko harvoin käydään. Lopullinen varmuus tuli, kun oltiin sedän luona isän omassa lapsuuskodissa, ja hän siellä alkoi puhua, että täällähän on ihan samanlainen takka kuin meillä kotonakin oli.

Paheneeko luonneongelmat dementiassa? Tätini joka oli aina ollut sellainen riidanhaastaja, suunaukoja ja mini-minä-tyyppi alkoi yhtäkkiä sekoileen. Haastoi erään sukulaisen oikeuteen perintöasiassa (missä ei mitään osaa). Yritti järjestää sukulaistytön puolesta isyyskanteen vieraalle miehelle. Eihän ne mihinkään johtaneet mutta aika draamaa.

Saa nähdä milloin tulee se lopullinen romahdus.

Vierailija kirjoitti:

Paheneeko luonneongelmat dementiassa? Tätini joka oli aina ollut sellainen riidanhaastaja, suunaukoja ja mini-minä-tyyppi alkoi yhtäkkiä sekoileen. Haastoi erään sukulaisen oikeuteen perintöasiassa (missä ei mitään osaa). Yritti järjestää sukulaistytön puolesta isyyskanteen vieraalle miehelle. Eihän ne mihinkään johtaneet mutta aika draamaa.

Saa nähdä milloin tulee se lopullinen romahdus.

Voi ne pahentuakin. Mutta mitä mä olen omista vanhemmistani huomannut, niin tekemisen puute ja ennenkaikea tarpeettomuuden tunne saattavat aiheuttaa ihan järjetöntä toimintaa. Kyse ei siis ole mistään muistisairaudesta vielä vaan yksinkertaisesti siitä, että koko elinpiiri on muuttunut niin suppeaksi ja tapahtumaköyhäksi, että vanhus tarvitsee jotain tekemistä, missä voi päteä. Ja jos alunperin on ollut luonteletaan riidanhaastajatyyppiä, niin mikäs sen mukavampaa ajankulua kuin haastaa lisää riitaa sellaisissa asioissa, joissa se vielä on mahdollista. Mä olen huomannut tällaista toimintaa ihan meidän taloyhtiössäkin eli vanhat jäärät eivät hyväksy yhtiökokouksessa tehtyjä päätöksiä vaan vievät aisoita käräjille asti. Vaikka varmasti tietävät, että tulevat häviämään jutun. Mutta kun aikaa on eikä muutakaan tekemistä, niin....

Vierailija kirjoitti:

Paheneeko luonneongelmat dementiassa? Tätini joka oli aina ollut sellainen riidanhaastaja, suunaukoja ja mini-minä-tyyppi alkoi yhtäkkiä sekoileen. Haastoi erään sukulaisen oikeuteen perintöasiassa (missä ei mitään osaa). Yritti järjestää sukulaistytön puolesta isyyskanteen vieraalle miehelle. Eihän ne mihinkään johtaneet mutta aika draamaa.

Saa nähdä milloin tulee se lopullinen romahdus.

Ainakaan mun isällä ei pahentunu. Siis hän oli aina ihan kiltti ja mukava, ja sellaisena pysyi loppuun asti. Ainoa muutos oli, että entisestä puheliaasta miehestä tuli tuppisuu kun ei enää pystynyt seuraamaan muiden keskusteluja. 

En muista.

Ja epäilen että muistisairaus periytyy. 🤔

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Yleensä vasta diagnoosin jälkeen lähimmäiset huomaavat aiemmat merkit muistisairaudesta. Monesti kaikki laitetaan vanhenemisen piikkiin. Mitäs se auttaa tajuta aikaisin, että muistisairaus on lähimmäiselle tulossa? Ei niin mitään. Lääkitystä on jonkinlaista, joka tietyn tyyppistä sairautta hidastaa, mutta ei ikävä kyllä paranna.

Meillä jokaisella on oma elämänpolku ja siihen kuuluvat myös ikävät asiat. Kannattaa elää tässä hetkessä eikä murehtia tulevaa ja suvussa esiintyviä perinnöllisiä sairauksia. Voihan olla, että elämä loppuu ennen kuin edes ehtii niihin sairastua. Välttäkää kaikin keinoin ahdistumatta ehkä liiastakin tiedosta niistä sairauksista älkääkä ylenmäärin hakeko tietoa niistä. Etukäteen murehtiminen, kun ei auta ketään. Puhun kokemuksesta.

Ennenhän (jopa vielå 1980-luvulla) kaikki oli vain "vanhenemista". Ei diagnosoitu turhia, va

Eipä pidä aivan paikkaansa. Kyllä dementiasta puhuttiin ja osalle se tuli, osalle ei, osalle turhan varhain. Ei vanhuuteen ole kuuluneet mitenkään automaationa muistisairauden oireet. 

Vanhemmallani ensimmäinen ja vahvin oire oli samojen asioiden toistaminen puheluissa ja keskusteluissa. Ja sitten selkeä mielenkiinnon väheneminen muiden kuulumisia ja ympäristön tapahtumia kohtaan. Ja vielä myöhemmin arjen asioista selviytyminen vaikeutui. Nämä alkoivat hitaasti noin viisi vuotta ennen Alzheimer-diagnoosia. Sairauteen on hänellä liittynyt voimakas sairaudentunnottomuus ja kaiken avun sekä tutkimusten ja hoivan vastustaminen.

Onko kokemusta , että nuo muistisairaat ei jaksa ja eikä halua elää enää täällä. Tuntevat olonsa huonoksi. Häpeävät ja kaikkea muuta jos on muitakin sairauksia .

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Ai niin, kysyisin vielä, että mikä aiheuttaa tilapäistä jalattomuutta?

Koen vanhempien huononevan kunnon ja etenkin äitini huonon muistin/sekavuuden pelottavana. Siis että mitä kohta tapahtuu. 

Kaupungin kanssa olen ollut yhteyksissä, mutta säästöpaineissa sieltä ei juuri mitään saa. Täällä oli arviointikäyntikin. Luultavasti ovat vaan tyytyväisiä, että siellä se tytär auttelee. Kaikki kunnossa. 

Lääkkeistä ainakin risperdal aiheutti jalattomuutta. Oli vähän hankalaa, kun alkoi kompastua mattoihin.

Yksi keino hoitopaikan saamiseen on hankkia intervallihoitopaikka. Sitten vaan joskus ilmoitetaan, että kotona on tilanne se, että ei voi enää ottaa kotiin.

Verenohennuslääkkeet saavat vanhukset monesti kaatuilemaan. Lähipiirissä noiden aloittaminen on lisännyt muistisairauden kiihtymistä. Toinen on kolestrolilääkkeet.

Vierailija kirjoitti:

Onko kokemusta , että nuo muistisairaat ei jaksa ja eikä halua elää enää täällä. Tuntevat olonsa huonoksi. Häpeävät ja kaikkea muuta jos on muitakin sairauksia .

Nuo tuntemukset ovat yleisiä sairauden alkuvaiheessa - silloin kun huomaa, että kaikki ei olekaan kunnossa. Alkuvaiheessa voi olla ajoittaisia huonompia jaksoja esim. rasituksesta johtuvia ja paremman jakson aikaan tapahtuneet nolottavat.

Kun lainaus ei toimi, kirjoitan tähän sen kohdan, johon vastaan:

" Sitten kun lähtivät autolle, isä oli jumittanut eikä suostunut nousemaan autoon. Minäkin yritin puhelimitse puhua häntä ympäri, että lähde nyt isäkulta vaan siihen autoon, niin pääset kotiin. Olisipa lääkäri silloin ollut näkemässä, mitä se oikea arki oli, niin olisi alkanut palveluita löytyä."

Aika moni osaa olla lääkärin ja muiden vieraitten läsnä ollessa hyvin teräviä. Osaavat vastata kysymyksiin ja kertoa asioita täysin järkevästi. Esimerkiksi kotisairaanhoitajalle kertoo, että ei tarvitse mitään apua, kun Pirkko-tytär kyllä huolehtii ja käy täällä joka päivä. Täydestä menee, jos hoitaja ei tiedä, että Pirkko asuu Australiassa ja käynti on skypepuhelu. Jaa että miten muka skypeä dementoitunut osaa käyttää - niinpä!

Oma äitini kertoi jo vuosia ennen Alzheimerin taudin toteamista, ettei uskalla käydä kuin muutaman korttelin päässä koska pelkää muuten eksyvänsä. Hän oli muuttanut pari vuotta aiemmin uudelle paikkakunnalle. Myöhemmin hän ei enää uskaltanut lähteä ulos asunnosta ilman seuraa, koska pelkäsi ettei osaisi sinne takaisin. Siinä oli sentään se hyvä puoli, ettei hän koskaan lähtenyt harhailemaan ja eksymään pois kotoaan ja myöhemmin hän olikin lisäksi pyörätuolissa. 

Hän siis tiedosti paljon ennen taudin toteamista, ettei enää tunnistanut paikkoja edes kodin lähellä ja pelkäsi eksymistä. 

Kirjoittamisessa DI unohti välimerkit, kysymysmerkit, isot kirjaimet.  

Alkoi hakea sanoja. 3 vuotta ja laitoshoidossa.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Yleensä vasta diagnoosin jälkeen lähimmäiset huomaavat aiemmat merkit muistisairaudesta. Monesti kaikki laitetaan vanhenemisen piikkiin. Mitäs se auttaa tajuta aikaisin, että muistisairaus on lähimmäiselle tulossa? Ei niin mitään. Lääkitystä on jonkinlaista, joka tietyn tyyppistä sairautta hidastaa, mutta ei ikävä kyllä paranna.

Meillä jokaisella on oma elämänpolku ja siihen kuuluvat myös ikävät asiat. Kannattaa elää tässä hetkessä eikä murehtia tulevaa ja suvussa esiintyviä perinnöllisiä sairauksia. Voihan olla, että elämä loppuu ennen kuin edes ehtii niihin sairastua. Välttäkää kaikin keinoin ahdistumatta ehkä liiastakin tiedosta niistä sairauksista älkääkä ylenmäärin hakeko tietoa niistä. Etukäteen murehtiminen, kun ei auta ketään. Puhun kokemuksesta.

Ennenhän (jopa vielå 1980-luvulla) kaikk

Joo, mutta ottakaapa huomioon, että ne jotka oli jo 80 luvulla vanhuksia kuolivat keskimäärin (ehkä) noin 5 vuotta nuorempina kuin nykyään. 

Monet ihmiset elää niin paljon kauemmin nykyään, että heille ehtii tulla muistisairauden oireita.

Uskon kyllä myös, että tässä on muutakin, esim sukurasitteita ja elintason tuomia rasitteita. Jossain poikkitieteellisessä tutkimuksessahan esitettiin, että nykyään jo me keski-ikäiset ollaan niin täynnä kemikaaleja ja muita ympäristömyrkkyjä, sekä elämäntyylimme fyysisesti passiivisina tietotyötä tekevinä somekansalaisina altistaa muistisairaudelle.

Vaikka aivojen haastaminen on hyväksi, mutta aivot eivät ole ehtineet kehittyä tälle jatkuvalle tietotulvalle, häiriöiselle työskentelylle jossa aivot poukkoilee asiasta toiseen kokoajan, pitkäkestoiselle stressille, ehkä krooniselle univajeelle, päihteille, energiajuomille jne. 

Ei omien vanhempien muistisairauksista kokemusta, mutta paria iäkästä sukulaista tullut todistettua. Toisella oireet olivat varmaan jo vuosikymmeniä, mutta laitettiin vain yleisen hankalan luonteen/ilkeyden ja vanhuuden piikkiin. Viina maistui ja nyrkit heilui. Lihava ihminen laihtui ihan laihaksi ja kuoli lopulta dementoituneena hoivakodissa.

Toinen taas oli skarppi ja sosiaalinen, hyvämuistinen yli 90-vuotiaaksi kunnes alkoi kuolleet sukulaiset "vierailemaan" öisin, keittiöhommista lähti logiikka, kukat kuoli ja kaikenmaailman hassuja viritelmiä ja nyssyköitä löytyi jälkeenpäin aina järjestelmällisen ihmisen kotoota. Ei enää muistanut merkkipäiviä ja lopulta tuli se, että sekoitetaan lapset ja lapsenlapset, ei ns.tunnisteta sukupolvia mutta toisaalta alkoi puhumaan "kodista" tarkoittaen nuoruuden kotiaan. Myös perusteettomat varkausepäilyt tulivat kuvioihin, eli aika samanlaista mitä muillakin täällä kuvattu. Hän todennäköisesti osasi peittää ensioireet pitkään meiltä sukulaisilta ja jopa.hoitohenkilökunnaltakin, ihan pokkana selitti jälkeenpäin ajateltuna ihan outoja asioita. Keuhkokuumeet toi sairaalajaksot ja sieltä sitten ei enää tultukaan kotiin vaan loppu oli nopeaa vaikkakin omaisille kurjaa. Diagnoosina alzheimer sekä verisuoniperäinen dementia.

Eräs ystävän sukulainen taas taantui ihan lapsen tasolle lopulta.

Suvussani on paljon muistisairauksia. Kukaan ei ole muuttunut ilkeäksi, oikeastaan päinvastoin. Entinen vastarannankiiski on joo joo-tyyppi ja kiittelee kaikesta joka käänteessä.

Luonteet on kyllä muuten muuttuneet. Huvitti kun eräs sukulainen säikähti, että veljensä on kadonnut. No, veli tuli takaisin ja kertoi käyneensä pankissa ja pizzalla. Oli varakas mies ja tilillä sievoinen summa, mutta oli nostanut vain 20 euroa. Pizzaa tai vastaavia ei aiemmin syönyt vaan ns. kunnon ravintolaruokaa.

Vanhustyötä tein joskus ja sieltä jäi mieleen se, että niillä joilla oli ollut onnellinen elämä, olivat helppoja hoidettavia. Sitten taas ne kovia kokeneet oli niitä, joiden kanssa piti välillä keksiä kaikenlaista että pärjäsi.