Lue keskustelun säännöt.
Tervetuloa lukemaan keskusteluja! Kommentointi on avoinna klo 7 - 23.
Tervetuloa lukemaan keskusteluja! Kommentointi on avoinna klo 7 - 23.
Alue: Aihe vapaa
INCL - utrha pelko vai tulevaisuutemme kauhukuva? Lapsi kävi verikokeissa
21.09.2013 |
viime viikolla, ja ihan paniikissa odotamme tuloksia. Minä ja mies tutkitusti kannamme molemmat tota kammottavaa geenivirhettä, ja nyt meidän tyttö 1v2kk on alkanu osoittaa sellasia oireita/taantumaa, ettei voi enää vaan sulkea silmiä. Mua pelottaa niin sairaasti että veri ei kierrä, en jaksa odottaa ensi viikkoon vaikka tavallaan sisimmässäni jo "tiedän" tuloksen.. Ahdistaa aivan kauheasti!
Kommentit (291)
Joko se selvisi, kumpi testataan ensin. Lapsi vai vanhemmat
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
[quote author="Vierailija" time="21.09.2013 klo 21:39"]Paljon voimia AP, toivon sydämestäni että testitulos on negatiivinen!
Meidän suvussamme on INCL, testautin itseni ennen kuin aloimme yrittää raskautta ja tulos oli negatiivinen eli en ole kantaja. Ja jos molemmat olisimme olleet kantajia, lapsella mahdollisuudet 50-50 sairastua INCLlään, näin kertoi TAYKSin perinnöllisyyslääketieteen lääkäri jonka vastaanotolla olimme.
[/quote]
Ei vaan 25% mahdollisuus sairastua.
Jos on varma tieto, että homman kumman vanhemman suvussa on incl tautia ja lapsella tyypilliset oireet, voidaan ensin tutkia vanhemmat. Muuten ei aleta siitä päästä, koska millään ei voisi kaikkia sairauksia alkaa poissulkea, vaan tutkittaisiin lapsi. Hänestä alettaisiin etsiä oireisiin sopivaa mahdollista syytä. Jos molemmilla vanhemmista on incl geeni, jokaisella lapsella on 25% mahdollisuus olla terve ei kantaja, 25% mahdollisuus olla sairas ja 50% mahdollisuus olla terve kantaja.
Luin viime vuonna tämän aloituksen ja tunsin hirveää surua.
Kaikkea hyvää Aplle missä ikinä olettekin ja voimia tuleviin koetuksiin. <3
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Miten sinä ja miehesi voitte olla incl "positiivisia" kun tuo sairaus aiheuttaa kuoleman keskimäärin 10 vuoden iässä...?
[quote author="Vierailija" time="01.12.2014 klo 00:51"]Miten sinä ja miehesi voitte olla incl "positiivisia" kun tuo sairaus aiheuttaa kuoleman keskimäärin 10 vuoden iässä...?
[/quote]
vanhemmat ovat geenin kantajia, se on ns. piilevänä
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Tämän ketjun aloittaja päivitti tilannetta myöhemmin.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
[quote author="Vierailija" time="23.09.2013 klo 14:45"]
[quote author="Vierailija" time="23.09.2013 klo 08:31"]
[quote author="Vierailija" time="23.09.2013 klo 08:15"]
[quote author="Vierailija" time="22.09.2013 klo 22:16"]
[quote author="Vierailija" time="22.09.2013 klo 21:07"]
[/quote]
Minä taas en usko että tämän NCL-tautien esilletuoja tarkoitti mitään pahaa.
Olen itsekin kuullut ammattilaisen suusta, että he eivät tiedä oikeastaan kuinka NCL-taudit periytyvät saatika miten se aktivoituu missäkin iässä.
Sen takia varmasti on kaikenlaista väärää tietoa ammattilaistenkin joukossa jossa ajatellaan että myös vanhempi lapsi pitää testata sairauden vuoksi. Minusta se ei ole ilkeilyä, vaan huolenpitoa.
Toki luultavammin turhaa muttei se keneltääkään ole pois.
Tauti herättää hirveästi keskustelua vakavuutensakin takia, onhan se äärimmäisen pelottava.
Harmillista on ettei tautia ole vieläkään tutkittu täysin, koska osa taudin mekanismeista on mysteerejä edelleen.
Niin pieni joukko sairastavia ettei ole paljoa myöskään tutkijoita, surullista mutta totta.
Toivon sitä päivää kun kaikki selvitetään.
[/quote]
Sama jankuttaja joka epäilee ap:ta provoksi, väittää että ap:n kertoma testaustapa ei voi olla totta, ja että vanhemmat lapset testataan LINCL:in varalta. Sama "hoitaja" jolla on tietoutta sekä suomalaiselta, että ulkomaiselta tasolta. Lähteeksi mainitsee blogeja.
[/quote]
Juuri näin- Perhelehdessä sanottiin, että aikuiset testataan ensin, eikä lapsi. Väitättekö muka, että lehti valehtelee.
[/quote]
Snotaanko tämä nyt blogissa, Perhelehdessä vai jossain muussa lehdessä ja saisiko sinne linkin tai lehden numeron tai jotain?
Se lehti on Meidän Perhe -lehden haastattelu viime keväänä ilmestyneessä numerossa.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Asianhan voi myös tarkistaa blogin pitäjältä itseltään lähettämällä hänelle sähköpostia.
Blogin pitäjä tuskin tietää tilannetta muuta kuin omalta kohdaltaan.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Kyllä uskon Perhelehteen enemmän kuin aihe vapaan hoitajiin
Olen todella pahoillani ja rukoilen puolestanne. Jumala auttakoon teitä ja helpottakoon suruanne.
Suunnattoman paljon voimia ja rakkaudentäyteisiä hetkiä ap :( Lohduttaa ei meistä kukaan voi, voimaa tarvitsemme juuri sellaisten asioiden hyväksymiseen, joita emme voi muuttaa.
Tärkeintä maailmassa on rakkaus, ja tyttäresi tuntee joka solullaan että häntä rakastetaan ja miten tärkeä hän on. Myös esikoisesi tietää saman asian, vaikka et äitinä pystykään ihmeisiin voimavarojesi puolesta.
Miten jaksatte? Mikä on lapsen tilanne?
Sanat eivät riitä. Toivon voimaa perheellenne.
Alue: Aihe vapaa
[quote author="Vierailija" time="23.09.2013 klo 20:13"]
[quote author="Vierailija" time="23.09.2013 klo 12:29"]
Nämät sairaudet eivät selviä yksinkertaisessa kromosomitutkimuksessa. On niin paljon sairauksia, että niitä ei tutkita kaikkia. Ei ole mahdollista lähteä tutkimaan vanhemmilta kaikkia tunnettuja geenivirheitä. Vanhemmat lapset täytyy tutkia siksi, että selviää ovatko he sairaan geenin kantajia. Näin siinä tapauksessa, että perheessä on esim. INCL sairas lapsi. Tutkittavaa lasta pistetään joka tapauksessa, koska muuten hänen oireensa syy ei selviä.
[/quote]
Just tämä on sitä epäkaivattua pätemistä. Tilanteet vaihtelee, ja tutkimusjärjestys, ja hoitavan lääkärin mielenlaatu.
Sen takia että kuvittelee tietävänsä miten -aina- tehdään ja on lukenut jonkun artikkelin ko tautiryhmästä, muttei ymmärrä lukemaansa, on ikävää tulla sekoittamaan ja mahdollisesti pelottelemaan tällaseen ketjuun. Varsinkin, jos on, tai esiintyy hoitajana.
[/quote]
Onko tätä ketjua nyt ihan pakko nostella? Antas olla vaan ja laskea ketjun alas. Ei tätä jankkausketjua halua kukaan, varsinkaan ap lukea.