INCL - utrha pelko vai tulevaisuutemme kauhukuva? Lapsi kävi verikokeissa

202: antamassasi linkissä käsitellään JNCL:lää, ei INCLliä.

[quote author="Vierailija" time="22.09.2013 klo 21:08"]

202: antamassasi linkissä käsitellään JNCL:lää, ei INCLliä.

[/quote]

Ei, vaan NCL-tautiryhmää.

There are six additional diseases included in the Batten disease/NCL group:

Finnish Late Infantile – identified in Finland
Variant Late Infantile – identified in Costa Rica, South America, Portugal and other nations
Turkish Late Infantile – identified in Turkey
Northern Epilepsy/ERMP – Epilepsy with Mental Retardation – identified in Finland
Variant Juvenile – identified in Germany and USA
Congenital/CTSD – identified in Europe

[quote author="Vierailija" time="22.09.2013 klo 21:00"]

[quote author="Vierailija" time="22.09.2013 klo 20:58"]

[quote author="Vierailija" time="22.09.2013 klo 20:55"]

[quote author="Vierailija" time="22.09.2013 klo 20:53"]

194, noin ei ole. Vaikka NCL-taudit ovat samankaltaisia, niitä aiheuttavat geenivirheet eivät liity toisiinsa. Eli INCL-tautia sairastavan perheessä ei ole sen suurempaa vaaraa muihin NCL-tauteihin kuin missä tahansa perheessä. Aiheuttaja on kussakin sairaudessa eri.

[/quote]

En ole sanonut että on suurempaa vaaraa.  Älä siis vääntele. Joka tapauksessa ncl-taudit seulotaan verikokeessa joka otetaan testatakseen. 

[/quote]

Kaikki NCL- taudit? Sulla on kyllä taas ihan väärää tietoa.

[/quote]

Millähän ne testaa että mikä NCL-taudin muoto on kyseessä?

[/quote]

Mitä? Siis ethän sinä taida ymmärtää tätä asiaa ollenkaan.

INCL- aiheuttaa PPT- geenin mutaatiot, ja se todetaan sen DNA- tutkimuksella.

Juveniilia muotoa taas CLN3- geenin mutaatio. Ne ovat täysin erilliset, spesifit tutkimukset.

Nyt kannattais jo olla hiljaa.

[quote author="Vierailija" time="22.09.2013 klo 21:10"]

[quote author="Vierailija" time="22.09.2013 klo 21:00"]

[quote author="Vierailija" time="22.09.2013 klo 20:58"]

[quote author="Vierailija" time="22.09.2013 klo 20:55"]

[quote author="Vierailija" time="22.09.2013 klo 20:53"]

194, noin ei ole. Vaikka NCL-taudit ovat samankaltaisia, niitä aiheuttavat geenivirheet eivät liity toisiinsa. Eli INCL-tautia sairastavan perheessä ei ole sen suurempaa vaaraa muihin NCL-tauteihin kuin missä tahansa perheessä. Aiheuttaja on kussakin sairaudessa eri.

[/quote]

En ole sanonut että on suurempaa vaaraa.  Älä siis vääntele. Joka tapauksessa ncl-taudit seulotaan verikokeessa joka otetaan testatakseen. 

[/quote]

Kaikki NCL- taudit? Sulla on kyllä taas ihan väärää tietoa.

[/quote]

Millähän ne testaa että mikä NCL-taudin muoto on kyseessä?

[/quote]

Mitä? Siis ethän sinä taida ymmärtää tätä asiaa ollenkaan.

INCL- aiheuttaa PPT- geenin mutaatiot, ja se todetaan sen DNA- tutkimuksella.

Juveniilia muotoa taas CLN3- geenin mutaatio. Ne ovat täysin erilliset, spesifit tutkimukset.

Nyt kannattais jo olla hiljaa.

[/quote]

Nyt olet vainoharhainen, jos kuvittelet että jokainen kirjoittaja täällä on joku jonka kanssa olet aiemmin keskustellut. Minä vain kysyin, en ole tähän keskusteluun ottanut kantaa aiemmin. :D Anteeksi vain.

[quote author="Vierailija" time="22.09.2013 klo 21:11"]

[quote author="Vierailija" time="22.09.2013 klo 21:10"]

[quote author="Vierailija" time="22.09.2013 klo 21:00"]

[quote author="Vierailija" time="22.09.2013 klo 20:58"]

[quote author="Vierailija" time="22.09.2013 klo 20:55"]

[quote author="Vierailija" time="22.09.2013 klo 20:53"]

194, noin ei ole. Vaikka NCL-taudit ovat samankaltaisia, niitä aiheuttavat geenivirheet eivät liity toisiinsa. Eli INCL-tautia sairastavan perheessä ei ole sen suurempaa vaaraa muihin NCL-tauteihin kuin missä tahansa perheessä. Aiheuttaja on kussakin sairaudessa eri.

[/quote]

En ole sanonut että on suurempaa vaaraa.  Älä siis vääntele. Joka tapauksessa ncl-taudit seulotaan verikokeessa joka otetaan testatakseen. 

[/quote]

Kaikki NCL- taudit? Sulla on kyllä taas ihan väärää tietoa.

[/quote]

Millähän ne testaa että mikä NCL-taudin muoto on kyseessä?

[/quote]

Mitä? Siis ethän sinä taida ymmärtää tätä asiaa ollenkaan.

INCL- aiheuttaa PPT- geenin mutaatiot, ja se todetaan sen DNA- tutkimuksella.

Juveniilia muotoa taas CLN3- geenin mutaatio. Ne ovat täysin erilliset, spesifit tutkimukset.

Nyt kannattais jo olla hiljaa.

[/quote]

Nyt olet vainoharhainen, jos kuvittelet että jokainen kirjoittaja täällä on joku jonka kanssa olet aiemmin keskustellut. Minä vain kysyin, en ole tähän keskusteluun ottanut kantaa aiemmin. :D Anteeksi vain.

[/quote]

Ja tuo oli myös minun ainoa kommenttini.

Aivan käsittämätön ketju! AP:lle ja muille vastaavissa tilanteissa eläville perheille toivon voimia elämään. Tuo sairaus lienee yksi ikävimmistä mikä lasta voi kohdata. Löysin tältä palstalta vuoden alussa linkin tuohon tästä kaikesta blogiin ja itkin ja itkin sitä lukiessani. Edelleen seuraan blogia ja arvostelu mitä tässä ketjussa oli kirjoitettu kyseisen blogin pitäjää kohtaan, oli aivan törkeää. Suuri osa tässäkin ketjussa kirjoittavista lienee äitejä ja ainakin minun pahin pelkoni äitinä on lapsen menetys. Kuinka äiti, tai ylipäätään aikuinen ihminen, voi olla niin empatiakyvytön, kuin tässä ketjussa on (taas kerran) kirjoitettu, että hyökkää lapsensa menettänyttä naista kohtaan, arvostellen hänen keinoaan selvitä elämän suurimmasta tragediasta. Oksettaa suorastaan!

Mutta ap:lle ja muille vastaavassa tilanteessa eläville lämpimiä halauksia ja voimia tulevaan! Ja tottakai minäkin toivon, että oireiden syyksi löytyisi jokin muu syy.

Lapsen kuolemaan johtava sairaus on niin vaikea aihe, että siitä syntyy keskustelua. Uskoisin, että kaikilla kommentoijilla kyllä löytyy myötätuntoa, mutta sellainen pienikin epäilys provoilusta herättää epäluuloa.

[quote author="Vierailija" time="22.09.2013 klo 21:07"]

Vähättelettekö hoitsut potilaiden oireitakin ja syytättekö valehtelijaksi jos oireet eivät täsmää oppikirjatietoon tai mene tismalleen totutun kaavan mukaan? Ei voi olla tiettyä kipua kun se ei liity tähän taudinkuvaan...? Ei voi olla tiettyä tautia kun ei ole sitä yhtä oiretta mitä useimmilla on...? Olen luullut, että mun kohdalle on esim. synnytyksissä osunut vain huonolla tuurilla epäempaattisia, kylmiä, päsmäröiviä ja pomottavia hoitsuja, mutta näemmä taitaa olla laajempikin ongelma. Tuntuu hoitsuilla menevän pasmat ihan sekaisin kun joku erehtyy arvostelemaan ja kyseenalaistamaan näiden suurien maestrojen tietoja.

[/quote]

Voi ei, en todellakaan vähättele! Minua harmittaa ihan suunnattomasti väärän tiedon jakaminen. Kun perheessä saadaan NCL-diagnoosi, se on ihan hirvittävä isku, eikä kaipaa enää mitään lisää! Se, että joku esiintyy hoitajana nimettömällä palstalla sekä jakaa aivan selvästi olematonta tietoa ja aiheuttaa tällä mahdollisesti lisätuskaa, on vaan liian väärin. Tällä tahdon viitata esimerkiksi väitteisiin, että perheen vanhemmat lapset saattavat sairastua samalla tavalla ja kuolla, vaikka tässä ei ole hiventäkään totta. Tälläisen tekstin lukeminen on valtava lisäpaine esimerkiksi testitulosta odottaville vanhemmille :(

Kylmä totuus on, että näistä harvinaisista sairauksista ei ole tietoa sen paremmin tavallisella kansalaisella, kuin tavallisella lähi- taikka sairaanhoitajallakaan. Suurimmalle osalle hoitajista kirjaimet NCL eivät sano mitään, on paljon myös lääkäreitä, jotka eivät ole näistä taudeista koskaan kuulleetkaan. Sairauksien kirjo on valtavan laaja, eikä niiden kaikkien parempaan tuntemiseen riitä ihmisikä, mutta silloin on osattava olla jakamatta väärää tietoa. En itsekään kommentoi ikinä ketjuihin, joiden sisällöstä minulla ei ole käsitystä (ja niitä on paljon!).

Samaa mieltä olen monen muun kanssa, ettei provoiluksi leimaaminen ole hyvä juttu, sillä diagnoosi on todellinen muutamissa perheissä vuosittain. Eikä varsinkaan niiden ihmisten arvostelu, jotka ovat kokeneet sairauden omassa perheessään. Surun kokeminen ja työstäminen ovat kaikilla erilaiset, jollakin tarve jakaa surua on myös suurempi.

95

Tämä on todella surullinen ketju lukea incl-helvetin läpikäyneenä äitinä. Pientä kunnioitusta näin vakaville asioille. :(

[quote author="Vierailija" time="21.09.2013 klo 16:48"]

viime viikolla, ja ihan paniikissa odotamme tuloksia. Minä ja mies tutkitusti kannamme molemmat tota kammottavaa geenivirhettä, ja nyt meidän tyttö 1v2kk on alkanu osoittaa sellasia oireita/taantumaa, ettei voi enää vaan sulkea silmiä. Mua pelottaa niin sairaasti että veri ei kierrä, en jaksa odottaa ensi viikkoon vaikka tavallaan sisimmässäni jo "tiedän" tuloksen.. Ahdistaa aivan kauheasti!

[/quote]

Lapsi on alkanyt nyt osoittaa oireita, mutta vanhemmat on testattu jo aiemmin. Ja kuitenkin on googletettu ja sillä perustella päästy tutkimuksiin. Suvussakaan ei ole ilmennyt mitään, mutta sitten kuitenkin on joku asiasta maininnut. Joku nyt vaan ei täsmää. Lasta ei haluta pistellä. Lasta täytyy joka tapauksessa pistellä ja on olemassa emla. Voihan tässä tietenkin olla totta joka sana, mutta ristiriitaisuuksia on aika paljon.

215, takerrut nyt sanajärjestyksiin ja muotoseikkoihin tahallasi. Eiköhän ap tarkoita, että tyttö on alkanut osoittaa taantumisen merkkejä ja käytös/olemus on alkanut huolestuttaa. On googletettu ja alettu panikoimaan incl-oireista. Sitten on huoli jaettu jonkun sukulaisen (todennäköisesti omien vanhempien) kanssa ja sitä kautta selvinnyt, että incl-lapsi on jollain suvussa ollut. On menty lääkäriin tämän sukutiedon ja huolen kera ja sieltä ohjeistettu vanhemmat testattaviksi. Geenivirhe löytyi ja nyt testataan lapsi huolestuttavien oireiden vuoksi. Yksinkertaista.

[quote author="Vierailija" time="22.09.2013 klo 23:14"]

215, takerrut nyt sanajärjestyksiin ja muotoseikkoihin tahallasi. Eiköhän ap tarkoita, että tyttö on alkanut osoittaa taantumisen merkkejä ja käytös/olemus on alkanut huolestuttaa. On googletettu ja alettu panikoimaan incl-oireista. Sitten on huoli jaettu jonkun sukulaisen (todennäköisesti omien vanhempien) kanssa ja sitä kautta selvinnyt, että incl-lapsi on jollain suvussa ollut. On menty lääkäriin tämän sukutiedon ja huolen kera ja sieltä ohjeistettu vanhemmat testattaviksi. Geenivirhe löytyi ja nyt testataan lapsi huolestuttavien oireiden vuoksi. Yksinkertaista.

[/quote]

Juuri näin.

[quote author="Vierailija" time="22.09.2013 klo 22:16"]

[quote author="Vierailija" time="22.09.2013 klo 21:07"]

Vähättelettekö hoitsut potilaiden oireitakin ja syytättekö valehtelijaksi jos oireet eivät täsmää oppikirjatietoon tai mene tismalleen totutun kaavan mukaan? Ei voi olla tiettyä kipua kun se ei liity tähän taudinkuvaan...? Ei voi olla tiettyä tautia kun ei ole sitä yhtä oiretta mitä useimmilla on...? Olen luullut, että mun kohdalle on esim. synnytyksissä osunut vain huonolla tuurilla epäempaattisia, kylmiä, päsmäröiviä ja pomottavia hoitsuja, mutta näemmä taitaa olla laajempikin ongelma. Tuntuu hoitsuilla menevän pasmat ihan sekaisin kun joku erehtyy arvostelemaan ja kyseenalaistamaan näiden suurien maestrojen tietoja.

[/quote]

Voi ei, en todellakaan vähättele! Minua harmittaa ihan suunnattomasti väärän tiedon jakaminen. Kun perheessä saadaan NCL-diagnoosi, se on ihan hirvittävä isku, eikä kaipaa enää mitään lisää! Se, että joku esiintyy hoitajana nimettömällä palstalla sekä jakaa aivan selvästi olematonta tietoa ja aiheuttaa tällä mahdollisesti lisätuskaa, on vaan liian väärin. Tällä tahdon viitata esimerkiksi väitteisiin, että perheen vanhemmat lapset saattavat sairastua samalla tavalla ja kuolla, vaikka tässä ei ole hiventäkään totta. Tälläisen tekstin lukeminen on valtava lisäpaine esimerkiksi testitulosta odottaville vanhemmille :(

Kylmä totuus on, että näistä harvinaisista sairauksista ei ole tietoa sen paremmin tavallisella kansalaisella, kuin tavallisella lähi- taikka sairaanhoitajallakaan. Suurimmalle osalle hoitajista kirjaimet NCL eivät sano mitään, on paljon myös lääkäreitä, jotka eivät ole näistä taudeista koskaan kuulleetkaan. Sairauksien kirjo on valtavan laaja, eikä niiden kaikkien parempaan tuntemiseen riitä ihmisikä, mutta silloin on osattava olla jakamatta väärää tietoa. En itsekään kommentoi ikinä ketjuihin, joiden sisällöstä minulla ei ole käsitystä (ja niitä on paljon!).

Samaa mieltä olen monen muun kanssa, ettei provoiluksi leimaaminen ole hyvä juttu, sillä diagnoosi on todellinen muutamissa perheissä vuosittain. Eikä varsinkaan niiden ihmisten arvostelu, jotka ovat kokeneet sairauden omassa perheessään. Surun kokeminen ja työstäminen ovat kaikilla erilaiset, jollakin tarve jakaa surua on myös suurempi.

95

[/quote]

Minä taas en usko että tämän NCL-tautien esilletuoja tarkoitti mitään pahaa.

Olen itsekin kuullut ammattilaisen suusta, että he eivät tiedä oikeastaan kuinka NCL-taudit periytyvät saatika miten se aktivoituu missäkin iässä.

Sen takia varmasti on kaikenlaista väärää tietoa ammattilaistenkin joukossa jossa ajatellaan että myös vanhempi lapsi pitää testata sairauden vuoksi. Minusta se ei ole ilkeilyä, vaan huolenpitoa. 

Toki luultavammin turhaa muttei se keneltääkään ole pois. 

Tauti herättää hirveästi keskustelua vakavuutensakin takia, onhan se äärimmäisen pelottava. 

Harmillista on ettei tautia ole vieläkään tutkittu täysin, koska osa taudin mekanismeista on mysteerejä edelleen.

Niin pieni joukko sairastavia ettei ole paljoa myöskään tutkijoita, surullista mutta totta.

Toivon sitä päivää kun kaikki selvitetään.

[quote author="Vierailija" time="22.09.2013 klo 22:16"]

[quote author="Vierailija" time="22.09.2013 klo 21:07"]

Vähättelettekö hoitsut potilaiden oireitakin ja syytättekö valehtelijaksi jos oireet eivät täsmää oppikirjatietoon tai mene tismalleen totutun kaavan mukaan? Ei voi olla tiettyä kipua kun se ei liity tähän taudinkuvaan...? Ei voi olla tiettyä tautia kun ei ole sitä yhtä oiretta mitä useimmilla on...? Olen luullut, että mun kohdalle on esim. synnytyksissä osunut vain huonolla tuurilla epäempaattisia, kylmiä, päsmäröiviä ja pomottavia hoitsuja, mutta näemmä taitaa olla laajempikin ongelma. Tuntuu hoitsuilla menevän pasmat ihan sekaisin kun joku erehtyy arvostelemaan ja kyseenalaistamaan näiden suurien maestrojen tietoja.

[/quote]

Voi ei, en todellakaan vähättele! Minua harmittaa ihan suunnattomasti väärän tiedon jakaminen. Kun perheessä saadaan NCL-diagnoosi, se on ihan hirvittävä isku, eikä kaipaa enää mitään lisää! Se, että joku esiintyy hoitajana nimettömällä palstalla sekä jakaa aivan selvästi olematonta tietoa ja aiheuttaa tällä mahdollisesti lisätuskaa, on vaan liian väärin. Tällä tahdon viitata esimerkiksi väitteisiin, että perheen vanhemmat lapset saattavat sairastua samalla tavalla ja kuolla, vaikka tässä ei ole hiventäkään totta. Tälläisen tekstin lukeminen on valtava lisäpaine esimerkiksi testitulosta odottaville vanhemmille :(

Kylmä totuus on, että näistä harvinaisista sairauksista ei ole tietoa sen paremmin tavallisella kansalaisella, kuin tavallisella lähi- taikka sairaanhoitajallakaan. Suurimmalle osalle hoitajista kirjaimet NCL eivät sano mitään, on paljon myös lääkäreitä, jotka eivät ole näistä taudeista koskaan kuulleetkaan. Sairauksien kirjo on valtavan laaja, eikä niiden kaikkien parempaan tuntemiseen riitä ihmisikä, mutta silloin on osattava olla jakamatta väärää tietoa. En itsekään kommentoi ikinä ketjuihin, joiden sisällöstä minulla ei ole käsitystä (ja niitä on paljon!).

Samaa mieltä olen monen muun kanssa, ettei provoiluksi leimaaminen ole hyvä juttu, sillä diagnoosi on todellinen muutamissa perheissä vuosittain. Eikä varsinkaan niiden ihmisten arvostelu, jotka ovat kokeneet sairauden omassa perheessään. Surun kokeminen ja työstäminen ovat kaikilla erilaiset, jollakin tarve jakaa surua on myös suurempi.

95

[/quote]

Juuri näin. Ihmettelen näitä, jotka väittävät ap.ta provoksi siksi, että vanhemmat on testattu ensin, siksi, että lasta säästetään pistämiseltä.

Koska vanhemmat testataan aina ensin ja heistä seulotaan eri tekijät, mikä sairaus lapsella voisi olla. Eli heiltä kartoitetaan dna-testillä eri kromosomipoikkeavuudet. Kun ne on saatu selville, testataan lapsi ensin.

Tässä samalla selviää sekin, onko muuta tautiperimää ja isompia lapsia ei tarvitse testata.

Täällä valehoitsut leikkii muka tietävänsä asioita ja väittää ihan väärin, että muka perheen lapset pitää testata. Uskokaa nyt. Ei testata lasta ensin, vaan aina vanhemmista seulotaan kaikki mahdolliset suomalaiset kromosomipoikkeavuudet ja sitten vasta, kun saadaan positiivinen tulos, työnnetään se piikki lapseen ja otetaan verikoe.

[quote author="Vierailija" time="22.09.2013 klo 20:24"]

Ei vanhempia yleensä tutkita ensin. Joku poikkeus voi tietenkin olla, jos on jo melko varma, että lapsella on joku tietty sairaus. Ei sellaista tutkimusta aleta vanhemmille tehdä, josta selviäisi kaikki mahdolliset peittyvästi periytyvät sairaudet. Sellaiselle tulisi hintaakin ihan hirvittävästi. Ja lapsellahan voisi olla joku muu kuin periytyvä sairaus. Joten on aivan selvää, että yleensä oireilevaa lasta aletaan tutkia ja häneltä poissulkea mahdollisia sairauksia.

[/quote]

JANKUTIJANKUTIJANKUTI. Vanhemmat testataan aina ensin, kuten ap.nkin tapauksessa. Kun lapsi taantuu, vanhemmilta testataan heti tämän sairauden mahdollisuus helpolla verikokeella tk.ssa ja sitten kun tulokset saatu, niin lapsi erityssairaanhoitoon tutkimuksiin.

NYT LOPETA JANKUTTAMINEN JA VÄÄRÄN TIEDON ANTAMINEN

Voitteko te nyt aikuiset ihmiset tapella jossain muussa ketjussa siitä kuka on oikeassa ja kuka ei? 

Tekopyhää ja naurettavaa.

[quote author="Vierailija" time="22.09.2013 klo 20:36"]

[quote author="Vierailija" time="22.09.2013 klo 20:26"]

[quote author="Vierailija" time="22.09.2013 klo 20:24"]

Ei vanhempia yleensä tutkita ensin. Joku poikkeus voi tietenkin olla, jos on jo melko varma, että lapsella on joku tietty sairaus. Ei sellaista tutkimusta aleta vanhemmille tehdä, josta selviäisi kaikki mahdolliset peittyvästi periytyvät sairaudet. Sellaiselle tulisi hintaakin ihan hirvittävästi. Ja lapsellahan voisi olla joku muu kuin periytyvä sairaus. Joten on aivan selvää, että yleensä oireilevaa lasta aletaan tutkia ja häneltä poissulkea mahdollisia sairauksia.

[/quote]

Incl-geenit tutkitaan yksinkertaisella verikokeella vanhemmilta, googleta vaikka. 

Eikä kukaan muu ole puhunut että testataan kaikki perinnölliset taudit vaan juuri tämä incl. 

[/quote]

Voi elämä. Mutta kun ei voi tietää mikä sairaus lapsella on, niin ei sitä aleta summamutikassa etsimään. Miten voi olla niin vaikea tajuta. Siis yleensä. Mutta jos tosiaan on tiedossa, että suvussa sairautta on, niin ehkäpä silloin aloitetaan vanhemmista.

[/quote]

lopeta jo jankkaaminen

Väitätkö, että tuo blogisti valehtelee. Perhelehdessä oli tästä juttu ja siinä sanottiin, että vanhemmat testataan aina ensin.

Eli vielä kerran. Kun lapsi ei kehity ikäkautensa mukaan, vanhemmilta otetaan varmuuden vuoksi kromosomikartoitus, missä seulotaan, mitä sukusairauksia heillä on. Sitten kun saadaan selville, mitä he kantavat, tutkitaan lapsi.

Nykyään säästetään lasta tutkimuksilta ja ei turhaan kiusata, vaan tutkitaan AINA vanhemmat ensin.

[quote author="Vierailija" time="23.09.2013 klo 08:15"]

[quote author="Vierailija" time="22.09.2013 klo 22:16"]

[quote author="Vierailija" time="22.09.2013 klo 21:07"]

[/quote]

Minä taas en usko että tämän NCL-tautien esilletuoja tarkoitti mitään pahaa.

Olen itsekin kuullut ammattilaisen suusta, että he eivät tiedä oikeastaan kuinka NCL-taudit periytyvät saatika miten se aktivoituu missäkin iässä.

Sen takia varmasti on kaikenlaista väärää tietoa ammattilaistenkin joukossa jossa ajatellaan että myös vanhempi lapsi pitää testata sairauden vuoksi. Minusta se ei ole ilkeilyä, vaan huolenpitoa. 

Toki luultavammin turhaa muttei se keneltääkään ole pois. 

Tauti herättää hirveästi keskustelua vakavuutensakin takia, onhan se äärimmäisen pelottava. 

Harmillista on ettei tautia ole vieläkään tutkittu täysin, koska osa taudin mekanismeista on mysteerejä edelleen.

Niin pieni joukko sairastavia ettei ole paljoa myöskään tutkijoita, surullista mutta totta.

Toivon sitä päivää kun kaikki selvitetään.

[/quote]

Sama jankuttaja joka epäilee ap:ta provoksi, väittää että ap:n kertoma testaustapa ei voi olla totta, ja että vanhemmat lapset testataan LINCL:in varalta. Sama "hoitaja" jolla on tietoutta sekä suomalaiselta, että ulkomaiselta tasolta. Lähteeksi mainitsee blogeja.

[quote author="Vierailija" time="23.09.2013 klo 08:31"]

[quote author="Vierailija" time="23.09.2013 klo 08:15"]

[quote author="Vierailija" time="22.09.2013 klo 22:16"]

[quote author="Vierailija" time="22.09.2013 klo 21:07"]

[/quote]

Minä taas en usko että tämän NCL-tautien esilletuoja tarkoitti mitään pahaa.

Olen itsekin kuullut ammattilaisen suusta, että he eivät tiedä oikeastaan kuinka NCL-taudit periytyvät saatika miten se aktivoituu missäkin iässä.

Sen takia varmasti on kaikenlaista väärää tietoa ammattilaistenkin joukossa jossa ajatellaan että myös vanhempi lapsi pitää testata sairauden vuoksi. Minusta se ei ole ilkeilyä, vaan huolenpitoa. 

Toki luultavammin turhaa muttei se keneltääkään ole pois. 

Tauti herättää hirveästi keskustelua vakavuutensakin takia, onhan se äärimmäisen pelottava. 

Harmillista on ettei tautia ole vieläkään tutkittu täysin, koska osa taudin mekanismeista on mysteerejä edelleen.

Niin pieni joukko sairastavia ettei ole paljoa myöskään tutkijoita, surullista mutta totta.

Toivon sitä päivää kun kaikki selvitetään.

[/quote]

Sama jankuttaja joka epäilee ap:ta provoksi, väittää että ap:n kertoma testaustapa ei voi olla totta, ja että vanhemmat lapset testataan LINCL:in varalta. Sama "hoitaja" jolla on tietoutta sekä suomalaiselta, että ulkomaiselta tasolta. Lähteeksi mainitsee blogeja.

[/quote]

Anteeksi, mitä? Mä en ole hoitaja, saatika sitä ikinä väittänytkään.

Luen blogia, en blogeja tältä tiimoilta. Ja en ole koskaan ajatellut apn kirjoituksia vääräksi, joten voitko keksiä jotain muuta elämääsi, kun ei tää ennustajan rooli sulle oikeen sovi..?

Mene hoitoon, jankaaja. Oikeasti sulla on päässä jotain pahasti vialla.