Tapahtumat

Kun kirjaudut sisään näet tässä ilmoitukset sinua kiinnostavista asioista.

Kirjaudu sisään
Tervetuloa lukemaan keskusteluja! Kommentointi on avoinna klo 7 - 23.
Tervetuloa lukemaan keskusteluja! Kommentointi on avoinna klo 7 - 23.

INCL - utrha pelko vai tulevaisuutemme kauhukuva? Lapsi kävi verikokeissa

Vierailija
21.09.2013 |

viime viikolla, ja ihan paniikissa odotamme tuloksia. Minä ja mies tutkitusti kannamme molemmat tota kammottavaa geenivirhettä, ja nyt meidän tyttö 1v2kk on alkanu osoittaa sellasia oireita/taantumaa, ettei voi enää vaan sulkea silmiä. Mua pelottaa niin sairaasti että veri ei kierrä, en jaksa odottaa ensi viikkoon vaikka tavallaan sisimmässäni jo "tiedän" tuloksen.. Ahdistaa aivan kauheasti!

Kommentit (291)

Vierailija
281/291 |
02.12.2013 |
Näytä aiemmat lainaukset

Hei ja kaunista joulun odotusta teille kaikille empaattisille naisille jotka näköjään olette vieläkin jaksaneet meitä muistaa. Enpä olekaan aikoihin käyny palstalla.

 

Tyttö taantuu, ei ole liioittelua sanoa että joka päivä. Vähintään joka viikko. Pahinta on se hymyn menetys.. minun ihana pieni aurinkoprinsessani..sydämeen sattuu mielettömästi kun tuntuu ettei hänellä ole  enää hyvä olla, itkee yöt ja päivät. Olen masentunut, ihan virallisestikin sairaslomalla nyt. Mies meitä kannattelee.. Se raukka, joutuu olemaan vahva kaikkien edestä kun vaimo on tällanen. Esikoinen on vieraantunut musta tosi paljon, omaa syytäni sekin. Huusi jo yksi ilta mulle ( olin terapeutin "käskystä" varannut meille vaan kahdenkeskisen illan ja silti olin poissaoleva ja soitin hoitovuorossa oleville isovanhemmille huomauttaakseni jostain pikkuasiasta kuopusta koskien) että sä et välitä kyllä musta yhtään kun sulla on se parempi lapsi! Tuo sattui, sattui niin että teki mieli vaan huutaa että ei, ei, ei se ole parempi mutta sun kans mulla on aikaa vaikka seuraavat 50 vuotta tehdä ihan mitä vaan, mutta sun sisko... Hän katoaa meiltä. Sitä itkin, ja itkin vielä enemmän kun tajusin etten todellakaan voi 4vuotiaalle mitään sellasta sanoa.

 

Meidän elämä on muuttunut, lopullisesti ja peruuttamattomasti ja edelleen lähes joka ikinen ilta itken itseni uneen, Joskus, jos käy hyvin, näen unta, että kaikki on hyvin, kuin silloin ennen, vailla huolen häivää,että me ollaan onnellinen perhe jolla on kaksi kaunista tervettä tytärtä. ap

Vierailija
282/291 |
02.12.2013 |
Näytä aiemmat lainaukset

[quote author="Vierailija" time="02.12.2013 klo 20:26"]

Hei ja kaunista joulun odotusta teille kaikille empaattisille naisille jotka näköjään olette vieläkin jaksaneet meitä muistaa. Enpä olekaan aikoihin käyny palstalla.

 

Tyttö taantuu, ei ole liioittelua sanoa että joka päivä. Vähintään joka viikko. Pahinta on se hymyn menetys.. minun ihana pieni aurinkoprinsessani..sydämeen sattuu mielettömästi kun tuntuu ettei hänellä ole  enää hyvä olla, itkee yöt ja päivät. Olen masentunut, ihan virallisestikin sairaslomalla nyt. Mies meitä kannattelee.. Se raukka, joutuu olemaan vahva kaikkien edestä kun vaimo on tällanen. Esikoinen on vieraantunut musta tosi paljon, omaa syytäni sekin. Huusi jo yksi ilta mulle ( olin terapeutin "käskystä" varannut meille vaan kahdenkeskisen illan ja silti olin poissaoleva ja soitin hoitovuorossa oleville isovanhemmille huomauttaakseni jostain pikkuasiasta kuopusta koskien) että sä et välitä kyllä musta yhtään kun sulla on se parempi lapsi! Tuo sattui, sattui niin että teki mieli vaan huutaa että ei, ei, ei se ole parempi mutta sun kans mulla on aikaa vaikka seuraavat 50 vuotta tehdä ihan mitä vaan, mutta sun sisko... Hän katoaa meiltä. Sitä itkin, ja itkin vielä enemmän kun tajusin etten todellakaan voi 4vuotiaalle mitään sellasta sanoa.

 

Meidän elämä on muuttunut, lopullisesti ja peruuttamattomasti ja edelleen lähes joka ikinen ilta itken itseni uneen, Joskus, jos käy hyvin, näen unta, että kaikki on hyvin, kuin silloin ennen, vailla huolen häivää,että me ollaan onnellinen perhe jolla on kaksi kaunista tervettä tytärtä. ap

[/quote]

 

 

Sanattomaksi vetää. Voimia sulle.

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija
283/291 |
02.12.2013 |
Näytä aiemmat lainaukset

[quote author="Vierailija" time="02.12.2013 klo 20:26"]

Hei ja kaunista joulun odotusta teille kaikille empaattisille naisille jotka näköjään olette vieläkin jaksaneet meitä muistaa. Enpä olekaan aikoihin käyny palstalla.

 

Tyttö taantuu, ei ole liioittelua sanoa että joka päivä. Vähintään joka viikko. Pahinta on se hymyn menetys.. minun ihana pieni aurinkoprinsessani..sydämeen sattuu mielettömästi kun tuntuu ettei hänellä ole  enää hyvä olla, itkee yöt ja päivät. Olen masentunut, ihan virallisestikin sairaslomalla nyt. Mies meitä kannattelee.. Se raukka, joutuu olemaan vahva kaikkien edestä kun vaimo on tällanen. Esikoinen on vieraantunut musta tosi paljon, omaa syytäni sekin. Huusi jo yksi ilta mulle ( olin terapeutin "käskystä" varannut meille vaan kahdenkeskisen illan ja silti olin poissaoleva ja soitin hoitovuorossa oleville isovanhemmille huomauttaakseni jostain pikkuasiasta kuopusta koskien) että sä et välitä kyllä musta yhtään kun sulla on se parempi lapsi! Tuo sattui, sattui niin että teki mieli vaan huutaa että ei, ei, ei se ole parempi mutta sun kans mulla on aikaa vaikka seuraavat 50 vuotta tehdä ihan mitä vaan, mutta sun sisko... Hän katoaa meiltä. Sitä itkin, ja itkin vielä enemmän kun tajusin etten todellakaan voi 4vuotiaalle mitään sellasta sanoa.

 

Meidän elämä on muuttunut, lopullisesti ja peruuttamattomasti ja edelleen lähes joka ikinen ilta itken itseni uneen, Joskus, jos käy hyvin, näen unta, että kaikki on hyvin, kuin silloin ennen, vailla huolen häivää,että me ollaan onnellinen perhe jolla on kaksi kaunista tervettä tytärtä. ap

[/quote]

 

 

Sanattomaksi vetää. Voimia sulle.

Vierailija
284/291 |
02.12.2013 |
Näytä aiemmat lainaukset

Isosti voimia taas kerran. Sanoja ei löydy.. Toivon teille kuitenkin rauhaisaa jouluaikaa, toivottavasti myös ilonhetkiä saisitte arkeenne. 

Vierailija
285/291 |
02.12.2013 |
Näytä aiemmat lainaukset

Voi ap, kuinka sydäntäsärkevän koskettavasti osaatkaan kirjoittaa tuntojasi ylös. Kyyneleet virtaa ja rinnassa puristaa. En todellakaan tiedä mitä voisin sinulle lohdutukseksi kirjoittaa, mutta meitä on täällä ruutujen toisella puolella paljon joiden ajatuksissa te perheenne kanssa olette. Voimia, niitä toivon ja rukoilen teille. Sinulle, miehellesi, isosiskolle sekä pienelle sairastuneelle. Voi kunpa joulustanne tulisi kaikesta huolimatta onnellinen ja rakkaudentäyteinen. Voi kunpa jaksaisitte yhdessä perheenä läpi tämän raskaan taipaleen.

 

Olette ajatuksissa!

Vierailija
286/291 |
02.12.2013 |
Näytä aiemmat lainaukset

Voi miten tutulta kuulosti, ihan me silloin joskus. Meillä tuo kaikki on nyt jo takana mutta suru on sydämmissä ikuisesti. Eli itsekin melkoisessa sumussa ekat puoli vuotta, ei siitä juuri muista kuin jotain yksittäisiä hetkiä. Meilläkin esikoinen oireili, mutta kyllä siitä ihan täysipäinen teini on tullut vaikka vaikean lapsuuden ja nuoruuden joutuikin elämään vaikeasti sairaan lapsen sisatuksena.

 

En voi muuta kuin toivoa teille jaksamista. Meille oli iso apu vertaistuesta, sitä suosittelen. Oli iso apu ja tuki muista perheistä ja ei me tosiaan vain surtu yhdessä, kyllä sitä oppi jopa nauramaankin asioille vaikka alussa ajattelin etten ikinä voi enää iloita mistään saati nauraa.

 

Toivottavasti olette saaneet käytännön järjestelyt, mahdolliset lääkkeet, apuvälineet ja muut jutut kuntoon. Voimia ja eläkää hetkessä!

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija
287/291 |
04.10.2013 |
Näytä aiemmat lainaukset

Voi ap!

 

Mietin teitä jatkuvasti, joka päivä. Miten jaksatte?

Vierailija
288/291 |
04.10.2013 |
Näytä aiemmat lainaukset

Rukous teille, tuntematon perhe. Voimaa ja rakkautta teille ja lapsellenne. Älkää jääkö yksin surun ja tuskan kanssa. 

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija
289/291 |
04.10.2013 |
Näytä aiemmat lainaukset

Ensin täytyy saada käydä rauhassa asiaa läpi ja työstää suruvaiheet. Sitten vasta on valmis ottamaan vastaan vertaistukea. Ap osaa ottaa yhteyttä oikeisiin paikkoihin, kun on siihen valmis.

Vierailija
290/291 |
04.10.2013 |
Näytä aiemmat lainaukset

Voi ap kuinka pahoillani olen puolestanne. Aiemmin tänne ketjuun kommentoin ja toivoin oireiden syyksi paljastuvan jotain vähemmän kamalaa, mutta nyt luin viimeisimmät viestisi ja kyyneleet virtaa teidän perheenne puolesta. Kirjoitat niin kauniisti tyttärestäsi ja siitä, kuinka et haluaisi häntä sylistäsi laskea. Itsekin pienen tytön äitinä pystyn jollain tasolla samaistumaan tunteisiisi, mutta se on varmasti vain murto-osa siitä mitä teidän perheenne kokee. Mutta sydämeen sattuu ajatellakin tällaista kamalaa sairautta pienelle suloiselle lapselle.

 

Voimia teille tuleviin vuosiinne. Toivottavasti niihin sisältyy myös iloa, onnea, rakkautta. Voimia teidän parisuhteesenne miehesi kanssa, sekä isosiskon elämään. Olette ajatuksissani.

 

 

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija
291/291 |
06.02.2022 |
Näytä aiemmat lainaukset

Up