Mitä sairauksia teillä on, mistä ihmisillä tuntuu olevan väärät käsitykset tai eivät tiedä mitä se sairaus oikeasti on?

Minulla on kakkostyypin diabetes. Yleinen käsitys tuntuu olevan, että me kakkostyypin diabeetikot ahmimme sokeria kaksin käsin ja olemme ylipainoisia. Mä en ole koskaan tykännyt mistään herkuista, urheilen paljon ja painoindeksikin on aika alhainen. 

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Krooninen yksinäisyys. Ei se mikään sairaus ole mutta ei ihmiset tuppaa paljoakaan ymmärtämään siitä. Kun puhut muille siitä miten kaipaat paljon ja kokoajan sellaisia kavereita joiden kanssa pitää yhteyttä, tehdä ja hengailla niin ihmiset vaan toppuuttelee vähättelevästi miten jokainen aina välillä kokee hetkittäisiä yksinäisyyden tunteita ja välillä on hyvä olla yksin. On surullista miten yksinäisiä ihmisiä ei lainkaan tmmärretä vaikka kroonistunut yksinäisyys on pahempi ja haitallisempi asia kuin se että oikeasti vetäisi askillisen tupakkaa päivässä.

Tuskin näkyy. Ei siitä ole kovinn kauaa kun minua yritettiin kala-allergisena pakottaa sairaalassa kalakeittoa kun en suostunut syömään sitä ja perustelin juuri tarkkaan miksi. Hoitaja vielä yritti saada syömään sitä keittoa niinkin että noukki ne kalanpalat sormin keitosta pois.

Hyvin vaikea uskoa tätä. Mikä sairaala? Olitko ilmoittanut allergiastasi etukäteen?

Pitääkö ne aina erikseen ilmoittaa?

Kyllä pitää. Minulta on aina (kolme kertaa) kysytty ennen ensimmäistä ruokailua mitä mahdollisia ruokarajoitteita minulla mahdollisesti on. Tämä siis Helsingissä kahdessa eri sairaalassa. Käsitykseni mukaan nämä eivät näy missään perustiedoissa. Ja voivathan ruokarajoitteet myös muuttua.

Sairaalan kanssa (peijas) hyvintarkkaan ennen leikkausta sovittiin että pitävät huolen ettei tuoda mitään ruista sisältävää koska saan siitä pahat oireet, kuinkas kävi? lapussa luki allergeenit:Ruis, saman lapun yläreunassa luki leipävalintana Ruisleipä, sitten yrittää tää hoitsu väittää että olen nimenomaan pyytänyt ruisleivän. No sitten aamupala, iso kulho ruispuuroa, silloin hoitsu "no on hyvä kun ollaan valmiiksi sairaalassa, ei haittaa" teki mieli heittää kuuma puuro sen naamalle ja sanoa "onneksi ollaan valmiiksi sairaalassa,ei haittaa" HUS tasoa.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Krooninen yksinäisyys. Ei se mikään sairaus ole mutta ei ihmiset tuppaa paljoakaan ymmärtämään siitä. Kun puhut muille siitä miten kaipaat paljon ja kokoajan sellaisia kavereita joiden kanssa pitää yhteyttä, tehdä ja hengailla niin ihmiset vaan toppuuttelee vähättelevästi miten jokainen aina välillä kokee hetkittäisiä yksinäisyyden tunteita ja välillä on hyvä olla yksin. On surullista miten yksinäisiä ihmisiä ei lainkaan tmmärretä vaikka kroonistunut yksinäisyys on pahempi ja haitallisempi asia kuin se että oikeasti vetäisi askillisen tupakkaa päivässä.

Tuskin näkyy. Ei siitä ole kovinn kauaa kun minua yritettiin kala-allergisena pakottaa sairaalassa kalakeittoa kun en suostunut syömään sitä ja perustelin juuri tarkkaan miksi. Hoitaja vielä yritti saada syömään sitä keittoa niinkin että noukki ne kalanpalat sormin keitosta pois.

Hyvin vaikea uskoa tätä. Mikä sairaala? Olitko ilmoittanut allergiastasi etukäteen?

Pitääkö ne aina erikseen ilmoittaa?

Kyllä pitää. Minulta on aina (kolme kertaa) kysytty ennen ensimmäistä ruokailua mitä mahdollisia ruokarajoitteita minulla mahdollisesti on. Tämä siis Helsingissä kahdessa eri sairaalassa. Käsitykseni mukaan nämä eivät näy missään perustiedoissa. Ja voivathan ruokarajoitteet myös muuttua.

Sairaalan kanssa (peijas) hyvintarkkaan ennen leikkausta sovittiin että pitävät huolen ettei tuoda mitään ruista sisältävää koska saan siitä pahat oireet, kuinkas kävi? lapussa luki allergeenit:Ruis, saman lapun yläreunassa luki leipävalintana Ruisleipä, sitten yrittää tää hoitsu väittää että olen nimenomaan pyytänyt ruisleivän. No sitten aamupala, iso kulho ruispuuroa, silloin hoitsu "no on hyvä kun ollaan valmiiksi sairaalassa, ei haittaa" teki mieli heittää kuuma puuro sen naamalle ja sanoa "onneksi ollaan valmiiksi sairaalassa,ei haittaa" HUS tasoa.

Joo, mä sain sairaalassa päiväkahvilla vehnää ja pähkinöitä sisältävän leivoksen, vaikka allergiatiedoissa lukee, että olen allerginen vehnällä ja hengenvaarallisesti allerginen pähkinöille...onneks tajusin olla koskematta känttyyn ennen varmistamista.

Ms-tauti ja Hortonin neuralgia. Näkymättömiä oireita ei oikein ymmärretä.

Tippuri

Silmänpohjanrappeuma - so, eiks sen voi parantaa leikkauksella.

Ei luojan kiitos ole enää tätä sairautta mutta silloin kun oli psykoottinen anoreksia nervosa niin huomaa ettei mitään käsitystä sairaudesta kun kommentoi "senkun syöt vaat ja lopetat pelleilemisen" 😂 en siis pystynyt juoda edes vettä kuin sen verran et pysyy hengissä, en käynyt vaa'alla tai mitään kuin vasta kun hain apua ja olin todella yllättynyt kuinka paljon sitä oli lähtenyt. Monesti ihmisillä on käsitys että siinä vaan haluaa olla mahdollisimman laiha tms. (voi olla että jollain se on sitä mutta itselläni ei) ihan hirveää näin syömistä rakastavana katsoa ympärillään kuinka muut saa syödä kaikkea ja itsellä suurin haave elämässä että voisi joskus syödä kokonaisen lautasellisen lämmintä ruokaa. Mutta nykyään on onneksi kaikki hyvin ja osasin hakea ajoissa apua.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Krooninen AKNE.

Jonninverran vituttaa kun lääkäri kysyy olenko ehkä vaihtanut jotain kosmetiikkatuotteita tai puhdistusaineita viime aikoina, joka voisi olla syynä. 

Tai tavanihminen joka suosittelee aurinkoa hoidoksi. Juupa. Pahenee auringossa ja kuumassa.

Akne on vakava ihosairaus, mutta suomalaisilla on kautta linjan vielä joku ajatus "näppylöistä" jotka kyllä paranevat kun pitää ihon puhtaana ja vaihtaa tyynyliinan puhtaaseen riittävän usein. 

Akne yleensä helpottaa auringossa, ruusufinni pahenee. Itsellä molemmat vaivat, ja vaikea erottaa onko näppylät aknea vai ruusufinniä. Ihotautilääkäri diagnosoi.

Mulla on vuodenaikaan (valonmäärään ja hormoneihin ) liittyvä akne. Yhtäkkiä syyskuussa naama ja selkä kukkii. Ainoa mikä tehoaa on vanha pitkään kypsytetty viski (ulkoisesti).

Epävakaa persoonallisuushäiriö onkin tullut jo esiin useamman kerran. En siitä kerro yleensä kellekään, koska ei sitä usein ymmärretä. Lääkityksen ja ammattiavun kanssa pystyn elämään jotakuinkin normaalisti. Tähän yhdistetty vielä masennus- ja ahdistuneisuushäiriö, niin saadaan ttumainen kombo aikaiseksi. Onneksi osaan tunnistaa triggerit ja toimia, kun alkaa mopo keulimaan. Sairaalaan on vienyt kahdesti, silloin oli erityisen huono hoitotasapaino. 

Minulla on sidekudossairaus ja kun se ei selvästi näy ulospäin niin olen monen mielestä täysin terve.

Jaksamiseni on fyysisesti aika huonoa.

Minulla on monia muitakin oireita joita sairaus tekee.

Mutta muiden mielestä olen laiska ja esitän.

🙁

Sairaus on ihan veriarvoista diagnosoitu mutta se diagnoosi on Kelassa paskapaperin arvoinen.

Vierailija kirjoitti:

Ei luojan kiitos ole enää tätä sairautta mutta silloin kun oli psykoottinen anoreksia nervosa niin huomaa ettei mitään käsitystä sairaudesta kun kommentoi "senkun syöt vaat ja lopetat pelleilemisen" 😂 en siis pystynyt juoda edes vettä kuin sen verran et pysyy hengissä, en käynyt vaa'alla tai mitään kuin vasta kun hain apua ja olin todella yllättynyt kuinka paljon sitä oli lähtenyt. Monesti ihmisillä on käsitys että siinä vaan haluaa olla mahdollisimman laiha tms. (voi olla että jollain se on sitä mutta itselläni ei) ihan hirveää näin syömistä rakastavana katsoa ympärillään kuinka muut saa syödä kaikkea ja itsellä suurin haave elämässä että voisi joskus syödä kokonaisen lautasellisen lämmintä ruokaa. Mutta nykyään on onneksi kaikki hyvin ja osasin hakea ajoissa apua.

Siskollani taas oli ihan toisin päin. Hän kävi puntarissa koko ajan, laski jokaisen suupalan ja jumppasi sen pois. Muistan kun hermostuin yhtenä yönä. Hän oli käynyt 10 km lenkillä lumisateessa, kävi kotiin tultuaan suihkussa, söi mustikkajukurtin ja alkoi jumpata klo 0.30 yöllä, kun muu perhe yritti nukkua. Silloin minä sanoin, että jos et hae apua tuohon ongelmaasi, en tule ikinä enää kotiin käymään. Olin silloin lomalla yliopistosta, olikohan joululoma vai hiihtoloma. Tietysti minua kadutti, kun olin niin kova, mutta hän ei todellakaan itse tajunnut tilaansa eikä sitä, kuinka paljon se häiritsee muita ihmisiä. Kun hän alkoi hiljalleen parantua, aloin ensimmäistä kertaa vuosiin kuulla hänen suustaan kysymyksiä, kuinka minulla menee, miten rakkauselämäni luistaa jne. Jokin uusi sosiaalisuuden taso siinä syttyi.

Epävakaa persoonallisuushäiriö. Ihmiset sekoittaa sen milloin skitsofreniaan, psykopaatteihin tai milloin mihin.

Epilepsia. Itselläni on poissaoloepilepsia ja olen huomannut, että ihmiset luulevat että epilepsiassa aina tulee kouristuskohtauksia. Toivoisin kovasti, että ihmiset saisivat laajempaa tietoutta epilepsiasta. Monesti ulkopuolinen ajattelee, että ihminen on muuten vain sekaisin tai vaikka humalassa vaikka saattaa olla epilepsiakohtaus päällä. Kohtaukset kun oireilevat niin monella tavalla.

Ei ehkä sairaus, ei ainakaan tunnustettu, mutta neurologinen oireyhtymä eli erityisherkkyys on kiusallinen pidettävä. En haluaisi reagoida asioihin ja ympäristöön siten kuten reagoin. Ja sitähän ei kukaan ymmärrä, ei edes nimenä, paitsi he, jotka siitä kärsivät.  Ihmisjoukot väsyttävät, joskus jopa oma perhepiiri, kovat äänet sattuvat korviin (tai hermoon vai mihin lie), lukee ihmisten ilmeitä ja eleitä liian tarkkaan ja huomaa sellaistakin, mitä normaalit ihmiset eivät huomaa ja usein jää pohtimaan tapahtuneita ja vatvomaan mielessään, miten tyhmästi toimikaan. Ja ei, tälle ei ihminen mahda mitään ja voin taata, että on rasittavaa, enkä haluaisi kyseistä häiriötä itselleni. Eihän tähän toki kuole, mutta invalidisoihan se sosiaalisesti.

sekä mustasukkaisuus että narsismi mielletään jotenkin tahallisiksi ja niitä käsitellään syyttävällä otteella. molempiin sairauksiin on syyt syvemmällä eikä niihin ole syyllinen itse sairas. vähän inhimillisyyttä syytösten tilalle, olkaa hyvät

Vierailija kirjoitti:

Minulla on sidekudossairaus ja kun se ei selvästi näy ulospäin niin olen monen mielestä täysin terve.

Jaksamiseni on fyysisesti aika huonoa.

Minulla on monia muitakin oireita joita sairaus tekee.

Mutta muiden mielestä olen laiska ja esitän.

🙁

Sairaus on ihan veriarvoista diagnosoitu mutta se diagnoosi on Kelassa paskapaperin arvoinen.

Mitä olet yrittänyt hakea Kelalta?

Onko sinulla muitakin oireita? Siis ihan mitä tahansa normaalia elämää häiritseviä oireita, joita et edes itse, eikä lääkärit osaa ymmärtää kuuluvaksi saman syyn aiheuttamaksi? 

On olemassa harvinaisia sairauksia, joita ei tunne kuin todella harvat erikoislääkärit. Joskus oireilevaa kohdellaan kuin hullua jopa vuosikymmeniä. Pahimmassa tapauksessa koko iän ajan.

Tällaiset todella harvinaiset sairaudet voivat olla myös perinnöllisiä, vaikka kukaan suvusta ei ole vielä onnistunut törmäämään lääkäriin, joka osaisi edes epäillä oikeaa diagnoosia ja lähettää potilaan oikean erikoislääkärin tutkimuksiin. 

On todella kusipäistä lääkäreiltä olettaa, että potilas keksii itse oireensa, vaikka nimenomaan potilas itse tuntee kehonsa parhaiten. Usein se harvinainen pääsairaus pitää lopulta vuosikausien jälkeen keksiä itse ja etsiä sitten se kallis erikoislääkäri omalla kstannuksella jos haluaa koskaan saada oikean diagnoosin ja saada minkäänlaista apua. Valitettavasti kaikkiin sairauksiin ei ole parantavaa hoitoa, mutta jo diagnoosin saaminen tuntuu lopulta lottovoitolta. Diagnoosin jälkeen voi löytyä myös oireita lievittäviä lääkkeitä ja uusia keinoja pitää oireet paremmin kurissa.

Diagnoosi on tarpeellinen myös siksi, että oireiden kirjo voi laajentua runsaastikin. Myös omilla lapsilla on tämän jälkeen helpompaa lääkärirumbassa jos he alkavat oireilla. Oireet voivat siis olla hyvinkin erikaisia, vaikka kyse olisikin suvussa yhdestä ja samasta perinnöllisestä sairaudesta. 

Mikä sidekudossairaus? Kela vaatinee tarkemman diagnoosin. Ehkä lääkärisi ei saanut tehdä tarkempaa diagnoosia ja siksi isnun pitäisi päästä sellaisella erikoislääkärille, joka saa teettää esim. geenitutkimukset ja tarkemman diagnoosin. 

Oletko käytännössä ihan työkyvytön? Oireethan voivat olla tosi rankkoja, eikä voimia riitä oikeastaan yhtään mihinkään. 

Vierailija kirjoitti:

Ei ehkä sairaus, ei ainakaan tunnustettu, mutta neurologinen oireyhtymä eli erityisherkkyys on kiusallinen pidettävä. En haluaisi reagoida asioihin ja ympäristöön siten kuten reagoin. Ja sitähän ei kukaan ymmärrä, ei edes nimenä, paitsi he, jotka siitä kärsivät.  Ihmisjoukot väsyttävät, joskus jopa oma perhepiiri, kovat äänet sattuvat korviin (tai hermoon vai mihin lie), lukee ihmisten ilmeitä ja eleitä liian tarkkaan ja huomaa sellaistakin, mitä normaalit ihmiset eivät huomaa ja usein jää pohtimaan tapahtuneita ja vatvomaan mielessään, miten tyhmästi toimikaan. Ja ei, tälle ei ihminen mahda mitään ja voin taata, että on rasittavaa, enkä haluaisi kyseistä häiriötä itselleni. Eihän tähän toki kuole, mutta invalidisoihan se sosiaalisesti.

Onko tutkittu, ettet ole autismin kirjolla? Tuo eritysherkkyys johtuu yllättävän usein lievästä autismista, mutta moni ei pääse edes tutkimuksiin ellei mene itse yksityiselle neurologille, joka osaa tehdä diagnoosin.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Keliakia. Kiitos muotigluteenittomien, keliakiaan suhtaudutaan joskus tosi välinpitämättömästi. Suurin osa ymmärtää, kun sanon että kyseessä on vakava sairaus, mutta osa vaan pyörittelee päätään.

Itse kuulun kategoriaan "muotigluteeniton" sillä keliakiatesti negatiivinen. Silti (kaikki) viljat aiheuttavat elämää häiritsevää närästystä, aknea, nivelkipuja, migreeniä, hiivatulehduksia (intiimialue, korvat, varpaat), masennusta, paniikkikohtauksia (pitkällä altistuksella) ja vitamiinipuutoksia (rauta, B). Sekä lääkäreiden, kanssaihmisten ja keliaakikkojen mielestä olen muotigluteeniton enkä saa esim. sairaalan osastojaksolla gluteenitonta ruokaa koska mitään diagnoosia ei ole (Tai on nuo kaikki yllämainitut erikseen). Kaikki pyörittelevät päätään.

Tähystyksessä oli suolinukka madaltunut ja tulehdus pohjukaissuolessa mutta koska ei ollut täyskato, ei keliakiaa. Lisäksi minulla kaikki viljat aiheuttavat oireet, myös ne gluteenittomatkin. Vaikeaa on, enkä voi puhua tästä kenellekään koska kukaan ei ota tosissaan. Kotona pärjää kunhan ei vain mene mihinkään syömään. Sukulaiset jopa loukkaantuvat kun en syö heidän pulliaan. Itsestäni tuntuu että jos olisi keliakia, olisi paljon helpompaa.

Tiedän niin tunteen! En kestä gluteenia, tulee nivel- ja iho-oireita, mutta testi näyttää negaa. Eipä siinä, gluteenitonta ruokaa kyllä saa, mutta kun en kestä kauraa missään muodossa. Kaikki sitä tuputtaa, on niiiiin terveellistä ja gluteenitonta ja keliaakikot voi käyttää. Kaikki ei vaan voi ja kauralle Voi olla allerginen. Ja kokeet ei ole ainoa keino saada selville allergioita. En koskaan ole käynyt laktoosikokeissa, silti tiedän, että maitotuotteet aiheuttaa hetkessä rajut kivut ja ripulin. Myös laktoosittomat tuotteet. Ei siihen labrareissuja tarvita tajuamaan mistä on kyse

Kannattaa luottaa omiin tuntemuksiin, ettei tarvitse kärsiä.