Lue keskustelun säännöt.
Mitä sairauksia teillä on, mistä ihmisillä tuntuu olevan väärät käsitykset tai eivät tiedä mitä se sairaus oikeasti on?
Tämmöinen ketju. En laita omaani aloitukseen, ettei ketju ala pyörimään aapeen lyttäämisen ympärillä. Laitan sen sitten kun on tullut muidenkin sairauksia tänne.
Kommentit (1655)
Vierailija kirjoitti:
Ehlers-Danlossin syndrooma. Voin näyttää päällepäin normaalilta, mutta jos jalka hieman lipeää märällä kadulla, voi polvi mennä pois sijoiltaan ja on mennytkin. Sama juttu olkapään kanssa kun minua on vedetty kädestä esimerkiksi lapsena ja aikuisenakin. Joka kerta pitää käydä kuvattavana, ettei mikään luunsiru seikkaile irrallaan ja kudosten paraneminen kestää kauan.
Tämä EI parane millään kunto-ohjelmalla tai ruokavaliolla.
Minulla on epäilty tätä, mutta ei ole tutkittu enempää. Molemmat polvet menevät todella helposti sijoiltaan, on leikattukin, mutta tuntuu vain, että huonommaksi menee. Juuri tuo, että liukkaalla riittää pienikin jalan lipsahdus, niin lumpio heittää yli. Polvet ovat menneet varmaan jo sata kertaa sijoiltaan elämän aikana. Kyynärpää on ollut myös syntymästä asti sijoiltaan, luutunut väärään asentoon. Ihmiset eivät sitäkään huomaa ja saattaa vahingossa vääntää kättä asentoon, mikä tekee todella kipeää.
Tuntuu, että edes lähimmät ihmiset ei ymmärrä tätä, ihmetellään miksi kävelen niin hitaasti (kun pitää varsinkin liukkaalla ottaa harkiten joka askel ja lisäksi olen nyt viimeiset 5 vuotta kärsinyt päivittäisestä kivusta). Päältä päin näytän normaalilta, mutta joku pienikin vahinkotönäisy jalkaan ja polvi voi mennä pahastikin, jos on juuri silloin painoa jalalla. Esim. lapsena kaveri yhtäkkiä halasi minua jaloista ja seurauksena molemmat polvet sijoiltaan.
Minulla ei siis välttämättä ole tuota sairautta, mutta ymmärrän hyvin tuskasi. Tsemppiä!
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Mulla menee aina sekaisin 1 ja 2 tyypin diabetes. Joudun aina kysymään kumpi on kumpi.
Ykköstyyppi on se, joka on vaarallisempi, voisiko siis ajatella että täytyy huomioida ENSIN, kakkostyypin toiseksi. Esim jos ykköstyyppiä sairastava ja kakkostyyppiä sairastava joutuisivat autiolle saarelle , ja insuliinia ei olisi, niin ykköstyyppilöinen menehtyisi 1-2 päivässä, kakkostyyppiläinen ei kuukausissakaan, vuosissakaan, jos saarella olisi syötävää.
Ja ne saaren syötävät voisivat jopa johtaa kakkostyypin paranemiseen, varsinkin, jos henkilö samalla laihtuisi.
Tätä en uskaltanut sanoa, mutta niin ajattelin salaa itsekin;) Ainakin suurin osa 2 tyyppiläisistä, riippuen vähän tilanteesta, todellakin voisi huomata voinnin parantuvan, kun ei olisi ns länsimaista ruokaa.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vatsamigreeni eli migreeni, joka oireilee ensisijaisesti vatsan kautta. Ennen kohtausta iskee jäätävä ripuli, sen jälkeen alkaa pahoinvointi, huimaus, väsymys ja sydämentykytykset. Joskus myös kasvot tai raajat puutuvat ja puhe puuroutuu.
Vehnäallergia. Ei siis keliakia vaan olen allerginen vehnän proteiineille. Kaikki gluteeniton ei ole automaattisesti vehnätöntä.
Mikä gluteeniton tuote ei ole vehnätöntä? En ole koskaan kuullutkaan ja minulla on ollut keliakia yli 30 vuotta. Gluteeniton ruoka ei sisällä vehnää, kauraa, spelttiä, ohraa, ruista eikä näiden proteiinia.
Vähän sama kuin väittäisi, että laktoosittomat maitotuotteet sopivat maitoALLERGISELLE...
Ihan syöpä vaan. Hiukka rassaa kaikki neuvot ja kommentit...
- Mutta ethän sinä näytä edes sairaalta
- Oletko kokeillut ketoa/ raakaruokaa/ veganismia
- Yksi naapurin kummin kaima parani syömällä kilon mustikoita päivässä
- Ajattele positiivisesti
Tämä kortti minusta tiivistää hyvin:
https://www.shirleyshope.com/products/card-cancer-muggle-bingo
Epilepsia joka on puhjennut aikuisiällä, sekä paniikkihäiriö. Vaikea masennus. Eivät näy minusta ulospäin mitenkään, olen kuitenkin työkyvyttömyyseläkkeelle. Olen fiksu, normaalijärkinen, mutta kuormitun todella vähästä ja joudun elämään aika pientä ja rauhallista elämää, muuten alan oirehtia. Joillekin tämä näyttäytyy laiskuutena, tietenkin. Hirveä uteliaisuus miksi en käy töissä jne.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Mulla menee aina sekaisin 1 ja 2 tyypin diabetes. Joudun aina kysymään kumpi on kumpi.
Ykköstyyppi on se, joka on vaarallisempi, voisiko siis ajatella että täytyy huomioida ENSIN, kakkostyypin toiseksi. Esim jos ykköstyyppiä sairastava ja kakkostyyppiä sairastava joutuisivat autiolle saarelle , ja insuliinia ei olisi, niin ykköstyyppilöinen menehtyisi 1-2 päivässä, kakkostyyppiläinen ei kuukausissakaan, vuosissakaan, jos saarella olisi syötävää.
Ja ne saaren syötävät voisivat jopa johtaa kakkostyypin paranemiseen, varsinkin, jos henkilö samalla laihtuisi.
Tietty ensi alkuun kaloreita saisi syömällä sen menehtyneen ykköstyypin.
Luulosairaus on kyllä on kauhea sairaus josta ei monikaan tiedä.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Ehlers-Danlos syndrooma joka on harvinainen sidekudossairaus, joten siitä ei yleisesti tiedetä niin paljoa, sen ymmärtää mutta että monesti se on lääkäreillekkin outo sairaus harmittaa enemmän. Taudinkuva ja oireet voivat olla hyvin erilaisia jokaisella. PAI-1 puute, josta kukaan ei ole useinmiten kuullutkaan mutta helppo selittää. Lisääntynyt taipumus verenvuotoon ja onnettumukseen joutuessaan ei saa antaa verta vaan plasmaa.
Minulla on autismi ja usein ihmiset sekoittavat autismin ja kehitysvammaisuuden yhteen. Varsinkin kun en puhu kovin hyvin, niin ihmiset helposti luulevat, että olen kehitysvammainen vaikka todellisuudessa olen normaaliälyinen. Autismiin tosin kuuluu joskus kuuluu kehitysvamma, mutta ei tosin läheskään aina. Minä esimerkiksi ymmärrän kaiken, mitä minulle suomen kielellä sanotaan ja osaan kirjoittaa todella hyvin. Tosin en pidä autismia sairautena, vaan yhtenä ominaisuutena mitä minulla on samoin kuin vaikka ruskeita hiuksiani tai sitä, että olen Suomen kansalainen.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Tämä. Toksinen positiivisuus on silkkaa henkistä väkivaltaa.
"Ai rintasyöpä, eihän tuo mitään ole. Eihän siihen enää kukaan kuole, kun on niin hyvät hoidot. Ai etkö ole laihtunut, luulin että sytostaattihoidoissa kaikki laihtuu."
Joo, hoidot on hyvät, kun ajatellaan henkiin jäämistä. Mutta silti rintasyöpään kuolee Suomessakin tuhat vuodessa. Hoidot voivat kestää yli vuoden, vaikka syöpä ei uusisi, ja sivuvaikutukset on kamalat, ja vaikkapa tulehduksen takia voi joutua sairaalaan vaikka miten pitkäksi ajaksi. Hiukset, ripset ja kulmat lähtee, iho on arka ja kuiva, ja mikä paikka vain voi tulla todella kipeäksi. Hormonilääkityksellä voi joutua olemaan loppuikänsä, ja sillä on sitten omat sivuvaikutuksensa. Kaikki rintasyövät EIVÄT ole samanlaisia eivätkä hoidotkaan ole samanlaisia.
Vierailija kirjoitti:
Ihan syöpä vaan. Hiukka rassaa kaikki neuvot ja kommentit...
- Mutta ethän sinä näytä edes sairaalta
- Oletko kokeillut ketoa/ raakaruokaa/ veganismia
- Yksi naapurin kummin kaima parani syömällä kilon mustikoita päivässä
- Ajattele positiivisestiTämä kortti minusta tiivistää hyvin:
https://www.shirleyshope.com/products/card-cancer-muggle-bingo
Toistuva masennus. "Mutta sinähän näytät niin pirteältä, eilenkin hymyilit"... Työkyvyttömyyseläke on haussa, sairautta kestänyt yli 20 vuotta.
Rosacea eli ruusufinni - tämä tosin myös usein näkyy. Ei, kyseessä ei ole ruusu. Ei, kyseessä ei ole akne. Ei, tämä ei aiheudu suklaasta. Kyllä, tämä aiheuttaa kipua ja kyseessä on krooninen ihotulehdussairaus, joka ei koskaan parane
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Olen sairastanut ykköstyypin diabetesta lapsesta asti, moni kaverini ja sukulainenkaan ei edes muista usein että minulla on diabetes. Monikaan ei ymmärrä että diabeteksen hoito vaatii itseltä jatkuvaa seurantaa ja huolehtimista, muuten lisäsairaudet uhkaa nopeastikkin. Tämän sairauden hoidossa ei ole vapaa-päiviä tai lomaa. Pitkään sairastettu diabetes myös aiheuttaa mm. nivelvaivoja, masennusta, silmien verisuoniin muutoksia, rasva aineenvaihduntaan häiriötä vaikka hoitaisi itseään mahdollisimman hyvin. Silti täytyy tehdä normaalisti töitä ja elää normaalia arkea ilman helpotuksia.
Sukulaisellani oli tämä. Eli ihan hyvää elämää melko vanhaksi, noin 80-vuotiaaksi. Hänelle ei tietääkseni tullut mitään lisävaivoja.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
IBS, jos sitä sairaudeksi edes lasketaan (jossain vaiheessa sitä ei ainakaan sanottu sairaudeksi vaan toiminnalliseksi häiriöksi..). Porukka luulee, et se on kiusallisia pieruja, turvotusta ja epämukavuutta. Onhan se sitäkin, mutta myös ihan sairasta kipua, jatkuvaa vessassa ramppaamista tai sit et mikään ei liiku. Aina saa olla tarkkana, et mitä suuhun laittaa. Lisäksi ne turvotukset ei oo sellaisia, et söinpähän koko sipsipussin ja ai vitsi ku turvottaa. Ei ole. Välillä vaikka söisi yhden pienen hedelmän olo on kuin ilmapallolla. Ihan uskomatonta miten se turvotus tulee, vaikka annos olisi pieni ja ainesosia harkinnut tarkasti. Ja ne kivut välillä tulee itku pöntölläkin, koska se itse ulostamisen sattuu. Yleensä kipu helpottaa sen jälkeen, mut silti se on ihan hirveetä tuskanhikisenä p@sko* tyylii sisuskalutkin tai sit et vääntää ilman, että mitää tulee ulos. Julkisissa vessoissa sen on vielä älyttömän noloa siihen päälle. Ainiin, julkisella paikalla saa aina tähystellä missä on lähin vessa, jos tulee tarve.
Eli pliis ens kerral ku joku sanoo sulle, et hänellä on IBS niin älä oleta et sen maha vaa vähän kuplii ja ajoittain turpoaa. On hyvin mahdollista, että sen ihmisen koko elämä pyörii sen ärtyneen suolen ympärillä. Tai no siis yleisestikin ei oleteta asioita toisten sairauksista yms vaan tuetaan toisia ja ollaan ymmärtäväisempiä. Jokainen on yksilö.
Se termi "toiminnallinen häiriö" ei ole IBS:n vähättelyä vaan se selittää enemmän sitä oireiston laatua eli että se ei ole suoliston tulehdus, syöpä tms. vaan keskushermostoon liittyvä oirehdinta. Jos lääkäri sitä termiä käyttää väheksyäkseen vaivaa, sitten hän on väärässä.
Toisaalta IBS:stä tiedetään nykyisin paljon enemmän, ratkaisevaa oli tieto siitä, että suolisto reagoi tiettyihin kuituihin joita kutsutaan FODMAP-yhteisnimityksellä.
Joidenkin tutkimusten mukaan myös useat muut aineet voivat aiheuttaa oireita. Suolisto muuttuu sairaudessa aika herkäksi, joten pelkkä FODMAPpien välttäminen ei kaikilla riitä vaan voi olla aihetta kokeilla poistaa myös kofeiini, alkoholi, maitotuotteet (etenkin A1), yms. ruokavaliosta. Itsellä oireita aiheuttaa lisäksi peruna, tomaatti, paprika, (paprika, chili, cayenne -mausteet).
Lisäksi IBS:stä lääkärit tuppaavat sanomaan Suomessa usein että "se ei ole vaarallinen tauti". Kuitenkin potilaan toimintakyky ja elämänlaatu voi olla todella heikko. Lisäksi ei ole todisteita siitä etteikö IBS liittyisi johonkin vakaviin ilmiöihin kuten vuotava suoli, jne... Itse mietin sitä että voiko IBS olla yhteydessä siihen kuinka huonosti hivenaineet ja vitamiinit imeytyvät.
Toiminnallinen on vähättelytermi. Katsopa sen määrittely, niin ymmärrät. Ajatus on se, että murehtiminen saa oireet päälle. Oikeasti nämä "toiminnalliset" häiriöt eivät liity mielentilaan mitenkään, vaan ne ovat itsenäisiä autonomisen hermoston sairauksia. Minulle aiheuttaa ibs-oireita suorassa auringonvalossa oleminen ja liian vähäinen uni. Mielialani ei liity sairauteen mitenkään.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
In thesympathetic nervous system(SNS), predominant dysautonomia is common along withfibromyalgia,chronic fatigue syndrome,irritable bowel syndrome, andinterstitial cystitis, raising the possibility that such dysautonomia could be their common clustering underlyingpathogenesis.[17]
Vierailija kirjoitti:
Krooninen AKNE.
Jonninverran vituttaa kun lääkäri kysyy olenko ehkä vaihtanut jotain kosmetiikkatuotteita tai puhdistusaineita viime aikoina, joka voisi olla syynä.
Tai tavanihminen joka suosittelee aurinkoa hoidoksi. Juupa. Pahenee auringossa ja kuumassa.
Akne on vakava ihosairaus, mutta suomalaisilla on kautta linjan vielä joku ajatus "näppylöistä" jotka kyllä paranevat kun pitää ihon puhtaana ja vaihtaa tyynyliinan puhtaaseen riittävän usein.
Akne yleensä helpottaa auringossa, ruusufinni pahenee. Itsellä molemmat vaivat, ja vaikea erottaa onko näppylät aknea vai ruusufinniä. Ihotautilääkäri diagnosoi.
Reuma. Ei näy ulospäin mitenkään lääkkeiden ansiosta joten mulla ei voi olla reumaa.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vatsamigreeni eli migreeni, joka oireilee ensisijaisesti vatsan kautta. Ennen kohtausta iskee jäätävä ripuli, sen jälkeen alkaa pahoinvointi, huimaus, väsymys ja sydämentykytykset. Joskus myös kasvot tai raajat puutuvat ja puhe puuroutuu.
Vehnäallergia. Ei siis keliakia vaan olen allerginen vehnän proteiineille. Kaikki gluteeniton ei ole automaattisesti vehnätöntä.
Mikä gluteeniton tuote ei ole vehnätöntä? En ole koskaan kuullutkaan ja minulla on ollut keliakia yli 30 vuotta. Gluteeniton ruoka ei sisällä vehnää, kauraa, spelttiä, ohraa, ruista eikä näiden proteiinia.
Joissakin on vehnätärkkelystä. Se lienee gluteeniton tärkkelys, mutta toki rankkoja oireita saava vehnäallergikko välttänee?
Gluteenittomissa tuotteissa ei ole vehnätärkkelystä, niissä ei ole vehnää eikä sen ainesosia.
Onpas! Lue itse tuoteselosteet, monissa gluteenittomissa tuotteissa on gluteenitonta vehnätärkkelystä!!! Ei kaikissa, mutta monissa
Hoidettu rintasyöpä. Tuskalliset leikkaukset, sytostaatit ja hormonilääkitys 7 vuotta, sekin täyttä tuskaa. Vaihdevuodet 39 vuotiaana. Pahin lause mitä tiedän on, selätit syövän. Minä en selättänyt mitään, elämän arpapelissä lääkkeet tepsivät tällä kertaa. Syöpä jätti henkiset ja fyysiset traumat. Olen elossa, mutta millä hinnalla? Ruhjottu kroppa, alituinen pelko syövän uusimisesta ja krooniset kivut. Uniongelmat, masennus ja tieto että pitäisi jaksaa elää vielä monta vuotta... Koen olevani pelkkä taakka sekä yhteiskunnalle että läheisilleni.
Vierailija kirjoitti:
Minulla on autismi ja usein ihmiset sekoittavat autismin ja kehitysvammaisuuden yhteen. Varsinkin kun en puhu kovin hyvin, niin ihmiset helposti luulevat, että olen kehitysvammainen vaikka todellisuudessa olen normaaliälyinen. Autismiin tosin kuuluu joskus kuuluu kehitysvamma, mutta ei tosin läheskään aina. Minä esimerkiksi ymmärrän kaiken, mitä minulle suomen kielellä sanotaan ja osaan kirjoittaa todella hyvin. Tosin en pidä autismia sairautena, vaan yhtenä ominaisuutena mitä minulla on samoin kuin vaikka ruskeita hiuksiani tai sitä, että olen Suomen kansalainen.
Toinen autisti täällä.
Pystyn normaaliin puheeseen mutta puheääneni on luonnostaan hiljainen joten yleisin kysymys on "Voitko toistaa?". Ongelmia tosin tuottaa myöskin ääniherkkyys, josta varsinkin koiranomistajat ovat olleet vihaisia. En oikein mahda sille mitään että säpsähdän äkisti haukkuvaa koiraa, se ei ole mitenkään henkilökohtaista.
näinpä. Mä olen sairastanut syömishäiriötä 25 vuotta. En kehtaa edes kertoa kenellekään enää asiasta, työpaikallakin syömishäiriö on haukkumasana esim ihmiselle joka on kovin tarkka ruuistaan... mulla on krooninen ruokatorventulehdus, lihaskipuja, nivelkipuja, haavoja suussa, jatkuva ummetus tai ripuli vuoroperään, hampaat rikki. Ei ole ollut mitään apua hoidosta, en enää edes jaksa yrittää apua hakea. Hoidossa kun olin, olin "parantunut" kun anoreksia ja bulimia vaihtui ahmimishäiriöön ilman oksentamista, joten nyt olen läski. en siis voi olla syömishäiriöinen. Että näin. Hae apua... joo mistä sitä saa :(