Mitä sairauksia teillä on, mistä ihmisillä tuntuu olevan väärät käsitykset tai eivät tiedä mitä se sairaus oikeasti on?

Sairastan lipödemaa, joka on siitä "kiva" ettei Suomessa ole ainuttakaan alan erikoislääkäriä (eli lymfologia).

Ongelmia ei ole siis vain tavisten kanssa sairaudesta puhuessa, vaan useimmat lääkäritkään eivät tiedä paljon mitään.

Vierailija kirjoitti:

Bore out käräytti loppuun ja vei tajunnan, mutta edelleenkään ihmiset eivät ymmärrä miten tylsyyteen voi masentua tai miksi sen vuoksi joutuu irtisanoutumaan töistä. Tällä hetkellä pyrin kuntoutumaan ja kerään taas voimia pystyäkseni palaamaan takaisin työelämään.

Tylsyydestä tosiaankin masentuu. Mikä ei tarkoita samaa, kuin että kaipaisi extreme-kokemuksia. 

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Keliakia. Kiitos muotigluteenittomien, keliakiaan suhtaudutaan joskus tosi välinpitämättömästi. Suurin osa ymmärtää, kun sanon että kyseessä on vakava sairaus, mutta osa vaan pyörittelee päätään.

Itse kuulun kategoriaan "muotigluteeniton" sillä keliakiatesti negatiivinen. Silti (kaikki) viljat aiheuttavat elämää häiritsevää närästystä, aknea, nivelkipuja, migreeniä, hiivatulehduksia (intiimialue, korvat, varpaat), masennusta, paniikkikohtauksia (pitkällä altistuksella) ja vitamiinipuutoksia (rauta, B). Sekä lääkäreiden, kanssaihmisten ja keliaakikkojen mielestä olen muotigluteeniton enkä saa esim. sairaalan osastojaksolla gluteenitonta ruokaa koska mitään diagnoosia ei ole (Tai on nuo kaikki yllämainitut erikseen). Kaikki pyörittelevät päätään.

Tähystyksessä oli suolinukka madaltunut ja tulehdus pohjukaissuolessa mutta koska ei ollut täyskato, ei keliakiaa. Lisäksi minulla kaikki viljat aiheuttavat oireet, myös ne gluteenittomatkin. Vaikeaa on, enkä voi puhua tästä kenellekään koska kukaan ei ota tosissaan. Kotona pärjää kunhan ei vain mene mihinkään syömään. Sukulaiset jopa loukkaantuvat kun en syö heidän pulliaan. Itsestäni tuntuu että jos olisi keliakia, olisi paljon helpompaa.

Tiedän niin tunteen! En kestä gluteenia, tulee nivel- ja iho-oireita, mutta testi näyttää negaa. Eipä siinä, gluteenitonta ruokaa kyllä saa, mutta kun en kestä kauraa missään muodossa. Kaikki sitä tuputtaa, on niiiiin terveellistä ja gluteenitonta ja keliaakikot voi käyttää. Kaikki ei vaan voi ja kauralle Voi olla allerginen. Ja kokeet ei ole ainoa keino saada selville allergioita. En koskaan ole käynyt laktoosikokeissa, silti tiedän, että maitotuotteet aiheuttaa hetkessä rajut kivut ja ripulin. Myös laktoosittomat tuotteet. Ei siihen labrareissuja tarvita tajuamaan mistä on kyse

Sosiaalisten tilanteiden pelko. Moni luulee, että tämä on vain pientä henkistä epämukavuutta ihmisten seurassa. Oikeasti tärisen, kroppa nykii, sydän hakkaa ja meinaan pyörtyä. En esimerkiksi voinut käydä vuosiin parturissa, koska pääni ei olisi pysynyt paikallaan hiuksia leikatessa. 

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vatsamigreeni eli migreeni, joka oireilee ensisijaisesti vatsan kautta. Ennen kohtausta iskee jäätävä ripuli, sen jälkeen alkaa pahoinvointi, huimaus, väsymys ja sydämentykytykset. Joskus myös kasvot tai raajat puutuvat ja puhe puuroutuu.

Vehnäallergia. Ei siis keliakia vaan olen allerginen vehnän proteiineille. Kaikki gluteeniton ei ole automaattisesti vehnätöntä.

Mikä gluteeniton tuote ei ole vehnätöntä? En ole koskaan kuullutkaan ja minulla on ollut keliakia yli 30 vuotta. Gluteeniton ruoka ei sisällä vehnää, kauraa, spelttiä, ohraa, ruista eikä näiden proteiinia.

Aika moni gluteeniton tuote sisältää vehnätärkkelystä, eli ei sovi vehnäallergikolle. Samoin kauraa sisältävät gluteenittomat tuotteet ei sovi kaikille

Vierailija kirjoitti:

Keliakia. Kiitos muotigluteenittomien, keliakiaan suhtaudutaan joskus tosi välinpitämättömästi. Suurin osa ymmärtää, kun sanon että kyseessä on vakava sairaus, mutta osa vaan pyörittelee päätään.

Heinolassa pienessä tienvarsikioskissa loppui lounaalla käyminen kun emäntä sanoi siinä on vaan vähän vehnäjauhoja suurusteena kun kysyin asiasta. Siis ravintola-alan ammattilainen.

Monesti parjattu ABC on tässä asiassa mielestäni hyvä ja asiallinen.

Sydänvaivat. Kamalia. Ei ymmärretä, eikä auteta.

Syömishäiriö. Oon sairastanut yli 20 vuotta erilaisia syömishäiriöitä. Anoreksiaa, bulimiaa ja pelkkää ahmimista kausittain. Parhaimmillaan oon pystynyt elämään "normaalisti" noin 2 kk, kunnes joku mitätön pikkuasia laukaisi bulimian uudelleen.

Toki taustalla on lapsuudesta alkaneita mielenterveysongelmia (masennusta, nettitestien mukaan erittäin todennäköisesti PTSD ja varmasti tämä kaikki on hoitamattomana johtanut jonkinlaiseen persoonallisuushäiriöön). Koko elämäni oon kamppaillut päivittäisen helvetin kanssa, rahaa on palanut mittaamattoman paljon ahmimiseen ja ihmiset ovat kaikonneet ympäriltä.

mua ei edelleenkään kiinnosta noi vrtun seurakuntapaskavideot.

Vierailija kirjoitti:

Sosiaalisten tilanteiden pelko. Moni luulee, että tämä on vain pientä henkistä epämukavuutta ihmisten seurassa. Oikeasti tärisen, kroppa nykii, sydän hakkaa ja meinaan pyörtyä. En esimerkiksi voinut käydä vuosiin parturissa, koska pääni ei olisi pysynyt paikallaan hiuksia leikatessa. 

Täysin parannettavissa oleva vaiva, jos haluaa parantua. Eri terapiamuotoja on olemassa. Itse kävin ensin lyhytpsykotetapiassa 5 kertaa psykoterapeutilla, joka on erikoistunut ahdistuneisuushäiriöihin. Sitten kokeilin kerran hypnoterapiaa. Olin kuullut ihmisten päässeen paniikkihäiriöstä eroon hypnoosin avulla. Huomasin vaikutuksen jo yhden käynnin jälkeen. Keskusteluterapiakin voi olla ahdistava sosiaalisten tilanteiden pelosta kärsivälle, mutta hypnoosissa on miellyttävä ja rauhallinen olo, hyvät ohjeet jää alitajuntaan. Koska jo ensimmäinen kerta oli niin hyvä kokemus, kävin vielä 4 kertaa. Tarvittaessa saan varata milloin tahansa uuden ajan. Sekin rauhoittaa, että tietää saavansa apua, jos sosiaalisten tilanteiden pelko on ottamassa vallan.

Vierailija kirjoitti:

Aurallinen migreeni. Ihmiset ajattelvat että migreeni takoittaa aina päänsärkyä (tai mukamas-päänsärkyä). Omiin oireisiin ei kuulu lainkaan päänsärkyä, Sen sijaan näen auroja, näkökenttä kaventuu, kuulo- ja hajuaistit herkistyvät sietämättömiksi, silmät eivät siedä valoa. Hankalinta on kuitenkin kognitiiviset oireet: puheeni hidastuu ja alan sammaltaa. En osaa muodostaa kunnollisia lauseita, lyhytkestoinen muistini ei kykene tallentamaan mitään, 2+2 laskutoimituskin on liian vaikea. Aivosumu kestää aurojen alusta yleensä seuraavaan päivään. En kuitenkaan ole koskaan töistä pois migreein takia. Olen vain työkyvytön mutta nuokun pöytäni ääressä pimeässä. Ainakin mun työpaikalla ihmiset eivät enää kuvittele että "on vähän pää kipee".

Munkin migreenikohtausten varsinainen päänsärky on lievää, mutta kestää aina tasan 3 päivää. Pahinta on näköhäiriöt ja rajut mielialavaihtelut. En edes ikinä tajua migreenin alkaessa, että ai niin tämä johtuu taas tästä, vaan vilpittömästi luulen, että nytkö mun näkö sitten huononi, kun normaalisti näen todella hyvin. Ja olen ennen monta migreenikohtausta ollut niin masentunut, että oon jo miettinyt, miten hirtän itseni, mikäli fiilikset eivät muutu viikon loppuun mennessä tms. Tajuan aina vasta sitten, kun varsinainen päänsärky alkaa, että ai nämä ensioireet liittyivät ilmeisesti migreeniin.

Tyypin 1 diabetes. Ihmiset luulevat, että kun ei laita sokeria ruokaan, tai ei syö makeisia, niin homma ok. Sekoittuu siis tyypin 2 diabetekseen. Oikeasti tyypin 1 diabeteksen hoito on hyvin vaativaa ja hommaa on 24/7, eikä hellittää voi hetkeksikään. Insuliinia pitää annostella useita kertoja päivässä, ilman sitä lähtee henki parissa päivässä ja liiallisesti annosteltu insuliini vie pahimmillaan tajun ja hengen välittömästi. Jos hellittät hoidossa, niin sitten uhkaa keliakia, silmäsairaudet ja sisäelinvauriot ja muut vakavat liitännäissairaudet

Minulla migreeni oli pahimmillaan 18-25-vuotiaana. Ensimmäisen migreenikohtauksen sain kuitenkin jo 15-vuotiaana, jolloin toinen puoli näkökentästä hävisi yhtäkkiä. Sen jälkeen tuli välkkyviä valoja ja valokaaria, sitten oksensin. Ei päänsärkyä ennenkuin toisena päivänä. Ensimmäinen kohtaus kesti 2 vuorokautta, jonka jälkeen oli pitkä tauko.

25-vuotiaana tulin raskaaksi eikä koko raskauden aikana tullut yhtään migreenikohtausta. Ei myöskään heti synnytyksen jälkeen. Eka migreenikohtaus oli luultavasti kun esikoinen oli 8 kk ja vähensin imetystä. Silloin muistan ajatelleeni, etten selviä tästä hengissä. Konttasin pitkin lattiaa vessaan, huimaus oli niin kova, oksentelin pieniä oksennuksia läpi yön, näkökenttä muuttui kapeaksi kaistaleeksi, sitten iski niin kova päänsärky, ettei ikinä ennen. Sen jälkeen sain kunnon lääkkeet.

Migreenistä monet luulee, että se on päänsärky, joka menee buranalla ohi. Aika harvalla niin lieviä kohtaukset.

Masennus. Erittäin pahana kautena avauduin tunteistani läheiselle ystävälleni. Terveen ihmisen mielestä sanomani asiat kuulostivat varmasti hirveältä ja ystäväni päätteli tästä, että minulle on pakosta tapahtunut jotain aivan hirveää, esim. lapsuudessa pahoinpitelyä, seksuaalistahyväksikäyttöä yms. Yritin vakuuttaa hänelle ettei mitään tällaista ole koskaan tapahtunut. Ei hyötyä ja hän uskoo edelleen johonkin ultimaattiseen pahaan menneisyydessäni, jonka takia olen masentunut.

Vierailija kirjoitti:

Mulla menee aina sekaisin 1 ja 2 tyypin diabetes. Joudun aina kysymään kumpi on kumpi.

Ykköstyyppi on se, joka on vaarallisempi, voisiko siis ajatella että täytyy huomioida ENSIN, kakkostyypin toiseksi. Esim jos ykköstyyppiä sairastava ja kakkostyyppiä sairastava joutuisivat autiolle saarelle , ja insuliinia ei olisi, niin ykköstyyppilöinen menehtyisi 1-2 päivässä, kakkostyyppiläinen ei kuukausissakaan, vuosissakaan, jos saarella olisi syötävää.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Keliakia. Kiitos muotigluteenittomien, keliakiaan suhtaudutaan joskus tosi välinpitämättömästi. Suurin osa ymmärtää, kun sanon että kyseessä on vakava sairaus, mutta osa vaan pyörittelee päätään.

Itse kuulun kategoriaan "muotigluteeniton" sillä keliakiatesti negatiivinen. Silti (kaikki) viljat aiheuttavat elämää häiritsevää närästystä, aknea, nivelkipuja, migreeniä, hiivatulehduksia (intiimialue, korvat, varpaat), masennusta, paniikkikohtauksia (pitkällä altistuksella) ja vitamiinipuutoksia (rauta, B). Sekä lääkäreiden, kanssaihmisten ja keliaakikkojen mielestä olen muotigluteeniton enkä saa esim. sairaalan osastojaksolla gluteenitonta ruokaa koska mitään diagnoosia ei ole (Tai on nuo kaikki yllämainitut erikseen). Kaikki pyörittelevät päätään.

Tähystyksessä oli suolinukka madaltunut ja tulehdus pohjukaissuolessa mutta koska ei ollut täyskato, ei keliakiaa. Lisäksi minulla kaikki viljat aiheuttavat oireet, myös ne gluteenittomatkin. Vaikeaa on, enkä voi puhua tästä kenellekään koska kukaan ei ota tosissaan. Kotona pärjää kunhan ei vain mene mihinkään syömään. Sukulaiset jopa loukkaantuvat kun en syö heidän pulliaan. Itsestäni tuntuu että jos olisi keliakia, olisi paljon helpompaa.

Tiedän niin tunteen! En kestä gluteenia, tulee nivel- ja iho-oireita, mutta testi näyttää negaa. Eipä siinä, gluteenitonta ruokaa kyllä saa, mutta kun en kestä kauraa missään muodossa. Kaikki sitä tuputtaa, on niiiiin terveellistä ja gluteenitonta ja keliaakikot voi käyttää. Kaikki ei vaan voi ja kauralle Voi olla allerginen. Ja kokeet ei ole ainoa keino saada selville allergioita. En koskaan ole käynyt laktoosikokeissa, silti tiedän, että maitotuotteet aiheuttaa hetkessä rajut kivut ja ripulin. Myös laktoosittomat tuotteet. Ei siihen labrareissuja tarvita tajuamaan mistä on kyse

Mielenkiintoinen juttu. Suomessa lisätään viljaan jotakin, joka aiheuttaa noitavoireita. Olin kerran reissussa Keski-Euroopassa henkilön kanssa, jota voidaan luonnehtia muotigluteenittomaksi. Siellä normileipä ei saanut aikaan mitään noista oireista. Erään tutun äiti, joka on ilmeisesti keliaakikko, ainakin tuttu sanoo niin, pystyy Espanjassa syömään normaalisti. Siksi juuri Espanjassa, kun heillä on kakkoskoti siellä.

Olen sairastanut ykköstyypin diabetesta lapsesta asti, moni kaverini ja sukulainenkaan ei edes muista usein että minulla on diabetes. Monikaan ei ymmärrä että diabeteksen hoito vaatii itseltä jatkuvaa seurantaa ja huolehtimista, muuten lisäsairaudet uhkaa nopeastikkin. Tämän sairauden hoidossa ei ole vapaa-päiviä tai lomaa. Pitkään sairastettu diabetes myös aiheuttaa mm. nivelvaivoja, masennusta, silmien verisuoniin muutoksia, rasva aineenvaihduntaan häiriötä vaikka hoitaisi itseään mahdollisimman hyvin. Silti täytyy tehdä normaalisti töitä ja elää normaalia arkea ilman helpotuksia.

Vierailija kirjoitti:

Bore out käräytti loppuun ja vei tajunnan, mutta edelleenkään ihmiset eivät ymmärrä miten tylsyyteen voi masentua tai miksi sen vuoksi joutuu irtisanoutumaan töistä. Tällä hetkellä pyrin kuntoutumaan ja kerään taas voimia pystyäkseni palaamaan takaisin työelämään.

Kiitos tästä. Ymmärrän. Olin itsekin lähes neljä vuotta "Bore out"-duunissa. Kuukausi sitten pääsin eroon siitä. Elokuussa aloitan uudessa työssä. En onneksi masentunut, mutta ei kai sekään olisi ollut kaukana, jos olisin jatkanut. Elämässäni tapahtui tuona aikana ikäviä asioita, mm puolisoni menehtyi. Tuntui, että työpaikan vaihtoon ei ollut silloin voimia ja olin tarpeettoman kauan "tyhjäntoimittajana"

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Mulla menee aina sekaisin 1 ja 2 tyypin diabetes. Joudun aina kysymään kumpi on kumpi.

Ykköstyyppi on se, joka on vaarallisempi, voisiko siis ajatella että täytyy huomioida ENSIN, kakkostyypin toiseksi. Esim jos ykköstyyppiä sairastava ja kakkostyyppiä sairastava joutuisivat autiolle saarelle , ja insuliinia ei olisi, niin ykköstyyppilöinen menehtyisi 1-2 päivässä, kakkostyyppiläinen ei kuukausissakaan, vuosissakaan, jos saarella olisi syötävää.

Ja ne saaren syötävät voisivat jopa johtaa kakkostyypin paranemiseen, varsinkin, jos henkilö samalla laihtuisi.

Epilepsia. En silti ole kehitysvammainen. Olen yliopiston käynyt, virassa oleva henkilö, jolla on puoliso ja lapsi, ja ajan autoa. Lääkkeet pitävät kohtaukset poissa tai siirtävät ne uniaikaan. Joskus unen rajamailla tiedostan väriseväni mutta en voi itse sille mitään. Jos olen tosi väsynyt, hidastun kyllä, ja jos on kovaa stressiaikaa, saatan unohtaa, mitä olin sanomassa, tai unohtelen sanoja kuin dementikko. Johtuu lääkkeistä.