Mitä sairauksia teillä on, mistä ihmisillä tuntuu olevan väärät käsitykset tai eivät tiedä mitä se sairaus oikeasti on?

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Keliakia. Kiitos muotigluteenittomien, keliakiaan suhtaudutaan joskus tosi välinpitämättömästi. Suurin osa ymmärtää, kun sanon että kyseessä on vakava sairaus, mutta osa vaan pyörittelee päätään.

Itse kuulun kategoriaan "muotigluteeniton" sillä keliakiatesti negatiivinen. Silti (kaikki) viljat aiheuttavat elämää häiritsevää närästystä, aknea, nivelkipuja, migreeniä, hiivatulehduksia (intiimialue, korvat, varpaat), masennusta, paniikkikohtauksia (pitkällä altistuksella) ja vitamiinipuutoksia (rauta, B). Sekä lääkäreiden, kanssaihmisten ja keliaakikkojen mielestä olen muotigluteeniton enkä saa esim. sairaalan osastojaksolla gluteenitonta ruokaa koska mitään diagnoosia ei ole (Tai on nuo kaikki yllämainitut erikseen). Kaikki pyörittelevät päätään.

Tähystyksessä oli suolinukka madaltunut ja tulehdus pohjukaissuolessa mutta koska ei ollut täyskato, ei keliakiaa. Lisäksi minulla kaikki viljat aiheuttavat oireet, myös ne gluteenittomatkin. Vaikeaa on, enkä voi puhua tästä kenellekään koska kukaan ei ota tosissaan. Kotona pärjää kunhan ei vain mene mihinkään syömään. Sukulaiset jopa loukkaantuvat kun en syö heidän pulliaan. Itsestäni tuntuu että jos olisi keliakia, olisi paljon helpompaa.

Hei, toivottavasti luet vielä ketjua, mulla on lähes samat oireet (pl. nuo psyykkiset)!!! Saatan syodä viljaa parina päivänä ilman näkyvää vaikutusta, mutta pikkuhiljaa alkaa paheneva närästys, mitä erinäisimmät iho-oireet, hiivatulehdukset, ummetus ja ripuli, jne jne. Närästyksen takia pääsin aikoinaan tähystykseen, hoitona pelkkä happosalpaajaresepti kouraan tyyliin "syo näitä loppuikäsi". Viljaa on kuulema ihan turha välttää kun keliakitesti oli negatiivinen - vaikka se ja maitotuotteet lopettamalla oireet alkoivat helpottaa parissa viikossa (onneksi itse osasin googletella). Ihan huuhaataa lääkärin mielestä sellaiset rajoitukset.. Uskomatonta. Olen kokeillut tämä moneen otteeseen, ja JOKA IKINEN KERTA altistus aiheuttaa oireet muutamassa päivässä, ja samoin ne korjaantuvat kun lopetan altistuksen (saattaa viedä viikkoja pahimmillaan).

Mutta tätä tosiaan itsekin pelkään, että entä jos joudun laitokseen tai sairaalaan, ja siellä ei tätä uskota vaan syotetään pakolla maitoa ja viljoja?? Milläpä todistat että ne aiheuttavat oireet, etenkin kun ne usein tulevat vasta usean päivän viiveellä ja useamman altistuksen jälkeen, ja paraneminen kestää viikkoja.

Samoin sitä itselle sanottiin että ongelma on närästys/refluksi ja viljoja tarpeeton välttää. Happosalpaajat ovat aina se mihin päädytään jos lääkärin kanssa asiasta avaa keskustelua. Itselläni oireet tulevat monesti viiveellä, riippuen mitä syön mutta pois lähteäkseen saattaa mennä parikin viikkoa.

Olen jo vuosia pärjännyt tämän kanssa täysin oireettomana kun olen ruokavalioa noudattanut. Taannoin kokeilin ottaa viljoja pikkuhiljaa takaisin enkä saanut närästysoireita. Jatkoin pientä varovaista altistusta 6kk jonka jälkeen alkoi salakavalasti masennus hiipiä. Kohta töissä tuli totaali Burn out vaikka työnkuva ei muuttunut (haastava työ). 2kk sairaslomaa. Kohta iho meni jälkeen huonoksi ja hiivatulehdukset palasivat, tuolloin vasta tajusin että onhan tuota ollut kyllä yöllistä närästystäkin ja kävin mittauttamassa varastoraudan (ferritiinin) joka oli 12 eli todella matala. Tämä on samalla tavalla koko elimistöllinen ongelma kuin keliakiakin jonka kanssa pitäisi olla yhtä tarkkana vaikka mitään diagnoosia ei olekaan. Menee kauan saada itsensä tuosta taas kuntoon kun noin pahaksi päästää. Lääkärin mielestä refluksi on se itse sairaus, vaikka se on vain oire näiden muiden lisäksi. Ihan turhaa ottaa puheeksi lääkärin kanssa, tai ylipäänsä kenenkään.

Astma. Kuulemma ylipainoisille liian kliinisissä oloissa eläneille tuleva elintasosairaus. 

No, itsehän olen kasvanut maalla, en ole ikinä ollut ylipainoinen, en ole koskaan tupakoinut jne. Atopia löytyy ja se on astmalle altistava tekijä. 

Olen jokaisesta "pikkuflunssasta" todella sairas ja yleensä täysin työkyvytön vähintään viikon. Flunssa kestää helposti kuukauden, joskus pidempäänkin. Ja on ihan normaalia että joudun käyttämään viittä tai kuutta eri lääkettä flunssan aikana, silti saatan joutua käymään päivystyksessä hengittelemässä spiralla. Ei paljoa naurata ne jotka vähättelevät että miten flunssasta muka voi olla niin kipeä. Tai sitten ne jotka tunkevat kylään kun on vähän ollut kurkku kipeä. Tästä syystä harvoin pyydän ketään kotiini ja vain niitä lähimpiä ystäviä jotka todellakin tietävät etteivät tule tieten tahtoen tartuttamaan jos on tuore virusinfektio päällä. Olen joutunut kapeuttamaan sosiaalista elämääni astman vuoksi, sillä en kestä voimakkaita hajusteita, tupakan savua, sisäilmaongelmaisia tiloja jne. Rajaa myös paljon mitä kesätöitä olen voinut tehdä opiskeluaikana. 

Yritän nauttia jokaisesta terveemmästä päivästä ja harrastan liikuntaa aina kun vaan voin. 

Traumatisoituminen ja masennus, teininä. Peruskoulun ajan jatkunut päivittäinen, systemaattinen koulukiusaaminen, kuraattorilta kuultuna: "rakkaudesta se hevonenkin potkii" ja "ei sulla ole ongelmia kun puhut vain kaikesta muusta". Psykologi, jolle pääsin tunnustettuani kuolemanhaluni, laitettuaan minut piirtämään kuvan: "oi että, tavallista teiniangstia sinulla on. 'Pirkko' se vasta masentunut olikin käydessään" ('Pirkko' oli tuntemani henkilö joten karkea rikkomus tuossa kohdin). Tässä sitä ollaan 20v siitä, diagnooseina c-ptsd (koska traumaa ei hoidettu sen ollessa tuore), vakava masennus (eläkkeellä), dissosiaatio ja ilmeisesti did (tutkitaan).

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Anoreksia. Minun BMI on 24. Sairaus ei katso painoa, se huutaa päässä.

Jep, ja lujaa huutaakin vaikka se ei ulospäin näkyisi. Mulla on myös anoreksia, ollut 8 vuotta. Yleisiä väärinkäsityksiä ovat juuri tuo, että ihmisen pitää olla todella alipainoinen, lähes kävelevä luuranko voidakseen olla anorektikko. Toinen yleinen harhakäsitys on se, että anoreksiaa sairastava ei koskaan syö mitään. Jos ihminen ei söisi mitään, ei häntä olisi ja täten anoreksiaakaan ei olisi. Minä saatan jonain päivinä syödä vain vähän leipää, toisena päivänä pystyn tsemppaamaan itseni syömään pizzaa.

Anoreksia on mielen häiriö, vakava sellainen vaikkei ulospäin näkyisikään. Se on niin paljon muutakin kuin paino; sairasta suhtautumista omaan kehoon, ruokaan ja myös ehkä liikuntaan. Se on itsensä sättimistä kaikesta, sairaan mielen luomista virheistä mitä ei ehkä ole olemassakaan. Ja niin paljon muuta.

Mutta eikö anorexia-diagnoosin saamiseen pidä olla tiettyjen kriteerien mukaan alipainoinen?

Vierailija kirjoitti:

Minulla on reumasairaus ja tuntuu ettei kukaan ymmärrä sitä väsymyksen määrää mikä tähän kuuluu kauppaan mukaan.

Se ei näy päälle päin, en ole univäsynyt. Olen vain äärimmäisen väsynyt, jalat painaa 1000 kiloa kumpainenkin, kädet ei jaksa nousta. Myöskin kivut on välillä pahat, selkää polttaa, särkee, pakottaa, tuikkii, kirvelee. Bursiitit on kipeät koko ajan, välillä lonkka tekee jumin etten kävelemään pääse. Luita vihloo, välillä niin kovaa että parkaisu pääsee pakosti. Uskomattoman kova kipu joka saattaa kestää vain sekunnin, tuntuu kuin joku kääntäisi puukkoa luussa.

Kun kyse on selästä saan jatkuvasti neuvoja liikkua enemmän. Ei tämä sairaus sitä estä missään nimessä. Olen aiemmin ollut aktiivinen kuntosalilla kävijä, juoksin viikottain 3-4 kertaa 5-20 km lenkkejä, harrastin crossfittiä. Mutta en palaudu enää juuri yhtään, säryt tuplaantuu lepopäivinä. Pienen liikuntatauon jälkeen tein 50 kyykkyä ihan omalla painolla, siitä seurasi 2 viikon kävelettömyys ja tulehtuneet lihakset. En siis oikeasti enää palaudu kohtalaisessa ajassa ja ikää ei ole vielä 40 vuottakaan. Joskus muutaman kilometrin pieni kävelylenkki tulehduttaa lonkan.

En sinänsä ihmettele ettei ihmiset ymmärrä väsymystä kun ei ymmärrä lääkäritkään. En saa tähän ymmärrystä enkä tietenkään hoitoa, lääkäreiden kanta on väsymykseen se että äitien kuuluukin olla väsyneitä. Tämä ei ole mieltä lämmittänyt yhtään, sairastuin esikoista odottaessa.

Mikähän reuma kyseessä? Fibromyalgia?

Mitä hoitoa saat?

2. Diabetes

Normaalipainoinen ja urheilullinen, syön terveellisesti jne.. Sitä jaksetaan sitten hämmästellä, että kuin voi olla..

Yliherkkähelena kirjoitti:

Olen yliherkkä voimakkaille tuoksuille ja allerginen koirille ja kissoille. Olen useamman kerran pyytänyt ennakkoon, että meille tulevat vieraat jättäisivät kotoa lähtiessään hajusteet laittamatta, mutta turhaan. Elokuviin, tetteriin yms. en voi mennä lainkaan tämän takia.

Työkaverit tuovat toistuvasti työpaikalle (toimisto) koiriaan, vaikka tietävät että olen allerginen.

Kun saan hengitysvaikeuksia ja ihoni alkaa mennä punaisille laikuille, saan vähätteleviä kommentteja tyyliin "ollaanpa sitä nyt herkkänä" tai "onkohan toi psyykkistä."

Mulle iski sama n. 10 vuotta sitten. Jouduin vaihtamaan kotona kaiken hajusteettomaksi. Kosmetiikat, shampoot, pesuaineet, tiskiaineet, yms.

Itse olen pitänyt kotini ja kehoni hajusteettomana siis tuosta asti. Lisäksi mulla on samana aikana diagnosoitu autoimmuunisairauksia. Niiden takia tarkistin myös ruokavaliota ja jätin pois pahimmat allergeenit. Nenän tukkoisuus, ihon kutina, korva- ja silmäoireet yms. ovat alkaneet nyt hävitä. Myös hajusteyliherkkyys on helpottanut.

Paska tauti kirjoitti:

Ibd on aika usein vähätelty sairaus. Ihmiset sekoittavat ibssään, ja pätevät sillä että tutunkumminkaimalta sairaus parani syömällä puolukkaa ja mustikkaa, sekä syyllistämistä lääkkeiden syönnistä. Fakta on se että ruokavalio saattaa auttaa oireisiin, mutta kyseessä on kuitenkin parantumaton autoimmuunisairaus. Hatuttaa vaan kuunnella näin parikymppisenä ohutsuoliavanteisena kuinka helppo sairaus tämä on että syö vain kunnolla. Itse voin syödä esimerkiksi lihaa, perunaa ja valkoisista jauhoista tehtyjä asioita, banaania ja bataattia.

Oma lukunsa vatsaoireiden kuten veriripulin, kramppien, kivun, pidätyskyvyttömyyden, fisteleiden, polyyppien ja suolitukosten ja

-kaventumien lisäksi sairauden muita osia ovat mm. skelenisoiva skolangiitti eli maksan arpeutuminen, joka on suurimpia maksansiirtojen syitä pohjoismaissa, haimatulehdus, niveltulehdukset, fatiikki, silmän värikalvontulehdus, kyhmyruusu, suolistosyöpä.

Hyvä, kun joku puhuu asiaa.

Cp-vamma. Yleisin luulo on, että tähän liittyy kehitysvamma. Ihmettelevät miten minulla voi olla korkeakoulututkinto. Cp-vamma on liikuntavamma.

Ihme kyllä, mutta ruoka-aine-allergiat. Osalla ihmisistä tuntuu olevan se käsitys että se on pieni, ärsyttävä vaiva jonka voi hoitaa epipenillä. Että senkus syöt vaan. Ei sitä että allergiat tuppaavat pahenemaan ja vakavissa tapauksissa se on aina sairaalakeikka ensiapuun eikä adrenaliini ole muuta kuin ensiapu jolla taataan elintoiminnot. Kohtauksen laantuminen, jälki-anafylaksian esto ja seuranta edellyttää aina osastohoidon eikä sinne päätyminen "senkun syöt vaan, onhan sulla adrenaliini"-asenteella oikein ole sen väärti.

Mä en viitsi mainita kenellekään mun adhd:sta, koska kaikilla tuntuu olevan käsitys seinille sinkoilevasta superpallosta, joka hukkaa kaiken ja unohtelee yms. Mediassakin puhutaan vaan äärimmäisistä tapauksista. ADHD on omalla kohdallani 1/10 persoonaa ja ehdottomasti on yksi voimavaroistani. ADHD oireista puhutaan, vaikka kyseessä on enemmänkin piirteitä, jotka voimistuvat ja vähenevät elämäntilanteen mukaan.

Moni kuvittelee, että kaikessa mennään adhd edellä, mutta ei se vie käytöstapoja pois, jos haluaa oppia. En itse keskeytä toisten puhetta tai käytä tätä tekosyynä tehdä omiani, kuten moni adhd tapaus tuntuu tekevän. Monilla on siis sellainen käsitys adhd:sta, että ihminen on jotenkin sen vanki ja suurinpiirtein kävelevä aikapommi.

Vierailija kirjoitti:

Tuo sorminivelten kipu saattaa olla oikeasti ihan painajaismaista. Mulla alkoi SLE sormista ja muistan itkeneeni lääkärille, että joudutaanko ne lopulta amputoimaan. Pukeutuminen oli yhtä tuskaa, enkä pystynyt kovan säryn vuoksi kirjoittamaan tai pesemään itse hampaitani. Oli mahtavaa saada siihen lääkitys, joka poisti oireet miltei kokonaan. Itse asiassa se on ollut yksi mun elämän parhaimmista päivistä:)

Mikä lääkitys? Mun lääkäri kehoitti levittämään kipugeeliä...

Vierailija kirjoitti:

Ehlers-Danlossin syndrooma. Voin näyttää päällepäin normaalilta, mutta jos jalka hieman lipeää märällä kadulla, voi polvi mennä pois sijoiltaan ja on mennytkin. Sama juttu olkapään kanssa kun minua on vedetty kädestä esimerkiksi lapsena ja aikuisenakin. Joka kerta pitää käydä kuvattavana, ettei mikään luunsiru seikkaile irrallaan ja kudosten paraneminen kestää kauan.

Tämä EI parane millään kunto-ohjelmalla tai ruokavaliolla.

Ohhoh. 119 ylänuolta sulle.

Onko tämän diagnosointi alkanut runsaasti yleistyä. Ennen se oli harvinaiseksi luokiteltu.

(mullakin se on)

Yliherkkähelena kirjoitti:

Olen yliherkkä voimakkaille tuoksuille ja allerginen koirille ja kissoille. Olen useamman kerran pyytänyt ennakkoon, että meille tulevat vieraat jättäisivät kotoa lähtiessään hajusteet laittamatta, mutta turhaan. Elokuviin, tetteriin yms. en voi mennä lainkaan tämän takia.

Työkaverit tuovat toistuvasti työpaikalle (toimisto) koiriaan, vaikka tietävät että olen allerginen.

Kun saan hengitysvaikeuksia ja ihoni alkaa mennä punaisille laikuille, saan vähätteleviä kommentteja tyyliin "ollaanpa sitä nyt herkkänä" tai "onkohan toi psyykkistä."

Hyvää nimipäivää! :) Jos nimimerkkinimesi on siis oikea nimesi

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Reuma. Olen työkyvyttömyyseläkkeellä ja naapurit varmaan pitävät sossupummina, kun lasten lähdettyä kouluun ja miehen töihin menen juomaan kahvia parvekkeelle.  Reuma ei näy ulospäin, sormeni eivät ole turvonneet rujot käppyrät. Näytän terveeltä 40 v naiselta.  Mutta:

- Sormet ovat niin jäykät ja kipeät, etten saa  edes maitopurkkeja auki

- Aamulla polveni ovat niin jäykät, ja kelistä riippuen särkevät, että kävelen aamukahvin keittoon kuin muumio. En myöskään voi mennä kyykkyyn tai polvilleni

- Suuni ei aukea normaalisti, siis ei niin auki kuin pitäisi. Leukanivelissä on särkyjä  ja hampaat murenevat suuhun

- Olen jatkuvasti hyvin väsynyt

Tuo sorminivelten kipu saattaa olla oikeasti ihan painajaismaista. Mulla alkoi SLE sormista ja muistan itkeneeni lääkärille, että joudutaanko ne lopulta amputoimaan. Pukeutuminen oli yhtä tuskaa, enkä pystynyt kovan säryn vuoksi kirjoittamaan tai pesemään itse hampaitani. Oli mahtavaa saada siihen lääkitys, joka poisti oireet miltei kokonaan. Itse asiassa se on ollut yksi mun elämän parhaimmista päivistä:)

Hienoa, että olet saanut apua! Olen kovin tietämätön näistä asioista ja kysyisinkin tietävämmiltä, onko kyseessä ollenkaan samantyyppinen kipu (tai sairaus) kuin nivelrikossa on? Äitini kärsii pahasta nivelrikosta sormissa ja pelkästään kivun lievitys olisi hieno asia, vaikkei purtiloita pystyisikään avaamaan.

Mun sairaus on kokonaan toinen, mutta uskoisin nivelrikkokivun muistuttavan samaa, mistä olen itsekin SLEn takia kärsinyt. Siihen löytyy kyllä todella tehokas lääke. Onko sun äiti käynyt lääkärissä oireidensa vuoksi? Koska mun vointi alkoi kohentua ihan muutamissa tunneissa ensimmäisen lääkkeenoton jälkeen:)

Kiitos vastauksesta. Kyllä hän on lääkärissä käynyt ja sormet on kuvattu. Tietääkseni lääkärin kommentti oli suurin piirtein "ei voi mitään". Hän sitten yritti itsehoitaa itseään jollain puoskarin b-vitamiinilla ja sai anafylaktisen shokin. Voisitko ystävällisesti kertoa lääkkeen nimen, voisin ainakin tutkia asiaa ja kertoa sitten tällaisesta mahdollisuudesta.

Voi kamala, miten sun äiti on joutunut kärsimään:( Lääke on nimeltään Mobic ja sitä on olemassa kahta eri vahvuutta (7,5mg ja 15mg). Vaikuttava aine siinä on meloksikaami ja se on erittäin tehokas.

Ohis, mutta Mobic ei valitettavasti auta läheskään kaikilla. Toki kannattaa kokeilla. Ihan kommentti vain siksi, ettei se ole kaikille sopiva eikä ihmelääke. Jos on kokeiltu jo nivelrikkoon mm. Arthryl, Voltaren, diflokenaakit ym. olisi parasta pyytää kipulääkeresepti suoraan. Itse jouduin kokeilemaan edellisten 9 vuoden aikana kaikki (em. + tulehduskipulääkkeet, kipukynnystä laskevat, mielipidelääkkeet ja ison osan kipulääkkeistä, kunnes löytyi kaksi lääkettä, jotka edes hiukan auttavat). Helvetilliset kivut siis yli 12 v. ja sitten vielä koekaniinina. :( Paha fibro + nivelrikko ympäri kehoa kaikissa nivelissä + spinaalistenoosi + kaikenlaista muuta fyysistä häikkää. :/

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Reuma. Olen työkyvyttömyyseläkkeellä ja naapurit varmaan pitävät sossupummina, kun lasten lähdettyä kouluun ja miehen töihin menen juomaan kahvia parvekkeelle.  Reuma ei näy ulospäin, sormeni eivät ole turvonneet rujot käppyrät. Näytän terveeltä 40 v naiselta.  Mutta:

- Sormet ovat niin jäykät ja kipeät, etten saa  edes maitopurkkeja auki

- Aamulla polveni ovat niin jäykät, ja kelistä riippuen särkevät, että kävelen aamukahvin keittoon kuin muumio. En myöskään voi mennä kyykkyyn tai polvilleni

- Suuni ei aukea normaalisti, siis ei niin auki kuin pitäisi. Leukanivelissä on särkyjä  ja hampaat murenevat suuhun

- Olen jatkuvasti hyvin väsynyt

Tuo sorminivelten kipu saattaa olla oikeasti ihan painajaismaista. Mulla alkoi SLE sormista ja muistan itkeneeni lääkärille, että joudutaanko ne lopulta amputoimaan. Pukeutuminen oli yhtä tuskaa, enkä pystynyt kovan säryn vuoksi kirjoittamaan tai pesemään itse hampaitani. Oli mahtavaa saada siihen lääkitys, joka poisti oireet miltei kokonaan. Itse asiassa se on ollut yksi mun elämän parhaimmista päivistä:)

Hienoa, että olet saanut apua! Olen kovin tietämätön näistä asioista ja kysyisinkin tietävämmiltä, onko kyseessä ollenkaan samantyyppinen kipu (tai sairaus) kuin nivelrikossa on? Äitini kärsii pahasta nivelrikosta sormissa ja pelkästään kivun lievitys olisi hieno asia, vaikkei purtiloita pystyisikään avaamaan.

Mun sairaus on kokonaan toinen, mutta uskoisin nivelrikkokivun muistuttavan samaa, mistä olen itsekin SLEn takia kärsinyt. Siihen löytyy kyllä todella tehokas lääke. Onko sun äiti käynyt lääkärissä oireidensa vuoksi? Koska mun vointi alkoi kohentua ihan muutamissa tunneissa ensimmäisen lääkkeenoton jälkeen:)

Kiitos vastauksesta. Kyllä hän on lääkärissä käynyt ja sormet on kuvattu. Tietääkseni lääkärin kommentti oli suurin piirtein "ei voi mitään". Hän sitten yritti itsehoitaa itseään jollain puoskarin b-vitamiinilla ja sai anafylaktisen shokin. Voisitko ystävällisesti kertoa lääkkeen nimen, voisin ainakin tutkia asiaa ja kertoa sitten tällaisesta mahdollisuudesta.

Voi kamala, miten sun äiti on joutunut kärsimään:( Lääke on nimeltään Mobic ja sitä on olemassa kahta eri vahvuutta (7,5mg ja 15mg). Vaikuttava aine siinä on meloksikaami ja se on erittäin tehokas.

Kiitos taas. Otan asian puheeksi seuraavan kerran tavatessamme. Tuolla lääkeinfossahan tämän lääkkeen kohdalla nivelrikko mainittiin, tosin vain pahenemisvaiheessa. Luin koko rimssun, vaikka aina se vaan tekee yhtä pahaa lukea kaikista mahdollisista sivuoireista. Hyvä että vanha äitee voi itse ensin lukea, ja antaa sitten lääkärin päättää, ovatko hänen tapauksessaan hyödyt haittoja suuremmat.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Minulla on reumasairaus ja tuntuu ettei kukaan ymmärrä sitä väsymyksen määrää mikä tähän kuuluu kauppaan mukaan.

Se ei näy päälle päin, en ole univäsynyt. Olen vain äärimmäisen väsynyt, jalat painaa 1000 kiloa kumpainenkin, kädet ei jaksa nousta. Myöskin kivut on välillä pahat, selkää polttaa, särkee, pakottaa, tuikkii, kirvelee. Bursiitit on kipeät koko ajan, välillä lonkka tekee jumin etten kävelemään pääse. Luita vihloo, välillä niin kovaa että parkaisu pääsee pakosti. Uskomattoman kova kipu joka saattaa kestää vain sekunnin, tuntuu kuin joku kääntäisi puukkoa luussa.

Kun kyse on selästä saan jatkuvasti neuvoja liikkua enemmän. Ei tämä sairaus sitä estä missään nimessä. Olen aiemmin ollut aktiivinen kuntosalilla kävijä, juoksin viikottain 3-4 kertaa 5-20 km lenkkejä, harrastin crossfittiä. Mutta en palaudu enää juuri yhtään, säryt tuplaantuu lepopäivinä. Pienen liikuntatauon jälkeen tein 50 kyykkyä ihan omalla painolla, siitä seurasi 2 viikon kävelettömyys ja tulehtuneet lihakset. En siis oikeasti enää palaudu kohtalaisessa ajassa ja ikää ei ole vielä 40 vuottakaan. Joskus muutaman kilometrin pieni kävelylenkki tulehduttaa lonkan.

En sinänsä ihmettele ettei ihmiset ymmärrä väsymystä kun ei ymmärrä lääkäritkään. En saa tähän ymmärrystä enkä tietenkään hoitoa, lääkäreiden kanta on väsymykseen se että äitien kuuluukin olla väsyneitä. Tämä ei ole mieltä lämmittänyt yhtään, sairastuin esikoista odottaessa.

Mikähän reuma kyseessä? Fibromyalgia?

Mitä hoitoa saat?

Spondylartropatia. En saa hoitoa kun lääkkeet ei sopineet.

Minullakin munuaisten vajaatoiminta. Olen dialyysissä ja tämän kuullessaan yleensä ihmetellään, että sä näytät ihan terveeltä. Moni myös luulee, että dialyysi parantaa sairauden, ei paranna vaan hoitaa vaan sen homman mikä kuuluisi munuaisille, joten jatkuu siihen saakka kunnes saa elinsiirron, joka muuten sekään ei ole parannuskeino vaan hoitomuoto.

Alkoholismi.

Ei varmaan edes tarvitse tarkentaa, millaiseksi ihmiset tätä sairautta luulevat.

Oikeasti olen yliopisto-opiskelija, joka haaveilen ihan tavallisista asioista kuten hyvästä kodista, perheestä ja ammatista. Haaveiden toteutumista ja opintojen etenemistä kuitenkin jarruttaa tämä sairaus, joka on kuin vakava pakko-oireyhtymä, ja kärsin siitä päivittäin.

Olen kärsinyt 12-vuotiaasta saakka aknesta ja hidradenitis suppurativasta. Nämä koetaan lähinnä kosmeettiseksi haitaksi, vaikka kerronkin oireiluni olevan voimakasta. Suurimmat ja onkaloisimmat aknet/paiseet ovat aivan järkyttävän kipeitä. Lisäksi kaksi paisetta on jouduttu poistamaan leikkaussalissa.

Hormonikierto vaikuttaa paljon oireiluun ja e-pillerit auttoivat aikanaan jonkin verran. Raskausaikana iho oli erinomaisessa kunnossa. Roaccutan vei oireet ekalla kuurilla puoleksi vuodeksi ja toisella vain kuurin ajaksi. Teyrasykliini auttaa sen verran, että akne pysyy aisoissa kasvojen osalta. Sen kylkeen lisättiin pari vuotta sitten spironolaktoni omasta pyynnöstäni, kun olin tutkinut asiaa netistä. Näillä tilanne on suurimmilta osin rauhoittunut. Tässä vuosien aikana (ikää tulee kohta 40v) on tullut kokeiltua yhtä ja toista niin ihonhoidossa kuin ruokavaliossakin. Olen ollut laiha ja lihava, liikkunut paljon tai vähän yms., Ainoastaan tämä nykyinen lääkekombo on sellainen, josta on ollut selkeästi apua.