IL: Downin syndrooma saattaa olla matkalla kohti häviämistä. /Voiko tulevaisuudessa tarkoittaa myös muita ihmisryhmiä?

Vierailija kirjoitti:

Mitenköhän kamalalta tuntuu tuollaisen syndrooman omaavasta yksilöstä, kun lukee tuollaisia uutisia, että hänenlaisiaan lopetetaan mieluumin, kuin annetaan syntyä.

Olettaen että osaavat lukea ja ymmärtävät lukemansa. Useimmat downeista eivät osaa lukea kuin lyhyitä sanoja ja lauseita.

Jos nyt kärjistetysti mietitään, niin kyllähän nuo vaikeasti vammautuneet nykyäänkin vähän niinkun elää leireissä koska todella harva pystyy asumaan kotona (huom, vaikeasti vammautuneet, ei mitään lievä autismi jne). Ehkä näillä leireillä/laitoksilla suihkuun meneminen on vähän turvallisempaa, mutta silti😅

Kun ihminen on jo täällä, pohdinnat ovat täysin eri tasolla kuin raskauden ensimmäisen kolmanneksen aikana. Ihan eri asia on päättää sikiövaiheessa siitä, haluaako down-lapsen kuin siinä vaiheessa, kun hän on jo maailman rakkain henkilö. Sama koskee kuitenkin kaikenlaista abortointia, ei pelkästään kehitysvammaisten abortointia. Toki herkemmin abortoidaan kehitysvammaisia. Mielestäni ei siis pidä sotkea näitä kahta asiaa keskenään: aborttipäätöstä ja sitä, onko jo täällä olevilla sama ihmisarvo kuin muilla (ja ovatko he perheilleen aivan yhtä rakkaita kuin vammattomatkin). 

No, naisena luen juttuja Kiinassa abortoiduista tyttösikiöistä, enkä koe arvoni siitä mihinkään häviävän. 

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Downin syndroomaa esiintyy todella isolla skaalalla, eikä etukäteen voi tietää kuin sikiön todennäköisyyden saada Down, ei sitä kuinka vaikea-asteisia kehityshäiriöitä tulee. Skaalan parhaassa päässä pystytään toimimaan omatoimisesti, käymään koulua, puhumaan, tekemään töitä, ja periaatteessa vaan ulkonäkö poikkeaa. Itselläni lähipiirissä henkilö joka ei osaa kommunikoida puhuen tai viittomakielellä, ja muistaa kuvakorteista kolme lausetta. Tarvitsee apua ihan kaikkeen vessassa käymisestä lähtien. On useampi pitkäaikaissairaus, vaikka onkin jo lähemmäs kolmekymppiseksi elänyt. Vanhemmat täysin sidottuja hänen hoitoonsa koko tuon ajan. Kun meillä saa esim. perheen taloudellisten ja henkisten resurssien puuttumisen takia abortoida ihan terveenkin sikiön, niin miksi ei sellaista jolla todennäköisesti Down, joka AINA vie kuitenkin eri tavalla voimavaroja, ja joskus huomattavasti enemmän? En tiedä miten itse tilanteessa valitsisin, mutten voi sietää tätä jeesustelua ihmisiltä jotka eivät ole sitä vaikeampaa arkea itse kokeneet.

Tämä.

Äitini oli aikanaan järkyttynyt kun veljeni odottava vaimo sanoi että abortoi jos sikiö todetaan todennäköisesti vammaiseksi. "Ei noin voi ajatella!"

Selvitin äidille miten hän ei kolmen terveen jälkeläisen äitinä ehkä ole oikea ihminen määrittelemään miten kukakin saa ajatella asiasta. Veljeni vaimo on töissä vaikeasti vammaisten ihmisten hoitolaitoksessa.

Pitää myös muistaa, että se sikiöseulonta, joka nykypäivänä kuuluu ihan neuvolan peruspalveluihin on aika uusi juttu. Esim 80-luvulla ainoa mahdollinen seulonta tehtiin neulalla lapsivedestä, joka nostaa keskenmenon riskiä, joten sitä ei todellakaan tarjottu kaikille ja harva siihen ryhtyi.

Oma äitinikin kauhisteli, että hyi menettekö te seulaan kun odotin esikoistani viime vuonna. Normikäytäntöhän se nykypäivänä on ja tehdään ensimmäisen ultran yhteydessä, mutta vanhemmille ikäluokille ihan uusi juttu ja varmasti kauhistuttaa, jos ei ole itse koskaan samaa kokenut normaalina.

Lapsivesitutkimus tai istukkabiopsia pitää nykyäänkin tehdä. Ne normiseulat kertoo vain kohonneesta riskistä ja lisätutkimukset tehdään niille, jotka jää seulassa kiinni. Perusseulonta ei seulo sataprosenttisesti Downin syndroomaa, suurin osa syntyvistä Down-lapsista on yllätysdowneja, jotka on läpäisseet seulonnat.

Niin siis tästä just on kyse. Että perusseulan saa kaikki, mutta jos haluaa tarkempia tutkimuksia niin joutuu tekemään muita testejä. Mutta moni vanhempi ihminen olettaa, että jo se ensimmäinen seula on jotenkin hirveän epäeettinen. Sitä seuraavat testit on sitten vapaasti valittavissa jos haluaa tutkia enemmän.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Mitenköhän kamalalta tuntuu tuollaisen syndrooman omaavasta yksilöstä, kun lukee tuollaisia uutisia, että hänenlaisiaan lopetetaan mieluumin, kuin annetaan syntyä.

Olettaen että osaavat lukea ja ymmärtävät lukemansa. Useimmat downeista eivät osaa lukea kuin lyhyitä sanoja ja lauseita.

Saattaahan joku epäystävällinen henkilö myös kertoa tuon asian hyvinkin ymmärrettävällä tavalla.

Vierailija kirjoitti:

Kun ihminen on jo täällä, pohdinnat ovat täysin eri tasolla kuin raskauden ensimmäisen kolmanneksen aikana. Ihan eri asia on päättää sikiövaiheessa siitä, haluaako down-lapsen kuin siinä vaiheessa, kun hän on jo maailman rakkain henkilö. Sama koskee kuitenkin kaikenlaista abortointia, ei pelkästään kehitysvammaisten abortointia. Toki herkemmin abortoidaan kehitysvammaisia. Mielestäni ei siis pidä sotkea näitä kahta asiaa keskenään: aborttipäätöstä ja sitä, onko jo täällä olevilla sama ihmisarvo kuin muilla (ja ovatko he perheilleen aivan yhtä rakkaita kuin vammattomatkin). 

Saatika sitten hypoteettinen keskustelu siitä, että jos ei niitä sairauksia enää olisi ollenkaan (kuten aloituksessa tuotiin esille), jolloin ei tällaisista aborteistakaan tarvitsisi puhua kun niitä ei olisi.

Tiedän useampia perheitä joissa jo lapsi jolla geneettinen sairaus, sellainen mikä pahimmillaan johtaa aikaiseen kuolemaan tai vammautumiseen, mutta näiden olemassa olevien lasten kanssa pahin ei vielä tapahtunut. He KAIKKI ovat selvittäneet seuraavissa raskauksissa sikiön mahdolliset sairaudet ja ovat olleet valmiita abortoimaan. Ainakin kaksi perhettä näin tekikin, ja sen jälkeen saivat terveen lapsen. He varmasti rakastavat sitä olemassa olevaa, ja tekevät kaikkensa heidän eteensä, mutta tietäen eivät halua seuraava sairasta lasta tuoda maailmaan. 

Vierailija kirjoitti:

Tästähän olisi A.H. onnessaan kun pyrimme kohti arjalaisuutta ja fyysisesti täydellistä ihmistä.

Niin paitsi että edelleen viimeksi loppumaailma lähti sotaan häntä vastaan, joten tokkopa hyväksyisi tätä yhtään sen enempää kun silloinkaan.

Sairauden poistaminen on pikkasen eri asia kun silmien värin valinta.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Downin syndroomaa esiintyy todella isolla skaalalla, eikä etukäteen voi tietää kuin sikiön todennäköisyyden saada Down, ei sitä kuinka vaikea-asteisia kehityshäiriöitä tulee. Skaalan parhaassa päässä pystytään toimimaan omatoimisesti, käymään koulua, puhumaan, tekemään töitä, ja periaatteessa vaan ulkonäkö poikkeaa. Itselläni lähipiirissä henkilö joka ei osaa kommunikoida puhuen tai viittomakielellä, ja muistaa kuvakorteista kolme lausetta. Tarvitsee apua ihan kaikkeen vessassa käymisestä lähtien. On useampi pitkäaikaissairaus, vaikka onkin jo lähemmäs kolmekymppiseksi elänyt. Vanhemmat täysin sidottuja hänen hoitoonsa koko tuon ajan. Kun meillä saa esim. perheen taloudellisten ja henkisten resurssien puuttumisen takia abortoida ihan terveenkin sikiön, niin miksi ei sellaista jolla todennäköisesti Down, joka AINA vie kuitenkin eri tavalla voimavaroja, ja joskus huomattavasti enemmän? En tiedä miten itse tilanteessa valitsisin, mutten voi sietää tätä jeesustelua ihmisiltä jotka eivät ole sitä vaikeampaa arkea itse kokeneet.

Tämä.

Äitini oli aikanaan järkyttynyt kun veljeni odottava vaimo sanoi että abortoi jos sikiö todetaan todennäköisesti vammaiseksi. "Ei noin voi ajatella!"

Selvitin äidille miten hän ei kolmen terveen jälkeläisen äitinä ehkä ole oikea ihminen määrittelemään miten kukakin saa ajatella asiasta. Veljeni vaimo on töissä vaikeasti vammaisten ihmisten hoitolaitoksessa.

Pitää myös muistaa, että se sikiöseulonta, joka nykypäivänä kuuluu ihan neuvolan peruspalveluihin on aika uusi juttu. Esim 80-luvulla ainoa mahdollinen seulonta tehtiin neulalla lapsivedestä, joka nostaa keskenmenon riskiä, joten sitä ei todellakaan tarjottu kaikille ja harva siihen ryhtyi.

Oma äitinikin kauhisteli, että hyi menettekö te seulaan kun odotin esikoistani viime vuonna. Normikäytäntöhän se nykypäivänä on ja tehdään ensimmäisen ultran yhteydessä, mutta vanhemmille ikäluokille ihan uusi juttu ja varmasti kauhistuttaa, jos ei ole itse koskaan samaa kokenut normaalina.

Lapsivesitutkimus tai istukkabiopsia pitää nykyäänkin tehdä. Ne normiseulat kertoo vain kohonneesta riskistä ja lisätutkimukset tehdään niille, jotka jää seulassa kiinni. Perusseulonta ei seulo sataprosenttisesti Downin syndroomaa, suurin osa syntyvistä Down-lapsista on yllätysdowneja, jotka on läpäisseet seulonnat.

Niin siis tästä just on kyse. Että perusseulan saa kaikki, mutta jos haluaa tarkempia tutkimuksia niin joutuu tekemään muita testejä. Mutta moni vanhempi ihminen olettaa, että jo se ensimmäinen seula on jotenkin hirveän epäeettinen. Sitä seuraavat testit on sitten vapaasti valittavissa jos haluaa tutkia enemmän.

Ihan oikeassa se äiti on. 80-luvullakin tehtiin niskaturvotusultria ja kohonneen riskin äidit sai valita, meneekö lapsivesitutkimukseen.

Sitä Downia kun ei voi muuten todeta kuin tutkimalla sikiön kromosonit eikä sitä tehty 80-luvullakaan ilman kohonneeksi arvioitua kromosomipoikkeavuuden riskiä, koska tutkimuksissa keskenmenovaara on olemassa.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Mitenköhän kamalalta tuntuu tuollaisen syndrooman omaavasta yksilöstä, kun lukee tuollaisia uutisia, että hänenlaisiaan lopetetaan mieluumin, kuin annetaan syntyä.

Olettaen että osaavat lukea ja ymmärtävät lukemansa. Useimmat downeista eivät osaa lukea kuin lyhyitä sanoja ja lauseita.

Saattaahan joku epäystävällinen henkilö myös kertoa tuon asian hyvinkin ymmärrettävällä tavalla.

Varsinaisia lumihiutaleita.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Onko se surullista, jois sairaiden ihmisten sijasta syntyy terveitä?

Miten niin "sijasta"? Ei se mitenkään vaikuta terveiden syntymiseen, jos syntyy myös vammaisia.

Selväähän se on, ettäjos tunnistetaan down, raskaus keskeytetään ja hankkiudutaan uudelleen raskaaksi, jolloin sairaan sijasta syntyy terve.

Eihän vammaisen ja terveen synnyttäminen mitenkään sulje toisiaan pois. Monella vammaisella on terveitä sisaruksia.

Vanhemmilla on rajalliset resurssit ja down-lapsi vie aikaa muilta lapsilta, joten niitä ei hankita yhtä montaa lasta kuin ilman down-lasta tai niitä terveitäkään ei ehditä hoitamaan yhtä hyvin. Kaikki kärsivät, perhe, vanhemmat ja myös terveet lapset sekä yhteiskunta.

En ole kuullut, että kukaan olisi kärsinyt down-lapsesta. Varsinkaan sisarukset.

No nyt kuulet. Mulla oli downveli, koko lapsuus meni siihen että vanhemmat hyysäsi sitä. Jäin ilman huomiota, kun huutava ja kuolaava vammainen vei vanhempien kaiken ajan. Ei ollut aurinkoinen down, voin sen sanoa. Ei lomareissuja, leffakäyntejä, ravintolailtoja eikä oikein mitään muutakaan. Kuoli pois lopulta vaikka yhteiskunta uhrasi sen hengissä pitämiseen ihan tolkuttomasti resursseja, en ollut surullinen. Ihan oikeasti kaikkien ei vaan pitäisi syntyä.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Tästähän olisi A.H. onnessaan kun pyrimme kohti arjalaisuutta ja fyysisesti täydellistä ihmistä.

Niin paitsi että edelleen viimeksi loppumaailma lähti sotaan häntä vastaan, joten tokkopa hyväksyisi tätä yhtään sen enempää kun silloinkaan.

Sairauden poistaminen on pikkasen eri asia kun silmien värin valinta.

Taidat olla aika yksinkertainen! Ei muu maailma lähtenyt sotaan vammaisia puolustaakseen.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Mitenköhän kamalalta tuntuu tuollaisen syndrooman omaavasta yksilöstä, kun lukee tuollaisia uutisia, että hänenlaisiaan lopetetaan mieluumin, kuin annetaan syntyä.

Olettaen että osaavat lukea ja ymmärtävät lukemansa. Useimmat downeista eivät osaa lukea kuin lyhyitä sanoja ja lauseita.

Saattaahan joku epäystävällinen henkilö myös kertoa tuon asian hyvinkin ymmärrettävällä tavalla.

Varsinaisia lumihiutaleita.

On vammaisella ihmiselläkin tunteet ja ihmisarvo siinä missä monella muullakin.

Ja mieluummin olisivat ilman tuota geenipoikkeamaa. Itse kertoneet näin.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Mitenköhän kamalalta tuntuu tuollaisen syndrooman omaavasta yksilöstä, kun lukee tuollaisia uutisia, että hänenlaisiaan lopetetaan mieluumin, kuin annetaan syntyä.

Olettaen että osaavat lukea ja ymmärtävät lukemansa. Useimmat downeista eivät osaa lukea kuin lyhyitä sanoja ja lauseita.

Kyllä vammaiset ymmärtävät. Heistä tuntuu kamalalta tietää, että heidät haluttaisiin poistaa maailmasta.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Mitenköhän kamalalta tuntuu tuollaisen syndrooman omaavasta yksilöstä, kun lukee tuollaisia uutisia, että hänenlaisiaan lopetetaan mieluumin, kuin annetaan syntyä.

Olettaen että osaavat lukea ja ymmärtävät lukemansa. Useimmat downeista eivät osaa lukea kuin lyhyitä sanoja ja lauseita.

Kyllä vammaiset ymmärtävät. Heistä tuntuu kamalalta tietää, että heidät haluttaisiin poistaa maailmasta.

Poistaa maailmasta on eri asia kuin estää syntymästä.

Vierailija kirjoitti:

Minusta tämä aloitus on kiero, tälle ajalle tyypillinen vääristely joka potkii kaikkia tahoja naamaan.

Sitähän tällä aloituksella ja monella muulla kirjoituksella haetaan. Ei täällä "normaalit" ihmiset palstaile. Minäkin pitkäaikaisesti työtön ja masentunut, ja kyllä tulee satunnaisesti purettua oma paha olo täällä.

Aloitapa työpaikalla sama keskustelu, niin näet todellisuuden. Ihmiset eivät ole näin laskelmoivia ja ehdottomia oikeasti mielipiteistään. Meillä kaikilla on tunteet, jotka ohjaavat meitä enemmän kuin järki. Toisia hyvässä ja toisia pahassa.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Olisiko maailmassa sotia, jos meillä kaikilla olisi downin syndrooma?🤔

Ei olisi, sillä ihmiskunta olisi tuhoutunut.

Miten niin? Eihän downit ole steriilejä?

Uskotko, että yksikään down selviäisi omin avuin luonnon armoilla ilman "normaalien ihmisten" rakentamaa ja ylläpitämää infrastruktuuria?

99,99 % normaaleista ihmisistä ei selviäisi omin avuin luonnon armoilla ilman muiden rakentamaa ja ylläpitämää yhteiskuntaa.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Onko se surullista, jois sairaiden ihmisten sijasta syntyy terveitä?

Miten niin "sijasta"? Ei se mitenkään vaikuta terveiden syntymiseen, jos syntyy myös vammaisia.

Selväähän se on, ettäjos tunnistetaan down, raskaus keskeytetään ja hankkiudutaan uudelleen raskaaksi, jolloin sairaan sijasta syntyy terve.

Eihän vammaisen ja terveen synnyttäminen mitenkään sulje toisiaan pois. Monella vammaisella on terveitä sisaruksia.

Vanhemmilla on rajalliset resurssit ja down-lapsi vie aikaa muilta lapsilta, joten niitä ei hankita yhtä montaa lasta kuin ilman down-lasta tai niitä terveitäkään ei ehditä hoitamaan yhtä hyvin. Kaikki kärsivät, perhe, vanhemmat ja myös terveet lapset sekä yhteiskunta.

En ole kuullut, että kukaan olisi kärsinyt down-lapsesta. Varsinkaan sisarukset.

Täällä yksi, hei!

Minulla on down-sisko, erittäin rakas ja olemme läheisiä. Mutta voin rehellisesti sanoa, että olen jollain tasolla kyllä lapsuudessani kärsinyt siitä, että siskollani on down. Meillä on kaksi vuotta ikäeroa. Olin siis vielä todella pieni hänen syntyessään. Erityislapsena hän tarvitsi paljon huomiota ja etenkin syliä, kun ei pystynyt liikkumaan "normaalin" vauvan tavoin. Eli itse jouduin pärjäämään paljon itsenäisemmin kuin muut lapset jo nuorena. En tietenkään näistä alkuajoista paljoa muista, mutta lapsuudenmuistoja on paljon siitä, miten kuuli aina "Ei nyt, Sofia tarvitsee sitä ja tätä, voitlo tehdä itse?". Kouluun mennessäni mukaan tuli kiusaaminen, sillä sekä siskoani että minua kiusattiin rankasti hänen erilaisuutensa takia. Aikuisiällä olen myös huomannut sen (ja tiedän, kuulostaa kauhealta enkä ole mitenkään katkera, mutta huomioin asian rehellisyyden nimissä kuitenkin), että rahallisesti olemme myös eri asemassa. Olen tosi kiitollinen, että siskoni on saanut oman kodin hänelle sopivasta hoitokodista, mutta onhan tuo asuminen hurjan kallista, kun taas itse maksan vuokrani opintolainalla ja työkeikoilla. En missään nimessä syytä tästä vanhempiani, sillä tottakai haluan siskolleni mahdollisimman hyvät oltavat, mutta kun "kärsimyksestä" ja eriarvoisuudesta on kyse, niin onhan se ihan eri tilanne kun yhden lapsen asumisesta vanhemmat maksavat kymmeniä tuhansia vuodessa ja toiselle ei jää mitään apuja.

En silti vaihtaisi siskoani "terveeseen", koska hän on ihana ja rakas ja upea nainen, mutta on myös väärin sanoa ettei sisarukset kärsi down-sisaruksesta.

No ei pidä paikkaansa, että sinun vanhempasi maksavat kymmeniä tuhansia euroja vuodessa siskosi asumisesta. Vai eivätkö he ole kuulleet, että voivat hakea tukea? Mikseivät ole? Vai oletko itse ymmärtänyt jotain väärin? Oma siskoni asuu asuntolassa, mutta hän maksaa sen omista rahoistaan, saa siis tukea. En tiedä mistä rahat tulevat, Kelasta?

Minua on myös ala-asteella kiusattu siskoni vammaisuudesta.

En koskaan voisi kuvitella, että siskoni olisi saanut minua enemmän jotain, josta voisin olla kateellinen. Minun siskoni koko elämän on määrittänyt kromosomi. Minä voin määrittää oman tulevaisuuteni. Ei ole mitään, mistä kehtaisin edes kadehtia.

Eri, mutta mistä tiedät miten jonkun toisen sisko elää ja millä rahoilla? Etenkin kun viestissäsi sanot ettet edes tiedä, miten siskosi asumisesta maksetaan.

Oma lapseni asuu myös vammaisten asuntolassa ja tukien jälkeenkin (se Kela-tuki ei todellakaan ole paljoa, vakuutus saattaa kattaa kuluja, mutta vain jos sen on saanut ja sitä harvoin saa ennen syntymää jos on jotain kyseenalaista jo tiedossa). Kunnalliseen hoitolaitokseen varmaan pääsee halvemmalla, mutta lapseni on yksityisessä avustetussa asumisyksikössä, kun kunnallisilla ei ollut paikkoja. Tai oli 100 km päässä, joten siksi kunta-avustusta ei saa, sillä heidän mielestä on ihan kohtuullista kunhan paikka löytyy 150km säteellä kotoa. Maksamme siis itse hoitolakustannukset suurimmaksi osaksi, ja ne tosiaan on montakymmentä tuhatta vuodessa.

Ensimmäisessä viestissä myös tehtiin selväksi, ettei ole kateudesta kyse, vaan siitä realiteetista, että tasavertainen ei ole mahdollista kun toinen lapsista on erityislapsi. Se nyt vain on tosiasia, eikä se tarkoita että on katkera tai toivoo toisin.

Johan on tarina. Pieni korjaus: jokaisella kehitysvammaisella on oikeus saada maksutta tarvitsemansa hoito ja huolenpito. Koskee myös yksityisten toimijoiden palveluita, joita on valtaosa. Kunta maksaa hoitokustannuksista suoraan yksityiselle toimijalle.

Mikään perhe ei maksa itse kehitysvammaisen perheenjäsenen hoidosta, koska se on lain mukaan maksutonta. Kehitysvammainen henkilö maksaa vain normaalit elämisen kustannukset eli vuokran ja ruuan sekä mahdollisesti ylläpitomaksun, joka voi olla esim. 50€/kk ja sisältää pyykinpesun, siivousvälineistön, saunan käytön, virikemateriaalit, yhteisten astioiden, tv:n ja jos yksikössä on, niin yhteisen tietokoneen tai tabletin käytön. Jokaiselle kehitysvammaisille pitää jäädä saamastaan eläkkeestä, hoitotuesta ja asumistuesta rahaa myös omaan henkilökohtaiseen käyttöön kaikkien asumis- ja ruokailukustannusten jälkeen.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Downin syndroomaa esiintyy todella isolla skaalalla, eikä etukäteen voi tietää kuin sikiön todennäköisyyden saada Down, ei sitä kuinka vaikea-asteisia kehityshäiriöitä tulee. Skaalan parhaassa päässä pystytään toimimaan omatoimisesti, käymään koulua, puhumaan, tekemään töitä, ja periaatteessa vaan ulkonäkö poikkeaa. Itselläni lähipiirissä henkilö joka ei osaa kommunikoida puhuen tai viittomakielellä, ja muistaa kuvakorteista kolme lausetta. Tarvitsee apua ihan kaikkeen vessassa käymisestä lähtien. On useampi pitkäaikaissairaus, vaikka onkin jo lähemmäs kolmekymppiseksi elänyt. Vanhemmat täysin sidottuja hänen hoitoonsa koko tuon ajan. Kun meillä saa esim. perheen taloudellisten ja henkisten resurssien puuttumisen takia abortoida ihan terveenkin sikiön, niin miksi ei sellaista jolla todennäköisesti Down, joka AINA vie kuitenkin eri tavalla voimavaroja, ja joskus huomattavasti enemmän? En tiedä miten itse tilanteessa valitsisin, mutten voi sietää tätä jeesustelua ihmisiltä jotka eivät ole sitä vaikeampaa arkea itse kokeneet.

Tämä.

Äitini oli aikanaan järkyttynyt kun veljeni odottava vaimo sanoi että abortoi jos sikiö todetaan todennäköisesti vammaiseksi. "Ei noin voi ajatella!"

Selvitin äidille miten hän ei kolmen terveen jälkeläisen äitinä ehkä ole oikea ihminen määrittelemään miten kukakin saa ajatella asiasta. Veljeni vaimo on töissä vaikeasti vammaisten ihmisten hoitolaitoksessa.

Pitää myös muistaa, että se sikiöseulonta, joka nykypäivänä kuuluu ihan neuvolan peruspalveluihin on aika uusi juttu. Esim 80-luvulla ainoa mahdollinen seulonta tehtiin neulalla lapsivedestä, joka nostaa keskenmenon riskiä, joten sitä ei todellakaan tarjottu kaikille ja harva siihen ryhtyi.

Oma äitinikin kauhisteli, että hyi menettekö te seulaan kun odotin esikoistani viime vuonna. Normikäytäntöhän se nykypäivänä on ja tehdään ensimmäisen ultran yhteydessä, mutta vanhemmille ikäluokille ihan uusi juttu ja varmasti kauhistuttaa, jos ei ole itse koskaan samaa kokenut normaalina.

Lapsivesitutkimus tai istukkabiopsia pitää nykyäänkin tehdä. Ne normiseulat kertoo vain kohonneesta riskistä ja lisätutkimukset tehdään niille, jotka jää seulassa kiinni. Perusseulonta ei seulo sataprosenttisesti Downin syndroomaa, suurin osa syntyvistä Down-lapsista on yllätysdowneja, jotka on läpäisseet seulonnat.

Niin siis tästä just on kyse. Että perusseulan saa kaikki, mutta jos haluaa tarkempia tutkimuksia niin joutuu tekemään muita testejä. Mutta moni vanhempi ihminen olettaa, että jo se ensimmäinen seula on jotenkin hirveän epäeettinen. Sitä seuraavat testit on sitten vapaasti valittavissa jos haluaa tutkia enemmän.

Ihan oikeassa se äiti on. 80-luvullakin tehtiin niskaturvotusultria ja kohonneen riskin äidit sai valita, meneekö lapsivesitutkimukseen.

Sitä Downia kun ei voi muuten todeta kuin tutkimalla sikiön kromosonit eikä sitä tehty 80-luvullakaan ilman kohonneeksi arvioitua kromosomipoikkeavuuden riskiä, koska tutkimuksissa keskenmenovaara on olemassa.

Pointtina äidillä ei ollut ne tutkimukset, vaan se että vammainen lapsi abortoitaisiin.

Muutti itsekin mielensä kun asiasta puhuttiin.

/Alkup. kommentoija