IL: Downin syndrooma saattaa olla matkalla kohti häviämistä. /Voiko tulevaisuudessa tarkoittaa myös muita ihmisryhmiä?

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Onko se surullista, jois sairaiden ihmisten sijasta syntyy terveitä?

Miten niin "sijasta"? Ei se mitenkään vaikuta terveiden syntymiseen, jos syntyy myös vammaisia.

Selväähän se on, ettäjos tunnistetaan down, raskaus keskeytetään ja hankkiudutaan uudelleen raskaaksi, jolloin sairaan sijasta syntyy terve.

Eihän vammaisen ja terveen synnyttäminen mitenkään sulje toisiaan pois. Monella vammaisella on terveitä sisaruksia.

Vanhemmilla on rajalliset resurssit ja down-lapsi vie aikaa muilta lapsilta, joten niitä ei hankita yhtä montaa lasta kuin ilman down-lasta tai niitä terveitäkään ei ehditä hoitamaan yhtä hyvin. Kaikki kärsivät, perhe, vanhemmat ja myös terveet lapset sekä yhteiskunta.

En ole kuullut, että kukaan olisi kärsinyt down-lapsesta. Varsinkaan sisarukset.

Tuskin olet myöskään kuullut niistä vaikeasti vammaisista downtapaksista, jotka ovat laitoshoidossa.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Täällä moni kysyy, että olisiko parempi olla syntymättä jos on vamma. Oikeampi kysymys on, että olisitko mieluummin syntynyt terveenä.

Ensinnäkin abortoitu sikiö ei tiedosta, ettei synny, joten oikeassa elämässä ei koskaan tule tilannetta, jossa vammainen joutuu itse miettimään, haluaako syntyä vammaisena. Jo syntyneitä ei tietenkään abortoida, eikä siitä ole missään vaiheessa ollut kyse, joten ihan turha kysellä olisitko halunnut syntyä.

Mutta sen vammaisen sikiön tilalle saattaa seuraavaksi syntyä terve lapsi. Joten korrektimpi kysymys olisi siksi että olisitko mieluummin ollut terve. Ja jotenkin on vaikea uskoa, tälleen itsekin nepsynä, että kukaan toivoisi itselleen (tai lapselleen) mitään elämänlaatua heikentäviä tekijöitä.

Kun minun lapseni ei mielestäni ole vammainen. Eikä häntä sellaiseksi luokitella. Hänellä on lievä autismikirjon häiriö, ja minulle se on sama kuin toteaisimme, että hänellä on ruskeat hiukset. Jos joku kysyisi, ottaisinko toisen lapsen jolla on ks. häiriö, niin ilman muuta. Riskikin on, sillä geeneissä tämä kulkee niin kuin ruskeat hiuksetkin.

Autismista on niin stereotyyppisia käsityksiä, että suosittelen perehtymään aiheeseen enemmän kaikkia, jotka eivät itse asianosaisia ole, mutta haluavat silti aiheeseen ottaa kannan.

Autimsi ei tosiaan ole vamma, joten siksi sinun lapsestasi ei tässä ole kyse.

Aloittajan ja monen muun mielestä ketjun perusteella selvästi on. Autismistahan on läpi ketjun puhuttu sairautena ja vammaisuutena. Kyllä minä sanon täällä oman mielipiteeni, jos huomaan että autismista puhutaan tällä tavalla. Selvästi moni pitää autsimikirjoa sairautena, eikä heillä ole omassa elämässä kokemusta aiheesta somekeskustelun lukemista enempää.

Autismi ON vamma.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Onko se surullista, jois sairaiden ihmisten sijasta syntyy terveitä?

Miten niin "sijasta"? Ei se mitenkään vaikuta terveiden syntymiseen, jos syntyy myös vammaisia.

Selväähän se on, ettäjos tunnistetaan down, raskaus keskeytetään ja hankkiudutaan uudelleen raskaaksi, jolloin sairaan sijasta syntyy terve.

Eihän vammaisen ja terveen synnyttäminen mitenkään sulje toisiaan pois. Monella vammaisella on terveitä sisaruksia.

Vanhemmilla on rajalliset resurssit ja down-lapsi vie aikaa muilta lapsilta, joten niitä ei hankita yhtä montaa lasta kuin ilman down-lasta tai niitä terveitäkään ei ehditä hoitamaan yhtä hyvin. Kaikki kärsivät, perhe, vanhemmat ja myös terveet lapset sekä yhteiskunta.

En ole kuullut, että kukaan olisi kärsinyt down-lapsesta. Varsinkaan sisarukset.

Tuskin olet myöskään kuullut niistä vaikeasti vammaisista downtapaksista, jotka ovat laitoshoidossa.

Moni autistikin on laitoshoidossa, silti av-mamma väittää autismin olevan samanlainen harmiton omInaisuus kuin hiusten väri :D

Minulla on down-sisko. Olen siis elänyt koko lapsuuteni kehitysvammaisen kanssa. On hyvin surullista, että yksi kromosomi on määrittänyt siskoni koko elämän. Toivon ja uskon, että siskoni on saanut elää niin hyvää elämää, kuin se vaan on ollut mahdollista. Hän ei osaa esim. puhua ollenkaan.

Tekisin abortin, jos saisin tietää odottavani down-lasta. Se ei tekisi minusta pahaa, itsekästä ihmistä. En ymmärrä yhtään kysymystä, että "mitä mieltä olet siitä jos downin oireyhtymä häviäisi maailmasta." Mielestäni kenelläkään ei ole oikeutta olla yhtään mitään mieltä toisten päätöksistä.

Downin syndroomaa esiintyy todella isolla skaalalla, eikä etukäteen voi tietää kuin sikiön todennäköisyyden saada Down, ei sitä kuinka vaikea-asteisia kehityshäiriöitä tulee. Skaalan parhaassa päässä pystytään toimimaan omatoimisesti, käymään koulua, puhumaan, tekemään töitä, ja periaatteessa vaan ulkonäkö poikkeaa. Itselläni lähipiirissä henkilö joka ei osaa kommunikoida puhuen tai viittomakielellä, ja muistaa kuvakorteista kolme lausetta. Tarvitsee apua ihan kaikkeen vessassa käymisestä lähtien. On useampi pitkäaikaissairaus, vaikka onkin jo lähemmäs kolmekymppiseksi elänyt. Vanhemmat täysin sidottuja hänen hoitoonsa koko tuon ajan. Kun meillä saa esim. perheen taloudellisten ja henkisten resurssien puuttumisen takia abortoida ihan terveenkin sikiön, niin miksi ei sellaista jolla todennäköisesti Down, joka AINA vie kuitenkin eri tavalla voimavaroja, ja joskus huomattavasti enemmän? En tiedä miten itse tilanteessa valitsisin, mutten voi sietää tätä jeesustelua ihmisiltä jotka eivät ole sitä vaikeampaa arkea itse kokeneet.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Mielenkiintoinen ajatus ja pohdintoja aiheesta. Tulee heti mieleen kansallissosialismi 2.0.

Aatun aikoihin vammaisia ei osattu abortoida, joten heitä tapettiin kylmäverisesti sitten aikuisina ja lapsina. Nykytekniikalla voidaan tappaa jo kohtuun.

Tässä on yksi iso seikka. Suhdanteet sen osalta kuka saa elää ja kenen pitää kuolla vaihtelevat kovasti. Olisivatko neuroepätyypilliset sitten se viimeinen ryhmä? Tokkopa. Tämä voisi tulla lähelle kenen tahansa omia lapsia. Osa vaikka liian tyhmistä voitaisiin jossain vaiheessa abortoida myös pois.

On todella typerää huudella kansallisosialismia näissä tilanteissa. Koko maailman kirjaimellisesti lähti silloin sotaan tätä hulluutta vastaan, joten miksi olettaisit, että jos joku lähtee samaan hommaan uudestaan, niin maailma ei reagoisi samalla tavalla? Etenkin kun nykyään vammaisilla ja erityislapsilla on jo lähtökohtaisesti paremmat oltavat kun 30-luvulla.

1. maailmansodan jälkeen yleinen mielipide oli, että ihmiskunta on nyt oppinut ettei tuommoista tuhoisaa suurta sotaa ole mitään järkeä käydä.

Ihmiset olivat täysin varmoja ettei samanlaiseen hulluuteen enää milloinkaan lähdettäisi kun seuraukset on jo nähty.

Ei mennyt kovinkaan pitkään kun alkoi 2. maailmansota. Vieläkin järjettömämpi ja tuhoisampi kuin ensimmäinen.

Never say never 🙄

Ei tässä sodista ole kyse, vaan siitä Aatusta ja sen geneettisistä testeistä jne. Ne tapahtuivat vasta toisen maailmansodan aikana (Aatuhan ei ollut edes vallassa ensimmäisen maailmansodan aikana). Ja eipä ole noiden hirveyksien jälkeen samanlaista ollutkaan. Ei ole kyse siitä että pahuutta poistetaan, vaan se, että jos joku tappaa vammaisia, niin ei sitä kukaan hyväksy! Joten maailma kyllä reagoisi jos tulisi samanlainen tilanne uudestaan.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Täällä moni kysyy, että olisiko parempi olla syntymättä jos on vamma. Oikeampi kysymys on, että olisitko mieluummin syntynyt terveenä.

Ensinnäkin abortoitu sikiö ei tiedosta, ettei synny, joten oikeassa elämässä ei koskaan tule tilannetta, jossa vammainen joutuu itse miettimään, haluaako syntyä vammaisena. Jo syntyneitä ei tietenkään abortoida, eikä siitä ole missään vaiheessa ollut kyse, joten ihan turha kysellä olisitko halunnut syntyä.

Mutta sen vammaisen sikiön tilalle saattaa seuraavaksi syntyä terve lapsi. Joten korrektimpi kysymys olisi siksi että olisitko mieluummin ollut terve. Ja jotenkin on vaikea uskoa, tälleen itsekin nepsynä, että kukaan toivoisi itselleen (tai lapselleen) mitään elämänlaatua heikentäviä tekijöitä.

Kun minun lapseni ei mielestäni ole vammainen. Eikä häntä sellaiseksi luokitella. Hänellä on lievä autismikirjon häiriö, ja minulle se on sama kuin toteaisimme, että hänellä on ruskeat hiukset. Jos joku kysyisi, ottaisinko toisen lapsen jolla on ks. häiriö, niin ilman muuta. Riskikin on, sillä geeneissä tämä kulkee niin kuin ruskeat hiuksetkin.

Autismista on niin stereotyyppisia käsityksiä, että suosittelen perehtymään aiheeseen enemmän kaikkia, jotka eivät itse asianosaisia ole, mutta haluavat silti aiheeseen ottaa kannan.

Autimsi ei tosiaan ole vamma, joten siksi sinun lapsestasi ei tässä ole kyse.

Aloittajan ja monen muun mielestä ketjun perusteella selvästi on. Autismistahan on läpi ketjun puhuttu sairautena ja vammaisuutena. Kyllä minä sanon täällä oman mielipiteeni, jos huomaan että autismista puhutaan tällä tavalla. Selvästi moni pitää autsimikirjoa sairautena, eikä heillä ole omassa elämässä kokemusta aiheesta somekeskustelun lukemista enempää.

Autismi ON vamma.

Autismi on häiriö, ja aiheellisempaa on puhua autismin kirjosta. Kirjo on myös todella laaja, sinunkin ympärilläsi on luultavasti lukuisia autisteja, etkä edes tiedosta sitä. 

Vierailija kirjoitti:

Kaverillani on down-lapsi. Vaikka hän rakastaa lastaan yli kaiken, on hän lapsen aikuistumisen kynnyksellä alkanut katumaan, ettei abortoinut lastaan, koska hänestä ei koskaan kasva itsenäistä ihmistä ja kaverini on alkanut tiedostamaan oman kuolevaisuutensa. Kuka ajaa down-lapsen etua, kun hänen vanhempansa ovat kuolleet? Miten hän selviää?

Downien elinajanodote on n. 50-55 v. Kuolevat usein aiemmin kuin vanhempansa.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Mielenkiintoinen ajatus ja pohdintoja aiheesta. Tulee heti mieleen kansallissosialismi 2.0.

Aatun aikoihin vammaisia ei osattu abortoida, joten heitä tapettiin kylmäverisesti sitten aikuisina ja lapsina. Nykytekniikalla voidaan tappaa jo kohtuun.

Tässä on yksi iso seikka. Suhdanteet sen osalta kuka saa elää ja kenen pitää kuolla vaihtelevat kovasti. Olisivatko neuroepätyypilliset sitten se viimeinen ryhmä? Tokkopa. Tämä voisi tulla lähelle kenen tahansa omia lapsia. Osa vaikka liian tyhmistä voitaisiin jossain vaiheessa abortoida myös pois.

On todella typerää huudella kansallisosialismia näissä tilanteissa. Koko maailman kirjaimellisesti lähti silloin sotaan tätä hulluutta vastaan, joten miksi olettaisit, että jos joku lähtee samaan hommaan uudestaan, niin maailma ei reagoisi samalla tavalla? Etenkin kun nykyään vammaisilla ja erityislapsilla on jo lähtökohtaisesti paremmat oltavat kun 30-luvulla.

1. maailmansodan jälkeen yleinen mielipide oli, että ihmiskunta on nyt oppinut ettei tuommoista tuhoisaa suurta sotaa ole mitään järkeä käydä.

Ihmiset olivat täysin varmoja ettei samanlaiseen hulluuteen enää milloinkaan lähdettäisi kun seuraukset on jo nähty.

Ei mennyt kovinkaan pitkään kun alkoi 2. maailmansota. Vieläkin järjettömämpi ja tuhoisampi kuin ensimmäinen.

Never say never 🙄

Siis häh, et tainnut oikein ymmärtää kommenttia. Koko pointtihan oli että varmasti alkaisi 3. maailmansota jos selviäisi, että jossain maassa systemaattisesti hankkiudutaan vammaisista eroon esimerkiksi leireillä.

Vierailija kirjoitti:

Downin syndroomaa esiintyy todella isolla skaalalla, eikä etukäteen voi tietää kuin sikiön todennäköisyyden saada Down, ei sitä kuinka vaikea-asteisia kehityshäiriöitä tulee. Skaalan parhaassa päässä pystytään toimimaan omatoimisesti, käymään koulua, puhumaan, tekemään töitä, ja periaatteessa vaan ulkonäkö poikkeaa. Itselläni lähipiirissä henkilö joka ei osaa kommunikoida puhuen tai viittomakielellä, ja muistaa kuvakorteista kolme lausetta. Tarvitsee apua ihan kaikkeen vessassa käymisestä lähtien. On useampi pitkäaikaissairaus, vaikka onkin jo lähemmäs kolmekymppiseksi elänyt. Vanhemmat täysin sidottuja hänen hoitoonsa koko tuon ajan. Kun meillä saa esim. perheen taloudellisten ja henkisten resurssien puuttumisen takia abortoida ihan terveenkin sikiön, niin miksi ei sellaista jolla todennäköisesti Down, joka AINA vie kuitenkin eri tavalla voimavaroja, ja joskus huomattavasti enemmän? En tiedä miten itse tilanteessa valitsisin, mutten voi sietää tätä jeesustelua ihmisiltä jotka eivät ole sitä vaikeampaa arkea itse kokeneet.

Tämä.

Äitini oli aikanaan järkyttynyt kun veljeni odottava vaimo sanoi että abortoi jos sikiö todetaan todennäköisesti vammaiseksi. "Ei noin voi ajatella!"

Selvitin äidille miten hän ei kolmen terveen jälkeläisen äitinä ehkä ole oikea ihminen määrittelemään miten kukakin saa ajatella asiasta. Veljeni vaimo on töissä vaikeasti vammaisten ihmisten hoitolaitoksessa.

Tästähän olisi A.H. onnessaan kun pyrimme kohti arjalaisuutta ja fyysisesti täydellistä ihmistä.

Yhteiskunnasta, joka perustetaan vain tietyt normit täyttäville yksilöille eliminoimalla kaikki sen normatiiviseen muottiin sopimattomat , katoaa 100% varmasti empatia (myötäelämisen kyky).

Toisaalta esim kaikista ei yksinkertaisesti vlitettavasti ole erityislapsen vanhemmiksi, saati siihen mitä kaikkea se vaatii arjessa.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Onko se surullista, jois sairaiden ihmisten sijasta syntyy terveitä?

Miten niin "sijasta"? Ei se mitenkään vaikuta terveiden syntymiseen, jos syntyy myös vammaisia.

Selväähän se on, ettäjos tunnistetaan down, raskaus keskeytetään ja hankkiudutaan uudelleen raskaaksi, jolloin sairaan sijasta syntyy terve.

Eihän vammaisen ja terveen synnyttäminen mitenkään sulje toisiaan pois. Monella vammaisella on terveitä sisaruksia.

Vanhemmilla on rajalliset resurssit ja down-lapsi vie aikaa muilta lapsilta, joten niitä ei hankita yhtä montaa lasta kuin ilman down-lasta tai niitä terveitäkään ei ehditä hoitamaan yhtä hyvin. Kaikki kärsivät, perhe, vanhemmat ja myös terveet lapset sekä yhteiskunta.

En ole kuullut, että kukaan olisi kärsinyt down-lapsesta. Varsinkaan sisarukset.

Täällä yksi, hei!

Minulla on down-sisko, erittäin rakas ja olemme läheisiä. Mutta voin rehellisesti sanoa, että olen jollain tasolla kyllä lapsuudessani kärsinyt siitä, että siskollani on down. Meillä on kaksi vuotta ikäeroa. Olin siis vielä todella pieni hänen syntyessään. Erityislapsena hän tarvitsi paljon huomiota ja etenkin syliä, kun ei pystynyt liikkumaan "normaalin" vauvan tavoin. Eli itse jouduin pärjäämään paljon itsenäisemmin kuin muut lapset jo nuorena. En tietenkään näistä alkuajoista paljoa muista, mutta lapsuudenmuistoja on paljon siitä, miten kuuli aina "Ei nyt, Sofia tarvitsee sitä ja tätä, voitlo tehdä itse?". Kouluun mennessäni mukaan tuli kiusaaminen, sillä sekä siskoani että minua kiusattiin rankasti hänen erilaisuutensa takia. Aikuisiällä olen myös huomannut sen (ja tiedän, kuulostaa kauhealta enkä ole mitenkään katkera, mutta huomioin asian rehellisyyden nimissä kuitenkin), että rahallisesti olemme myös eri asemassa. Olen tosi kiitollinen, että siskoni on saanut oman kodin hänelle sopivasta hoitokodista, mutta onhan tuo asuminen hurjan kallista, kun taas itse maksan vuokrani opintolainalla ja työkeikoilla. En missään nimessä syytä tästä vanhempiani, sillä tottakai haluan siskolleni mahdollisimman hyvät oltavat, mutta kun "kärsimyksestä" ja eriarvoisuudesta on kyse, niin onhan se ihan eri tilanne kun yhden lapsen asumisesta vanhemmat maksavat kymmeniä tuhansia vuodessa ja toiselle ei jää mitään apuja.

En silti vaihtaisi siskoani "terveeseen", koska hän on ihana ja rakas ja upea nainen, mutta on myös väärin sanoa ettei sisarukset kärsi down-sisaruksesta.

No ei pidä paikkaansa, että sinun vanhempasi maksavat kymmeniä tuhansia euroja vuodessa siskosi asumisesta. Vai eivätkö he ole kuulleet, että voivat hakea tukea? Mikseivät ole? Vai oletko itse ymmärtänyt jotain väärin? Oma siskoni asuu asuntolassa, mutta hän maksaa sen omista rahoistaan, saa siis tukea. En tiedä mistä rahat tulevat, Kelasta?

Minua on myös ala-asteella kiusattu siskoni vammaisuudesta.

En koskaan voisi kuvitella, että siskoni olisi saanut minua enemmän jotain, josta voisin olla kateellinen. Minun siskoni koko elämän on määrittänyt kromosomi. Minä voin määrittää oman tulevaisuuteni. Ei ole mitään, mistä kehtaisin edes kadehtia.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Downin syndroomaa esiintyy todella isolla skaalalla, eikä etukäteen voi tietää kuin sikiön todennäköisyyden saada Down, ei sitä kuinka vaikea-asteisia kehityshäiriöitä tulee. Skaalan parhaassa päässä pystytään toimimaan omatoimisesti, käymään koulua, puhumaan, tekemään töitä, ja periaatteessa vaan ulkonäkö poikkeaa. Itselläni lähipiirissä henkilö joka ei osaa kommunikoida puhuen tai viittomakielellä, ja muistaa kuvakorteista kolme lausetta. Tarvitsee apua ihan kaikkeen vessassa käymisestä lähtien. On useampi pitkäaikaissairaus, vaikka onkin jo lähemmäs kolmekymppiseksi elänyt. Vanhemmat täysin sidottuja hänen hoitoonsa koko tuon ajan. Kun meillä saa esim. perheen taloudellisten ja henkisten resurssien puuttumisen takia abortoida ihan terveenkin sikiön, niin miksi ei sellaista jolla todennäköisesti Down, joka AINA vie kuitenkin eri tavalla voimavaroja, ja joskus huomattavasti enemmän? En tiedä miten itse tilanteessa valitsisin, mutten voi sietää tätä jeesustelua ihmisiltä jotka eivät ole sitä vaikeampaa arkea itse kokeneet.

Tämä.

Äitini oli aikanaan järkyttynyt kun veljeni odottava vaimo sanoi että abortoi jos sikiö todetaan todennäköisesti vammaiseksi. "Ei noin voi ajatella!"

Selvitin äidille miten hän ei kolmen terveen jälkeläisen äitinä ehkä ole oikea ihminen määrittelemään miten kukakin saa ajatella asiasta. Veljeni vaimo on töissä vaikeasti vammaisten ihmisten hoitolaitoksessa.

Pitää myös muistaa, että se sikiöseulonta, joka nykypäivänä kuuluu ihan neuvolan peruspalveluihin on aika uusi juttu. Esim 80-luvulla ainoa mahdollinen seulonta tehtiin neulalla lapsivedestä, joka nostaa keskenmenon riskiä, joten sitä ei todellakaan tarjottu kaikille ja harva siihen ryhtyi.

Oma äitinikin kauhisteli, että hyi menettekö te seulaan kun odotin esikoistani viime vuonna. Normikäytäntöhän se nykypäivänä on ja tehdään ensimmäisen ultran yhteydessä, mutta vanhemmille ikäluokille ihan uusi juttu ja varmasti kauhistuttaa, jos ei ole itse koskaan samaa kokenut normaalina.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Mitä pahaa on siinä, että vakavat vammat voidaan seuloa raskauden aikana? En usko, että kukaan haluaa tieten tahtoen tuoda maailmaan vakavasti vammaisen lapsen. Heitä kuitenkin syntyy myös tulevaisuudessa, seulonnoista huolimatta, joten kuvittelisin että jos lukumäärä on pienempi niin yhteiskunnalla riittää enemmän resursseja heidän hoivaamiseensa ja perheiden tukemiseen. Voin kertoa, että tällä hetkellä nämä perheet ovat todella kovilla. 

Down on valitettavasti sellainen juttu, että testit eivät kerro kuinka vakavasta syndroomasta on kyse juuri sillä yksilöllä, se selviää vasta ajan myötä. Aina on se pahimman mahdollisen skenaarion riski mielessä. Uskon, että jos paremmin ennustava testi olisi olemassa, harvempi "lievä" down-raskaus keskeytettäisiin. 

Downien mittapuulla jokainen elävänä syntynyt down on lievä down. Ylivoimainen enemmistö down-raskauksista menee itsestään kesken raskauden alussa, kun alkio on elinkelvoton. Sydänvikaisilla down-lapsilla on paljon niskaturvotusta, joten he jäävät helposti kiinni np-ultrassa. Vain lievimmät downit eivät jää kiinni edes rakenneultrassa ja syntyvät yllätyksenä.

Kuulostaa hyvältä, mutta ei valitettavasti ole totta ainakaan sen mukaan, mitä minulle kerrottiin Turun yliopistollisessa keskussairaalassa. Ei voida antaa mitään takeita siitä, oppiiko elävänä syntyvä down koskaan puhumaan tai kävelemään, vaikka hänellä olisi kuinka terve sydän. Mutta ehkä mulle ja puolisolleni sitten vain valehdeltiin urakalla lääkärien ja hoitajien toimesta. En kyllä kutsuisi puhe- ja liikuntakyvytöntä lasta lievästi kehitysvammaiseksi. Muuten, ylivoimainen osa ihan kaikista "raskauksista" keskeytyy jo alkutaipaleella. Se on tosiasia, joka tietysti pätee muihinkin kuin 21-trisomiaa kantaviin alkioihin.

Minä tein abortin kun selvisi että lapsella olisi down. Kyseessä oli vahinkoraskaus ja olisimme iloiten ottaneet iltatähden vastaan, mutta down muutti kaiken. Olin 45 ja mies 49, miten olisimme jaksaneet erityislapsen , joka voisi olla henkisesti pikkulapsi koko ikänsä, kanssa? Emme voineet jättää vastuuta muille lapsillemme.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Onko se surullista, jois sairaiden ihmisten sijasta syntyy terveitä?

Miten niin "sijasta"? Ei se mitenkään vaikuta terveiden syntymiseen, jos syntyy myös vammaisia.

Selväähän se on, ettäjos tunnistetaan down, raskaus keskeytetään ja hankkiudutaan uudelleen raskaaksi, jolloin sairaan sijasta syntyy terve.

Eihän vammaisen ja terveen synnyttäminen mitenkään sulje toisiaan pois. Monella vammaisella on terveitä sisaruksia.

Vanhemmilla on rajalliset resurssit ja down-lapsi vie aikaa muilta lapsilta, joten niitä ei hankita yhtä montaa lasta kuin ilman down-lasta tai niitä terveitäkään ei ehditä hoitamaan yhtä hyvin. Kaikki kärsivät, perhe, vanhemmat ja myös terveet lapset sekä yhteiskunta.

En ole kuullut, että kukaan olisi kärsinyt down-lapsesta. Varsinkaan sisarukset.

Täällä yksi, hei!

Minulla on down-sisko, erittäin rakas ja olemme läheisiä. Mutta voin rehellisesti sanoa, että olen jollain tasolla kyllä lapsuudessani kärsinyt siitä, että siskollani on down. Meillä on kaksi vuotta ikäeroa. Olin siis vielä todella pieni hänen syntyessään. Erityislapsena hän tarvitsi paljon huomiota ja etenkin syliä, kun ei pystynyt liikkumaan "normaalin" vauvan tavoin. Eli itse jouduin pärjäämään paljon itsenäisemmin kuin muut lapset jo nuorena. En tietenkään näistä alkuajoista paljoa muista, mutta lapsuudenmuistoja on paljon siitä, miten kuuli aina "Ei nyt, Sofia tarvitsee sitä ja tätä, voitlo tehdä itse?". Kouluun mennessäni mukaan tuli kiusaaminen, sillä sekä siskoani että minua kiusattiin rankasti hänen erilaisuutensa takia. Aikuisiällä olen myös huomannut sen (ja tiedän, kuulostaa kauhealta enkä ole mitenkään katkera, mutta huomioin asian rehellisyyden nimissä kuitenkin), että rahallisesti olemme myös eri asemassa. Olen tosi kiitollinen, että siskoni on saanut oman kodin hänelle sopivasta hoitokodista, mutta onhan tuo asuminen hurjan kallista, kun taas itse maksan vuokrani opintolainalla ja työkeikoilla. En missään nimessä syytä tästä vanhempiani, sillä tottakai haluan siskolleni mahdollisimman hyvät oltavat, mutta kun "kärsimyksestä" ja eriarvoisuudesta on kyse, niin onhan se ihan eri tilanne kun yhden lapsen asumisesta vanhemmat maksavat kymmeniä tuhansia vuodessa ja toiselle ei jää mitään apuja.

En silti vaihtaisi siskoani "terveeseen", koska hän on ihana ja rakas ja upea nainen, mutta on myös väärin sanoa ettei sisarukset kärsi down-sisaruksesta.

No ei pidä paikkaansa, että sinun vanhempasi maksavat kymmeniä tuhansia euroja vuodessa siskosi asumisesta. Vai eivätkö he ole kuulleet, että voivat hakea tukea? Mikseivät ole? Vai oletko itse ymmärtänyt jotain väärin? Oma siskoni asuu asuntolassa, mutta hän maksaa sen omista rahoistaan, saa siis tukea. En tiedä mistä rahat tulevat, Kelasta?

Minua on myös ala-asteella kiusattu siskoni vammaisuudesta.

En koskaan voisi kuvitella, että siskoni olisi saanut minua enemmän jotain, josta voisin olla kateellinen. Minun siskoni koko elämän on määrittänyt kromosomi. Minä voin määrittää oman tulevaisuuteni. Ei ole mitään, mistä kehtaisin edes kadehtia.

Eri, mutta mistä tiedät miten jonkun toisen sisko elää ja millä rahoilla? Etenkin kun viestissäsi sanot ettet edes tiedä, miten siskosi asumisesta maksetaan.

Oma lapseni asuu myös vammaisten asuntolassa ja tukien jälkeenkin (se Kela-tuki ei todellakaan ole paljoa, vakuutus saattaa kattaa kuluja, mutta vain jos sen on saanut ja sitä harvoin saa ennen syntymää jos on jotain kyseenalaista jo tiedossa). Kunnalliseen hoitolaitokseen varmaan pääsee halvemmalla, mutta lapseni on yksityisessä avustetussa asumisyksikössä, kun kunnallisilla ei ollut paikkoja. Tai oli 100 km päässä, joten siksi kunta-avustusta ei saa, sillä heidän mielestä on ihan kohtuullista kunhan paikka löytyy 150km säteellä kotoa. Maksamme siis itse hoitolakustannukset suurimmaksi osaksi, ja ne tosiaan on montakymmentä tuhatta vuodessa.

Ensimmäisessä viestissä myös tehtiin selväksi, ettei ole kateudesta kyse, vaan siitä realiteetista, että tasavertainen ei ole mahdollista kun toinen lapsista on erityislapsi. Se nyt vain on tosiasia, eikä se tarkoita että on katkera tai toivoo toisin.

Minulla on ADHD ja varmaan jotain autismikirjon piirteitä. ÄO reippaasti yli 130 ja vaativassa asiantuntijatyössä, jossa autan mm. nuoria. Ehkä minut olisi pitänyt abortoida? Onhan se nyt tärkeämpää, että joku keskinkertainen pirkkoliisa saa syntyä maailmaan kuluttamaan ja katsomaan realityä töllöstä.

Mitenköhän kamalalta tuntuu tuollaisen syndrooman omaavasta yksilöstä, kun lukee tuollaisia uutisia, että hänenlaisiaan lopetetaan mieluumin, kuin annetaan syntyä.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Downin syndroomaa esiintyy todella isolla skaalalla, eikä etukäteen voi tietää kuin sikiön todennäköisyyden saada Down, ei sitä kuinka vaikea-asteisia kehityshäiriöitä tulee. Skaalan parhaassa päässä pystytään toimimaan omatoimisesti, käymään koulua, puhumaan, tekemään töitä, ja periaatteessa vaan ulkonäkö poikkeaa. Itselläni lähipiirissä henkilö joka ei osaa kommunikoida puhuen tai viittomakielellä, ja muistaa kuvakorteista kolme lausetta. Tarvitsee apua ihan kaikkeen vessassa käymisestä lähtien. On useampi pitkäaikaissairaus, vaikka onkin jo lähemmäs kolmekymppiseksi elänyt. Vanhemmat täysin sidottuja hänen hoitoonsa koko tuon ajan. Kun meillä saa esim. perheen taloudellisten ja henkisten resurssien puuttumisen takia abortoida ihan terveenkin sikiön, niin miksi ei sellaista jolla todennäköisesti Down, joka AINA vie kuitenkin eri tavalla voimavaroja, ja joskus huomattavasti enemmän? En tiedä miten itse tilanteessa valitsisin, mutten voi sietää tätä jeesustelua ihmisiltä jotka eivät ole sitä vaikeampaa arkea itse kokeneet.

Tämä.

Äitini oli aikanaan järkyttynyt kun veljeni odottava vaimo sanoi että abortoi jos sikiö todetaan todennäköisesti vammaiseksi. "Ei noin voi ajatella!"

Selvitin äidille miten hän ei kolmen terveen jälkeläisen äitinä ehkä ole oikea ihminen määrittelemään miten kukakin saa ajatella asiasta. Veljeni vaimo on töissä vaikeasti vammaisten ihmisten hoitolaitoksessa.

Pitää myös muistaa, että se sikiöseulonta, joka nykypäivänä kuuluu ihan neuvolan peruspalveluihin on aika uusi juttu. Esim 80-luvulla ainoa mahdollinen seulonta tehtiin neulalla lapsivedestä, joka nostaa keskenmenon riskiä, joten sitä ei todellakaan tarjottu kaikille ja harva siihen ryhtyi.

Oma äitinikin kauhisteli, että hyi menettekö te seulaan kun odotin esikoistani viime vuonna. Normikäytäntöhän se nykypäivänä on ja tehdään ensimmäisen ultran yhteydessä, mutta vanhemmille ikäluokille ihan uusi juttu ja varmasti kauhistuttaa, jos ei ole itse koskaan samaa kokenut normaalina.

Lapsivesitutkimus tai istukkabiopsia pitää nykyäänkin tehdä. Ne normiseulat kertoo vain kohonneesta riskistä ja lisätutkimukset tehdään niille, jotka jää seulassa kiinni. Perusseulonta ei seulo sataprosenttisesti Downin syndroomaa, suurin osa syntyvistä Down-lapsista on yllätysdowneja, jotka on läpäisseet seulonnat.