Lue keskustelun säännöt.
Teinille lopullinen "tuomio" avanne lopuksi ikää :(
16.07.2014 |
Viime viikolla tehtiin tietokonetomographia ja tänään sai tuloksen, Crohnin tauti ja muut avaihtoehtoa ei ole.
Aiemmin jo paksusuolta poistettu ja oli avanne, suljettiin 2 kk sitten, nyt ollut jatkuvaa kuumetta ja karmeita mahakipuja.
Ei ole teinille kiva tulevaisuus.
Oli innoissaan kun pääsi eroon edellisestä avanteesta, mutta nyt sitten sopeuduttava taas siihen ja loppuelämäksi.
Voi kun osaisin lohduttaa, mutta nyt ei halua edes puhua asiasta, itkee vaan itsekseen.
Kommentit (117)
Olet tosi ymmärtävä ap poikaasi kohtaan. Vatsan vointi vaikuttaa suoraan hänenkin mielialaan joten on ollut tosi tärkeää häntä tukea.
Nuorille on tärkeä olla kuten muutkin, joten ihanaa että on tyttöystävä.
Vitamiineista tosiaan D on tärkeä virkeydelle, samoin kalaöljykapseleista ja B - ryhmän vitamiineista on hyötyä.
Hyvää jatkoa , muistetaan rukouksin, en tiedä uskotteko Jumalaan/ Jeesukseen, mutta aina on toivoa. Ihmisiä on parantunut haimasyövästäkin, joka on lähes 100% tappava....kaikkea hyvää!
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Konsteja voi olla monia millä voi parantua. Kaikkea kannattaa kokeilla, koska voitto on teidän jos niin käy ja kokeilematta se ei selviä. Jos paranee, voi vaikkapa antaa rahalahjoituksen lääkeyhtiöille jotta eivät koe menettäneensä tulolähteensä.
[quote author="Vierailija" time="16.07.2014 klo 10:46"]
[quote author="Vierailija" time="16.07.2014 klo 01:14"]
Huomenna tulee teinin tyttöystävä meille ja on loppuviikon. Onneksi asia on heille jo tuttu, kun poika on ollut paljon sairaalassa. Nyt odotti niin peloissaan tuota tulosta, toivoi että olisi ollut "vain" colits, vaan eipä ollut.
Tottakai olen valmiina milloin vaan, kunhan nyt vaam jaksaa päivän kerrallaan.
Varmaan pikainen leikkaus, sillä kunto alkaa olla tosi huono.
ap.
[/quote]
Vain colitis? Olisiko se ollut yhtään helpompi vaihtoehto?
[/quote]
Pojan kohdalla olisi, toki omat ja hankalat ongelmat siinäkin, mutta ei olisi tarvinnut avannetta.
Kun olimme sairaalassa viimeksi avanteen teossa, olisin halunnut mennä ulos ja tuntea pahaa oloa pojan takia, mutta kun menin pihalle, siellä oli muita vanhempia, joiden lapsilla ei ollut enää toivoa...esim. yhden lapsella oli sarkooma, johon lapsi kuoli seuraavana pvnä :( En siis voinutkaan surra lastani, sillä hän oli elossa ja menetti vain osan paksuasuolta.
Se aiheuttaako ruokavalio tämän taudin..ei ehkä kaikilla. Meillä lapsella on ollut mahavaivoja varmaan vauvasta asti, tyypillinen huutaja. Ei hänen varsansa ole koskaan sietänyt noita "roskaruokia" ja muutenkin mielestäni terveellisesti meillä syödään. Se tauti nyt vaan tuli jostakin. Eka diagnoosi tehtiin jo 6v, en usko, että tuossa iässä on kerennyt tuhota ruoalla suolistonsa.
Tottakai on ruokia, joita suolet ei kertakaikkiaan kestä ja niitä ei poika syö.
Mielellään kokeilemme ihan kaikkea mikä voisi toimia!! Nyt kuitenkin tilanne jo niin paha, ettei avanteelta ole pakotietä.
Yö meni itkuisena, nyt tyttöystävän kanssa uimassa...ei voi olla kauaa, sillä kun on laiha, tulee kylmä tosi äkkiä.
ap.
Osa porukasta jauhaa ihan käsittämätöntä höttöä siitä kuinka "olen niin onnellinen siitä tai tästä sairaudesta, se teki minusta paremman ihmisen. En ikinä vaihtaisi tätä pois." Siis oikeesti. Vakavan sairauden voi hyväksyä ja sen kanssa voi oppia elämään täysipainoista elämää mutta jokainen antaisi riemusta kiljuen sairautensa pois jos sellainen mahdollisuus tulisi.
Eikä vastoinkäymiset välttämättä "kasvata ihmisenä". Osasta voi tulla vittumaisia, katkeria ihmisiä. He ovat niitä jotka jäävät märehtimään sitä mitä kaikkea eivät voi tehdä sairauden takia. Eivät ota asioista selvää vaan luulevat etteivät voi tehdä hommaa X koska on se sairaus. Toki sen tuomat rajoitteet pitää tietää ja hyväksyä mutta keskittyä ennemmin niihin hyviin puoliin. AP:lle antaisin sen neuvon että jos tuntuu että lapsen alakulo jatkuu loputtomiin (toki alussa on normaalia surra kovastikin asiaa), älä anna jäädä murehtimaan. Kokeilkaa uusia juttuja, harrastuksia. Näytä ettei se estä häntä elämästä.
Voimia koko perheelle ja teinille! Vertaistuki on tärkeää, onko sellaiseen mahdollisuutta? Tämä ei lohduta, mutta ajan kanssa tottuu ja helpottaa. Ole tukena, mutta hyväksy jos lapsi haluaa elää avanteen kanssa toisin kuin sinä. Kyllä te pärjäätte!! ja heti kelaan paperit kaikesta mahdollisesta rahallisesta tuesta!
t. Äiti jonka lapsi sairastui teininä etenevään sairauteen josta ei parane koskaan
Sisältö jatkuu mainoksen alla
[quote author="Vierailija" time="16.07.2014 klo 13:48"]
Osa porukasta jauhaa ihan käsittämätöntä höttöä siitä kuinka "olen niin onnellinen siitä tai tästä sairaudesta, se teki minusta paremman ihmisen. En ikinä vaihtaisi tätä pois." Siis oikeesti. Vakavan sairauden voi hyväksyä ja sen kanssa voi oppia elämään täysipainoista elämää mutta jokainen antaisi riemusta kiljuen sairautensa pois jos sellainen mahdollisuus tulisi.
Eikä vastoinkäymiset välttämättä "kasvata ihmisenä". Osasta voi tulla vittumaisia, katkeria ihmisiä. He ovat niitä jotka jäävät märehtimään sitä mitä kaikkea eivät voi tehdä sairauden takia. Eivät ota asioista selvää vaan luulevat etteivät voi tehdä hommaa X koska on se sairaus. Toki sen tuomat rajoitteet pitää tietää ja hyväksyä mutta keskittyä ennemmin niihin hyviin puoliin. AP:lle antaisin sen neuvon että jos tuntuu että lapsen alakulo jatkuu loputtomiin (toki alussa on normaalia surra kovastikin asiaa), älä anna jäädä murehtimaan. Kokeilkaa uusia juttuja, harrastuksia. Näytä ettei se estä häntä elämästä.
[/quote]
Tällä hetkellä ne harrastukset on melko kevyitä. Olo on ollut jo niin kauan huono, ettei juuri kotoa voi poistua.
Autoilemassa oltiin lomilla, joka tunnin välein vessaan ja siellä 10 min. Auton liike aiheuttaa kouristuksia ja vessareissuja lisää.
Muutimme juuri, poika pystyi auttelemaan 30 min. kerralaan, kevyitä hommia, kun silloin oli nostaminen kielletty, sen avanteen sulkemisen takia.
Perhon sidontakurssilla oli ja tykkää kalastaa, mutta taas se ongelma tulee siitä, kun vessatarve on jatkuva, pusikossa ei ole kiva käydä.
Piirtelee paljon, se onnistuu sairaalasängyssäkin.
Kuten aiemmin kerroin, ei edes kouluun ole voinut mennä.
Millaisia kodin ulkopuolisia harrastuksia mahdat tarkoittaa?
No elossa on...ollaan siitä kiitollisia.
ap.
[quote author="Vierailija" time="16.07.2014 klo 13:55"]
Voimia koko perheelle ja teinille! Vertaistuki on tärkeää, onko sellaiseen mahdollisuutta? Tämä ei lohduta, mutta ajan kanssa tottuu ja helpottaa. Ole tukena, mutta hyväksy jos lapsi haluaa elää avanteen kanssa toisin kuin sinä. Kyllä te pärjäätte!! ja heti kelaan paperit kaikesta mahdollisesta rahallisesta tuesta!
t. Äiti jonka lapsi sairastui teininä etenevään sairauteen josta ei parane koskaan
[/quote]
Voimia teille kanssa!
Vertaistukiryhmässä käy ja tuntee sen ihan ok tapaamisena. Oli siis kesäleirilläkin.
Mun elämä tottakai pyörii tän asian ympärillä. Olen opettaja, äiti ja omaishoitaja. En siitä valita!! Kunhan vaan kerron, että aika intensiivistä tää on ollut viimeiset 10v. ei ole uusi asia, nyt vaan tuli tuo viimeinen "tuomio" teinille.
ap.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Mä olen tuo, joka kirjoitti suvusta, jossa on paljon rasitetta noihin erilaisiin suolistotauteihin.
Totta kai meidän suvussa kiinnitetään huomiota ruokavalioon, todella paljon kiinnitetäänkin. Terveet syövät niin terveellistä ruokaa kuin mahdollista, mutta sairaat syövät sitä mitä pystyvät, toki mahdollisimman terveellistä ruokaa niistäkin valiten.
Moni on sairastunut jo hyvin nuorella iällä ja todennäköisesti sairastanut jo monta vuotta ennen kuin on saanut diagnoosin. Tuo suolien pilaaminen -teoria ei siis toimi näissä tapauksissa.
Hei, ainakin aina tiedän missä teini menee!! :) Ei voi mennä kaupungille illalla, siellä ei ole vessoja joka kulmalla.
Alkaahan se sitten onnistua, kun sen pussukan taas saa, ei tarvii vessoja niin usein.
viinaan ei voi koskea, se polttaa sisuskalut heti, samoin tupakka on kiellettyjen listalla.
Onhan asiasta hyötyäkin!!
ap.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
[quote author="Vierailija" time="16.07.2014 klo 14:05"]
[quote author="Vierailija" time="16.07.2014 klo 13:55"]
Voimia koko perheelle ja teinille! Vertaistuki on tärkeää, onko sellaiseen mahdollisuutta? Tämä ei lohduta, mutta ajan kanssa tottuu ja helpottaa. Ole tukena, mutta hyväksy jos lapsi haluaa elää avanteen kanssa toisin kuin sinä. Kyllä te pärjäätte!! ja heti kelaan paperit kaikesta mahdollisesta rahallisesta tuesta!
t. Äiti jonka lapsi sairastui teininä etenevään sairauteen josta ei parane koskaan
[/quote]
Voimia teille kanssa!
Vertaistukiryhmässä käy ja tuntee sen ihan ok tapaamisena. Oli siis kesäleirilläkin.
Mun elämä tottakai pyörii tän asian ympärillä. Olen opettaja, äiti ja omaishoitaja. En siitä valita!! Kunhan vaan kerron, että aika intensiivistä tää on ollut viimeiset 10v. ei ole uusi asia, nyt vaan tuli tuo viimeinen "tuomio" teinille.
ap.
[/quote]
Voin nyt olla vähän raakakin, mutta henkisesti kannattaa alkaa varautua siihen että kun lapsi täyttää 18 hoitaa hän sairautensa aika yksin. Itseäni ei kukaan varoittanut etukäteen enkä jotenkin edes ajatellut asiaa. Lapsi käy omatoimisesti sairaalassa, tapaa lääkäreitä enkä minä ole enää mukana. Toki voisin olla, mutta lapsi haluaa olla itsenäinen tässäkin asiassa. Minulle jäi taustatuen rooli entisestä täydestä huoltajan roolista. Päättää itsenäisesti lääkityksestä tai sen käyttämättömyydestä jne. Eli roolit heitti meillä hyvinkin paljon sen maagisen 18v. päivän jälkeen. Enää en voi soitella koetuloksia ja olla hoitajaan yhteydessä ja jutella lapsen asioista asiasta tai muuten vaan. Jäin osin tyhjän päälle ja sairaus piti hyväksyä uudestaan. Mutta näin se menee, lapset itsenäistyvät, ne sairastuneetkin ja todella tyytyväinen olen siitä miten lapsi hoitaa sairautensa, ottaa sen vakavasti. Hyvä juttu toi vertaistuki, näkee että sairauden kanssa voi elää. Ja niin kannattaa elää äidinkin <3
t. sama äiti
[quote author="Vierailija" time="16.07.2014 klo 14:15"]
[quote author="Vierailija" time="16.07.2014 klo 14:05"]
[quote author="Vierailija" time="16.07.2014 klo 13:55"]
Voimia koko perheelle ja teinille! Vertaistuki on tärkeää, onko sellaiseen mahdollisuutta? Tämä ei lohduta, mutta ajan kanssa tottuu ja helpottaa. Ole tukena, mutta hyväksy jos lapsi haluaa elää avanteen kanssa toisin kuin sinä. Kyllä te pärjäätte!! ja heti kelaan paperit kaikesta mahdollisesta rahallisesta tuesta!
t. Äiti jonka lapsi sairastui teininä etenevään sairauteen josta ei parane koskaan
[/quote]
Voimia teille kanssa!
Vertaistukiryhmässä käy ja tuntee sen ihan ok tapaamisena. Oli siis kesäleirilläkin.
Mun elämä tottakai pyörii tän asian ympärillä. Olen opettaja, äiti ja omaishoitaja. En siitä valita!! Kunhan vaan kerron, että aika intensiivistä tää on ollut viimeiset 10v. ei ole uusi asia, nyt vaan tuli tuo viimeinen "tuomio" teinille.
ap.
[/quote]
Voin nyt olla vähän raakakin, mutta henkisesti kannattaa alkaa varautua siihen että kun lapsi täyttää 18 hoitaa hän sairautensa aika yksin. Itseäni ei kukaan varoittanut etukäteen enkä jotenkin edes ajatellut asiaa. Lapsi käy omatoimisesti sairaalassa, tapaa lääkäreitä enkä minä ole enää mukana. Toki voisin olla, mutta lapsi haluaa olla itsenäinen tässäkin asiassa. Minulle jäi taustatuen rooli entisestä täydestä huoltajan roolista. Päättää itsenäisesti lääkityksestä tai sen käyttämättömyydestä jne. Eli roolit heitti meillä hyvinkin paljon sen maagisen 18v. päivän jälkeen. Enää en voi soitella koetuloksia ja olla hoitajaan yhteydessä ja jutella lapsen asioista asiasta tai muuten vaan. Jäin osin tyhjän päälle ja sairaus piti hyväksyä uudestaan. Mutta näin se menee, lapset itsenäistyvät, ne sairastuneetkin ja todella tyytyväinen olen siitä miten lapsi hoitaa sairautensa, ottaa sen vakavasti. Hyvä juttu toi vertaistuki, näkee että sairauden kanssa voi elää. Ja niin kannattaa elää äidinkin <3
t. sama äiti
[/quote]
Hyvä huomio. Nyt tuntuu siltä, että oikeen odotan sitä, että pystyisi hoitamaan itse asiansa, sillä se tarkoittaisi myös parempaa kuntoa. Uskon, että elämä helpottuu, kun se avanne on paikallaan ja kivut ja kouristukset helpottaa.
Nyt vaan surraan sitä tosiasiaa, että se avanne on lopullinen.
ap.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
[quote author="Vierailija" time="16.07.2014 klo 14:00"]
[quote author="Vierailija" time="16.07.2014 klo 13:48"]
Osa porukasta jauhaa ihan käsittämätöntä höttöä siitä kuinka "olen niin onnellinen siitä tai tästä sairaudesta, se teki minusta paremman ihmisen. En ikinä vaihtaisi tätä pois." Siis oikeesti. Vakavan sairauden voi hyväksyä ja sen kanssa voi oppia elämään täysipainoista elämää mutta jokainen antaisi riemusta kiljuen sairautensa pois jos sellainen mahdollisuus tulisi.
Eikä vastoinkäymiset välttämättä "kasvata ihmisenä". Osasta voi tulla vittumaisia, katkeria ihmisiä. He ovat niitä jotka jäävät märehtimään sitä mitä kaikkea eivät voi tehdä sairauden takia. Eivät ota asioista selvää vaan luulevat etteivät voi tehdä hommaa X koska on se sairaus. Toki sen tuomat rajoitteet pitää tietää ja hyväksyä mutta keskittyä ennemmin niihin hyviin puoliin. AP:lle antaisin sen neuvon että jos tuntuu että lapsen alakulo jatkuu loputtomiin (toki alussa on normaalia surra kovastikin asiaa), älä anna jäädä murehtimaan. Kokeilkaa uusia juttuja, harrastuksia. Näytä ettei se estä häntä elämästä.
[/quote]
Tällä hetkellä ne harrastukset on melko kevyitä. Olo on ollut jo niin kauan huono, ettei juuri kotoa voi poistua.
Autoilemassa oltiin lomilla, joka tunnin välein vessaan ja siellä 10 min. Auton liike aiheuttaa kouristuksia ja vessareissuja lisää.
Muutimme juuri, poika pystyi auttelemaan 30 min. kerralaan, kevyitä hommia, kun silloin oli nostaminen kielletty, sen avanteen sulkemisen takia.
Perhon sidontakurssilla oli ja tykkää kalastaa, mutta taas se ongelma tulee siitä, kun vessatarve on jatkuva, pusikossa ei ole kiva käydä.
Piirtelee paljon, se onnistuu sairaalasängyssäkin.
Kuten aiemmin kerroin, ei edes kouluun ole voinut mennä.
Millaisia kodin ulkopuolisia harrastuksia mahdat tarkoittaa?
No elossa on...ollaan siitä kiitollisia.
ap.
[/quote]
Tarkoitin avanteen teon jälkeen, jos vointi on yhtään parempi. Ja tälläkin hetkellä voi miettiä sitä että asiat voisivat olla paljon huonommin, esim. nopeasti kuolemaan johtava sairaus. Nyt pitää vain yrittää keksiä mitä pystyy kotona neljän seinän sisällä tekemään.
Voi ei. :( Tunnen yhden avanteen kanssa elävän ja toivoisin niin, että kukaan ei siihen ratkaisuun joutuisi. :( Pojallesi paljon voimia ja halaus, tuo on niin syvältä.
Ps. Alapeukutin aloitustasi koska teidän tilanne ei ole yhtään tykättävä.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Kokeilkaa vielä ensin SCD-dietti. Teilla ei taida olla hävittävää, ja on auttanut monia crohnin taudin kanssa eläviä.
Taas yksi päivä voiton puolella.
Teini otti puheeksi yhden ongelman, joka oli edellisellä kerralla, kun oli avanne.
Se liima ärsytti valtavasti ihoa ja poltti ja kutisi. Kokeiltiin monia erilaisia, mutta aina se sama. Oli tuskallista vaihtaa sitä levyä. Sitten siihen laitettiin hetkeksi jotain suojavoidetta ja taas täytyi hinkata se pois, että liima kesti paikallaan.
Olin unohtanut tämän...
Miten ihmeessä sen ihon saisi kestämään?
Onko jossakin joku oikeen erityisen herkälle iholle tarkoitettua liima?
ei kai se nyt mikään maailmanloppu ole. kakkapussi voi olla ihan käteväkin vaikka reissussa! ;) pääasia että poju elää ja hengittää eikös niin. mutta miksei hänelle tehdä sitä ns. sisäistä avannetta jonka nimeä en muista?
[quote author="Vierailija" time="17.07.2014 klo 22:04"]
ei kai se nyt mikään maailmanloppu ole. kakkapussi voi olla ihan käteväkin vaikka reissussa! ;) pääasia että poju elää ja hengittää eikös niin. mutta miksei hänelle tehdä sitä ns. sisäistä avannetta jonka nimeä en muista?
[/quote]
No jaa, reissussa sen pussin vaihatminen on aika kurjaa. Haju on melkoinen ja pysyy kauan esim. vessassa.
Jos ei ole erillistä koneellista ilmanvaihtoa se haju jää leijumaan ilmaan ja leviää joka puolelle. Haju on paljon voimakkaampi kuin tavallisen ulostamisen jälkeen.
Kesällä meillä teini hoiti homman ulkona, peili verannan seinässä ja sitten suihkuun. Pussi kiireesti umpinaiseen muovipussiin...silti se pussi haisee sieltä läpi ja se on vietävä heti isoon roskikseen.
Reissussa tarvii olla aina monta varapussia mukana ja hervalla miehellä on käsilaukkua..
ap.
Päivitys.
Teinin tilanne huononee. Lääke (eikä ruokavalio) hoidot ei auta. Teini on kuitenkin täysin kielteisellä kannalla avannetta ajatellen. Poika on nyt tosi maassa, varmaan jopa masentunut. Ei osaa muuta ajatella kuin leikkausta ja avannetta. Ei pysty näkemään ollenkaan valoa tunnelin päässä, jota ei ehkä olekkaan...kun ollaan saatu puolesta ja vastaan kommentteja, eli onko siitä oloon apua vai ei?
Kamalaa katsella vierestä... tyttöystäväkin on harventanut vierailuja ja kertoo minulle, ettei jaksa kuunnella niin paljoa valitusta, no ymmärrän kyllä sen.
ap.
Voi apua...! Onpa kurja kuulla :( Olen tätä ketjua seuraillut hiljaa, kommentoimatta ja myötätunnolla. Paljon voimia sinne! Kyllä se elämä voittaa ja ilo hiipii taas mieleen. Avanne ei ole kuolemantuomio, vaikka nyt siltä teinistä varmasti tuntuukin. Päivä kerrallaan parempaa kohti!
Täällä yksi crohnista kärsivä - tuo ruokavalion huomiointi ei tosiaan ole huuhaata. Itse olen saanut taudin melko hyvin kotikonstein kuriin tarkkailemalla syömisiäni.
Ehdottomalla kieltolistalla ovat esimerkiksi paprikan, tomaatin ja kurkun kuoret. Tomaattia voin syödä kuorittuna, mutta apua sitä tuskaa jos erehdyn niitä syömään kuorineen.
Salaatti ei myöskään sovi itselleni - jos haluan sitä syödä, on sen oikeasti oltava todella pientä.
Samoin sitrushedelmät ja omenat sekä porkkana ovat selvintä tuskaa aiheuttavat.
Itselläni en ole huomannut viljatuotteiden tekevän mitään, mutta avanteen kanssa elävä tätini on useaan otteeseen kironnut kaurapuuron.
Eli kannattaa tarkkailla, mikä oikeasti tuottaa kipua. Jos edes hieman niiden pahimpien ärsykkeiden poisjättäminen auttaisi :)