Teinille lopullinen "tuomio" avanne lopuksi ikää :(

Toivottavasti poikasi olo paranee ja sairaus saadaan hallintaa pian. Tyttäreni hyvällä ystävällä on myös tuo crohnin tauti. Ollut jo pienestä lapsesta saakka, tiedoksi niille jotka kuvittelevat että vanhemmat pilaavat lapsen suoliston ruokavaliolla.

Tyttö on nyt 15 v. ja pärjää lääkityksellä. Toki vessahätä tulee välillä nopeasti. Mutta pärjää siis ihan normi koulussa. Välillä tauti oireilee kovasti, mutta parin viikon päästä on saatu rauhoittumaan.

Saisitko poikasi vaikka netissä ottamaan yhteyttä tukiryhmiin? Saisi vaikka keskustella siellä saman sairauden kanssa taistelevien kanssa. Heitä on paljon.

Erilaisten sairauksien kanssa kamppailevia nuoria on todella paljon. Näistä nuorista tulee upeita, ajattelevia, empaattisia aikuisia. Niin kovan koulun joutuvat läpikäymään.

Voimia ja jaksamista teille.

Pojallasi on nyt vaikeaa, ja hän tarvitsee paljon tukea ja rakkautta. Ja sitä hän varmasti saakin, paljon jaksamista myös minulta.

Olethan kuitenkin miettinyt myös omaa jaksammista? Ja tyttöystävän? Kerroit hänen sanoneen ettei hän jaksa kuunnella jatkuvaa valitusta. Entä jos pidätte tyttöystävän kanssa tyttöjenillan, käytte vaikka jossain kylpylässä hieronnassa tai vaikka ravintolassa syömässä. Voitte jakaa omia tuntemuksianne, koska molemmille teille poikasi on nyt maailman tärkein. Se auttaa teitäkin jaksamaan pojan tukemista :)

Onhan poika syönyt maitohappobakteereja? Eri tuotteissa on erilaisia kantoja, kannattaa kokeilla mikä olisi paras. Omega-3 on tärkeä limakalvoille myös, joillekin sopii myös helokkiöljy, mutta sitä ei saisi syödä ilman omega-3:a.

Itse olen miettinyt, että onko keisarileikkausten yleistyminen syy suolisto-ongelmiin. Lapsihan saa alatiesynnytykessä äidiltään bakteereja, jotka keisarileikkauksessa jäävät siirtymättä. Uskon että myös ruoan torjunta-ainejäämät vaikuttavat suolistoon. Mutta nämä ovat siis vain omia teorioitani.

Täytyy myös huomauttaa että vaikka kotona noudattaisikin jotain erityisruokavaliota niin lapset syövät myös hoidossa/koulussa, näihin on aika mahdoton vaikuttaa, valitettavasti.

Moi,

Miten tuo J pussi leikkaus? Onko sitä mietitty. Miehelläni on se ja muuten ihan normaalia elämää viettää mitä nyt vessassa käy vähän useammin kuin minä. Tämänkin saisi tasaisemmaksi säännöllisellä ruokavaliolla.

[quote author="Vierailija" time="23.09.2014 klo 21:45"]

Moi,

Miten tuo J pussi leikkaus? Onko sitä mietitty. Miehelläni on se ja muuten ihan normaalia elämää viettää mitä nyt vessassa käy vähän useammin kuin minä. Tämänkin saisi tasaisemmaksi säännöllisellä ruokavaliolla.

[/quote]

Teinillä on tuo J-pussi. Kun se rakennettiin, oli se avanne myös ja se on nyt sitten poistettu/ suljettu viime operaatiossa. Kun ei alkanut kuitenkaan kunnolla tuo J-pussi toimia ja suoli edelleen kovin tulehtunut, ainoa hoito on nyt sitten toden.näk se lopullinen avanne. Paksusuolta on poistettu jo melkein kaikki.

Tukiryhmissä teini koettaa käydä, siis lähinnä netin kautta. No jaa, tuollainen juro poika ei paljoa siellä "juttele".

tyttöyustävän kanssa olen lenkkeillyt ja käymme silloin noita keskusteluja, nimenomaan siksi, että koemme olevamme ne ainoat tuet, paitsi en tiedä kauanko tyttö jaksaa.

ap.

Voi harmi :/

Tsemppiä teille. Toivottavasti valoisammat ajat koittavat pian! Tosi kurjaa kun nuoren elämää noin sairaus hankaloittaa. Mutta kyllä hän varmasti sopeutuu avanteeseen kunhan vain tuo fyysinen tila helpottaisi ja hän saisi lisää voimia.

Itselläni ei noista asioista ole kokemusta, mutta tulin vain kommentoimaan että mukavaa nähdä kerrankin näin asiallinen ja kannustava keskustelu tällä palstalla. Mielenkiinnosta luin, kun opiskelen hoitoalaa. Kiitos siis, jospa osaisin sitten hieman paremmin asettua tulevien potilaiden asemaan.

[quote author="Vierailija" time="23.09.2014 klo 21:32"]

Onhan poika syönyt maitohappobakteereja? Eri tuotteissa on erilaisia kantoja, kannattaa kokeilla mikä olisi paras. Omega-3 on tärkeä limakalvoille myös, joillekin sopii myös helokkiöljy, mutta sitä ei saisi syödä ilman omega-3:a.

Itse olen miettinyt, että onko keisarileikkausten yleistyminen syy suolisto-ongelmiin. Lapsihan saa alatiesynnytykessä äidiltään bakteereja, jotka keisarileikkauksessa jäävät siirtymättä. Uskon että myös ruoan torjunta-ainejäämät vaikuttavat suolistoon. Mutta nämä ovat siis vain omia teorioitani.

Täytyy myös huomauttaa että vaikka kotona noudattaisikin jotain erityisruokavaliota niin lapset syövät myös hoidossa/koulussa, näihin on aika mahdoton vaikuttaa, valitettavasti.

[/quote]

 Poika syntyi pitkän kaavan kautta alakautta... maitotuotteet ei sovi ollenkaan :C kaikenmaailman kokeilut on sen opettaneet. Noita Omega 3 ja a helokkiöljyä syö sillointällöin, aikoinaan tiiviisti, nyt kun muistaa. Ei nekään auttaneet, vaikka söi lääkärin (vai oliko se ravitsemusterapeutti, en muista,)  ohjeen mukaan.

Poika ei kyllä muualla syö mitään, kun on aina kotona, mutta en voi vannoa, etteikö sitten kotona "salaa" söisi jotain "luvatonta". Voi hyvin joskus ottaa jonkun herkun, joka on kiellettyjen listalla.

ap

[quote author="Vierailija" time="23.09.2014 klo 22:22"]

Tsemppiä teille. Toivottavasti valoisammat ajat koittavat pian! Tosi kurjaa kun nuoren elämää noin sairaus hankaloittaa. Mutta kyllä hän varmasti sopeutuu avanteeseen kunhan vain tuo fyysinen tila helpottaisi ja hän saisi lisää voimia.

Itselläni ei noista asioista ole kokemusta, mutta tulin vain kommentoimaan että mukavaa nähdä kerrankin näin asiallinen ja kannustava keskustelu tällä palstalla. Mielenkiinnosta luin, kun opiskelen hoitoalaa. Kiitos siis, jospa osaisin sitten hieman paremmin asettua tulevien potilaiden asemaan.

[/quote]

Kiitos kannustuksesta.

Meillä on oikein hyvät kokemukset sairaalasta ja hoitajista, vaikkei ne ole sitten tilannetta paljoa auttaneetkaan. Teinille sairaala on tullut liiankin tutuksi, mutta on oikeastaan "viihtynyt" siellä hyvin. Osaltaan sairaalamaailma kyllä turruttaa ja potilas laitostuu tosi nopeasti. Noilla lapsilla on vaan yleensä niin hieno asenne, että siellä kannustetaan toista, vaikka itsellä menisi kuinka huonosti.

Iloa ja huumoria sairaalassa, vaikka esim. teinin tapauksessa kyse on ankeasta suolisairaudesta...ulostamista tunnin välein, poika vielä jaksaa vääntää aika karskiakin vitsiä siitä ja haluaa kuulla toisten nauravan vitseilleen (C:)

Opintoiloa sinulle!

ap

Sinulla on ihana asenne äitinä! Itse sairastuin teini-iässä lopuksi elämäkseni, aluksi meinasin kuolla ja vaikka selvisin, niin "jäljet" jäi. Olen nyt jo yli kolmekymppinen, mutta vanhempani kieltävät yhä sairauden :( Tavallaan itsekin äitinä ymmärrän sen, mutta kyllä se on minulle yhä vaikeaa.

Pojallesi tärkeintä on, että sinä ja muut läheiset hyväksytte hänet sellaisena kuin hän on. Minkä varmasti teettekin :) Poikasi saattaisi hyötyä vertaistuen lisäksi myös ammattiavusta.

Tsemppiä teille kaikille!

Kyyneleet tuli moneen kertaan silmiin tätä ketjua lukiessa.. Kaikkea hyvää ap -äidille ja teinille! Parempaa huomista ja tulevaisuutta toivon teille. Ihanaa, että teinillä on kuitenkin noin ihana ja välittävä äiti! Se on jo paljon se!

Meille Crohnin kanssa kamppaileville on onneksi mahdollisesti tulossa muutaman vuoden päästä parannuskeino. Itse olen 36-vuotias nainen, ja sairastanut 18-vuotiaasta asti, myöskin leikattu avanne 23-vuotiaana ja sen kanssa on ollut pakko elää tämä koko 13 vuotta. Itselleni tämä on ollut henkisesti sekä fyysisesti niin rankka asia, että voin oikeastaan sanoa etten ole lainkaan elänyt koko tämän 13 vuoden aikana. En elä millekään muulle kuin sille odotukselle, että tämä tauti muutaman vuoden kuluttua paranee ja tästä avanteesta pääsee eroon, ja pääsee vihdoin aloittamaan sen elämän joka on jäänyt elämättä. Koska koko nuoruus on kuitenkin jo mennyt ja sitä elämän parasta aikaa ei takaisin enää saa, ei tervehtyminenkään poista sitä järjetöntä tuskaa jota koko nuoruuteni on ollut.

Miten ap ja poika voivat?

Exäni serkku syntyi ilman peräreikää, suolisto oli normaali. Tehtiin reikä leikkauksella, mutta eihän se toiminut kunnolla, kun ei ollut normaalia sulkijalihasta.

Hän otti avanteen aikuisena miehenä ja sanoi, että oli hänen elämänsä paras päätös. Harmitteli, kun ei ollut uskaltanut mennä leikkaukseen aiemmin.

Leikkauksen jälkeen jossain vaiheessa erosi vaimostansa, mutta löysi uuden rakkauden. Käy normaalisti töissä ja on urheilullinen. Avanne siis toi ison helpotuksen hänen elämäänsä.

Hyviäkin kokemuksia siis löytyy. Avanteen kanssa poikasi elää varmasti parempaa elämää kuin nyt. Onnea ja menestystä pojallesi!

[quote author="Vierailija" time="16.07.2014 klo 01:14"]

Huomenna tulee teinin tyttöystävä meille ja on loppuviikon. Onneksi asia on heille jo tuttu, kun poika on ollut paljon sairaalassa. Nyt odotti niin peloissaan tuota tulosta, toivoi että olisi ollut "vain" colits, vaan eipä ollut.

Tottakai olen valmiina milloin vaan, kunhan nyt vaam jaksaa päivän kerrallaan.

Varmaan pikainen leikkaus, sillä kunto alkaa olla tosi huono.

ap.

[/quote]

Vain colitis? Olisiko se ollut yhtään helpompi vaihtoehto?

Jos joku avanteen/sairauden takia jättää, saa mennäkin.

Minusta tosi tyhmästi joltakulta sanottu, että ottaisi sairauden "lahjana". Täyttä paskaa tuollainen puhe.

Itse olen sairastanut rintasyövän, ja todellakin olisin sen jättänyt mieluusti kokematta. Eipä syöpä minua jalostanut ihmisenä, eikä tehnyt paremmaksi ihmiseksi. Vittumainen sairaus, mistä ei todellakaan seurannut mitään hyvää.

Ap:n poikakin takuulla olisi mieluummin ilman sairauttansa ja avannetta, mutta kun tilanne on, mikä on, niin leikkaukseen on mentävä. Enkä usko, että poika avannettansa "lahjana" pitää ikinä.

Onnea pojalle leikkaukseen! Tilanteensa varmasti paranee sen jälkeen. Avanteen kanssa voi elää ihan normaalia elämää, mistä palstallakin muutamia esimerkkejä.

[quote author="Vierailija" time="16.07.2014 klo 10:46"]

[quote author="Vierailija" time="16.07.2014 klo 01:14"]

Huomenna tulee teinin tyttöystävä meille ja on loppuviikon. Onneksi asia on heille jo tuttu, kun poika on ollut paljon sairaalassa. Nyt odotti niin peloissaan tuota tulosta, toivoi että olisi ollut "vain" colits, vaan eipä ollut.

Tottakai olen valmiina milloin vaan, kunhan nyt vaam jaksaa päivän kerrallaan.

Varmaan pikainen leikkaus, sillä kunto alkaa olla tosi huono.

ap.

[/quote]

Vain colitis? Olisiko se ollut yhtään helpompi vaihtoehto?

[/quote]

Tiedoksi alapeukuttajalle: ei ole

[quote author="Vierailija" time="16.07.2014 klo 10:13"]

Crohnin tautia, keliakiaa, laktoosi-intoleranssia ja colitista sekä kaikkia muita mahasairauksia on ollut ennenkin. Silloin on porukka vain kuollut niihin. Vain rautamahat ovat pysyneet elossa. Tiedän tämän, koska meidän suku on täynnä noita tauteja ja kirkonkirjoista voi katsoa että yli puolet porukasta on kuollut erilaisiin mahavikoihin. Isoisä ja isosedät menivät kaikki vatsasyöpään - nykyään oltaisiin tiedetty että kaikki sairastivat varmaankin keliakiaa. 

Vertaistuki on tärkeää. Lisäksi kannattaa löytää ruokavalio joka toimii. Kuidun määrää kannattaa säädellä vähäisemmäksi, suolan määrää joutuu todennäköisesti lisäämään (kun on vähemmän suolaa mistä se imeytyy) ja yrittää saada stressi kuriin. Stressi pahentaa crohnin tautia.

Jaksamista!!!

[/quote]

Laitetaan vain pää puskaan! Eihän ruokavaliolla ole mi-tään vaikutusta suoliston toimintaan ja sairastumisiin, hei haloo! Miten yksinkertaisia suomalaiset voivat olla?? Eihän enää ole paljon tehtävissä, jos paha sairaus on jo päällä, mutta silloinkin oireita voi helpottaa ruokavaliolla ja muilla eilintavoilla (riittävä uni, lepo, stressittömyys jne.).

Jokaisen, jolla on vielä terve lapsi, kannattaa miettiä, mitä sille lapselleen syöttää. Ja vielä erityisesti silloin, jos on erityistä taipumusta ja perinnöllistä alttiuttakin tällaisille sairauksille! Eivät ne vatsa- ja suolistosairaudet yleensä ihan salamana kirkkaalta taivaalta iske, vaan vatsavaivoja on ollut jo pitkään - usein vuosia tai vuosikummeniä. On vatsaipuja, uloste on ollut kummallista (esim. löysää), sitä tulee liian usein tai liian harvoin jne.

KUUNNELKAA niitä lapsianne ja heidän vaivojaan ja tuntojaan ja mitä heidän elimistönsä kertoo. Hyvin moni vanhempi ei yritä tosissaan tehdä MITÄÄN tilanteen korjaamiseksi. Voivotellaan vain ja haetaan lääkekuuria toisen perään, kunnes ollaan ap:n lapsen tilanteessa. Ap:kin antaa jo entuudestaan pahasti vatsavaivaiselle lapselleen ruisleipää ja pulla, halloo!!! Ei paljon järki päätä pakota. Eikä myöskään rakkaus ja empatia omaa lasta kohtaan, ellei viitsi nähdä sen verran vaivaa, että panostaa kunnolliseen ruokaan ja pyrkii etsimään lapselleen, hänen vatsalleen ja suolistolleen sopivan ruokavalion.

Olettehan kokeilleet jo kaiken mahdollisen, esim. ruokavaliot? Ensimmäisenä kannattaa kokeilla viljattomuutta ja sokerittomuutta. Maito luomuna ja ehkä vain hapanmaitotuotteita, muutenkin on syytä korjata suoliston bakteeritilanne. Lisäksi erilaisia vaihtoehtohoitoja, joilla voi vähentää stressiä ja jännitystä sekä korjata suolistoa. Meillä on hyviä kokemuksia vyöhyketerapiasta oman nuoremme kohdalla. Myös energiahoidosta on ollut todella paljon apua.

Poika oli niin huonossa kunnossa, ettei voinut olla lainkaan koulussa, ei saanut nukuttua, oksenteli ja laihtui, masentui jne. Aluksi mekin turvauduimme vain ns. virallisiin hoitoihin, joista ei ollut minkäänlaista apua. "Hoito" oli erilaisia lääkkeitä, joista tuli sivuvaikutuksia mutta mitään tehoa varsinaisiin oireisiin niillä ei ollut, sitten alkoi tulla niin rankkoja ehdotuksia, että päätimme kokeilla jotain muuta. Nyt, vuotta myöhemmin meillä on hyvinvoiva ja koko ajan tervehtyvä nuori. Kiitos ruokavalion (meillä vhh) ja vaihtoehtohoitojen. Kokeilkaa ennen lopullista päätöstä!

[quote author="Vierailija" time="16.07.2014 klo 09:03"]

Kamalaa kun nää on vain yleistymään päin nuorillakin. Ja suurimpana syynä ruoka jota syömme.

[/quote]

Kummasti tätä on todettu jopa vauvoilla...