Teinille lopullinen "tuomio" avanne lopuksi ikää :(

Onneksi pojallasi on ymmärtäviä ja toivon mukaan asiassa tukevia kavereita!

Paljon voimia koko perheelle ja onnea tulevaisuuteen!:)

Kiitos asiallisista ja lämpimistä viesteistä!

Ehkä aamulla on valoisempi mieli.

ap.

Niin, tarkointin ruokavalioHOITOA. Ruokaaineissa kun on erilaisia entsyymejä joirta poikasi tarvitsee, ja eri ravintoaineiden yhdistelmät hoitavat ja parantavat oloa. 

Tietenkään limut sun muut pullmössöt eivät kuulu normaalinkaan terveydestään huoltapitävän ravintoon. 

Lääkärit eivät ole perehtyneet ruokavaliolla hoitoon lainkaan, he ämppäävät lääkkeitä. Suosittelen todella.

[quote author="Vierailija" time="16.07.2014 klo 02:57"]

Niin, tarkointin ruokavalioHOITOA. Ruokaaineissa kun on erilaisia entsyymejä joirta poikasi tarvitsee, ja eri ravintoaineiden yhdistelmät hoitavat ja parantavat oloa. 

Tietenkään limut sun muut pullmössöt eivät kuulu normaalinkaan terveydestään huoltapitävän ravintoon. 

Lääkärit eivät ole perehtyneet ruokavaliolla hoitoon lainkaan, he ämppäävät lääkkeitä. Suosittelen todella.

[/quote]

Millaista hoitoa nyt tarkoitat?

Toki tiedän D-vitam.B-12 ja foolihapon puutteet tässä taudissa, mutta en nyt oikeen tiedä mitä tarkoitat?

Ollaan käyty ravintoterapeutilla monta kertaa, mutta ei se ole minusta eriyistä hoitoa, vaan turvataan tarpeeksi kaikkia ravinteita..  ??

ap.

Onko kokeiltu ihan täysi viljattomuus ja sokerittomuus? Tuttavani tytär sai siitä avun crohnin tautiin. Toki rasvaa pitää uskaltaa syödä enemmän, koska muuten kalorit jäävät vajaaksi.

[quote author="Vierailija" time="16.07.2014 klo 03:02"]

[quote author="Vierailija" time="16.07.2014 klo 02:57"]

Niin, tarkointin ruokavalioHOITOA. Ruokaaineissa kun on erilaisia entsyymejä joirta poikasi tarvitsee, ja eri ravintoaineiden yhdistelmät hoitavat ja parantavat oloa. 

Tietenkään limut sun muut pullmössöt eivät kuulu normaalinkaan terveydestään huoltapitävän ravintoon. 

Lääkärit eivät ole perehtyneet ruokavaliolla hoitoon lainkaan, he ämppäävät lääkkeitä. Suosittelen todella.

[/quote]

Millaista hoitoa nyt tarkoitat?

Toki tiedän D-vitam.B-12 ja foolihapon puutteet tässä taudissa, mutta en nyt oikeen tiedä mitä tarkoitat?

Ollaan käyty ravintoterapeutilla monta kertaa, mutta ei se ole minusta eriyistä hoitoa, vaan turvataan tarpeeksi kaikkia ravinteita..  ??

ap.

[/quote] 

Erikoislääkärit jotka haluavat auttaa potilaita, lähettävät tuolle Raimolle. Kannattaa ainakin kysyä. Kuukauden kuluttua vasta  paikalla 

Mun entisellä työkaverilla on avanne ja hän käy vuosittain jollain avannepotilaiden matkalla. Ehkä vertaistuki voisi auttaa? Teinisi näkisi, että avanteen kanssa voi elää.

Suosittelisin myös käymään kiinalaisen lääketieteen asiantuntijalla. Erilaista , kokonaisvaltaisempaa näkökulmaa, ei vain lääkkeitä ja puukkoa oireisiin. Mielestäni kannattaisi kokeilla, kun länsimaisen lääketieteen keinot ei kaikkeen riitä.

Kamalaa kun nää on vain yleistymään päin nuorillakin. Ja suurimpana syynä ruoka jota syömme.

Mun isällä on ollut avanne jo kauan ennen kuin mä synnyin. Mä en ole koskaan oikein "tajunnut" että sitä avannetta on edes olemassa kun ulospäin ei näy ja isä on aina tehnyt normaalisti kaikkia asioita mitä avanteettomatkin. Oon kyllä lukemattomia kertoja nähnyt pussin vaihdon jne. mutta isä on osoittanut että elämä voi olla täysin normaalia näinkin. Hirteishuumorilla meillä mennään, puolin ja toisin vitsaillaan. Muahan ei edes olisi ilman tuota avannetta, isä olisi kuollut colitikseensa jos ei oltais kehitetty leikkaushoitoa. Onnellinen saa olla että on elossa ja muilta osin terve. Varmasti nyt on vaikeaa mutta kuten pari muutakin on sanonut, tulevaisuudessa osaa jo suhtutua eri tavalla kun pystyy hyväksymään ja näkee hyvätkin puolet ja on ylipäätään hengissä.

Anteeksi pitkä viesti. Aihe kosketti. Kaikkea hyvää teille ja voimia koitokseen!

[quote author="Vierailija" time="16.07.2014 klo 09:03"]Kamalaa kun nää on vain yleistymään päin nuorillakin. Ja suurimpana syynä ruoka jota syömme.

[/quote]

Länsimaiset elintavat ja ruokatottumukset ovat päivänselvä syy. Ei sairauksien määrät muuten vain kasva räjähdysmäisesti. Suoliston bakteerikannasta kannattaa pitää huolta pienestä pitäen kaikilla keinoin. Ei ole yhdentekevää, mitä se 0,5-1,0kg/pvä ruokaa on, mitä lapset/ nuoret/ aikuiset laittavat suolistoonsa vuosien ja vuosikymmenten ajan. Mut anteeksi, eihän ennaltaehkäisyä saa korostaa, koska joku voi syyllistyä. Vedetään vain jatkossakin makkaraa, eineksiä, teollisia rasvoja, limsaa, vehnää ja tärkkelyksiä naamaan ja nautitaan elämästä! Ensin tietenkin huuhdotaan suoliston bakteerikanta monta kertaa antibioottikuureilla veks.

Crohnin tautia, keliakiaa, laktoosi-intoleranssia ja colitista sekä kaikkia muita mahasairauksia on ollut ennenkin. Silloin on porukka vain kuollut niihin. Vain rautamahat ovat pysyneet elossa. Tiedän tämän, koska meidän suku on täynnä noita tauteja ja kirkonkirjoista voi katsoa että yli puolet porukasta on kuollut erilaisiin mahavikoihin. Isoisä ja isosedät menivät kaikki vatsasyöpään - nykyään oltaisiin tiedetty että kaikki sairastivat varmaankin keliakiaa.

Vertaistuki on tärkeää. Lisäksi kannattaa löytää ruokavalio joka toimii. Kuidun määrää kannattaa säädellä vähäisemmäksi, suolan määrää joutuu todennäköisesti lisäämään (kun on vähemmän suolaa mistä se imeytyy) ja yrittää saada stressi kuriin. Stressi pahentaa crohnin tautia.

Jaksamista!!!

[Nämä asiat eivät valitettavasti nyt kohtaa.

quote author="Vierailija" time="16.07.2014 klo 01:44"]

Älä välitä noiden parin teini aivopieruista. Sun pojan elämä ei ole ohi, se vasta on aluillaan! Avanteen kanssa oppii elämään. Se mikä nyt tuntuu pahalta, ei välttämättä tunnu siltä enää myöhemmin. Ehkä joku vanhempi, joka on elänyt avanteen kanssa pitkään voisi hänen kanssaan jutella. Ehkäpä pieni (kriisi)terapia voisi olla myös avuksi! Vaikeudet kasvattavat sielua! Ehkäpä crohnin tauti on lahja, jonka arvon tajuaa vasta myöhemmin, kaiken sen mitä se opettaa. ...itse olen teini-iässä sairastanut syömishäiriön. Oli aikoja jolloin olin todella epätoivoinen, mutta nyt en vaihtaisi kokemusta pois. Se teki minusta minut, antoi empatiaa ja rakkautta elämää ja ihmisiä kohtaan.

[/quote]

[quote author="Vierailija" time="16.07.2014 klo 01:47"]

Kannattaa aidosti huomioida ruokvaliohoito. Crohnin tauti ole kiveen lyöty, itse voi tehdä todella paljon sen eteen, niin että sen kanssa voi elää. Lääkkeet eivät sitä paranna, oireita vain lievittävät.

[/quote]

Ihmisellä voi olla myös niin vaikeahoitoinen Crohn, ettei ruokavaliosta ole mitään hyötyä...

[quote author="Vierailija" time="16.07.2014 klo 18:19"]

Aiemmin, kun lukasin tätä ketjua, niin sanoin pojalleni (18v.), että jos mun kohdalla kävisi noin, että avanteen tarvitsisin, niin narun jatkoksi menisin. Poika samaa mieltä, että niin hänkin. Siis, hyi vittu miten ällöttävää, yök! Ei toi ole enää kunnon elämää... Oksettaa.

[/quote] 

Väittäisin näin, että moni masennuslääkkeiden popsia / narkkari / sekakäyttäjä joilla tatuoinnit kaulassa, ei elä ihmiselle tarkoitettua elämää lainkaan. Se että on jokin elimistöllinen ongelma on aivan eri asia kuin ongelma joka on itse hankittu.  

Mitä väliä jos jollain on avanne, jos kunto on sitten parempi? Enemmän se pahoinvointi näkyy ulos kuin avanne.

Itselläni on harvinainen lihassairaus, joka johtaa ehkä joskus pyörätuoliin. On tätä itketty monet kerran, mutta aika on parantanut munkin suhtautumista asiaan. En mä tätä halunnut, mutta näillä mennään. Elämästä voi nauttia monella tapaa :)

Mulla on kaveri jolla on avanne ja ei sitä päälle päin nää. Ja en mä edes muista sitä että sillä olis se.Lähinnä sillon kun heitetään läppää että ollaan molemmat vammaisia ;)

Päivä meni jotenkuten.

Ei puhuttu koko asiasta.  

Eipä oikeen nukuta...

Mukava lukea näitä teidän vastauksia. Kiitos!

ap.

Hei, minulla on virtsatieavanne. Se taitaa olla hieman helpompi kuin nuo suolistoavanteet. Aina saunaan mennessäni irrotan avannelvyn, istun parin pefletin tai ison pyyhkeen päällä, jotta avanneaukosta suihkuava virtsa ei tahri paikkoja. Huuhtelen paikat jälkeenpäin. Saunassa rasvailen ihoa kylpemisen jälkeen ja annan sen rauhassa kuivua. Desinfioin ihon käsidesillä, ja vaihdan saunassa mukana olleen avannelevyn kuivalle iholle. Laitan avannepussin nopeasti paikalleen ja laitan vielä avannevyön. Jos iho ärtyy ja on ihottumainen monen vaihdon ajan, leikkaan avannelevyn reunoja pienemmäksi, pysyy niinkin avannevyön kanssa. Jos käytän avannerengasta, laitan sen avannelevyn aukon ympärille jo ennen sen paikalleen asettamista ja painelen siten lujasti levyä. Avannelevy on syytä vaihtaa 1-2 päivän välein. Vaihtotarpeen huomaa siitä, kun alarumis alkaa voimakkaasti kutisemaan, yleensä nukkumaan mennessä. Tärkeintä avannelevyn vaihtamisessa on, että se laitetaan kuivalle iholle. Minä olen tyytyväinen avanteeseeni ja tämä ei lainkaan haittaa elämääni.  PystKuulun Ilco-avanneyhdistykseen, heillä on alajärjestönä Nuoret Joutsenet. Sieltä saa vertaistukea. 

[quote author="Vierailija" time="04.08.2014 klo 22:53"]

Hei, minulla on virtsatieavanne. Se taitaa olla hieman helpompi kuin nuo suolistoavanteet. Aina saunaan mennessäni irrotan avannelvyn, istun parin pefletin tai ison pyyhkeen päällä, jotta avanneaukosta suihkuava virtsa ei tahri paikkoja. Huuhtelen paikat jälkeenpäin. Saunassa rasvailen ihoa kylpemisen jälkeen ja annan sen rauhassa kuivua. Desinfioin ihon käsidesillä, ja vaihdan saunassa mukana olleen avannelevyn kuivalle iholle. Laitan avannepussin nopeasti paikalleen ja laitan vielä avannevyön. Jos iho ärtyy ja on ihottumainen monen vaihdon ajan, leikkaan avannelevyn reunoja pienemmäksi, pysyy niinkin avannevyön kanssa. Jos käytän avannerengasta, laitan sen avannelevyn aukon ympärille jo ennen sen paikalleen asettamista ja painelen siten lujasti levyä. Avannelevy on syytä vaihtaa 1-2 päivän välein. Vaihtotarpeen huomaa siitä, kun alarumis alkaa voimakkaasti kutisemaan, yleensä nukkumaan mennessä. Tärkeintä avannelevyn vaihtamisessa on, että se laitetaan kuivalle iholle. Minä olen tyytyväinen avanteeseeni ja tämä ei lainkaan haittaa elämääni.  PystKuulun Ilco-avanneyhdistykseen, heillä on alajärjestönä Nuoret Joutsenet. Sieltä saa vertaistukea. 

[/quote]

Kiitos,

tuo vyö on hommattava, jos se avanne tehdään, levy ärsytti kovasti, saa sitten leikattua kapeammaksi.

ap.

Avanteen myötä sain elämäni takaisin kuusi vuotta sitten kun raju koliitti iski, eivätkä lääkehoidot tehonneet. Sairaus oli sellaista helvettiä, että itkun kanssa pyysin ja rukoilin leikkausta. Olin sairastaessa kotini vanki ja vetelin huiviin ihan järkyttäviä määriä ties mitä myrkkyjä kortisonin lisäksi ilman hoitovastetta.

Avanne tuli ja pysyy, vessaralli jäi, ja tällä hetkellä en keksi mitään mitä en avanteeni vuoksi voi tehdä, paitsi syödä raakaraasteita. Päätin ennen leikkausta suhtautua mahdollisiin vastoinkäymisiin teknisinä ongelmina, joihin löytyy ratkaisu ennemmin tai myöhemmin. Avannesidokset-, pussukat ja hoitotarvikkeet kehittyvät kovaa kyytiä ja hoitotoimiin rutinoituu.

Olen työelämään palannut aktiivisen perheen liikkuvainen äiti, uin, kuntoilen, matkustelen ja elän ihan tavallista elämää. Ilman avannetta olisin kuollut tai mental case.