Lue keskustelun säännöt.
Teinille lopullinen "tuomio" avanne lopuksi ikää :(
16.07.2014 |
Viime viikolla tehtiin tietokonetomographia ja tänään sai tuloksen, Crohnin tauti ja muut avaihtoehtoa ei ole.
Aiemmin jo paksusuolta poistettu ja oli avanne, suljettiin 2 kk sitten, nyt ollut jatkuvaa kuumetta ja karmeita mahakipuja.
Ei ole teinille kiva tulevaisuus.
Oli innoissaan kun pääsi eroon edellisestä avanteesta, mutta nyt sitten sopeuduttava taas siihen ja loppuelämäksi.
Voi kun osaisin lohduttaa, mutta nyt ei halua edes puhua asiasta, itkee vaan itsekseen.
Kommentit (117)
[quote author="Vierailija" time="23.09.2014 klo 20:06"]
Voi apua...! Onpa kurja kuulla :( Olen tätä ketjua seuraillut hiljaa, kommentoimatta ja myötätunnolla. Paljon voimia sinne! Kyllä se elämä voittaa ja ilo hiipii taas mieleen. Avanne ei ole kuolemantuomio, vaikka nyt siltä teinistä varmasti tuntuukin. Päivä kerrallaan parempaa kohti!
[/quote]
Kiitos sinulle!
Teini käy nyt netin kautta koulua ja kerran viikossa heillä on ryhmän kanssa siellä yheteistunti. Alkaa olemaan melko erakko, paitsi netissä pelaa jossakin ryhmässä.
Tuon ikäisen pitäisi olla kavereiden kanssa ja touhuta kaikkea kivaa...nyt vaan kyhjöttää yksin huoneessaan, ei jaksa muuta. Poikakaveritkin alkaa kaikkoamaan, eihän heillä ole paljoa yhteistä tekemistä.
APUA! En osaa enää auttaa ja olla piristävä äiti, kun kaikki oljenkorret ovat katkenneet.
ap.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
[quote author="Vierailija" time="23.09.2014 klo 20:13"]
Hei. Moni on täällä maininnutkin ruokavalion ja olettekin jo kokeilleen monenlaista. Jos vielä ette ole tätä kokeillut niin toivon että jaksaisitte kokeilla vielä tämän, ainakin lukea kyseiset sivut vai liekö jo tutut:
http://www.scd-fi.info/1about/default.html
Tuttavallani oli vaikea haavainen paksusuolen tulehdus ja kaikki lääkkeet kokeiltiin eikä mistään niin suurta apua että avanne olisi ollut seuraava vaihtoehto. Viimein kuitenkin löysi tuosta ruokavaliosta avun.
Toinen tuttavani sen sijaan sai avun bioresonanssiterapiasta. Eli tuossa analyysissä löytyi vaikka mitä, mm. parasiittejä, 5 erilaisia matoja ja toukkia suolistosta jotka lähtivät häätämällä. Oli paljon muutakin ja koko elimistön immuniteetti oli olematon. Nyt 3 vuotta ollut ilman minkäänlaisia oireita tai lääkkeitä. Suosittelen kokeilemaan ennen avannetta vaikka kuinka humpuukilta kuulostaisi.
[/quote]
Kiitos sinullekin,
poika on kokeillut tuon SCD ruokavalion, ei ollut apua :c
ap.
Hei lue Siri Markulan juttu avanteesta, oli Hesarissa jotain vuosi sitten. Tunnen häntä hiukan, kaunis, menestyvä, urheilullinen nainen, en olisi uskonut avannepotilaaksi. Löytyy googlettamalla ihan.
Hei vaan ja paljon tsemppiä! Kuten jo todettua, avanne ei ole maailmanloppu. Olen 24-vuotias nuori nainen ja mulla on ollut vähän reilu kaks vuotta paksusuoliavanne Crohnin takia enkä päivääkään vaihtais. Avanteen ansiosta olen saanut elää sitä normaalia nuoren elämää, opiskella, harrastaa, matkustella, asua ulkomailla, tavata kavereita ym.
Crohn todettiin 19-vuotiaana eikä lopuksi mistään lääkkeistä ole ollut apua kuten ei myöskään ruokavalioista. Henk.koht en haluaisi ikinä lukea mitään ruokavalio- bioresonanssi (whatever) tms hölynpölyä, sillä niillä näitä sairauksia ei vain yksinkertaisesti paranneta. Toisilla on sitten parempi tuuri ja tauti päätyy remissioon mutta ikävä totuus on että kaikilla ei. Lapsuuteni olen syönyt äidin tekemää kotiruokaa, herkutellut toki kuten kaikki muutkin joten enpä jaksa uskoa sairauteni siitä johtuvan. Miksi sisarukseni ovat sitten täysin terveitä? Tai kaverit jotka tulevat täysin samoista lähtökohdista? Asia ei toki ole pelkästään yksilötasolla mutta ihan oikeasti, menkää itseenne jotka syytätte sairauksia itse aiheutetuiksi, suolistosairaudet eivät sellaisia ole. Valitettavan usein luen jonkun luontaistuotelehtisen sivuilta kuinka jonkun suolistosairaus parani ruokavaliolla tai pseudotieteellisellä potaskalla. Seuraavaksi joku tulee mulle sanomaan että luki tämän ja tämän syömisen parantavan, eikös sinunkin pitäisi kokeilla? Noooot. Älkää siis pliis jakako väärää tietoa, joillekin sairaus vain iskee kovemmin koin toisille.
Aloittajalle vielä jaksamista, päätös ei ole helppo mutta uskallan sanoa että myöhemmin helpottaa :)
[quote author="Vierailija" time="05.11.2014 klo 15:53"]Hei vaan ja paljon tsemppiä! Kuten jo todettua, avanne ei ole maailmanloppu. Olen 24-vuotias nuori nainen ja mulla on ollut vähän reilu kaks vuotta paksusuoliavanne Crohnin takia enkä päivääkään vaihtais. Avanteen ansiosta olen saanut elää sitä normaalia nuoren elämää, opiskella, harrastaa, matkustella, asua ulkomailla, tavata kavereita ym.
Crohn todettiin 19-vuotiaana eikä lopuksi mistään lääkkeistä ole ollut apua kuten ei myöskään ruokavalioista. Henk.koht en haluaisi ikinä lukea mitään ruokavalio- bioresonanssi (whatever) tms hölynpölyä, sillä niillä näitä sairauksia ei vain yksinkertaisesti paranneta. Toisilla on sitten parempi tuuri ja tauti päätyy remissioon mutta ikävä totuus on että kaikilla ei. Lapsuuteni olen syönyt äidin tekemää kotiruokaa, herkutellut toki kuten kaikki muutkin joten enpä jaksa uskoa sairauteni siitä johtuvan. Miksi sisarukseni ovat sitten täysin terveitä? Tai kaverit jotka tulevat täysin samoista lähtökohdista? Asia ei toki ole pelkästään yksilötasolla mutta ihan oikeasti, menkää itseenne jotka syytätte sairauksia itse aiheutetuiksi, suolistosairaudet eivät sellaisia ole. Valitettavan usein luen jonkun luontaistuotelehtisen sivuilta kuinka jonkun suolistosairaus parani ruokavaliolla tai pseudotieteellisellä potaskalla. Seuraavaksi joku tulee mulle sanomaan että luki tämän ja tämän syömisen parantavan, eikös sinunkin pitäisi kokeilla? Noooot. Älkää siis pliis jakako väärää tietoa, joillekin sairaus vain iskee kovemmin koin toisille.
Aloittajalle vielä jaksamista, päätös ei ole helppo mutta uskallan sanoa että myöhemmin helpottaa :)
[/quote]
Hassua, juuri tänään tuli akuutissa miten mieheltä parani chrohnin tauti ruokavaliolla kun jätti lääkkeet pois. Täytyy varmaan myös näin kilpparipotilaana heittää lääkket mäkeen ja alkaa juomaan ( paljon ) kahvia. Siten kuulemma jaksaa taas, näin eräs lääkäri neuvoi.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Tänään käytiin polilla ja teini oli muutaman tunnin siellä "vitamiini-rasva?" tipassa.
Alkoi aamusta asti maha kouristelemaan niin pahasti, että ei saanut syötyä tai juotua mitään. Olisivat ottaneet osastolle, mutta teini halusi kotiin. Sairaala on ihan lähellä, eli sinne pääsee hetkessä, jos tilanne pahenee.
Nyt kotona ja huilaamassa.
No, josko taas huomenna parempi pv.
ap.
jos hyväntekeväisyyttä halauaa tehdä, niin tällaiset tapaukset olisi ehdottomasti niitä jotka oikeesti sitä tarvitsee, siis kaikin tavoin
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Luin netistä vihkosen, jossa nuorena avanteen saaneet ihmiset kertoivat tarinoitaan. Varmaan siinä on ollut tietynlainen sopeutumisvaihe, mutta eniten noista tarinoista paistoi se ilo ja helpotus, kun tuskat olivat loppuneet ja pystyi tekemään muutakin kuin väijymään wc:n lähistöllä.
Vaikka se avannetuomio nyt tuntuisi kurjalta, niin kyllä se vielä siitä iloksi muuttuu, kun pääsee elämään normaalia elämää!
Ehkä tyhmä kommentti ja pahoittelut siitä jos näin on, mutta olen ihmetellyt miksei tällaisissa tapauksissa voitaisi tehdä suoliston siirtoa? Siirretäänhän kehkoja, sydämiä ja maksojakin...
Mutta todella paljon voimia sinulle ja etenkin pojallesi, tuli kyyneleet silmiin kuin luin aloituksesi. Pojallasi on ainakin empaattinen ja välittävä äiti.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
[quote author="Vierailija" time="16.07.2014 klo 18:19"]Aiemmin, kun lukasin tätä ketjua, niin sanoin pojalleni (18v.), että jos mun kohdalla kävisi noin, että avanteen tarvitsisin, niin narun jatkoksi menisin. Poika samaa mieltä, että niin hänkin. Siis, hyi vittu miten ällöttävää, yök! Ei toi ole enää kunnon elämää... Oksettaa.
[/quote]
Pitää sinunkin pienen ihmislapsen elämä olla vaikeeta, kun tietoisesti haluat lisää surua tuoda toisille.. Säälin sinua, sinulla täytyy olla todella paha olla..
Toivon todella että pääset vihastasi yli, tai voit pian jäädä yksin ja huomata muiden vihaavat sinua enemmän kuin itse itseäsi..
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Luin myötätunnolla poikasi tarinaa. Minulta leikattiin paksunsuolensyöpä n. viisi vuotta sitten eikä se ole onneksi uusinut. Mutta leikkauksen seurauksena minulla on ollut pahoja suolisto-ongelmia ja on osin vieläkin. Mutta avannetta ei tarvinnut tehdä; tulevaisuudestahan ei tiedä, koska tämä syöpä on niin herkkä uusimaan. Olen miettinyt, millainen sopeutuminen minulla olisi ollutkaan, jos olisin vasta teini-ikäinen. Poikasi tarvitsee kaiken mahdollisen elämänilon, mitä vain löytyy, jotta hän pääsee pahimman yli. Hienoa lukea, että hänellä on tyttöystävä ja ennen kaikkea kavereita, jotka ns. hyväksyvät sairauden. Noilla asioilla on jo paljon voitettu. Tsemppiä pojallesi ja voimia sinulle!
[quote author="Vierailija" time="04.08.2014 klo 22:04"]
[quote author="Vierailija" time="16.07.2014 klo 03:02"][quote author="Vierailija" time="16.07.2014 klo 02:57"]
Niin, tarkointin ruokavalioHOITOA. Ruokaaineissa kun on erilaisia entsyymejä joirta poikasi tarvitsee, ja eri ravintoaineiden yhdistelmät hoitavat ja parantavat oloa.
Tietenkään limut sun muut pullmössöt eivät kuulu normaalinkaan terveydestään huoltapitävän ravintoon.
Lääkärit eivät ole perehtyneet ruokavaliolla hoitoon lainkaan, he ämppäävät lääkkeitä. Suosittelen todella.
[/quote]
Millaista hoitoa nyt tarkoitat?
Toki tiedän D-vitam.B-12 ja foolihapon puutteet tässä taudissa, mutta en nyt oikeen tiedä mitä tarkoitat?
Ollaan käyty ravintoterapeutilla monta kertaa, mutta ei se ole minusta eriyistä hoitoa, vaan turvataan tarpeeksi kaikkia ravinteita.. ??
ap.
[/quote] KAIKKI vilja, maito ja sokeri pois. Tunnetko Paleon? Tiedän, että tämä ruokavaliosta jauhaminen ärsyttää tilanteessanne, sillä lääkärit harvoin tunnustavat ruokavalion merkitystä, mutta tiedän monen saaneen tästä merkittävän avun.Voimia teille ja parempaa vointia <3
[/quote]
Vasta oli pois viljat 6kk, ei eroa, maitotuotteet ja sokeri kielletty jo aikoja sitten...
Ei haittaa vaikka asiasta mainitsee, mutta olemme todella kokeilleet jo niin monta erilaista vaihtoehtoa, ettei teini oikeen innustu uusista. Paleossa on pähkinät, vihannekset ja hedelmät jne, ne ei sovi...
Teinin suoli on niin pahasti tulehtunut, että sen on jatkuvasti syötävä jotain, muuten suoli "sulaa" pois. Osa suolta on jo poistettu, eli siellä ei ole kaikkea tallella. Suolessa on nytkin märkäpesäke, siihen antibiotti ja kortisoni jne.
Nyt on vaan sellainen tilanne, ettei ruoan laadulla saada poikaa paranemaan.
ap.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
[quote author="Vierailija" time="04.08.2014 klo 22:06"]
Oletko lisännyt lapsesi d-vitamiinin päivittäistä määrää? Olen lukenut, että se auttaisi joitakin. http://www.tritolonen.fi/index.php?page=news&id=2502
Ei tartte ostaa tolosen kalliita vitamiineja, me tilataan iherbistä halvalla. Kannattaa kokeilla ihan reippaalla annoksella, noin 10x suosituksiin nähden. En ymmärrä miksi suomessa on suositukset niin alhaiset, että ihmiset joukolla sitten sairastuu diabetekseen, crohniin ja pco:hon. Minun pco tasottui, kuukautiset palasivat ja nyt saadaan luomuna neljäs lapsi, ainoa mikä muuttui elämässä oli d-vitamiinin roima lisäys. Meni vähän ohi aiheen, mutta kokeilkaa vielä tuota, ei siitä haittaakaan ole.
[/quote]
Menee jatkuvasti isoja annoksia D-vitam. B-12 ja foolihappoa.
ap.
Kovasti tsemppiä teille!
Olen itse myös vatsavaivaisten sukua ja avanne on tullut tutuksi ihan lapsuudesta asti (ei itselläni, mutta lähisukulaisilla). Joskus, kun omat vatsavaivat oireili pahimmillaan, melkein toivoin, että jouduttaisiin avanne laittamaan, koska hiki hatussa vessan etsiminen/elämän rajoittuminen vatsantoimintaan ja neljän seinän sisälle, ei sekään ole mitään herkkua.
Kovasti voimia teille kaikille! Toivotaan, että tilanteessa kaikki kääntyy vielä parhain päin. :)
Hei, minulla on virtsa-avanne. Ennen minuakin kutitti ja kirveli ihan mahdottomasti aika pian avannelevyn vaihtamisen jälkeen. Sitten keksin avanteen vaihdon yhteydessä pesun jälkeen laittaa iholle ensin jotain voidetta, hydrocortison, bebanthen tms. Annan voiteen imeytyä 2-3 minuuttia ja pesen sen pois. Ennen uuden avannelevyn vaihtoa pyyhin ihoalueen käsidesillä. Joskus laitan avanteen ympärille ihonsuojarenkaan, Silloin avannelevyä- ja pussia ei tarvitse vaihtaa niin usein. Käsidesin käytön aloittamisen jälkeen ihon kutina ja polttelu on loppunut. Vaihdan avannelevyn 4 päivän välein, mutta useamminkin voisi vaihtaa. Vaihtamiseen ei mene kuin 5-10 min. Kyllä avanteen kanssa oppii pärjäämään.
Hei. Moni on täällä maininnutkin ruokavalion ja olettekin jo kokeilleen monenlaista. Jos vielä ette ole tätä kokeillut niin toivon että jaksaisitte kokeilla vielä tämän, ainakin lukea kyseiset sivut vai liekö jo tutut:
http://www.scd-fi.info/1about/default.html
Tuttavallani oli vaikea haavainen paksusuolen tulehdus ja kaikki lääkkeet kokeiltiin eikä mistään niin suurta apua että avanne olisi ollut seuraava vaihtoehto. Viimein kuitenkin löysi tuosta ruokavaliosta avun.
Toinen tuttavani sen sijaan sai avun bioresonanssiterapiasta. Eli tuossa analyysissä löytyi vaikka mitä, mm. parasiittejä, 5 erilaisia matoja ja toukkia suolistosta jotka lähtivät häätämällä. Oli paljon muutakin ja koko elimistön immuniteetti oli olematon. Nyt 3 vuotta ollut ilman minkäänlaisia oireita tai lääkkeitä. Suosittelen kokeilemaan ennen avannetta vaikka kuinka humpuukilta kuulostaisi.