Lue keskustelun säännöt.
Teinille lopullinen "tuomio" avanne lopuksi ikää :(
16.07.2014 |
Viime viikolla tehtiin tietokonetomographia ja tänään sai tuloksen, Crohnin tauti ja muut avaihtoehtoa ei ole.
Aiemmin jo paksusuolta poistettu ja oli avanne, suljettiin 2 kk sitten, nyt ollut jatkuvaa kuumetta ja karmeita mahakipuja.
Ei ole teinille kiva tulevaisuus.
Oli innoissaan kun pääsi eroon edellisestä avanteesta, mutta nyt sitten sopeuduttava taas siihen ja loppuelämäksi.
Voi kun osaisin lohduttaa, mutta nyt ei halua edes puhua asiasta, itkee vaan itsekseen.
Kommentit (117)
Huomenna tulee teinin tyttöystävä meille ja on loppuviikon. Onneksi asia on heille jo tuttu, kun poika on ollut paljon sairaalassa. Nyt odotti niin peloissaan tuota tulosta, toivoi että olisi ollut "vain" colits, vaan eipä ollut.
Tottakai olen valmiina milloin vaan, kunhan nyt vaam jaksaa päivän kerrallaan.
Varmaan pikainen leikkaus, sillä kunto alkaa olla tosi huono.
ap.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Onkohan olemassa jotain vertaisryhmää, missä kohtalotovereita? Suhteellisen yleinen vaiva nuorten ihmisten keskuudessa. Voimia koko perheelle!
[quote author="Vierailija" time="16.07.2014 klo 01:15"]
Onkohan olemassa jotain vertaisryhmää, missä kohtalotovereita? Suhteellisen yleinen vaiva nuorten ihmisten keskuudessa. Voimia koko perheelle!
[/quote]
Kiitos!
On niitä. Oli kuukausi sitten sellaisella kesäleirilläkin ja siellä oli ihan kivaa.
ap.
Ymmärrän että varmasti kova paikka, varsinkin teinille tuossa iässä. Mutta avanne ei oo maailmanloppu ja mahdollistaa normaalin elämän vaikka ei ehkä aluksi siltä tuntuiskaa teinin silmin.Mut mieluummin kai avanne kuin jatkuvat kivut ja sairastelut? Itellä avanne on vaan helpottanu oloa ja mahdollistaa taas normaalin, kivuttoman elämän. Paljon parempi olo kuin ennen leikkausta.
T. 23v ja väliaikainen avanne (colitis ulcerosa)
Sisältö jatkuu mainoksen alla
[quote author="Vierailija" time="16.07.2014 klo 01:19"]
Saako teini Azamunia?
[/quote]
Kokeiltiin, mutta sille teini oli jotenkin yliherkkä.
Ja todella on hyvä, ettei ole niitä kipuja ja tarvitse mennä vessaan kerran tunnissa...mutta silti.
ap.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Otan osaa. Pojallani todettiin Colitis 14v. Siinä itkettiin monet itkut, tiedän tasan tunteesi ja oma silloinen tuska tuli mieleen.
Nyt ei lohduta teitä mikään, mutta aika on kummallinen asia, se tulee helpottamaan.
Aluksi tuli tuska, sitten raivo ja lopuksi asian hyväksyminen ja nuoren rinnalla kulkeminen.
Nyt poikani on aikuinen kolmekymppinen, oman tiensä kulkija, mutta onnellinen elämästään kaikista vastoinkäymisistä huolimatta. Tämä kokemus on osaltaan kasvattanut hänestä empaattisen sekä opettanut hänelle, minusta hienon, elämänkatsomuksen.
Tämä on ollut hänen tiensä, vaikea ja joskus katkera, mutta se on hänen elämänsä.
Kaikkea ei aina voi käsittää, miksi, mutta ajanoloon se tulee helpottamaan vaikka nyt on vain tuska ja pimeää.
Toivon teille kaikkea hyvää ja voimia!
Tekniikka kehittyy huimasti lähivuosikymmeninä, ei siis tarvitse olla lopun ikäänsä nykymallisen avanteen vankina.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Kiitos...!
Kyllä tää on kaikille kova paikka, kun olis niin halu auttaa lasta ja ottaa itselle tuo tauti.
Kyllä se kai tästä, ollaan itketty jo sen edellisen avanteen kanssa, luultiin toki, ettei sitä heti takaisin tule...
Kunhan nyt vaan poika jaksaisi nää ekat viikot ja siitä sitten eteenpäin.
ap.
[quote author="Vierailija" time="16.07.2014 klo 01:25"]Tekniikka kehittyy huimasti lähivuosikymmeninä, ei siis tarvitse olla lopun ikäänsä nykymallisen avanteen vankina.
[/quote]
Mitä tarkoitat? Millainen olisi " tulevaisuuden " avanne?
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Älä välitä noiden parin teini aivopieruista. Sun pojan elämä ei ole ohi, se vasta on aluillaan! Avanteen kanssa oppii elämään. Se mikä nyt tuntuu pahalta, ei välttämättä tunnu siltä enää myöhemmin. Ehkä joku vanhempi, joka on elänyt avanteen kanssa pitkään voisi hänen kanssaan jutella. Ehkäpä pieni (kriisi)terapia voisi olla myös avuksi! Vaikeudet kasvattavat sielua! Ehkäpä crohnin tauti on lahja, jonka arvon tajuaa vasta myöhemmin, kaiken sen mitä se opettaa. ...itse olen teini-iässä sairastanut syömishäiriön. Oli aikoja jolloin olin todella epätoivoinen, mutta nyt en vaihtaisi kokemusta pois. Se teki minusta minut, antoi empatiaa ja rakkautta elämää ja ihmisiä kohtaan.
Kannattaa aidosti huomioida ruokvaliohoito. Crohnin tauti ole kiveen lyöty, itse voi tehdä todella paljon sen eteen, niin että sen kanssa voi elää. Lääkkeet eivät sitä paranna, oireita vain lievittävät.
Osa ihmisistä on todella sairaita, tällä palstalla sen voi todeta. Lohdutukseksi voin vain sen sanoa, että fyyssinen vika ei ole mitään verrattuna tuohon psyykkiseen. Sille ei voi nimittäin mitään. Jos on heikko lahjainen niin sitten sitä on. Pojallesi tsemppiä ja sinulle myös. Yleensä ihmisistä jotka joutuvat taistelemaan itseselvien asioiden kanssa, kasvaa henkisesti todella voimakkaita ja kehittyneitä ihmisiä. Joten pullamössöä turhalle naureskelijaa hänestä ei ikinä tule.
En minä välitä, ainoastaan ajattelen kuinka tuollaiset toiset lapset ajattelevat omasta lapsestani ja hankaloittavat sitä toipumista.
Onneki pojan lähimmät kaverit tuntee koko tarinan ja ovat tukena. Viime vuonna ei montaa kertaa ollut koulussa, sairaalan koulussa sitten opiskeli. Maha oli niin vaikea, ettei pystynyt olemaan tunneilla tavallisessa koulussa. Luuli pääsevänsä syksyllä takaisin kouluun, eipä se nyt sitten onnistunutkaan
Niille kavereilleen se pussi on jo tullut tutuksi, sillä oli oma nimikin..
ap.
Valjasta poikaasi uskoa, että hän selviää kyllä! Kerro, että hänen tulee selviytyä, jotta voisi myöhemmim itse tukea saman ongelman kanssa kamppailevia. Itseäni auttoi tuollainen ajattelu syömishäiriötä potiessani. En halunnut kärsiä turhaan, halusin luoda sille merkityksen. ...Sittemmin, toivuttuani, olen tehnyt vapaaehtoistyötä muiden syömishäiriöstä kärsivien kanssa. Se antaa itsearvostusta.
#22
[quote author="Vierailija" time="16.07.2014 klo 01:47"]
Kannattaa aidosti huomioida ruokvaliohoito. Crohnin tauti ole kiveen lyöty, itse voi tehdä todella paljon sen eteen, niin että sen kanssa voi elää. Lääkkeet eivät sitä paranna, oireita vain lievittävät.
[/quote]
Meillä ei ole kovasti vaikuttanut ruokavalio. Jos olisi ollut colitis, siihen vaikutus parempi. Varsinaisesti mikään ei ole kielletty, mutta toki avanteen kanssa ei paljoa kaasua kannata kehitellä. Hiilihapolliset juomat ei sovi tai kofeiini. Vastaleivottu pulla ja ruisleipä aiheuttaa ongelmia. Ei oikeen ole sellaista josta olis hyötyä. Tottakai joutuu syömään pikkusen jatkuvasti, on kuin marsu. On nytkin liian laiha, kun ravinto ei imeydy. Ehkä se laihuus helpottaa taas sen avanteen kanssa.
ap.
ap.
Ohhoh! Onpa kurjaa :( Voimia sinne. Tuo ei ole maailmanloppu, vaikka teinistä nyt varmasti siltä tuntuu! Ole läsnä ja valmiina lohduttamaan, kun teini antaa siihen pienenkin mahdollisuuden...