Mikä sairauteesi liittyvä kommentointi ärsyttää

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Mulla on IBD (haavainen paksusuolentulehdus) ja tää sekotetaan usein IBS:ään (ärtyneen suolen oireyhtymä). Ensimmäinen on jatkuvaa lääkitystä vaativa sairaus, johon liittyy paljon liittännäissairauksia mm. reumaa. ja joka voi pahimmillaan johtaa koko paksusuolen poistoon. Jälkimmäinen on ruokavaliohoitoinen toiminnallinen oire.

Tästä siis kuulee kommentteja "joo kyllä mullakin vehnä ja sokeri aiheuttaa turvotusta"...

Heh. Olin juuri tulossa kommentoimaan poikani sairauden, IBS:n, takia, että sen oireita monesti vähätellään, kun se ei ole tulehduksellinen suolistosairaus. Käytännössä jo hän hän syö vaikka vehnää tai laktoosia tai omenaa, hän makaa kolme päivää mahallaan kivuissaan, missään muussa asennossa ei voi olla. Eli kyse ei ole aina pienestä turvottelusta tms., joskin se voi olla myös sellaista. Pojallani FODMAP-ruokavalio auttaa melko hyvin, mutta ei lainkaan satavarmasti ja olisi hienoa, jos lääkitys edes olisi olemassa! Lehdessä oli juttu IBD-potilaasta, jota kohtaan tunsin kyllä sympatiaa, mutta kommentti, että joutuu olemaan pois töistä n. viikon vuodessa olisi pojalleni lähinnä luksusta. Poissaoloja tulee niin paljon, että luokanvalvoja soittaa kotiin jo puolivälissä syksyä. Diagnoosi sairauteen on ihan lääkäriltä ja mm. ravitsemusterapeutti Laatikainen on kirjoittanut, että oireiltaan IBS on usein vähintään yhtä paha kuin tulehdukselliset suolistosairaudet. Ymmärrän kyllä jossain määrin vähättelyn, kun mielikuva tuntuu olevan, että IBS-potilaat ovat lähinnä erikoisuudentavoittelijoita, naisia, jotka kokevat olevansa uniikkeja lumihiutaleita ja haluavat erityiskohtelua. Pojallani sairaus todettiin 6-vuotiaana, eikä todellakaan ole innostunut vaivallaan leveilemään. En tarkoita vähätellä muita sairauksia, mutta kyllä vimmastun, jos lapseni sairautta vähätellään. En käsitä miksi näitä pitää edes vertailla. Vertailevatko syöpäsairaat, että ei toi sun keuhkosyöpä mitään, mulla onkin leukemia. Eivät varmasti. Kyllä sitä empatiaa maailmaan mahtuu, ei sitä tarvitse rajata.

Sinä vähättelet tässä viestissä IBD:tä. Se on ihan erilainen sairaus kuin IBS. Olen sairastanut Crohnin tautia 3-vuotiaasta lähtien. Tauti on levinnyt koko ruoansulatuskanavaan ja olen sen takia eläkkeellä. Leikkauksia on tehty yli 50 erilaisten tukosten, fisteleiden ahtautumien, avanteen, tyrän, märkäpaiseiden jne takia. Nyt minulla on pysyvä ohutsuoliavanne, jonka kanssa on toistuvasti ongelmia (ihon kunto, tyrä, paha kuivuminen, tukokset, kerran sain sydänpysähdyksen hypokalemian takia jne). Olen saanut liitännäissairauksia 2 keuhkoveritulppaa ja 1 sydänveritulpan, maksasairauden ja haimatulehduksen. Leikkaukset ovat aiheuttaneet minulle hoitovirheenä hermovaurion ja Crps 2:sen. Olen saanut kortisonin takia mm. osteoporoosin. Ruokavalio on tällä hetkellä peklkkää nestemäistä ravintoa. Tämän valossa kaiken maailman ravitsemisterapeuttien kommentit suoraan raivostuttavat. Jättäisivät IBD:n kommentoinnin jotain asiasta ymmärtäville.

Vierailija kirjoitti:

Kärsin raskaana ollessani istukan vajaatoiminnasta ja vauvan kasvu oli huonoa niin moni kommentoi, että syöt nyt vaan paljon niin kyllä se kasvaa, herkuttele huolella niin kyllä se kasvaa, lisää ruokavalioon nyt paljon proteiinia niin kyllä se kasvaa🙈Ei kasvanut😊

Musta tuntuu, että muutenkin kaikkia raskauteen liittyviä ongelmia vähätellään. Pitäisi vaan ajatella positiivisesti ja uskoa, että kaikki menee hyvin.

No, ei välttämättä mene, eikä siihen auta mikään määrä positiivista ajattelua.

Nimim. riskiraskauden kokenut

Sain parikymppisenä lasjan aivorungoninfarktin ja 2 aivoverenvuotoa. Olen kiitollinen, että olen elossa. Tuntemattomat ihmiset päivittelevät, että miten olen päässyt näin nuorena ja näin helposti muka eläkkeelle ja miten niin en kuntoudu työelämään, kun se naapurin Marjokin kuntoutui vielä 50-vuotiaana 🤬

Skitsofreniaa sairastava = murhaaja psykopaatti. Kiitos populaarikulttuuri. :) Enpä kerro koskaan enää diagnoosistani kenellekään. En enää kelpaa, vaikka eivät aiemmin huomanneet olemuksessani mitään erityistä (otan lääkkeet enkä ole ollut psykoosissa vuosiin, harhani eivät näy muille ja osaan pitää ne itselläni). Kummasti kaikkoaa heti kuultuaan nekin, jotka hehkuttavat avoimuutta mielenterveysongelmista puhumiseen. Tarkoittavat vain niitä sosiaalisesti hyväksyttyjä mt-ongelmia kuten joku perus naistenlehtimasennus tai mikä lie huijarisyndrooma. Ystäviä tätä nykyä 0. Olkoot.

Se, että läheiset arvioi vointiani kivun kautta. Kysytään, että sattuuko, onko kipuja. Jos sanon, että ei pahoja, niin sitten se käsitetään, että kaikki ok.

Mutta kun on silti, pahoinvointia, heikotusta, älytöntä väsymystä, turvotusta, niin ei ole ok.

Vierailija kirjoitti:

Sain parikymppisenä lasjan aivorungoninfarktin ja 2 aivoverenvuotoa. Olen kiitollinen, että olen elossa. Tuntemattomat ihmiset päivittelevät, että miten olen päässyt näin nuorena ja näin helposti muka eläkkeelle ja miten niin en kuntoudu työelämään, kun se naapurin Marjokin kuntoutui vielä 50-vuotiaana 🤬

Mun miehellä sama juttu. Vielä sanotaan aina, että eihän miehestä mitään huomaa, vähän niinkuin tarkoitettaisiin että ei taida mikään vaivata. No ei se tosiaan hänestä päällepäin näy, että toinen puoli on lähes voimaton, muisti ei pelaa, puhetta ei aina ymmärrä ja hakee itsekin sanoja. Ja monenmonta muutakin terveyshaittaa tuli.

Unettomuutta vähättelevät lääkäritkin. Aina paasataan unihygieniasta, rauhoittumisesta ennen nukkumaanmenoa, liikunnasta ja pienestä määrästä käsikauppamelatoniinia. Kaverit ehdottavat mindfulnessia ja lampaiden laskemisia. Minä olen pahimmillaan ollut niin väsynyt, että olen saanut psykoosin oireita ja nähnyt näkyjä. Siltikään en nukahtanut. Ei kunnon unettomuuteen auta kuin kunnon lääkkeet eivätkä aina nekään. Unettomuus ei tarkoita sitä, että olet nukkunut huonosti pari yötä ja vähän väsyttää. Unettomuudesta kärsivä ei välttämättä saa nukuttua ollenkaan ja tätä voi jatkua jopa viikkoja. Minä olen joutunut olemaan töistä pois unettomuuden takia, koska en ole yksinkertaisesti ollut työkuntoinen. Työkaverit ovat katsoneet tätä pahalla, koska kyllähän hekin välillä nukkuvat huonosti. Unettomuutta ymmärtää vain toinen siitä kärsivä. Useimmat ihmiset eivät voi ymmärtää, miten ei voi muka nukahtaa vaikka väsyttääkin. 

Koulun opettajanhuoneessa naiset ovat erittäin innostuneita leipomaan sokerisia kakkuja. Kun kieltäydyn näitä syömästä, minua nämä kansankynttilät alkavat neuvoa 1-tyypin diabeetikkoa insuliinin pistämisestä. Itse tiedän, että he eivät osaa diabeetikkolasta auttaa, jos lapsen verisokeriarvot laskevat vaarallisiksi. Ja nykyisin kai opettajat kieltäytyvät diabeetikon hoitoon liittyvistä asioista.

Kakkostyypin diabetes, en kerro kenellekään, että sairastan sitä. No minusta nyt näkee päällepäinkin sen, että en ole ylipainoinen, mutta loukkaa jo muutenkin lukea joka puolelta kommentteja siitä, miten se on itseaiheutettu ja häviäisi kun lopettaisi makean mussuttamisen. No itse en syö koskaan mitään makeaa, ja harrastan liikuntaa, mutta sellainen sairaus nyt sattuu olemaan.

Ekana tuli mieleen unettomuus, kärsinyt siitä jo yli kymmenen vuotta. Silti saan välillä vinkiksi: "Muuta kun laittaa silmät kiinni ja alkaa nukkumaan."

Toisena tulee mieleen masennus. Olen kuullut useamman kerran, etten voi olla masentunut, koska olen nätti/kaunis. Siitähän se on kiinni🙄

Keliaakikkona minulle on sanottu, ettei ole väliä vaikka syön gluteenia sisältävää ruokaa. "Ainakin maha toimii." Onhan sekin mahan toimintaa, että kaikki tulee yläkautta ulos. Pahimmillaan olen oksentanut noin 10 kertaa gluteenialtistuksen jälkeen ja veto on sen jälkeen pari päivää ihan pois.

Vierailija kirjoitti:

Migreeni ja endometrioosi, no eihän nämä mitään todellisia sairauksia ole. Vaan en viitsi pahoittaa mieltäni tai ärsyyntyä kommenteista, siinäpä puhuvat tiedän itse millaista näiden kanssa eläminen on.

Sama kokemus, migreeni ja astma. Eihän ne mitään ole kuulemma, edes hengitysvaikeudet, vaikka et niiltä pysty sanomaan kuin muutaman sanan kerrallaan ja jo hengästyttää ja tuntuu, että tukehtuu.

Ei mikään  kommentti ole ärsyttänyt.

Ihmiset eivät ymmärrä toisten, eivätkä aina edes läheistensä sairauksista yhtään mitään.

Vain ihminen, joka on sairastanut ja sairastaa samaa sairautta kuin itsekin, voi käsittää asioita.

Annan kommenttien tulla ja mennä.

Ja yleensä puhumme muista asioista kuin sairaudestani.

Ihmisiä ei todellakaan kiinnosta muiden sairaudet, vain omat asiat ja omat tekemiset heitä kiinnostaa.

Ja se on ymmärettävää.

Mikä hyvänsä mikä aiheuttaa uupumusta. Koska minulla ei ole lapsia, en voi tietää uupumuksesta mitään.

Fibromyalgia on tietysti vain luulotautia ja paranee kun alan käydä vähän kävelyllä. Jännä miten kiva minusta on kuvitella vaikka se, että tavarat putoilee käsistäni kun kädet vaan päättää että voimat loppui muuten nyt. Jännä myös, miten lääkäritkin uskovat tuon kävelyn voimaan. Jos joku viitsisi joskus kysyä ennen kuin neuvoo, voisin kertoa että kävelen päivittäin ripeästi vähintään tunnin, useimmiten kaksi, viikonloppuisin kolme, koska minulla on metsästyskoira.

Uniapneaakaan minulla ei voi olla, koska "sähän olet ihan hoikka".

Hahmotushäiriö, joka estää minua ymmärtämästä mitä liikenteessä tapahtuu: "Tai sitä sä voisit vaan ruveta ajamaan sitä autoa." Mitä siitä, että minulla sattuu jalkaisinkin kaikenlaisia läheltä piti -tilanteita.

Vierailija kirjoitti:

Unettomuutta vähättelevät lääkäritkin. Aina paasataan unihygieniasta, rauhoittumisesta ennen nukkumaanmenoa, liikunnasta ja pienestä määrästä käsikauppamelatoniinia. Kaverit ehdottavat mindfulnessia ja lampaiden laskemisia. Minä olen pahimmillaan ollut niin väsynyt, että olen saanut psykoosin oireita ja nähnyt näkyjä. Siltikään en nukahtanut. Ei kunnon unettomuuteen auta kuin kunnon lääkkeet eivätkä aina nekään. Unettomuus ei tarkoita sitä, että olet nukkunut huonosti pari yötä ja vähän väsyttää. Unettomuudesta kärsivä ei välttämättä saa nukuttua ollenkaan ja tätä voi jatkua jopa viikkoja. Minä olen joutunut olemaan töistä pois unettomuuden takia, koska en ole yksinkertaisesti ollut työkuntoinen. Työkaverit ovat katsoneet tätä pahalla, koska kyllähän hekin välillä nukkuvat huonosti. Unettomuutta ymmärtää vain toinen siitä kärsivä. Useimmat ihmiset eivät voi ymmärtää, miten ei voi muka nukahtaa vaikka väsyttääkin. 

Tämä. Yleensä väsymystä valittavat eniten ne, jotka ovat nukkuneet yksittäisen yön huonosti. Minulle on sanottu, etten voi tietää mitä väsymys on, koska en ole äiti. Pahimmillaan olen valvonut liki viikon, olen yöaikaan torkahtanut vain tunniksi. Psykoottisia oireita saattaa tulla jo alle kahden vuorokauden valvomisen jälkeen. Valvominen myös jollain tapaa herkistää, sitä käy jotenkin ihan kierroksilla ja itkee helposti.

Vierailija kirjoitti:

Mä haluan pyytää anteeksi erityisesti kaikilta astmaatikoilta. Minulla on itselläni ykköstyypin diabetes, ja tässä yksi ilta diabetekseen ja sen liitännäisiin täysin tuskastuneena parahdin puolisolleni, että miksi mulla ei voisi tän diabeteksen sijaan olla vaikka.... astma! Sen kanssa olisi helpompi elää!

Tämä ketju on kyllä avannut silmäni astman suhteen ja olen oikeasti tosi pahoillani tietämättömästä ja urposta kommentistani. Tietämykseni astmasta perustui yhteen tuttavaan, jolla on (ilmeisesti itse diagnosoitu) astma, mutta hänellä se ei juuri oireile, eikä hän käytä lääkitystä siihen. En tiedä, onko hänellä sitten oikeasti sitä astmaakaan. 🙈

Kuule, huoli pois. Ihmisellä voi olla diagnosoitu astma, mutta se on niin lievä tai hyvässä hoitotasapainossa ettei haittaa elämää juuri lainkaan. Esim. minun miehelläni on sellainen, että talvella tarvitsee ottaa kortisonilääkettä ettei tule niin tolkuttomasti limaa, kesät pärjää ilman ja avaavaa ei tarvitse ikinä. Eli jos olisit saanut diabeteksen tilalle tuollaisen astman, elämäsi olisi kyllä helpompaa. Ei sen toivomisessa mitään pahaa ole, vaikka toisilla sitten onkin tosi paha ja hankala astma.

Minä olen kärsinyt vakavasti mielenterveysongelmista ja olen välillä toivonut että olisi vaikka toinen jalka amputoitu. Sitten kaikki ylistäisivät aina kun teen jotain, että "niin se Ritva on reipas ja urhea, mennä porskuttaa vaeltamassakin, ja oletteko nähneet sen uuden hypermodernin jalkaproteesin?"

On siis täysin ymmärrettävää että varsinkin jos on "näkymätön" sairaus, toivoisi jotain näkyvää jonka kanssaihmiset EHKÄ ymmärtäisivät.

"Mua mindfulness on kyllä auttanut tosi paljon".

No kivat sulle. Minä olen joogannut teinistä ja tehnyt ties mitä meditaatioita säännöllisesti vuodesta 2014, alkuun psykoterapeutin ohjauksessa ja hänen tekemänsä äänitteen tukemana. Olisi varmaan auttanut tähän mennessä jos olisi auttaakseen, vai mitä?

Silti minulla on kaikenlaisia irrationaalisia pelkotiloja ja ahdistusta. Kummallisinta tässä on, että edes psykiatrin polilla kukaan ei koskaan KUUNNELLUT kun puhuin noista pelkotiloista. Hoidettiin vaan masentuneena ja lopulta potkaistiin pihalle kun hoitosuhde oli kuulemma kestänyt liian pitkään ja olin huono potilas kun lopetin lääkityksen: järkeilin että jos 7 vuotta ja 15 lääkeyhdistelmää ei auta, lääketie on aika lailla loppuun kuljettu. Ainoat lääkkeet jotka noihin pelkotiloihin auttavat ovat niitä mistä tulee nuijanukutus, joten pelkään sitten mieluummin. 

Olen jopa yrittänyt tulla uskoon, jos lakkaisin lopultakin pelkäämästä mutta uskoontulokaan ei näytä minulta sujuvan.

Alan epäillä että kohdalleni pätee se vanha meemi: "After years of therapy, my therapist said to me: 'Maybe life just isn't for everyone.'"

Anteeksi hienoinen OT.

Vierailija kirjoitti:

Ahdistuneisuushäiriö sekoitetaan usein hetkelliseen ahdistavaan tilanteeseen. Usein kuulee muilta että ''heitä ahdistaa'' ja oikeasti tarkoittavat hetkellistä epämukavuutta. 

Minulla ahdistuneisuus liittyi aina ainakin näennäisesti johonkin hetkelliseen konkreettiseen tilanteeseen - jota terve ihminen ei tosin olisi pitänyt lainkaan "tilanteena". Kauppaan menoa suunnitellessa alkoi pohtimaan, mikä kaikki siinä voikaan mennä pieleen...

Nykyään olen saanut vaivaani jo sen verran aisoihin, että useimmiten tunnistankin sen ahdistuskäytökseni...kun ajatus lähtee laukalle - ja oikeasti pystyn jopa nauramaan sille.

Vierailija kirjoitti:

"Mua mindfulness on kyllä auttanut tosi paljon".

No kivat sulle. Minä olen joogannut teinistä ja tehnyt ties mitä meditaatioita säännöllisesti vuodesta 2014, alkuun psykoterapeutin ohjauksessa ja hänen tekemänsä äänitteen tukemana. Olisi varmaan auttanut tähän mennessä jos olisi auttaakseen, vai mitä?

Silti minulla on kaikenlaisia irrationaalisia pelkotiloja ja ahdistusta. Kummallisinta tässä on, että edes psykiatrin polilla kukaan ei koskaan KUUNNELLUT kun puhuin noista pelkotiloista. Hoidettiin vaan masentuneena ja lopulta potkaistiin pihalle kun hoitosuhde oli kuulemma kestänyt liian pitkään ja olin huono potilas kun lopetin lääkityksen: järkeilin että jos 7 vuotta ja 15 lääkeyhdistelmää ei auta, lääketie on aika lailla loppuun kuljettu. Ainoat lääkkeet jotka noihin pelkotiloihin auttavat ovat niitä mistä tulee nuijanukutus, joten pelkään sitten mieluummin. 

Olen jopa yrittänyt tulla uskoon, jos lakkaisin lopultakin pelkäämästä mutta uskoontulokaan ei näytä minulta sujuvan.

Alan epäillä että kohdalleni pätee se vanha meemi: "After years of therapy, my therapist said to me: 'Maybe life just isn't for everyone.'"

Anteeksi hienoinen OT.

Mulla on kokemus, että ahdistuspuolen vaivat eivät oikein kiinnosta ammattilaisia. Mullakin masennustestin tulos toki taisi olla välillä vakavan puolella - mutta koitin silti sanoa, että kyllä mä sen masennuksen kanssa pärjään - auttakee mieluummin sen ahdistuneisuuden kanssa, koska se haittaa paljon enemmän mun elämääni.

Se reaktio oli aina sellaista myötäilyä, mitä asiakkaalle esitetään silloin, kun ei tajua sanaakaan toisen puheista.

Uskontoa tuskin kannattaa yrittää ratkaisuksi. Joutuu vain alkaa huolehtimaan tän elämän lisäksi jostain tuonpuolisesta elämästäkin.

Minulla on useampi vakava sairaus, mutta mikään niistä ei (vielä) näy ns. päällepäin, varsinkaan jos ei tunne minua kovin hyvin tai näkee vain lyhyesti ja satunnaisesti. Olen nelikymppinen ja juuri jäänyt työkyvyttömyyseläkkeelle, ja sitäkös sitten ihmetellään.

Nykyään en edes kerro kenellekään uudelle ihmiselle tilanteestani, niin raskasta on joutua aina uudestaan selvittämään syitä ja oireita ihmisille, jotka toistelevat vain, että siinähän sinä nytkin olet ihan virkeänä! Kyllä se siitä pian helpottaa ja pääset töihin!

Vaan kun en luultavasti koskaan enää pysty palaamaan työelämään. Mutta se on varmaan liian rankka ajatus heille hyväksyä, ja hokevat vain, että varmasti pääset ja kaikki järjestyy, sä olet vielä nuori!

Niin, nuorethan ei sairastu parantumattomiin ja eteneviin sairauksiin. 😓

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

"Mua mindfulness on kyllä auttanut tosi paljon".

No kivat sulle. Minä olen joogannut teinistä ja tehnyt ties mitä meditaatioita säännöllisesti vuodesta 2014, alkuun psykoterapeutin ohjauksessa ja hänen tekemänsä äänitteen tukemana. Olisi varmaan auttanut tähän mennessä jos olisi auttaakseen, vai mitä?

Silti minulla on kaikenlaisia irrationaalisia pelkotiloja ja ahdistusta. Kummallisinta tässä on, että edes psykiatrin polilla kukaan ei koskaan KUUNNELLUT kun puhuin noista pelkotiloista. Hoidettiin vaan masentuneena ja lopulta potkaistiin pihalle kun hoitosuhde oli kuulemma kestänyt liian pitkään ja olin huono potilas kun lopetin lääkityksen: järkeilin että jos 7 vuotta ja 15 lääkeyhdistelmää ei auta, lääketie on aika lailla loppuun kuljettu. Ainoat lääkkeet jotka noihin pelkotiloihin auttavat ovat niitä mistä tulee nuijanukutus, joten pelkään sitten mieluummin. 

Olen jopa yrittänyt tulla uskoon, jos lakkaisin lopultakin pelkäämästä mutta uskoontulokaan ei näytä minulta sujuvan.

Alan epäillä että kohdalleni pätee se vanha meemi: "After years of therapy, my therapist said to me: 'Maybe life just isn't for everyone.'"

Anteeksi hienoinen OT.

Mulla on kokemus, että ahdistuspuolen vaivat eivät oikein kiinnosta ammattilaisia. Mullakin masennustestin tulos toki taisi olla välillä vakavan puolella - mutta koitin silti sanoa, että kyllä mä sen masennuksen kanssa pärjään - auttakee mieluummin sen ahdistuneisuuden kanssa, koska se haittaa paljon enemmän mun elämääni.

Se reaktio oli aina sellaista myötäilyä, mitä asiakkaalle esitetään silloin, kun ei tajua sanaakaan toisen puheista.

Uskontoa tuskin kannattaa yrittää ratkaisuksi. Joutuu vain alkaa huolehtimaan tän elämän lisäksi jostain tuonpuolisesta elämästäkin.

Tämä! Sain psykiatrin ahdistustestistä lähes täydet pisteet ja hän totesi, että on vaikeaa ahdistuneisuutta, mutta lausunnossa oli diagnoosina pelkkä masennus.

Minulla on aiemmin diagnosoitu myös PTSD ja dissosiaatiohäiriö, mutta dissoon ko. lääkäri ei "usko", sitä ei kuulemma ole olemassa oikeasti, joten olen siis vain masentunut. Juu kiva kiitti hei ja masennuslääkeresepti kouraan. Ja tämä vielä yksityislääkärillä. Traumojen hoito ja ymmärrys on aivan lapsenkengissä Suomessa myös hoitohenkilökunnalla.