Lue keskustelun säännöt.
Mikä sairauteesi liittyvä kommentointi ärsyttää
17.12.2020 |
Minulla on diabetes ja jalat kuin erämaa. Kaikki aina sanoo, muista rasvata niitä kovasti. No juu, olen koittanut. Rasvaus ei auta.
Kommentit (133)
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Mulla on IBD (haavainen paksusuolentulehdus) ja tää sekotetaan usein IBS:ään (ärtyneen suolen oireyhtymä). Ensimmäinen on jatkuvaa lääkitystä vaativa sairaus, johon liittyy paljon liittännäissairauksia mm. reumaa. ja joka voi pahimmillaan johtaa koko paksusuolen poistoon. Jälkimmäinen on ruokavaliohoitoinen toiminnallinen oire.
Tästä siis kuulee kommentteja "joo kyllä mullakin vehnä ja sokeri aiheuttaa turvotusta"...
Heh. Olin juuri tulossa kommentoimaan poikani sairauden, IBS:n, takia, että sen oireita monesti vähätellään, kun se ei ole tulehduksellinen suolistosairaus. Käytännössä jo hän hän syö vaikka vehnää tai laktoosia tai omenaa, hän makaa kolme päivää mahallaan kivuissaan, missään muussa asennossa ei voi olla. Eli kyse ei ole aina pienestä turvottelusta tms., joskin se voi olla myös sellaista. Pojallani FODMAP-ruokavalio auttaa melko hyvin, mutta ei lainkaan satavarmasti ja olisi hienoa, jos lääkitys edes olisi olemassa! Lehdessä oli juttu IBD-potilaasta, jota kohtaan tunsin kyllä sympatiaa, mutta kommentti, että joutuu olemaan pois töistä n. viikon vuodessa olisi pojalleni lähinnä luksusta. Poissaoloja tulee niin paljon, että luokanvalvoja soittaa kotiin jo puolivälissä syksyä. Diagnoosi sairauteen on ihan lääkäriltä ja mm. ravitsemusterapeutti Laatikainen on kirjoittanut, että oireiltaan IBS on usein vähintään yhtä paha kuin tulehdukselliset suolistosairaudet. Ymmärrän kyllä jossain määrin vähättelyn, kun mielikuva tuntuu olevan, että IBS-potilaat ovat lähinnä erikoisuudentavoittelijoita, naisia, jotka kokevat olevansa uniikkeja lumihiutaleita ja haluavat erityiskohtelua. Pojallani sairaus todettiin 6-vuotiaana, eikä todellakaan ole innostunut vaivallaan leveilemään. En tarkoita vähätellä muita sairauksia, mutta kyllä vimmastun, jos lapseni sairautta vähätellään. En käsitä miksi näitä pitää edes vertailla. Vertailevatko syöpäsairaat, että ei toi sun keuhkosyöpä mitään, mulla onkin leukemia. Eivät varmasti. Kyllä sitä empatiaa maailmaan mahtuu, ei sitä tarvitse rajata.
Sinä vähättelet tässä viestissä IBD:tä. Se on ihan erilainen sairaus kuin IBS. Olen sairastanut Crohnin tautia 3-vuotiaasta lähtien. Tauti on levinnyt koko ruoansulatuskanavaan ja olen sen takia eläkkeellä. Leikkauksia on tehty yli 50 erilaisten tukosten, fisteleiden ahtautumien, avanteen, tyrän, märkäpaiseiden jne takia. Nyt minulla on pysyvä ohutsuoliavanne, jonka kanssa on toistuvasti ongelmia (ihon kunto, tyrä, paha kuivuminen, tukokset, kerran sain sydänpysähdyksen hypokalemian takia jne). Olen saanut liitännäissairauksia 2 keuhkoveritulppaa ja 1 sydänveritulpan, maksasairauden ja haimatulehduksen. Leikkaukset ovat aiheuttaneet minulle hoitovirheenä hermovaurion ja Crps 2:sen. Olen saanut kortisonin takia mm. osteoporoosin. Ruokavalio on tällä hetkellä peklkkää nestemäistä ravintoa. Tämän valossa kaiken maailman ravitsemisterapeuttien kommentit suoraan raivostuttavat. Jättäisivät IBD:n kommentoinnin jotain asiasta ymmärtäville.
En vähättele, sympatiaa tunnen myös näitä potilaita kohtaan. En vain sulata sitä, että usein keskusteluissa poikani sairautta vähätellään. En ymmärrä miksi kenenkään kipuja, pahoinvointia tms. pitää vähätellä, vaikka aina jollain on vielä tuskaisempaa. Minulla on migreeni ja jos joku valittaa jännityspäänsärkyään, en ala lällättelemään, että mitäs valitat, minulla on migreeni. Miksi ihmeessä meidän pitää kilpailla sairauksilla että kellä on pahempi? Etenkin, kun vaivan aiheuttama kärsimys ei aina edes suoraan käy ilmi sairauden nimestä vaan oireet voivat vaihdella paljonkin. Jos joku sanoo minulle, että hän on nyt tosi kipeä, kyllä minä sen uskon ilman mitään analysointia.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Olen traumatisoitunut niin pahasti että on vaikea pitää järjestystä ja yleensä jaksaa kotona mitään.
Läheinen ihminen kommentoi: " jaksathan sinä ulkona kävellä",
joo mutta se on eri asia.
Mun aspergeria vähätellään.
Olisit vaan sosiaalisempi ja menisit mukaan.
Mutta onhan sulla ollut kavereita.
Voiko sulla muka olla tuo, kun et ole erityisen kiinnostunut mistään tietystä asiasta?
Et oo yhtään samanlainen kuin se silta-sarjan päähenkilö..
Jo vauvana alkanut krooninen unettomuus johon ei auta lääkkeet, itse asiassa anestesialääkärikään ei ole aina meinannut saada mua nukahtamaan.
- Ootsä kokeillu melatoniinia/mindfulnessia/huolihetkeä/joogaa/painopeittoa/meditointia/aasinkivesuutetta?
- Laita kännykkä ja läppäri kiinni hyvissä ajoin illalla.
- Juo yrttiteetä.
- Ei kannata juoda kahvia ennen nukkumaanmenoa.
- Hommaa korvatulpat.
- Meet vaan aikasemmin illalla sänkyyn.
- Muista että sänky on vain nukkumiseen ja rakasteluun. (Haluaako joku ilmaiseksi uudenveroisen Hästensin tarpeettomana? Vain nouto.)
- Kokeile nousta sängystä ja mennä toiseen huoneeseen. (Mihin mä menen yksiössä, vessaan?)
- Käy lenkillä.
Synnynnäinen mahalaukunkiertymä.
- Miten sä pysyt noin ihanan hoikkana/pystyt olemaan syömättä liikaa?
- Mulla on mahalaukunkiertymä.
- Vitsi, oispa mullakin.
Tämä on harvinaisen hyvä ketju, kiitos siitä.
Oma kokemukseni on kuinka fibromyalgiaa pidetään luulosairautena jopa osa lääkäreistä suhtautuu niin vaikka tiedetään että kyseessä on neurologinen sairaus joka näkyy muutoksina aivoissa jos niitä kuvattaisiin.
Minulle on sanottu että olen tahallani jäänyt pois työelämästä, esitän sairasta ja olen laiska. Jatkuva kipu nivelissä ja lihaksissa sekä uupumus 24/7 ovat pahimmat oireet. Lisäksi on aivosumua, muistamattomuutta,keskittymiskyvyttömyyttä, uuden oppimisen vaikeutta. Tavaroita putoilee käsistä ja jalat menee nopeasti maitohapoille. Uni ei ole lepoa antavaa, kehoni ja aivoni eivät palaudu rasituksesta vaikka kuinka nukkuisin. Siksi tarvitsen 10-12 h unta joka yö ja päiväunet päälle. Joskus nukun pari vuorokautta putkeen kun masennusoireet ja kivut ovat pahimmillaan.
Yritän silti, olen ylittänyt voimavarani tässä elämässä monesti ja traumatisoitunut erilaisista kokemuksista ja kohtaamastani vähättelystä.
Joskus on hetkiä kun tekisi mieli lähteä täältä, niin lytätyksi olonsa tuntee mutta jostain se voima jaksaa aina löytyy.
Ei kukaan meistä voi tietää mitä joku toinen kokee.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Tämä on harvinaisen hyvä ketju, kiitos siitä.
Oma kokemukseni on kuinka fibromyalgiaa pidetään luulosairautena jopa osa lääkäreistä suhtautuu niin vaikka tiedetään että kyseessä on neurologinen sairaus joka näkyy muutoksina aivoissa jos niitä kuvattaisiin.
Minulle on sanottu että olen tahallani jäänyt pois työelämästä, esitän sairasta ja olen laiska. Jatkuva kipu nivelissä ja lihaksissa sekä uupumus 24/7 ovat pahimmat oireet. Lisäksi on aivosumua, muistamattomuutta,keskittymiskyvyttömyyttä, uuden oppimisen vaikeutta. Tavaroita putoilee käsistä ja jalat menee nopeasti maitohapoille. Uni ei ole lepoa antavaa, kehoni ja aivoni eivät palaudu rasituksesta vaikka kuinka nukkuisin. Siksi tarvitsen 10-12 h unta joka yö ja päiväunet päälle. Joskus nukun pari vuorokautta putkeen kun masennusoireet ja kivut ovat pahimmillaan.
Yritän silti, olen ylittänyt voimavarani tässä elämässä monesti ja traumatisoitunut erilaisista kokemuksista ja kohtaamastani vähättelystä.
Joskus on hetkiä kun tekisi mieli lähteä täältä, niin lytätyksi olonsa tuntee mutta jostain se voima jaksaa aina löytyy.
Ei kukaan meistä voi tietää mitä joku toinen kokee.
Tuo on kyllä tosi paha tila :( Silti esitän vielä yhden kysymyksen: onhan varmasti tutkittu yöunen laatukin? Ystävältäni löydettiin todella paha uniapnea, kun yk-lekuri ehdotti ex-tempore että kokeillaan mitata laitteilla unen laatu, ja hän sai avun uniapneamaskista. Uniapneahan ei siis poissulje fibroa, ne voivat hyvin olla samalla ihmisellä molemmat
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Tämä on harvinaisen hyvä ketju, kiitos siitä.
Oma kokemukseni on kuinka fibromyalgiaa pidetään luulosairautena jopa osa lääkäreistä suhtautuu niin vaikka tiedetään että kyseessä on neurologinen sairaus joka näkyy muutoksina aivoissa jos niitä kuvattaisiin.
Minulle on sanottu että olen tahallani jäänyt pois työelämästä, esitän sairasta ja olen laiska. Jatkuva kipu nivelissä ja lihaksissa sekä uupumus 24/7 ovat pahimmat oireet. Lisäksi on aivosumua, muistamattomuutta,keskittymiskyvyttömyyttä, uuden oppimisen vaikeutta. Tavaroita putoilee käsistä ja jalat menee nopeasti maitohapoille. Uni ei ole lepoa antavaa, kehoni ja aivoni eivät palaudu rasituksesta vaikka kuinka nukkuisin. Siksi tarvitsen 10-12 h unta joka yö ja päiväunet päälle. Joskus nukun pari vuorokautta putkeen kun masennusoireet ja kivut ovat pahimmillaan.
Yritän silti, olen ylittänyt voimavarani tässä elämässä monesti ja traumatisoitunut erilaisista kokemuksista ja kohtaamastani vähättelystä.
Joskus on hetkiä kun tekisi mieli lähteä täältä, niin lytätyksi olonsa tuntee mutta jostain se voima jaksaa aina löytyy.
Ei kukaan meistä voi tietää mitä joku toinen kokee.Tuo on kyllä tosi paha tila :( Silti esitän vielä yhden kysymyksen: onhan varmasti tutkittu yöunen laatukin? Ystävältäni löydettiin todella paha uniapnea, kun yk-lekuri ehdotti ex-tempore että kokeillaan mitata laitteilla unen laatu, ja hän sai avun uniapneamaskista. Uniapneahan ei siis poissulje fibroa, ne voivat hyvin olla samalla ihmisellä molemmat
Ei ole tutkittu, ylipäätään mitään hoitokontakteja ei ole vain kehoitus kääntyä reumalääkärin puoleen mikäli kivut yms oireet pahenevat. Uniapneaa liittyy tietääkseni hengityskatkoksia, minulla ei ole sellaisia ja toisinaan tunnen nukkuneeni oikein hyvin, siitä huolimatta olen uupunut. Kroonisen kivun hoito Suomessa on todella heikoilla kantimilla ja mitä fibromyalgiaan tulee niin sen hoito vielä huonompaa. Muissa Pohjoismaissa tätä sairautta pidetään invalidisoivana ja hoito sekä kuntoutus ovat ihan eri tasolla.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Jo vauvana alkanut krooninen unettomuus johon ei auta lääkkeet, itse asiassa anestesialääkärikään ei ole aina meinannut saada mua nukahtamaan.
- Ootsä kokeillu melatoniinia/mindfulnessia/huolihetkeä/joogaa/painopeittoa/meditointia/aasinkivesuutetta?
- Laita kännykkä ja läppäri kiinni hyvissä ajoin illalla.
- Juo yrttiteetä.
- Ei kannata juoda kahvia ennen nukkumaanmenoa.
- Hommaa korvatulpat.
- Meet vaan aikasemmin illalla sänkyyn.
- Muista että sänky on vain nukkumiseen ja rakasteluun. (Haluaako joku ilmaiseksi uudenveroisen Hästensin tarpeettomana? Vain nouto.)
- Kokeile nousta sängystä ja mennä toiseen huoneeseen. (Mihin mä menen yksiössä, vessaan?)
- Käy lenkillä.
Synnynnäinen mahalaukunkiertymä.
- Miten sä pysyt noin ihanan hoikkana/pystyt olemaan syömättä liikaa?
- Mulla on mahalaukunkiertymä.
- Vitsi, oispa mullakin.
Kirjoitat niin hyvin että mua alkoi naurattaa. Vakava aihe, läheiseni kärsii myös vaikeasta unettomuudesta. Nauratti erityisesti tuo kahvinjuonti - olitkin varmaan juonut litran kahvia ennen nukkumaanmenoa kunnes joku neropatti tiesi kertoa että niin ei kannata tehdä 😂
Vaikea-asteinen masennus. Yritä nähdä mitä hyvää elämässäsi on. Lenkkeile ja syö terveellisesti. Kuvittelet vaan olevasi sairas.
Paniikkihäiriö. Kannattaa opetella joku muu tapa reagoida.
Olenkin tullut siihen tulokseen että aivopierujen suoltaminen on sairaus johon ei ole parannuskeinoa. Paitsi neuvoksi voisin sanoa: yritä opetella joku muu tapa reagoida.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Täytyy sanoa että tuntemattomien ihmisten tyhmät kommentit eivät niin pahasti häiritse, ei heiltä voi muuta odottaakaan, eivät voi typeryydelleen mitään. Pahiten mua häiritsee omien vanhempien ja sisarusten älyttömät kommentiti ja mutuilut koskien sairauttani. Tämä on johtanut siihen etten oikeastaan heille kerro mitään enää, enkä tahdo kertoa sukulaisilleni koska moni ei tajua että myös sairauteni on minun yksityiselämää eikä koko kylän juorunaihe. Minulla on onneksi ollut todella hyvät lääkärit ja hoitajat keille olen voinut purkaa tunteitani jonkun verran ja saanut tukea kun perheeltäni en saa.
tyyppi 1 diabeetikko munuaisten vajaatoiminnalla.
Kyllä se on masennuksen kommentointi, ja jopa toisilta masentuneilta. Minulla on ollut psykoottistasoinen masennus, jonka aikana ei tosiasiallisesti ei voi itse tsemppaamalla/yrittämällä siihen vaikuttaa. Silloin saattaa olla täysin katatonisessa tilassa muiden huolehdittavana ja vain odottaa, että esim. ECT alkaa vaikuttaa. Olen saanut lievän tai keskivaikean masennuksen kokeneelta mm. sellaista kommenttia, että en ole itse yrittänyt tarpeeksi päivittäisillä toimillani vaikuttaa masennukseeni. Huvittavaa sinänsä, että aina vähänkin paremmassa kunnossa olen yrittänyt tsempata ja tehdä oman vointini eteen niin paljon, että minulla epäiltiin kaksisuuntaista mielialahäiriötä, jota ei sitten kuitenkaan todettu.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Ei sairaus, mutta puhevika. Änkytys. Välillä on päiviä, kun en haluaisi puhua yhtään mitään. Änkytys sattuu ihan fyysisestikin, saati sitten kun joutuu kuuntelemaan matkimista tai jotain paskanjauhantaa asiasta. Pidetään tyhmänä tai arkana tai jotenkin vähemmän ihmisenä.
Onneksi nykyään voi asioida melkein kaiken sähköisesti eikä tarvitse soittaa tai käydä paikanpäällä. Silti ei voi kaikkia sosiaalisia kontakteja välttää.
Minulla ibs myös, toki sen lisäksi esim masennus ja migreeni mutta sanoisin että tämä rajoittaa enemmän. Oireet on ajoittain todella rajuja ja eristää kotiin täysin. Kun vatsaa kramppaa niin että tuskanhiki valuu ja vessassa saa ravata 15mim välein niin milläs teet mitään.
Mitään ei voi suunnitella etukäteen ja jos suunnittelee, moni juttu peruuntuu koska maha menee totaalisen sekaisin jopa kivoista jutuista. Sitten siellä vessassa istut ja mietit että tätäkö tämä elämä sitten on. Lääkärit ei halua auttaa enkä meinannut aluksi päästä edes mihinkään tutkimuksiin että muut syyt suljettaisiin pois kun kyllähän tämän kanssa nyt pärjäilee. Jatkuva oksettava olo ja ruokahaluttomuus aiheuttaa sitä että paino tippuu ja olen jo valmiiksi tosi pienikokoinen mutta tähänkin lääkärit vaan kohauttaa olkia ja neuvoo tyyliin syömään mahdollisimman värikästä ruokaa että kyllä se sitten maistuu kun katsoo kivan väristä ruokaa. Tiedän että tämä ei ole vaarallista tai että joutuisi esim leikkaukseen tms mutta kyllä se vaan pistää mielen matalaksi kun koko elämä pyörii oman vatsan, kipujen ja housuun paskomisen pelon ympärillä ja tuntuu että välillä voisi muuttaa vessaan asumaan pysyvästi, eikä kukaan ota sitä tosissaan kun se on "vaan" toiminnallinen vaiva joten jäät koko asian kanssa yksin.