Mikä sairauteesi liittyvä kommentointi ärsyttää

"Sä oot nykyään niin ihanan hoikka" (kun Crohnin akuuttivaihe vienyt alipainon rajalle). Oikeasti, turpa kiinni, et tiedä minusta mitään.

Ahdistuneisuushäiriö sekoitetaan usein hetkelliseen ahdistavaan tilanteeseen. Usein kuulee muilta että ''heitä ahdistaa'' ja oikeasti tarkoittavat hetkellistä epämukavuutta. 

Ärsyttää Kelan kommentti silloin, kun useampi erikoislääkäri on todennut työkyvyttömäksi, mutta Kelan mukaan olen täysin työkykyinen.

Se kuukausien-vuosien taistelu Kelan ja vakuutusyhtiön kanssa itse vakavasti sairaana on jotain viimeistä helvettiä ja niin saakelin uuvuttavaa. Hyvin edistää kuntoutumista. Not.

Narkolepsia ihmiset valittavat kuinka kivaa on kun saan nukkua tunneilla jne. Joskus myös uusinut kokeita kun nukahdan kesken ajan.

Se on heistä epäreilua että mulla on lupa nukkua niin paljon

Vierailija kirjoitti:

Bipo: oletetaan että on elämän kanssa paljon vaikeuksia ja päihdekuvioita ja lisäksi olisi kusipää.

Olen tavallinen perheenäiti, ei päihteitä ja mukava ihminen.

Mä olen naimisissa bipon (II-tyyppi) kanssa. Vuosien taistelu ennen työelämän päätöstä, raatelevia depisjaksoja, epäonnisia lääkekokeiluja, itsetuhoisuutta, you name it. Eniten vituttavat ne, jotka kuvittelevat, että työkyvyttömyyseläkkeelle "pääsee", vieläpä kevyesti. Kyllä siihen on syynsä.

Sairastan endometrioosia ja pahiten on ehkä loukannut, kun kipujani on vähätelty (ei onneksi terveydenhuollon puolelta).

Kerran kun olin niin kovissa kuukautiskivuissa, että makasin vessan lattialla, oksensin ja ulvoin tuskasta. Jouduin perumaan tapaamisen kaverin kanssa ja kun kerroin syyn hän käski kiroillen minua ottamaan itseäni niskasta kiinni.

Minulla kuukautiskivut vastaavat välillä synnytyskipuja, joten ei, en voi vaan ’ottaa itseäni niskasta kiinni’ ja lähteä kahville, jos kivut ovat pahoja.

Olen kärsinyt aknesta n. 10 vuotta teinistä lähtien. Olen syönyt useamman kuurin isotretinoinia, mutta valitettavasti akne tuppaa palaan kuurin loputtua.

Olen kuullut mm seuraavia "neuvoja" :

-kannattaa pestä naama aamulla (no shit)

-älä syö suklaata

-älä syö maitotuotteita

-älä syö sokeria

-älä syö valkoista viljaa

-peset sä naamaas?

-pese meikit pois

-älä käytä meikkiä

-vaihda tyynyliina joka viikko

Ja sitten lisäksi on suositeltu kokeilemaan kaikenmaailman ravintolisät jne. Lähes kaikkea olen kokeillut ja eipä mistään noista ole ollut juuri apua. Hyvää ihmiset tarkoittavat kommenteillaan, mutta ärsyttää kun pidetään idioottina, joka ei osaa pestä naamaansa.

Mulla on todella paha homeallergia. Oireet on todella vaikeat jo pienen altistumisen jälkeen. Esimerkkinä ääni lähti noin minuutissa, kun olin samassa tilassa hometalossa olleen teräksisen vesipullon kanssa. Ihmettelin sitä, että miten ääni lähti ja hengitys alkoi tuntua yhtäkkiä vaikealta ennen kuin tämä pulloasia selvisi.

Monesti kuulee, että olen luulosairas tai vai esitän ja kaipaan huomiota. Happisaturaatio kuitenkin laskee hälyttävän alas minuuteissa altistumisen alkamisesta. Ärsyttää muiden vähättely.

Kärsin Willis-Ekbomin oireyhtymästä eli levottomista jaloista. Moni ajattelee että tämä on sama asia kuin se, että sulla on silloin tällöin levottomuutta kropassa ja jalat vispaa. Joo, ei ole, tämä on elinikäinen neurologinen oireyhtymä joka vaivaa 24/7 aiheuttaen mm. pahaa unettomuutta. Vituttaa kuunnella niitä neuvoja "joo laita jaloille kuumaa/kylmää, käy kävelyllä, syö rautaa tai magnesiumia". Ihan hyvää varmasti ajatellen noita neuvoja annetaan ja ne auttavatkin, jos levottomat jalat johtuvat vaikka lihaskivuista. Mutta tähän oireyhtymään ja sen aiheuttamiin levottomiin jalkoihin ei auta kuin Parkinsonin taudin lääkitys, enkä sitä haluaisi näin nuorena aloittaa, sillä kyseisen lääkityksen teho heikkenee sitä pidempään syödessä.

Migreeni täälläkin. Ei todellakaan ole pelkkä "päänsärky" vaan puheen ja toimintakyvyn lamauttava kokonaisvaltainen olotila. Toki siinä päätäkin koskee aivan h*elvetisti.

Kilpirauhasen vajaatoiminta.

Ihmiset eivät tajua, että se oikeasti hidastuttaa aineenvaihduntaa eli lihottaa. Mulla on sen lisäksi syömishäiriö, olen ollut aina tarkka syömisistäni ja silti lihoin PALJON. Nyt sairaus onneksi tasapainossa lääkityksen avulla.

Migreeniä on aina vähätelty. "Kyllä minullakin välillä särkee päätä, mutta ei minun tarvitse maata kahta päivää sängyssä sen takia." No, valitettavasti minun täytyy välillä. Päänsärky on ainoastaan yksi migreenin monista oireista. Sen lisäksi usein oksentelen, en pysty puhumaan enkä kävelemään, mutta useimmille migreeniä sairastamattomille migreeni on yhtä kuin päänsärky.

Vierailija kirjoitti:

Mulla on IBD (haavainen paksusuolentulehdus) ja tää sekotetaan usein IBS:ään (ärtyneen suolen oireyhtymä). Ensimmäinen on jatkuvaa lääkitystä vaativa sairaus, johon liittyy paljon liittännäissairauksia mm. reumaa. ja joka voi pahimmillaan johtaa koko paksusuolen poistoon. Jälkimmäinen on ruokavaliohoitoinen toiminnallinen oire.

Tästä siis kuulee kommentteja "joo kyllä mullakin vehnä ja sokeri aiheuttaa turvotusta"...

Heh. Olin juuri tulossa kommentoimaan poikani sairauden, IBS:n, takia, että sen oireita monesti vähätellään, kun se ei ole tulehduksellinen suolistosairaus. Käytännössä jo hän hän syö vaikka vehnää tai laktoosia tai omenaa, hän makaa kolme päivää mahallaan kivuissaan, missään muussa asennossa ei voi olla. Eli kyse ei ole aina pienestä turvottelusta tms., joskin se voi olla myös sellaista. Pojallani FODMAP-ruokavalio auttaa melko hyvin, mutta ei lainkaan satavarmasti ja olisi hienoa, jos lääkitys edes olisi olemassa! Lehdessä oli juttu IBD-potilaasta, jota kohtaan tunsin kyllä sympatiaa, mutta kommentti, että joutuu olemaan pois töistä n. viikon vuodessa olisi pojalleni lähinnä luksusta. Poissaoloja tulee niin paljon, että luokanvalvoja soittaa kotiin jo puolivälissä syksyä. Diagnoosi sairauteen on ihan lääkäriltä ja mm. ravitsemusterapeutti Laatikainen on kirjoittanut, että oireiltaan IBS on usein vähintään yhtä paha kuin tulehdukselliset suolistosairaudet. Ymmärrän kyllä jossain määrin vähättelyn, kun mielikuva tuntuu olevan, että IBS-potilaat ovat lähinnä erikoisuudentavoittelijoita, naisia, jotka kokevat olevansa uniikkeja lumihiutaleita ja haluavat erityiskohtelua. Pojallani sairaus todettiin 6-vuotiaana, eikä todellakaan ole innostunut vaivallaan leveilemään. En tarkoita vähätellä muita sairauksia, mutta kyllä vimmastun, jos lapseni sairautta vähätellään. En käsitä miksi näitä pitää edes vertailla. Vertailevatko syöpäsairaat, että ei toi sun keuhkosyöpä mitään, mulla onkin leukemia. Eivät varmasti. Kyllä sitä empatiaa maailmaan mahtuu, ei sitä tarvitse rajata.

"Ota vaan tuota pullaa, ei siinä ole laktoosia!" Joo, mutta minulla on keliakia...

Puolisollani on ADHD, ja kovasti on vallalla se käsitys, että ei se aikuisella mitenkään vaikuta elämään, ja onhan siihen lääkitys.

Puolisoni on aika lailla eri mieltä ja kipuilee kovastikin välillä, koska "pää ei toimi normaalisti." Sitä on raastavaa katsoa vieressä. :/

Vitsit että symppaan teitä kaikkia <3 Ihmisten kommentointi on mulla ainakin melkein yhtä raskasta kuin sairaudet itessään.. :( t. monisairas

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Bipo: oletetaan että on elämän kanssa paljon vaikeuksia ja päihdekuvioita ja lisäksi olisi kusipää.

Olen tavallinen perheenäiti, ei päihteitä ja mukava ihminen.

Mä olen naimisissa bipon (II-tyyppi) kanssa. Vuosien taistelu ennen työelämän päätöstä, raatelevia depisjaksoja, epäonnisia lääkekokeiluja, itsetuhoisuutta, you name it. Eniten vituttavat ne, jotka kuvittelevat, että työkyvyttömyyseläkkeelle "pääsee", vieläpä kevyesti. Kyllä siihen on syynsä.

Minullakin on lähiomaisena varsin stereotyyppinen bipo itsetuhoisuuksineen ja päihdeongelmineen. Valitettavasti kaksisuuntaistaan ei edes hoideta tällä hetkellä, koska päihdepuolta hoidetaan.

Loistava systeemimme ei vieläkään osaa hoitaa kaksoisdiagnooseja - vaikka bipoon sairautena liittyy moninkertainen riski päihteiden ongelmakäyttöön.

Keliakian ehdottomuutta ei ole ymmärretty enää sen jälkeen kun gluteenittomasta tuli trendidieetti. Luullaan monesti että voi siedättyä tai kyse on jostain lievästä allergiasta tai pikku vatsavaivasta, kun oikeasti seurauksena on vakavat ravintoainepuutokset, anemia ja suolistosyöpä- sekä lymfoomariski jos ei ole tarkkana.

Kyllä se näin 15 vuotta keliakiaa sairastaneena alkaa ottaa pattiin kun kuulee miten siskon kummin kaimakin sietää nykyään vehnää, kun ihan pikkuhiljaa alkoi altistaa itseään täysjyväleivälle!

Vierailija kirjoitti:

Keliakian ehdottomuutta ei ole ymmärretty enää sen jälkeen kun gluteenittomasta tuli trendidieetti. Luullaan monesti että voi siedättyä tai kyse on jostain lievästä allergiasta tai pikku vatsavaivasta, kun oikeasti seurauksena on vakavat ravintoainepuutokset, anemia ja suolistosyöpä- sekä lymfoomariski jos ei ole tarkkana.

Kyllä se näin 15 vuotta keliakiaa sairastaneena alkaa ottaa pattiin kun kuulee miten siskon kummin kaimakin sietää nykyään vehnää, kun ihan pikkuhiljaa alkoi altistaa itseään täysjyväleivälle!

Tavallaan tyhmää verrata allergiaa ja keliakiaa, mutta mä niin ymmärrän sua!

Mun anoppi tietää (tai pitäisi tietää) vallan hyvin, että mulla on maitoallergia. Ei laktoosi-intoleranssi vaan maitoallergia. Säännöllisin väliajoin alkaa kuitenkin kiukuttelu, kun kieltäydyn tarjotusta jäätelöstä, kermaisesta ruoasta, rahkasta tms. kun ”mä kyllä ostin laktoositonta!”.

Kiva, mutta kun mulla on tosiaan se maitoallergia eikä laktoosi-intoleranssi niin se laktoosittomuus ei auta mitään. Argh.

Vierailija kirjoitti:

Sairastan endometrioosia ja pahiten on ehkä loukannut, kun kipujani on vähätelty (ei onneksi terveydenhuollon puolelta).

Kerran kun olin niin kovissa kuukautiskivuissa, että makasin vessan lattialla, oksensin ja ulvoin tuskasta. Jouduin perumaan tapaamisen kaverin kanssa ja kun kerroin syyn hän käski kiroillen minua ottamaan itseäni niskasta kiinni.

Minulla kuukautiskivut vastaavat välillä synnytyskipuja, joten ei, en voi vaan ’ottaa itseäni niskasta kiinni’ ja lähteä kahville, jos kivut ovat pahoja.

Ymmärrän. Itselläni sama sairaus ja meinasin pyörtyä vessaan. Melkein tilasin ambulanssin mutta panacod viimein auttoi.