Mikä sairauteesi liittyvä kommentointi ärsyttää

Mulla on vitiligo. Henkkoht en koe sitä varsinaisesti sairaudeksi, vaikka se sitä virallisesti onkin. Mulle se on vain ominaisuus. Mua ärsyttää kommentit "toivottavasti se ei leviä sun kasvoihin" tms. Ensinnäkin useimmat vitiligosta kärsivät ovat hyvin tietoisia siitä ja se aiheuttaa paljon epävarmuutta. Tuollainen kommentointi ei todellakaan auta asiaa. Toisekseen mua ärsyttää että joku toinen päättää mun puolesta että mun iho on ruma ja mun pitäis pelätä että se näkyy myös kasvoissa. Mua ei kiinnosta, vaikka mulle tulisi vaaleita laikkuja kasvoihinkin. Nyt on vuosi 2020. Ehkä me voitaisiin lakata kiinnittämästä liikaa huomiota ihmisten ihonväriin. Mun mielestä vitiligo on kivan näköinen. Ainoa mikä harmittaa on, että pitää läträtä enemmän aurinkorasvan kanssa.

Vierailija kirjoitti:

5-10vuotiaana oli seksuaalista hyväksikäyttöä minkä takia on dissosiatiivisia häiriöitä. Nämä on onneksi enimmäkseen jätetty rauhaan mutta seksiin tai vartaloon liittyviä ongelmia sen sijaan ei. Miehet ei tunnu tajuavan sitä että se ei ole mikään valinnan asia pystynkö rentoutumaan tai haluamaan seksiä kuten "terveet" ihmiset. Ja jos sanon että voin oikeasti saada psykoosipiikin seksuaalisissa tilanteissa, (eli että tulee täysi blackout, en muista koko tilannetta ollenkaan jälkikäteen) niin suututaan ja sanotaan että kyllä luottamisen ja rakastamisen pitäisi voittaa nuo ongelmat.

Mun avomies on myös r"iskattu lapsena. Mua ärsyttää hänen puolestaan ihmiset, jotka tuputtavat omaa seksuaalisuuttaan kommenteilla "jokainen on vähän gay", "kyl sä tykkäisit an*alista, jos vain kokeilisit". Ihmiset vois vähän miettiä millaisia kommentteja laukoo. Traumat ja kokemukset ei näy päälle päin.

Onpas tämä jotenkin poikkeuksellisen vertaistuellinen ja lämmin ketju. Kiitos tyypit. <3

T. Se yks masentunut

Sidekudosten löysyys. Ei näy missään muussa kuin siinä etten voi tehdä tiettyjä liikkeitä joko ollenkaan, tai sitten vain muutaman toiston, kipeydyn, ja 15 min juoksulenkistä voi tulla kuukausien toipilasaika. Päivässä pitää päästä useita kertoja makaamaan, eli pelkkä istuminen ei riitä.  Ei huvita oikein lähteä minnekään, kun aina saa olla tappelemassa siitä että riittääkö minulle pelkkä istuminen levoksi, jolloin selkärankaa tukevat kudokset edelleen pääsevät venymään, ja kuinka kauan pystyn seisomaan paikallani, tai kävelemään.

Nuorena sitä jaksoi vielä yrittää mukautua toisten mielipiteisiin minun sairaudestani, mutta näin nelikymppisenä en vain ole tekemisissä ihmisten kanssa jotka eivät ymmärrä yhden perusteellisen selittämisen jälkeen, vaan kitinä ja silmienpyörittely jatkuu.

"Älä stressaa, niin se onnistuu"

Kärsimme mieheni kanssa lapsettomuudesta ja yritystä on takana neljä vuotta. Useamman kerran olen saanut ohjeita olla stressaamatta ja kuullut, kuinka stressaamatta jättäminen johtaa onnistumiseen.

Meidän lapsettomuus johtuu sairaudestani ja se on kyllä kaikilla tiedossa, jotka tietävät lapsettomuushoidoistammekin. Tuollaiset ohjeet tuntuu siltä, etten yritä tarpeeksi ja stressaamisellani aiheutan lapsettomuutemme, vaikka oikeasti en voi asialle mitään, sillä syy on kehossani. Tekisin mitä vain ja antaisin kaiken, jos pystyisin itse vaikuttamaan lapsen saamiseen.

Vierailija kirjoitti:

Migreeniä on aina vähätelty. "Kyllä minullakin välillä särkee päätä, mutta ei minun tarvitse maata kahta päivää sängyssä sen takia." No, valitettavasti minun täytyy välillä. Päänsärky on ainoastaan yksi migreenin monista oireista. Sen lisäksi usein oksentelen, en pysty puhumaan enkä kävelemään, mutta useimmille migreeniä sairastamattomille migreeni on yhtä kuin päänsärky.

Tämäpä juuri. Itselleni esimies sanoi, että mene lenkille, hän tekee aina niin kun on migreeni. No, en todellakaan pysty silloin. En pysty edes nousemaan sängystä ja poistumaan pimeästä huoneesta oksentamatta.

Vierailija kirjoitti:

Keliakia. Ärsyttävin on varmaan hyvin tietäväisesti lauottu "noitahan voi nykyään siedättää".

Juu, ei voi.

Toinen oli, kun söin gluteenitonta leipää, niin ei-keliakiaa sairastava totesi "mähän itse noudatan oikeesti gluteenitonta, et en syö tollasta höttöä".

Joo. Siinä "höttöleivässä" oli kauraa ja porkkanaa.

Kun juttelua jatkettiin, niin tämä "oikeaa gluteenitonta" noudattava kertoi käyneensä viikon sisään mm. pitsalla.

Kyllä keliaakikko voi pitsalla käydä, silloin tilataan gluteeniton pitsa!

Vierailija kirjoitti:

"Älä stressaa, niin se onnistuu"

Kärsimme mieheni kanssa lapsettomuudesta ja yritystä on takana neljä vuotta. Useamman kerran olen saanut ohjeita olla stressaamatta ja kuullut, kuinka stressaamatta jättäminen johtaa onnistumiseen.

Meidän lapsettomuus johtuu sairaudestani ja se on kyllä kaikilla tiedossa, jotka tietävät lapsettomuushoidoistammekin. Tuollaiset ohjeet tuntuu siltä, etten yritä tarpeeksi ja stressaamisellani aiheutan lapsettomuutemme, vaikka oikeasti en voi asialle mitään, sillä syy on kehossani. Tekisin mitä vain ja antaisin kaiken, jos pystyisin itse vaikuttamaan lapsen saamiseen.

Tuo on niin totta. Itsekin olen tahattomasta lapsettomuudesta kärsinyt, ja stressikortti tuli kuultua usein.

Lapsien saamisen ja tahattoman lapsettomuuden jutut ovat kyllä joskus yli oman ymmärryksen. Meillä yritettiin tuloksetta liki kolme vuotta. Kun haettiin lähetteet tutkimuksiin, niin tulin spontaanisti raskaaksi. Raskaus meni onnistuneesti loppuun ja tuloksena syntyi terve lapseni.

Ja tuon jälkeen kun käytettiin tunnollisesti ehkäisyä, niin pari vuotta synnytyksestä tulin ehkäisyn läpi raskaaksi. Tuo raskaus päättyi keskenmenoon, mutta kyllä silti niitä todennäköisyyksiä tuli mietittyä.

Ja nyt vaan välillä mietin, että monikohan kertoo nuo omat kokemukseni lapsettomuudesta kärsiville tyylillä "hän lopetti stressaamisen ja antoi periksi, niin tuli kahdesti raskaaksi, toisella kerralla vieläpä ehkäisyn läpi" 🙄

Juu ei, stressin määrä oli kyllä koko ajan aikalailla vakio.

Tsemppiä kovasti teidän yritykseen.

IBS. Olen tehnyt tänne ketjun aiheesta otsikolla "IBS pilaa elämäni", kertonee oleellisen. Milloin ei okseta tai vatsaa väännä muuten vaan, on ongelmia ruoansulatuksen kanssa ja/tai stressistä johtuvaa turpoamista. Riittää että syöt kastikkeessa ruokalusikallisen pieneksi hakattua sipulia, niin seuraava päivä on pilalla. 

Ja silti jokaiseen vertaistukiketjuun, artikkeliin jne. löytyy joku, joka "ei usko" että aikuinen ihminen voi paskoa housuunsa ilman että on mahataudissa tai peräpää fyysisesti terve. Tai että kivut, ilmavaivat, röyhtäily sekä raskausvatsalta näyttävä turvotus muuten hoikalla ihmisellä "on vaan sun päässä". "Ei pidä stressata", kun saat tiedon alkavasta remontista, ja samana iltana puoli vuotta oireettomana pysynyt vatsa heittää volttia läpi yön seuraavat viikot. 

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Keliakia. Ärsyttävin on varmaan hyvin tietäväisesti lauottu "noitahan voi nykyään siedättää".

Juu, ei voi.

Toinen oli, kun söin gluteenitonta leipää, niin ei-keliakiaa sairastava totesi "mähän itse noudatan oikeesti gluteenitonta, et en syö tollasta höttöä".

Joo. Siinä "höttöleivässä" oli kauraa ja porkkanaa.

Kun juttelua jatkettiin, niin tämä "oikeaa gluteenitonta" noudattava kertoi käyneensä viikon sisään mm. pitsalla.

Kyllä keliaakikko voi pitsalla käydä, silloin tilataan gluteeniton pitsa!

No itse en kävisi, ellei olisi totaalisen gluteeniton ravintola.

Miestyypin kaljuuntuminen. Siitähän saa heittää minkälaista läppää hyvänsä, eikä siitä saa loukkaantua tyyliin, älä nyt leikistä suutu. Minulle se ei ole mitään leikkiä, vaan totisinta totta. Kyllä se vituttaa ihan ilman muiden vittuiluakin.

Olen ollut masentunut 12-vuotiaasta asti, siis ihan mustaa valkoisella tästä. Syynä traumaattinen lapsuus, vuosia jatkunut koulukiusaus sekä erityisherkkä persoona (jälkimmäisen yhteyden olen älynnyt vasta aikuisena). Olen kokeillut kymmeniä lääkekomboja, ollut osastolla, saanut terapiaa sekä itsekseni että ryhmässä. Päiväsairaala on tullut tutuksi. En ole pystynyt kouluttautumaan tai käymään töissä, vaikka olen jo kolmekymppinen. Aika usein saa kuulla (etenkin vanhemmilta ihmisiltä) kommenttia siitä, että masennus on keksitty juttu ja että esim. mielenterveyskuntoutujat vaan laiskottelevat kotona. Olen törmännyt tähän asenteeseen kaikkialla, jopa paikassa, jossa meitä kuntoutujia on käynyt työllisyystoimessa. Meille on puhuttu kuin pikkulapsille, kysytty osaammeko käyttää teippiä tai onnistuuko pahvilaatikon taittelu + näytetty esimerkkiä. Jos joku on kyseenalaistanut tarpeensa olla tuollaisessa paikassa, on kerrottu alentuvasti miten tuolla oppii päivärytmin "eikä nuku vaan koko päivää", vaikka noin puolet osallistujista on ollut perheellisiä. 

Kilpirauhanen poistettu: miten sä nukut kun oot kokoajan väsynyt? Pahimpina aikoina kolmet päikkärit ei riittäny. "Syö enemmän kasviksia, kokeile sokeritonta, gluteenitonta, supersmoothieta" joo kokeiltu on ja stressitasot nousi kun kaikki syöminen piti opetella uudelleen... "Käy labroissa, lääkäri osaa neuvoa" kokemuksen perusteella lääkärit EI osaa auttaa, arvot viitteissä niin kaikki ok. Paitsi ettei olo ole viitteissä. "Tytti kyllä pystyy töissä olemaan, vaikka vaikeita päiviä silläkin" kivat Tytille, sillä kuitenkin on toinen kilpparilohko tallella...

Raudan varastot tyhjänä: Ei sulla mitään ole, kun hemppa on hyvä. Mikä tollanen testi edes on, ei mun nuoruudessa mitään ferritiinejä mitattu. Syö pinaattia, parsaa, punajuurta, nokkosta mutta älä maksaa, ties mitä ällöä sen valmistamisessa käytetään (lihan rauta nyt vaan imeytyy paremmin kuin kasviperäinen). Kokeile niitä ja näitä tabletteja (kokeiltu kaikkia, maha ei kestä). Kokeile nestemäistä rautaa (kaikki kokeiltu, tulee ripuli ja ummetus, samaan aikaan). Löysin viimein caprilon-lääkkeen, mutta siitäkin sain tällaisen kommentin: hyi olkoon, niistähän tulee veritulppia ja saat aivohalvauksen! Ja mä saan aivohalvauksen näistä kommenteista vielä...

Minulla on taipumus olla "muotisairas", eli aneeminen. :) Jos en syö rautaa säännöllisesti, nukun 15h päivässä ongelmitta, ja olen siltikin niin väsynyt, että nukahdan jopa ruokapöytään. 

Mutta joo, muotisairaushan tämä vaan on, ja saan sillä huomiota itselleni. ;)

t. ferritiini viimeksi 9

ps. Olisi superhienoa, jos Suomessakin pikkuhiljaa hoitohenkilökunta oppisi, ettei hemoglobiini kerro YHTÄÄN MITÄÄN varastoraudan tilanteesta. 

Diagnoosina syöpä, joka johtaa lopulta lähivuosina kuolemaan.

"Sä oot niin vahva ihminen, sä voitat tän taistelun!!"

Taistelun? Jos tässä on jotkut taistelemassa niin se on lääketiede vastaan kasvain. Minä voin ainoastaan päättää, otanko hoidot vastaan. Ja että oon niin vahva ihminen että voitan taistelun? Entä ne jotka kuolevat syöpään, hekö ovat heikkoja kun menevät kupsahtamaan?

Ymmärrän, etteivät tällaisia puhuvat mitään pahaa tarkoita, yrittävät vaan lohduttaa ja antaa voimaa. Monesti huomaa, ettei toinen oikein tiedä mitä sanoa. Mutta tuntuu se silti ihan paskalta.

Sitten myös hauska kun kertoo että pari viikkoa sitten oli kuumetta, pääkipua, oksennustauti tai joku muu äkillinen mutta ohimenevä vaiva, joita useimmat jos ei jopa kaikki ihmiset jossain vaiheessa elämää sairastaa, niin aletaan niitä "se on aivokasvain, syöpä jne jne". Että oikeasti vakavat sairaudet, krooniset kivut, unettomuus, masennus jne ovat "no kuule ootko testannut tätä tai kokeile liikuntaa" eikä tarjota tukea tai vain kuunnella jos niistä joku kertoo, mutta nuo ihan normaalit ohimenevät jutut pitää paisutella heti :D Varmaan sitten kun saisikin jonkun vakavan diagnoosin, niin se olisikin taas jollain kristalleilla ja enkelipölyllä hoidettavissa

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Mulla on IBD (haavainen paksusuolentulehdus) ja tää sekotetaan usein IBS:ään (ärtyneen suolen oireyhtymä). Ensimmäinen on jatkuvaa lääkitystä vaativa sairaus, johon liittyy paljon liittännäissairauksia mm. reumaa. ja joka voi pahimmillaan johtaa koko paksusuolen poistoon. Jälkimmäinen on ruokavaliohoitoinen toiminnallinen oire.

Tästä siis kuulee kommentteja "joo kyllä mullakin vehnä ja sokeri aiheuttaa turvotusta"...

Heh. Olin juuri tulossa kommentoimaan poikani sairauden, IBS:n, takia, että sen oireita monesti vähätellään, kun se ei ole tulehduksellinen suolistosairaus. Käytännössä jo hän hän syö vaikka vehnää tai laktoosia tai omenaa, hän makaa kolme päivää mahallaan kivuissaan, missään muussa asennossa ei voi olla. Eli kyse ei ole aina pienestä turvottelusta tms., joskin se voi olla myös sellaista. Pojallani FODMAP-ruokavalio auttaa melko hyvin, mutta ei lainkaan satavarmasti ja olisi hienoa, jos lääkitys edes olisi olemassa! Lehdessä oli juttu IBD-potilaasta, jota kohtaan tunsin kyllä sympatiaa, mutta kommentti, että joutuu olemaan pois töistä n. viikon vuodessa olisi pojalleni lähinnä luksusta. Poissaoloja tulee niin paljon, että luokanvalvoja soittaa kotiin jo puolivälissä syksyä. Diagnoosi sairauteen on ihan lääkäriltä ja mm. ravitsemusterapeutti Laatikainen on kirjoittanut, että oireiltaan IBS on usein vähintään yhtä paha kuin tulehdukselliset suolistosairaudet. Ymmärrän kyllä jossain määrin vähättelyn, kun mielikuva tuntuu olevan, että IBS-potilaat ovat lähinnä erikoisuudentavoittelijoita, naisia, jotka kokevat olevansa uniikkeja lumihiutaleita ja haluavat erityiskohtelua. Pojallani sairaus todettiin 6-vuotiaana, eikä todellakaan ole innostunut vaivallaan leveilemään. En tarkoita vähätellä muita sairauksia, mutta kyllä vimmastun, jos lapseni sairautta vähätellään. En käsitä miksi näitä pitää edes vertailla. Vertailevatko syöpäsairaat, että ei toi sun keuhkosyöpä mitään, mulla onkin leukemia. Eivät varmasti. Kyllä sitä empatiaa maailmaan mahtuu, ei sitä tarvitse rajata.

Ei todellakaan ole yhtä paha oireiltaan! Todella loukkaavaa miltään aiheesta tietämättömältä höpöhöpöravitsemusterapeutilta väittää moista!

Vierailija kirjoitti:

Olen ollut masentunut 12-vuotiaasta asti, siis ihan mustaa valkoisella tästä. Syynä traumaattinen lapsuus, vuosia jatkunut koulukiusaus sekä erityisherkkä persoona (jälkimmäisen yhteyden olen älynnyt vasta aikuisena). Olen kokeillut kymmeniä lääkekomboja, ollut osastolla, saanut terapiaa sekä itsekseni että ryhmässä. Päiväsairaala on tullut tutuksi. En ole pystynyt kouluttautumaan tai käymään töissä, vaikka olen jo kolmekymppinen. Aika usein saa kuulla (etenkin vanhemmilta ihmisiltä) kommenttia siitä, että masennus on keksitty juttu ja että esim. mielenterveyskuntoutujat vaan laiskottelevat kotona. Olen törmännyt tähän asenteeseen kaikkialla, jopa paikassa, jossa meitä kuntoutujia on käynyt työllisyystoimessa. Meille on puhuttu kuin pikkulapsille, kysytty osaammeko käyttää teippiä tai onnistuuko pahvilaatikon taittelu + näytetty esimerkkiä. Jos joku on kyseenalaistanut tarpeensa olla tuollaisessa paikassa, on kerrottu alentuvasti miten tuolla oppii päivärytmin "eikä nuku vaan koko päivää", vaikka noin puolet osallistujista on ollut perheellisiä. 

Minulla on psyk sairaanhoitajan ja lääkärin kanssa juuri tuo fiilis että puhutaan kuin pikkulapselle, ja että he pitävät minua jotenkin tyhmänä.

Atopia ja "kokeile rasvata". Ihan oikeasti, olen 43v ja sairastanut tätä taaperosta asti, oikeastiko ihmiset kuvittelee etten ole vielä älynnyt tarttua rasvapurkkiin?!