Mikä sairauteesi liittyvä kommentointi ärsyttää

Tämä ei ole pahimmasta päästä, mutta vituttaa unettomuuteen liittyvä kommentointi. Jotkut tosiaan luulevat, että olen kärsinyt 30 vuotta unettomuudesta tekemättä asialle mitään. 

"Oletko kokeillut unilääkkeitä?"

Niin, enhän tässä olekaan kokeillut kuin lähemmäs kymmentä eri lääkettä 15-vuotiaasta saakka. 

Meille 90-luvun sukupolville opetettiin koulussa, että migreeni on vain tavallista pitkäkestoisempi ja voimakkaampi päänsärky. Ei ole. Se on paljon pahempaa.

"Miks sull on niin punanen naama?" "Miks toll on noin punanen naama?" "Ook sie kippee, kun on noin punanen naama?"

-ruusufinni. Kyllä se ärsyttää, kun vuosikymmenet samaa saa kuunnella.

Diabeetikko minäkin, 1-tyyppi. "No mikä siinä muka on niin vaikeaa? Pistät vain oikean määrän insuliinia". Tai, jos verensokeri menee liian alas niin "etkö sä osaa hoitaa sitä?".

Aika hyvin osaankin, mutta kun se ei vaan ole niin, että "pistät vaan", kun kaikki vaikuttaa mm se mitä olet syönyt tai miten liikkunut tai nukkunut viimeisen 3 päivän ajan. Insuliinia lukuunottamatta kaikki hormonit pyrkii nostamaan verensokeria, lämpö vaikuttaa, ruoan rasvamäärä vaikuttaa... lista on loputon.

Ymmärrän diabeetikkoa! Minulla on psoriasis ja varsinkin jalkapohjat on kuin kuiva savimaa 3 vuoden kuivuuden jälkeen. Syviä haavaumia, ja kun ne paranee, viereen repeää toinen. Rasvaan useammn kerran päivässä, ja vaihtelen lääkevoiteita ja perusvoiteita. Monet pitää tätä vain kosmeettisena, mutta usein se on rampauttavaa, kun kävely tuntuu kuin kävelis lasinsirpaleiden päällä, jotka on jo syvällä jalkapohjissa. lisäksi nyt on tullut niveloireita. 

Vierailija kirjoitti:

"Miks sull on niin punanen naama?" "Miks toll on noin punanen naama?" "Ook sie kippee, kun on noin punanen naama?"

-ruusufinni. Kyllä se ärsyttää, kun vuosikymmenet samaa saa kuunnella.

Mä saan kuullaa usein ulkona naapureilta tai muilta tuttavilta: "Onpas siniulla terve puna kasvoilla, lenkilläkö kävit"

Keliakia. Jotkut kyselevät, kuinka "herkkä" olen, ts. oireilenko jos vähäsen lipsahtaa vehnää sekaan. Oireilen tai en, gluteeni on aina vaarallista.

Traumoja toki on eriasteisia ja moni käyttääkin tuota sanaa keveästi. Oma diagnoosini siis PTSD ja traumoja hoidettu samoin kuin sotilailla, mutta vieläkin häiritsevät lähes päivittäin elämää.

No juuri on uusissa viesteissä masennusketju, joka aloitetaan sellaisella kommentoinnilla. Liekö sattumaa vai onko näillä kahdella jokin yhteys.

Laaja-alaisen, lähes koko kropan kattavan ihottuman ollessa pahimmillaan "älä raavi". Kutinasta voi tulla lähes hulluksi.

Raapiminen on kuitenkin pahasta, tottakai. Joskus on vaan pakko.

Mulla on IBD (haavainen paksusuolentulehdus) ja tää sekotetaan usein IBS:ään (ärtyneen suolen oireyhtymä). Ensimmäinen on jatkuvaa lääkitystä vaativa sairaus, johon liittyy paljon liittännäissairauksia mm. reumaa. ja joka voi pahimmillaan johtaa koko paksusuolen poistoon. Jälkimmäinen on ruokavaliohoitoinen toiminnallinen oire.

Tästä siis kuulee kommentteja "joo kyllä mullakin vehnä ja sokeri aiheuttaa turvotusta"...

Vierailija kirjoitti:

Diabeetikko minäkin, 1-tyyppi. "No mikä siinä muka on niin vaikeaa? Pistät vain oikean määrän insuliinia". Tai, jos verensokeri menee liian alas niin "etkö sä osaa hoitaa sitä?".

Aika hyvin osaankin, mutta kun se ei vaan ole niin, että "pistät vaan", kun kaikki vaikuttaa mm se mitä olet syönyt tai miten liikkunut tai nukkunut viimeisen 3 päivän ajan. Insuliinia lukuunottamatta kaikki hormonit pyrkii nostamaan verensokeria, lämpö vaikuttaa, ruoan rasvamäärä vaikuttaa... lista on loputon.

Minullakin epäillään 1-tyypin diabetesta, mutta jos onkin kakkonen, voin vain odotella niitä kommentteja, että "itse aiheutettu sairaus, elintapasairaus, elintasosairaus" mitä sai kuunnella raskausdiabeteksen osalta, vaikka radi johtuu enimmäkseen hormoneista, minun tapauksessani myös geeneistä.  Normaalipainoinen 31-vuotias olen, enkä lääkäreidenkään mielestä sovi 2-tyypin stereotypiaan, joten siksi ykköstä epäillään. Diabetes puhkesi siis raskausaikana, mutta ei sitten raskauden jälkeen verensokerit tasaantuneetkaan... Vissiin liian vahva sukurasite, kun jo kolmannessa polvessa diabetesta. Tosin kahdella edellisellä sukupolvella on/oli 2-tyypin diabetes, omalla äidillä myös ihan puhtaasti geeneistä, kun ei ole ylipainoinen.

Kamala ajatella, että ykköstyypitkin joutuu kuuntelemaan noita höpöhöpöhuuteluja ihmisiltä, jotka ei välttämättä tiedä mitään asiasta. Onneksi ei ole itse joutunut kuulemaan vielä etenkään noita hypoihin liittyviä kommentteja, vaikka hypoja valitettavasti tulee, kun vaihtui synnytyksen jälkeen insuliinimäärät niin rajusti. Mieskin vain sanoo, että miten se silleensä, että laita vähemmän insuliinia ensi kerralla. Niin teenkin, mutta tuon insuliinin tarpeen rajun muuttumisen takia on aikamoista opettelua, ja imetyskin sotkee verensokeria aika rankasti. Ja se, että kun ei sen imetyksen takia aina ehdi syödä ollenkaan. En taida niistä iltapäivähypoista päästä eroon vieläkään.

Vertailun vuoksi raskausaikana meni iltainsuliinia enimmillään 70 yksikköä (raskauden lopussa 50), nyt 9 yksikköä. Aterialle tarvitsi pikainsuliinia 4-7 ky/10hh, nykyään riittää 1 ky/10 hh. Luulen. Välillä sitä ajattelee, että tointaako sitä laittaa noin vähän insuliinia, että eihän se vaikuta yhtään, kun aivot on kalibroituneet noihin raskauden aikaisiin määriin, vaikka tosiasiassa tuo riittää enemmän kuin hyvin. Varmaan pärjäisi välillä ilmankin.

Lisään vielä tuohon sairauteen liittyvään kommentointiin sen klassisimman, että eihän "diabeetikko saa syödä makeaa/sokeria". No, eihän se hyvästä ole kenellekään, mutta en ajatellut kyllä olla loppuelämääni syömättä mitään hyvää, oli se diabetes sitten ykkönen tai kakkonen.

Migreeni ja endometrioosi, no eihän nämä mitään todellisia sairauksia ole. Vaan en viitsi pahoittaa mieltäni tai ärsyyntyä kommenteista, siinäpä puhuvat tiedän itse millaista näiden kanssa eläminen on.

Nenänielu tukkoinen ja täynnä limaa; miksi et niistä? No ei kyllä niistämällä tuu mitään ulos vaan menee pahemmin tukkoon :(

Mulla on atooppinen iho. Ei mitenkään erityisen paha, mutta aina välillä räjähtää joku ihottuma johonkin (monesti kämmeniin) jonka pääasialliset oireet ovat kuivuus ja kutina.

Useimmiten saan ohjeeksi että älä raavi ja muista rasvata.

Kiitos. Olen rasvannut. Rasvaan raivolla vuorokauden jokaikinen tunti, usko minua. En nauti siitä että kädet hilseilevät, polttelevat ja kutisevat. 

Mitä raapimiseen tulee, ihmiset joiden neuvo on "älä raavi" eivät ole koskaan kärsineet kutisevasta ihottumasta. Kun riittävästi kutisee ei voi olla raapimatta. Viimeistään raapii sitten nukkuessaan.

Keliakia. Ärsyttävin on varmaan hyvin tietäväisesti lauottu "noitahan voi nykyään siedättää".

Juu, ei voi.

Toinen oli, kun söin gluteenitonta leipää, niin ei-keliakiaa sairastava totesi "mähän itse noudatan oikeesti gluteenitonta, et en syö tollasta höttöä".

Joo. Siinä "höttöleivässä" oli kauraa ja porkkanaa.

Kun juttelua jatkettiin, niin tämä "oikeaa gluteenitonta" noudattava kertoi käyneensä viikon sisään mm. pitsalla.

Näytät kyllä ihan tavalliselta ym epäily siitä, että esitän saadakseni sairauslomaa tai sääliä. En mitään muuta haluais kun olla normaali ja yleensä enemmän peittelen kuin korostan oireita. Just muiden takia, että ei tarvitse keskittyä niihin ja hämmentyä, että miten pitäisi suhtautua.

Tyypillinen masennustapaus:

Pitkäaikainen yritys konkurssiin, vaimo ja lapset kuolevat auto-onnettomuudessa, diagnoosi sairaudesta johon kuolet 5 vuoden sisällä, lopulta masennus puhkeaa.

Muut ihmiset: Hei sul on tommonen meemijuttu nyt. Sun kannattaa alkaa harrastaa liikuntaa niin oot normaali taas. Tulee niitä endorfiineja

Se, että krooniseen sairauteeni liittyy väsymys/uupumus, vaikka kuinka nukkuisi. Ja sitten kun erehtyy sanomaan, että pikkuisen väsyttää kun sairaudessa on hankala kausi päällä, niin aina on joku äityliini siinä kilpailemassa että "ei voi kuule väsyttää kun sulla ei ole pieniä lapsia, minullapa on ja en ole nukkunut kahta tuntia enempää viiteentoista vuoteen, et sit kun sä et ole nukkunut viiteentoista vuoteen ni sit voit tulla mulle sanomaan et sua vähän väsyttää". Kivat sulle, mut emmä silti yhtään sen virkeämpi ole vaikka kuinka kuvittelisit, että sun elämäs on vielä paskempaa ku mun. 

Hidradenitis suppurativa ("paiseakne"), johon joudun syömään antibioottia jatkuvasti herättää monesti kommentteja, miten paranisin milloin milläkin ruokavaliolla ja saippualla. Joo, en olekaan tässä 25 vuoden aikana, jonka olen sairaudesta kärsinyt, kokeillut kaikkea mahdollista, millä voisin oireilua vähentää. Toinen hyvä kommentti on, että eihän pari finniä haittaa mitään, turhaan lääkitsen! Kyllä, ei pari finniä haittaakaan, mutta onkaloituvat paiseet, joita hoidetaan leikkaussalissa, haittaavat aika lailla elämää.