Mitä sairauksia teillä on, mistä ihmisillä tuntuu olevan väärät käsitykset tai eivät tiedä mitä se sairaus oikeasti on?

-pitkäkestoinen masennus

-välilevynpullistuma

-kiertäjäkalvosinoireyhtymä

-migreeni

KELAn mielestä terve.

Ohutsäieneuropatia. Hermokivut älyttömät. Edes vaimo ei tajua miten rassaavaa on kun kokoajan koskee. Ei meinaa enää kestää

Synnytyksessä tullut 2. asteen repeämä joka teki yhdynnästä niin kipeää, että johti seksittömyyteen ja eroon. Tuputettiin vaan liukkaria ja oltiin sitä mieltä, että naisen elämään vaan kuuluu moiset kivut. Masennuin ja meni useampi vuosi, etten jaksanut tehdä mitään. Vihdoin pääsin elämään takaisin ja pitkän tappelun jälkeen sain myös julkisella korjausleikkauksen. Arpikudosta on edelleen niin, että yhdyntä tekee usein kipeää ja en voi käyttää mitään sisäisiä kuukautissuojia. Tätä ei ole uudetkaan kumppanit aina ymmärtäneet ja kavereillekaan ei mene jakeluun, miksen voi käyttää kuukuppia, "kun se on niin kätevä".

Vaikea nivelvaiva alle 30-vuotiaana. Ystävät eivät ymmärrä että ei en voi lähteä lenkeille tai ylipäätään kävellä minnekään kovaa. Saan joka kerta huomauttaa tästä uudestaan vaikka olisi vanhasta ystävästä kyse. En kuulemma näytä sairaalta niin sen aina unohtaa. 

Liikahikoilu, ei en hikoile niin että mulla on pienet läikät kainaloissa. Hikoa niin että kainaloissa on pahimmillaan yli 10cm läikät ja kämmenet on niin märät että kirjoittaessa paperi kastuu ja valuvat pisaroita lattialle.

Kaikkea on kokeiltu, antiperspirantteja että botoksia pistoksina.

Kilpirauhasen liikatoiminta, ei en ole vain lievästi väsynyt ja oireet ovat verrattavissa burnouttiin vaan kuukausissa kuihtunut, sydänongelmainen, pyörtyilevä, nivelkipuinen ja kaljuuntuva.

Vierailija kirjoitti:

Masennus. Yleinen ihmiskäsitys edelleen perustuu ajatukseen että ihmisen sielu ja/tai mieli ovat jotenkin vain kiinni tässä fyysisessä kehossa, mutta ajattelu, toiminta ja tunteet eivät muka ole seurausta kehon toiminnasta tai toimimattomuudesta. Tämän seurauksena ajatellaan että masennuksesta voi parantua omalla päätöksellä ilman ulkopuolista apua, koska se ei ole fyysinen tai elimellinen sairaus. (Tai että joidenkin masennus on fyysistä perua mutta useimpien ei.)

Yritä siinä sitten kertoa että olet masentunut, kun jengi ei edes tiedä yhtään mitä ja miksi aivoissa normaalisti tapahtuu. Ihmiset, jotka eivät tunne hermosolujen yksinkertaisimpiakaan toimintaperiaatteita tai tiedä mitä on esimerkiksi neuroplastisuus, ovat niitä joiden neuvoja saa eniten kuunnella jokaisessa sukujuhlassa ja työpaikan pikkujoulussa ihan kuin itse olisit se idiootti, kun et ymmärrä vain lenkkeillä, syödä vitamiineja ja olla turhia stressaamatta.

Esimerkiksi yleinen ajatus että Kehon kautta voidaan vaikuttaa mielen hyvinvointiin on nykytiedon valossa yhtä fiksusti sanottu kuin sanoisi että kehon KAUTTA voidaan vaikuttaa ruoansulatuksen toimintaan tai jalkojen liikkeisiin. Masennusta ei paranneta kehon kautta koska se ei ole millään muotoa irrallaan kehosta eikä synapseja muuteta omalla päätöksellä sen enempää kuin muitakaan elintoimintoja.

(Ennen kuin joku ehtii väittämään, että käsitys masennuksen fyysisyydestä on vain tekosyy olla edes yrittämättä parantua, voin kertoa että oma masennukseni on nykyään remissiossa juuri sen ansiosta että hoitosuunnitelmani vihdoin perustuu tieteellisesti todistettuihin tapoihin muokata aivojen fyysistä toimintaa. Aiemmin uskoin asiasta tietämättömien suoltaman hölynpölyn aiheesta ja luulin että ellei masennukseni parane urheilemalla ja näkemällä kavereita niin se johtuu siitä että olen jotenkin persoonaltani laiska ja ankea. Tämän luonnollinen seuraus oli että kun urheilu ym. ei auttanut, sairauden täytyi olla parantumaton osa minua ja siitä pääsisi eroon vain kuolemalla pikimmiten.

Kun sitten lopulta päädyin suljetulle osastolle, jossa lääkäri selitti ajan kanssa minulle mistä masennuksessa oikeasti on kyse ja miten oireisiin voi oikeasti vaikuttaa, tapahtui käänne jonka vuoksi olen edelleen elossa.)

Itse asiassa synapseja ja aika montaa muutakin kehon toimintaa voi muuttaa omalla päätöksellä. Synapseja ei oikein mikään muu muutakaan kuin se, että alat itse tehdä tietoisesti uusia yhteyksiä aivoihin. Mitä muihin toimintoihin tulee, beofeedback-laitteiden avulla ihan kaikki oppivat hallitsemaan verenpainettaan noin puolessa tunnissa. Kaikesta tällaisesta on hyvin kiinnostavaa tutkimusdataa. Miksei näitä menetelmiä sitten käytetä enemmän? Siksi, että ihmiset tahtovat helppoja ratkaisuja ja lääkkeitä, ja lääkkeitä on tietysti helpompi myydä.

Itsekin olen ollut masennuksen takia suljetulla ja uskoin hampaat irvissä "välittäjäaineiden epätasapainoon" -mistä ei muuten ole minkäänlaista tieteellistä näyttöä. Nykyäänhän masennuslääkkeiden pakkausselosteissakn lukee, että "ei tiedetä miksi tämä lääke toimii mutta ota nyt kumminkin" -vaikka teho on tutkitusti samaa luokkaa kuin sokeripillereillä.

Minä sairastin toistuvaa vakavaa masennusta. Kävin terapiassa, ja viimeinen masennusjakso kesti SEITSEMÄN VUOTTA. Söin myös 15 erilaista lääkeyhdistelmää, kun se "välittäjäaineiden epätasapaino" ei meinannut millään korjaantua...

Lopulta heivasin lääkkeet, aloin keskittyä rentoutusreaktion aktivoimiseen (elimistö ei pysty paranemaan mistään jos parasympaattinen hermosto ei aktivoidu) ja aloin tietoisesti luoda uusia yhteyksiä aivoihini. Masentuneena ei tietenkään pysty keskittymään mihinkään kivaan, koska elämä on muka silkkaa paskaa. Mutta voi keskittyä johonkin itsensä ulkopuolella olevaan neutraaliin ja aloittaa siitä. Itse aloin pitää luontohavaintopäiväkirjaa. Oleellista on alkaa kiinnittää huomiota johonkin muuhun kuin omaan kurjuuteen.

Kannattaa lukea esim. Rick Hansonin kirjoja. Niissä kerrotaan tästä aivojen uudelleenohjelmoinnista. Meidän aivot tekevät kyllä mitä haluamme niiden tekevän. Masentunut vaan on rypenyt kielteisyydessä niin kauan, että aivot luulevat meidän tahtovan sitä ja tarjoavat lisää, ja sitten ne kielteiset yhteydet vaan vahvistuvat ja vähän käytetyt myönteiset häviävät.

Mutta ainakin minulle oli suuri helpotus lopultakin tajuta, että ei, minussa ei ole aivokemiallista vikaa mikä vaatisi loputonta lääkkeiden syöntiä sivuvaikutuksineen, eikä myöskään mitään piilevää traumaa, mitä en millään keksi ja mikä edellyttäisi loputonta terapiassa ravaamista.

Että koko homma on itsestäni kiinni. Pahinta masennuksessa on se, miten sitä alkaa nähdä itsensä olosuhteiden avuttomana uhrina. Kun ymmärsin, että valta paranemiseen on omissa käsissäni -tai lähinnä ajatuksissani, se oli jotain se. Niin kauan kun uskoo olevansa uhri, ei koskaan parane.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Minä olen sillä tavalla onnellisessa asemassa, että olen saanut ilokseni useita näkymättömiä sairauksia. Diagnoosien saaminen vaatii vuosien lääkärissäravaamista ja taistelua, etkä senkään jälkeen saa oikein mitään hoitoa koska on niin hankala sairaus ja potilas.

Uniapnea: kyllä vaan, se voi tulla ihan normaalipainoiselle jos on riittävän iso kieli ja matala suulaki. Ja ei, c-pap -hoito ei ole mikään käärmeöljy tai viisasten kivi. Nukun laitteen kanssa tosi hyvin enkä tietenkään kuorsaa tai apneoi, mutta vireystilaani sillä ei ole paskankaan vaikutusta. Itse asiassa c-pap hoidosta hyöytyy vireystilamielessä vain 70 % laitteen käyttäjistä -siis niistä käyttäjistä, jotka ovat kaltaisiani onnekkaita ja pystyvät nukkumaan sen kanssa ongelmitta, kunhan saavat tapeltua itselleen kostuttimen. (Miksei sitäkään voi antaa automaattisesti, kun käytännössä kaikilla tulee ilman nenäverenvuotoa?)

Eikö ole tarjottu leikkausta vaihtoehdoksi? Suulaen avartaminen ja kielen pienentäminen ovat kuitenkin loppujenlopuksi ihan mahdollisia toimenpiteitä.

Niitä ei tehdä nykyään Suomessa, koska tulokset eivät ole pysyviä ja aiheuttavat yleensä haittavaikutuksia kuten sen, että ruoka menee syödessä nenään...

Siis tosiaan vaikka leikattaisiin suulaesta pala pois, henkilö alkaa kuorsata ja apneoida muutaman vuoden päästä uudestaan. Miten se on mahdollista, en tiedä, mutta näin minulle lääkäri selitti.

Suomessahan muutenkin on ruvettu välttelemään leikkauksia joista ei ole todella selkeää hyötyä. Umpisuolentulehduksetkin hoidetaan mieluiten antibiooteilla, mikä on pelkästään hyvä asia, koska umpisuolella on ilmeisesti sitten kumminkin jotain virkaa. Samoin pernaa ei enää automaattisesti poisteta jos siihen tulee pieni repeämä vaan pyritään kursimaan kokoon, koska tajuttiin että sitäkin tarvitaan enemmän kuin miltä näytti.

Jenkeissä sitten toisin, saat kyllä nieluusi millaiset leikkaukset hyvänsä jos vakuutuksesi korvaa. Mutta kuten sanottu, helpotus on lyhytaikainen.

Vierailija kirjoitti:

Diabetes 1.

Joka kerta sukulaisten luona kahvilla toteavat, että ei ole nyt mitään sokeritonta suupalaa.

Sokeri ei ole minulle myrkkyä. Kehoni ei tuota sokerinvarastointi hormonia vaan pistän hormoonia läskiin neulalla. Voin syödä niinkuin kaikki muutkin.

Kyllähän kaikki tuon tietävät. Toiset meistä myös tietävät, ettei se insuliinin pistäminenkään niin terveellistä ole, ja ehkä yrittänevät vihjailla ettei sinun ehkä niin määrättömästi kannattaisi syödä sokeria... Kun se ylipaino on teillä d1-potilailla niin suuri ongelma juuri pistetyn insuliinin takia. Jonka määrään voisit kätevästi vaikuttaa järkevämmillä ravitsemusvalinnoilla.

Ne teidän amputaatiot tulee nimittäin meille hirveän kalliiksi. Ja johtuvat vain ja ainoastaan siitä, että päästätte sokerit käymään liian korkealla, mikä vaurioittaa kudoksia.

Ei liikaa sokeria ruokavaliossa, ei sokeripiikkejä, ei älytöntä inskan pistämistä ja sitä kautta lihomista.

Kilpirauhasen liikatoiminta (Basedow) ja sen mukana tulleet rytmihäiriöt. Eivät näy päälle päin ja siksi jotkut tuntuvat kuvittelevan, ettei kyse ole oikeasta sairaudesta, johon voi hoitamattomana kuolla. Rinnastetaan usein kilpirauhasen vajaatoimintaan, joka on yleensä helpompi hoitaa ja paljon yleisempi. Liikatoiminnan aiheuttama levottomuus, hermostuneisuus ja ärtyneisyys nähdään hankalana persoonana. Rytmihäiriöitä ei oteta tosissaan, koska olen nuori ja näytän terveeltä, mutta jos huono tuuri käy, ne voivat viedä hengen.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Diabetes 1.

Joka kerta sukulaisten luona kahvilla toteavat, että ei ole nyt mitään sokeritonta suupalaa.

Sokeri ei ole minulle myrkkyä. Kehoni ei tuota sokerinvarastointi hormonia vaan pistän hormoonia läskiin neulalla. Voin syödä niinkuin kaikki muutkin.

Diabeetikolle periaatteessa kaikki hiilihydraatti on myrkkyä ilman insuliinia ja ennen insuliinin keksimistä diabeetikkojen oli todellakin pidättäydyttävä kaikesta hiilihydraatista, tosin he kuolivat siitä huolimatta usein happomyrkytykseen. Ilmeisesti vielä muutamia kymmeniä vuosia sitten kun verensokerin seuranta ei ollut niin kehittynyttä kuin nykyään ajateltiin että on parempi ettei diabeetikot minimoivat hiilihydraatit, jotta sokeritasapainon hallinta on helpompaa. Nykyään kun on automaattiset insuliinipumput ja mukana kannettava sokerimittarit niin on ajateltu että tarpeettomia rajoitteita voidaan poistaa.

Paitsi etteivät ne ole tarpeettomia. Ylettömät insuliinipiikit eivät ole terveellisiä kenellekään, tuli insuliini omasta haimasta tai piikistä.

´Nämä uudet diabeetikkojen hoito-ohjeet ovat kyllä olleet aivan suunnaton virhe.

Uniapnea. Monilla tuntuu olevan käsitys, että se on vanhempien lihavien miesten sairaus. Koska minä ole kolmekymppinen, hoikka nainen, on jopa suoraan väitetty, että minä vaan kuvittelen sairauden itselleni.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Verenpainetauti. Senhän voi parantaa muuttamalla elintapojaan.

Hoh hoh, kolkkoa naurua.

Kyllä elintavoilla on verenpaineen suhteen merkitystä vaikka on ihan paikkansa pitävä asia, että monet tarvitsevat verenpaineen hillintään lääkkeitä. Onneksi verenpainetaudista kuitenkaan ei ole mitään haittaa elämälle jos elintavat ja lääkitys on kunnossa.

Niin. Siis terveillä elintavoilla on kaikille merkitystä. On kuitenkin verenpainetta sairastavia hyväkuntoisia, hoikkia, urheilullisia, terveellisesti eläviä ihmisiä - joilla on verenpainetauti. Ja se ei lähde pois vaikka kuinka yrittäisi vielä hifistellä elämäänsä terveellisemmäksi, avun tuo vain pysyvä lääkitys.

On ärsyttävää kohdata se stereotypia mikä verenpainepotilaasta on useilla: lihava, sidukkaa kittaava ja sohvalla röhnöttävä tupakoitsija joka syö makkaraa eikä vaan RYHDISTÄYDY ja parane.

Korkea verenpaine, kuten kolesterolikin on pitkälti perintötekijöistä kiinni.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Diabetes 1.

Joka kerta sukulaisten luona kahvilla toteavat, että ei ole nyt mitään sokeritonta suupalaa.

Sokeri ei ole minulle myrkkyä. Kehoni ei tuota sokerinvarastointi hormonia vaan pistän hormoonia läskiin neulalla. Voin syödä niinkuin kaikki muutkin.

Kyllähän kaikki tuon tietävät. Toiset meistä myös tietävät, ettei se insuliinin pistäminenkään niin terveellistä ole, ja ehkä yrittänevät vihjailla ettei sinun ehkä niin määrättömästi kannattaisi syödä sokeria... Kun se ylipaino on teillä d1-potilailla niin suuri ongelma juuri pistetyn insuliinin takia. Jonka määrään voisit kätevästi vaikuttaa järkevämmillä ravitsemusvalinnoilla.

Ne teidän amputaatiot tulee nimittäin meille hirveän kalliiksi. Ja johtuvat vain ja ainoastaan siitä, että päästätte sokerit käymään liian korkealla, mikä vaurioittaa kudoksia.

Ei liikaa sokeria ruokavaliossa, ei sokeripiikkejä, ei älytöntä inskan pistämistä ja sitä kautta lihomista.

Ykköstyypin diabetes ei johdu elintavoista, eikä ruokavaliolla voi säädellä sitä. Ykköstyypissä insuliinia tuottavat solut ovat kokonaan tuhoutuneet. Ilman insuliinia ykköstyypin potilas kuolee. Todistit juuri ketjun pointin.

Syömishäiriö

Olin aikoinani syömishäiriöinen. Ehkä omalle kohdalle yleisin väärinkäsitys oli se, että en tykkäisi ruoasta tai että minulla ei ole nälkä (mihin anoreksian nimikin viittaa). Tosiasiassa koko elämäni pyöri ruoan ympärillä. Ajattelin ruokaa 24/7, leivoin, kokkasin, katsoin ruoanlaitto- ja laihdutusohjelmia, luin ruokablogeja, katselin ruoan kuvia, pureskelin ja syljin pois kokonaisia aterioita vain makunautinnon vuoksi, näin jopa unta ruoasta hyvin usein. Oikeastaan päivittäin käytin aikaani vain ruokailun tarkkaan ja rituaalinomaiseen suunnitteluun ja nauttimiseen. Se on sairas ja kapea maailma.

Masennuksen myötä aloin viillellä itseäni. Olin yli kolmikymppinen, mutta viiltely ajatellaan teinien huomionhakuisuudeksi. Todellisuudessa vältin kaikin keinoin jäämästä kiinni. Ensimmäisten viiltojen kohdalla mokasin, ne olivat liian selviä ja jouduin peittämään niitä meikkivoiteella ja vaikka millä tekosyillä olemaan riisuuntumatta. Sen jälkeen opin tekemään viiltojen sijaan epämääräisiä nirhaumia, joista tulevat arvet eivät ole suoria viiltelyarven näköisiä. Olen sittemmin parantunut, ja välillä nykyään itsestäkin tuntuu hullulta, että kärsii niin suurta tuskaa henkisesti, että sen vie pois hetkeksi vain fyysinen kipu...

Jukra, mä tunnen itseni tosi terveeksi, vaikka onkin vahva likinäköisyys (linssit vahvuuksilla leikattu silmien sisään), en kuulekaan mutta pyydän puhumaan kovaa. Tinnitus ja verenpainetauti ei näy ulospäin eikä moninivelrikko. Mutta siis pidän itseäni ihan hyväkuntoisena 61-vuotiaana, ei ota sydämestä vielä ainakaan. Niskat kuluneet joten huimaa välillä, mutta näillä mennään!

Koronasta jäi seurauksena päänsärkykohtaukset. Kärsin Koronan aikaan 5 vrk kovista päänsäryistä, joihin ei käsikaupan kipulääkkeet auttaneet. Sitten päänsärky yhtenä päivänä vain loppui 5 päivän jälkeen.

Nyt kohta puoli vuotta on iskenyt ajoittain. Saattaa kestää tunnin, pari, joskus pidempään. Kerran kesti koko yön. Ibuprofeeni vähän lievittää, muttei poista kokonaan. Sain long covid-diagnoosin vasta toukokuussa, kun sairastetusta koronasta oli aikaa 4,5 kuukautta. Moni tuttu on väittänyt, että minulla on migreeni. Äitikin väitti, että ei voi olla koronasta johtuvaa. Hän on sh, eläkkeellä jo. Minä sanoin, että silloin Koronan aikaan alkoi ja päänsäryt ovat samanlaisia. Lääkäri onneksi tiesi, että Koronan jälkiseurauksena voi olla pitkäkestoinen päänsärkyoire, ns. kroonistunut päänsärky, joka ei ole yhteydessä siihen mitä teen tai olen tekemättä.

Sydämen vajaatoiminta ja eteisvärinä,ei ymmärretä kuin se voi kuormittaa vaikka on nuorempi henkilö kyseessä.

Sain syöpään sairastuessani enemmän empatiaa läheisiltäni kuin silloin kun sairastin vakavaa masennusta, joka oli minulle rankempi tauti kuin syöpä.