Mitä sairauksia teillä on, mistä ihmisillä tuntuu olevan väärät käsitykset tai eivät tiedä mitä se sairaus oikeasti on?

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Diabetes 1.

Joka kerta sukulaisten luona kahvilla toteavat, että ei ole nyt mitään sokeritonta suupalaa.

Sokeri ei ole minulle myrkkyä. Kehoni ei tuota sokerinvarastointi hormonia vaan pistän hormoonia läskiin neulalla. Voin syödä niinkuin kaikki muutkin.

Kyllähän kaikki tuon tietävät. Toiset meistä myös tietävät, ettei se insuliinin pistäminenkään niin terveellistä ole, ja ehkä yrittänevät vihjailla ettei sinun ehkä niin määrättömästi kannattaisi syödä sokeria... Kun se ylipaino on teillä d1-potilailla niin suuri ongelma juuri pistetyn insuliinin takia. Jonka määrään voisit kätevästi vaikuttaa järkevämmillä ravitsemusvalinnoilla.

Ne teidän amputaatiot tulee nimittäin meille hirveän kalliiksi. Ja johtuvat vain ja ainoastaan siitä, että päästätte sokerit käymään liian korkealla, mikä vaurioittaa kudoksia.

Ei liikaa sokeria ruokavaliossa, ei sokeripiikkejä, ei älytöntä inskan pistämistä ja sitä kautta lihomista.

Ykköstyypin diabetes ei johdu elintavoista, eikä ruokavaliolla voi säädellä sitä. Ykköstyypissä insuliinia tuottavat solut ovat kokonaan tuhoutuneet. Ilman insuliinia ykköstyypin potilas kuolee. Todistit juuri ketjun pointin.

Kyllä. Hoitamattoman diabeteksen yksi oire on nimenomaan laihtuminen. Jokainen tuntemani ykkösläinen on hoikka/ laiha.

Levinnyt rintasyöpä, jossa keskimääräinen elinajan ennuste 3 vuotta. Varsin usein sekoitetaan tavalliseen rintasyöpään, jossa 98 % potilaista elossa viiden vuoden kuluttua diagnoosista.

Vierailija kirjoitti:

ADHD. Olen akateeminen nainen tällä dg:llä. Ja sanon siksi akateeminen, että moni kuvittelee, ettei ko sairautta/ominaisuutta voi olla koulutetuilla ja että sen pitää aina automaattisesti paistaa läpi aina ja kaikkialla.

Töissä eka huudahdus on usein: "Ei sinusta kyllä huomaa yhtään!". No, jos kanssani on yhtään tekemisissä enemmän, kyllä huomaa. Kiipeilen puissa, liikehdin koko ajan, saan hysteerisiä naurukohtauksia, ja ennen kaikkea keskittyminen ja paikallaanolo vie kaikki voimani.

Lisäksi kuvitellaan, että diagnoosi on sellainen roskadiagnoosi, jonka saa tuosta vain. Minulla ainakin tutkimukset kestivät vuoden ja niihin sisältyi haastatteluja, joissa haastateltiin minua ja läheistäni, moniammattillisen tiimin konsultaatio ja pään magneettikuvaus.

Mulla myös ADHD, yli 35v olin kun diagnoosin sain. Mulla se on muutenkin aika vähäoireinen ja suhteellisen helposti hallittavissa, mutta nyt ymmärrän ne vaikeudet mitä mulla on ollut. Mun kohdalla ei tehty mitään kovin kummoisia tutkimuksia, mutta kokeeksi psykiatri määräsi lääkkeet. Haastatteluja tehtiin läheisten kohdalla, ja jotain ruksi ruutuun testejä. Lääkitys sitten käytännössä vahvisti diagnoosin. Se vaikutti jopa verenpaineeseen ja sykkeeseen molempia alentavasti, sitä en ollut odottanut. Koko hermostoni alkoi rauhoittua.

Lääkkeitä en kuitenkaan syö, koska pärjään ilman silloin kun en opiskele. Lääkkeet saavat olon tuntumaan.. vieraalta. Vähän aikaa niitä voi syödä mutta sitten alkaa ahdistaa, kun tuntuu etten ole oma itseni. Tuttua kuitenkin on tuo, ettei koko diagnoosiin oikein uskota. Liian vahvana on mielikuva niistä peruskoulun rasavilleistä häirikköpojista, itsellä enemmän taipumusta ylikeskittymiseen ja omiin maailmoihin vajoamiseen, mikä onkin tytöillä tyypillisempää.

Vierailija kirjoitti:

Sain syöpään sairastuessani enemmän empatiaa läheisiltäni kuin silloin kun sairastin vakavaa masennusta, joka oli minulle rankempi tauti kuin syöpä.

Tää on surullista, mutta ei yhtään yllättävää :(.

Kertoo tosi paljon asenteista ja siitä, että kaikki eivät osaa suhtautua mielenterveysongelmiin edelleenkään.

Vierailija kirjoitti:

Migreeni. Yleensä ihmiset luulevat, että se tarkoittaa vain hirvittävän kovaa päänsärkyä. Tähän olen "syyllistynyt" itsekin. Esim. kun aloin nähdä valonvälähdyksiä, en tiennyt niiden liittyvän migreeniin, ja huimausta pelästyin ensin hirveästi, kun en tiennyt mistä se johtui.

Olen monisairas, joten siteeraan tässä ylläolevaan kommentin kohtaa, en ole kirjautunut käyttäjä.

Tämä on ehkä paras ketju, mitä olen koskaan lukenut. Minulla on migreeni, nivelreuma, dystonia ja uniapnea. Em. diagnoosit rajoittavat elämääni paljon. Eniten harmittaa se, että jos en voi osallistua johonkin tapahtumaan tai juhlaan, minua pidetään ilonpilaajana ja synkistelijänä, joka mielestäni en ole. Auta armias, kun sitten niille perusterveille tulee omasta mielestäni jotain pientä kuten tavallinen flunssa, johon joutuvat ottamaan vaikka yhden Panadolin, pitävät siitä meteliä. Ja hyvin tuttuja ne ota iisisti, hengitä syvään, meditoi, ota itseäsi niskasta kiinni, ylös, ulos ja lenkille. Olen käynyt läpi sekä neurokirurgisia leikkauksia että

niveliin liittyviä operaatioita, joten luotan kyllä enemmän lääkärien arvioon enkä siihen, että en ota itseäni niskasta kiinni. Tsemppiä teille kaikille .

Vierailija kirjoitti:

Tämä nyt ei ole edes mikään kunnon sairaus, mutta itsellä on ollut unihäiriöitä varsinkin talvisin. Varsinkaan isäni ei ymmärrä niitä. Hän mielestään jokainen nukahtaa jos vaan menee ajoissa nukkumaan. Ei ymmärrä sitä kuinka saatan maata vaikka 5 tuntia nukahtamatta tai nukkua pari tuntia saamatta sen jälkeen unta. Ja ei ymmärrä sitä "humalaista" ja huteraa oloa valvotun yön jälkeen, kun tuntuu että olet muissa maailmoissa. Alkoi kerrankin paasata kylässä ollessaan jostain tälläisenä aamuna ja itse meinasin pyörtyä huteran olon vuoksi. Samoin moni muu tuntuu keksivän hyviä keinoja unettomuuteen, vaikka ne lämpimät teet, iltakävelyt, suihkut, melatoniinit yms on jo moneen kertaan kokeiltu. Kukaan ei voi nukkua väkisin. Itselle talvi pahinta ja tuntuu monella taas olevan kesän valoisa aika. Itselle iskee unettomuus siinä marraskuussa vähitellen. Kesä ei vaikuta yhtään. Tämä nyt on tietysti vielä pieni asia moneen muuhun verrattuna, mutta voi aiheuttaa sitten esim mielenterveysongelmia ja burnout oireita myöhemmin pitkälle jatkuessaan. Itsekin pelkäsin sekoavani sitten lopulta. Nyt onneksi voin paremmin.

Oletko mittauttanut D-vitamiinitasosi?

Vierailija kirjoitti:

Alkoholismi. Muut vaan haukkuu ja vihaa. Eivät ymmärrä etten itsekään halua juoda. Mutta jos on alkoholisti niin silloin on pakko.

itse aiheutettu. Samoin kuin tupakoitsijan keuhkosyöpä.

Vierailija kirjoitti:

Minusta tuntuu, ettei monellakaan ole mitään käsitystä sairauksista, ellei se sairaus ole itsellä tai ihan lähipiirissä.

Sappihappojen imeytymishäiriö. Luultiin vuosikymmeniä IBSiksi, mutta lääkekokeilu paljasti asian oikean laidan. Terv. nimimerkki 20 vuotta pöntöllä, nyt voin taas elää.

Asentohuimaus. Joskus alkaa aivan hirvittävä karuselli, jonka aikana on vaikea olla missään asennossa. Kun menet pitkäksesi tehdäksesi hoitoon vaadittavat liikkeet, pyörii vielä enemmän. Jotlut oksentavat ja päätyvät päivystykseen. Liikkeet onneksi auttavat, mutta huono olo jää päälle. Esimies kerran totesi että kyllähän tän kanssa voi töitä tehdä, oli kuulemma kokemusta lähipiiristä. Sori vaan, mutta ei kyllä voi jos on pahana.

Mulla ei muita kohtauksia olekaan kun pahoja jolloin ei oo asiaa sängystä ennenkuin asentohoito alkaa purra. Oksennuksetkin tuttuja ja parikertaa päätynyt päivystykseen.

Epävakaa persoonallisuus. Usein ajatellaan, että ovat eivät välitä muiden tunteista, ovat usein tappajia/väkivaltaisia tms.

Itse olen jopa liian empaattinen ja kiltti (tätä kuullut siis muiltakin, varmistelen etten pahoita kenenkään mieltä, saatan menettää yöuneni toisten ihmisten murheiden takia yms), teen vapaaehtoistöitä ja en ole koskaan ollut väkivaltainen.

Vierailija kirjoitti:

- Paranoidinen Skitsofrenia

Itsellä ei esim oireile mitenkään ja olen huomattan normaalin oloinen kaikella tavalla, mutta silti ihmiset tuomitsevat ja eivät alkaisi seurustelemaan kanssani ko. syistä. Niin se median aivopesu on saanut ihmiset puolelleen ja ihmisten stigmatisointi mt-ongelmilla tuottaa tulosta, tehden ihmisestä epähaluttavan. Ehkä se on kaiken tämän mt-puolen tarkoituskin...

En halua mitenkään vähätellä kokemuksiasi, mutta mitä mshdat tarkoittaa median aivopesulla? Omasta mielestäni kun noita mt-sairauksia on pyritty nimenomaan epästigmatisoimaan.

Kemikaali allergiat, kuulemma on vain vähän kuiva iho tms.

Vierailija kirjoitti:

En muista olenko kirjoittanut tähän ketjuun, mutta krooninen urtikaria on viheliäisin tauti mitä mulla on koskaan ollut ja siitä ei kyllä oikein kukaan tiedä mitään. Mulla on ollut se kahdesti.

Sitäkin on paria laatua, mutta se mikä mulla oli johtuu häiriöstä syöttösoluissa, jonka laukaisee jonkinlainen ylikuormitus. Stressi+ joku tietty flunssavirus+ joku altistava tekijä on laukaissut tän mulla. Ekalla kerralla aspiriini, toisella lasi viiniä. Syöttösolut alkaa vapauttaa liikaa histamiinia ja jotain muitakin aineita, mutta vain histamiiniin on lääke ja sehän ne pahimmat ongelmat aiheuttaa. Antihistamiini, sekä H1- että H2- (eli vatsaa ja suolistoa) reseptoreja salpaava ja lisäksi tiukka ruokavalio auttaa kyllä, mutta oireita tuli silti välillä, koska histamiinia on yllättävissä asioissa ja aina ei voinut niin tarkkaan valita mitä syö. Niitä antihistamiineja piti syödä hirveitä määriä ja piti myös löytää se lääkäri joka uskalsi määrätä ne isot annokset. Kortisoni ei mulla auttanut kuin hetken ja jos tää tulee kolmannen kerran, en sitä enää viitsi kokeilla.

Se kutina on jotain aivan järkyttävää. Mulla oli kämmenen kokoisia, kuumottavia ja kutisevia lautumia pitkin kroppaa. Pahimmassa vaiheessa reagoin kylmään ja kuumaankin. Onneksi se pikkuhiljaa helpotti, mutta saunassa en käynyt 1,5 vuoteen. Nukkumisesta ei tullut mitään pitkään aikaan ja siitähän tuli sitten myös mielenterveysongelmia. Olin jo oikeasti itsetuhon partaalla, kunnes löysin sen lääkärin joka ymmärsi mistä oli kyse.

Ekalla kerralla en tiennyt ruokavaliosta mitään (eikä tienneet iho- ja allergiasairaalassakaan vuonna 2004), tokalla kerralla löysin netistä selkeitä ohjeita histamiinin välttelyyn ja se auttoi todella paljon.

Tässä siis vinkkejä jos jollain tämä kamala ongelma on.

Samaa sarjaa mulla, angioödeema. Satunnaisesti milloin missäkin kohtaa, viimeisimmät huuli, silmäkulma valtavan turvoksissa, voi kestää useita päiviä. Antihistamiinia nelinkertaisella annoksella, lievittää histamiinikuormaa, mutta ei estä. Predinisolon ei auta, tulee vain todella pahat suvuoireet, vaihdettu trameksaamihappoon.

1-tyypin diabetes, tai oikeastaan lada. Joskus menee vaan hermo ihmisiin, jotka kertoo, että on joku kasvi, joka auttaa tähän. Nyökyttelen vaan, en jaksa vängätä. Yhdelle ystävälle yritin selittää, että verensokerin vaihteluun vaikuttaa myös muut asiat kuin hiilihydraatti. Selvästi ei uskonut, vaan toisteli vaan, että älä nyt syö karkkia. Joskus vaan väsyy siihen jatkuvaan sokerin tarkkailuun, siihen, että vaikka teet asioita "oikein", niin arvot silti on huonot. Siihen, että tulee huono olo alhaisesta verensokerista ja kohta arvot taas korkealla, kun pahaan oloon söit liikaa sokeria. Tai että lenkillä yhtäkkiä mietit, että riittääkö varasokeri kotiin asti, kun mittari näyttää jo kolmea. Ettei koskaan ole vapaapäivää taudista. Ja tuntuu, että vain toinen sairastava ymmärtää. Olipa kiva saada purkautua!

Mulla onkin kunnon kokoelma:migreeni, Meniere, sukupuoliherpes, unihäiriöitä, kylmäallergia, valkosormisuus.

Kilpirauhasen vajaatoiminta. Thyroksin lääkitys. Vetämätön olo aina ym. Oireet jotka pilaa elämän. Tarkempaan syyniin en pääse. Tyrkytetään mieliala lääkkeitä. Tätä ollut 24v. Ihmiset pitää laiskana.

PCOS. Moni tuntuu ajattelevan, että PCOS voi olla vain ylipainoisilla, tai että kys. oireyhtymä jopa JOHTUU ylipainosta. Todellisuudessahan PCOS on kytköksissä aineenvaihduntaan (erityisesti sokeriaineenvaihduntaan ja insuliiniresistenssiin), ja sitä voi esiintyä sekä yli-, ali- että normaalipainoisilla, niin kuin itse olen. Harva tietää, että PCOS linkittyy tiettyihin syöpiin, sydän- ja verisuonitauteihin ja diabetekseen. Sen lisäksi mahdollinen ovuloimattomuus aiheuttaa luonnollisesti lapsettomuutta.

Vaikka oireyhtymä onkin inhottava sen tuomine sairausriskeineen, ylimääräisine karvankasvuineen ja iho-ongelmineen, olen silti jollain tavalla jopa vähän kiitollinen diagnoosista - elän nykyään niin paljon terveellisemmin, mietin syömisiäni ja liikkumisiani paljon enemmän ja seurailen kuukautiskiertojani, ollen ilahtunut ja kiitollinen jokaisesta ovulaatiosta ja kuukautisvuodosta. Jokainen niistä on merkki siitä, että kehoni reagoi positiivisesti tekemiini muutoksiin. Toivottavasti se karvankasvu ja aknekin vähenisi ajan kanssa :)

Vierailija kirjoitti:

Tämä nyt ei ole edes mikään kunnon sairaus, mutta itsellä on ollut unihäiriöitä varsinkin talvisin. Varsinkaan isäni ei ymmärrä niitä. Hän mielestään jokainen nukahtaa jos vaan menee ajoissa nukkumaan. Ei ymmärrä sitä kuinka saatan maata vaikka 5 tuntia nukahtamatta tai nukkua pari tuntia saamatta sen jälkeen unta. Ja ei ymmärrä sitä "humalaista" ja huteraa oloa valvotun yön jälkeen, kun tuntuu että olet muissa maailmoissa. Alkoi kerrankin paasata kylässä ollessaan jostain tälläisenä aamuna ja itse meinasin pyörtyä huteran olon vuoksi. Samoin moni muu tuntuu keksivän hyviä keinoja unettomuuteen, vaikka ne lämpimät teet, iltakävelyt, suihkut, melatoniinit yms on jo moneen kertaan kokeiltu. Kukaan ei voi nukkua väkisin. Itselle talvi pahinta ja tuntuu monella taas olevan kesän valoisa aika. Itselle iskee unettomuus siinä marraskuussa vähitellen. Kesä ei vaikuta yhtään. Tämä nyt on tietysti vielä pieni asia moneen muuhun verrattuna, mutta voi aiheuttaa sitten esim mielenterveysongelmia ja burnout oireita myöhemmin pitkälle jatkuessaan. Itsekin pelkäsin sekoavani sitten lopulta. Nyt onneksi voin paremmin.

Sulla on d-vitamiinin puutos. Itsellänikin oli ja nukahtaminen oli supervaikeaa, etenkin talvella kun sai niin vähän aurinkoa. T. Reumaatikko

Vierailija kirjoitti:

Mulla onkin kunnon kokoelma:migreeni, Meniere, sukupuoliherpes, unihäiriöitä, kylmäallergia, valkosormisuus.

Saako ton sukupuoliherpeksen rauhoittumaan lääkkeillä? Mä en edes muista mitä kaikkea itselläni on. Borrelioosi, fibromyalgia, cfs, sidekudosreuma, ibs, endometrioosi, migreeni, myös tuo valkosormisuus, sydänongelmia, nivelrikkoa, selkä romuna, silmät romuna, immuunipuutos, homeyliherkkyys, mcas ja pari mielenterveysongelmaa nyt tulee nopeasti mieleen. Eli on sitä kurjempiakin kohtaloita :D

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Alkoholismi. Muut vaan haukkuu ja vihaa. Eivät ymmärrä etten itsekään halua juoda. Mutta jos on alkoholisti niin silloin on pakko.

Alkoholismista kuntoudutaan todellakin lopettamalla juominen, vaikka kuinka tekisi mieli.

Juuri näin. Narkkari voi lopettaa huumeiden käytön, vaikka kuinka tekisi mieli ja syömishäiriöinen vai alkaa syömään terveellisesti ja sairaudesta riippuen, yleensä syö, tai ei oksenna tai ei lohtusyö.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Alkoholismi. Muut vaan haukkuu ja vihaa. Eivät ymmärrä etten itsekään halua juoda. Mutta jos on alkoholisti niin silloin on pakko.

Alkoholismista kuntoudutaan todellakin lopettamalla juominen, vaikka kuinka tekisi mieli.

Juuri näin. Narkkari voi lopettaa huumeiden käytön, vaikka kuinka tekisi mieli ja syömishäiriöinen vai alkaa syömään terveellisesti ja sairaudesta riippuen, yleensä syö, tai ei oksenna tai ei lohtusyö.

Pitää paikkaansa että oma tahdonvoima ei useinkaan riitä esimerkiksi ryyppäämisen lopettamiseen mutta katkaisuhoito perustuu juuri siihen että alkoholia ei yksinkertaisesti ole saatavilla. Siellä pidetään noin kolme viikkoa sitten että koko ajan valvotaan että ei ratkea, ja moni sitten siinä ajassa ehtii jo huomata että elämä onnistuu myös ilman viinaa.