Mitä sairauksia teillä on, mistä ihmisillä tuntuu olevan väärät käsitykset tai eivät tiedä mitä se sairaus oikeasti on?

Psoriasis. Harvinainen muoto joka alkaa varhain lapsuudessa. Hyvin lievää ihottumaa. Kesäauringolla pärjää pitkälle. Nyt keski-iässä on alkanut tulla niveloireita.

Hauska on se että kun se kuitenkin tarjotaan kalaa. Se ei auta ja sitäpaitsi mulla on kala-allergia.

Hajuste- ja kemikaaliyliherkkyys, fibromyalgia ja sitten vihdoin viimein keskivaikea masennus.

Juuh! Kahta ensimmäistä eivät tunnista useat lääkäritkään eivätkä kuulu Kelan diagnoosilistoille.

Masentuuhan siinä sitten.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Kyseessä ei ole sairaus. Olen värisokea ja eräs tuttu ihmetteli, etteihän minulla ole edes silmälaseja.

Ei ole sairaus mutta värinäköni on erilainen kuin keskiverto silmäkkääklä. Eli spektrin toisessa päässä erotan värejä enemmän ja jopa pimeässä mutta toisessa päässä huonommin. Joudun ajaessa käyttämään laseja jotka muuttaa jotenkin värisävyjä.

Minä joudun käyttämään onnettoman syvyysnäön vuoksi lentäjälinssisiä aurinkolaseja omilla vahvuuksilla kontrastien parantamiseksi. Välillä huomaa kun esimerkiksi kaupassa käydessä ihmiset tuijottavat ja luulevat kai minun diivailevan ruokakaupassa lasieni kanssa. He eivät tajua, että on kaikkien etu, että lasien avulla syntyy paremmat kontrastit enkä kulje ihmisiä tai hyllyjä päin.

Toiseksi mielestäni on ajanhukkaa ottaa toiset omilla vahvuuksilla olevat lasit asioille mukaan näyttääkseen normaalilta. Mitä se ihmisille kuuluu minkälaiset lasit päässä kuljen asioilla?

Vierailija kirjoitti:

Diabetes 1.

Joka kerta sukulaisten luona kahvilla toteavat, että ei ole nyt mitään sokeritonta suupalaa.

Sokeri ei ole minulle myrkkyä. Kehoni ei tuota sokerinvarastointi hormonia vaan pistän hormoonia läskiin neulalla. Voin syödä niinkuin kaikki muutkin.

Diabeetikolle periaatteessa kaikki hiilihydraatti on myrkkyä ilman insuliinia ja ennen insuliinin keksimistä diabeetikkojen oli todellakin pidättäydyttävä kaikesta hiilihydraatista, tosin he kuolivat siitä huolimatta usein happomyrkytykseen. Ilmeisesti vielä muutamia kymmeniä vuosia sitten kun verensokerin seuranta ei ollut niin kehittynyttä kuin nykyään ajateltiin että on parempi ettei diabeetikot minimoivat hiilihydraatit, jotta sokeritasapainon hallinta on helpompaa. Nykyään kun on automaattiset insuliinipumput ja mukana kannettava sokerimittarit niin on ajateltu että tarpeettomia rajoitteita voidaan poistaa.

Vierailija kirjoitti:

Sukupuoliherpes.

Kai se stereotypia on se, että olen saanut tämän, koska en ole ottanut sukupuolivalistusta vakavasti ja käyttänyt aina kondomia (=eli huoleton, huolimaton, tyhmä) ja että tämä liittyy siihen, että on paljon seksikumppaneita. Todellisuudessa olen saanut tämän vuosien takaiselta poikaystävältä, johon silloin luotin.

 Ja se, että "tämä on kamala tauti", itselläni taas ei oireile kuin harvoin, ehkä kerran vuodessa. Vähän kuin olisi kerran vuodessa jonkin verran kipeä ihottuma. (Joillain toki voi oireilla enemmän.)

En toki toivo, että tämä kenellekään tarttuu, mutta en tätä tosiaan juurikaan itse edes mieti.

Uusi poikaystävä (nyt entinen) sai raivokohtauksen, kun kerroin hänelle. Piti minua kevytkenkäisenä vaikka sain ko. viruksen parisuhteessa eksältä, jolle olin uskollinen. Riittää yksi kerta väärän ihmisen kanssa.

CFS/ME ja autonominen hermosto sekaisin. Olem saanut etenkin henkistä väkivaltaa, ihmiset eivät usko että olen sairas sillä: "Näytät niin hyvältä". Ihan sairasta miten kohdellaan. Olen kuullut kaikki hullut jutut ja teoriat vuosien varrella. Vain itse johonkin sairastuneet ymmärtävät, mitä se on. 

Vierailija kirjoitti:

Hajuste- ja kemikaaliyliherkkyys, fibromyalgia ja sitten vihdoin viimein keskivaikea masennus.

Juuh! Kahta ensimmäistä eivät tunnista useat lääkäritkään eivätkä kuulu Kelan diagnoosilistoille.

Masentuuhan siinä sitten.

Sisäilmaongelmista ja astmasta on tehty väitöskirja, siitä oli pari viikkoa sitten uutisissa. Eiköhän se tietoisuus tuosta lisäänny.

Vierailija kirjoitti:

Minä olen sillä tavalla onnellisessa asemassa, että olen saanut ilokseni useita näkymättömiä sairauksia. Diagnoosien saaminen vaatii vuosien lääkärissäravaamista ja taistelua, etkä senkään jälkeen saa oikein mitään hoitoa koska on niin hankala sairaus ja potilas.

Fibromyalgia: Lähtee liikunnalla. Toki urheilin kilpaa kuin oireet alkoi, mutta ei nyt takerruta pikkuseikkoihin.

CFS: silkkaa lorvikatarria, lähtee liikunnalla. Kiitos, en mitään tekisi niin mielelläni kuin urheilisi taas.

Uniapnea: kyllä vaan, se voi tulla ihan normaalipainoiselle jos on riittävän iso kieli ja matala suulaki. Ja ei, c-pap -hoito ei ole mikään käärmeöljy tai viisasten kivi. Nukun laitteen kanssa tosi hyvin enkä tietenkään kuorsaa tai apneoi, mutta vireystilaani sillä ei ole paskankaan vaikutusta. Itse asiassa c-pap hoidosta hyöytyy vireystilamielessä vain 70 % laitteen käyttäjistä -siis niistä käyttäjistä, jotka ovat kaltaisiani onnekkaita ja pystyvät nukkumaan sen kanssa ongelmitta, kunhan saavat tapeltua itselleen kostuttimen. (Miksei sitäkään voi antaa automaattisesti, kun käytännössä kaikilla tulee ilman nenäverenvuotoa?)

Aspergerin oireyhtymä: joko ei uskota, pidetään uutena huomionhaun tai lorvikatarrin muotona tai sitten minuun aletaan suhtautua pelokkaasti.

Keliakia: Joo, siis se todellakin on autoimmuunisairaus eikä allergia.

- Vähän OT, mutta mulla CFS, uniapnea ja menen Asperger-tutkimuksiin. Mielenkiintoista. 

Vierailija kirjoitti:

Kaikille tuttu "ärtyneen suolen oireyhtymä" eli ibs..moni kuvittelee että vähän mahakipua ja ripulia. Juu, viimeiset kaksi viikkoa vetänyt särkylääkettä joka kuudes tunti järkyttävään kivuliaaseen suolen kramppailuun ja maha turpoaa jopa vedestä palloksi. Mitään ei voi syödä ilman oireita ja tämä kestää ja kestää..

Fodmap-ruokavalio ja antihistamiinit, Telfast ja Pepcid. Tutkimusten mukaan IBS on paikallinen syöttösolureaktio.

Vierailija kirjoitti:

Ykköstyypin diabetes. Vieläkin on ihmisiä, jotka luulevat, että vanhemmat ovat syöttäneet lapsensa väärin ja siitä tullut diabetes.

Minulla on kaikissa lapsissani.

Puhkesi kouluaikana.

Vierailija kirjoitti:

Hajuste- ja kemikaaliyliherkkyys, fibromyalgia ja sitten vihdoin viimein keskivaikea masennus.

Juuh! Kahta ensimmäistä eivät tunnista useat lääkäritkään eivätkä kuulu Kelan diagnoosilistoille.

Masentuuhan siinä sitten.

onks sul homeherkkyys?

Sisäilmapainotteinen astma, sisäilmasta sairastuminen, monikemikaaliherkkyys ja näiden johdosta päälle keskivaikea masennus.

Oli ärtynyt suoli ja kilpirauhasen ja munuaisten vaajaatoiminta. Nämä "paranivat", kun home- ja kemikaalialtistus loppuivat. Palaavat hyvin nopeasti, jos altistun.

Vierailija kirjoitti:

Sisäilmasairaus. Tämän olemassaolosta ylipäätään kiistellään, joten en kerro tästä enää kellekään. Poistun vain vähin äänin kylästä, jos jonkun koti haisee homeelta. Yllättävän moni tuoksuu myös vahvoilta pyykinpesuaineilta jne., joiden vuoksi pääni on aivan tokkurassa heidän lähellään. Onneksi pysyn terveenä, kun välttelen näitä tilanteita. Sairastelu on syvältä, myötätuntoni kaikille kipeille. Yhteiskunta ei tosin myöskään hyväksy haurautta tai "puutteita", siksi näistä ei kannata julkisesti huudella.

Tästä aiheesta on just tehty väitöskirja. Kannattaa huudella, niin tietoisuus lisääntyy.

Sekasyöjä kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Kaikille tuttu "ärtyneen suolen oireyhtymä" eli ibs..moni kuvittelee että vähän mahakipua ja ripulia. Juu, viimeiset kaksi viikkoa vetänyt särkylääkettä joka kuudes tunti järkyttävään kivuliaaseen suolen kramppailuun ja maha turpoaa jopa vedestä palloksi. Mitään ei voi syödä ilman oireita ja tämä kestää ja kestää..

Fodmap-ruokavalio ja antihistamiinit, Telfast ja Pepcid. Tutkimusten mukaan IBS on paikallinen syöttösolureaktio.

Tuo kuulostaa enemmän MCAS:lta.

Vierailija kirjoitti:

Osaako joku kertoa mikä auttaa. Minulla on aina ollut kasvoissa poskien kohdalla pieniä verisuonen näköisiä "karttoja".

Couperosa. Ei ole vaarallinen.

Vierailija kirjoitti:

Anoreksia.

Netissä saanut kuulla, kuinka jotkut jopa toivovat itselleen anoreksiaa, että laihtuisivat. (samaa saanut kuulla omalta mummoltani oispa itselläkin itsekuria ym.)

Todellisuudessahan anoreksia, se sairaus kontrolloi sairastunutta, eikä toisinpäin. Itsekuri siitä on kaukana. Eikä todellakaan ole kaunista, kun laihtuu sairaisiin, hengenvaarallisiin mittoihin ja elämänilo katoaa täysin. Sairaalassa ravaamista ja ruuan miettimistä ja itkemistä 24/7. Palelua, väsymystä ja heikotusta... Sellaisesta ei ole tietoakaan niillä, jotka toivovat itselleen sairautta, joka voi tappaa. Ja kuinka vaikeaa siitä paraneminen on. Laihduttaa voi muutenkin kuin sairastua ihan hirveään sairauteen, kukaan, joka tietää, minkälaista se on, ei sitä toivo. Tyyliin sun vaan pitää syödä! on ihan yhtä tyhjän kanssa. Kauheaa raivoamista mulle, sairastuneelle, joka kyllä on fiksu ja tietää, että ihminen tarvitsee ruokaa. Mutta sairaus on vaan välillä niin vahva.

Olen Anoreksiaan sairastuneen sisarus. Vaikuttaa aika paljon elämään myös näin päin

Minusta tuntuu, ettei monellakaan ole mitään käsitystä sairauksista, ellei se sairaus ole itsellä tai ihan lähipiirissä.

Sappihappojen imeytymishäiriö. Luultiin vuosikymmeniä IBSiksi, mutta lääkekokeilu paljasti asian oikean laidan. Terv. nimimerkki 20 vuotta pöntöllä, nyt voin taas elää.

Asentohuimaus. Joskus alkaa aivan hirvittävä karuselli, jonka aikana on vaikea olla missään asennossa. Kun menet pitkäksesi tehdäksesi hoitoon vaadittavat liikkeet, pyörii vielä enemmän. Jotlut oksentavat ja päätyvät päivystykseen. Liikkeet onneksi auttavat, mutta huono olo jää päälle. Esimies kerran totesi että kyllähän tän kanssa voi töitä tehdä, oli kuulemma kokemusta lähipiiristä. Sori vaan, mutta ei kyllä voi jos on pahana.

Unettomuus. Varsinkin, kun itsellä on idiopaattinen unettomuus, joka on keskushermostoperäinen synnynnäinen vaiva. Ihan aina jos mainitsen asiasta kahvipöydässä saan kuulla, miten "joo, mäkään en malta mennä ajoissa nukkumaan kun olen puhelimella", "kyllä se uni tulee, kun on tarpeeksi väsynyt" jne. 

Kun on 30 vuotta kärsinyt aidosta unettomuudesta, johon ei auta melatoniinit, nettiterapiat, unihygienia jne., niin ei jaksais myöskään aina selittää, että ainoa mikä auttaa on unilääkkeet. Kun ne on pahasta ja tulee riippuvaiseksi. No, olen yli 10 vuotta käyttänyt minimiannostuksella ja sain elämäni takaisin niiden avulla.

Ärtyvä suoli ibs, hajusteyliherkkyys, kolmoishermosärky, cmt, masennus ja ahdistushäiriö. Ibs rajoittaa elämää todella paljon, en uskalla mennä esim. ravintolaan syömään.

Auoimmiunihepatiitti. Ei tarttuva, ei liity elintapoihin. Etenee erittäin, erittäin hitaasti kun lääkitys on kohdillaan mutta usein johtaa elinsiirtoon. En siis ole juopo vaikka olenkin ollut maksansiirrossa.