Lue keskustelun säännöt.
Mitä sairauksia teillä on, mistä ihmisillä tuntuu olevan väärät käsitykset tai eivät tiedä mitä se sairaus oikeasti on?
Tämmöinen ketju. En laita omaani aloitukseen, ettei ketju ala pyörimään aapeen lyttäämisen ympärillä. Laitan sen sitten kun on tullut muidenkin sairauksia tänne.
Kommentit (1655)
FibroMyalgia on täysin muille käsittämätön,, Ainaiset kivut , väsymys
ynnä muut sen "seitsemän" erilaista riesaa ja kiusaa,,
Tuntuu kuin aina pitäisi vaan kyetä ja jaksaa kuin
kolme kymppinen,,, Yli kuusikymppisenä,, olla sitä
ja tätä,,, Mutta , kun ei näy päällepäin ,,
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Aneyrysma nousevassa aortassa. Työnantajan saatua tiedon tästä, minulle yritettiin hommata potkut. Sairaudesta olisi myös pitänyt kertoa työkavereille. Nyt diagnoosista jo kuusi vuotta, olen edelleen kokoaikaisessa työssä.
Vierailija kirjoitti:
Osaako joku kertoa mikä auttaa. Minulla on aina ollut kasvoissa poskien kohdalla pieniä verisuonen näköisiä "karttoja".
Taitaa olla couperosa. Kysy apteekista siihen sopivia ihonhoitotuotteita tai käy kosmetologilla. Jos on todella paha niin ihotautilääkäri voi hoitaa ongelmakohdat laserilla.
Reuma. Olen työkyvyttömyyseläkkeellä eikä meni ymmärrä miksi, kun näytän terveeltä. Todellisuudessa olen aina väsynyt, olo on usein flunssainen ja sadesäällä kehoni toimii ilmanpuntarina, särkee per""sti.
Minä olen sillä tavalla onnellisessa asemassa, että olen saanut ilokseni useita näkymättömiä sairauksia. Diagnoosien saaminen vaatii vuosien lääkärissäravaamista ja taistelua, etkä senkään jälkeen saa oikein mitään hoitoa koska on niin hankala sairaus ja potilas.
Fibromyalgia: Lähtee liikunnalla. Toki urheilin kilpaa kuin oireet alkoi, mutta ei nyt takerruta pikkuseikkoihin.
CFS: silkkaa lorvikatarria, lähtee liikunnalla. Kiitos, en mitään tekisi niin mielelläni kuin urheilisi taas.
Uniapnea: kyllä vaan, se voi tulla ihan normaalipainoiselle jos on riittävän iso kieli ja matala suulaki. Ja ei, c-pap -hoito ei ole mikään käärmeöljy tai viisasten kivi. Nukun laitteen kanssa tosi hyvin enkä tietenkään kuorsaa tai apneoi, mutta vireystilaani sillä ei ole paskankaan vaikutusta. Itse asiassa c-pap hoidosta hyöytyy vireystilamielessä vain 70 % laitteen käyttäjistä -siis niistä käyttäjistä, jotka ovat kaltaisiani onnekkaita ja pystyvät nukkumaan sen kanssa ongelmitta, kunhan saavat tapeltua itselleen kostuttimen. (Miksei sitäkään voi antaa automaattisesti, kun käytännössä kaikilla tulee ilman nenäverenvuotoa?)
Aspergerin oireyhtymä: joko ei uskota, pidetään uutena huomionhaun tai lorvikatarrin muotona tai sitten minuun aletaan suhtautua pelokkaasti.
Keliakia: Joo, siis se todellakin on autoimmuunisairaus eikä allergia.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Masennus. Yleinen ihmiskäsitys edelleen perustuu ajatukseen että ihmisen sielu ja/tai mieli ovat jotenkin vain kiinni tässä fyysisessä kehossa, mutta ajattelu, toiminta ja tunteet eivät muka ole seurausta kehon toiminnasta tai toimimattomuudesta. Tämän seurauksena ajatellaan että masennuksesta voi parantua omalla päätöksellä ilman ulkopuolista apua, koska se ei ole fyysinen tai elimellinen sairaus. (Tai että joidenkin masennus on fyysistä perua mutta useimpien ei.)
Yritä siinä sitten kertoa että olet masentunut, kun jengi ei edes tiedä yhtään mitä ja miksi aivoissa normaalisti tapahtuu. Ihmiset, jotka eivät tunne hermosolujen yksinkertaisimpiakaan toimintaperiaatteita tai tiedä mitä on esimerkiksi neuroplastisuus, ovat niitä joiden neuvoja saa eniten kuunnella jokaisessa sukujuhlassa ja työpaikan pikkujoulussa ihan kuin itse olisit se idiootti, kun et ymmärrä vain lenkkeillä, syödä vitamiineja ja olla turhia stressaamatta.
Esimerkiksi yleinen ajatus että Kehon kautta voidaan vaikuttaa mielen hyvinvointiin on nykytiedon valossa yhtä fiksusti sanottu kuin sanoisi että kehon KAUTTA voidaan vaikuttaa ruoansulatuksen toimintaan tai jalkojen liikkeisiin. Masennusta ei paranneta kehon kautta koska se ei ole millään muotoa irrallaan kehosta eikä synapseja muuteta omalla päätöksellä sen enempää kuin muitakaan elintoimintoja.
(Ennen kuin joku ehtii väittämään, että käsitys masennuksen fyysisyydestä on vain tekosyy olla edes yrittämättä parantua, voin kertoa että oma masennukseni on nykyään remissiossa juuri sen ansiosta että hoitosuunnitelmani vihdoin perustuu tieteellisesti todistettuihin tapoihin muokata aivojen fyysistä toimintaa. Aiemmin uskoin asiasta tietämättömien suoltaman hölynpölyn aiheesta ja luulin että ellei masennukseni parane urheilemalla ja näkemällä kavereita niin se johtuu siitä että olen jotenkin persoonaltani laiska ja ankea. Tämän luonnollinen seuraus oli että kun urheilu ym. ei auttanut, sairauden täytyi olla parantumaton osa minua ja siitä pääsisi eroon vain kuolemalla pikimmiten.
Kun sitten lopulta päädyin suljetulle osastolle, jossa lääkäri selitti ajan kanssa minulle mistä masennuksessa oikeasti on kyse ja miten oireisiin voi oikeasti vaikuttaa, tapahtui käänne jonka vuoksi olen edelleen elossa.)
ASA-allergia. Noh, mikäs siinä, senkun on syömättä eikös niin? Olen allerginen kaikille tulehduskipulääkkeille ja myös kipugeelit on siis pannassa.
Ongelma vaan on, että on aika vähän vaihtoehtoja kipulääkkeille. Opiaatteja ei voi ottaa menkkakippuihin tai migreeniin. Kuumilla kaurapusseilla ja panadolilla selviää jotenkuten menkoista.
Migreeniin on täsmälääkkeet, mutta ne ei toimi aina. Lisäksi mulla on migreenipipo, se autaa useimmiten tekemään olosta siedettävän.
Leikkauksista toipuminen on ollut hirveää ja arkikin aika vaikeaa välillä.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Verenpainetauti. Senhän voi parantaa muuttamalla elintapojaan.
Hoh hoh, kolkkoa naurua.
Vierailija kirjoitti:
Minulla on mahasyöpä ja tänään kuulin täällä, ettei sellaista sairautta olekaan.
Kyllä helpotti tietää olevansa luulosairas, kun olin siinä luulossa että selviämismahdollisuuteni on luokkaa 25%.
Ai että. Onkohan minullakin ihan väärä syöpädiagnoosi ;D
t. toinen syöpäläinen
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Minä olen sillä tavalla onnellisessa asemassa, että olen saanut ilokseni useita näkymättömiä sairauksia. Diagnoosien saaminen vaatii vuosien lääkärissäravaamista ja taistelua, etkä senkään jälkeen saa oikein mitään hoitoa koska on niin hankala sairaus ja potilas.
Uniapnea: kyllä vaan, se voi tulla ihan normaalipainoiselle jos on riittävän iso kieli ja matala suulaki. Ja ei, c-pap -hoito ei ole mikään käärmeöljy tai viisasten kivi. Nukun laitteen kanssa tosi hyvin enkä tietenkään kuorsaa tai apneoi, mutta vireystilaani sillä ei ole paskankaan vaikutusta. Itse asiassa c-pap hoidosta hyöytyy vireystilamielessä vain 70 % laitteen käyttäjistä -siis niistä käyttäjistä, jotka ovat kaltaisiani onnekkaita ja pystyvät nukkumaan sen kanssa ongelmitta, kunhan saavat tapeltua itselleen kostuttimen. (Miksei sitäkään voi antaa automaattisesti, kun käytännössä kaikilla tulee ilman nenäverenvuotoa?)
Eikö ole tarjottu leikkausta vaihtoehdoksi? Suulaen avartaminen ja kielen pienentäminen ovat kuitenkin loppujenlopuksi ihan mahdollisia toimenpiteitä.
Vierailija kirjoitti:
Verenpainetauti. Senhän voi parantaa muuttamalla elintapojaan.
Hoh hoh, kolkkoa naurua.
Kyllä elintavoilla on verenpaineen suhteen merkitystä vaikka on ihan paikkansa pitävä asia, että monet tarvitsevat verenpaineen hillintään lääkkeitä. Onneksi verenpainetaudista kuitenkaan ei ole mitään haittaa elämälle jos elintavat ja lääkitys on kunnossa.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Verenpainetauti. Senhän voi parantaa muuttamalla elintapojaan.
Hoh hoh, kolkkoa naurua.
Kyllä elintavoilla on verenpaineen suhteen merkitystä vaikka on ihan paikkansa pitävä asia, että monet tarvitsevat verenpaineen hillintään lääkkeitä. Onneksi verenpainetaudista kuitenkaan ei ole mitään haittaa elämälle jos elintavat ja lääkitys on kunnossa.
Niin. Siis terveillä elintavoilla on kaikille merkitystä. On kuitenkin verenpainetta sairastavia hyväkuntoisia, hoikkia, urheilullisia, terveellisesti eläviä ihmisiä - joilla on verenpainetauti. Ja se ei lähde pois vaikka kuinka yrittäisi vielä hifistellä elämäänsä terveellisemmäksi, avun tuo vain pysyvä lääkitys.
On ärsyttävää kohdata se stereotypia mikä verenpainepotilaasta on useilla: lihava, sidukkaa kittaava ja sohvalla röhnöttävä tupakoitsija joka syö makkaraa eikä vaan RYHDISTÄYDY ja parane.
OCD. Kuvitellaan, että tykkään siivota ja pestä käsiä.
Mun ongelma ei ole pakkotoiminnot vaan ajatukset. Joskus päähäni eksyy ihan hirveitä asioita ja mielikuvia, että olen esim. tehnyt jotain todella pahaa. Tiedän jossain sisimmässäni, että näin ei ole mutta se ei auta.
Ihmiset ei tiedä mikä helvetti OCD voi olla. On kamalaa, kun ei voi luottaa mihinkään, mitä itse ajattelee. Koko ajan pää kysyy "Mitä jos sittenkin... Oletko nyt ihan varma...ehkä kuitenkin....?"
Se ei ole tosiaan sitä, että joku tykkää vähän värikoordinoida mustekyniään.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Kyseessä ei ole sairaus. Olen värisokea ja eräs tuttu ihmetteli, etteihän minulla ole edes silmälaseja.
Ei ole sairaus mutta värinäköni on erilainen kuin keskiverto silmäkkääklä. Eli spektrin toisessa päässä erotan värejä enemmän ja jopa pimeässä mutta toisessa päässä huonommin. Joudun ajaessa käyttämään laseja jotka muuttaa jotenkin värisävyjä.
Diabetes 1.
Joka kerta sukulaisten luona kahvilla toteavat, että ei ole nyt mitään sokeritonta suupalaa.
Sokeri ei ole minulle myrkkyä. Kehoni ei tuota sokerinvarastointi hormonia vaan pistän hormoonia läskiin neulalla. Voin syödä niinkuin kaikki muutkin.
Lapsella oli vilja-allergia, ei voinut syödä kotimaisia viljoja. Yhdelle sukulaiselle se oli jauhoallergia, kysyi joskus jopa että voiko käyttää hienoa sokeria, vai pitääkö olla palasokeria. Suurin osa kuvitteli että se on sama asia kuin keliakia.
Toisella lapsella oli maitoproteiniallerga ja se sekoitettiin tietysti suvasti samaksi kuin laktoosi-intoleranssi. Yksi tuttava oli kyläillessämme ylpeä kun oli löytänyt laktoositonta tuoremehua lapselle. Tosiaan, jossain Valion mehussa oli maininta että se on laktoositon.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Keliakia. Kiitos muotigluteenittomien, keliakiaan suhtaudutaan joskus tosi välinpitämättömästi. Suurin osa ymmärtää, kun sanon että kyseessä on vakava sairaus, mutta osa vaan pyörittelee päätään.
Itse kuulun kategoriaan "muotigluteeniton" sillä keliakiatesti negatiivinen. Silti (kaikki) viljat aiheuttavat elämää häiritsevää närästystä, aknea, nivelkipuja, migreeniä, hiivatulehduksia (intiimialue, korvat, varpaat), masennusta, paniikkikohtauksia (pitkällä altistuksella) ja vitamiinipuutoksia (rauta, B). Sekä lääkäreiden, kanssaihmisten ja keliaakikkojen mielestä olen muotigluteeniton enkä saa esim. sairaalan osastojaksolla gluteenitonta ruokaa koska mitään diagnoosia ei ole (Tai on nuo kaikki yllämainitut erikseen). Kaikki pyörittelevät päätään.
Tähystyksessä oli suolinukka madaltunut ja tulehdus pohjukaissuolessa mutta koska ei ollut täyskato, ei keliakiaa. Lisäksi minulla kaikki viljat aiheuttavat oireet, myös ne gluteenittomatkin. Vaikeaa on, enkä voi puhua tästä kenellekään koska kukaan ei ota tosissaan. Kotona pärjää kunhan ei vain mene mihinkään syömään. Sukulaiset jopa loukkaantuvat kun en syö heidän pulliaan. Itsestäni tuntuu että jos olisi keliakia, olisi paljon helpompaa.Sinut on diagnosoitu väärin. Milloin olet käynyt noissa testeissä ja mitä tarkalleen ottaen sinulle väittivät? Suolinukan ei tarvitse olla kokonaan tuhoutunut, vaan pelkkä osa katoaminenkin kertoo, että on yksiselitteisesti keliakia. Ei minullakaan ollut täyskato, vaan nukkani oli myös vain vähän vaurioitunut, joka tuli ilmi vasta patologin tarkemmassa tutkimuksessa koepalasta. Tähystäjä ei edes siis osannut tähystyshetkellä sanoa, onko nukassa mitään muutoksia, niinkin pienestä vauriosta siinä oli kyse. Diagnoosi oli silti se keliakia. Jos nukka on jo lähtenyt vaurioitumaan sehän luultavasti tarkoittaa, että ajan kanssa vaurioita tulee vain lisää ja lisää, kunnes ehkä katoaa kokonaan. Keliakia voi olla hitaasti etenevä sairaus, eikä se puhjetessaan välttämättä aiheuta välittömästi täyskatoa (eikä kaikilla ollenkaan) ruokavalio on silti se sama lievemmissäkin tapauksissa.
Kilpirauhasen vajaatoiminta. Olen normaalipainoinen ja nuori. Lääkitys vuodesta 2015, kun olin 20. Tulehdus kilpirauhasessa eli autoimmuuni tyreoidiitti. Vasta-ainearvot olivat 820, kun ne testattiin. Moni ylipainoinen tuttavani on epäillyt sairastavansa kilpirauhasen vajaatoimintaa, koska on ylipainoinen. Ovat käyneet testeissä, eikä ole ollut mitään poikkeavaa niissä. Kun olen kertonut omasta sairaudesta, ovat epäilleet. Joku joskus ehdottanut lääkityksen lopettamistakin viitaten sen tarpeettomuuteen. Painon nousu ei ole ainut vajaatoiminnan oire. Väsymys ja aivosumu olivat minulla ainakin ihan lamaannuttavat ja koulu piti jättää tauolle. Paino nousi 5kk aikana selittämättä 10kg. Sen kyllä tajusi olevan sairaudesta, eikä syömisestä tai liikkumattomuudesta. Turvotus kasvoissa oli hyvin huomattava. Kaulaa myös kihelmöi. Paino putosi normaaliin ja aivosumu katosivat, kun sain lääkityksen. Kihelmöintiä kaulalla on ollut vuosien ajan vähän väliä ja lääkitystä nostettu vähitellen. Tämä on etenevä ja parantumaton sairaus.
Vierailija kirjoitti:
Diabetes 1.
Joka kerta sukulaisten luona kahvilla toteavat, että ei ole nyt mitään sokeritonta suupalaa.
Sokeri ei ole minulle myrkkyä. Kehoni ei tuota sokerinvarastointi hormonia vaan pistän hormoonia läskiin neulalla. Voin syödä niinkuin kaikki muutkin.
Tää varmaan johtuu siitä, että aiemmin 1. tyyppiläisiä piti jotenkin varjella sokerilta. Mun hyvä lapsuudenystävä on 1. tyypin diabeetikko, nyt ollaan jo siis päälle 50v. molemmat ja silloin, kun oltiin penskoja siltä oli kielletty kaikki makea. Se sitten aina valitti, kun lääkäri sanoi, että ei saa syödä. Mun synttäreilläkin sillä oli omat eväät.
Jossain kohtaa suositus on muuttunut, koska nykyään se syö ihan tavallisesti ja välillä myös mainitsi siitä, että kun lapsena piti vältellä kaikkea makeaa.
Potilaana olleena sitä on kyllä välillä ollut vaikea uskoa. Niinkin monimutkainen ruokavalio kuin kasvisruoka on ollut erittäin vaikea toteutettava ja minulle on useamman kerran tarjottu lihaa... Että onneksi en ole keliaakikko, en ehkä uskaltaisi luottaa!