Mitä sairauksia teillä on, mistä ihmisillä tuntuu olevan väärät käsitykset tai eivät tiedä mitä se sairaus oikeasti on?

horton kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Hortonin neuralgia.

Päänsärkysairaus, jossa kipu on ihan helvetillinen. Ei oikein huvita kuunnella "ota Burana ja Panadol yhdessä"- kommentteja. Tämä särky ei ole mitenkään verrattavissa tavalliseen päänsärkyyn.

Itselläni horton enkä jaksa enää sanoa että mulla on horton vaan migreeni.. Tuntuu että jengi ei tiedä mikä migreeni on niin tuskin tietävät hortonista yhtään sen enempää. Kerran piti jopa lääkärille selittää mikä tämä on!

Minulla myös diagnosoitu tämä, aivan järkyttävä sairaus. Nyt olen tosin ollut elintapojen muutoksen ansiosta jo yli kymmenen vuotta oireettomana. 

Millä elintapamuutoksilla sait oireettomaksi?

Vasomotorinen nuha. Ihmiset luulee, että olen kipeä tai että yskin ja niiskutan ja aivastelen muita ärsyttääkseni. Ei, tähän ei auta nitistäminen ja lääkkeetkin vain vähän.

Vierailija kirjoitti:

Lymfedeema. Monet ihmiset sanoo käyttää tästä kepeästi sanaa "turvottelua", useimmat lääkärit eivät tiedä tästä paljon mitään, ja ihmisten on vaikea ymmärtää, että sairaus on paheneva ja parantumaton, tai uskoa ettei sen hoitaminen ole mitenkään vapaaehtoista. Minulla on myös useita asioita, joita en pysty tekemään normaalisti tai joiden tekeminen pahentaa oireita, mutta moni suhtautuu tähän epäuskoisesti.

Auttaisko Hypoxi-hoito

Traumaperäinen stressihäiriö.

Jouduin vakavan seksuaalirikoksen kohteeksi nuorella iällä. Siihen aikaan ei tehty rikosilmoituksia ja leimaantumisen pelossa en puhunut kenellekään mitään.

Käytännössä trauma tekee sen ettei voi keskittyä. Keskittymiskyvyn puuttumisen takia epäiltiin että minulla on ADHD. Vaikka olen hiljainen. Trauma kehossa vääntää monella tapaa kieroon. Keho kun on aina mukana. Varma olen vain siitä että jotkut tekijät syntyy pahoiksi, ja oikein puhkeavat kukkaan kun on tilaisuus. Tekijöistä tiedän että ovat työkykyisiä.

Minulle on syötetty skitsofrenialääkkeitä, psykoosilääkkeitä, todettu ettei minua kannata hoitaa kun olen niin sairas.

Laktoosi-intoleranssi. Ei minulla kokoajan tule pelkkää ripulia ja pieruja vaikka joisin tai söisin jotain sellaista mikä sisältää laktoosia. Jokaisella laktoosi-intoleraktikolla on "raja" kuinka paljon laaktoosia sisältäviä tuotteita voi nauttia ilman että oireita ilmenee. Lääkäri kertoi joskus että jokainen laaktosi-intoleraktikko voi nauttia laaktosia sisältäviä maitotuotteita noin lasillisen päivässä ilman että oireita ilmenee. Jotkut voivat nauttia jopa 2 lasia. On tietysti niitä yliherkkyys-leraktikkoja jotka eivät voi nauttia edes lasia päivässä ilman, että tulee oireita mutta se on harvinaista. 

HS-tauti. Johtuu vain huonosta hygieniasta, läskiydestä ja röökaamisesta.

Or not.

Olen normipainoinen, en tupakoi saati mussuta hiilareita aamusta iltaan. Silti ihan jäätäviä kipuja ja laajoja kuumotuksia, painetta.. paiseet saattaa olla kananmunan kokoisia ja niitä on yleensä useassa paikassa yhtäaikaa, lemuavat aamusta iltaan mädälle enkä ihmettele, että hs-tauti, johon ei ole hoitokeinoa, on rankattu yksiin kivuliaimpiin tauteihin. Sitä se todella on. Jää megalomaaninen migreeninikin kakkoseksi silloin, kun paiseet ottaa vallan. Lamauttaa sekä fyysisesti että henkisesti, mutta saikkuakaan et saa ja suurinosa lääkäreistä ei edes ymmärrä tautia. Välillä kun joudun kirurgisesti avauttamaan paiseita, menee avaaminen toimenpidepöydällä aina itkiessä kivusta. Ja minulla on todella kova kipukynnys, mutta silloin kun räjähtämispisteessä olevat paiseet jatkavat yhä vain kasvuaan ja tökätään veitsi paiseeseen (puudutteilla ei ole apua joten niitä on turha laittaa), se on jotain ihan sanoin kuvaamatonta helvettiä.

Kolsmoishermosärky kuuluu myös niihin, jota pidetään perus krapulapäänsärkynä. Ei todellakaan. Yhtä helvettiä sekin. Annapa itelles leukaan, korvaan ja silmän taakse sähköiskumaisia kuumia tuikkaisuja 20 kertaa minuutissa jopa päivien ajan. Ei naurata.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Sukupuoliherpes.

Kai se stereotypia on se, että olen saanut tämän, koska en ole ottanut sukupuolivalistusta vakavasti ja käyttänyt aina kondomia (=eli huoleton, huolimaton, tyhmä) ja että tämä liittyy siihen, että on paljon seksikumppaneita. Todellisuudessa olen saanut tämän vuosien takaiselta poikaystävältä, johon silloin luotin.

 Ja se, että "tämä on kamala tauti", itselläni taas ei oireile kuin harvoin, ehkä kerran vuodessa. Vähän kuin olisi kerran vuodessa jonkin verran kipeä ihottuma. (Joillain toki voi oireilla enemmän.)

En toki toivo, että tämä kenellekään tarttuu, mutta en tätä tosiaan juurikaan itse edes mieti.

Moni ei myöskään tiedä, että genitaaliherpeksen vasta-aineet löytyy joka neljännen tai viidennen suomalaisen verestä. Se on siis yleinen sairaus. Sellainen harhaluulo siihen liittyy, että sen voisi hoitaa antibiootilla varsinkin, jos hoitaa heti tartunnan saatuaan. Todellisuudessa herpekseen ei ole parantavaa lääkettä. Se on valtavan elämiskykyinen virus, joten leviää helposti ja voi tarttua myös täysin oireettomana. Huolettomuutta ja välinpitämättömyyttä tai kevytkenkäisyyttä se ei vaadi. Olen harrastanut seksiä vain kahden pitkäaikaisen poikaystäväni kanssa. Herpes alkoi oireilla minulla, kun olin seurustellut nykyisen poikaystävän kanssa puoli vuotta. Edellisestä poikaystävästä olin eronnut 13 kuukautta aiemmin. Kumpikaan meistä ei tiedä, kummalla herpes oli ensin. Minulla se oireili ensin, molemmilla meistä on ollut yhteensä kaksi seksikumppania. 

Jos heti sen saatuaan ottaa 3-4 viikkoa famcicloviria niin se ei tartu. Tai tarkemmin sanottuna se on oireeton 95% tapauksissa sen ekan puhkeamisen jälkeen. Valciclovir auttaa myös mutta se ei ole yhtä hyvä, siinä se prosentti on 80%.

Mulla sama homma, kaikki fodmap listassa kiellettyjä ja silti tulee kipukohtauksia. Epäiltiin myös Crohnia mutta siihen ei löydy viitteitä tähystyksessä. Siitä oon kiitollinen ettei sitä ole koska tämä tauti ei vie samalla lailla sairaalaan kun Crohnin tauti, mutta ne "ai se missä vähän turvottaa" tai "no vähän aikaa rajoitat pullan syömistä ni helpottaa" kommentit ärsyttää ja huolella. :D 

IBS:ssä on laaja oirekirjo, joitain vähän vaan turvottaa ja jotkut vastaa jo melkein crohnia. Unohtamatta myöskään sitä kuinka moni diagnosoi tän itse itselleen.

Vierailija kirjoitti:

Bipolaarihäiriö. Moni kuvittelee, että maniassa ollaan täysin holtittomia ja petetään ja tuhlataan kaikki rahat. Todellisuudessa yöuneni menevät ja touhuan kotona enemmän kuin yleensä, eikä minulla ole ollut kuin kaksi tällaista viikon maniaa kymmenen vuoden aikana. Masennuskin on vähäoireinen, kiitos hyvän lääkityksen.

Tämä. Minulla ei ole maniaa. En puhu taukoamatta, en liikehdi levottomasti, minulla ei ole suuruuskuvitelmia itsestäni, enkä ota velkaa, en suunnittele uusia asioita elämässäni. En harrasta irtoseksiä, en eroa ja hanki uutta miestä.

Menetän vain yö-uneni ja herkistyn stressille.

Alan käydä kierroksilla mutta käytökseni ei muutu. Kehossa vain sydän hakkaa nopeasti ja olen jännittynyt. Rentoutuminen on vaikeaa vaikka istun ja olen hievahtamatta paikoillani. Uni ei tule. En kuitenkaan käyttäydy maanisesti.

En koe myöskään syvää masennusta. Toimintakykyni ei alene.

Silti joudun käyttämään rauhoittavia (Ketipinor) että pysyn kunnossa.

T epätyypillinen bibo

Minulla on kilpirauhasen vajaatoiminta.

En ole ylipainoinen, ja tukkani on poikkeuksellisen paksu.

En tiedä, mille olen allerginen, mutta saan usein julkisissa tiloissa valtavia yskänpuuskia ilman mitään syytä ja yllättäin. Kotona tätä ei tapahdu. Usein tämä tulkitaan flunssaksi, varsinkin nyt Koronan aikaan katsellaan pitkään. Samoin salilla katsotaan että jaa tuo tullut flunssassa tänne, mutta mulla ei ole ollut mitään flunssan oireita, vaan ihan yhtäkkiä tulee noita puuskia. En tiedä onko tälle joku nimi, mutta kaikki yskä katsotaan flunssaksi. Astmaa minulla ei ole. Epäilen, että olen jollekin eläimelle allerginen, ehkä koiralle, mutta kissalle en ainakaan ole. 

Sairastuin uupumukseen hyvin pitkän stressaavan elämänvaiheen takia. Lääkärin mukaan olin "vain vähän väsynyt", eikä apua irronnut koska olin arvoton kotiäiti. Kun soitin äidilleni itkuisena useamman kerran viikossa ja anelin apua mm lasten hoitoon, vastaus oli: Itsepähän olet lapsesi tehnyt. Mies oli aivan avuton ja katseli murenemistani tumput suorana. Kun tätä menoa oli jatkunut muutama vuosi, romahdin ja minulla todettiin uupumus. Se oli niin raju, että hormoonitoimintani meni aivan sekaisin. Samoin hermosto. Sydänoireitakin oli. Oireet olivat siis sekä fyysisiä että henkisiä. En edelleenkään ole palautunut ensitelleni, vaikka romahtamisesta on mennyt pari vuotta. Olen tuntenut katkeruutta myös lähiomaisia kohtaan, sillä koin tulleeni heitteille jätetyksi. Tämän kaiken jälkeen on myös todella kiva kuulla niitä tarinoita uupumuksessa (kuten joku missi jossain lehdessä itki), missä "ollaan niin väsyneitä, että piti levätä kaksi viikkoa tai kuukausi ulkomailla". Hohhoijaa..

Vierailija kirjoitti:

horton kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Hortonin neuralgia.

Päänsärkysairaus, jossa kipu on ihan helvetillinen. Ei oikein huvita kuunnella "ota Burana ja Panadol yhdessä"- kommentteja. Tämä särky ei ole mitenkään verrattavissa tavalliseen päänsärkyyn.

Itselläni horton enkä jaksa enää sanoa että mulla on horton vaan migreeni.. Tuntuu että jengi ei tiedä mikä migreeni on niin tuskin tietävät hortonista yhtään sen enempää. Kerran piti jopa lääkärille selittää mikä tämä on!

Minulla myös diagnosoitu tämä, aivan järkyttävä sairaus. Nyt olen tosin ollut elintapojen muutoksen ansiosta jo yli kymmenen vuotta oireettomana. 

Millä elintapamuutoksilla sait oireettomaksi?

Ruokavaliosta täysin pois kaikki lisäaineet, sekä sokeri ja viljat nolliin tai mahdollisimman vähälle. Useampi vuosi tuli tuosta sairaudesta kärsittyä, noilla taisi noin parissa viikossa jo helpottaa merkittävästi, eikä ole sen jälkeen hortoneita näkynyt. Sen jälkeen on tullut muitakin muutoksia ruokavalioon, mutta nuo olivat ne asiat, jotka riittivät ensi alkuun. Suosittelen kokeilemaan, mutta yhtään lipsumista ei pidä alussa tehdä, jos haluaa nähdä vaikutukset oikeasti.

OCD eli pakko-oireinen häiriö.

Mikä ei tarkoita kohdallani mitään numeroiden luettelua eikä hellan tai oven tarkistusta.

Vaan puhtautta. En halua vääriä atomeja lähelleni! Pesen itseäni ja ympäristöäni liikaa. Minulle lika ei olevain näkyvää likaa, vaan ymmärrän olemassa olevan silmillä näkymättömänkin lian.

Näin koronavirus-aikaan tämä on ehkä helpommin ymmärrettävissä terveillekin?

Olet koko ajan tietoinen kaikista pienimmistäkin atomeista mitä ympäristössä leviää. Niiden ei vaan tarvitse olla vain bakteereja ja viruksia vaan myös kaikki muut inhottavat atomit on väistettävä! Jos se epäonnistuu eli hipaisee jotain niin on pestävä uudestaan. Ei pysty lopettamaan ja on koko ajan varuillaan. Ei pysty ajattelemaan että ehkä ei siitä mitään aiheudu. Vaatteet myös jos osuu! Tätä ei moni tajua kuinka vaikeaa se on.

Epilepsia.

Epilepsia ei vaikuta älykkyyteen.

Tästä on harhaluuloja siksi, että monilla kehitysvammaisilla on LISÄKSI epilepsia.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Bipolaarihäiriö. Moni kuvittelee, että maniassa ollaan täysin holtittomia ja petetään ja tuhlataan kaikki rahat. Todellisuudessa yöuneni menevät ja touhuan kotona enemmän kuin yleensä, eikä minulla ole ollut kuin kaksi tällaista viikon maniaa kymmenen vuoden aikana. Masennuskin on vähäoireinen, kiitos hyvän lääkityksen.

Tämä. Minulla ei ole maniaa. En puhu taukoamatta, en liikehdi levottomasti, minulla ei ole suuruuskuvitelmia itsestäni, enkä ota velkaa, en suunnittele uusia asioita elämässäni. En harrasta irtoseksiä, en eroa ja hanki uutta miestä.

Menetän vain yö-uneni ja herkistyn stressille.

Alan käydä kierroksilla mutta käytökseni ei muutu. Kehossa vain sydän hakkaa nopeasti ja olen jännittynyt. Rentoutuminen on vaikeaa vaikka istun ja olen hievahtamatta paikoillani. Uni ei tule. En kuitenkaan käyttäydy maanisesti.

En koe myöskään syvää masennusta. Toimintakykyni ei alene.

Silti joudun käyttämään rauhoittavia (Ketipinor) että pysyn kunnossa.

T epätyypillinen bibo

Mitä sinulle sitten tapahtuisi ilman Ketipinoria?

Kuulostaa siltä, että kyseessä on luonnollinen reaktio jota voisi hoitaa olosuhteiden muutoksilla, eikä lääkehoito ole pakollinen.

Nykyään medikalisoidutaan Suomessa. Muistatteko sitä, että ihmistä ei ole tarkoitettu lääkittäväksi muuten kuin sairaana. Tai ennen oli niin.

Syötkö lääkettä hyvän/tavoiteltavan olosi maksimoimiseen tai itsetarkkailun poistamiseen vai sairauden oireisiin?

Työ- ja kotioloja, unihygieniaa ja ihmissuhteita muuttamalla ei olisi mahdollista vaikuttaa?

Kyllä liityin ymmärtämättömien joukkoon viestisi perusteella, vaikka en sitä sinulle irl muuten sanoisi koska ei kuulu minulle toisten sairaudet, enkä miettisi jos en nyt lukisi tätä ketjua.

Korona. Ei oo ollenkaan niin paha kuin luullaan.

Vierailija kirjoitti:

Laktoosi-intoleranssi. Ei minulla kokoajan tule pelkkää ripulia ja pieruja vaikka joisin tai söisin jotain sellaista mikä sisältää laktoosia. Jokaisella laktoosi-intoleraktikolla on "raja" kuinka paljon laaktoosia sisältäviä tuotteita voi nauttia ilman että oireita ilmenee. Lääkäri kertoi joskus että jokainen laaktosi-intoleraktikko voi nauttia laaktosia sisältäviä maitotuotteita noin lasillisen päivässä ilman että oireita ilmenee. Jotkut voivat nauttia jopa 2 lasia. On tietysti niitä yliherkkyys-leraktikkoja jotka eivät voi nauttia edes lasia päivässä ilman, että tulee oireita mutta se on harvinaista. 

Niin ja allergiat yleensä - oireet eivät tule kaikille heti, vaan esim. vatsalla reagoidessa voi olla muutaman tunnin viive. Sitten ihmetellään, että ei tullut mitään samalla kun toinen on jo matkalla sairaalaan tiputukseen. 

Vähän koronaa. Ja herppestä.

Epilepsia. Jotkut kuvittelevat että kohtauksen jälkeen siitä vain noustaan ihan pirteänä ja kaikki on taas ok. Ei muuten h*lvetti nousta. Ainakin itse olen hämmentynyt, peloissani ja jopa agressiivinen. Ja kun siitä päästään yli olen väsynyt, puutunut ja kertakaikkiaan hyödytön useita tunteja. Olkootkin että se kohtaus itsessään kestää minuutin tai kaksi, mutta ei se siihen lopu.

Paras oma tarina on kun päätin ex tempore lähteä koiran kanssa myöhäisillan lenkille ja sain kohtauksen rappukäytävässä. Itsehän en siitä mitään muista mutta koira karkasi, silmälasit jäi rappuun ja raahauduin kotiin. Soitin vielä miehelle joka lähti sitten kauhuissaan ajamaan kotiin viereiseltä paikkakunnalta, olin nimittäin aika viimeisillään raskaana vielä. Miehelle soittamisen jälkeen soitin äidilleni (niin, koska olen peloissani kohtaksen jäljiltä) ja äiskän suurin huolenaihe oli että missä se koira on ja mun pitäisi lähteä heti etsimään sitä. Ei siis mitään huolta siitä että vedin turvalleni betonisia rappuja alas, raskaana, kunhan lähden nyt heti etsimään koiraa. Keskussairaalareissuhan siitä tietysti tuli, eikä vauvalle käynyt kuinkaan, sain pari tikkiä ja naamassani on vielä arpi ja veritahra on vielä rapussa. Koirakin löytyi heti, pari teiniä oli ottaneet sen kiinni talon nurkalta mutta eivät nähneet mitä mulle tapahtui.