Mitä sairauksia teillä on, mistä ihmisillä tuntuu olevan väärät käsitykset tai eivät tiedä mitä se sairaus oikeasti on?

Endometrioosi. Eräs kaveri joskus luuli, että meinaa vaan hiukan kovempia kuukautiskipuja, mitä se joillain endoa sairastavilla saattaakin olla pelkästään. Vakavammissa tapauksissa, kuten minulla kivut ovat lähes jokapäiväisiä ja joudun jäämään välillä töistäkin pois, kun särkylääkkeetkään eivät auta. Lisäksi ulostaminen ja seksi tuottavat usein kipua. Pääsen onneksi leikkaukseen, mutta ei ole varmaa auttaako se kipuihin.

Selkäkipu. Alaselässä.

Ei itsellä, mutta pojalla on paikallisalkuinen epilepsia.

Poika ei saa kouristuskohtauksia (joskin paikallisalkuinen kohtaus voi edetä tällaiseksi joskus) eikä poissaolokohtauksia (tämäkin on ihan oma epilepsiatyyppinsä) vaan tajunnanhämärtymiskohtauksia, joissa pojan kasvot menee kalpeaksi ja punalaikkuisiksi, ei reagoi mihinkään, huulet sinertää, nieleskelee ja maiskuttelee. Kohtauksen jälkeen saattaa oksentaa ja nukahtaa. Paikallisalkuinen epilepsiakohtaus voi olla eri ihmisillä hyvin erilainen riippuen siitä, missä osaa aivoja häiriö sijaitsee.

Epilepsiaa on todella monenlaista olemassa ja yleensä ihmiset tietää vaan nuo kouristuskohtaukset ja jotkut ne lyhyet poissaolokohtaukset. Sairaanhoidossakaan ei monet tiedä ja diagnoosin saamiseenkin meni aikaa, ennen kuin yksi erikoistuva lääkäri tämän älysi ja konsultoi erityisesti epilepsiaan erikoistunutta lääkäriä.

Pcos. Luullaan että aiheuttaa vaan lapsettomuutta ja epäsäännölliset kuukautiset. Toisilla, kuten mulla koko hormonitoiminta on sen myötä täysin päälaellaan ja joudutaan hoitamaan lääkkeillä liian korkeaa testosteronitasoa, heikkoa keltarauhasta, kilpirauhasta jne. Seuraamaan korkeaa kolesterolia ja verenrasva-arvoja tiheästi. Todettiin alle 20v ja ei ole vielä 40v mennessä helpottanut. Lapsia sen sijaan olen saanut aina kun olen halunnut ja helposti.

Peniksen käyristyminen. Ensin on 3cm suoraa penistä ja sitten 3cm 75-asteen kulmassa. Naapuri ihmettelee aina sitä.

En voinut kertoa ystävälleni masennuksestani, sillä kuulin sivusta hänen selittävän äidilleen kuinka hänen toinen ystävänsä "parani masennuksesta", kun otti iseään niskasta kiinni jne.

Vierailija kirjoitti:

En voinut kertoa ystävälleni masennuksestani, sillä kuulin sivusta hänen selittävän äidilleen kuinka hänen toinen ystävänsä "parani masennuksesta", kun otti iseään niskasta kiinni jne.

Edellinen masennuskauteni oli niin paha etten saanut juuri mitään aikaiseksi ja kaikki tuntui turhalta ja toivottomalta.

Päätin ottaa itseäni niskasta kiinni eli tehdä asioita ym ja lopulta paranin. Varmaan se joidenkin silmiin näytti siltä että paranin, kun otin itseäni niskasta kiinni, vaikka ei se niin ollut.

Ja ei se suinkaan ole helppoa että ottaa vaan itseään niskasta kiinni. Ja kyllä siitä on hyötyä, mutta ei se paranna. Siihen tarvitsee jotain muutakin.

Ihmisiltä uupuu se ajatus että se niin reippaalta vaikuttava työkaverikin voi ihan hyvin olla masentunut, vaikka ulkopuolisille se ei näykään

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Bipolaarihäiriö. Moni kuvittelee, että maniassa ollaan täysin holtittomia ja petetään ja tuhlataan kaikki rahat. Todellisuudessa yöuneni menevät ja touhuan kotona enemmän kuin yleensä, eikä minulla ole ollut kuin kaksi tällaista viikon maniaa kymmenen vuoden aikana. Masennuskin on vähäoireinen, kiitos hyvän lääkityksen.

Mulla vähän vaikeampi mania, mutten tuhlaile, petä tai mitään muutakaan holtitonta. En vaan saa nukuttua ja saatan järjestellä kaapit 14 kertaa päivässä jos ei muuta tekemistä ole. Masennusjaksot eivät ole kans pahat koska on toimiva lääkitys.

Mikä sitten on lääkitys valmiste ja annostus?

Vierailija kirjoitti:

Peniksen käyristyminen. Ensin on 3cm suoraa penistä ja sitten 3cm 75-asteen kulmassa. Naapuri ihmettelee aina sitä.

Naapuri? Vilautteletko harva se päivä käyrääsi ikkunasta :D ?

Näitä juttuja kun lukee, niin on vähän vaikea uskoa että suurin osa suomalaisista olisi noin tietämättömiä. Kerrotteko tapauksista, joissa yksi tai kaksi ihmisistä on ollut väärässä käsityksessä vai tapauksista joissa oiekasti suurin osa on väärässä luulossa? On vähän vaikea uskoa, ettei ihmiset tiedä perusasioita endometrioosista, migreenistä yms.

r-vika 

Ammattilaiset vähättelevät oireita ja potilasta/omaista.

C-hepatiitti. Mielletään narkkareiden sairaudeksi, vakavaksi ja parantumattomaksi, johon sitten lopuksi kuolee. Mä sain sen nuorena tyhmän kokeilun seurauksena, todettiin vuosia myöhemmin ihan muista oireista kun menin hoitoon ja otettiin rutiininomaisesti maksakokeet, joissa häikkää. Nyttemmin olen parantunut, eli c-hepatiittiin on lääkkeet, eli sen voi 99% tapauksissa parantaa. 

Vierailija kirjoitti:

Pcos. Vääriä luuloja on niin paljon. Täytyy huomioida, että kyseessä on oireyhtymä, eikä sairaus. Oireet vaihtelevat hyvin paljon. Ei ole myöskään mitään ihan tarkkaa rajaa olemassa, että mikä on normaalitilanne ja mikä on jo pcos.

Kun kerron, että minulla on liikaa testosteronia, tai oireita testosteronista, ihmiset olettavat minulla olevan myös liian vähän estrogeenia. Todellisuudessa pcos:aa sairastavista suurimmalla osalla estrogeenitasot ovat normaalit, myös matalat tai korkeat arvot ovat mahdollisia. Itselläni on normaali kuukautiskierto, joten estrogeenitasotkin ovat normaalit.

Pcos ei tarkoita automaattista diabetesta. Itse olen saanut erittäin hyvät arvot sokerirasituskokeesta. Silti todennäköisesti alttius diabetekseen on olemassa, koska sitä on lähisuvussa.

Pcos ei tarkoita automaattisesti ylipainoa. Itse olin alipainoinen kun sain diagnoosin.

Pcos ei tarkoita VÄLTTÄMÄTTÄ lapsettomuutta. Itselläni on normaali ovulaatio ja olen myös ollut kolme kertaa raskaana luomusti, ja raskautunut joko 1. tai 2. yrityskierrosta.

Pcos ei tarkoita sitä, että pitäisi olla hormonihoidossa koko loppuikänsä. Itse en ole käyttänyt mitään hormoneita 10 vuoteen. Jotkut lääkäritkin ovat yrittäneet painostaa, mutta koen pärjääväni näinkin.

Pcos ei tarkoita heikkoa hormonitoimintaa. Yleensä tilanne on päinvastoin. Yleensä vaihdevuodet tulevat pcos-naisille hieman myöhemmin kuin muille.

  Nuorena mulla todettiin PCOS, jota vuosia surin. Turhaan kai sillä vanhempana sitä ei enää olekaan, en tiennyt että siitä voi parantua.  Vieläkin ihmetyttää.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Raudanpuute, levottomat jalat, unettomuus. Kaksi viimeistä seurausta ensimmäisestä

Mulla myös raudanpuute ilman anemiaa, ollut ilmeisesti koko elämäni. Mulle ei tullut niinkään levottomia jalkoja, mutta 40 v:n huonot unet parani tosi paljon kun ferritiini lähti nousuun 🙂 en ois ikinä uskonu, että minusta huonosti nukkujasta tulisi näinkin hyvä nukkuja 🙂

Miten sait ferritiinin nousemaan ja muistatko millä arvolla unet parani?

Ltp-allergia (lipidien kuljetusproteiini). Periaatteessa kaikki terveellinen kielletty, myös hillot, soseet ja mehut. Vaikea monen ymmärtää että voi olla allerginen mm salaatille ja sipulille. Tai että ei voi juoda mehuja.

Vierailija kirjoitti:

Itsellä ei ole diagnosoitu raynaudin oireyhtymää mutta olen varma että se mulla on eli kylmät kädet ja varpaat. Vakava sairaus ei tietenkään ole, mutta joskus varsinkin kädet on niin kylmät ja jäykät, että niihin ihan sattuu enkä kykene esimerkiksi kääntämään avainta lukossa.

Osa ihmisistä suhtautuu todella välinpitämättömästi, eivät ymmärrä että mulla voi huoneenlämmössä olla todella jäässä sormet ja kärsin. Jotkut joka rupeavat haukkumaan että en liiku tarpeeksi vaikka olen himourheilija joka myös omasta mielestäni näkyy sekä habituksessa että kuuluu puheissani kun puhun omista harrastuksista..

Onko tutkittu, ettei sulla ole reumasairautta jonka ohessa tämä Raynaud usein tulee? Itselläni tämä oli ensioireita. Mulla on tähän nyt lääkitys ja oireet paljon siedettävämmät. Tiedän hyvin ton käsien kivun ja toimintakyvyttömyyden...

Hortonin neuralgia.

Päänsärkysairaus, jossa kipu on ihan helvetillinen. Ei oikein huvita kuunnella "ota Burana ja Panadol yhdessä"- kommentteja. Tämä särky ei ole mitenkään verrattavissa tavalliseen päänsärkyyn.

Vierailija kirjoitti:

Bore out käräytti loppuun ja vei tajunnan, mutta edelleenkään ihmiset eivät ymmärrä miten tylsyyteen voi masentua tai miksi sen vuoksi joutuu irtisanoutumaan töistä. Tällä hetkellä pyrin kuntoutumaan ja kerään taas voimia pystyäkseni palaamaan takaisin työelämään.

Tämä! Boreoutista puhujille naureskellaan ja heitä pidetään kiittämättöminä laiskureina, saatetaan heittää läppää siitä miten "minä nauttisin jos ei olisi mitään tehtävää". Boreout ei ole sitä että istut selailemassa nettiä työpaikalla ja rentoudut, vaan sitä että tekemistä ei yksinkertaisesti ole, mutta joudut silti heräämään aamulla ja matkustamaan työpaikalle 8 tunniksi sitä etsimään. Olet koko ajan stressaantunut ja peloissasi, että pian joku saa selville että et ole tehnyt kolmeen viikkoon mitään järkevää. Luonnollisesti saat syyt niskoillesi vaikka oikeasti kyse on hallinnollisesta mokasta. Koet olevasi täysin tarpeeton ja turha osa koneistoa, mutta silti joudut saapumaan vankilaasi joka ikinen aamu.  Boreout johtaa loppuviimein burnoutiin, koska tilanne aiheuttaa jatkuvaa stressiä, masennusta ja identiteettihäiriötä. Boreoutin aiheuttamasta välinpitämättömyydestä on vielä vaikea toipua, sillä kaikki ammatillinen osaaminen ja asenne on kadonnut aikoja sitten tarpeettomana.

Feikkaajasyndrooma on myös vahvana oireena mukana, boreout on usein asiantuntijatöitä tekevän ongelma. Kuvitelkaa tilanne jossa joka päivä pitäisi hyödyntää tutkintoa ja kertynyttä ammattitaitoa, mutta mitään tekemistä ei ole. Samaan aikaan kollegat ympärillä huokailevat miten kiireisiä ovat ja miten paljon tehtävää heillä on - sinulla taas ei ole mitään, koska sinua ei tarvita eikä sinulla ole merkitystä. Tällainen käy vähä vähältä todella paljon itsetunnolle. Usein tilanne pääsee syntymään projekteissa joissa yksi innokkaampi työntekijä kahmii palkankorotushaaveet mielessään itselleen muidenkin työt tai sellaisissa missä tiimit on muodostettu epätasaisesti. 

Kondylooma. Löytyy kuulemma vain seksihurjastelijoilta, ja oireina vain joitain näppyjä. Oikeasti virusta kantaa oireettomana ainakin 80% ihmistä ja voi tarttua kondominkin kanssa. Minulla oireet puhkesivat synnytyksen jälkeen, todennäköisesti olen oireettomana kantanut jo pitkään eikä ikinä voi tietää, että onko virus ollut ensin minulla vai miehelläni. Olen yli vuoden kärsinyt päivittäisestä sietämättömästä kutinasta, kivusta ja haavaumista. Hoidot eivät ole auttaneet, koska uusia kondyloomia tulee jatkuvasti lisää. Hoitotahon puolelta tulee pelkkää vähättelyä. Ainoa apu on tullut netin vertaistukiryhmistä, joissa on muitakin vaikeista oireista kärsiviä. Jokainen voi miettiä omalle kohdalle, miltä tuntuisi jos olisi yli vuoden sairastanut oikein pahaa hiivatulehdusta, kutinaa voi verrata sellaiseen. En pysty nukkumaan, päivisin on vaikea keskittyä mihinkään ja alan olla ihan loppu.