Lue keskustelun säännöt.
Vihaan elämää erityislasten äitinä
04.10.2018 |
Että voinkaan vihata tätä elämää erityislasten äitinä. Toistakymmentä vuotta pelkkää itkua, huutoa, tappelua ja ongelmia. Ja lääkäreitä, terapioita, tutkimuksia ja kouluneuvotteluita. Ainoa ilo elämässäni on työ. Siitä voi repiä millaista elämäni on. Viikonloput odotan kädet ristissä, että tulisi maanantai ja pääsisi töihin lepäämään. Miten paljon kadunkaan lasten tekemistä, mutta näitä neurologisia vammoja ei tiennyt etukäteen, eikä sitä että ne tulisivat vielä kaikille kolmelle.
Kommentit (263)
Ikävä kyllä neurologisia sairauksia aletaan useimmiten diagnosoimaan vasta 4-vuotiaana ja silloin tosiaan oli jo kaikki kolme lasta syntyneet.
ap
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Juu noinhan ihmiset aina luulevat, että pyydät vain apua. Tosiasiassa erityislasten kanssa apua ei saa mistään, vaan kaikki paska kaatuu päälle.
T: toinen erityislasten äiti
Vierailija kirjoitti:
Ikävä kyllä neurologisia sairauksia aletaan useimmiten diagnosoimaan vasta 4-vuotiaana ja silloin tosiaan oli jo kaikki kolme lasta syntyneet.
ap
Luulin että niitä voidaan tehdä myös nuoremmille, jos oireet on ilmiselviä ja on muitakin syitä epäillä, kuten nyt nämä sisarukset.
Kaikki lääkärit eivät tätä tee tai myönnä, ja joskus lievemmistä diagnooseista saa melkein tapella. Mutta lapsesi vaikuttavat niin ilmiselvästi vammaisilta, ettå ihmettelen jos kenenkään päässä ei ole raksuttanut.
Minulla on kaveri, jolla on myös erityislapsia ja ihan kauhealta kuulostaa heidänkin elämänsä ja kaverini on aina aivan puhki. Ei käy kateeksi.
Toivottavasti jossain vaiheessa tajutaan, että ihmiset eivät todellakaan ole neurologisesti samanlaisia eikä ole syytäkään olla. Ja lapset, joiden vanhemmat ovat leimanneet ja vahvistaneet "sairaalloista" käytöstä, löytävät viimeistään aikuisiällä ihmisiä, jotka kykenevät arvostamaan ja rakastamaan heitä.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Juu noinhan ihmiset aina luulevat, että pyydät vain apua. Tosiasiassa erityislasten kanssa apua ei saa mistään, vaan kaikki paska kaatuu päälle.
T: toinen erityislasten äiti
Vertaistukiyhdistykset? Neurologialiitto? Tms?
Missä lasten toinen vanhempi? Delegoi hänelle kaikki terapia- ym. palaverit.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
No vertaisyhdistyksistä saa keskusteluapua (joka sekin toki on tärkeää), muttei muuta apua.
Vierailija kirjoitti:
Toivottavasti jossain vaiheessa tajutaan, että ihmiset eivät todellakaan ole neurologisesti samanlaisia eikä ole syytäkään olla. Ja lapset, joiden vanhemmat ovat leimanneet ja vahvistaneet "sairaalloista" käytöstä, löytävät viimeistään aikuisiällä ihmisiä, jotka kykenevät arvostamaan ja rakastamaan heitä.
Niin, nykyaikana vain hoetaan miten kaikki on vain omasta itsestä kiinni ja senkus ottaa itseään niskasta kiinni niin kaikki onnistuu. On olemassa ihmisiä joilta ei oikeasti onnistu paljon yhtään mikään ja he ovat silti yhtä ihmisiä kuin kaikki muutkin.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Lasten toinen vanhempi on häippäissyt heti kun kaikki lapset olivat syntyneet, kun elämä oli niin vaikeaa. Ja toisin kuin ihmiset yleensä luulevat se helvetin vaikea vauva-aika kolmen kanssa (joka todella oli näiden kanssa vaikeaa) ei ollut mitään siihen verrattuna mitä elämä on nyt. Silloin lapset sentään nukkuivat edes joskus pienen hetken ja olivat edes huutavana vaunuissa/rattaassa tms. kiinni ja paikallaan.
Vierailija kirjoitti:
Yritätkö sulloa lapsiasi tavanomaisen, perinteisen kansalaisen muottiin? Oletko tullut ajatelleeksi, että siinä missä heillä on heikkoutensa, heillä saattaa olla myös poikkeavia kykyjä joita tukemalla heillä saattaisi olla paljonkin annettavaa yhteiskunnalle (tai sinulle)? On älyttömän raskasta yrittää moukaroida pullasta pihviä, mutta molemmilla on paikkansa.
Joo olen huomannut heillä poikkeavia poliittisia kykyjä. Pystyvät valehtelemaan yötäpäivää ilmeenkään värähtämättä.
Tehtiin lasten kanssa jo hakemuksetkin erääseen puolueeseen. Kyllä se tästä sottaantuu.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Luulis apua saavan jos lapsista tekee lasun. Sanot, ettet kestä enää hetkeekään.
Kotikunnan vammaispalvelusta tai perhepalvelusta apuja? Toivottavasti on diagnoosit, jotta saat tuet ja apuja.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Ihmettelen että olette saaneet tukea niin vähän.Esim. lievästi kehitysvammaiset lapset ovat koululla ns. aamuhoidossa ennen koulun alkua.Sitten normaalisti koulussa ja koulun jälkeen iltapäivähoito esim. klo 17 asti ja taksi tuo kotiin.Ja senkin jälkeen osalla vapaa-ajan avustaja vie uimaan yms.Että ei kuulosta siltä että vanhemmilla olisi kauhea taakka.
Ymmärrän täysin. Minulla on VAIN 1 lievästi cp-vammainen lapsi ja silti olen ihan loppu näihin ”maanantaina fysioterapia, tiistaina neurologi, keskiviikkona verikokeet” jne ja joskus pitäisi töissäkin ehtiä käydä ja niin liikaa kuin se onkin vaadittu, olla ihan rauhassa kotona..
Voi kuule erityislapsitoiminnassa mukana olevana sosiaalityöntekijänä voin sanoa, että kyllä todella on yhdenkin lapsen erityislapsiperheessä kauhea taakka! Sellainen, että tavislasten vanhemmat eivät voi kuvitellakaan. Kyllä sääliksi käy heitä.
Mulla on kokemusta erittäin vaikealuonteisesta lapsesta. Lapsuus ja nuoruus oli tuskaa. Sitten laitoin elämään omillaan. Oli pakko, muuten en olisi kestänyt, eikä myöskään pienempi sisarus.
Nyt lapseni on jo 30v ja elää oman näköistään elämää yksin. Pärjää jotenkuten, mutta pärjää. Helpottunut olo!!
Vierailija kirjoitti:
Ihmettelen että olette saaneet tukea niin vähän.Esim. lievästi kehitysvammaiset lapset ovat koululla ns. aamuhoidossa ennen koulun alkua.Sitten normaalisti koulussa ja koulun jälkeen iltapäivähoito esim. klo 17 asti ja taksi tuo kotiin.Ja senkin jälkeen osalla vapaa-ajan avustaja vie uimaan yms.Että ei kuulosta siltä että vanhemmilla olisi kauhea taakka.
Aivan ja tämän lisäksi ovat kerran kuussa viikonlopun tukitoiminnassa.
Vierailija kirjoitti:
Ikävä kyllä neurologisia sairauksia aletaan useimmiten diagnosoimaan vasta 4-vuotiaana ja silloin tosiaan oli jo kaikki kolme lasta syntyneet.
ap
Vaikka ei diagnoseja olisi, niin varmaan oireet ovat olleet aina kuitenkin. Vaikea usko, että räpsähtivät saman tien 4 v synttäreillä. Tietysti, vanhempana on vaikea ensimmäisen kanssa tietää mikä menee vielä normaalin piiriin ja mistä pitäisi huolestua. Eikö suvussa kenelläkään ole mitään neurologisia ongelmia?
Neurologiset sairaudethan ovat valitettavasti ihan älyttömän perityviä. Vertaistapaamisissa sen hyvin huomaa, että nämä älyttömän raskaat lapset ovat kasautuneet samoihin perheisiin.