Lue keskustelun säännöt.
Lääkäri kieltäytyi antamasta hedelmöityshoitoja
04.04.2016 |
Onko tästä syystä kieltäytyminen ihan ok?
Olemme 27v ja 33v pari, meillä on ennestään esikoinen 1,5v. Esikoinen sai alkunsa ivf-hoidolla ja suunnittelimme menevämme jonoon uudestaan, jos saisimme vielä lapsen.
Vaan kuinka ollakaan, lääkäri sanoi että meidän tulisi suostua hoitoon, jossa alkiot seulottaisiin, niin että kaikki sellaiset heitetään roskiin joilla on minun suvustani geeni, joka lisää riskiä joihinkin syöpiin. Siis aikuisiällä, lapsuuteen tämä geeni ei vaikuta. Suvussani on ollut erittäin vähän syöpää geenistä huolimatta.
Mietimme hetken ja soitin että kieltäydymme, koska kuitenkin syövän riski on suht pieni, meille jäisi seulonnasta vain vähän alkioita ja iso riski ettei raskaus ala, ja että esikoistammekaan ei ole seulottu. Eikä tämä vaikuta lapsuuteen, aikuisuuteen mitenkään vaan sitten vanhana EHKÄ voi kehittyä syöpä.
No, lääkäri totesi että ei ymmärrä meitä ja että ei sitten hoitoja. Emme pääse jonoon, emmekä saa enää lisää lapsia. Sain myös kuulla, että minun ei olisi koskaan, ikinä pitänyt lisääntyä. Ja suhtautuminen lapseemme tuolla käynnillä oli kamalaa.
Olen vaan itkenyt monta päivää. Oliko tuo päätös ihan oikein?
Kommentit (117)
Mistä sitten tiedät edes syöpägeenistä? Jos siihen ei edes sairastuta? Kuinka moni on nyt suvussanne sairastunut? Mikä syöpägeeni on kyseessä? Haluaisitko itse sairastua NYT AIKUISENA syöpään?
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Siitähän voidaan keskustella onko järkevää kieltäytyä seulonnasta, mutta kun kyseessä ei ole mikään kuolemaan johtava sairaus, niin päätös on potilaan.
Ihan oikeatiko lääkäri teki oikein, kieltäessään meiltä hoidot kokonaan, koska kieltäydyimme? Kun aluksi kuitenkin sanoi että kyse on valinnasta?
Sehän on sama kuin sanoisit vaikka diabeetikoille, että et saa lisääntyä ellei varmisteta ettei lapsella ole diabetes riskiä.Ja onko tuo tosiaan oikein sanottu, että edellinen raskaus oli virhe ja toivottavasti et raskaudu? Vain koska emme suostunut seulontaan? Ap.
Sinä olet (muistaakseni 27-vuotias), kuinka voit omaan kokemukseesi vedoten sanoa, ettei kyseinen geenivirhe vaikuta elämääsi ollenkaan? Sinulla on vielä keskimäärin kaksi kolmannesta elinikää jäljellä ja itsekin sanot, että vanhemmalla iällä kasvaimet todennäköisemmin äityvät pahemmiksi.
Et siis tiedä vielä mitään! Kaiken lisäksi minä, minä, minä, minä ei ole sama kuin tilastoitu tieto kustakin taudista. Muistinko jo mainita, että pääasia oli kuitenkin MINÄ ja minun halu ja loukkaantuminen? Lääkäri sentään tuntui ajattelevan sitä mahdollista lapsiparkaakin tässä kuviossa.
En ole ap, mutta minulla on samantyyppinen geenivirhe. Ja tiedän nuoresta iästäni huolimatta ettei se tule vaikuttamaan loppuelämääni. Katsos kyse on GEENIvirheestä joten olen kyllä nähnyt millaista useamman sukulaiseni elämä kyseisen virheen kanssa on, vanhoillakin päivillä. Se on ihan hyvää, kukaan ei ole mikään parka. Lisäksi geenivirheet usein periytyvät vain 50% todennäköisyydellä. Oma elämäni virheen kanssa on hyvää. Miksei siis lapsillanikin olisi. Olemme hyvästä perheestä, jossa käyttäydytään kauniisti myös netissä, ei eletä sossun rahoilla ja ollaan kunnolla ja ajatellaan positiivisesti.
Miksi ihmeessä sinun pitää lisääntyä, jos kerran on todettu geeneissä syöpäalttius? Syöpägeeneistäsi ei ole maailmalle mitään hyötyä, pahimmassa tapauksessa vain kärsimystä ja kustannuksia.
Etkö voisi harkita adoptiota? Adoptio antaisi jollekin lapselle mahdollisuuden hyvään elämään. Mieti nyt asiaa eettisesti, hillitse hiukan itsekkyyttäsi ja ole tyytyväinen, että sinulla on jo yksi terve lapsi. Ei sinun tarvitse saada kaikkea, mitä haluat.
Liian paljon salattuja asioita. Riitelitkö vai käyttäydyitkö itse asiallisesti, oletko tasapainoinen ja terve -hanki siis toinen lääkäri.
Itsekin hedelmöityshoidoissa olleena ja myös alkiotutkimuksiin perehtyneenä en nyt en kyllä mitenkään ymmärrä, miten ap:n kertoma olisi voinut tapahtua Suomessa.
Siis todella moni kohta tarinassa on käsittämätön. Mutta jos noin oikeasti tapahtui, niin selviätte tilanteesta ihan vaihtamalla klinikkaa ja lääkäriä, koska ko. lääkäri ylitti täysin valtuutensa ja taitaa lisäksi olla jotenkin sekaisin.
Mielestäni on täysin käsittämätöntä olla tekemättä seulontaa jos on 50% todennäköisyys periyttää lapselle vakava sairaus. Mutta ap:llahan tästä ei ole kyse, vaan epämääräisemmästä todennäköisyydestä ehkä-syövälle.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Muistelisin nähneeni jossakin brittidokumentissa käsitelleen rintasyöpägeenin seulontaa. Siinä todettiin, että samalla jalostettiin ihmisistä myös muita, positiivisiakin ominaisuuksia pois. Dokumentissa tuotiin ilmi, että seulonnat eivät todellakaan ole niin ongelmattomia kuin moni kuvittelee, koska kaikki vaikuttaa kaikkeen. Pahoittelen ettei ole antaa lähdetietoja, kun en enää muista. Uskokoon ken tahtoo.
Itse olisin varmaan kysynyt lääkäriltä mahtaako hänen nimensä olla Mengele, jos hän haluaa päättää mitkä geenit saavat jatkaa elämäänsä ja mitkä ei..
Vierailija kirjoitti:
Muistelisin nähneeni jossakin brittidokumentissa käsitelleen rintasyöpägeenin seulontaa. Siinä todettiin, että samalla jalostettiin ihmisistä myös muita, positiivisiakin ominaisuuksia pois. Dokumentissa tuotiin ilmi, että seulonnat eivät todellakaan ole niin ongelmattomia kuin moni kuvittelee, koska kaikki vaikuttaa kaikkeen. Pahoittelen ettei ole antaa lähdetietoja, kun en enää muista. Uskokoon ken tahtoo.
Itse olisin varmaan kysynyt lääkäriltä mahtaako hänen nimensä olla Mengele, jos hän haluaa päättää mitkä geenit saavat jatkaa elämäänsä ja mitkä ei..
OT, mutta mielenkiinnosta - mitenköhän nämä seulonnat tapahtuivat? kun siis ap:lla menisi käsittääkseni niin, että keräisivät ap:lta munasoluja, hedelmöittäisivät ne ap:n miehen spermalla ja sitten tutkisivat millä alkioilla on tuo ap:n kantama "huono geeni" ja millä ei - ja sitten siirtäisivät terveen alkion ap:hen. Miten siis tässä tulisi valittua positiivisia ominaisuuksia pois? Kun kuitenkin "luontokin" olisi voinut tuottaa sen terveen alkion ihan hyvin?
Mä olen siis intuitiolla samaa mieltä, että luonto on tietyllä tavalla viisas, ja lasten jalostaminen tuntuu vastenmieliseltä, mutta kiinnostaisi ymmärtää paremmin tätä prosessia. Voisiko joku luonnontieteilijä kommentoida, onko intuitiossani mitään perää?
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Niin ja lääkäri lisäsi vielä, että toivottavasti en tule koskaan luomustikaan raskaaksi. Mahdollisuus luomuraskauteen on tosi pieni. Ap.
Ota yhteys osaston ylilääkäriin. Epäasiallista kohtelua (tästä on laki). Mitä itse asiaan tulee, niin kallistun lääkärin näkökulmaan: koska teknologia on olemassa, jolla voidaan varmistaa terve lapsi, miksi sitä ei käytetä? Geeniarpajaisissa kromosomista riippuen (onko lähellä sentromeeriä jne jne) todennäköisyydet menevät välillä promilleja aina 25% saakka (25% jos Mendelin lait toteutuisivat). Eli harkitaa lääkärin ehdotusta, mutta silti otatte osaston ylilääkäriin yhteyden ja kerrotte saaneenne epäasiallista kohtelua.
Mitä sä höpiset. Jos ap:lla ko. geeni on niin kyllähän se lapsen kantajuus on 50 %. Ei tässä mistään resessiivisestä ollut kyse ja mitäköhän tuolla sentromeerijutulla oikein tarkoitat, et taida olla ihan genetiikan asiantuntija.
Mietittiin vielä ja selvitettiin asioita, eikä yksityiseen ole nyt varaa kun emme todennäköisesti saa lainaa. Tänään soitin uudestaan ivf-hoitajalle ja ilmoitin että suostumme seulontaan sittenkin, jos nyt meitä enää hoidetaan.
Mä en vain omille tunteille mahda mitään. Olen surullinen, loukkaantunut Ja koen itseni arvottomaksi. En olisi ikinä, ikinä osannut kuvitella että tällainen ominaisuus joka minulla on, pitäisi seuloa pois. Että minun kaltaisia ei pitäisi syntyä.
Menemme seulontaan, se tehdään luultavasti icsi tekniikalla, jotta saisimme enemmän alkioita. Haluaisin kyllä jutella vielä jonkun muun lääkärinkin kanssa, kuulla toisen mielipiteen.
Mulla vaan on surullinen olo, ja sitä ei minusta voi minulta kieltää. Ap.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Hyvä että seulotutat! Vie esikoinenkin geenitestiin, vaadi että hänet testataan vaikka lapsia ei tuolta virheeltä testata!
Vierailija kirjoitti:
Hyvä että seulotutat! Vie esikoinenkin geenitestiin, vaadi että hänet testataan vaikka lapsia ei tuolta virheeltä testata!
Niin kai se on sitten järkevää, vaikka on täysin omien arvojeni vastaista. Perinnöllisyyspolilla on päätetty, että lapsia ei testata. Sitten aikuisena testi on vapaaehtoinen. Ap.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Mitä te ap:ta vielä kiusaatte, hänhän muutti mielensä? Tämä ketju muutenkin on mennyt minusta ihan yli.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Niin ja lääkäri lisäsi vielä, että toivottavasti en tule koskaan luomustikaan raskaaksi. Mahdollisuus luomuraskauteen on tosi pieni. Ap.
Ota yhteys osaston ylilääkäriin. Epäasiallista kohtelua (tästä on laki). Mitä itse asiaan tulee, niin kallistun lääkärin näkökulmaan: koska teknologia on olemassa, jolla voidaan varmistaa terve lapsi, miksi sitä ei käytetä? Geeniarpajaisissa kromosomista riippuen (onko lähellä sentromeeriä jne jne) todennäköisyydet menevät välillä promilleja aina 25% saakka (25% jos Mendelin lait toteutuisivat). Eli harkitaa lääkärin ehdotusta, mutta silti otatte osaston ylilääkäriin yhteyden ja kerrotte saaneenne epäasiallista kohtelua.
Mitä sä höpiset. Jos ap:lla ko. geeni on niin kyllähän se lapsen kantajuus on 50 %. Ei tässä mistään resessiivisestä ollut kyse ja mitäköhän tuolla sentromeerijutulla oikein tarkoitat, et taida olla ihan genetiikan asiantuntija.
Laskeppas uudelleen: ihminen on diploidi, sukusolu on haploidi. Munasolu on siis haploidi, jossa on puolet naisen kromosomeista. Tuolloin mahdollisuus on 1/2. Miehellä sama juttu. Eli 1/2 x 1/2 = 1/4 = 25%.
Mikäli mutaatiot ja sentromeeri ei ole tuttuja, niin tutustu miksi kauempana sentromeeristä tapahtuu enemmän rekombinoitumista ja mutaatioita kuin lähempänä sentromeeriä.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Tässä vielä nämä mahdollisuudet https://ghr.nlm.nih.gov/handbook/inheritance/riskassessment
... dominantiksi minä en tuota laskisi, mutta jos se olisi, niin silloin 50% olisi totta.
Vierailija kirjoitti:
Mitä te ap:ta vielä kiusaatte, hänhän muutti mielensä? Tämä ketju muutenkin on mennyt minusta ihan yli.
Nimenomaan, muutti mielensä, koska yksityisen puolen hoidot MAKSAVAT ja tajusi, että onpas kiva maksattaa tämäkin palvelu yhteiskunnalla eli muilla veronmaksajilla. Edelleen tutkituttaisin sitä pään terveyttä Ap-rakas, koska kyllähän se on niin, että silloin sanoessanne "Ei" hoidoille, teidän olisi vastuullisina ihmisinä pitänyt ymmärtää, mitä siitä seuraisi.
Nyt veivaatte edes takaisin vain oman edun nimissä. Että ole vaan loukkaantunut ihan rauhassa.
Vierailija kirjoitti:
Kun en ole tekemässä "syöpäsairasta hoidettavaa" vaan lapsen jolla ehkä voi tulla aikuisena hyvälaatuisia kasvaimia, tai ehkä ei. Ap.
Minulla on hyvänlaatuisia kasvaimia aiheuttava perinnöllinen endometrioosi. Siksi hoidoissakin kävin. Niin kuin moni muukin. On oltava huomattavasti vakavammasta asiasta kyse kuin hyvänlaatuisista kasvaimista, jos lääkärin eettinen moraali kieltää tekemästä hoitoa.
Sinä olet (muistaakseni 27-vuotias), kuinka voit omaan kokemukseesi vedoten sanoa, ettei kyseinen geenivirhe vaikuta elämääsi ollenkaan? Sinulla on vielä keskimäärin kaksi kolmannesta elinikää jäljellä ja itsekin sanot, että vanhemmalla iällä kasvaimet todennäköisemmin äityvät pahemmiksi.
Et siis tiedä vielä mitään! Kaiken lisäksi minä, minä, minä, minä ei ole sama kuin tilastoitu tieto kustakin taudista. Muistinko jo mainita, että pääasia oli kuitenkin MINÄ ja minun halu ja loukkaantuminen? Lääkäri sentään tuntui ajattelevan sitä mahdollista lapsiparkaakin tässä kuviossa.