Lue keskustelun säännöt.
raskauden keskeytys kromosomivian vuoksi
05.06.2009 |
päädyimme raskauden keskeytykseen sikiön kromosomivian ja ultraäänessä näkyneiden poikkeavuuksien vuoksi. päätös ja sitä seuranneet tapahtumat ovat olleet varsin raskaita kokea. olen nyt yrittänyt löytää netistä vertaistukea ja kokemuksia aiheesta, mutta varsin vähäisin löydöksin. onko tällainen asia nykypäivänäkin kuoliaaksi vaiettu häpeä vai löytyykö kohtalotovereita ?
Kommentit (127)
on ns balansoitunut kromosomimuutos. Ja nämä solut tulisivat näytteeseen. Ei tuollaista tasapainossa olevaa muutosta välttämättä tiedä koko elämänsä aikana. Ja entäs jos olisi tapahtunut varhainen toisen sikiön kuihtuminen ja tämän solut näkyisivät näytteessä. On eriasia, kun ihmisestä otetaan näyte suoraan. Silloin tietää varmasti mistä solut ovat peräisin.
No kuinka yleisiksi arvioisit nämä mainitsemasi tilanteet? Esim. kuinka monella äidillä mahtaa tuollainen kromosomimuutos olla? Ja kuinka moni heistä päätyy istukkanäytetutkimukseen, ja kuinka monessa tapauksessa näistä näyte tuleekin äidistä eikä sikiöstä, ja kuinka monessa tapauksessa näistä siihen näytteeseen vielä osuu soluja, joissa se kromosomimuutos on, vaikka suurin osa äidin soluista on terveitä? Alkaa olla aikamoisen marginaalinen todennäköisyys, että noin kävisi.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Pahin pelkoni olisi vammainen lapsi. Jos sellainen siellä todetaan olevan, toivon että raskaus keskeytetään. Olen seurannut älyllisesti vammaisten elämää riittävän läheltä, enkä toivo sitä kenellekään. Jos on riittävän hyväkuntoinen pääsee perhekotiin, jos ei joutuu laitokseen.
Ihmiset ei myöskään lajina kehity, kun kaikkia kehityshäiriöitä hyysätään. Enää ei sentään viedä vammaisia suolle, seulonnat on kaikille parempi. Ihan turha tappamisella ja jumalilla on huudella, kumpaakaan ei ole.
Mielestäni niille, jotka kehitysvammaisen lapsen ovat saaneet ja pitäneet niin iso hatunnosto. Arvostan joka päiväistä jaksamistanne!
Ja niille, jotka ovat raskauden joutuneet keskeyttämään, jaksamisia ja päätöksenne oli oikea!
Hei, en tiedä kuinka vanha tai aktiivinen tämä keskustelu tästä aiheesta on, mutta juuri eilen päätimme raskauden viikolla 18 trisomia 13 takia. Niskapoimu-ultran ja verikokeen yhteistulos oli normaali. Halusin kuitenkin mennä yksityiselle varmistamaan, että onhan kaikki varmasti kunnossa. Maksoimme yksityisellä nipt-kokeen, jonka tulos oli trisomia 13- epäily. Mentiin julkiselle puolelle lapsivesipunktioon, jossa viimeistään odotin, että raskaus menee luonnollisesti kesken, jos jotain poikkeamaa on. Ei mennyt. Trisomia 13 on niin kuolettava kromosomipoikkeavuus, että päätimme keskeyttää raskauden.
Yritin etsiä jotain tukiryhmää, mutta en sellaista löytänyt, joten kirjoitin nyt tämän tänne silläkin uhalla, että meidät/mut haukutaan kamalaksi ihmiseksi.
misse87 kirjoitti:
Hei, en tiedä kuinka vanha tai aktiivinen tämä keskustelu tästä aiheesta on, mutta juuri eilen päätimme raskauden viikolla 18 trisomia 13 takia. Niskapoimu-ultran ja verikokeen yhteistulos oli normaali. Halusin kuitenkin mennä yksityiselle varmistamaan, että onhan kaikki varmasti kunnossa. Maksoimme yksityisellä nipt-kokeen, jonka tulos oli trisomia 13- epäily. Mentiin julkiselle puolelle lapsivesipunktioon, jossa viimeistään odotin, että raskaus menee luonnollisesti kesken, jos jotain poikkeamaa on. Ei mennyt. Trisomia 13 on niin kuolettava kromosomipoikkeavuus, että päätimme keskeyttää raskauden.
Yritin etsiä jotain tukiryhmää, mutta en sellaista löytänyt, joten kirjoitin nyt tämän tänne silläkin uhalla, että meidät/mut haukutaan kamalaksi ihmiseksi.
Ymmärrän kyllä täysin. Tuli tutustuttua aiheeseen, kun omalla lapsella oli sikiöaikana rakenneultran perusteella kohonnut riski trisomia-13:een. Lapsivesipunktiossa kävin ja onneksi oli turha huoli. Mutta siis se trisomia-13 on tosiaan niin vaikea - kuten sanoit, kuolettava, että turha ottaa sellainen kärsimys lapselle ja koko perheelle.
Voimia, teitte oikean ratkaisun!
Ymmärrän AP:tä.
Vaikka tiedän perheitä, joissa on monivammaisiakin lapsia, en olisi vammaista lasta itselleni halunnut.
Ei se ole itsekkyyttä.
Se on luonnon laki.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Olen erityislapsen äiti. Minulle tehtiin istukabiopsia np-ultran niskaturvotuksen perusteella. Istukabiopsiassa katsotaan VAIN ne kolme yleisintä kromosomipoikkeamaaa sekä kromosomien kokonaismäärä. Perinnöllisyyspolilla käydessä kyseltiin suvussa esiintyneistä sairauksista a poikkeamista. Istukkabiopsiaan olisi voinut ympätä lisää testejä suvussa esiintyneen perinnöllisen sairauden havaitsemiseksi. Meillä ei tarvetta ollut.
Myös rakenneultra yliopistollisessa sairaalassa oli ok.
Lapseni erityisyys paljastui n. 1-2 vuotiaana. Rakenneongelma, joka olisi pitänyt havaita rakenneultrassa ja puheen kehityksen vaikea-alainen vaikeus.
Itseäni kiinnostaisi tilasto seulotetuista. Kuinka moni seulan läpipäässeistä lapsista on todellisuudessa erityislapsi.
Seulonta todellakin seuloo vain ne kolme yleisintä kromosomipoikkeavuutta. Lapseni kromosomomiston deleetiot katsottiin 3-vuotiaana. Ne ovat ok. Silti edelleenkään en voi sanoa, että lapseni kromosomisto on ok. Eikä kukaan lääkärikään. Mahdollisesti jossain vaiheessa tulee eteen selvittää kromosomeja lisää.
Noin minäkin ajattelen ja näen joka päivä työssäni ihmisen elämän arvokkuuden.Kehitysvammaistenhoitaja.