Sikiöseulontoja lisätään - mihin tällä oikein pyritään? Savustamaan ei-täydelliset

"Miksi ei sitten seulota todella vaikeita tapauksia? Ja miksi ei seulota jo ennen raskaaksi tuloa kaikilta halukkailta esim riski saada AGU, Sallantautia sairastava, PEHO, Leukodystrofiat, INCL? Jos oikeasti haluttaisiin ajatella vanhempia suunnattaisiin tutkimukset toisin."



Onko sille lapselle herkkua elää kipujen ja lääkityksen kanssa koko elämänsä, luultavasti laitoshoidossa koska kotihoidolla ei pärjää? Asiat eivät ole niin mustavalkoisia kuin jotkut olettavat olevan.

"Miksi jokainen ei voisi halutessaan hakeutua oma-aloitteisesti seulontoihin - ilman neuvoloiden tyrkytystä ja suoranaista törkeää perusoletusta siitä, että kaikki kuitenkin haluavat abortoida vammaisen vauvan? Muihinkin abortteihin aloitteen pitää tulla äidiltä itseltään, miksi ei siis tähän?"



Nytkään ketään ei pakoteta mihinkään seulontoihin, niitä tarjotaan. Eli nytkin se on ihan oma-aloitteista. Ja jos joku päättää abortoida vammaisen/kehityshäiriöisen vauvan ei päätös ole neuvolan vaan jokaisen perheen oma tekemä, ja se jokaiselle suotakoon.

sikiön terveydentilasta (muuta kuin siis sen, että onko elossa vai ei). Ei siis mitata niskapoimua, vaan katsotaan raskauden kesto. Jyväskylä tottakai joutuu "syytämään" rahaa seulontoihin että pääsisi edes valtakunnalliselle tasolle niiden määrässä ja laadussa (kaksi seulontaa raskauden aikana) nyt kun annettiin tuo suositus seulontojen määrästä. Ja se, joka haluaa ehdottomasti terveen lapsen, käy todennäköisesti omalla kustannuksella siellä rakenneultrassa (tai yksityisellä niskapoimun mittauksessa) jo nykyisin, ettei vaan joutuisi downvauvaa synnyttämään. Hyvä vaan, että me, jotka millaisen vauvan vain ottaisimme vastaan, saamme tietää JOS sattuu sellainen tilanne joka vaatii seurantaa tai kenties synnytystä yliopistosairaalassa (kun Jyväskylässä ei sellaista ole).

eli esim. Espoossa, missä ennen asuimme, kuului automaattisesti kaksi ultraäänitutkimusta raskauteen, niskapoimu- ja rakenneultra.

Jyväskylän systeemi tuntuu kyllä tosi sekavalta, ihan hyvä jos sitä selkeytetään ja päästään sille tasolle, mikä muuallakin maassa on.



Ja jokainenhan päättää itse, mitä tekee jos ultrassa jotain löydetään, joten en ymmärrä tätä ikuista polemiikkia ultrien vuoksi. Katsotaanhan siinä nyt muutakin kuin sitä, onko lapsi mahdollisesti kehitysvammainen. Tätä piirrettä korostetaan ihan liikaa.

lapsiin ja aikuisiin. Ja kyllä esim leukodystrofiat ja down ovat ihan erilaisia asioita. Ensin mainittu on niin vaikea sairaus, että sen rinnalla down on pikkujuttu.

Downit eivät tavallisesti kärsi sen kummemmin kuin muutkaan. Mahdollisuushan olisi etsiä vaikkapa kaikkia kromosomimuutoksia, mutta rahasyistä siihen ei yhteiskunta ala. Tosin aina kuitenkin joku muutos jäisi löytymättä. Aina kun ei ole olemassa rakenteellista nähtävissä olevaa vikaa kromosomissa vaan kyseessä voi olla jonkin osan toimimattomuus.

Siis edellisen otsikko pitäisi olla. Down voi elää ihan hyvän elämän.

auttaa ja parantaa. Siihen tarkoitukseen niitä pitäisikin käyttää eikä etsimään kehitysvammaisuutta "niin varhaisessa vaiheessa, että raskauden keskeytys on vielä mahdollinen". Tutkimusten "markkinointi" voitaisiin suunnata toisin kuin nykyisin.

vamma tai sairaus, joka tulee vaatimaan välitöntä hoitoa ja lasta ei sen takia synnytetäkään siinä omassa pienessä lähisairaalassa, jossa ei ole edes lastenlääkäriä paikalla muuta kuin virka-aikaan vaan lapsi syntyykin lähimmässä yliopistollisessa sairaalassa (tai jopa ihan Naistenklinikalla asti) ja sinne on varattu tarvittavat valmiudet lapsen nopeaan hoitoon?



Minusta tuo Jyväskylän käytäntö, jossa ei ole ollut edes rakenneultraa ja silti synnytyssairaala on pieni, on aivan järkyttävän vastuuton ja jos olisin tuollaisessa paikassa raskaana, niin takuulla hankkisin ultrat vaikka sitten yksityisesti.

EI-TÄYDELLISYYDESTÄ. Sen estäminen, että lapsi tulisi elämään vaikean elämän ja kärsimään vammastaan on ihan jotain muuta kuin EI-TÄYDELLISYYDEN estämistä. Voisitteko kertoa, mitä hienoa mielestänne on siinä, että syydätte kärsiviä ihmisiä maailmaan, jos mahdollisuus kärsimysten välttämiseenkin on olemassa? Mielestäni on tahallista kiduttamista synnyttää lapsi joka kärsii vammastaan, vaikka sen voisi estääkin. Millainen ihminen haluaa kiduttaa omaa lastaan ja miksi?

Jos taas sikiöitä alettaisiin seuloa ulkonäön tai älykkyysosamäärän perusteella, niin se olisi EI-TÄYDELLISTEN vainoamista.

Miksi järjen käyttö on teille jeesustelijoille ihan mahdotonta???

Kenen etu on se että maailmaan syntyy vammaisia? Minusta on suorastaan väärin saattaa tietoisesti vammainen lapsi maailmaan ja kiillottaa siten omaa sädekehäänsä. Pahimmillaan lapsen vammaisuudesta kärsii koko perhe, ei vain vammainen itse.

Kenenkään ei pitäisi joutua syntymään vammaisena.

hankkiiko lapsia vai ei. Ja nimenomaan ennen kuin lapsi jo on olemassa. Minun mielestäni kenenkään ei pitäisi kuolla kohtuun sen takia, että on niin lievästi kehitysvammainen kuin esim down.

rahan takia. Ja niin kauan kuin monivammaisten hoito maksatetaan muilla, se on minusta aivan oikeinkin - miksi tahallaan saattaa maailmaan henkilöä, joka ei elämänsä aikana kykene tuottamaan yhteiskunnalle pennin latia, päinvastoin? Jos mennään täysin yksityiseen terveydenhuoltoon, jossa käyttäjä maksaa, niin sitten antaa mennä; ei muuta kuin kahta työtä tekemään ja sairaalamaksuja makselemaan.

Kehitysvammainen ei juuri koskaan itse siitä kehitysvammaisuudestaan kärsi.

että kohta jonkun kehitysvammaisen näkeminen on todella harvinaista. Vammaisia voi nähdä, mutta he ovat onnettomuuksissa saaneet vamman, eivät ole olleet syntymästä saakka.

Luulisin, että kustannusten takia tutkitaan sikiöt tarkemmin, vanhemmille annetaan se lopullinen päätös, joka voi olla todella vaikea tehdä. Ja jos joku päättää vammaisen lapsen pitää, sitä katsotaan kieroon.

ultria tyrkytetty, eikä mitään muutakaan tutkimusta. Sanottiin vaan, että näihin on mahdollisuus ja itse saatte päättää menettekö.



Ja kun tieto kromosomipoikkeavuuden mahdollisuudesta tuli, kysyttiin halutaanko jatkotutkimuksiin ja kerrottiin tarkasti mitä ne on ja mitä voi mahdollisesti olla kyseessä tulevaisuudessa.



Minä ainakin kannatan tutkimuksia, jokainen sitten itse päättää mitä tekee.



Mutta jotkuthan nyt kokevat kaiken mitä yhteiskunta tarjoaa holhoamisena. Ei sinne neuvolaan ole ollenkaan pakko mennä tai mihinkään raskauden ajan tutkimuksiin osallistua, jos ei halua.

että ei yhteiskunta heidän hoitoonsa kaadu. Muita vammaisia yhteensä syntyy paljon enemmän ja heidän kuntoutukseensa vammojen vaikeudesta johtuen myös kuluu enemmän. Kyllä vammaiset myös tuottavat. Osa käy töissä ja ovathan kaikki osaltaan luomassa työpaikkoja. Ikävää, että vieläkin osalla ihmisistä on se eettinen kanta, että vaikka tuottava ihminen on arvokas ihminen. Minun mielestäni ihmisellä on arvo sinänsä.

Kehitysvammainen ei juuri koskaan itse siitä kehitysvammaisuudestaan kärsi.

Ja ystäväni on monet kerrat itkenyt sitä, miten kehitysvammainen muuttaa KAIKEN perheessä.



Yksi lapsista on aina sairaalassa, kotihoidon mahdollisuutta ei sairauden takia ole. Liitännäissairauksia on valtavasti. Ei minkäänlaista katsekontaktia. Ei puhetta, ei istumista, ei mitään muuta kuin päivästä toiseen selviytymistä.



Olen todellakin sitä mieltä, että joskus kehitysvammainen perheenjäsenenä voi pilata kaikkien muiden perheenjäsenten lähellekään normaalin elämän.

tavallisessa seulassa? Kysehän on siitä että vaikeimpia vammoja ei etsitä. Väite että yleensä kehitysvammaiset eivät itse kärsi kehitysvammaisuudesta on ihan totta.

Minä tiedän, sillä suvussamme on AGU-lapsi! Siksi sitä ei seulota kaikilta, että sitä ei noin vain "saada", vaan AGU:n geenivirhe täytyy olla molemmilla vanhemmilla, eikä silloinkaan kaikki lapset ole välttämättä AGU-lapsia. Riski siis, että kuka tahansa saa AGU-lapsen on todella häviävän pieni, koska sattumalta molempien vanhempien pitäisi kuulua kantajasukuihin. AGU:n testaaminen kaikilta ei siis ole mitenkään perusteltua. Se olisi vain yhteiskunnan varojen tuhlausta. Sinä ja kaltaisesi lietsotte vain hysteriaa tietämättömyydellä, joten jos ei asiasta mitään tiedä, ei pitäisi suutaan avata.



t. sellainen joka kantaa AGU-geenivirhettä, mies ei ja meillä on kolme tervettä lasta