Veriseulassa kiinni jääneet?
Hei,
Mulla romahti eilen maailma niskaan lääkärin soiton jälkeen.
NP-ultra näytti normaalia, ja lukemaksi tuli 1,6. Veriseulan tulokset sain tosiaan eilen, ja niissä näkyy poikkeama, joka vaatii jatkotutkimuksia.
Mun seulassa hälyytti AFP, eli se missä katsotaan sikiön soluja äidin verestä. ( meniköhän lyhenne oikein...?)
Minun ikäiselläni sen kuuluisi olla 1/700, mutta minun tulokseni oli 1/100.
Joten tiemme vie lapsivesi punktioon, jossa tunnetusti on km riski, suurusluokkaa 0,5-1,0%.
Joudun odottamaan punktioon pääsyä reilun viikon, että saan tarvittavat raskausviikot täyteen kunnollisten tulosten saamiseksi.
Tänään kun soitin perinnöllisyysklinikalle geenipuolen hoitajalle aikaa varatakseni, hän teki puhelimessa vielä pikakartoituksen joka laski kymmenyksellä riskilukuani, joten nyt se on 1/90
Ja nyt kysyisinkin teiltä muilta " kiinni jääneiltä" , mikä oli teidän lopputuloksenne?
Oliko kyseessä väärä häly? vai trisomia poikkeavuus? Miten fiilikset muuten? Odottavan aikahan on tunnetusti pitkä....
Niin ja ikäähän minulla on siis se maaginen 30 tasan, että noin suurinpiirtein samanikäisten tulokset luonnolliset kiinnostavat erittäin paljon!
Erittäin kiitollinen Helga rv 13+4
Kommentit (112)
ketäänhän ei tahdo antaa lapselleen yhtään ylimääräistä kipua ja tuskaa.
Kuka ei tahdo antaa ja mitä? Mitä tuo ketäänhän tarkoittaa lauseen alussa? Ketään ei tahdo? Eihän noin voi sanoa. Ketään ei tahdota... mutta sekään ei sopisi tähän lauseeseen.
Eilaterttu, jos oikein napakasti haluan sanoa niin sinunlaiselle ihmiselle ei äitiys sovi lainkaan, ja miksi ei ? Koska ethän sinä osaa edes suhtautua kielioppivirheeseen asiallisesti vaan rupeat rymistelemään, että että että ja voi voi .. Anteeksi, yleensä en kirjoita näin, mutta ihmiset kuten sinä saavat vinttini pimeäksi :-))
Ja jos koko lause jäi sinua mietityttämään, niin tarkoitin sillä sitä, että on normaalia, ettei äidit/isät halua tuottaa omille rakkaille lapsilleen tuskaa tai kipua.
Eilaterttu ei sinulta työt lopu, jos pilkkupoliisina täällä toimit, sillä työrintamaa riittää, aivan varmasti.
Edelleen kaikille odottajille hyvää odotusta ! Ja kaikille veriseulojen/ym tutkimusten tuloksia odottaville ' pitkää pinnaa' Ja toivottavasti kaikki pitävät ajatuksistaan ja mielipiteistään kiinni, koska sekin on rikkaus.
t.emmi
Tämä nyt ei liity ko. keskusteluun yhtään, mutta pakko kommentoida:
Emmi69,
Ihmiset " kuten Eilaterttu" todella saavat näköjään vinttisi pimeäksi, sillä et ymmärtänyt hänen lausettaan ollenkaan. Toinen ihmettelee ihan tosissaan että mitä ihmettä tarkoittaa " ketä" subjektina lauseessa ja sinä alat molottamaan kuinka hän ei ole valmis äidiksi. Kirjoittajan otsikkonakin oli, ettei ko. henkilö " ymmärtänyt lausetta" eikä " voi ei Emmi69 kun et osaa edes suomea kirjoittaa" . " Ketää" käytetään nykyään usein lauseen tekijänä, mutta se ei valitettavasti tarkoita sitä, että kaikki sen ymmärtäisivät.
Napakastihan toki saa sanoa, mutta saa kait tuota lukeakin ajatuksen kanssa ennen kuin ottaa turhaa tulta allensa.
Pahoittelen keskusteluun aiheutunutta häiriötä.
Aivan ' vintti pimeni' onneksi oma vintti, ettei ollut sinun vinttisi ;-)) Joten älä sinä kanna siitä huolta. Yleensä en muutenkaan ota kantaa juuri näihin keskusteluihin ( biopsiat, seulat ym kokeet) koska jokaisen mielipide on henkilökohtainen ja joskus jopa muita kanssaihmisiä loukkaava. Mutta minä taisin ymmärtää Eilatertun väärin ja sinutkin minä olen väärin ymmärtänyt, mutta ihan vain tiedoksi, ' hymy' suunpielissä' kirjoitin aamuisen kommenttini !!!
No onneksi en osaa/ymmärrä äidinkieltäni .. Siihenkin saattaa vaikuttaa hyvin monet tekijät, mutta sitä sinä Weatherby et varmaan ymmärrä, että ihmiset saattavat olla ' ulko-suomalaisia' tai ' asuneet vuosia ulkomailla' tai vaikkapa ihan suomenruotsalaisia, joten koita sinäkin hillitä intosi niin teen minäkin ;-))
Minäkin pahoittelen, että avaukseen tuli kirjoitettua ohi aloittajan otsikon, mutta näinhän siinä välillä käy. Kaikille kuitenkin jaksamista omilla tahoillaan !!!
Weatherby:lle terveiset kolemen kielen sekamelskasta .. t.emmi
Olen samaa mieltä kuin Weatherby, kannattaa lukea ensin ja sitten vasta kirjoittaa vastinetta, jos siihen on aihetta. emmi
Mitä minun sopivuuteni äidiksi nyt tarkoittaa tässä yhteydessä? Ehkä sen takia, kun suomenkieli ei ole itselläni hirveän vahva, en ymmärrä kaikkea, mutta nyt kyllä kysyin ihan selkeästi kummallisesti muotoillusta lauseesta. Kielioppivirheitä sattuu itse kullekkin, minulle varmaan tämän tästä, mutta tuossa lauseessa oli ihan jotain ihmeellistä joka ei minun oppimaani kielioppiin mahdu. Mutta jotenkin nyt loukkasin jotakuta. Anteeksi vaan.
Eilaterttu,
Hei, olen pahoillani, että itse syyllistyin tuollaiseen ' tyhmään' ja asiaankuulumattomaan kirjoitukseen, mutta ' minä todellakin ymmärsin sinut väärin' Ei täällä tarvitse välittää kirjoittako oikein vai väärin, pääasia on, että kirjoittaa.
Kuten jo kirjoitin niin tarkoitin tuolla vain ja ainoastaan sitä, ettei yksikään äiti/isä halua tuottaa lapselleen ylimääräistä tuskaa. Tällä en yksin ja nimenomaan tarkoita ' raskauden keskeytystä' vaan mm. tiedon hankintaa, mutta, omalla kohdallamme olisi abortti tullut kysymykseen, jos lapsella olisi todettu jokin sellainen sairaus mitä ei olisi voitu parantaa/hoitaa/elää sen kanssa vaan lapsen elämä olisi päättynyt lyhyeen tai ollut kivuliasta, ja nyt en siis sano, etteikö jokaisella ole oma oikeus toisenkinlaiseen ratkaisuun.
Tämä on herkkä aihe ja usein käy niin, että tunteet kuohahtavat, ja sitten tulee kirjoitettua sellaista mitä ei edes haluaisikaan.
Pyydän anteeksi ' typerää' kirjoittamistani !!! t. emmi
...mutta niiden takana olevassa asenteessa kyllä. Muistaakseni pari vuotta sitten neuvolassa jaettiin vanhempien opaskirjaa, jossa todettiin seulontojen yhteydessä tähän tyyliin: " halutessaan vanhemmalla on oikeus pitää lapsi, vaikka jotakin olisi vialla" . Ilmeisesti tuokin asia voi olla jollekin epäselvä. Minusta on käsittämätöntä, että se pitää lukea oppaasta. Viestii hyvin selkeästi siitä asenteesta, jonka vuoksi seulontoja tehdään. Mutta onneksi sentään annetaan mahdollisuus pitää myös vammainen lapsi, sehän on jo jotain :)
Onnittelut niille, jotka ovat rohjenneet mennä tutkimuksiin ja saaneet hyviä uutisia. Ja Kaihoisalle tsemppiä, minusta uskallat kyseenalaistaa ihan oikeita asioita ja pitää niiden puolia, jotka eivät itse siihen pysty!
Tutkimusten " markkinoinnissa" todellakin on väärää, kuten joku tuossa jo sanoikin. Miksei tiedotteissa sanota: Np-ultran tarkoituksena on löytää mahdollinen sydänvika, jotta vanhemmilla olisi se jo hyvissä ajoin tiedossa?
Nyt kun sanotaan: Tarkoitus on löytää mahdollinen kromosomimuutos, jotta raskaus voidaan niin halutessa keskeyttää.
Miten tässä asiassa edetään? Kun np-ultra hälyyttää ja mennään jatkotutkimuksiin, jossa selviää " normaali" kromosomisto. Mitä sen jälkeen tehdään? Aletaanko tutkia mistä liika turvotus johtuu? Tutkitaanko sikiön sydän vielä kertaalleen? Kerrotaanko vanhemmille ennen tutkimusta, että kyse on nimenomaan sydävian aiheuttamasta turvotuksesta ja että vain osalla down-sikiöitä on sydänvika ja myös tuo ylimääräinen turvotus? Toivottavasti joku vastaa ihan asiallisesti, kun en tosiaan tiedä ihan tarkalleen nykyisiä käytäntöjä.
Ja selitetäänkö vanhemmille, että lapsella voi edelleen olla esim kromosomivika turvotuksen taustalla, vaikkei nyt juuri trisomialapsi olekkaan tulossa? En nyt missään nimessä tarkoita pelotella ketään, vaan ihan vain utelias.
Niin, niitä saatiin tiistaina. Meidän pikkuisella on 18 trisomia. Tutkimustulos oli täysin selvä. Eilen käytiin sitten sairaalassa vielä ultrassa ja sen jälkeen keskustelemassa perinnöllisyslääkärin kanssa. Ultrassa havaittiin ainoastaan hieman hidastunutta raajojen kehittymistä ja sikiön ranteet olivat edelleen sisäänpäin kääntyneet. Kallossa, munuaisissa ja sydämessä ei vielä ole näkyviä poikeeamia.
Perinnöllisyyslääkäri kertoi kuitenkin ainoastaan murheellisia uutisia. En nyt ala tässä teille kertomaan mitä kaikkea 18 trisomiaan liittyy, mutta joka tapauksessa jäljelle jäi vain huonoja vaihtoehtoja. Voisimme olla tekemättä mitään, kuitenkin tiedostaen sen mitä on edessä tai voisimme keskeyttää raskauden. Järkyttyneinä ajelimme kotiin ja seuraavat kolme tuntia menivätkin sängyllä maaten, itkien ja vaihtoehtoja punniten.
Me päädyimme raskauden keskeytykseen. Tänään sitten kävimme sairaalassa taas, ja minulle annettiin tabletti, joka pehmentää kohdunkaulaa. Lisäksi kyseinen lääke kuulemma aiheuttaa häiriöitä minun aivojeni ja kohdun välillä. Tällä hetkellä elimistöni on siis tavallaan sekaisin eikä tiedä ollaanko tässä raskaana vai ei. Tällaisen keskeytykseen valmistavan lääkkeen on todettu nopeuttavan potilaan palautumista keskeytyksen jälkeen.
Lauantai aamuna menemme taas sairaalaan. Silloin kohdunsuulle asetetaan lääkekapseleita, jotka erittävät samaa ainetta, jota kohdussa erittyy luonnollisen keskenmenon aikana. Sikiö kuolee ja kohtu alkaa supistella. Itse keskeytys siis tapahtuu alateitse. Lääkekapseleiden asettamisen jälkeen keskeytyminen tapahtuu yleensä seuraavan vuorokauden sisällä. Toisilla nopeammin, toisilla hitaammin.
Nämä ovat olleet elämäni vaikeimmat päivät. Onneksi mieheni on ollut myös vapaalla ja olemme pystyneet käymään kaiken läpi yhdessä ja toisiamme tukien. En muista koskaan itkeneeni näin paljon. Ja itku tulee edelleenkin aina kun ajatukset liippaavat vähänkään läheltä " toveri Paaperoa" . Uskon kuitenkin, että aika parantaa. Ikinä emme tätä raskautta halua unohtaa, mutta jahka tästä kokemuksesta selviämme, aiomme kyllä yrittää uudestaan.
Näistä asioista ja päätöksistä voidaan olla montaa mieltä. Tämä päätös oli minun ja mieheni mielestä paras niistä huonoista vaihtoehdoista, joita meille annettiin. Toivon, että kukaan ei ajattelisi meitä minään hirviöinä. Päätös piti tehdä niiden tietojen perusteella, joita meille annettiin. Emme olisi edes keskustelleet keskeytysmahdollisuudesta mikäli kyseessä olisi ollut esim. downin syndrooma. Tässä tapauksessa lopputulema olisi joka tapauksessa ollut lapsen kuolema. Kuinka voi tehdä päätöksen siitä,milloin oma lapsi kuolee??? Mutta näin tällä kertaa.
En jaksanut edes lukea kaikkia ketjuun tulleita uusia viestejä, mutta sen huomasin, että Helga76 ainakin oli saanut hyviä uutisia. Olen vilpittömästi onnellinen puolestasi. Katkeruus olisi aivan turhaa, joten koitan iloita heidän puolestaan, joilla asiat ovat hyvin.
Olen hirmuisen pahoillani. Voi kun voisin jotenkin auttaa. Sinun kohdallesi on nyt sattunut se ikävä ja harvinainen asia, jota ei toivoisi kenellekkään. Ihan eri asia kuin down tosiaankin. Jos jaksat etsi tietoa 18-trisomiasta. Netistäkin löytynee jotain. Useinhan se tosiaan johtaa varhaiseen kuolemaan, mutta ei aina. Tuollaisessa tapauksessa pitäisi olla aikaa miettiä mikä on henkisesti helpompi ratkaisu; päättää itse lapsen elämän pituudesta vai antaa luonnon päättää. Ennen oli helpompaa kun asia jäi aina " kohtalon käsiin" . Ei tarvinnut itse tehdä noin vaikeita päätöksiä. Voimia ja jaksamista teidän perheelle.
Siru Sofialle voimia. Surusi on varmasti valtava ja en osaa sanoa mitään järkevää. Äitini joka on menettänyt lapsensa 5-viikkoisena totesi joskus, että suru ei koskaan häviä, mutta se pyöristyy. Ehkä asia on näin ja toivon, että sinunkin surusi ajan kanssa pyöristyy.
Tässä ketjussa keskustelut ovat polveilleet pelosta iloon ja suruun ja puolustuksesta hyökkäykseen. En käy niitä nyt sen enemmän analysoimaan, jokaisella olkoon oikeus mielipiteeseensä, tosin ehkä kaikkia mielipiteitä ei tulisi sanottua ihmisille, jos ei oltaisi kasvottomien nimimerkkien takana tai ei ainakaan niin kärkkäästi.
Ainoa mihin olen kiinnittänyt huomioa on se, että miten harvinaisina näitä sikiöiden ja pienten lasten ongelmia/sairauksia/vammoja pidetään. Onko minun tuttavapiiri sitten jotenkin todella erikoisesti valikoitunut kun tunnen kaksi ihmistä, jotka ovat odottaneet aivottomia vauvoja (toinen odotti vielä kaksosia eli ei voinut tehdä keskeytystäkään, koska olisi samalla keskeyttänyt myös terveen kaksossisaruksen), perheen jossa on neljä vammaista lasta (perheessä oli yksi vammainen ja yksi terveeksi luultu ja perheeseen syntyi kaksoset ja kun kaksosissa havaittiin vammaisuutta, niin huomattiin, että toisiksi vanhinkin oli myös vammainen, mutta lievemmin) ja perheen, jossa on kaksi vakavasti vammaista lasta (eivät puhu eivätkä liiku ja piti olla lääkäreiden mielestä 100% varmaa, että sama sairaus ei voi toista kertaa toistua). Ja nämä siis kaikki sellaisia tapauksia, jotka ovat elinpiirissäni suht tuoreita eli kaikki ovat vielä pieniä lapsia. Sitten näitä ystävien vammaisia sisaruksia on vaikka kuinka paljon (ja yllättävän monet lääkäreiden lapsia, sitäkin olen joskus miettinyt, että voisiko jotenkin korreloida asia). Eli sitä ihmettelen, että tunnenko vain niin paljon ihmisiä, että kohdalle osuu näin paljon erilaisia ongelmia raskauksissa ja lapsissa vai onko kyse jostain sattumasta.
ystäväni sai 18-trisomia vauvan ja voin sanoa että ei ollut todellakaan helppoa perheelle eikä vauvalle. He eivät jääneet kiinni nt-ultrassa ja heidän kotikunnassaan ei muita seuloja ollut joten vauva tuli yllätyksenä. Vauva oli kuolla jo synnytyksessä mutta jäi henkiin hätäsektion ansiosta. Tosin leikannut lääkäri oli todennut että jos olisivat tienneet mikä on tulossa eivät olisi edes leikanneet vaan vauva olisi saanut menehtyä synnytykseen. Perhe oli kovilla koska vauva oli todella sairas ja joutu alkusi kauan olemaan sairaalassa. Saivat kuitenkin vauvan lopulta kotiin mutta hoitaminen oli rankkaa. Vauva ei itse osannut syödä ja hänen hengitystiet piti imeä puhtaaksi muutaman tunnin välein ja vaikka mitä muita hoitoja joita en enää muista. Äiti oli aika tiukasti sidottuna lapseen ja missään eivät oikein voineet käydä. Monet suunnitelmat menivät uusiksi ja rankkaa oli myös perheen pienillä lapsilla. Joutuivat elämään joka päivä niin että se on vauvan viimeinen ja aamulla ensin katosivat onko pieni vielä hengissä. Lapsi oli altis kaikille sairauksille ja puolen vuoden iässä kuoli tavalliseen flunssaan. Perhe kuitenkin toipui kokemuksestaan. Itse kunnioitan heidän sisuaan ja kestävyyttään sillä itse olisin varmasti luhistunut tuossa tilanteessa.
Ja sitten kaihoisalle omia kokemuksiani ja sen pohjalta vastauksia eli kuten jo aiemmin olen kirjoittanut meidän kuopuksesta että hänellä oli niskaturvotusta huimat 5mm. Ja kyllä vain minulle kerrottiin että istukkabiopsialla saadaan selville trisomioita ja että mahdollisesti turvotus johtuu sydänviasta jonka takia jatkotutkimuksia suositeltiin että asialle voitaisiin tehdä jo sikiöaikana jotain ja synnytyspaikka valita vian mukaan. Eli minä ainakin sain tiedon näistä molemmista vaihtoehdoista ja myös siitä että kaikkia poikkeavuuksia ei kromosomitutkimuksellakaan voida todeta mutta että ainakin noiden osalta voidaan saada tietoa jonka pohjalta toimia. Myös keskeytyksen mahdollisuudesta kerrottiin samalla.
Meille selvisi istukkatutkimuksessa että lapsella ei ole trisomioita mutta niskaturvotus huoletti edelleen lääkäreitä joten seuraava etappi oli että tutkivat minun verestä erinäisten virustautien vasta-aineet. Tarkoituksena selvittää olenko kenties saanut jonkun taudin joka on oireettomana mutta joka vaikuttaa sikiön terveyteen ja aiheuttaa tuon turvotuksen. Enää en muista kaikkia tauteja mutta ainakin rokot ja toksoplasmoosi tutkittiin. Ja sain tietoa että jos kyse näistä on lapsen vammat todennäköisesti niin vakavat että hän ei ole elinkelpoinen vaan raskaus tulee menemään kesken, lapsi kuolee synnytyksessä tai elää lyhyen elämän erittäin vaikeasti kehitysvammaisena. Ja että päätös miten toimitaan on tietysti meidän.
Kun noistakaan ei löytynyt mitään hälyttävää tutkittiin vielä sydänvian mahdollisuus jota lääkäri piti alusta pitäen todennäköisimpänä syynä turvotukselle. Normaalisti olisin käynyt rakenneultrassa omassa kunnassani mutta nyt siis passitus Naistenklinikalle sikiöntutkimusyksikköön erikoislääkärin ultrattavaksi. Lääkäri tutki sydämen rakenteet erityisen tarkasti ja katosi tietysti muuta rakenteet myös. Sydänvikaa ei löytynyt joten meille annettiin lupa huokaista helpotuksesta mutta sanottiin vielä kuitenkin että vaikka kaikki nämä tutkimukset on tehty ei kukaan voi taata että syntyvä lapsi on terve vaan sillä voi olla jokin vika joka tutkimuksissa ei ole tullut ilmi. Eli pieni epävarmuus säilyi vauvan syntymään asti. Vauvamme oli onneksi terve kaikesta huolimatta.
Niin ja kyllä meille kerrottiin myös tuo että vain osalla Down- lapsista on turvotusta joka johtuu yleensä sydänviasta ja että kaikilla down-lapsillakaan ei turvotusta ole ja siksi nt-ultra ei ole sataprosenttinen keino löytää down-lapsia. Ja toisaalta myös kerrottiin että ohessa löytyy myös sairauksia joita ei varsinaisesti seulalla etsitäkään. Ja että suurin osa nt-ultrassa " kärähtäneistä" kärähtävät ilman että vauvassa olisi mitään vikaa. Ja että yhdistelmä tutkimuksilla saadaan varmempaa tietoa kuin millään yksittäisellä tutkimuksella. Ja sitä korostettiin että oli tulos millainen tahansa on päätös jatkosta aina vanhempien eikä mihinkään pidä lähteä ilman omaa haluaan. Ja nämä siis asiat jotka vielä muistan tai jäi mieleen. Asiaa oli todella paljon ja annettiin vielä mahdollisuus esittää tarkentavia kysymyksiä. Tietoa sain kirjallisena ja suullisesti.
Että näin edettiin ainakin meidän tapauksessa kun jatkotutkimusten syy oli poikkeuksellisen suuri niskaturvotus. Sitä en tiedä että miten edetään jos niskaturvotus on ollut normaali ja veriseulassa on ollut jotain joka on kertonut lisääntyneestä riskistä trisomioihin kun en itse ole veriseulasta koskaan kärähtänyt.
Niin ja Helgalle onnittelut hyvistä uutisista.
aliisa
Sinulle haluan ihan ensimmäisenä lähettää lämpöisen halauksen ja jaksamista tulevaan, varmasti tulee olemaan henkisesti rankkaa, mutta siitäkin toipuu ajan kanssa. Sinulle ja miehellesi paljon voimia !!!
t.emmi
Me menimme viikoilla -13 normaaliin np-ultraan, missä löydettiin niskaturvotusta yli sallitun (3.2) ja kysta kaulalla. Ikäni huomioon ottaen (37) sain lähetteen NKL:lle, ja kätilö oli niin nopea, etten kerinnyt edes tutkimuspöydältä nousemaan tai meille ei asiaa sen paremmin selitetty, kun tutkimusaika oli varattu, jo seuraavalle päivälle. Kaikki tapahtui siis varsin pikaisesti, ja siinä oli kyllä pyörällä päästään. Kaikki se pelko ja ahdistus tuli HETI, ei sen takia, jos lapsemme on vamminen vaan siksi, kun olimme epätietoisia kaikesta.
Kätilöopistolla saimme tietoa luettavaksi Downista sekä trinosomioista, ja niitä hieman tutkailtiin myös netistä.
Seuraavana päivänä oli istukkabiopsia, ja sen teki erittäin miellyttävä lääkäri NKL:lla sikiöntutkimusyksikössä. Hän ei vain tarkastellut tai epäillyt kromosomihäiriötä vaan sydän/virtaukset ym tutkittiin hyvin.
Viikoilla-21 menin rakenneultraan ja siellä tutkittiin kaikki oleellinen ja erityisesti SYDÄN.
Abortti tuli puheeksi NKL:lla lääkäri vain totesi, että keskeytys on mahdollinen viikoille- 22, joten aikaa on tutkia sikiötä. Itse loukkaannuin silloin jopa tuosta, koska ajattelin, että miten joku voi sanoa noin minun LAPSESTANI, mutta jälkikäteen olen ymmärtänyt asian, hänhän vain teki työtään ja kertominen abortista on yksi osa hänen työtään.
Missään vaiheessa en kuitenkaan huomannut, että minua olisi patistettu abortiin, jos jotakin olisi kromosomeissa tai muutenkaan kohdeltu väärin.
Mutta, tiedän, että on olemassa lääkäreitä ketkä puoltavat abortteja silloin, jos on vammainen lapsi syntymässä, ja ei tämä yhteiskunta muutenkaan kovin myötämielinen ole sairaille, vammaisille tai vanhuksille.
Kaikille onnea jatkoon t. emmi
voimia. Sitä tarvitsette nyt. Kokemuksesta voin kertoa, että varautukaa siihen, että tulevat päivät, varsinkin vauvan synnyttämisen jälkeen ovat pahimpia :' ( Meidän rakas Enkeli-Sofia syntyi aurinkoisena päivänä 18.10. 2006 rv 20+2. Pituutta 25cm ja painoa 230g. Täydellinen Enkeli, jonka sydän ei olisi raskauden loppuun kestänyt. Ja jos olisi, olisi synnytys todennäköisesti Enkelimme lennättänyt pilven reunalle. Teimme siis mieheni kanssa päätöksen keskeytyksestä. Vauvan syntymän jälkeen saimme pidellä häntä kaikessa rauhassa miehen kanssa. Suosittelen ehdottomasti katsomaan ja koskemaan vauvaan suukottelemaan ja silittelemään :' ) Se kuva rakkaasta pienokaisesta jää ainiaaksi sydämiinne. Päivät synnytyksen jälkeen olivat minulle ainakin raskaimmat: ei ollut enää vatsaa, mitä paijata. En voinut kertoa enää vauvalle, miten paljon rakastin. Kaikki oli yhtäkkiä poissa! Makasin itkien sängyn pohjalla ensimmäiset 4 päivää synnytyksen jälkeen. Sitten oli noustava, syötävä, oltava perheenäiti, hoivata ja rakastaa jo olemassa olevia kullan nuppuja. Tuolloin löysin vauvakuumesivuilta HAAHUT, josta sain uskomattoman hienoa ja kallisarvoista vertaistukea! Toipuminen kestää, mutta suru todellakin pyöristyy. Alun tuska, epätoivo, itsesyytökset muuttuvat monien etappien myötä kauniiksi muistoksi. Nyt voin muistella tuota päivää, 18.10 ja ajatella, miten kauniisti aurinko paistoi.
Elämä jatkuu, halusi sitä tuskan keskellä tai ei. Anna surulle aikaa, sure omalla tavallasi. Minun läheisilleni oli vaikeaa tapani surra: sulkea kaikki muut ulkopuolelle paitsi mieheni (ja toki lapsemme). Minun tarvitsi vaipua ensin täysin pohjalle surun syövereihin, ennen kuin jaksoin alkaa toipua.
Perheellenne voimia tulevaan, paljon halauksia ja jaksamista. Tiedän, että jonain päivänä sinäkin voit ajatella rakasta vauvaanne ilman itkua, hymyillen! Siihen vain kestää oma aikansa. Anna itsellesi aikaa.
Voi kun voisin lohduttaa sinua :' ( Mutta voin vain kertoa, että olet ajatuksissani,
Rakkaudella Sofia
Jotenkin arvasin että tietty nimimerkki eksyy tähän viestiketjuun pätemään. Sen vaan tiesi. Kaihoisa yllättäen tuli taas valistamaan " oikean" ja " väärän" päätöksen vaikutuksista ja siitä miten seulat ei ole 100 % varmoja. Niinkuin joka ikisessä ketjussa joka aihetta jollain tapaa käsittelee! Vaikuttaa hieman katkaralta. Ikävää mutta totta.
Mielestäni jokainen äiti ja isä saavat itse tehdä päätöksensä näissä asioissa. Oli se päätös millainen tahansa. Eikä kukaan meistä ole (EI EDES KAIHOISA!) siihen oikeutettu puuttumaan. Päätös on lain mukaan mahdollinen tehdä ja abortti suodaan jos sellaiseen päätyy. Se että joku on saanut down vauvan ja huomannut että elämä jatkuu sen jälkeenki ei oikeuta MORALISOIMAAN muiden päätöksiä. Tulee ensimmäisenä tälläisestä käytösestä mieleen " vahinko kiertämään" ajatus ja ajatus " enhän minäkään saanut valita" . Oli miten oli päätös on yksin äidillä ja isällä. Ja se joka siihen koittaa puuttua on pikkusieluinen idiootti!
Olipas hormooni myrskyinen kirjoitus, mutta helpotti kovasti.
Ps. Toivotaan kaikille terveitä vauvoja ja ongelmatonta raskautta
En osaa mitään järkevää sanoa, mutta halusin osannottoni sanoi. Luin ketjua jo eilen illalla ja itkuhan sitä tuli kun luin uutisesi. Koita jaksaa ja löytää voimia tuleviin päiviin.
Nämä ovat vain niin herkkiä asioita, että aina joku loukkaantuu. Minäkin loukkaannun vähän väliä näissä keskusteluissa, mutta on vain kestettävä n erilaisetkin mielipiteet. Toivoisin kovasti, että äidit ja isät miettisivät, onko down tosiaan niin kamala asia. Ja miksi juuri se olisi? Paljon ikävämpiäkin kromosomihäikkiä kun lapsella voi olla. Ei se, että lapsella ei ole trisomiaa tarkoita välttämättä " terveitä kromosomeja" . Minusta tuntuu, että ihmiset eivät ymmärrä tai halua uskoa sitä. Down on niin helppo juttu verrattuna moneen muuhun kromosomimuutoksen aiheuttamaan vammaan. Siis kaikkein helpointa juttua etsitään ja vaikeimmat jäävät löytymättä. Minä ehkä ajattelen asiaa eritavalla ja laajemmin kuin monet muut, kun olen nähnyt niin paljon erilaisia vammaisia. Downit ovat " helpoimpia" eikä laitoksessa juuri heitä olekkaan, avopuolella enemmänkin. Tästä aiheesta tulisi taas juttua vaikka sivukaupalla, on niin sydäntä lähellä oleva eihe.