Veriseulassa kiinni jääneet?

Mullakin veriseulan lukemat oli 1/13 (ikää jo 39v) ja olin ihan varma että siellä jotain ja sitten pääsin lapsivesitutkimukseen ja vastaus oli että ihan normaalit tytön kromosomit. Helpotus suuri mutta yhtä helvettiä oli odottaa noita vastauksia. Nyt rv 32+ ja hyvin sujuu.

Vai onko vammainen lapsi vieläkin se häpeä, mitä kukaan ei halua kontolleen?

Tiedän, aivan turhan päiväistä jupinaa, mutta halusi tuoda asiaan toisen näkökulman.

[/quote]

Tuohon vaan että ei todellakaan ole kyse enää nykyään siitä että vammainen lapsi olisi jokin häpeä, kyllä se on niin että jokainen haluaa tietysti terveen lapsen se on ihan luonnollista mutta sitten jos tulee vammainen niin varmaan senkin lopulta hyväksyy. Onhan se alkuun kova järkytys saada vammainen lapsi ja eikä kukaan jolla on vammainen lapsi toivo sitä kellekään toiselle vaikka kuinka hyvin olisi pärjännyt kyllä se on kuitenkin raskasta.

joka ei ole sairaus. Yleensäkin trisomiat löydetään ja joitakin selvästi näkyviä muita kromosomipoikkeamia. Paljon jää kromosomimuutoksia vielä jäljelle, joten " tervettä" lasta ei mikään tutkimus takaa. Tietenkin kromosomimuutosten lisäksi on vielä monia muita mahdollisuuksia saada vammainen tai sairas lapsi. Jos siis on sitä mieltä, ettei voisi millään ottaa vastaan muuta kuin " terveen" lapsen on ainoa mahdollisuus jättää koko lapsenteko sikseen. Kuuntelin tässä juuri eräänä päivänä kun kaksi vammaista jutteli bussissa: Suunnittelivat illan puuhia ja puhuivat tulevista retkistä ja selkokirjoista joita kannattaa lukea. Kyllä vammaiset yleensä elävät tyytyväisinä ja vieläpä melkoisen tavallista elämää. Onhan olemassa joitakin todella ikäviä perinnöllisiä sairauksia, jotka johtavat vaikeisiin vammoihin ja ennenaikaiseen kuolemaan. Tällaiset vaan eivät noissa tavallisissa seuloissa ja punktioissa tule ilmi.

että jos ehtona on saada terve lapsi, pitäisi miettiä kaksi kertaa ennen kuin lapsia hankkii. Vaikka tutkimuksilla voidaan varmistaa tietyt poikkeavuudet, koskaan ei voi tietää mitä elämässä tapahtuu esim. syntymän jälkeen. Lähipiirissäni on neliraajavammainen ihminen, joka on vammautunut auto-onnettomuudessa ja tarvitsee jatkuvasti apua päivittäisiin toimiinsa. Hän on syntynyt täysin terveenä. Jos meillä on niin paljon rakkautta lasta kohtaan, että emme eliminoi häntä hänen vammautuessa tai sairastuessa syntymän jälkeen vaan haluamme hänelle parhaan mahdollisen hoidon, niin miksi emme halua hänelle samaa hyvää hänen vielä ollessa kohdussa? Jos vetoaminen kärsimykseen on syy keskeyttää raskaus, mitä teemme niille nuorille, jotka käyttävät huumeita ja tekevät elämästään siten helvetillisen? He aiheuttavat myös vanhemmilleen kovasti kärsimystä, enkä usko, että kovin moni olisi valmis " vapauttamaan lapsensa kärsimyksestä" kuoleman kautta siinä tilanteessa.



Ehkä luisuin alkuperäisestä aiheesta sivuun, sorry. On vain tullut joskus mietittyä asioita tällaisistakin näkökulmista. Jokaisella on kuitenkin vapaus valita näissä asioissa se oma ja lapsensa " kohtalo" . Viisautta toivon siihen niin itselleni kuin muillekin.

Esikoista odottaessa ikä ei ollut vielä ongelmana ja np-turvotus turvallisesti alle raja-arvojen joten mitään hätää ei pitänyt olla. Sitä todistivat myös myöhemmät ultrat, kunnes lopulta meille syntyi syötävän suloinen pieni down-poika :) Tietenkään tieto lapsen vamamsta ei ollut mikään riemun aihe meille mutta hyvin pian hyväksyimme asian ja opettelimme elämään sen kanssa, tärkeintähän oli että saimme tämän ihanan lapsen jolle nyt pyrimme takaamaan mahdollisimman hyvän elämän. Ja iloinen pieni vesseli tuo on, terve ja vauhdikas kaveri.



Toisessa raskaudessa meille tarjottiin heti lapsivesipunktioa mutta koska emme aborttia olisi kuitenkaan tehneet raskauden vaarantaminen tuntui meille vieraalta vaihtoehdolta. Riskiluvut olivat tuolloin 1:50, eli ei mielestäni mitenkään paha kun ajattelee että ainostaan kaksinkertainen siihen olemattomaan keskenmenoriskiin verrattuna. Jos np-ultrassa olisi ollut todella huomattavaa turvotusta tai muuta " ihmeellistä" olisi punktio mennyt uudelleen harkintaan. Onneksi näin ei ollut. Aikanaan meille sitten syntyi terve ja hyväkuntoinen tyttö :)



Nyt tällä tytöllä on ikää vähän vajaa 8kk ja neuvolalääkärissä havaittiin viimeviikolla huomattavaa hidastumaa kehityksessä, asia mitä olin itse ajatellut jo jonkin aikaa. Lähete tuli lastenlääkärille tarkempiin tutkimuksiin, aikanaan sitten selviää mitä tuossa on taustalla. Itselläni on kuitenkin vahvana tunne siitä että " jotain" on vialla, en vain vielä tiedä mitä se jotain on. Ja joka ilta toivon rukouksessani että tuo tunne olisi väärä, että asialle vain löytyisi jokin selitys ja tyttö kasvaisi ja kehittyisi ihan normaalisti.



Näin asian tiimoilta olen tuota raskausaikaa ja silloista asennettammekin miettinyt. Monesta suunnasta kuulimme tuolloin että olisi kannattanut mennä punktioon, koska toinen vammainen lapsi olisi perheelle liian kova taakka. Itse tuolloin koimme ettemme halua valikoida lapsia vaan otamme vastaan sen mitä meille annetaan. Mutta jos olisimme olleet sitä mieltä ettemme millään jaksaisi toista vammaista lasta ja siltä pohjalta menneet tuohon seulaan niin tuolloinhan lapseltamme olisi löytyneet terveet kromosomit ja kaikki olisi ollut hyvin -tähän asti. Olen aina ajatellut että jos ei voimani riittäisi vastaanottamaan vammaista lasta, niin parempi jättää lapset hankkimatta. Ihan fiksu ajatus tilanteessani ;) Niin sitä elämä vaan yllättää.



Jaksamisia ja kaikkea hyvää teille jotka näiden vaikeiden asioiden kanssa pähkäilette, toivottavasti kaikki menee hyvin! Terveyttä toivon kaikille lapsille, niin teidän tuleville kuin tälle omalle jo olevallekin. Ja ennen kaikkea voimia ja tukea silloin jos joutuu tilanteeseen ettei lapsella olekaan kaikki hyvin, selvisi tämä asia sitten seulonnoissa, synnytyksen jälkeen tai vaikka vasta lapsen ollessa vähän isompi....



Eikä siis ollut tarkoitus pahoittaa kenenkään mieltä, saarnata tms. Kunhan vain jotenkin purin näitä tämän hetken ajatuksiani. Jokainen tekee omat päätöksensä ja elää elämänsä niiden mukaan, ei kukaan toinen voi sanoa mikä olisi hänelle oikein tai väärin.

osallistunut sillä ajattelin että tulee sellainen lapsi kuin on tullakseen. Ensimmäinen lapsi muuten terve mutta lievää virtsan takaisinvirtausta jonka takia muutamia kertoja oltiin sairaalassa. Toinen lapsi muuten terve mutta maitoproteiiniallegia jonka johdosta oltiin muutamia kertoja sairaalassa. Näitä ei tietysti olisi voinut missään seulonnoissa havaita. Kolmatta kun odotin ajattelin että menen np-ultraan ihan vaan nähdäkseni vauvan ja kuinka ollakaan niskaturvotusta oli 5mm ja jopa ultrannut kätilö hätääntyi ja soitti heti Naistenklinikalle ajan. Siinä meni sitten ajatukset kokonaan uusiksi kun ei tällaiseen osannut varautua ja päätöksiä piti tehdä nopeasti. Halusimme kuitenkin jatkaa tutkimuksia syynä se että lapselta löytynyt vamma voisi vaikuttaa synnytys sairaalan valintaan tai että olisi mahdollisesti valmius hoitaa lasta jo heti syntymän jälkeen ja jos lapsi olisi todella vammainen esim. 18 trisomia olisi raskaus mahdollista keskeyttää. Kaikki tämä jouduttiin miettimään muutamassa päivässä ennen istukkapunktiota. Lapselta siis tutkitiin kromosomit joista tuloksena normaalit pojan kromosomit eli ei trisomioita, sitten syynättiin sydäntä mistä ei löytynyt vikaa. Luulin jo että voisin huokaista helpotuksesta mutta sitten tulikin kutsu vielä verikokeisiin että tutkitaan vielä verestä vasta-aineet virustaudeille, rokoille ja esim. toksoplasmoosille joista johtuvaa turvotus myös voi olla. Mitään ei löytynyt mutta jännitys säilyi loppuun asti tuleeko lapsesta terve sillä takeitahan ei voi edes tarkkaan tutkimalla saada siitä saako terveen lapsen. Lapsi oli terve ja hänellä ei ole edes tuollaisia pieniä vikoja kuin kahdella edellisellä. Nyt kuitenkin kun tuli yllättäen raskaaksi vaikka meillä piti lapsiluvun olla täynnä ja keskeytyskin mielessä kävi haluan että tämä lapsi tutkitaan niin hyvin kuin ennen lapsen syntymää voidaan tutkia että ei olisi vammainen lapsi kyseessä. Sillä vaikka lapsemme eivät ole pahasti sairaita on heidän kanssaan silti ollut sen verran tekemistä että meidän perhe ei vaan jaksaisi vammaista lasta jos sen tulemisen voi jotenkin estää. meidän valinta olisi keskeytys jos tulokset olisivat että lapsella on trisomia tai löytyisi muuta paljon hoitoa vaativaa. Minusta siis perheen pitää myös tiedostaa omat voimavarat ja valitettavasti ei kaikista ole vammaisesta lapsesta huolehtimaan. Itse kyllä tiedän millaista se on sillä olen heidän parissaan työskennellyt. Jos siis itse on sitä mieltä että ei vammaisen lapsen hoitoa jaksa niin silloin on täysi oikeus tehdä oma ratkaisunsa asian suhteen ennen lapsen syntymää. Mikään tosin ei takaa että lapsi olisi syntyessään tutkimuksista huolimatta terve tai ei sairastuisi myöhemmin mutta se on minusta sitten jo ihan eri asia kuin tietoisesti valita vammaisen lapsen vanhemmaksi ryhtyminen. pakkotilanteessa kun jokainen tietysti tekee parhaansa ja lastaan silti rakastaa.

Sitähän tässä parissa viestissä on yritetty juuri sanoa. Ei voi estää millään tavalla mahdollisesti vammaisen lapsen tuloa, eikä tietää läheskään kaikkia vammoja etukäteen. Siksi ainoa keino välttää vammaisen lapsen saaminen on olla hankkimatta lapsia. Minusta se lapsi on jo olemassa, silloin kun se siellä kohdussa kasvaa. Ei voi mitenkään ennen raskauttaa päättää millainen lapsi tulee. Joku tässä systeemissä vaan tökkii ja pahasti. Jo olemassa oleva ihminen voidaan eliminoida vamman perusteella, jopa niin lievän vamman kuin downin syndroma takia. Se on käsittämätöntä. Toivottavasti joskus tulee muutos lainsäädäntöön tämän asian suhteen.

Mistä te olette saaneet tietää nämä ns todennäköisyydet saada muu kuin terve lapsi? kävin kaksi viikkoa sitten np-ultrassa ja turvotusta oli 4 mm.- päätimme miehen kanssa, että haluamme lapsivesitutkimukseen, joka on 1,5 viikon päästä. Tiedämme ettei se mitään todista 100%:sti. Mutta haluamme mennä siihen, koska siihen on mahdollisuus. Mieleeni ei tulisi koskaan keskeyttää tätä raskautta. Rakastamme lastamme tulee sieltä sitten minkälainen lapsi hyvänsä. tämä lapsivesitutkimus antaa kuitenkin mahdollisuuden EHKÄ tietää jo ennen synnytystä mahdollisista kromosomi-vioista.

Ensinnäkin, eiköhän se käsitys että vammainen lapsi olisi jotenkin häpeä vanhemmilleen ole aikansa elänyt?



Toisekseen, se joka sanoo minulle, että " pelkkä Down" on yhtä kuin pelkkää aurinkoa ja ikuista hymyä, voi sitten mennä peilin eteen seisomaan ja , miettiä millä sinä sen todeksi todistat?



Kun sehän on käsittääkseni faktaa faktan päälle, että down lapsiakin kun sattuu nyt nyt olemaan erilaisia, kaikki eivät ole niitä aurinkoisesti hymyileviä ihania lapsia! Tämä ihan vain huomautuksena siihen ,kun muutaman kommentin ansiosta down tuli jotenkin nostettua erilaiselle jalustalle kuin muut trisomiat.



Ja se tärkein seikka... Mikä edelleen painaa meidän vaakakupissamme kaikista eniten: Mitä tapahtuu lapsellemme 30 vuoden päästä? Olenko silloin yksin vai onko mieheni vielä elävien kirjoissa? ( Tähän on hyvät tsänssit, että miehen maallinen taival päättyy aikaisemmin kuin pitäisi)



Toki lapsia vammautuu edelleen kaikista eniten synnytyksissä, asia joka on niin surullinen mutta tosi. Onnettomuuksia sattuu, sekin on totta. Punktiossa saadaan seulottua melkeinpä pelkästään trisomiat, totta sekin.



Asioita on todellakin monia, ja vanhemmuuteen kuuluu nimenomaan tietää omat vahvuutensa ja heikkoutensa ja tehdä päätökset niihin perustuen.



Täällä tuli muutama kommentti, jotka kovasti puolustavat Down-trisomiaa, muutama kärkäskin kommentti... Joten uskallan minäkin sanoa sanasen.



Ne kenen mielestä Down, on pelkkä sana ja pitävät niitä lapsia melkeinpä normaaleina, kuinka moni teistä on jutellut sellaisen vanhemman kanssa, jonka aurinkoinen down lapsi on muuttunut vanhemmalla iällä väkivaltaiseksi/itsetuhoiseksi yms, sellaiseksi, että " lapsi" on pakko ollut sijoittaa laitoshoitoon?

Sekin kun on mahdollista. Ja ihminen, joka on erikoistunut vammaisiin lapsiin ja nuoriin, ei tänä päivänä ilman työtä jää.

Kuinka moni on todellakin nähnyt viereltä nuoren down:in kasvavan aikuiseksi? entä vielä vanhemmaksi? Mitä sitten on tapahtunut, kun down lapsen vanhemmat ovat poistuneet keskuudestamme?



Omalta kohdalta löytyy kokemusta sekä että, joistain enemmän, joistain vähemmän. Surullisena seurasin myös sen miten aikuinen down, suhtautui isän kuolemaan.





Hmm, nää on niin vaikeita asioita ja kun yrittää kirjoittaa edes osan ajatuksista/kokemuksista, ajatus lähtee rönsyilemään.





Edelleen toivotan onnellista odotusaikaa kaikille, mutta vielä enemmän toivon kykyä sietää erilaisuutta ja erilaisia elämäntilanteita ja jokaisen henkilökohtaisia päätöksiä.



Valitettavasti minun osaltani kommentointi loppuu tähän, koska olen poissa koneen äärestä seuraavan viikon.

Minun mielestäni tässä on kyse RISKIEN MINIMOIMISESTA!!! Ei siitä, että joku haluaa EHDOTTOMASTI ja vain ja ainoastaan saada terveen lapsen. Miten sitä on niin vaikea käsittää? Kun tällainen mahdollisuus on olemassa nykyään ultrien, punktioiden sun muiden ansiosta.



Minua niin sapettaa tuo ihme lause, jota mm. Kaihoisa täällä alituiseen viljelee, että " mutta mitäs sitten, jos lapsi sairastuu/vammautuukin myöhemmin, syntymän jälkeen jne.." No se olisi tietysti ikävä asia, jolle ei sitten voi mitään. Elämän käsikirjoitusta ei voi tietää etukäteen. Varmaankin 99,999% vanhemmista oppisi elämään asian kanssa ja rakastaisi lasta kaikesta huolimatta, eikös niin? MUTTA, jos ei halua välttämättä saada kehitysvammaista lasta, miksei tätäkin riskiä voisi minimoida etukäteen?



Aamulla, kun lähden ajamaan autolla töihin, tai olen lähdössä hiihtolomareissulle, katson tarkkaan säätiedotukset sille päivälle, jotta tiedän varautua tai jopa perua/muuttaa matkasuunnitelmani, jos oikein hurjat kelit on tiedossa. En ajattele, että otan vastaan, mitä minulle annetaan ja lähde sokkona, riskillä ajamaan ja kenties menetä ihmishenkiä siinä samalla.



Itse voisin kuvitella meneväni hyvästä syystä punktioon, jotta tietäisin varautua tulevan lapseni mahdolliseen sairauteen hyvissä ajoin. Tai jos arvioisin sairauden/kehitysvamman liian vakavaksi, voisin päätyä aborttiinkin. Etukäteen on vaikea tietää, mitä siinä tilanteessa oikeasti tekisi.



Aika itsestäänselvää on myös tuo, että jos saakin yllättäen kehitysvammaisen lapsen, häntä rakastaisi vähintään yhtä paljon kuin muitakin omia lapsia! Siitä huolimatta mielestäni ei tarvitse HALUTA saada sitä kehitysvammaista lasta. Hatunnosto myös heille, jotka kehitysvaimmaisen lapsen vanhempina eivät enää muissa raskauksissa halua sikiöseulontoja. Tämäkin on kyllä mielestäni aika itsestäänselvää.



Ystävälläni on vaikeavammainen lapsi. Kiroaa elämäänsä päivittäin, mutta ei halunnut seuraavassa raskaudessa punktiota. Ultrassa kävi tosin. Ei hän kuitenkaan paheksu sitä, että me olemme käyneet np- ja rakenneultrat veriseuloineen ja kerran jopa punktiossa. Hän kyllä ymmärtää tämän, koska elämä ei heillä mitään helppoa ole.



Harmi, että olen niin järkyttävän huono kirjoittamaan ja ilmaisemaan ajatuksiani. Paljon olisi sanottavaa tästäkin asiasta, kun sen vaan osaisi selkeästi ilmaista :-/



Helgalle tsempitykset ja anteeksipyyntö asiasta harhautumisen vuoksi!!

jota tuossa aiemmassa viestissä väitetään minun alituiseen viljelevän. Joku sekoittaa nyt minut johonkin toiseen. Minä olen kyllä tuonut esille sitä, että kaikki kromosomimuutokset eivät näyt punktioissa ja että minun mielestäni vammaisellakin on oikeus elämään. Vammautumisesta syntymän jälkeen en muista puhuneeni missään vaiheessa.

...kyse taitaa olla pitkälti siihen, kuinka suhtaudumme aborttiin. Toisille kehittyvä sikiö ei ole lapsi siinä mielessä, että sen elämällä olisi yhtä suuri arvo kuin jo syntyneellä lapsella. Tässä vammaiskeskustelussa vaan mennään sille asteelle, että lapsen ominaisuuksilla on suuri painoarvo, kun mietitään mahdollista keskeytystä. Tämän vuoksi minun on helpompi hyväksyä terveen, mutta erittäin epätoivotun lapsen abortointi (esim. raiskauksen seurauksena), kuin lapsen ominaisuuksien vuoksi tapahtuva raskaudenkeskeytys. Äärimmilleen vietynä tämä tapahtuu joissakin maissa/ kulttuureissa siten, että sukupuoli on tarpeeksi suuri rasite ja syy vanhemmille keskeyttää raskaus.



Ja vielä - en halua väheksyä sitä tuskaa, joka äidillä on tietäessään lapsen olevan erilainen, ja mahdollisesti sairas. Mutta epäilen, että vaikka vammainen lapsi voi olla suurikin rasite perheelle, on lapsen elämän keskeyttäminen vähintään yhtä suuri rasite. Millaista on elää tuon synkän muiston kanssa lopunikää? En nyt muista mistä, mutta jostakin luin, että aborttiin päätyneellä naisella on kohonnut itsemurhariski. En tiedä kerrotaanko tällaisista asioista terveydenhuollossa, silloin kun keskeytystä tarjotaan vaihtoehtona. Ratkaisu ei siis ainakaan lisää omia voimavaroja.



Tuossa aikaisemmin joku kertoi keskeyttävänsä/ peruvansa matkan, jos sää on tarpeeksi huono riskien vuoksi. Onko lapsi yhtäkuin matka, vai olisiko vatsassa kasvava vauveli kuitenkin se matkustajakaveri?