Veriseulassa kiinni jääneet?

Laitoshoitoon " joutuminen" (sanoisin ennemmin pääseminen) ei ole mikään kamala kohtalo. Käykää joskus katsomassa nykyaikaisia laitoksia. Ne ovat ihmisten koteja. Niissä eletään hyvää elämää ihan kuin muissakin kodeissa (tai ihan kaikissa ns normaaleissa kodeissa ei välttämättä eletä hyvää elämää). Ei pitäisi ajatella noin kovin mustavalkoisesti. Ei kaikkien tarvitse olla kauniita, rikkaita ja menestyviä.

Ja downejahan laitoksissa ei juurikaan ole. He selviävät yleensä muilla asumismuodoilla.

Pitäisi olla fiksu ja jättää omaan arvoonsa kommentit, jotka eivät näe kokonaisuutta, mielestäni sitä tärkeää asiaa että nykyisin varmaan jokainen seuloihin menevä tietää mihin menee! Eivätkä he valita, tosiasia on, että on tuskallista odottaa tuloksia, vaikka olisikin valmis ottamaan vastaan vammaisen lapsen. On todella hieno asia, että nykyisin on seuloja ja että ne ovat vapaaehtoisia. Niihin menevät vain ne, jotka ovat niin päättäneet. Jokainen tajuaa ettei niiden tarkoitus ole karsia pois " virheellisiä" ja tuottaa vain valioyksilöitä. On suoraan sanottuna aikuiselta ihmiseltä ihmeellistä niin olettaa!?!



Kunnioittakaamme jokaisen päätöksiä, jokainen päätös on arvokas ja aivan varmaan harkittu! Itse olen vieraillut laitoksessa, jossa vammaisia ja kyllä siellä niitä downejakin oli. Keski-suomessa kyseinen laitos, työni puolesta siellä kävimme tutustumassa.



Ja eräs tuttavani synnytti muutama vuosi sitten down-lapsen, hän kävi seuloissa ja sai tietää saavansa down-vauvan, ja päätti pitää hänet.

Itse olen 14 vuotta sitten jäänyt kiinni seuloissa, mutta tarkemmat tutkimukset osoittivat vauvan olevan terve ja terveenä hän syntyi.

Seuraavat kaksi lasta odotin etten mennyt seuloihin ollenkaan, en edes ultraan. Nyt tätä kuopusta odotellessa meni taas ja aikomukseni pitää vauva, tuli mitä tuli, otin tietoisen riskin esim. keskenmenosta.

Ja tuloksien odotus oli tuskallista. Ei sen sanominen ole valittamista.



Tiedän, ei pitäisi antaa yhden ihmisen kommenttien häiritä, nyt oli pakko vastata!!! Tsemppiä kaikille, erityisesti helgalle!!!

Mielestäni et todellakaan ole kiukutellut, vaan aivan joku muu!

Mitä tuota kieltämään tosiasiaa. Enpä ole vielä yhtään selostusta seulonnoista nähnyt, joissa ei tuo tosiasia tulisi ilmi. Laitan tähän muutaman, vaikka tiedänkin että ei tykätä moisesta. Ja minä senku kiukuttelen...heh.... Miksi minä kiukettelisin, ei ole mitään aihetta.

Raskauden alussa on mahdollista sikiötutkimusten avulla todeta joitakin vaikeita sikiön kehityshäiriöitä. Nämä tutkimukset pienentävät riskiä saada yllättäen sairas tai vammainen lapsi. Tutkimukset tehdään niin aikaisin, että on mahdollista keskeyttää raskaus, jos vanhemmat niin haluavat.



Seulonnoilla pyritään pienentämään sitä riskiä, että perheeseen syntyisi yllättäen sairas lapsi. Jos sikiöllä todettaisi kehityshäiriö tai sairaus, aborttilakimme mukaan perhe voi halutessaan hakea lupaa raskauden keskeyttämiseen



Seulonnoissa todetaan useimmiten sellaisia sikiön kehityshäiriöitä, joihin ei ole raskauden aikana tai sen jälkeenkään parantavaa hoitoa. Näin ainoaksi vaikuttavaksi »hoidoksi» jää sairaan lapsen syntymisen estäminen eli raskauden keskeytys.



Hyvänen aika. Jos kerran on päätöksensä tehnyt, niin sitten on. Ei tarvitse alkaa jaaritella lapsen parhaasta ja muusta ylevästä.

Anna nyt jo asian olla. Eiköhän kaikki ymmärrä miksi nämä seulontatutkimuksen ovat olemassa. Se tieto ei kuitenkaan auta, kun tulosten odottaminen sattuu omalle kohdalle. Tunne mikä tulee, kun kuulee, että kaikki ei ehkä olekaan kunnossa on sanoin kuvaamattoman pelokas ja surullinen. Sitä alkaa pelkäämään kaiken laista, minä ainakin odottaessani rakenneultran jälkeisten tutkimustulosten tuloa pelkäsin ylikaiken että mitä jos tulos on sellainen, että vauvalla ei ole mahdollisuutta selvitä. Onneksi tälläisiä tuloksia ei kuitenkaan tullut minulle eikä onneksi tule kovin monelle muullekaan.



Ei siinä tilanteessa kun odottaa, pelkää ja toivoo parasta paljon auta fakta tiedot että miksi seulontoja tehdään tai tieto että kyllähän vammainenkin lapsi voi elää rikkaan elämän. Voi toki, mutta tuskin maailmassa on äitiä joka ei toivoisi lapsensa olevan terve!

Se on normaali, inhimillinen tunne. Itseasiassa on mielestäni pelottavan kuulloista jos joku pystyy toteamaan, että ei se mitään, ei mua haittaa jos vauva on vammainen. Tottakai sitä silti rakastaa lastaan, mutta eiköhän me kaikki haluta parasta omille lapsillemme?



Tsemppiä edelleen odotukseen Helgalle ja muille. Edelleen uskon että postimies tuo hyviä uutisia!

Pitipä lueskella tämä ketju läpi. On joillakin ihmisillä empatiakyky jäänyt kehittymättä... Tsemppiä tosiaan kaikille tuloksia odottaville! Eiköhän teillä ole ihan ammattilaisten antama tieto tutkimuksistanne, tuskinpa viisastelua enää tarvitsette.

Kaihoisa: Sinun kirjoituksissasi on paljon asiaakin, en sitä kiellä, vaan olen jopa monista asioista ihan samaa mieltä, mutta seulonnoista, kun saa lähetteen seulontaan niin sitä on kyllä aika sekaisin juuri sillä hetkellä, kaikenmaailman tunnereaktiot on valloillaan ja EI TODELLAKAAN OLE ENSIMMÄISENÄ MIELESSÄ ' ABORTTI' Sitä tavallaan pelkää ja on epätietoinen mitä tapahtuu, ja sen takia se on pirun stressaavaa aikaa. Mutta, abortti on se viimeinen asia mikä mielissä pyörii, sitä tavallaan pelkää, jos saa sellaisen vastauksen, että lapsen etua ajatellen abortti olisi parempi vaihtoehto.



Kun me jouduimme ' biopsiaan' ei mielissä käynnyt 100% abortti kertaakaan, lasta itkettiin yhdessä ja erikseen ja toivottiin parasta. Mutta mikään koe ei maailmassa voi taata tervettä lasta, se on tiedostettava jo ennen kuin raskaus alkaa, mutta ihmsillä myöskin on oikeus tietää ja tutkituttaa itsensä ja vauvansa jos siihen on aihetta, eli tutkimus ja hoitotoimenpiteet, eivät ole pahasta vaan auttavat monia hahmottamaan mistä on kyse.



Nyt olen raskaudessa loppumetreillä, ja biopsioista ym rakenneultrista on aikaa, mutta ei se huoli lapsen terveydestä ja hyvinvoinnista ole mihinkään kadonnut. Jos liikkeitä ei tunnu, sitä huolestuu, jos oma verenpaine on koholla sitä huolestuu, kaikki huolettaa SIKSI, koska se masussa oleva lapsi on RAKAS ja LÄHEINEN.



Jokainen odottava äiti ja isä haluaa saada terveen lapsen, eihän siinä ole mitään väärää, mutta uskon, että vaikka lapsi sitten syntyisikin sairaana tai vammaisena, on hän rakas ja tervetullut perheeseen.



Jokaisen meidän mielipide on tärkeä, ja ainakaan minä en lähde potkimaan päähän niitäkään vanhempia, ketkä päätyvät aborttiin, niin paljon tehdään TURHIA abortteja ilman sen parempaa syytä, joten kuten olen aikaisemminkin sinulle kirjoittanut niin taistelutantereita kyllä löytyy ja monenlaisia, mutta sinä oletkin ottanut omaksesi vain ja ainoastaan DOWN-lapset.



Kaikille tuloksia odottaville tai niiden kanssa jo hermonneille, oikein hyvää alkanutta maaliskuuta :-)) t. emmi rv-36+

Terveydenhuolto on terveydenhuoltoa, oli kysymyksessä diabetes, syöpä tai sikiötutkimus, kaikilla tutkimuksilla haetaan vastausta mikä sairaus tmv on kyseessä, ja mitä hoitomuotoa siihen käytetään.



Minä olen sitä mieltä, jos raskautuu niin kyllä sitä täytyy kantaa vastuu lapsesta jo ennen syntymääkin. Onko vastuu sitten tiedon hankkimista vai mitä, se on jokaisen oma asia. Me käytimme hyödyksemme molemmat ultrat, mutta en jaksa uskoa, että ketään menee ultriin tai muihin kokeisiin vain ja ainoastaan sen takia, että saisi huonoja uutisia, ei todellakaan, kyllä me menimme ensimmäiseen ultraan jännittyneenä ja odottavaisella mielellä, vihdoinkin saatiin mahdollisuus kurkistaa masun sisällä elävään vauvaamme.



Jos Kaihoisan tavalla hoitaisi asioitaan niin eihän mistään tulisi mitään, ei voisi käydä edes lääkärintarkastukissa, ettei vain saa huonoja uutisia tai joudu lisäkokeisiin, vaikka syöpäepäilyssä. Kyllä asiat täytyy hoitaa, vaikka ei suostuisikaan kemoterapiaan tai abortiin, mutta jokaisella on oikeus tietää missä mennään, vaikka tieto lisääkin tuskaa.



Nyt poistun, mutta kaikille tsemppiä tulevaan .. t. emmi

Päätin eilen miehen kanssa, että tänään soitan ja kysyn joko tulokset mahdollisesti näkyisivät koneella.



ja kyllähän ne näkyivät!!! Eilen on postiin lähtenyt kirje, joka todennäköisesti huomenna on laatikossa, eli:



MEIDÄN VAUVAMME ON KROMOSOMEILTAAN TERVE!!!



(Huom. kaihoisaa ajatellen: Tutkituilta kromosomeiltaan terve, ettei tartte alkaa sitäkin sitten vääntää ja kääntää....)



Tästä aamusta tuli paras aamu ikinä, erittäin tunteikas mutta onnellinen.



Itketty ollaan puolin ja toisin miehen kanssa ja nyt vihdoin ja viimein uskallamme ajatella taas tulevaisuutta iloisemmalla mielellä.



KIITOS KAIKILLE TSEMPITYKSISTÄ!!!!! Olette olleet mahtava tukijoukko tässä asiassa ja toivon teille, jotka odotatte vielä tuloksia mahdollisimman onnellista loppua ja voimia tulevaan!



Kerronpa tähän loppuun vielä viime päivien ajatuksia, mitä kaikkea mielessä on pyörinyt, koska todennäköisesti niitä samoja ajatuksia joku muukin voi miettiä.



Eli mulla on siitä onnellinen tilanne, että oma sisko sekä joukko ystäviä ovat erikoistuneet eri ajanjaksoina vammaisiin lapsiin ja nuoriin. (He myöskin työskentelevät vammaisten lasten parissa.)



Heidän kanssaan olen mietttinyt ääneen, mitä vammaisen lapsen kanssa eläminen on, millainen on arkipäivä, jos se on hyvä, millaista se voi huonommillaan olla.



kaiken tämän keskustelun jälkeen jokainen heistä samoin minä löysimme sen yhden merkittävän tekijän, josta tavallaan riippuu koko tuleva elämä: sinulle voidaan kertoa, että okei odotat vammaista lasta, mutta kukaan lääkäri ei pysty takaamaan sinulle onko vammaisuuden aste lievä vai korkea!



Se on se kaiken A ja O mikä pitäisi yrittää pitää mielessä päätöksiä tehdessä.



Kaiken sen keskustelun jälkeen, olin edelleenkin samalla kannalla kuin aikaisemminkin. Meidän keskustelumme olivat pääasiallisesti sitä miten esim. yksinhuoltajana pärjäisin vammaisen lapsen kanssa.

Siis mieheni ei olisi jättämässä minua vammaisen lapsen takia jne, mutta hänellä on sairaus mikä voi vaatia tulevaisuudessa jatkuvaa sairaalahoitoa ja pahimmassa tapauksessa elinsiirron.

Kuinka silloin olisin jaksanut yksin vammaisen lapsen kanssa?



Niin, kyseenalaistin päätöstämme siis viimeiseen asti, halusin olla varma, että mikäli saamme huonoja uutisia, raskauden keskeytys on meille varmasti parhain vaihtoehto.



Ja esimerkiksi , jos mieheni terveyden tila olisi toisenlainen, varmasti päätöksemme olisi erilainen! Mutta tässä tilanteessa vaihtoehdot olivat vähissä.

Koskapa.... Jos todellakin on valmis ottamaan sen riskin, että riskaabeliin elämän tilanteeseen synnyttäisi tietäen vammaisen lapsen, kuuluisi siitä myös huolehtia vastuullisesti ja itsenäisesti!

Ei silloin ensimmäinen vaihtoehto ole laitoshoito, syynä ,kun elämän tilanne on niin ja näin ja nyt ei vaan pysty hoitamaan kotona!



Minun mielestäni edelleen on siis kyse vastuunkantamisesta, joka toisinaan vaatii suuriakin uhrauksia, eivätkä ne välttämättä ole hyviä asioita saatikka muita miellyttäviä!



Kaihoisa: Miksi jatkaisin keskustelua kanssasi, kun et kommentoinut edellistäkään viestiäni sinulle vaan siirryit hyökkäys kannalle?



Ja muutenkin... Koko tämä viesti ketju on pysynyt asiallisena, yllättävän asiallisena sanoisinko, mikäli Kaihoisan syyttelyt jätetään omaan arvoonsa.



Kiitän vielä kerran asiallista keskustelua käyneitä ihmisiä ja uskon, että tästä on jossain muodossa apua myös muille " hiljaisille seuraajille" , jotka eivät ole kommentoineet mitenkään koko ketjua.



Terveisin Helga & Maris äärettömän onnellisina =)

Itse olen ollut samassa tilanteessa, kun sinä Helga ja moni muu!

Sain myös aikanaan (pitkän, yli 3 viikon odottelun jälkeen) hyviä uutisia.

Onnea loppuraskauteen!



T: saman läpikäynyt rv 41+6

Ja oikeassa olin : ) Näitä asioita ei voi verrata. Syöpätutkimuksissa tai muissa terveystutkimuksissa pyritään löytämään sairaus siinä vaiheessa, että se voidaan parantaa. Sikiötutkimuksissa taas tätä mahdollisuutta ei ainakaan kromosomien osalta ole. Kromosomeja ei voi " parantaa" . En osaa ilmeisesti kirjoittaa ymmärrettävästi, kun kukaan ei oikeen tunnu tajuavan mitä tarkoitan. Ehkä ajattelisin itsekin eri tavalla jos tutkimusten avulla tosiaan pystyttäisiin ja haluttaisiin etsiä juuri ne harvat poikkeamat, joissa lapsi väistämättä kuolee heti kohta synnyttyään. Sellaiset tapaukset ovat todellakin harvinaisia. Mutta kun tutkitaan nimenomaan sellaisia tapauksia, joissa vamma on lievä. Ja down tosiaankin on lievä kun vertaa moneen muuhun. En tiedä miksi sitä niin kamalasti pelätään. Tiedän kyllä, että myös vaikeammat trisomiat löytyvät samalla, mutta kuitenkin juuri downia varten on kehitelty nuo tutkimukset. Ihan siksi, että se on helppo löytää ja on suurin yksittäinen syy kehitysvammaisuuteen. Järkyttävää että Fas tulee heti perässä. Mutta nyt taas menee ohi aiheen. Sori vaan, mutta tämä aihe on niin kiinnostava, että voisin jutella siitä vaikka tuntikausia. Haluaisiko joku tavata ja jutella ihan livenä?

Toivotan vielä onnellista loppuodotusta koko ketjun porukalle ja hyviä uutisia muillekin!

Oletan että stressaavasta tilanteestasi johtuen olet nähnyt " mörköjä" siellä missä niitä ei ole. Olen kommentoinut viestejä sen minkä kerinnyt, enkä ole missään vaiheessa hyökännyt sinua enkä ketään muutakaan vastaan. Puolustaudun, jos minua vastaan hyökätään, mutta itse en hyökkää. Onnea myös kaikille muille odottajille ja iloista mieliä ja jaksamista pikku nyyttien kanssa!

Onnittelut Helga76:lle!! Ja onnellista odotusta! Ja paljon tsemppiä tulosten odottajille!

Minä en VERRANNUT syöpäsairauksia, diabetesta tai sikiöntutkimuksia keskenään. Minä en todennäköisesti osaa kirjoittaa ymmärrettävästi, kuten jo aikaisemmin sainkin kuulla, mutta suonet anteeksi huonon suomenkielen taitoni (koti on kolmenkielen sekamelskaa) Tarkoitin sitä, että terveydenhuolto pitää sisällään kaiken tämän syövistä sikiöntutkimukseen, syöpää voidaan hoitaa, tai sitten siinäkin voidaan valita eri hoitomuodoista, tai jopa jättää hoidotta, jos potilas näin päättää, mutta sikiöntutkimuksissa, jos todetaan KROMOSOMI häiriö ei sitä voida hoitaa tai parantaa, mutta esim. lapsen sydänvikaa voidaan hoitaa jo sikiöasteella, lasta lääkitään äidin kohdussa ollessa. Joten omaakin järkeä saa käyttää, jos ei ymmärrä aina toisen kirjoittamaa.



Sairauksia ja niiden hoitoa ei voi verrata, mutta tiedon hankinta on normaalia varsinkin, jos jotakin ongelmaa todetaan.



Tutkimuksissa ei ole mitään väärää tai loukkaavaa !

t. emmi

Nyt nauttimaan odotuksesta ! t.emmi

Päätin olla ottamatta kantaa tähän keskusteluun, koska se on hyödytöntä, miksi se on hyödytöntä, siksi, koska ketään toinen ei voi auttaa päätöksenteossa, mutta loukata voimme, jos tyrkytämme liiaksi omia ajatuksia.



Itse odotan ensimmäistä lastani, hän syntyy maaliskuussa, ja odotan jo kovasti, että vihdoinkin näen hänet, olipa hän terve tai vammainen, mutta kuitenkin hän on minun ja rakkaan mieheni lapsi. Meidänkään raskaus ei edennyt niin miten olin sen kuvitellut menevän, eli np-ultra antoi turvotusta yli sallitun, ja kävimme istukkabiopsiassa ja saimme vastauksen ' terveet kromososmit' Manasin monesti jälkikäteen ' hitto kun tuli mentyä ko. kokeeseen' Se ei antanut muuta kuin kolmen viikon stressin, ja mikä tavallaan jatkui vielä rakenne-ultraan saakka, minkä suoritti erikoislääkäri. Tuon rv-21 jälkeen olen hieman hellittänyt ja alkanut ajatella eritavalla. Koskaan ei aborttia mietitty 100% mahdollisuutena vaikka lapsella olisikin kromosomimuutoksia, tietysti niiden vaikeusasteikosta riippuen, ketäänhän ei tahdo antaa lapselleen yhtään ylimääräistä kipua ja tuskaa.



Mielestäni teimme oikein kun menimme istukkabiopsiaan (näin jälkikäteen aateltuna) Koska jos siinä olisi jotakin havaittu olisin osannut ottaa selvää asioista ennen lapsen syntymää (luullakseni mami74 tarkoitti juuri tätä, ei hän mielestäni puhunut raskauden keskeytyksestä tai verrannut autolla ajamista raskauteen, se oli vain vertauskuvallinen esimerkki)

Ja istukkabiopsian jälkeenkin olen ottanut asioista selvää lukenut ja ajatellut asioita, ja tiedän, että jos lapseni olisi vammainen osaan suhtautua asiaan paremmin NYT, kun olen tietoinen asioista, kuin se, että kaikki olisi tullut shokkina yllättäen ja voin vain todeta, että sama pätee myös siihen, että terveenkin lapsen kanssa pärjää paremmin, jos tietää asioista pintää enemmän.



Mutta kaikkien mielipiteitä tulisi kunnioittaa, ketään ei saa potkia päähän sen takia mihin ratkaisuun hän päätyy, se on jokaisen oikeus tällä vuosituhannella. Maailmassa tapahtuu paljon epäoikeudenmukaisuutta, ja Suomessa hoito-ala on yksi näistä epäkohdista, kannattaisikin ottaa kantaa niihin asioihin, mitkä ovat jo olemassa ja yrittää vaikuttaa niihin, että jo olevilla ja elävillä olisi asianmukainen hoito tarvittaessa.



Kaikille odottaville hyvää raskautta ! t. emmi rv-33+

Toivottavasti sitä, että kertoo oman mielipiteensä tai erilaisen näkökulman asioihin, ei pidetä " toisen päähän potkimisena" . Nuo kysymykset on niin vaikeita myös eettisesti, että keskustelua ja erilaisia näkökulmia tarvitaan. Ei ainoastaan hyssyttelyä.

Toivoisin, että ketjuun todella kirjoittaisivat ne, jotka ovat jääneet kiinni veriseulassa. Kiitos sinulle ketjun aloittaja!



Minunkin raskaus muuttui alkuyllätyksen jälkeen paniikiksi, kun perinnöllisyysklinikalta soitettiin ja kerrottiin, että olen jäänyt kiinni seerumiseulassa. Jotenkin osasin odottaa soittoa..en tiedä miksi. Meillä kun on kuitenkin jo 4 tervettä lasta..Ehkä tuli sellainen tunne, että noinkohan voisin olla niin onnekas, että saisin vielä terveen lapsen. Ikääkin minulla on jo 38 v.



Toistaiseksi en tiedä muuta kuin, että jäin kiinni seulassa (tarjotaan kaikille äideille, osallistuminen on vapaaehtoista), joka minulle tehtiin raskausviikoilla 9+1 (verikoetta otettaessa muistelin, että muissa raskauksissa se olisi otettu ainakin viikkoa myöhemmin, mutta en ole varma) Seuraavaksi menemme np-ultraan perinnöllisyysklinikalle 22.2 ja sen jälkeen tehdään ilmeisesti suunnitelmia mahdollisista jatkotutkimuksista. Kamalaa vain odottaa...välillä olen jo ollut tilaamassa yksityiselle np-ultraa aikaisemmin. Ja toki ymmärrän, että piina on vasta alkumetreillä..edessä on tutkimuksia ja tulosten odottelua viikkokaupalla.



Toivon lukevani muiden samassa tilanteessa olevien äitien kommentteja täältä. Itse olen pohtinut sitä, että pitäisikö ottaa istukkanäyte vai lapsivesipunktio, mutta ehkäpä lääkäri osaa perustellusti esittä jompaa kumpaa ratkaisua.



Tuskin kukaan testiin osallistuneista kaipaa neuvoja tai saarnoja siitä mitä tulisi tehdä, jos pahin pelko osoittautuu todeksi ja odotettavissa on vammainen lapsi. Asia on niin vaikea, ettei siihen löydy yhtä oikeaa vastausta tai oikeaa ratkaisua. Voin vain toivoa voimia kaikille niille perheille, jotka joutuvat käymään läpi tämän stressin ja punnitsemaan vaikeita ratkaisuja.



marillion + kayleigh 10+3

Yhä kaikkea hyvää ja voimia toivotan teille jotka näitä asioita mietitte! Uskon kyllä ettei tilanteenne ole helppo, toivottavasti kaikki kääntyy kohdallanne parhain päin.



Tummetott + Poju 1v10kk ja Tyttö 7,5kk jonka terveydestä ollaan yhä epävarmoja :/