Kirjolla

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Ei yllätä tämä naisviha. Jos Kirin tilalla olisi samankaltainen mies, joka keräilisi vaikkapa lentokoneen pienoismalleja, häntä ihasteltaisiin ja hänelle naureskeltaisiin hyväntahtoisesti.

Mulla on asperger + adhd, mutta ei hahmotushäiriötä kuten Kirillä. Ja kyllä, suurin osa läheisistäni ei voi sietää minua. En osaa kotitöitä, koti on kuin läävä ja syön eineksiä ja karkkia, tuhlaan rahaa ja negatiivisten tunteiden säätely on vaikeaa. Työelämässä olen ollut vain pikku pätkiä, korkeakoulututkinto löytyy. Diagnoosit sain vasta aikuisena, sekin selittänee huonot välit läheisiin. Minua ei ole ikinä ymmärretty toisin kuin tätä Kiriä, eikä sitten diagnoosien myötäkään asiaan tullut muutosta.

Oireilen myös kuukautiskierron aikana paljon rajummin. Monesti edes ammattilaiset eivät hoksaa, kuinka paljon hormonitoiminnan heittely vaikuttaa neurokirjolla olevan naisen käytökseen. Varmasti moni nainen on jopa saattanut saada väärän diagnoosin tämän takia, jos tutkimukset on tehty väärään aikaan.

Uhriutua voi aina ja keksi vaihtoehtoisia tilanteita, jotka eivät ole totta. Onko tässä arvosteltu barbies keräilyä? Arvostelu on kohdistunut saamattomuute ja asenteeseen, aivan samalla tavalla sukupuolesta riippumatta saisi arvostelua osakseen, sarjassa ei vain satu olemaan tuollaista miestä. 

Oletko itse edes yrittänyt parantaa tapojasi, tuntuu että haluat muun maailman pyörivän ympärilläsi. 

Saamattomuus ja asenne = neurologiaa, eivät valintoja niillä joilla noita häiriöitä on. 

Kuten sanoin niin kaiken taakse voi verhoutua. Aina voi keksiä keinot miten päästä tiettyjen asioiden yli. 

Neurologisista ongelmista ei sinänsä "pääse yli", vaan niiden kanssa pitää oppia jotenkin elämään. Usein se elämä on erilaista kuin neuronormaaleilla. Esim. jos ei kestä tiettyjä asioita ylikuormittumatta, pitää järjestää elämänsä parhaansa mukaan niin että niitä asioita on mahdollisimman vähän vaikka neuronormaalit sitä kritisoisivatkin. 

Haitallista apua on se, että tehdään puolesta. Hyödyllistä se, että tehdään yhdessä tai että ollaan tukena. Kerron hyvän esimerkin oman "arvotaan nyt joku diagnoosi tähän" -lapseni kohdalta. Tein paljon töitä, että lapseni alkaisi pukea itse. Kun hän oppi laittamaan talvihaalarin itse se oli huippuhetki ja hän itsekin iloitsi onnistumisestaan ja varsinkin minun ilosta. Mutta se pukeminen täytyi hänellä tehdä tietyssä järjestyksessä ja kävi hitaasti. Sitten kerran meillä oli vieraita ja olimme porukalla lähdössä ulos. Minä autoin nuorempaa lasta pukemaan ja vanhempi teki omat rutiininsa. Yksi vieraista halusi olla avuksi ja auttoi vanhemmalle sen haalarin ja muut talvivaatteet päälle - väärässä järjestyksessä. Kiitosta vaan. Meillä meni kuukausi että lapsi suostui taas pukemaan itse oma-alotteisesti. Eli tuon vieraan takia aloitimme opettelun taas alusta. Aika paljon ihmiset sortuvat nepsy ja jopa tavislasten kanssa siihen, että ei jakseta odottaa ja tehdään puolesta. Tietysti jos pitää uninen lapsi pukea tarhaan siinä täytyy vähän tulla vastaan, mutta tuossa tilanteessa meillä ei ollut mihinkään kiire. Oltiin vain lähdössä ulos. 

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Kaikkien seurattavien henkilöiden perheet vaikuttavat aivan poikkeuksellisen ihanteellisilta. Jos ymmärsin oikein, ovat he kaikki kasvaneet ydinperheissä. Perheissä, joissa on erityislapsi, on vanhempien eroriski selvästi kohonnut. Perheet myös tukivat hienosti lapsiaan ja rahaakin riitti ratsastusharrastuksesta sisustussuunnittelijaan. Hyvänmielen sarjana ohjelma toimii hyvin, mutta en usko, että saatu kuva on yleistettävissä.

Mietin esimerkiksi sisarusten asemaa. Olen kiinnittänyt huomiota siihen, että sisarukset ovat usein opetelleet salaamaan todellisia tunteitaan ja antamaan haastatteluissa toivotunlaisia vastauksia. Oikea vastaus siis on, että erilaisuus on rikkaus ja on upeaa oppia sisaruksen myötä oppia ymmärtämään erilaisuutta. Sarjassakin kaikki haastatellut sisarukset sanoivat juuri ne asiat, jotka heidän odotettiinkin sanovan.

Aihe on minulle läheinen siksi, että minulla on kehitysvammainen pikkuveli. En ole kehdannut sanoa kuin aivan läheisimmille ystävilleni sekä puolisolleni, että inhosin veljeäni koko lapsuuteni ajan. Kaikki erityislapset eivät ole mitenkään aurinkoisia ja hauskoja, vaan he saattavat olla myös todella vaativia ja ilkeitä. Kaikki tapahtui aina veljeni ehdoilla, eikä hänen kanssaan ole pystynyt rakentamaan millään tavalla mielekästä tai vastavuoroista suhdetta. En tunne kiintymystä häntä kohtaan samoin kuin muita sisaruksiani. En voisi ikinä sanoa tätä ääneen missään, sillä sehän olisi osoitus suvaitsemattomuudesta.

Minulla on aivan sama kokemus vammaisen henkilön sisaruksena olemisesta. Aivan kaikki perheessäämme tapahtui vammaisen lapsen määräämäänä. Hän siis pompotti meitä raivokkaastikin diktaattorin elkein. Hänen kanssaan ei ole pystynut rakentamaan mielekästä ja vastavuoroista suhdetta - aivan kuten sinäkin kirjoitat. Suhteeni vanhempiini jäi myös olemattomaksi

Koko perheen dynamiikka meni täysin vinksalleen, koska hänen annettiin ottaa valta. Syy ei tietenkään ole hänen, vaan vanhempieni, jotka eivät kyenneet toisenlaiseen ja rakentavaan toimintatapaan. Toisenlaisesta toimintatavasta oilisi myös sisarukseni hyötynyt suuresti. 

Myös minun vuorosananani olisivat jossain ohjelmassa tai haastattelussa vääränlaisia. Vammaisuus ei ollut voimavara vaan asia, joka suisti äitinikin lopullisesti masennukseen, arjen vaatimusten täydelliseen laiminlyöntiin, alkoholismiin. Sanomattakin on selvää, kuka otti suuren vastuun perheen pyörittämisestä: vanhempi sisarus eli minä. Vammaisen sisarukseni hyvinvoinnistakaan vanhempani eivät kunnolla jaksaneet huolehtia.

Väestöliiton sivuilla oli yli 10 vuotta sitten keskustelupalsta vammaisten sisaruksille. Nämä kipeän raadolliset kokemukset toistuivat puheenvuoroissa - aivan kuin olisin ne itse kirjoittanut. Palsta hävisi nopeasti. 

En usko, että sarjassa sisarukset mitenkään esittävät mitään. Ainakin Sointu vaikuttaa tosi aidolta.

Sen sijaan hyväosaisilla on usein enemmän mahdollisuuksia tukea kaikkia lapsia sekä energiaa tukea lasten välisiä suhteita. Miettiä miten olla tasapuolinen ja ylipäätään olla sille erityiselle tietoinen kasvattaja, jolloin hän ei määrää koko perheen tahtia.

Jos energia menee rahatilanteen pohdintaan sekä kuntoutuksesta yms. kääntämiseen ja ystäviä ja sukulaisia ei ole niin eihän se hyvin tule menemään.

Niin kuin joku sosiaalitoimesta kertoikin, huono-osaisten autistilapset ovat yliedustettuja teini-iässä huostaanotoissa.

Sitten on vielä sekin, että autisteilla on usein haastavaa käytöstä ja niistä ei pääse eroon kuin todella kovalla työllä ja pitää myös tietää mitä tekee. Vaatii paljon energiaa vanhemmilta, että saavat riittävän nuorella iällä puututtua näihin tai edes vaadittua apua jostain.

Olen jälkimmäinen kirjoittajista, jotka toivat esiin sisaruussuhdettaan.

En missään niessä väitä, että sarjan sisarukset esittäisivät. Sointu on todella ihana ja aito ja rakastava, ja myös Juliuksen suloiset sisarukset varmasti aitoja.

Huomautin vain, että omat vuorosanani omista kokemuksistani johtuen olisivat vääränlaisia siihen verrattuna, mikä on sopiva puhetapa näissä asioissa.

Omassa perheessäni ei koskaan puhuttu yhtä ainoata sanaa tilanteestamme. Todellinen virtahepo olohuoneessa. Tunsin jo lapsesta asti suurta huolta, kun tiesin, että vanhempieni kuoltua sisarukseni asioiden järjestäminen jää yhdessä rysäyksessä minulle. Rysäys myös sisarukselleni oli kova.

Varmasti on selvää, että olen aivan eri ikäluokkaa kuin ohjelman ihmiset. Kun aika oli eri, tietämys ja toimintatavat olivat erilaisia.

Topin äiti on lastenpsykiatri ja Julouksen äiti neuropsykiatrinen valmentaja. Omilla vanhemmillani ei ollut tällaista kapasiteettia tehdä elämästämme parempaa kuin se oli.

Vierailija kirjoitti:

Haitallista apua on se, että tehdään puolesta. Hyödyllistä se, että tehdään yhdessä tai että ollaan tukena. Kerron hyvän esimerkin oman "arvotaan nyt joku diagnoosi tähän" -lapseni kohdalta. Tein paljon töitä, että lapseni alkaisi pukea itse. Kun hän oppi laittamaan talvihaalarin itse se oli huippuhetki ja hän itsekin iloitsi onnistumisestaan ja varsinkin minun ilosta. Mutta se pukeminen täytyi hänellä tehdä tietyssä järjestyksessä ja kävi hitaasti. Sitten kerran meillä oli vieraita ja olimme porukalla lähdössä ulos. Minä autoin nuorempaa lasta pukemaan ja vanhempi teki omat rutiininsa. Yksi vieraista halusi olla avuksi ja auttoi vanhemmalle sen haalarin ja muut talvivaatteet päälle - väärässä järjestyksessä. Kiitosta vaan. Meillä meni kuukausi että lapsi suostui taas pukemaan itse oma-alotteisesti. Eli tuon vieraan takia aloitimme opettelun taas alusta. Aika paljon ihmiset sortuvat nepsy ja jopa tavislasten kanssa siihen, että ei jakseta odottaa ja tehdään puolesta. Tietysti jos pitää uninen lapsi pukea tarhaan siinä täytyy vähän tulla vastaan, mutta tuossa tilanteessa meillä ei ollut mihinkään kiire. Oltiin vain lähdössä ulos. 

Kappalejako olis kiva! Kommenttisi tekisi myös kiinnostavammaksi se, että linkittäisit sen johohonkin / joihinkin Kirjolla -sarjassa nähtyihin henkilöihin.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Ei yllätä tämä naisviha. Jos Kirin tilalla olisi samankaltainen mies, joka keräilisi vaikkapa lentokoneen pienoismalleja, häntä ihasteltaisiin ja hänelle naureskeltaisiin hyväntahtoisesti.

Mulla on asperger + adhd, mutta ei hahmotushäiriötä kuten Kirillä. Ja kyllä, suurin osa läheisistäni ei voi sietää minua. En osaa kotitöitä, koti on kuin läävä ja syön eineksiä ja karkkia, tuhlaan rahaa ja negatiivisten tunteiden säätely on vaikeaa. Työelämässä olen ollut vain pikku pätkiä, korkeakoulututkinto löytyy. Diagnoosit sain vasta aikuisena, sekin selittänee huonot välit läheisiin. Minua ei ole ikinä ymmärretty toisin kuin tätä Kiriä, eikä sitten diagnoosien myötäkään asiaan tullut muutosta.

Oireilen myös kuukautiskierron aikana paljon rajummin. Monesti edes ammattilaiset eivät hoksaa, kuinka paljon hormonitoiminnan heittely vaikuttaa neurokirjolla olevan naisen käytökseen. Varmasti moni nainen on jopa saattanut saada väärän diagnoosin tämän takia, jos tutkimukset on tehty väärään aikaan.

Uhriutua voi aina ja keksi vaihtoehtoisia tilanteita, jotka eivät ole totta. Onko tässä arvosteltu barbies keräilyä? Arvostelu on kohdistunut saamattomuute ja asenteeseen, aivan samalla tavalla sukupuolesta riippumatta saisi arvostelua osakseen, sarjassa ei vain satu olemaan tuollaista miestä. 

Oletko itse edes yrittänyt parantaa tapojasi, tuntuu että haluat muun maailman pyörivän ympärilläsi. 

Saamattomuus ja asenne = neurologiaa, eivät valintoja niillä joilla noita häiriöitä on. 

Kuten sanoin niin kaiken taakse voi verhoutua. Aina voi keksiä keinot miten päästä tiettyjen asioiden yli. 

Jos pystyy keksimään ne keinot. Jos pystyisi, pystyisi muuhunkin. Kyllä mä olen joutunut omalle kertomaan niitä keinoja. Esim. siivouksessa kun perussiivous ei onnistu. Tee kolme asiaa päivässä 10 minuuttia kerrallaan ja vie aina ulos mennessäsi joku roska ulos, niin asunto pysyy siistinä. Vaikka yksi roska kerrallaan, jos ei ole täysi roskapussi. Siihen keinojen keksimiseen ei aina kapasiteetti riitä. Me sitten käydään siivoamassa yhdessä - ei puolesta - kerran kuukaudessa. Toivon että hän pystyisi tämän perussiivouksen toteuttamaan itse, mutta vielä se ei onnistu ja vaikeinta on se käyntiin lähteminen. Siihen pitää keksiä keinot, mutta kerro meille se keino miten sen saa toimimaan kun oman toiminnan ohjaus puuttuu? Minä olen koettanut aika monta, jos keksit jonkun mitä en ole koettanut ole hyvä. Koetettu on mm. antaa tietty kellonaika million siivota, tuota jaksossa siivoamista myös perussiivoukseen, erilaisia välineitä on kokeiltu, mutta ei. Se aloittaminen on se vaikeus. Kun lähdetään kaveriksi riittää että ollaan puoli tuntia, sitten hän itse tekee suurimman osan loppuun. 

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Haitallista apua on se, että tehdään puolesta. Hyödyllistä se, että tehdään yhdessä tai että ollaan tukena. Kerron hyvän esimerkin oman "arvotaan nyt joku diagnoosi tähän" -lapseni kohdalta. Tein paljon töitä, että lapseni alkaisi pukea itse. Kun hän oppi laittamaan talvihaalarin itse se oli huippuhetki ja hän itsekin iloitsi onnistumisestaan ja varsinkin minun ilosta. Mutta se pukeminen täytyi hänellä tehdä tietyssä järjestyksessä ja kävi hitaasti. Sitten kerran meillä oli vieraita ja olimme porukalla lähdössä ulos. Minä autoin nuorempaa lasta pukemaan ja vanhempi teki omat rutiininsa. Yksi vieraista halusi olla avuksi ja auttoi vanhemmalle sen haalarin ja muut talvivaatteet päälle - väärässä järjestyksessä. Kiitosta vaan. Meillä meni kuukausi että lapsi suostui taas pukemaan itse oma-alotteisesti. Eli tuon vieraan takia aloitimme opettelun taas alusta. Aika paljon ihmiset sortuvat nepsy ja jopa tavislasten kanssa siihen, että ei jakseta odottaa ja tehdään puolesta. Tietysti jos pitää uninen lapsi pukea tarhaan siinä täytyy vähän tulla vastaan, mutta tuossa tilanteessa meillä ei ollut mihinkään kiire. Oltiin vain lähdössä ulos. 

Kappalejako olis kiva! Kommenttisi tekisi myös kiinnostavammaksi se, että linkittäisit sen johohonkin / joihinkin Kirjolla -sarjassa nähtyihin henkilöihin.

Kirjoitukseni kaikki lauseet liittyvät toisiinsa, joten siihen ei oikein kuulu kappalejakoa. Tässä ketjussa on puhuttu paljon siitä että eräälle tehdään paljon puolesta. 

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Kiril oli barbit ne ykkös jutut. Niitä piti saada lisää. Vaikea oli saada ne järjestykseen. Mitä tapahtuu jos äiti sanoo nyt ei osteta enää niitä lisää kunnes paikat kunnossa. Eikö se ole kumminkin sitä kannustusta , että harjoitellaan laittaa paikat kuntoon ja sitten uusia lisää. 

En oo ihan kokonaan katsonut, mutta selvästi huomaa, että miehiä autetaan eri tavoin, vanhemmat ja sisko on konkreettisesti tukena. Miten Kiriä autetaan, jos autetaan, ei sarjassa juuri näy. Hän vaan kertoo mitä ei jaksa ja miten uupuu, mutta ei näytetä niitä kohtauksia joissa uupumusta jne. jotenkin käsiteltäisiin. Saa sen kuvan, että hänet on jätetty yksin elämänhallintaongelmiensa kanssa ja vanhemmat auttavat sitten viime kädessä tekemällä puolesta tai yhdessä, mutta asiantuntevampaa apua ei saa. 

Kiri sitten tasapainoilee sosiaalisen "kivan" ja hassuttelevan roolinsa ja omien tarpeidensa ja osaamattomuutensa kanssa, mutta ei saa apua.  

Kiriä selkeästi autettu aivan liikaa jo nyt, sillä itse ei tee mitään vaan avun pitää tulla muualta ja muiden pitäisi sopeutua hänen oikkuihinsa. 

On oikeasti auttavaa ja näennäisesti auttavaa mutta pitkässä juoksussa huonoa apua. Oikeanlainen apu vahvistaa omaa toimijuutta, huono apu auttaa hetken, mutta vetää isommassa kuvassa alaspäin. Sarjan miehet saa tuota oman toiminnan vahvistamista ympäristöltään, Kiri ei saa. Esim. Markusta isä ja äiti auttavat hienosti kypärän kanssa, tarpeen vaatiessa vähän vaativat mutta samalla neuvovat häntä tekemään itse. Samoin Juliusta opetetaan koko ajan. Kiristä ei näytetä vastaavaa missään kohdassa. Saa sen kuvan, että Kirille muut tekevät, eivät opeta häntä itse tekemään. Kuntoutus näyttää täysin puuttuvan. 

No ehkäpä on yritetty, mutta tuo luotaantyöntävä pessimistinen asenne on vienyt auttajilta halun yrittää edes. Kokoajan korostat tuota miten tässä olisi nyt kyse jostain sukupuolesta, että miten apua annettaan. Kyllä kyse on ihan luonteesta ja ihmisen kyvyistä ja halusta. Jos mielenkiinto on toisella bilettämisessä ja toisella 3d-kypärässä niin ihmiset ovat aika eri tilanteessa. 

Ammattiauttaja ei sais mennä autettavan "asenteen" taakse vaan alkaa selvitellä mistä se asenne kumpuaa, mitä se palvelee. Pessimismi ja avuttomaksi heittäytyminen ovat selviytymiskeinoja, ja olis sen auttajan tehtävä opettaa niitä muita keinoja ja sellainen ympäristö, jossa niitä voi käyttää. Esim. että miten säädellään vastaan tulevia ongelmia, pilkotaan ne niin pieniksi, että ne voi ratkoa eikä tarvii heittää pyyhettä kehään. 

Sukupuolijuttu tuossa on, että naisilla mielenkiinto on useammin ihmisten välisissä suhteissa, miehillä asioissa ja näkyy se autismissakin. Hyvä auttaja sais tasapainotettua sitä mielenkiintoa Kirille myös omaan elämään ja itsestä huolehtimiseen. Nyt Kiri näyttää pakenevan ongelmiaan biletykseen ja kavereiden kanssa menemiseen, mikä pidemmän päälle pahentaa oman elämän kaaosta. 

Samaistun todella paljon tuohon Kirin tapaan, että tehdään normaaleja asioita, koska halutaan, mutta koska samalla ollaan neurokirjolla ne kuormittavat haitallisella tavalla ja kärsitään myöhemmin. On sellainen tavaton ylivire, tahdonvoima, jolla parhaimmillaan mennään vaikka läpi harmaan kiven, että minä haluan nyt tämän, minä teen nyt näin, ihan sama mitä seuraa. Sitten kärsii seuraukset. 

Oon itse tehnyt nuorempana paljon samaa. Yrittänyt elää "normaalia" elämää, harrastanut paljon liikuntaa jne. Ylittänyt itseni monella tavalla, ja kärsinyt siitä sitten paljonkin myöhemmin myös elämääni vakavasti haittaavalla tavalla.

Miksi omien rajojensa hyväksyminen on joillekin vaikeaa? Koska ne rajat ovat eri paikassa, jossain, missä niiden ei haluaisi olevan. Mitä olen vs. mitä haluan olla, siinä on iso kuilu. Sitten elää edes hetken sitä unelmaelämää (joka on muille, neuronormaaleille) ihan tavallista elämää), vaikka sillä olisi kova hinta jälkeen päin.  

Rajojen tunnistaminenkin voi olla vaikeaa. Jos olet "laiska" kun pidät rajasi, helpompaa olla tunnistamatta niitä itsellesikään. Mennä vaan rajojen yli ja hajoamiseen asti. 

Mikä sellaisen ihmisen pysäyttää? Ehkä vasta kunnon romahdus, se, että tosi paljon elämässä tuhoutuu? Joutuu sairaalaan tai asunnottomaksi? Ei enää pysty ylittämään rajojaan, kun niistä on tullut niin totaaliset?

Vai voisiko pysäyttää joku lempeämpi interventio? Vaikka että löytää kaltaistaan vertaistukea, eli ihmisiä, joilla on ollut samoja taipumuksia, mutta jotka handlaavat niitä eri tavoin, paremmin? Tai joku fiksu terapeutti, joka ohjaa kyseenalaistamaan omia, toimia, näkemään eri tavalla ja kohtaamaan alla olevat vaikeat tunteet kuten hylätyksi tulemisen pelon tai huonommuuden tunteen?

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Kaikkien seurattavien henkilöiden perheet vaikuttavat aivan poikkeuksellisen ihanteellisilta. Jos ymmärsin oikein, ovat he kaikki kasvaneet ydinperheissä. Perheissä, joissa on erityislapsi, on vanhempien eroriski selvästi kohonnut. Perheet myös tukivat hienosti lapsiaan ja rahaakin riitti ratsastusharrastuksesta sisustussuunnittelijaan. Hyvänmielen sarjana ohjelma toimii hyvin, mutta en usko, että saatu kuva on yleistettävissä.

Mietin esimerkiksi sisarusten asemaa. Olen kiinnittänyt huomiota siihen, että sisarukset ovat usein opetelleet salaamaan todellisia tunteitaan ja antamaan haastatteluissa toivotunlaisia vastauksia. Oikea vastaus siis on, että erilaisuus on rikkaus ja on upeaa oppia sisaruksen myötä oppia ymmärtämään erilaisuutta. Sarjassakin kaikki haastatellut sisarukset sanoivat juuri ne asiat, jotka heidän odotettiinkin sanovan.

Aihe on minulle läheinen siksi, että minulla on kehitysvammainen pikkuveli. En ole kehdannut sanoa kuin aivan läheisimmille ystävilleni sekä puolisolleni, että inhosin veljeäni koko lapsuuteni ajan. Kaikki erityislapset eivät ole mitenkään aurinkoisia ja hauskoja, vaan he saattavat olla myös todella vaativia ja ilkeitä. Kaikki tapahtui aina veljeni ehdoilla, eikä hänen kanssaan ole pystynyt rakentamaan millään tavalla mielekästä tai vastavuoroista suhdetta. En tunne kiintymystä häntä kohtaan samoin kuin muita sisaruksiani. En voisi ikinä sanoa tätä ääneen missään, sillä sehän olisi osoitus suvaitsemattomuudesta.

Minulla on aivan sama kokemus vammaisen henkilön sisaruksena olemisesta. Aivan kaikki perheessäämme tapahtui vammaisen lapsen määräämäänä. Hän siis pompotti meitä raivokkaastikin diktaattorin elkein. Hänen kanssaan ei ole pystynut rakentamaan mielekästä ja vastavuoroista suhdetta - aivan kuten sinäkin kirjoitat. Suhteeni vanhempiini jäi myös olemattomaksi

Koko perheen dynamiikka meni täysin vinksalleen, koska hänen annettiin ottaa valta. Syy ei tietenkään ole hänen, vaan vanhempieni, jotka eivät kyenneet toisenlaiseen ja rakentavaan toimintatapaan. Toisenlaisesta toimintatavasta oilisi myös sisarukseni hyötynyt suuresti. 

Myös minun vuorosananani olisivat jossain ohjelmassa tai haastattelussa vääränlaisia. Vammaisuus ei ollut voimavara vaan asia, joka suisti äitinikin lopullisesti masennukseen, arjen vaatimusten täydelliseen laiminlyöntiin, alkoholismiin. Sanomattakin on selvää, kuka otti suuren vastuun perheen pyörittämisestä: vanhempi sisarus eli minä. Vammaisen sisarukseni hyvinvoinnistakaan vanhempani eivät kunnolla jaksaneet huolehtia.

Väestöliiton sivuilla oli yli 10 vuotta sitten keskustelupalsta vammaisten sisaruksille. Nämä kipeän raadolliset kokemukset toistuivat puheenvuoroissa - aivan kuin olisin ne itse kirjoittanut. Palsta hävisi nopeasti. 

En usko, että sarjassa sisarukset mitenkään esittävät mitään. Ainakin Sointu vaikuttaa tosi aidolta.

Sen sijaan hyväosaisilla on usein enemmän mahdollisuuksia tukea kaikkia lapsia sekä energiaa tukea lasten välisiä suhteita. Miettiä miten olla tasapuolinen ja ylipäätään olla sille erityiselle tietoinen kasvattaja, jolloin hän ei määrää koko perheen tahtia.

Jos energia menee rahatilanteen pohdintaan sekä kuntoutuksesta yms. kääntämiseen ja ystäviä ja sukulaisia ei ole niin eihän se hyvin tule menemään.

Niin kuin joku sosiaalitoimesta kertoikin, huono-osaisten autistilapset ovat yliedustettuja teini-iässä huostaanotoissa.

Sitten on vielä sekin, että autisteilla on usein haastavaa käytöstä ja niistä ei pääse eroon kuin todella kovalla työllä ja pitää myös tietää mitä tekee. Vaatii paljon energiaa vanhemmilta, että saavat riittävän nuorella iällä puututtua näihin tai edes vaadittua apua jostain.

Olen jälkimmäinen kirjoittajista, jotka toivat esiin sisaruussuhdettaan.

En missään niessä väitä, että sarjan sisarukset esittäisivät. Sointu on todella ihana ja aito ja rakastava, ja myös Juliuksen suloiset sisarukset varmasti aitoja.

Huomautin vain, että omat vuorosanani omista kokemuksistani johtuen olisivat vääränlaisia siihen verrattuna, mikä on sopiva puhetapa näissä asioissa.

Omassa perheessäni ei koskaan puhuttu yhtä ainoata sanaa tilanteestamme. Todellinen virtahepo olohuoneessa. Tunsin jo lapsesta asti suurta huolta, kun tiesin, että vanhempieni kuoltua sisarukseni asioiden järjestäminen jää yhdessä rysäyksessä minulle. Rysäys myös sisarukselleni oli kova.

Varmasti on selvää, että olen aivan eri ikäluokkaa kuin ohjelman ihmiset. Kun aika oli eri, tietämys ja toimintatavat olivat erilaisia.

Topin äiti on lastenpsykiatri ja Julouksen äiti neuropsykiatrinen valmentaja. Omilla vanhemmillani ei ollut tällaista kapasiteettia tehdä elämästämme parempaa kuin se oli.

Tiedän 100 % mistä puhut. T. adhd-aikuisen pikkusisko. Kun veljeltä ei onnistunut esim. siivous, ei sitä vaadittu ja meillä äitikään ei ollut mikään järjestelyn perikuva. Isä oli siinä parempi ja äidin kuoltua oli siistiimpää kuin eläessä. Mutta isä oli eläkkeellä. Veljeä ei  missään vaiheessa kannustettu muuttamaan pois kotoa vaan pidettiin itsestään selvyytenä. Hänestä oli myös paljon apua, äidillä kun ei ollut ajokorttia ja veljellä oli, niin veli oli mm. äidin kuski. Kyllä mä olen salaa mielessäni haaveillut, että mitä jos olisi ollut normaali perhe. Veli opetteli kotitöitä 50-vuotiaana ja osa ei onnistu kunnolla vieläkään. Mulla olis tästä paljonkin kerrottavaa, mutta pakko jättää tähän ettei meitä tunneta. Sisaruksista minä olen se, jolta odotetaan sitä fyysistä apua, kun olen ainoa tytär. Toinen veli avustaa rahallisesti mutta torppaa kaiken ulkopuolisen avun ostamisen, kun voinhan minäkin tehdä. Välillä en vaan jaksa. 

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Ei yllätä tämä naisviha. Jos Kirin tilalla olisi samankaltainen mies, joka keräilisi vaikkapa lentokoneen pienoismalleja, häntä ihasteltaisiin ja hänelle naureskeltaisiin hyväntahtoisesti.

Mulla on asperger + adhd, mutta ei hahmotushäiriötä kuten Kirillä. Ja kyllä, suurin osa läheisistäni ei voi sietää minua. En osaa kotitöitä, koti on kuin läävä ja syön eineksiä ja karkkia, tuhlaan rahaa ja negatiivisten tunteiden säätely on vaikeaa. Työelämässä olen ollut vain pikku pätkiä, korkeakoulututkinto löytyy. Diagnoosit sain vasta aikuisena, sekin selittänee huonot välit läheisiin. Minua ei ole ikinä ymmärretty toisin kuin tätä Kiriä, eikä sitten diagnoosien myötäkään asiaan tullut muutosta.

Oireilen myös kuukautiskierron aikana paljon rajummin. Monesti edes ammattilaiset eivät hoksaa, kuinka paljon hormonitoiminnan heittely vaikuttaa neurokirjolla olevan naisen käytökseen. Varmasti moni nainen on jopa saattanut saada väärän diagnoosin tämän takia, jos tutkimukset on tehty väärään aikaan.

Uhriutua voi aina ja keksi vaihtoehtoisia tilanteita, jotka eivät ole totta. Onko tässä arvosteltu barbies keräilyä? Arvostelu on kohdistunut saamattomuute ja asenteeseen, aivan samalla tavalla sukupuolesta riippumatta saisi arvostelua osakseen, sarjassa ei vain satu olemaan tuollaista miestä. 

Oletko itse edes yrittänyt parantaa tapojasi, tuntuu että haluat muun maailman pyörivän ympärilläsi. 

Saamattomuus ja asenne = neurologiaa, eivät valintoja niillä joilla noita häiriöitä on. 

Kuten sanoin niin kaiken taakse voi verhoutua. Aina voi keksiä keinot miten päästä tiettyjen asioiden yli. 

Jos pystyy keksimään ne keinot. Jos pystyisi, pystyisi muuhunkin. Kyllä mä olen joutunut omalle kertomaan niitä keinoja. Esim. siivouksessa kun perussiivous ei onnistu. Tee kolme asiaa päivässä 10 minuuttia kerrallaan ja vie aina ulos mennessäsi joku roska ulos, niin asunto pysyy siistinä. Vaikka yksi roska kerrallaan, jos ei ole täysi roskapussi. Siihen keinojen keksimiseen ei aina kapasiteetti riitä. Me sitten käydään siivoamassa yhdessä - ei puolesta - kerran kuukaudessa. Toivon että hän pystyisi tämän perussiivouksen toteuttamaan itse, mutta vielä se ei onnistu ja vaikeinta on se käyntiin lähteminen. Siihen pitää keksiä keinot, mutta kerro meille se keino miten sen saa toimimaan kun oman toiminnan ohjaus puuttuu? Minä olen koettanut aika monta, jos keksit jonkun mitä en ole koettanut ole hyvä. Koetettu on mm. antaa tietty kellonaika million siivota, tuota jaksossa siivoamista myös perussiivoukseen, erilaisia välineitä on kokeiltu, mutta ei. Se aloittaminen on se vaikeus. Kun lähdetään kaveriksi riittää että ollaan puoli tuntia, sitten hän itse tekee suurimman osan loppuun. 

Mulla (aikuinen) on sellainen keino vaikeiden ja rasittavien (henkinen tai fyysinen rasitus) asioiden tekemisen kanssa, että laitan kelloon ajan esim. 1 tai 5 tai 15 min (riippuu kuinka rasittunut olen) ja olen että ihan sama vaikka miten maailma kaatuu, tuon ajan pystyn asiaa tekemään, sitten otan vastaavan ajan, jolloin voin tehdä jotain lepuuttavaa, ihan sama mitä, vaikka roikkua netissä. Usein aloitan, että 1 min siivoamista, 2 min istumista, 3 min siivoamista, 4 min istumista, 5 min siivoamista... Kun pääsen noin 15 min kohdalle, niin sitten pidän ajat 15 ja 15 min. Yllättävän paljon saa aikaan niissä vähissäkin pätkissä ja väliajalla mieli ja keho latautuu. Ehtii myös miettiä, että mitä voisi seuraavaksi tehdä. Mutta vaatii että joku perushyvä olo on, jotta tota voi tehdä. Jos esim. on nälkä tai pahoja kipuja, ei voi. 

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Kaikkien seurattavien henkilöiden perheet vaikuttavat aivan poikkeuksellisen ihanteellisilta. Jos ymmärsin oikein, ovat he kaikki kasvaneet ydinperheissä. Perheissä, joissa on erityislapsi, on vanhempien eroriski selvästi kohonnut. Perheet myös tukivat hienosti lapsiaan ja rahaakin riitti ratsastusharrastuksesta sisustussuunnittelijaan. Hyvänmielen sarjana ohjelma toimii hyvin, mutta en usko, että saatu kuva on yleistettävissä.

Mietin esimerkiksi sisarusten asemaa. Olen kiinnittänyt huomiota siihen, että sisarukset ovat usein opetelleet salaamaan todellisia tunteitaan ja antamaan haastatteluissa toivotunlaisia vastauksia. Oikea vastaus siis on, että erilaisuus on rikkaus ja on upeaa oppia sisaruksen myötä oppia ymmärtämään erilaisuutta. Sarjassakin kaikki haastatellut sisarukset sanoivat juuri ne asiat, jotka heidän odotettiinkin sanovan.

Aihe on minulle läheinen siksi, että minulla on kehitysvammainen pikkuveli. En ole kehdannut sanoa kuin aivan läheisimmille ystävilleni sekä puolisolleni, että inhosin veljeäni koko lapsuuteni ajan. Kaikki erityislapset eivät ole mitenkään aurinkoisia ja hauskoja, vaan he saattavat olla myös todella vaativia ja ilkeitä. Kaikki tapahtui aina veljeni ehdoilla, eikä hänen kanssaan ole pystynyt rakentamaan millään tavalla mielekästä tai vastavuoroista suhdetta. En tunne kiintymystä häntä kohtaan samoin kuin muita sisaruksiani. En voisi ikinä sanoa tätä ääneen missään, sillä sehän olisi osoitus suvaitsemattomuudesta.

Minulla on aivan sama kokemus vammaisen henkilön sisaruksena olemisesta. Aivan kaikki perheessäämme tapahtui vammaisen lapsen määräämäänä. Hän siis pompotti meitä raivokkaastikin diktaattorin elkein. Hänen kanssaan ei ole pystynut rakentamaan mielekästä ja vastavuoroista suhdetta - aivan kuten sinäkin kirjoitat. Suhteeni vanhempiini jäi myös olemattomaksi

Koko perheen dynamiikka meni täysin vinksalleen, koska hänen annettiin ottaa valta. Syy ei tietenkään ole hänen, vaan vanhempieni, jotka eivät kyenneet toisenlaiseen ja rakentavaan toimintatapaan. Toisenlaisesta toimintatavasta oilisi myös sisarukseni hyötynyt suuresti. 

Myös minun vuorosananani olisivat jossain ohjelmassa tai haastattelussa vääränlaisia. Vammaisuus ei ollut voimavara vaan asia, joka suisti äitinikin lopullisesti masennukseen, arjen vaatimusten täydelliseen laiminlyöntiin, alkoholismiin. Sanomattakin on selvää, kuka otti suuren vastuun perheen pyörittämisestä: vanhempi sisarus eli minä. Vammaisen sisarukseni hyvinvoinnistakaan vanhempani eivät kunnolla jaksaneet huolehtia.

Väestöliiton sivuilla oli yli 10 vuotta sitten keskustelupalsta vammaisten sisaruksille. Nämä kipeän raadolliset kokemukset toistuivat puheenvuoroissa - aivan kuin olisin ne itse kirjoittanut. Palsta hävisi nopeasti. 

En usko, että sarjassa sisarukset mitenkään esittävät mitään. Ainakin Sointu vaikuttaa tosi aidolta.

Sen sijaan hyväosaisilla on usein enemmän mahdollisuuksia tukea kaikkia lapsia sekä energiaa tukea lasten välisiä suhteita. Miettiä miten olla tasapuolinen ja ylipäätään olla sille erityiselle tietoinen kasvattaja, jolloin hän ei määrää koko perheen tahtia.

Jos energia menee rahatilanteen pohdintaan sekä kuntoutuksesta yms. kääntämiseen ja ystäviä ja sukulaisia ei ole niin eihän se hyvin tule menemään.

Niin kuin joku sosiaalitoimesta kertoikin, huono-osaisten autistilapset ovat yliedustettuja teini-iässä huostaanotoissa.

Sitten on vielä sekin, että autisteilla on usein haastavaa käytöstä ja niistä ei pääse eroon kuin todella kovalla työllä ja pitää myös tietää mitä tekee. Vaatii paljon energiaa vanhemmilta, että saavat riittävän nuorella iällä puututtua näihin tai edes vaadittua apua jostain.

Olen jälkimmäinen kirjoittajista, jotka toivat esiin sisaruussuhdettaan.

En missään niessä väitä, että sarjan sisarukset esittäisivät. Sointu on todella ihana ja aito ja rakastava, ja myös Juliuksen suloiset sisarukset varmasti aitoja.

Huomautin vain, että omat vuorosanani omista kokemuksistani johtuen olisivat vääränlaisia siihen verrattuna, mikä on sopiva puhetapa näissä asioissa.

Omassa perheessäni ei koskaan puhuttu yhtä ainoata sanaa tilanteestamme. Todellinen virtahepo olohuoneessa. Tunsin jo lapsesta asti suurta huolta, kun tiesin, että vanhempieni kuoltua sisarukseni asioiden järjestäminen jää yhdessä rysäyksessä minulle. Rysäys myös sisarukselleni oli kova.

Varmasti on selvää, että olen aivan eri ikäluokkaa kuin ohjelman ihmiset. Kun aika oli eri, tietämys ja toimintatavat olivat erilaisia.

Topin äiti on lastenpsykiatri ja Julouksen äiti neuropsykiatrinen valmentaja. Omilla vanhemmillani ei ollut tällaista kapasiteettia tehdä elämästämme parempaa kuin se oli.

Lapsi jolla on nepsyvalmentaja vs. lapsi (tai aikuinen) jolla ei ole. Todella iso ero. 

Vierailija kirjoitti:

Haitallista apua on se, että tehdään puolesta. Hyödyllistä se, että tehdään yhdessä tai että ollaan tukena. Kerron hyvän esimerkin oman "arvotaan nyt joku diagnoosi tähän" -lapseni kohdalta. Tein paljon töitä, että lapseni alkaisi pukea itse. Kun hän oppi laittamaan talvihaalarin itse se oli huippuhetki ja hän itsekin iloitsi onnistumisestaan ja varsinkin minun ilosta. Mutta se pukeminen täytyi hänellä tehdä tietyssä järjestyksessä ja kävi hitaasti. Sitten kerran meillä oli vieraita ja olimme porukalla lähdössä ulos. Minä autoin nuorempaa lasta pukemaan ja vanhempi teki omat rutiininsa. Yksi vieraista halusi olla avuksi ja auttoi vanhemmalle sen haalarin ja muut talvivaatteet päälle - väärässä järjestyksessä. Kiitosta vaan. Meillä meni kuukausi että lapsi suostui taas pukemaan itse oma-alotteisesti. Eli tuon vieraan takia aloitimme opettelun taas alusta. Aika paljon ihmiset sortuvat nepsy ja jopa tavislasten kanssa siihen, että ei jakseta odottaa ja tehdään puolesta. Tietysti jos pitää uninen lapsi pukea tarhaan siinä täytyy vähän tulla vastaan, mutta tuossa tilanteessa meillä ei ollut mihinkään kiire. Oltiin vain lähdössä ulos. 

Kannattaa katkaista kokonaan välit tuollaiseen "auttajaan". Mitähän hänen päässään liikkui? Ei varmaan mitään muuta kuin oma itsekkyys.

Vierailija kirjoitti:

Haitallista apua on se, että tehdään puolesta. Hyödyllistä se, että tehdään yhdessä tai että ollaan tukena. Kerron hyvän esimerkin oman "arvotaan nyt joku diagnoosi tähän" -lapseni kohdalta. Tein paljon töitä, että lapseni alkaisi pukea itse. Kun hän oppi laittamaan talvihaalarin itse se oli huippuhetki ja hän itsekin iloitsi onnistumisestaan ja varsinkin minun ilosta. Mutta se pukeminen täytyi hänellä tehdä tietyssä järjestyksessä ja kävi hitaasti. Sitten kerran meillä oli vieraita ja olimme porukalla lähdössä ulos. Minä autoin nuorempaa lasta pukemaan ja vanhempi teki omat rutiininsa. Yksi vieraista halusi olla avuksi ja auttoi vanhemmalle sen haalarin ja muut talvivaatteet päälle - väärässä järjestyksessä. Kiitosta vaan. Meillä meni kuukausi että lapsi suostui taas pukemaan itse oma-alotteisesti. Eli tuon vieraan takia aloitimme opettelun taas alusta. Aika paljon ihmiset sortuvat nepsy ja jopa tavislasten kanssa siihen, että ei jakseta odottaa ja tehdään puolesta. Tietysti jos pitää uninen lapsi pukea tarhaan siinä täytyy vähän tulla vastaan, mutta tuossa tilanteessa meillä ei ollut mihinkään kiire. Oltiin vain lähdössä ulos. 

Mikset sitten ajoissa sanonut tälle auttajalle syytä, miksei hänen tarvitse/pidä auttaa lasta pukeutumisessa? Minun mielestäni sinä uhriuduit tilanteessa turhaan ja aiheutit itse lapsellesi kuormitustilanteen.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Haitallista apua on se, että tehdään puolesta. Hyödyllistä se, että tehdään yhdessä tai että ollaan tukena. Kerron hyvän esimerkin oman "arvotaan nyt joku diagnoosi tähän" -lapseni kohdalta. Tein paljon töitä, että lapseni alkaisi pukea itse. Kun hän oppi laittamaan talvihaalarin itse se oli huippuhetki ja hän itsekin iloitsi onnistumisestaan ja varsinkin minun ilosta. Mutta se pukeminen täytyi hänellä tehdä tietyssä järjestyksessä ja kävi hitaasti. Sitten kerran meillä oli vieraita ja olimme porukalla lähdössä ulos. Minä autoin nuorempaa lasta pukemaan ja vanhempi teki omat rutiininsa. Yksi vieraista halusi olla avuksi ja auttoi vanhemmalle sen haalarin ja muut talvivaatteet päälle - väärässä järjestyksessä. Kiitosta vaan. Meillä meni kuukausi että lapsi suostui taas pukemaan itse oma-alotteisesti. Eli tuon vieraan takia aloitimme opettelun taas alusta. Aika paljon ihmiset sortuvat nepsy ja jopa tavislasten kanssa siihen, että ei jakseta odottaa ja tehdään puolesta. Tietysti jos pitää uninen lapsi pukea tarhaan siinä täytyy vähän tulla vastaan, mutta tuossa tilanteessa meillä ei ollut mihinkään kiire. Oltiin vain lähdössä ulos. 

Kannattaa katkaista kokonaan välit tuollaiseen "auttajaan". Mitähän hänen päässään liikkui? Ei varmaan mitään muuta kuin oma itsekkyys.

Auttaja todennäköisesti vilpittömästi halusi auttaa! Jos ei itsellä ole nepsylasta, ei voi mitenkään tietää että yksi ainoa auttamiskerta tuhoaa jotain kauan opeteltua. Nyt vähän armoa ihmiset! 

Jos joku haluaisi katkaista muhun välit auttamishaluni takia, niin silloin kyllä se katkaisija saisi mun puolestani ihan rauhassa katsoa siihen omaan peiliin.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Kaikkien seurattavien henkilöiden perheet vaikuttavat aivan poikkeuksellisen ihanteellisilta. Jos ymmärsin oikein, ovat he kaikki kasvaneet ydinperheissä. Perheissä, joissa on erityislapsi, on vanhempien eroriski selvästi kohonnut. Perheet myös tukivat hienosti lapsiaan ja rahaakin riitti ratsastusharrastuksesta sisustussuunnittelijaan. Hyvänmielen sarjana ohjelma toimii hyvin, mutta en usko, että saatu kuva on yleistettävissä.

Mietin esimerkiksi sisarusten asemaa. Olen kiinnittänyt huomiota siihen, että sisarukset ovat usein opetelleet salaamaan todellisia tunteitaan ja antamaan haastatteluissa toivotunlaisia vastauksia. Oikea vastaus siis on, että erilaisuus on rikkaus ja on upeaa oppia sisaruksen myötä oppia ymmärtämään erilaisuutta. Sarjassakin kaikki haastatellut sisarukset sanoivat juuri ne asiat, jotka heidän odotettiinkin sanovan.

Aihe on minulle läheinen siksi, että minulla on kehitysvammainen pikkuveli. En ole kehdannut sanoa kuin aivan läheisimmille ystävilleni sekä puolisolleni, että inhosin veljeäni koko lapsuuteni ajan. Kaikki erityislapset eivät ole mitenkään aurinkoisia ja hauskoja, vaan he saattavat olla myös todella vaativia ja ilkeitä. Kaikki tapahtui aina veljeni ehdoilla, eikä hänen kanssaan ole pystynyt rakentamaan millään tavalla mielekästä tai vastavuoroista suhdetta. En tunne kiintymystä häntä kohtaan samoin kuin muita sisaruksiani. En voisi ikinä sanoa tätä ääneen missään, sillä sehän olisi osoitus suvaitsemattomuudesta.

Minulla on aivan sama kokemus vammaisen henkilön sisaruksena olemisesta. Aivan kaikki perheessäämme tapahtui vammaisen lapsen määräämäänä. Hän siis pompotti meitä raivokkaastikin diktaattorin elkein. Hänen kanssaan ei ole pystynut rakentamaan mielekästä ja vastavuoroista suhdetta - aivan kuten sinäkin kirjoitat. Suhteeni vanhempiini jäi myös olemattomaksi

Koko perheen dynamiikka meni täysin vinksalleen, koska hänen annettiin ottaa valta. Syy ei tietenkään ole hänen, vaan vanhempieni, jotka eivät kyenneet toisenlaiseen ja rakentavaan toimintatapaan. Toisenlaisesta toimintatavasta oilisi myös sisarukseni hyötynyt suuresti. 

Myös minun vuorosananani olisivat jossain ohjelmassa tai haastattelussa vääränlaisia. Vammaisuus ei ollut voimavara vaan asia, joka suisti äitinikin lopullisesti masennukseen, arjen vaatimusten täydelliseen laiminlyöntiin, alkoholismiin. Sanomattakin on selvää, kuka otti suuren vastuun perheen pyörittämisestä: vanhempi sisarus eli minä. Vammaisen sisarukseni hyvinvoinnistakaan vanhempani eivät kunnolla jaksaneet huolehtia.

Väestöliiton sivuilla oli yli 10 vuotta sitten keskustelupalsta vammaisten sisaruksille. Nämä kipeän raadolliset kokemukset toistuivat puheenvuoroissa - aivan kuin olisin ne itse kirjoittanut. Palsta hävisi nopeasti. 

Nepsyn "normaalimpi" sisarus täälläkin. Veljeni muistutti jonkin verran Topia, mutta puhui normaalimmin. Olin se "helpompi" lapsi, opin esittämään normaalia ja kätkemään tunteeni ja tarpeeni. Aikuisena sitten olen opetellut niitä tunnistamaan ja tuntemaan. Veljeni kanssa emme ole yhteydessä. Molemmilla on ollut elämässään erilaisia vaikeuksia aikuisena. 

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Haitallista apua on se, että tehdään puolesta. Hyödyllistä se, että tehdään yhdessä tai että ollaan tukena. Kerron hyvän esimerkin oman "arvotaan nyt joku diagnoosi tähän" -lapseni kohdalta. Tein paljon töitä, että lapseni alkaisi pukea itse. Kun hän oppi laittamaan talvihaalarin itse se oli huippuhetki ja hän itsekin iloitsi onnistumisestaan ja varsinkin minun ilosta. Mutta se pukeminen täytyi hänellä tehdä tietyssä järjestyksessä ja kävi hitaasti. Sitten kerran meillä oli vieraita ja olimme porukalla lähdössä ulos. Minä autoin nuorempaa lasta pukemaan ja vanhempi teki omat rutiininsa. Yksi vieraista halusi olla avuksi ja auttoi vanhemmalle sen haalarin ja muut talvivaatteet päälle - väärässä järjestyksessä. Kiitosta vaan. Meillä meni kuukausi että lapsi suostui taas pukemaan itse oma-alotteisesti. Eli tuon vieraan takia aloitimme opettelun taas alusta. Aika paljon ihmiset sortuvat nepsy ja jopa tavislasten kanssa siihen, että ei jakseta odottaa ja tehdään puolesta. Tietysti jos pitää uninen lapsi pukea tarhaan siinä täytyy vähän tulla vastaan, mutta tuossa tilanteessa meillä ei ollut mihinkään kiire. Oltiin vain lähdössä ulos. 

Mikset sitten ajoissa sanonut tälle auttajalle syytä, miksei hänen tarvitse/pidä auttaa lasta pukeutumisessa? Minun mielestäni sinä uhriuduit tilanteessa turhaan ja aiheutit itse lapsellesi kuormitustilanteen.

Tästä on 20 vuotta aikaa. Mulla oli siinä toinen lapsi ja tilanteessa menee hämilleen. Kun tietää kyseisen ihmisen olevan sellainen joka ottaa nokkiinsa kaikesta ja itse aina mietin tarkkaan mitä sanon ääneen - nykyään tähänkin keksitään joku diagnoosi, ennen vanhaan harkitsevaisuuteni oli hyvä ominaisuus - niin ei siinä ehdi sanoa. Kiltin tytön syndroomaan kasvatettu ei keksi konkreettista sanottavaa hetkessä. Eikä tämä vieras ollut meillä arkipäivää, nykyään olemme tekemisissä vain pakollisten onnittelujen verran, en ole edes nähnyt yli viiteen vuoteen. Mutta tämä on tilanne, mikä vain jäi mieleen. Kyllä tuo nyt jo aikuinen lapsi pukee itse :D. Asuukin itsenäisesti ilman tukea. 

Otin pukemisesimerkin vain yhtenä tapauksesta siitä, että vilpitön auttamishalu voi joskus johtaa väärään suuntaan ja puolesta tekeminen ei aina ole hyväksi. Kyseinen ihminen oli vilpitön, mutta teille muille haluan sanoa, että kysykää voitteko auttaa. Ohjatkaa tekemään itse, vaikka monesti helpommala pääsee tekemällä puolesta. Se puolesta tekeminen kun joskus tuntuu helpommalta, mutta se palkitsee tulevaisuudessa kun on jaksanut sen kanssa että toinen alkaa tehdä itse. 

Asiantuntijoiden ammattitaidosta hyvä esimerkki myös: Meillä lapsella oli vessahätä, mutta hän pelkäsi vieraita vessoja. Yksi psykologi tulkitsi sen ahdistukseksi. Eikä suostunut uskomaan totuutta. Onneksi saatiin yhteistyössä mm. opettajan kanssa potkittua tämä tyyppi työryhmästä pois. Sovittiin vain että ei enää kutsuta tätä tyyppiä palavereihin, ei tarvita. 

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Haitallista apua on se, että tehdään puolesta. Hyödyllistä se, että tehdään yhdessä tai että ollaan tukena. Kerron hyvän esimerkin oman "arvotaan nyt joku diagnoosi tähän" -lapseni kohdalta. Tein paljon töitä, että lapseni alkaisi pukea itse. Kun hän oppi laittamaan talvihaalarin itse se oli huippuhetki ja hän itsekin iloitsi onnistumisestaan ja varsinkin minun ilosta. Mutta se pukeminen täytyi hänellä tehdä tietyssä järjestyksessä ja kävi hitaasti. Sitten kerran meillä oli vieraita ja olimme porukalla lähdössä ulos. Minä autoin nuorempaa lasta pukemaan ja vanhempi teki omat rutiininsa. Yksi vieraista halusi olla avuksi ja auttoi vanhemmalle sen haalarin ja muut talvivaatteet päälle - väärässä järjestyksessä. Kiitosta vaan. Meillä meni kuukausi että lapsi suostui taas pukemaan itse oma-alotteisesti. Eli tuon vieraan takia aloitimme opettelun taas alusta. Aika paljon ihmiset sortuvat nepsy ja jopa tavislasten kanssa siihen, että ei jakseta odottaa ja tehdään puolesta. Tietysti jos pitää uninen lapsi pukea tarhaan siinä täytyy vähän tulla vastaan, mutta tuossa tilanteessa meillä ei ollut mihinkään kiire. Oltiin vain lähdössä ulos. 

Mikset sitten ajoissa sanonut tälle auttajalle syytä, miksei hänen tarvitse/pidä auttaa lasta pukeutumisessa? Minun mielestäni sinä uhriuduit tilanteessa turhaan ja aiheutit itse lapsellesi kuormitustilanteen.

Tästä on 20 vuotta aikaa. Mulla oli siinä toinen lapsi ja tilanteessa menee hämilleen. Kun tietää kyseisen ihmisen olevan sellainen joka ottaa nokkiinsa kaikesta ja itse aina mietin tarkkaan mitä sanon ääneen - nykyään tähänkin keksitään joku diagnoosi, ennen vanhaan harkitsevaisuuteni oli hyvä ominaisuus - niin ei siinä ehdi sanoa. Kiltin tytön syndroomaan kasvatettu ei keksi konkreettista sanottavaa hetkessä. Eikä tämä vieras ollut meillä arkipäivää, nykyään olemme tekemisissä vain pakollisten onnittelujen verran, en ole edes nähnyt yli viiteen vuoteen. Mutta tämä on tilanne, mikä vain jäi mieleen. Kyllä tuo nyt jo aikuinen lapsi pukee itse :D. Asuukin itsenäisesti ilman tukea. 

Tätä olet sitten hautonut 20 vuotta mielessäsi... En yhtään ihmettele, jos ja kun ihmiset eivät halua olla tekemisissä perheiden kanssa, jossa on autistinen henkilö. Ei voi koskaan tietää, milloin loukkaa toista tai aiheuttaa heille taantuman kehitykseen. Olen itse asperger, mutta vanhempani vaativat minulta samat asiat kuin muiltakin sisaruksiltani. He eivät tienneet, että olen erilainen, koska sain diagnoosin vasta aikuisena.

Vierailija kirjoitti:

Otin pukemisesimerkin vain yhtenä tapauksesta siitä, että vilpitön auttamishalu voi joskus johtaa väärään suuntaan ja puolesta tekeminen ei aina ole hyväksi. Kyseinen ihminen oli vilpitön, mutta teille muille haluan sanoa, että kysykää voitteko auttaa. Ohjatkaa tekemään itse, vaikka monesti helpommala pääsee tekemällä puolesta. Se puolesta tekeminen kun joskus tuntuu helpommalta, mutta se palkitsee tulevaisuudessa kun on jaksanut sen kanssa että toinen alkaa tehdä itse. 

Asiantuntijoiden ammattitaidosta hyvä esimerkki myös: Meillä lapsella oli vessahätä, mutta hän pelkäsi vieraita vessoja. Yksi psykologi tulkitsi sen ahdistukseksi. Eikä suostunut uskomaan totuutta. Onneksi saatiin yhteistyössä mm. opettajan kanssa potkittua tämä tyyppi työryhmästä pois. Sovittiin vain että ei enää kutsuta tätä tyyppiä palavereihin, ei tarvita. 

Kaikki ne psykologiksi lukevatkin! Mitähän tuonkin psykologin päässä liikkui tuon sanoessaan? Ei varmaan mitään. Kunpa olisi jonkinlaiset soveltuvuustestit noihin ammatteihin!

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Haitallista apua on se, että tehdään puolesta. Hyödyllistä se, että tehdään yhdessä tai että ollaan tukena. Kerron hyvän esimerkin oman "arvotaan nyt joku diagnoosi tähän" -lapseni kohdalta. Tein paljon töitä, että lapseni alkaisi pukea itse. Kun hän oppi laittamaan talvihaalarin itse se oli huippuhetki ja hän itsekin iloitsi onnistumisestaan ja varsinkin minun ilosta. Mutta se pukeminen täytyi hänellä tehdä tietyssä järjestyksessä ja kävi hitaasti. Sitten kerran meillä oli vieraita ja olimme porukalla lähdössä ulos. Minä autoin nuorempaa lasta pukemaan ja vanhempi teki omat rutiininsa. Yksi vieraista halusi olla avuksi ja auttoi vanhemmalle sen haalarin ja muut talvivaatteet päälle - väärässä järjestyksessä. Kiitosta vaan. Meillä meni kuukausi että lapsi suostui taas pukemaan itse oma-alotteisesti. Eli tuon vieraan takia aloitimme opettelun taas alusta. Aika paljon ihmiset sortuvat nepsy ja jopa tavislasten kanssa siihen, että ei jakseta odottaa ja tehdään puolesta. Tietysti jos pitää uninen lapsi pukea tarhaan siinä täytyy vähän tulla vastaan, mutta tuossa tilanteessa meillä ei ollut mihinkään kiire. Oltiin vain lähdössä ulos. 

Mikset sitten ajoissa sanonut tälle auttajalle syytä, miksei hänen tarvitse/pidä auttaa lasta pukeutumisessa? Minun mielestäni sinä uhriuduit tilanteessa turhaan ja aiheutit itse lapsellesi kuormitustilanteen.

Tästä on 20 vuotta aikaa. Mulla oli siinä toinen lapsi ja tilanteessa menee hämilleen. Kun tietää kyseisen ihmisen olevan sellainen joka ottaa nokkiinsa kaikesta ja itse aina mietin tarkkaan mitä sanon ääneen - nykyään tähänkin keksitään joku diagnoosi, ennen vanhaan harkitsevaisuuteni oli hyvä ominaisuus - niin ei siinä ehdi sanoa. Kiltin tytön syndroomaan kasvatettu ei keksi konkreettista sanottavaa hetkessä. Eikä tämä vieras ollut meillä arkipäivää, nykyään olemme tekemisissä vain pakollisten onnittelujen verran, en ole edes nähnyt yli viiteen vuoteen. Mutta tämä on tilanne, mikä vain jäi mieleen. Kyllä tuo nyt jo aikuinen lapsi pukee itse :D. Asuukin itsenäisesti ilman tukea. 

Huokasin helpotuksesta kuullessani, ettei sinun tarvitse olla TUON ihmisen kanssa juurikaan tekemisissä. Kaikenlaista tallaajaa sitä maailmaan mahtuukin!

Eli yhteenvetona: asperger- tai adhd-ihminen ei koskaan ole laiska, vaan heillä on jonkinlainen neurologinen estymä, jota pitäisi ymmärtää, ja jonka vuoksi nämä ihmiset eivät voi esim. siivota, laittaa ruokaa, viedä roskia, hoitaa puutarhaa jne.