Kirjolla

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Kiril oli barbit ne ykkös jutut. Niitä piti saada lisää. Vaikea oli saada ne järjestykseen. Mitä tapahtuu jos äiti sanoo nyt ei osteta enää niitä lisää kunnes paikat kunnossa. Eikö se ole kumminkin sitä kannustusta , että harjoitellaan laittaa paikat kuntoon ja sitten uusia lisää. 

En oo ihan kokonaan katsonut, mutta selvästi huomaa, että miehiä autetaan eri tavoin, vanhemmat ja sisko on konkreettisesti tukena. Miten Kiriä autetaan, jos autetaan, ei sarjassa juuri näy. Hän vaan kertoo mitä ei jaksa ja miten uupuu, mutta ei näytetä niitä kohtauksia joissa uupumusta jne. jotenkin käsiteltäisiin. Saa sen kuvan, että hänet on jätetty yksin elämänhallintaongelmiensa kanssa ja vanhemmat auttavat sitten viime kädessä tekemällä puolesta tai yhdessä, mutta asiantuntevampaa apua ei saa. 

Kiri sitten tasapainoilee sosiaalisen "kivan" ja hassuttelevan roolinsa ja omien tarpeidensa ja osaamattomuutensa kanssa, mutta ei saa apua.  

En oikein ymmärrä, mistä syntyy käsitys, ettei Kiri saisi tukea. Ehkä hänen tukihenkilönsä eivät vain halunneet tulla kuvatuiksi. Kirihän mainitsee valmentajan tai avustajan, jonka hän pyysi apuun, kun matkalaukun pakkaaminen ei sujunut. Nuorempana hän oli asunut laitoksessa, kun kotona ei pärjätty hänen kanssaan. Kuvakortit, joiden avulla oli harjoiteltu mm. peseytymistä, lienee otettu käyttöön osana toimintaterapiaa. Myös opintoihin liittyen on ollut tukea saatavilla, sillä koulu, jonka hän aloitti, on erityisammattikoulu.

Ketjussa Kiriä pidetään "vähiten" autistisena, vaikka hänellähän oli normaaliarjesta selviämisessä kaikista eniten haasteita. Kaikki muut olivat päässeet ylioppilaiksi ja Topilla ja Markuksella oli kokemusta työelämästäkin, kun taas Kiri ei saanut käytyä erityisammattikouluakaan viikkoa pidempään, eikä työharjoittelun aloittaminen onnistunut, vaikka hän olisi päässyt suoraan unelmiensa työpaikkaan. En sano näin kritisoidakseni vaan kuvatakseni sitä, miten heikko Kirin toimintakyky vaikuttaisi olevan. Ihmeen paljon annetaan painoarvoa ulosannille - koska Kirin puhe kuulostaa "normaaleimmalta", on tämä olevinaan osoitus myös muista kyvyistä. Todellisuudessahan autismille epätasainen kykyprofiili juuri on tyypillinen.

Kirin ongelmien ytimeen ei hirveästi päästä. Arjessa selviämiseen on haasteita, mutta miten niitä yritetään ratkoa? Saa sellaisen kuvan, että jää aika yksin lopulta. Sitä näytetään miten ystävä tukee ja esim. selvitellään ennen matkaa minne mennään syömään. 

Ehkä kaikista ei vain ole normaaliarjen, mitä sillä tarkoitetaankin, eläjiksi, vaikka käytössä olisi kaikki maailman resurssit. Ketjussa näkyy paljon myös sellaista asennetta, että kuka tahansa kuntoutuu, kun riittävästi tuetaan. Minun on hyvin vaikea nähdä Kiriä opiskelemassa tai työelämässä, edes tuettuna, mutta tämä ei tarkoita, etteikö hän voisi elää muuten mielekästä elämää. Yhteiskunnan resurssit eivät riitä siihen, että aikuisen ihmisen, joka ei ole liikuntarajoitteinen, luona on aamusta iltaan henkilökohtainen avustaja neuvomassa, että nyt noustaan sängystä, nyt laitetaan aamupalaa, nyt tiskataan.

Vierailija kirjoitti:

Kirjoitan nyt niin varovasti kuin osaan, jos viesti saisi pysyä poistamati.

Kuinka paljon tuon yhden osallistujan ongelmissa on kyse autismista, ja kuinka paljon alhaisesta älykkyysosamäärästä? Sehän näyttäytyy hahmottamisen ja itseohjautuvuuden ongelmina myös.

Tähän liittyen: autismin yhteydessä puhutaan epätasaisesta kykyprofiilista. Mutta eikö silloin pitäisi olla jotain osa-alueita, joissa on hyväkin? En ole ihan onnistunut niitä tässä tapauksessa huomaamaan, mutta ehkä joku aiheeseen perehtyneempi ja harjaantuneempi on onnistunut?

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Kirjoitan nyt niin varovasti kuin osaan, jos viesti saisi pysyä poistamati.

Kuinka paljon tuon yhden osallistujan ongelmissa on kyse autismista, ja kuinka paljon alhaisesta älykkyysosamäärästä? Sehän näyttäytyy hahmottamisen ja itseohjautuvuuden ongelmina myös.

Tähän liittyen: autismin yhteydessä puhutaan epätasaisesta kykyprofiilista. Mutta eikö silloin pitäisi olla jotain osa-alueita, joissa on hyväkin? En ole ihan onnistunut niitä tässä tapauksessa huomaamaan, mutta ehkä joku aiheeseen perehtyneempi ja harjaantuneempi on onnistunut?

Epätasainen kykyprofiili ei aina tarkoita, että on joissain asioissa superhyvä, vaan että voi olla joissain huono ja joissain normaali. Esim, Kiri on sosiaalisesti huomattavasti noita miehiä normaalimman oloinen. Kyky ilmaista itseään ja äänenpainot ovat sellaisia, että ei heti huomaa, että olis kirjolla.

Usein miehiä selvästi paremman sosiaalisen kyvykkyyden vuoksi naispuolsia kirjolaisia ei niin helposti tunnisteta ja miksi täälläkin Kiriä moititaan että ei ole ongelmia oikeasti. Ongelmat näkyvät kuitenkin siinä, miten esim. pystyy huolehtimaan itsestään ja miten "järkeviä" valintoja tekee. 

Kirin diagnoosit: asperger + ADHD + hahmotushäiriö.

Voin hyvin kuvitella, että ehkä juuri ADHD:n takia Kirin on helppo innostua kiinnostavista ja hauskoista asioista, kun taas tylsät ja vaikeat tehtävät voivat tuntua ylivoimaisilta.

Mutta helppo se on huudella, että kyse on vain laiskuudesta ja tahdonvoiman puutteesta. Ja että ei voi olla autistinen, jos viihtyy hyvin ihmisten seurassa.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Kiril oli barbit ne ykkös jutut. Niitä piti saada lisää. Vaikea oli saada ne järjestykseen. Mitä tapahtuu jos äiti sanoo nyt ei osteta enää niitä lisää kunnes paikat kunnossa. Eikö se ole kumminkin sitä kannustusta , että harjoitellaan laittaa paikat kuntoon ja sitten uusia lisää. 

En oo ihan kokonaan katsonut, mutta selvästi huomaa, että miehiä autetaan eri tavoin, vanhemmat ja sisko on konkreettisesti tukena. Miten Kiriä autetaan, jos autetaan, ei sarjassa juuri näy. Hän vaan kertoo mitä ei jaksa ja miten uupuu, mutta ei näytetä niitä kohtauksia joissa uupumusta jne. jotenkin käsiteltäisiin. Saa sen kuvan, että hänet on jätetty yksin elämänhallintaongelmiensa kanssa ja vanhemmat auttavat sitten viime kädessä tekemällä puolesta tai yhdessä, mutta asiantuntevampaa apua ei saa. 

Kiri sitten tasapainoilee sosiaalisen "kivan" ja hassuttelevan roolinsa ja omien tarpeidensa ja osaamattomuutensa kanssa, mutta ei saa apua.  

Kiriä selkeästi autettu aivan liikaa jo nyt, sillä itse ei tee mitään vaan avun pitää tulla muualta ja muiden pitäisi sopeutua hänen oikkuihinsa. 

On oikeasti auttavaa ja näennäisesti auttavaa mutta pitkässä juoksussa huonoa apua. Oikeanlainen apu vahvistaa omaa toimijuutta, huono apu auttaa hetken, mutta vetää isommassa kuvassa alaspäin. Sarjan miehet saa tuota oman toiminnan vahvistamista ympäristöltään, Kiri ei saa. Esim. Markusta isä ja äiti auttavat hienosti kypärän kanssa, tarpeen vaatiessa vähän vaativat mutta samalla neuvovat häntä tekemään itse. Samoin Juliusta opetetaan koko ajan. Kiristä ei näytetä vastaavaa missään kohdassa. Saa sen kuvan, että Kirille muut tekevät, eivät opeta häntä itse tekemään. Kuntoutus näyttää täysin puuttuvan. 

No ehkäpä on yritetty, mutta tuo luotaantyöntävä pessimistinen asenne on vienyt auttajilta halun yrittää edes. Kokoajan korostat tuota miten tässä olisi nyt kyse jostain sukupuolesta, että miten apua annettaan. Kyllä kyse on ihan luonteesta ja ihmisen kyvyistä ja halusta. Jos mielenkiinto on toisella bilettämisessä ja toisella 3d-kypärässä niin ihmiset ovat aika eri tilanteessa. 

Ammattiauttaja ei sais mennä autettavan "asenteen" taakse vaan alkaa selvitellä mistä se asenne kumpuaa, mitä se palvelee. Pessimismi ja avuttomaksi heittäytyminen ovat selviytymiskeinoja, ja olis sen auttajan tehtävä opettaa niitä muita keinoja ja sellainen ympäristö, jossa niitä voi käyttää. Esim. että miten säädellään vastaan tulevia ongelmia, pilkotaan ne niin pieniksi, että ne voi ratkoa eikä tarvii heittää pyyhettä kehään. 

Sukupuolijuttu tuossa on, että naisilla mielenkiinto on useammin ihmisten välisissä suhteissa, miehillä asioissa ja näkyy se autismissakin. Hyvä auttaja sais tasapainotettua sitä mielenkiintoa Kirille myös omaan elämään ja itsestä huolehtimiseen. Nyt Kiri näyttää pakenevan ongelmiaan biletykseen ja kavereiden kanssa menemiseen, mikä pidemmän päälle pahentaa oman elämän kaaosta. 

Kun miehillä on vastaavaa arjesta pakenemista, niin silloin se erityismielenkiinnon kohde on joku tietokonepeli tai pelit yleensä, joihin menee kaikki aika ja innostus ja mitään omalle elämälle pidemmän päälle hyödyllistä ei saa tehtyä. Eikö näistä ollut joku oma sarjansa ylelläkin? 

Kaikkien seurattavien henkilöiden perheet vaikuttavat aivan poikkeuksellisen ihanteellisilta. Jos ymmärsin oikein, ovat he kaikki kasvaneet ydinperheissä. Perheissä, joissa on erityislapsi, on vanhempien eroriski selvästi kohonnut. Perheet myös tukivat hienosti lapsiaan ja rahaakin riitti ratsastusharrastuksesta sisustussuunnittelijaan. Hyvänmielen sarjana ohjelma toimii hyvin, mutta en usko, että saatu kuva on yleistettävissä.

Mietin esimerkiksi sisarusten asemaa. Olen kiinnittänyt huomiota siihen, että sisarukset ovat usein opetelleet salaamaan todellisia tunteitaan ja antamaan haastatteluissa toivotunlaisia vastauksia. Oikea vastaus siis on, että erilaisuus on rikkaus ja on upeaa oppia sisaruksen myötä oppia ymmärtämään erilaisuutta. Sarjassakin kaikki haastatellut sisarukset sanoivat juuri ne asiat, jotka heidän odotettiinkin sanovan.

Aihe on minulle läheinen siksi, että minulla on kehitysvammainen pikkuveli. En ole kehdannut sanoa kuin aivan läheisimmille ystävilleni sekä puolisolleni, että inhosin veljeäni koko lapsuuteni ajan. Kaikki erityislapset eivät ole mitenkään aurinkoisia ja hauskoja, vaan he saattavat olla myös todella vaativia ja ilkeitä. Kaikki tapahtui aina veljeni ehdoilla, eikä hänen kanssaan ole pystynyt rakentamaan millään tavalla mielekästä tai vastavuoroista suhdetta. En tunne kiintymystä häntä kohtaan samoin kuin muita sisaruksiani. En voisi ikinä sanoa tätä ääneen missään, sillä sehän olisi osoitus suvaitsemattomuudesta.

Vierailija kirjoitti:

Kaikkien seurattavien henkilöiden perheet vaikuttavat aivan poikkeuksellisen ihanteellisilta. Jos ymmärsin oikein, ovat he kaikki kasvaneet ydinperheissä. Perheissä, joissa on erityislapsi, on vanhempien eroriski selvästi kohonnut. Perheet myös tukivat hienosti lapsiaan ja rahaakin riitti ratsastusharrastuksesta sisustussuunnittelijaan. Hyvänmielen sarjana ohjelma toimii hyvin, mutta en usko, että saatu kuva on yleistettävissä.

Mietin esimerkiksi sisarusten asemaa. Olen kiinnittänyt huomiota siihen, että sisarukset ovat usein opetelleet salaamaan todellisia tunteitaan ja antamaan haastatteluissa toivotunlaisia vastauksia. Oikea vastaus siis on, että erilaisuus on rikkaus ja on upeaa oppia sisaruksen myötä oppia ymmärtämään erilaisuutta. Sarjassakin kaikki haastatellut sisarukset sanoivat juuri ne asiat, jotka heidän odotettiinkin sanovan.

Aihe on minulle läheinen siksi, että minulla on kehitysvammainen pikkuveli. En ole kehdannut sanoa kuin aivan läheisimmille ystävilleni sekä puolisolleni, että inhosin veljeäni koko lapsuuteni ajan. Kaikki erityislapset eivät ole mitenkään aurinkoisia ja hauskoja, vaan he saattavat olla myös todella vaativia ja ilkeitä. Kaikki tapahtui aina veljeni ehdoilla, eikä hänen kanssaan ole pystynyt rakentamaan millään tavalla mielekästä tai vastavuoroista suhdetta. En tunne kiintymystä häntä kohtaan samoin kuin muita sisaruksiani. En voisi ikinä sanoa tätä ääneen missään, sillä sehän olisi osoitus suvaitsemattomuudesta.

Voisiko tunteesi johtua osittain siitäkin että veljesi tilan takia vanhempasi huomio ja energia on kohdennettu häneen ja olet joutunut varhain oppimaan pärjäämään itsenäisesti?

Ei yllätä tämä naisviha. Jos Kirin tilalla olisi samankaltainen mies, joka keräilisi vaikkapa lentokoneen pienoismalleja, häntä ihasteltaisiin ja hänelle naureskeltaisiin hyväntahtoisesti.

Mulla on asperger + adhd, mutta ei hahmotushäiriötä kuten Kirillä. Ja kyllä, suurin osa läheisistäni ei voi sietää minua. En osaa kotitöitä, koti on kuin läävä ja syön eineksiä ja karkkia, tuhlaan rahaa ja negatiivisten tunteiden säätely on vaikeaa. Työelämässä olen ollut vain pikku pätkiä, korkeakoulututkinto löytyy. Diagnoosit sain vasta aikuisena, sekin selittänee huonot välit läheisiin. Minua ei ole ikinä ymmärretty toisin kuin tätä Kiriä, eikä sitten diagnoosien myötäkään asiaan tullut muutosta.

Oireilen myös kuukautiskierron aikana paljon rajummin. Monesti edes ammattilaiset eivät hoksaa, kuinka paljon hormonitoiminnan heittely vaikuttaa neurokirjolla olevan naisen käytökseen. Varmasti moni nainen on jopa saattanut saada väärän diagnoosin tämän takia, jos tutkimukset on tehty väärään aikaan.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Kaikkien seurattavien henkilöiden perheet vaikuttavat aivan poikkeuksellisen ihanteellisilta. Jos ymmärsin oikein, ovat he kaikki kasvaneet ydinperheissä. Perheissä, joissa on erityislapsi, on vanhempien eroriski selvästi kohonnut. Perheet myös tukivat hienosti lapsiaan ja rahaakin riitti ratsastusharrastuksesta sisustussuunnittelijaan. Hyvänmielen sarjana ohjelma toimii hyvin, mutta en usko, että saatu kuva on yleistettävissä.

Mietin esimerkiksi sisarusten asemaa. Olen kiinnittänyt huomiota siihen, että sisarukset ovat usein opetelleet salaamaan todellisia tunteitaan ja antamaan haastatteluissa toivotunlaisia vastauksia. Oikea vastaus siis on, että erilaisuus on rikkaus ja on upeaa oppia sisaruksen myötä oppia ymmärtämään erilaisuutta. Sarjassakin kaikki haastatellut sisarukset sanoivat juuri ne asiat, jotka heidän odotettiinkin sanovan.

Aihe on minulle läheinen siksi, että minulla on kehitysvammainen pikkuveli. En ole kehdannut sanoa kuin aivan läheisimmille ystävilleni sekä puolisolleni, että inhosin veljeäni koko lapsuuteni ajan. Kaikki erityislapset eivät ole mitenkään aurinkoisia ja hauskoja, vaan he saattavat olla myös todella vaativia ja ilkeitä. Kaikki tapahtui aina veljeni ehdoilla, eikä hänen kanssaan ole pystynyt rakentamaan millään tavalla mielekästä tai vastavuoroista suhdetta. En tunne kiintymystä häntä kohtaan samoin kuin muita sisaruksiani. En voisi ikinä sanoa tätä ääneen missään, sillä sehän olisi osoitus suvaitsemattomuudesta.

Voisiko tunteesi johtua osittain siitäkin että veljesi tilan takia vanhempasi huomio ja energia on kohdennettu häneen ja olet joutunut varhain oppimaan pärjäämään itsenäisesti?

Totta kai se johtuu osin siitä. Perheissä, joissa on erityislapsia, sisarusten tarpeita ei pystytä huomioimaan samoin kuin muissa perheissä. Silti heiltä odotetaan aikuismaisempaa ja kypsempää käytöstä kuin muilta samanikäisiltä. Lapset tajuavat tämän itsekin ja siksi vastaavat haastatteluissa mainitsemallani pikkuvanhalla tavalla. Aikuiset eivät kestäisi sitä, että lapsi sanoisi ikätasoisesti ääneen, että kyllä minua hävettää ja pelottaa, kun sisko tai veli on niin outo. Sama ilmiö näkyy Ylen Perjantai-dokkarisarjan jaksoissa sekä Special Books by Special Kids -nettiklipeissä.

Tällä ei ole mitään tekemistä sukupuolen kanssa, mutta voi kai senkin taakse piiloutua samalla tavalla kuin diagnoosiensa.

Vierailija kirjoitti:

Kaikkien seurattavien henkilöiden perheet vaikuttavat aivan poikkeuksellisen ihanteellisilta. Jos ymmärsin oikein, ovat he kaikki kasvaneet ydinperheissä. Perheissä, joissa on erityislapsi, on vanhempien eroriski selvästi kohonnut. Perheet myös tukivat hienosti lapsiaan ja rahaakin riitti ratsastusharrastuksesta sisustussuunnittelijaan. Hyvänmielen sarjana ohjelma toimii hyvin, mutta en usko, että saatu kuva on yleistettävissä.

Mietin esimerkiksi sisarusten asemaa. Olen kiinnittänyt huomiota siihen, että sisarukset ovat usein opetelleet salaamaan todellisia tunteitaan ja antamaan haastatteluissa toivotunlaisia vastauksia. Oikea vastaus siis on, että erilaisuus on rikkaus ja on upeaa oppia sisaruksen myötä oppia ymmärtämään erilaisuutta. Sarjassakin kaikki haastatellut sisarukset sanoivat juuri ne asiat, jotka heidän odotettiinkin sanovan.

Aihe on minulle läheinen siksi, että minulla on kehitysvammainen pikkuveli. En ole kehdannut sanoa kuin aivan läheisimmille ystävilleni sekä puolisolleni, että inhosin veljeäni koko lapsuuteni ajan. Kaikki erityislapset eivät ole mitenkään aurinkoisia ja hauskoja, vaan he saattavat olla myös todella vaativia ja ilkeitä. Kaikki tapahtui aina veljeni ehdoilla, eikä hänen kanssaan ole pystynyt rakentamaan millään tavalla mielekästä tai vastavuoroista suhdetta. En tunne kiintymystä häntä kohtaan samoin kuin muita sisaruksiani. En voisi ikinä sanoa tätä ääneen missään, sillä sehän olisi osoitus suvaitsemattomuudesta.

Minulla on aivan sama kokemus vammaisen henkilön sisaruksena olemisesta. Aivan kaikki perheessäämme tapahtui vammaisen lapsen määräämäänä. Hän siis pompotti meitä raivokkaastikin diktaattorin elkein. Hänen kanssaan ei ole pystynut rakentamaan mielekästä ja vastavuoroista suhdetta - aivan kuten sinäkin kirjoitat. Suhteeni vanhempiini jäi myös olemattomaksi

Koko perheen dynamiikka meni täysin vinksalleen, koska hänen annettiin ottaa valta. Syy ei tietenkään ole hänen, vaan vanhempieni, jotka eivät kyenneet toisenlaiseen ja rakentavaan toimintatapaan. Toisenlaisesta toimintatavasta oilisi myös sisarukseni hyötynyt suuresti. 

Myös minun vuorosananani olisivat jossain ohjelmassa tai haastattelussa vääränlaisia. Vammaisuus ei ollut voimavara vaan asia, joka suisti äitinikin lopullisesti masennukseen, arjen vaatimusten täydelliseen laiminlyöntiin, alkoholismiin. Sanomattakin on selvää, kuka otti suuren vastuun perheen pyörittämisestä: vanhempi sisarus eli minä. Vammaisen sisarukseni hyvinvoinnistakaan vanhempani eivät kunnolla jaksaneet huolehtia.

Väestöliiton sivuilla oli yli 10 vuotta sitten keskustelupalsta vammaisten sisaruksille. Nämä kipeän raadolliset kokemukset toistuivat puheenvuoroissa - aivan kuin olisin ne itse kirjoittanut. Palsta hävisi nopeasti. 

Naisten autismin diagnosoinnissa pitäisi varmaan lisätä oirelistaan se että ulkopuoliset pitää heitä usein ja pelkästään laiskoina. Olen kuullut samaa itse, vaikka olen ns. miestyypillinen autisti, ns. päivänselvä autisti, eli oirekuvani vastaa sitä listaa jota käytetään kaikkien autistien diagnosointiin, joka perustuu siis miestyypillisiin oireisiin. Uskon saavani päivässä enemmän aikaan kuin keskiverto ihminen, mutta koska en kykene käymään töissä, olen kuulemma laiska.

Havaintojeni mukaan pojilta, jopa neurotyypillisiltä, siedetään esim. sosiaalisista tilanteista vetäytymistä enemmän ja heidän annetaan olla. Tytöiltä taas vaaditaan sosiaalisuutta, oma-aloitteisuutta ja toimeliaisuutta, mutta jos siihen ei pysty tai siitä ei suoriudu tarpeeksi hyvin, niin ymmärrystä ei tipu, koska syy ei voi olla mikään muu kuin luonnevika.

Vierailija kirjoitti:

Kaikkien seurattavien henkilöiden perheet vaikuttavat aivan poikkeuksellisen ihanteellisilta. Jos ymmärsin oikein, ovat he kaikki kasvaneet ydinperheissä. Perheissä, joissa on erityislapsi, on vanhempien eroriski selvästi kohonnut. Perheet myös tukivat hienosti lapsiaan ja rahaakin riitti ratsastusharrastuksesta sisustussuunnittelijaan. Hyvänmielen sarjana ohjelma toimii hyvin, mutta en usko, että saatu kuva on yleistettävissä.

Mietin esimerkiksi sisarusten asemaa. Olen kiinnittänyt huomiota siihen, että sisarukset ovat usein opetelleet salaamaan todellisia tunteitaan ja antamaan haastatteluissa toivotunlaisia vastauksia. Oikea vastaus siis on, että erilaisuus on rikkaus ja on upeaa oppia sisaruksen myötä oppia ymmärtämään erilaisuutta. Sarjassakin kaikki haastatellut sisarukset sanoivat juuri ne asiat, jotka heidän odotettiinkin sanovan.

Aihe on minulle läheinen siksi, että minulla on kehitysvammainen pikkuveli. En ole kehdannut sanoa kuin aivan läheisimmille ystävilleni sekä puolisolleni, että inhosin veljeäni koko lapsuuteni ajan. Kaikki erityislapset eivät ole mitenkään aurinkoisia ja hauskoja, vaan he saattavat olla myös todella vaativia ja ilkeitä. Kaikki tapahtui aina veljeni ehdoilla, eikä hänen kanssaan ole pystynyt rakentamaan millään tavalla mielekästä tai vastavuoroista suhdetta. En tunne kiintymystä häntä kohtaan samoin kuin muita sisaruksiani. En voisi ikinä sanoa tätä ääneen missään, sillä sehän olisi osoitus suvaitsemattomuudesta.

Ratsastus voi olla jopa maksutonta, sillä sitä käytetään terapiamuotona, erityisesti tyttöjen. Meidän suvussa on tämmöinen tapaus. Ei sillä perheellä olisi ikinä varaa tavalliseen ratsastukseen.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Kiril oli barbit ne ykkös jutut. Niitä piti saada lisää. Vaikea oli saada ne järjestykseen. Mitä tapahtuu jos äiti sanoo nyt ei osteta enää niitä lisää kunnes paikat kunnossa. Eikö se ole kumminkin sitä kannustusta , että harjoitellaan laittaa paikat kuntoon ja sitten uusia lisää. 

En oo ihan kokonaan katsonut, mutta selvästi huomaa, että miehiä autetaan eri tavoin, vanhemmat ja sisko on konkreettisesti tukena. Miten Kiriä autetaan, jos autetaan, ei sarjassa juuri näy. Hän vaan kertoo mitä ei jaksa ja miten uupuu, mutta ei näytetä niitä kohtauksia joissa uupumusta jne. jotenkin käsiteltäisiin. Saa sen kuvan, että hänet on jätetty yksin elämänhallintaongelmiensa kanssa ja vanhemmat auttavat sitten viime kädessä tekemällä puolesta tai yhdessä, mutta asiantuntevampaa apua ei saa. 

Kiri sitten tasapainoilee sosiaalisen "kivan" ja hassuttelevan roolinsa ja omien tarpeidensa ja osaamattomuutensa kanssa, mutta ei saa apua.  

Kiriä selkeästi autettu aivan liikaa jo nyt, sillä itse ei tee mitään vaan avun pitää tulla muualta ja muiden pitäisi sopeutua hänen oikkuihinsa. 

On oikeasti auttavaa ja näennäisesti auttavaa mutta pitkässä juoksussa huonoa apua. Oikeanlainen apu vahvistaa omaa toimijuutta, huono apu auttaa hetken, mutta vetää isommassa kuvassa alaspäin. Sarjan miehet saa tuota oman toiminnan vahvistamista ympäristöltään, Kiri ei saa. Esim. Markusta isä ja äiti auttavat hienosti kypärän kanssa, tarpeen vaatiessa vähän vaativat mutta samalla neuvovat häntä tekemään itse. Samoin Juliusta opetetaan koko ajan. Kiristä ei näytetä vastaavaa missään kohdassa. Saa sen kuvan, että Kirille muut tekevät, eivät opeta häntä itse tekemään. Kuntoutus näyttää täysin puuttuvan. 

No ehkäpä on yritetty, mutta tuo luotaantyöntävä pessimistinen asenne on vienyt auttajilta halun yrittää edes. Kokoajan korostat tuota miten tässä olisi nyt kyse jostain sukupuolesta, että miten apua annettaan. Kyllä kyse on ihan luonteesta ja ihmisen kyvyistä ja halusta. Jos mielenkiinto on toisella bilettämisessä ja toisella 3d-kypärässä niin ihmiset ovat aika eri tilanteessa. 

Ammattiauttaja ei sais mennä autettavan "asenteen" taakse vaan alkaa selvitellä mistä se asenne kumpuaa, mitä se palvelee. Pessimismi ja avuttomaksi heittäytyminen ovat selviytymiskeinoja, ja olis sen auttajan tehtävä opettaa niitä muita keinoja ja sellainen ympäristö, jossa niitä voi käyttää. Esim. että miten säädellään vastaan tulevia ongelmia, pilkotaan ne niin pieniksi, että ne voi ratkoa eikä tarvii heittää pyyhettä kehään. 

Sukupuolijuttu tuossa on, että naisilla mielenkiinto on useammin ihmisten välisissä suhteissa, miehillä asioissa ja näkyy se autismissakin. Hyvä auttaja sais tasapainotettua sitä mielenkiintoa Kirille myös omaan elämään ja itsestä huolehtimiseen. Nyt Kiri näyttää pakenevan ongelmiaan biletykseen ja kavereiden kanssa menemiseen, mikä pidemmän päälle pahentaa oman elämän kaaosta. 

Niin, pointtina oli että turha kaikkia on ylenpalttisesti yrittää auttaa jollei apu mene perille. Ainakin itse katkaisen välit hankaliin ihmisiin, jotka eivät itse näe mitään vikaa omassa käyttäytymisessä. 

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Voitteko pliis lopettaa nää tosi ihania persoonia ja tosi älykkäitä kommentit? Näin autistina tulee mikroagressio vibat, ikäänkuin oletuksena olisi se että älykkyys on autisteilla poikkeavaa, maininnan arvoinen seikka, vaikka autismi ei tarkoita sitä että älykkyydessä olisi puutteita, ja tuo Topikin puhuu tuolla tavalla vain siksi että hänellä on autismille tyypillisesti vaikeuksia tuottaa puhetta ja kommunikoida neurotyypillisille tavanomaisella tavalla. Hän kyllä ymmärtää ja ajattelee siinä missä muutkin, joutuu vain hakemaan sanoja ja päätyy ilmeisesti elokuvista oppimiinsa kielikuviin.

Olen itsekin kuullut tuota älykkääksi kehumista koko elämäni. Enimmäkseen minua on kuitenkin pidetty täys idioottina, esim. kiusaajat puhuneet pahaa ihan vieressä (Kaikki tuntee apinan, mut apina se ei tunne ketään) koska luulevat etten ymmärrä, vain siksi etten puhu heille mitään koska en pidä ilkeistä ja juoruavista ihmisistä.

Minusta ihailtavaa oli esimerkiksi Topin periksiantamaton asenne työelämän ja maailman julmuuden edessä. Onneksi on ollut esim. sisaruksia puolustamassa kiusaamiselta silloin kun tämä ei itse ehkä ole vielä siihen pystynyt. Siskon itkusta sain vaikutelman että hänelläkin on ollut rankkaa kun on joutunut lapsesta asti ottamaan sellaista vastuuta ja huolta joka ei lapselle kuulu, vaan autistien eikä muidenkaan yksinkertaisesti pitäisi joutua kiusatuksi.

Aijaha. Minä olin aidosti sitä mieltä, että ihanan älykäs ja kauniisti puhuva mies. Ei autistiksi, vaan mieheksi. Oma ex tuntuu niin juntilta, kun Topia kuuntelee.

Jos neurotyypillinen mies puhuisi kuten Topi - kirjakieltä, vanhahtavin ja erikoisin ilmauksin - häntä pidettäisiin älykkäänä ja ihanana, eikä extra outona koska kyseiselle käytökselle ei olisi ns. selittävää tekijää?

toki on ihmisiä jotka puhuu kirjakieltä ja ovat hyvin asiallisia kotioloissakin, mikäköhän diagnoosi?

Vierailija kirjoitti:

Tällä ei ole mitään tekemistä sukupuolen kanssa, mutta voi kai senkin taakse piiloutua samalla tavalla kuin diagnoosiensa.

Autismin kirjon näkymisellä on hyvin paljon tekemistä sukupuolen kanssa, mikä tulee ohjelmassakin hyvin esiin juuri tuossa, että as-piirteiset naiset yleensä sosiaalisesti normaalimman oloisia (ainakin päältä päin).

Sukupuolieron lisäksi Kirillä ja miehillä on ikä- ja diagnoosiero. Kirin vastinpari miehenä olisi todellakin joku nettimaailmaan uppoutunut mies, joka elää sotkuisessa kodissa ja säätelee elämäänsä yhtä huonosti (tekee asioita esim. valvoo joista jälkeen päin on vaikeuksissa kun arki ei suju), eivät nuo perheidensä tukemat high function autistit. 

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Kaikkien seurattavien henkilöiden perheet vaikuttavat aivan poikkeuksellisen ihanteellisilta. Jos ymmärsin oikein, ovat he kaikki kasvaneet ydinperheissä. Perheissä, joissa on erityislapsi, on vanhempien eroriski selvästi kohonnut. Perheet myös tukivat hienosti lapsiaan ja rahaakin riitti ratsastusharrastuksesta sisustussuunnittelijaan. Hyvänmielen sarjana ohjelma toimii hyvin, mutta en usko, että saatu kuva on yleistettävissä.

Mietin esimerkiksi sisarusten asemaa. Olen kiinnittänyt huomiota siihen, että sisarukset ovat usein opetelleet salaamaan todellisia tunteitaan ja antamaan haastatteluissa toivotunlaisia vastauksia. Oikea vastaus siis on, että erilaisuus on rikkaus ja on upeaa oppia sisaruksen myötä oppia ymmärtämään erilaisuutta. Sarjassakin kaikki haastatellut sisarukset sanoivat juuri ne asiat, jotka heidän odotettiinkin sanovan.

Aihe on minulle läheinen siksi, että minulla on kehitysvammainen pikkuveli. En ole kehdannut sanoa kuin aivan läheisimmille ystävilleni sekä puolisolleni, että inhosin veljeäni koko lapsuuteni ajan. Kaikki erityislapset eivät ole mitenkään aurinkoisia ja hauskoja, vaan he saattavat olla myös todella vaativia ja ilkeitä. Kaikki tapahtui aina veljeni ehdoilla, eikä hänen kanssaan ole pystynyt rakentamaan millään tavalla mielekästä tai vastavuoroista suhdetta. En tunne kiintymystä häntä kohtaan samoin kuin muita sisaruksiani. En voisi ikinä sanoa tätä ääneen missään, sillä sehän olisi osoitus suvaitsemattomuudesta.

Minulla on aivan sama kokemus vammaisen henkilön sisaruksena olemisesta. Aivan kaikki perheessäämme tapahtui vammaisen lapsen määräämäänä. Hän siis pompotti meitä raivokkaastikin diktaattorin elkein. Hänen kanssaan ei ole pystynut rakentamaan mielekästä ja vastavuoroista suhdetta - aivan kuten sinäkin kirjoitat. Suhteeni vanhempiini jäi myös olemattomaksi

Koko perheen dynamiikka meni täysin vinksalleen, koska hänen annettiin ottaa valta. Syy ei tietenkään ole hänen, vaan vanhempieni, jotka eivät kyenneet toisenlaiseen ja rakentavaan toimintatapaan. Toisenlaisesta toimintatavasta oilisi myös sisarukseni hyötynyt suuresti. 

Myös minun vuorosananani olisivat jossain ohjelmassa tai haastattelussa vääränlaisia. Vammaisuus ei ollut voimavara vaan asia, joka suisti äitinikin lopullisesti masennukseen, arjen vaatimusten täydelliseen laiminlyöntiin, alkoholismiin. Sanomattakin on selvää, kuka otti suuren vastuun perheen pyörittämisestä: vanhempi sisarus eli minä. Vammaisen sisarukseni hyvinvoinnistakaan vanhempani eivät kunnolla jaksaneet huolehtia.

Väestöliiton sivuilla oli yli 10 vuotta sitten keskustelupalsta vammaisten sisaruksille. Nämä kipeän raadolliset kokemukset toistuivat puheenvuoroissa - aivan kuin olisin ne itse kirjoittanut. Palsta hävisi nopeasti. 

En usko, että sarjassa sisarukset mitenkään esittävät mitään. Ainakin Sointu vaikuttaa tosi aidolta.

Sen sijaan hyväosaisilla on usein enemmän mahdollisuuksia tukea kaikkia lapsia sekä energiaa tukea lasten välisiä suhteita. Miettiä miten olla tasapuolinen ja ylipäätään olla sille erityiselle tietoinen kasvattaja, jolloin hän ei määrää koko perheen tahtia.

Jos energia menee rahatilanteen pohdintaan sekä kuntoutuksesta yms. kääntämiseen ja ystäviä ja sukulaisia ei ole niin eihän se hyvin tule menemään.

Niin kuin joku sosiaalitoimesta kertoikin, huono-osaisten autistilapset ovat yliedustettuja teini-iässä huostaanotoissa.

Sitten on vielä sekin, että autisteilla on usein haastavaa käytöstä ja niistä ei pääse eroon kuin todella kovalla työllä ja pitää myös tietää mitä tekee. Vaatii paljon energiaa vanhemmilta, että saavat riittävän nuorella iällä puututtua näihin tai edes vaadittua apua jostain.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Kiril oli barbit ne ykkös jutut. Niitä piti saada lisää. Vaikea oli saada ne järjestykseen. Mitä tapahtuu jos äiti sanoo nyt ei osteta enää niitä lisää kunnes paikat kunnossa. Eikö se ole kumminkin sitä kannustusta , että harjoitellaan laittaa paikat kuntoon ja sitten uusia lisää. 

En oo ihan kokonaan katsonut, mutta selvästi huomaa, että miehiä autetaan eri tavoin, vanhemmat ja sisko on konkreettisesti tukena. Miten Kiriä autetaan, jos autetaan, ei sarjassa juuri näy. Hän vaan kertoo mitä ei jaksa ja miten uupuu, mutta ei näytetä niitä kohtauksia joissa uupumusta jne. jotenkin käsiteltäisiin. Saa sen kuvan, että hänet on jätetty yksin elämänhallintaongelmiensa kanssa ja vanhemmat auttavat sitten viime kädessä tekemällä puolesta tai yhdessä, mutta asiantuntevampaa apua ei saa. 

Kiri sitten tasapainoilee sosiaalisen "kivan" ja hassuttelevan roolinsa ja omien tarpeidensa ja osaamattomuutensa kanssa, mutta ei saa apua.  

Kiriä selkeästi autettu aivan liikaa jo nyt, sillä itse ei tee mitään vaan avun pitää tulla muualta ja muiden pitäisi sopeutua hänen oikkuihinsa. 

On oikeasti auttavaa ja näennäisesti auttavaa mutta pitkässä juoksussa huonoa apua. Oikeanlainen apu vahvistaa omaa toimijuutta, huono apu auttaa hetken, mutta vetää isommassa kuvassa alaspäin. Sarjan miehet saa tuota oman toiminnan vahvistamista ympäristöltään, Kiri ei saa. Esim. Markusta isä ja äiti auttavat hienosti kypärän kanssa, tarpeen vaatiessa vähän vaativat mutta samalla neuvovat häntä tekemään itse. Samoin Juliusta opetetaan koko ajan. Kiristä ei näytetä vastaavaa missään kohdassa. Saa sen kuvan, että Kirille muut tekevät, eivät opeta häntä itse tekemään. Kuntoutus näyttää täysin puuttuvan. 

No ehkäpä on yritetty, mutta tuo luotaantyöntävä pessimistinen asenne on vienyt auttajilta halun yrittää edes. Kokoajan korostat tuota miten tässä olisi nyt kyse jostain sukupuolesta, että miten apua annettaan. Kyllä kyse on ihan luonteesta ja ihmisen kyvyistä ja halusta. Jos mielenkiinto on toisella bilettämisessä ja toisella 3d-kypärässä niin ihmiset ovat aika eri tilanteessa. 

Ammattiauttaja ei sais mennä autettavan "asenteen" taakse vaan alkaa selvitellä mistä se asenne kumpuaa, mitä se palvelee. Pessimismi ja avuttomaksi heittäytyminen ovat selviytymiskeinoja, ja olis sen auttajan tehtävä opettaa niitä muita keinoja ja sellainen ympäristö, jossa niitä voi käyttää. Esim. että miten säädellään vastaan tulevia ongelmia, pilkotaan ne niin pieniksi, että ne voi ratkoa eikä tarvii heittää pyyhettä kehään. 

Sukupuolijuttu tuossa on, että naisilla mielenkiinto on useammin ihmisten välisissä suhteissa, miehillä asioissa ja näkyy se autismissakin. Hyvä auttaja sais tasapainotettua sitä mielenkiintoa Kirille myös omaan elämään ja itsestä huolehtimiseen. Nyt Kiri näyttää pakenevan ongelmiaan biletykseen ja kavereiden kanssa menemiseen, mikä pidemmän päälle pahentaa oman elämän kaaosta. 

Niin, pointtina oli että turha kaikkia on ylenpalttisesti yrittää auttaa jollei apu mene perille. Ainakin itse katkaisen välit hankaliin ihmisiin, jotka eivät itse näe mitään vikaa omassa käyttäytymisessä. 

Sä et olekaan ammattiauttaja, on ihan eri asia päättää henk. koht. elämänsä ihmissuhteista.

Apu, joka ei mene perille, ei ole oikeanlaista apua. Tästä keskusteltiin paljon myös rajattomat-ketjussa, jossa ihmiset kertoivat esimerkkejä haitallisesta "avusta".

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Kiril oli barbit ne ykkös jutut. Niitä piti saada lisää. Vaikea oli saada ne järjestykseen. Mitä tapahtuu jos äiti sanoo nyt ei osteta enää niitä lisää kunnes paikat kunnossa. Eikö se ole kumminkin sitä kannustusta , että harjoitellaan laittaa paikat kuntoon ja sitten uusia lisää. 

En oo ihan kokonaan katsonut, mutta selvästi huomaa, että miehiä autetaan eri tavoin, vanhemmat ja sisko on konkreettisesti tukena. Miten Kiriä autetaan, jos autetaan, ei sarjassa juuri näy. Hän vaan kertoo mitä ei jaksa ja miten uupuu, mutta ei näytetä niitä kohtauksia joissa uupumusta jne. jotenkin käsiteltäisiin. Saa sen kuvan, että hänet on jätetty yksin elämänhallintaongelmiensa kanssa ja vanhemmat auttavat sitten viime kädessä tekemällä puolesta tai yhdessä, mutta asiantuntevampaa apua ei saa. 

Kiri sitten tasapainoilee sosiaalisen "kivan" ja hassuttelevan roolinsa ja omien tarpeidensa ja osaamattomuutensa kanssa, mutta ei saa apua.  

Kiriä selkeästi autettu aivan liikaa jo nyt, sillä itse ei tee mitään vaan avun pitää tulla muualta ja muiden pitäisi sopeutua hänen oikkuihinsa. 

On oikeasti auttavaa ja näennäisesti auttavaa mutta pitkässä juoksussa huonoa apua. Oikeanlainen apu vahvistaa omaa toimijuutta, huono apu auttaa hetken, mutta vetää isommassa kuvassa alaspäin. Sarjan miehet saa tuota oman toiminnan vahvistamista ympäristöltään, Kiri ei saa. Esim. Markusta isä ja äiti auttavat hienosti kypärän kanssa, tarpeen vaatiessa vähän vaativat mutta samalla neuvovat häntä tekemään itse. Samoin Juliusta opetetaan koko ajan. Kiristä ei näytetä vastaavaa missään kohdassa. Saa sen kuvan, että Kirille muut tekevät, eivät opeta häntä itse tekemään. Kuntoutus näyttää täysin puuttuvan. 

No ehkäpä on yritetty, mutta tuo luotaantyöntävä pessimistinen asenne on vienyt auttajilta halun yrittää edes. Kokoajan korostat tuota miten tässä olisi nyt kyse jostain sukupuolesta, että miten apua annettaan. Kyllä kyse on ihan luonteesta ja ihmisen kyvyistä ja halusta. Jos mielenkiinto on toisella bilettämisessä ja toisella 3d-kypärässä niin ihmiset ovat aika eri tilanteessa. 

Ammattiauttaja ei sais mennä autettavan "asenteen" taakse vaan alkaa selvitellä mistä se asenne kumpuaa, mitä se palvelee. Pessimismi ja avuttomaksi heittäytyminen ovat selviytymiskeinoja, ja olis sen auttajan tehtävä opettaa niitä muita keinoja ja sellainen ympäristö, jossa niitä voi käyttää. Esim. että miten säädellään vastaan tulevia ongelmia, pilkotaan ne niin pieniksi, että ne voi ratkoa eikä tarvii heittää pyyhettä kehään. 

Sukupuolijuttu tuossa on, että naisilla mielenkiinto on useammin ihmisten välisissä suhteissa, miehillä asioissa ja näkyy se autismissakin. Hyvä auttaja sais tasapainotettua sitä mielenkiintoa Kirille myös omaan elämään ja itsestä huolehtimiseen. Nyt Kiri näyttää pakenevan ongelmiaan biletykseen ja kavereiden kanssa menemiseen, mikä pidemmän päälle pahentaa oman elämän kaaosta. 

Niin, pointtina oli että turha kaikkia on ylenpalttisesti yrittää auttaa jollei apu mene perille. Ainakin itse katkaisen välit hankaliin ihmisiin, jotka eivät itse näe mitään vikaa omassa käyttäytymisessä. 

Sä et olekaan ammattiauttaja, on ihan eri asia päättää henk. koht. elämänsä ihmissuhteista.

Apu, joka ei mene perille, ei ole oikeanlaista apua. Tästä keskusteltiin paljon myös rajattomat-ketjussa, jossa ihmiset kertoivat esimerkkejä haitallisesta "avusta".

Niin. Sinät et ole asian ammttilainen myöskään. Samalla tavalla psykiatri ei auta ihmisiä, jotka eivät ole yhteistyötaitoisia.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Ei yllätä tämä naisviha. Jos Kirin tilalla olisi samankaltainen mies, joka keräilisi vaikkapa lentokoneen pienoismalleja, häntä ihasteltaisiin ja hänelle naureskeltaisiin hyväntahtoisesti.

Mulla on asperger + adhd, mutta ei hahmotushäiriötä kuten Kirillä. Ja kyllä, suurin osa läheisistäni ei voi sietää minua. En osaa kotitöitä, koti on kuin läävä ja syön eineksiä ja karkkia, tuhlaan rahaa ja negatiivisten tunteiden säätely on vaikeaa. Työelämässä olen ollut vain pikku pätkiä, korkeakoulututkinto löytyy. Diagnoosit sain vasta aikuisena, sekin selittänee huonot välit läheisiin. Minua ei ole ikinä ymmärretty toisin kuin tätä Kiriä, eikä sitten diagnoosien myötäkään asiaan tullut muutosta.

Oireilen myös kuukautiskierron aikana paljon rajummin. Monesti edes ammattilaiset eivät hoksaa, kuinka paljon hormonitoiminnan heittely vaikuttaa neurokirjolla olevan naisen käytökseen. Varmasti moni nainen on jopa saattanut saada väärän diagnoosin tämän takia, jos tutkimukset on tehty väärään aikaan.

Uhriutua voi aina ja keksi vaihtoehtoisia tilanteita, jotka eivät ole totta. Onko tässä arvosteltu barbies keräilyä? Arvostelu on kohdistunut saamattomuute ja asenteeseen, aivan samalla tavalla sukupuolesta riippumatta saisi arvostelua osakseen, sarjassa ei vain satu olemaan tuollaista miestä. 

Oletko itse edes yrittänyt parantaa tapojasi, tuntuu että haluat muun maailman pyörivän ympärilläsi. 

Saamattomuus ja asenne = neurologiaa, eivät valintoja niillä joilla noita häiriöitä on. 

Kuten sanoin niin kaiken taakse voi verhoutua. Aina voi keksiä keinot miten päästä tiettyjen asioiden yli.