Kirjolla

Vierailija kirjoitti:

Mä pidän itseäni normaalina, mutta mulla on paljon piirteitä jotka viittaavat autismiin. Kun lapsi oli pieni, minua jopa ärsytti että asiat, joihin ei normaalien lasten kohdalla puututa, mutta niihin kiinnitettiin  tai tietyt ihmiset kiinnittivät jotenkin eritysipiirteitä. Minä en esimerkiksi käytä koruja, en edes vihkisormusta, koska en pidä metallin tunteesta iholla. Vaatteistani suurin osa on yksivärisiä. Viime kesänä repäisin ja ostin kukkamekon. Mies kehui miten hyvin sopii mutta mulla oli jotenkin ahdistunut olo se päällä alkuun, sitten totuin ja aloin tykätä. Kaikki vaatteeni päällystakkeja ja lukuunottamatta ovat joustavia. En siedä joustamattomia materiaaleja eli paitapuseroita ei kaapistani löydy, neuleita, trikoopaitoja ja strech-farkkuja. Makuaistini on juntti, sillä ruoka ei saa olla liian mausteista, ei liian makeaa, ei liian suolaista eikä liian voimakasta. En pidä kovista äänistä. Ravintolassa kovaääniset pöytäseurueet ahdistavat ja siksi käydään ruuhka-aikojen ulkopuolella. En pidä limaisista ruuista, ne suorastaan ällöttää. Sekä kuormitun jos minun pitää olla isoissa ihmisryhmissä ottamassa kontaktia. Voin mennä tapahtumaan jossa on tuhat ihmistä, kunhan saan itse olla yksinäni tai pienessä seurueessa, neljä henkeä on maksimi. Mieluiten yksinäni tai puolison kanssa. 

Lapsellani on diagnoosi. Meillä vanhemmilla taas on kummallakin piirteitä. Niistä mitkään eivät vain ole keskenään samoja, olemme luonteeltamme hyvin erilaisia. Virallisia testejä ei meille ole tehty, mutta luulisin, että meistä kumpikaan ei täyttäisi kriteerejä. Kuten todettu, varmaan lähes jokaisella on joku piirre, jos oikein alkaa miettiä. Vähän kuin kilpirauhasen vajaa- tai liikatoiminnasta lukemalla alkaa todella moni epäillä itsellään jompaakumpaa. 

Vierailija kirjoitti:

Kiitos asiallisesta vastauksestasi.

Olen tiennyt aistiyliherkyyksistä ja myös suunnittelun tarpeesta mutta en osannut ajatella, että ulkomaille matkustaessakin ruokaa mietitään niin hyvissä ajoin.

Joku toinenkin vastasi asiallisesti. Se joka kertoi murehtimisestaan ja stressaamisesta, vaikka ei kirjolla ole.

Peseytyminen ja wc-mahdollisuudet, syöminen, nukkuminen, mahdollisuus omaan rauhaan ja miten pääsen pois (tai ratkaisen tilanteen muuten), jos siihen tulee pakottava tarve kesken reissun. Tässä asiat, jotka itse kartoitan tarkoin ennen mitä tahansa matkaa, olipa kyseessä vierailu tutun tupareihin tai kaukomaille. Oletan, että näin tekee suurin osa normaaleista ihmisistä.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Kommentoin, vaikken olekaan nähnyt sarjaa enkä lukenut viestiketjua läpi. 

Itselläni autistinen nuori, siis ns. perinteisen lapsuudeniän autismi diagnoosin saanut. Nämä nuoret enemmänkin ns. asperger- nuoria. Autismi-diagnoosin alla nykyään entistä enemmän erilaisia ihmisiä, kun Asperger laitettiin autismi-katon alle. 

Omani ei tule ikinä pärjäämään ilman ympärivuorokautista apua ja ohjausta, puheen tuottaminen ja ymmärtäminen rajoittunutta. Ajoittain haastavaa käyttäytymistä.

Tämä puoli autismista jää ymmärrettävästi näyttämättä, mutta on kuitenkin autisminkirjolla hyvinkin monella arkipäivää.

Eivät he kaikki kai olleet pelkästään asperger-diagnosoituja.

Juliuksella oli ilmeisesti diagnosoitu lapsuusiän autismi jo pienenä, mutta hän olikin saanut paljon tukea pienestä pitäen.

Markus taisi olla vain AS-diagnosoitu.

Topista luin, että hänen diagnoosina taisi olla "asperger/hyvätasoinen autismi". Mutta ehkä hän ollut ns. rajatapaus, joiden takia tautiluokitusta tullaan muuttamaan.

Ja Kirin diagnoosit olivat asperger, adhd ja hahmotushäiriö.

Topi on juurikin näitä, joita asperger-autismi -luokitus ei palvele. Oma lapseni on hyvin samanlainen ja hänen kohdallaan on palloteltu lapsuusiän autismi ja asperger -diagnooseja paljonkin.

Viitaten ihan alkuperäiseen (jolla autistinen nuori) niin ohjelmaan tietysti myös valikoidaan sillä perusteella, että varmasti ymmärtävät millaiseen formaattiin ovat osallistuneet. Eli kielellisen ymmärtämisen ja tuottamisen on haluttu olevan tietyllä tasolla, jotta suostumuksen ongelmaa ei synny.

On myös paljon ohjelmia sinun nuoren kaltaisista autisteista, niissä suostumus sitten vanhemmilta. Tässä ohjelmassa kuitenkin ideana selvästi se, että elämää seurataan autistien itsensä näkökulmasta, joten henkilökohtainen suostumus vaaditaan. Ja kannattaa myös muistaa sekin, että nämä ovat jo aikuisia. Lapsena ja nuorena on saattanut olla paljon enemmän haasteita ja varsinkin lapsuudessa kommunikaatiovaikeuksiakin.

Jossain myös kritisoitiin, että liian "mukavia" ja " positiivisia" autisteja. Ihan varmasti on myös mietitty, kenen psyyke kestää julkisuuden. Ei sinne voi todella vaikeasti masentunuttu/ahdistunutta ottaa riepoteltavaksi.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Kommentoin, vaikken olekaan nähnyt sarjaa enkä lukenut viestiketjua läpi. 

Itselläni autistinen nuori, siis ns. perinteisen lapsuudeniän autismi diagnoosin saanut. Nämä nuoret enemmänkin ns. asperger- nuoria. Autismi-diagnoosin alla nykyään entistä enemmän erilaisia ihmisiä, kun Asperger laitettiin autismi-katon alle. 

Omani ei tule ikinä pärjäämään ilman ympärivuorokautista apua ja ohjausta, puheen tuottaminen ja ymmärtäminen rajoittunutta. Ajoittain haastavaa käyttäytymistä.

Tämä puoli autismista jää ymmärrettävästi näyttämättä, mutta on kuitenkin autisminkirjolla hyvinkin monella arkipäivää.

Eivät he kaikki kai olleet pelkästään asperger-diagnosoituja.

Juliuksella oli ilmeisesti diagnosoitu lapsuusiän autismi jo pienenä, mutta hän olikin saanut paljon tukea pienestä pitäen.

Markus taisi olla vain AS-diagnosoitu.

Topista luin, että hänen diagnoosina taisi olla "asperger/hyvätasoinen autismi". Mutta ehkä hän ollut ns. rajatapaus, joiden takia tautiluokitusta tullaan muuttamaan.

Ja Kirin diagnoosit olivat asperger, adhd ja hahmotushäiriö.

Topi on juurikin näitä, joita asperger-autismi -luokitus ei palvele. Oma lapseni on hyvin samanlainen ja hänen kohdallaan on palloteltu lapsuusiän autismi ja asperger -diagnooseja paljonkin.

Viitaten ihan alkuperäiseen (jolla autistinen nuori) niin ohjelmaan tietysti myös valikoidaan sillä perusteella, että varmasti ymmärtävät millaiseen formaattiin ovat osallistuneet. Eli kielellisen ymmärtämisen ja tuottamisen on haluttu olevan tietyllä tasolla, jotta suostumuksen ongelmaa ei synny.

On myös paljon ohjelmia sinun nuoren kaltaisista autisteista, niissä suostumus sitten vanhemmilta. Tässä ohjelmassa kuitenkin ideana selvästi se, että elämää seurataan autistien itsensä näkökulmasta, joten henkilökohtainen suostumus vaaditaan. Ja kannattaa myös muistaa sekin, että nämä ovat jo aikuisia. Lapsena ja nuorena on saattanut olla paljon enemmän haasteita ja varsinkin lapsuudessa kommunikaatiovaikeuksiakin.

Jossain myös kritisoitiin, että liian "mukavia" ja " positiivisia" autisteja. Ihan varmasti on myös mietitty, kenen psyyke kestää julkisuuden. Ei sinne voi todella vaikeasti masentunuttu/ahdistunutta ottaa riepoteltavaksi.

On myös selvästi tehty tietoinen valinta jättää hankalat tilanteet näyttämättä. Kävi ilmi, että esimerkiksi Portugalin-matka oli ollut liikaa Kirille. Hän puhui "romahtamisista" kertoessaan matkasta ja totesi, ettei lähde ikinä enää matkalle isommassa seurueessa. Tosi-tv-hengessä olisi varmastikin siis saatu matkalta kuvattua törkymateriaalia, mutta seurattavia henkilöitä ei ole haluttu esittää kielteisessä valossa. Pidän rajausta perusteltuna juuri nettikiusaamisen riskin vuoksi.

Myöhästelystä on tullut pari vaativaa kommenttia.

Meillä kirjolla olemiseen ja muiden diagnoosien komboon kuuluu toiminnanohjauksen vaikeuksien lisäksi ajantajun ongelmat. On vaikea hahmottaa, kuinka paljon kello jo on ja kuinka nopeasti aika kuluu ja kuinka paljon aikaa mihinkin lähdön vaiheeseen tarvitaan. Tämä on todellinen haaste.

Myöhästelyyn ei siis liity halu pompotella muita, itseasiassa ei meillä kukaan varmaan ole osannut ajatellakaan mitään tämän suuntaista.

Minusta vaikutti ettei kuvausryhmä ollut matkalla ollenkaan mukana. Klipit vaikutti itse otetuilta. Eikä sitä neljättä osallistujaa joka asui siellä näytetty missään vaiheessa. Toki on voinut sanoa ettei halua telkkariin.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Voitteko pliis lopettaa nää tosi ihania persoonia ja tosi älykkäitä kommentit? Näin autistina tulee mikroagressio vibat, ikäänkuin oletuksena olisi se että älykkyys on autisteilla poikkeavaa, maininnan arvoinen seikka, vaikka autismi ei tarkoita sitä että älykkyydessä olisi puutteita, ja tuo Topikin puhuu tuolla tavalla vain siksi että hänellä on autismille tyypillisesti vaikeuksia tuottaa puhetta ja kommunikoida neurotyypillisille tavanomaisella tavalla. Hän kyllä ymmärtää ja ajattelee siinä missä muutkin, joutuu vain hakemaan sanoja ja päätyy ilmeisesti elokuvista oppimiinsa kielikuviin.

Olen itsekin kuullut tuota älykkääksi kehumista koko elämäni. Enimmäkseen minua on kuitenkin pidetty täys idioottina, esim. kiusaajat puhuneet pahaa ihan vieressä (Kaikki tuntee apinan, mut apina se ei tunne ketään) koska luulevat etten ymmärrä, vain siksi etten puhu heille mitään koska en pidä ilkeistä ja juoruavista ihmisistä.

Minusta ihailtavaa oli esimerkiksi Topin periksiantamaton asenne työelämän ja maailman julmuuden edessä. Onneksi on ollut esim. sisaruksia puolustamassa kiusaamiselta silloin kun tämä ei itse ehkä ole vielä siihen pystynyt. Siskon itkusta sain vaikutelman että hänelläkin on ollut rankkaa kun on joutunut lapsesta asti ottamaan sellaista vastuuta ja huolta joka ei lapselle kuulu, vaan autistien eikä muidenkaan yksinkertaisesti pitäisi joutua kiusatuksi.

Mikroaggressio, uhriutuminen ja toisten puolesta loukkaantuminen on vahvana tässä :DD Kaikki mikä nykyaikana on keskustelussa pihalla, mistään ei saisi keskustella ilman että joku vetää siitä herneen nenään ja yrittää hiljentää muiden mielipiteet. 

Triggeröidyitkö kun käytin väärää sanaa, mikroagressiota?

En, vaan koska koko purkauksesi on pelkkää uhriutumista ja yrität hiljentää muiden mielipiteet väärinä. 

Miksi sinulla pitää olla mielipide siitä miten autisti tuntee ja kokee asiat?

En ole se joka on yrittänyt hiljentää muiden mielipiteitä. Miksei minulla saisi olla mielipiteitä asiasta? 

Ei sinua kukaan ole edes yrittänyt hiljentää. Sanoit asian ääneen. Ja muilla on oikeus sanoa ääneen mitä he ajattelevat siitä mitä sanoit. Aivan kuten hänkin sanoi ääneen mitä hän ajatteli mitä muut sanoivat. Tälläistä se on se keskustelu.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Voitteko pliis lopettaa nää tosi ihania persoonia ja tosi älykkäitä kommentit? Näin autistina tulee mikroagressio vibat, ikäänkuin oletuksena olisi se että älykkyys on autisteilla poikkeavaa, maininnan arvoinen seikka, vaikka autismi ei tarkoita sitä että älykkyydessä olisi puutteita, ja tuo Topikin puhuu tuolla tavalla vain siksi että hänellä on autismille tyypillisesti vaikeuksia tuottaa puhetta ja kommunikoida neurotyypillisille tavanomaisella tavalla. Hän kyllä ymmärtää ja ajattelee siinä missä muutkin, joutuu vain hakemaan sanoja ja päätyy ilmeisesti elokuvista oppimiinsa kielikuviin.

Olen itsekin kuullut tuota älykkääksi kehumista koko elämäni. Enimmäkseen minua on kuitenkin pidetty täys idioottina, esim. kiusaajat puhuneet pahaa ihan vieressä (Kaikki tuntee apinan, mut apina se ei tunne ketään) koska luulevat etten ymmärrä, vain siksi etten puhu heille mitään koska en pidä ilkeistä ja juoruavista ihmisistä.

Minusta ihailtavaa oli esimerkiksi Topin periksiantamaton asenne työelämän ja maailman julmuuden edessä. Onneksi on ollut esim. sisaruksia puolustamassa kiusaamiselta silloin kun tämä ei itse ehkä ole vielä siihen pystynyt. Siskon itkusta sain vaikutelman että hänelläkin on ollut rankkaa kun on joutunut lapsesta asti ottamaan sellaista vastuuta ja huolta joka ei lapselle kuulu, vaan autistien eikä muidenkaan yksinkertaisesti pitäisi joutua kiusatuksi.

Mikroaggressio, uhriutuminen ja toisten puolesta loukkaantuminen on vahvana tässä :DD Kaikki mikä nykyaikana on keskustelussa pihalla, mistään ei saisi keskustella ilman että joku vetää siitä herneen nenään ja yrittää hiljentää muiden mielipiteet. 

Triggeröidyitkö kun käytin väärää sanaa, mikroagressiota?

En, vaan koska koko purkauksesi on pelkkää uhriutumista ja yrität hiljentää muiden mielipiteet väärinä. 

Hetkinen. Hänhän kertoi vain oman mielipiteensä. Mutta sinä puutuit siihen. Väärin sanottu? Ei saa kritisoida? Pitäisi olla hiljaa?

No luepa uudelleen mitä kirjoitti, ei kertonut pelkästään mielipidettään vaan yritti hiljentää muut. 

Se että pyytää ihmisiä miettimään miltä tietyntyylinen kommentointi tuntuu ihmisestä jota kommentointi henkilökohtaisesti tai välillisesti koskee, ei ole hiljentämistä. En ymmärrä näitä jotka itkee ettei mitään saa enää sanoa, heti kun joku ei ole heidän kanssaan samaa mieltä.

Paljonkohan Tessalle maksettiin siitä, että hän suostui roikottamaan Kiriä mukanaan riesana Lissabonissa?

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Voitteko pliis lopettaa nää tosi ihania persoonia ja tosi älykkäitä kommentit? Näin autistina tulee mikroagressio vibat, ikäänkuin oletuksena olisi se että älykkyys on autisteilla poikkeavaa, maininnan arvoinen seikka, vaikka autismi ei tarkoita sitä että älykkyydessä olisi puutteita, ja tuo Topikin puhuu tuolla tavalla vain siksi että hänellä on autismille tyypillisesti vaikeuksia tuottaa puhetta ja kommunikoida neurotyypillisille tavanomaisella tavalla. Hän kyllä ymmärtää ja ajattelee siinä missä muutkin, joutuu vain hakemaan sanoja ja päätyy ilmeisesti elokuvista oppimiinsa kielikuviin.

Olen itsekin kuullut tuota älykkääksi kehumista koko elämäni. Enimmäkseen minua on kuitenkin pidetty täys idioottina, esim. kiusaajat puhuneet pahaa ihan vieressä (Kaikki tuntee apinan, mut apina se ei tunne ketään) koska luulevat etten ymmärrä, vain siksi etten puhu heille mitään koska en pidä ilkeistä ja juoruavista ihmisistä.

Minusta ihailtavaa oli esimerkiksi Topin periksiantamaton asenne työelämän ja maailman julmuuden edessä. Onneksi on ollut esim. sisaruksia puolustamassa kiusaamiselta silloin kun tämä ei itse ehkä ole vielä siihen pystynyt. Siskon itkusta sain vaikutelman että hänelläkin on ollut rankkaa kun on joutunut lapsesta asti ottamaan sellaista vastuuta ja huolta joka ei lapselle kuulu, vaan autistien eikä muidenkaan yksinkertaisesti pitäisi joutua kiusatuksi.

Aijaha. Minä olin aidosti sitä mieltä, että ihanan älykäs ja kauniisti puhuva mies. Ei autistiksi, vaan mieheksi. Oma ex tuntuu niin juntilta, kun Topia kuuntelee.

Jos neurotyypillinen mies puhuisi kuten Topi - kirjakieltä, vanhahtavin ja erikoisin ilmauksin - häntä pidettäisiin älykkäänä ja ihanana, eikä extra outona koska kyseiselle käytökselle ei olisi ns. selittävää tekijää?

Vierailija kirjoitti:

Kiril oli barbit ne ykkös jutut. Niitä piti saada lisää. Vaikea oli saada ne järjestykseen. Mitä tapahtuu jos äiti sanoo nyt ei osteta enää niitä lisää kunnes paikat kunnossa. Eikö se ole kumminkin sitä kannustusta , että harjoitellaan laittaa paikat kuntoon ja sitten uusia lisää. 

En oo ihan kokonaan katsonut, mutta selvästi huomaa, että miehiä autetaan eri tavoin, vanhemmat ja sisko on konkreettisesti tukena. Miten Kiriä autetaan, jos autetaan, ei sarjassa juuri näy. Hän vaan kertoo mitä ei jaksa ja miten uupuu, mutta ei näytetä niitä kohtauksia joissa uupumusta jne. jotenkin käsiteltäisiin. Saa sen kuvan, että hänet on jätetty yksin elämänhallintaongelmiensa kanssa ja vanhemmat auttavat sitten viime kädessä tekemällä puolesta tai yhdessä, mutta asiantuntevampaa apua ei saa. 

Kiri sitten tasapainoilee sosiaalisen "kivan" ja hassuttelevan roolinsa ja omien tarpeidensa ja osaamattomuutensa kanssa, mutta ei saa apua.  

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Kiitos asiallisesta vastauksestasi.

Olen tiennyt aistiyliherkyyksistä ja myös suunnittelun tarpeesta mutta en osannut ajatella, että ulkomaille matkustaessakin ruokaa mietitään niin hyvissä ajoin.

Joku toinenkin vastasi asiallisesti. Se joka kertoi murehtimisestaan ja stressaamisesta, vaikka ei kirjolla ole.

Peseytyminen ja wc-mahdollisuudet, syöminen, nukkuminen, mahdollisuus omaan rauhaan ja miten pääsen pois (tai ratkaisen tilanteen muuten), jos siihen tulee pakottava tarve kesken reissun. Tässä asiat, jotka itse kartoitan tarkoin ennen mitä tahansa matkaa, olipa kyseessä vierailu tutun tupareihin tai kaukomaille. Oletan, että näin tekee suurin osa normaaleista ihmisistä.

Ansat, joihin en enää lankea:

a) No kyllä varmasti siellä on jotakin sulle sopivaa syötävää! En luota, vaan käyn etukäteen kaupassa ostamassa reilusti evästä.

b) No varmasti sieltä joku tulee illalla autolla tännepäin! Aha, eli laitanpa tilille reilun summan taksirahaa.

c) Ei sun tarvitse kiirehtiä siihen bussiin, me heitetään sut illan päälle kotiin! Illalla tämä muuttuu siihen muotoon, että saan kyydin aamulla ja todellisuudessa kyyti toteutuu joskus seuraava päivänä alkuillasta. Eli kyllä, heipä hei vaan, todellakin lähden tällä bussilla.

Epävarmuus ja epätäsmällisyys on pahinta. Voin rentoutua vain, jos tiedän täsmälleen miten peruskuvio menee ja miten ja milloin pääsen kotiin.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Kiitos asiallisesta vastauksestasi.

Olen tiennyt aistiyliherkyyksistä ja myös suunnittelun tarpeesta mutta en osannut ajatella, että ulkomaille matkustaessakin ruokaa mietitään niin hyvissä ajoin.

Joku toinenkin vastasi asiallisesti. Se joka kertoi murehtimisestaan ja stressaamisesta, vaikka ei kirjolla ole.

Peseytyminen ja wc-mahdollisuudet, syöminen, nukkuminen, mahdollisuus omaan rauhaan ja miten pääsen pois (tai ratkaisen tilanteen muuten), jos siihen tulee pakottava tarve kesken reissun. Tässä asiat, jotka itse kartoitan tarkoin ennen mitä tahansa matkaa, olipa kyseessä vierailu tutun tupareihin tai kaukomaille. Oletan, että näin tekee suurin osa normaaleista ihmisistä.

Huokaus. Useimmissa maissa on ruokaa. En ole kuullut kenestäkään, joka olisi matkansa takia kuollut nälkään. Joissain kohteissa on vieri vieresä toinen toistaan houkuttelevampia ravintoloita. Etukäteen ei tarvinne tehdä tarkkaa suunnitelmaa, mitä syödään ja missä. Ravintoloita voi valita spontaanisti - jos ei ole esimerkiksi aistiyliherkkä.  

Muista mainitsemistasi asioista jokainen huolehtii valitsemalla standardiensa mukaisen majoituksen.

Tutun tupareihin toki valitaan edestakainen kyyti. Mutta onko sekin jokin elämää suurempi viritys?

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Voitteko pliis lopettaa nää tosi ihania persoonia ja tosi älykkäitä kommentit? Näin autistina tulee mikroagressio vibat, ikäänkuin oletuksena olisi se että älykkyys on autisteilla poikkeavaa, maininnan arvoinen seikka, vaikka autismi ei tarkoita sitä että älykkyydessä olisi puutteita, ja tuo Topikin puhuu tuolla tavalla vain siksi että hänellä on autismille tyypillisesti vaikeuksia tuottaa puhetta ja kommunikoida neurotyypillisille tavanomaisella tavalla. Hän kyllä ymmärtää ja ajattelee siinä missä muutkin, joutuu vain hakemaan sanoja ja päätyy ilmeisesti elokuvista oppimiinsa kielikuviin.

Olen itsekin kuullut tuota älykkääksi kehumista koko elämäni. Enimmäkseen minua on kuitenkin pidetty täys idioottina, esim. kiusaajat puhuneet pahaa ihan vieressä (Kaikki tuntee apinan, mut apina se ei tunne ketään) koska luulevat etten ymmärrä, vain siksi etten puhu heille mitään koska en pidä ilkeistä ja juoruavista ihmisistä.

Minusta ihailtavaa oli esimerkiksi Topin periksiantamaton asenne työelämän ja maailman julmuuden edessä. Onneksi on ollut esim. sisaruksia puolustamassa kiusaamiselta silloin kun tämä ei itse ehkä ole vielä siihen pystynyt. Siskon itkusta sain vaikutelman että hänelläkin on ollut rankkaa kun on joutunut lapsesta asti ottamaan sellaista vastuuta ja huolta joka ei lapselle kuulu, vaan autistien eikä muidenkaan yksinkertaisesti pitäisi joutua kiusatuksi.

Mikroaggressio, uhriutuminen ja toisten puolesta loukkaantuminen on vahvana tässä :DD Kaikki mikä nykyaikana on keskustelussa pihalla, mistään ei saisi keskustella ilman että joku vetää siitä herneen nenään ja yrittää hiljentää muiden mielipiteet. 

Triggeröidyitkö kun käytin väärää sanaa, mikroagressiota?

En, vaan koska koko purkauksesi on pelkkää uhriutumista ja yrität hiljentää muiden mielipiteet väärinä. 

Miksi sinulla pitää olla mielipide siitä miten autisti tuntee ja kokee asiat?

En ole se joka on yrittänyt hiljentää muiden mielipiteitä. Miksei minulla saisi olla mielipiteitä asiasta? 

Ei sinua kukaan ole edes yrittänyt hiljentää. Sanoit asian ääneen. Ja muilla on oikeus sanoa ääneen mitä he ajattelevat siitä mitä sanoit. Aivan kuten hänkin sanoi ääneen mitä hän ajatteli mitä muut sanoivat. Tälläistä se on se keskustelu.

Niin ensimmäisen viestin lähettäjä yritti hiljentää muiden mielipiteet väärinä, täysin väärä lähestymiskulma koko asiaan. Eri asia olisi ilmaista oma mielipide, nyt vielä yrittää sanoa ettei asiaan voi kommentoida ellei ole autisti. 

Erikoista keskustelua on taas, kun tiettyä henkilöä kritisoivat viestit poistuvat. No, kaikki näkevät silti ohjelmasta totuuden, vaikkei sitä ääneen saa täällä sanoa.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Kiril oli barbit ne ykkös jutut. Niitä piti saada lisää. Vaikea oli saada ne järjestykseen. Mitä tapahtuu jos äiti sanoo nyt ei osteta enää niitä lisää kunnes paikat kunnossa. Eikö se ole kumminkin sitä kannustusta , että harjoitellaan laittaa paikat kuntoon ja sitten uusia lisää. 

En oo ihan kokonaan katsonut, mutta selvästi huomaa, että miehiä autetaan eri tavoin, vanhemmat ja sisko on konkreettisesti tukena. Miten Kiriä autetaan, jos autetaan, ei sarjassa juuri näy. Hän vaan kertoo mitä ei jaksa ja miten uupuu, mutta ei näytetä niitä kohtauksia joissa uupumusta jne. jotenkin käsiteltäisiin. Saa sen kuvan, että hänet on jätetty yksin elämänhallintaongelmiensa kanssa ja vanhemmat auttavat sitten viime kädessä tekemällä puolesta tai yhdessä, mutta asiantuntevampaa apua ei saa. 

Kiri sitten tasapainoilee sosiaalisen "kivan" ja hassuttelevan roolinsa ja omien tarpeidensa ja osaamattomuutensa kanssa, mutta ei saa apua.  

Kiriä selkeästi autettu aivan liikaa jo nyt, sillä itse ei tee mitään vaan avun pitää tulla muualta ja muiden pitäisi sopeutua hänen oikkuihinsa. 

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Voitteko pliis lopettaa nää tosi ihania persoonia ja tosi älykkäitä kommentit? Näin autistina tulee mikroagressio vibat, ikäänkuin oletuksena olisi se että älykkyys on autisteilla poikkeavaa, maininnan arvoinen seikka, vaikka autismi ei tarkoita sitä että älykkyydessä olisi puutteita, ja tuo Topikin puhuu tuolla tavalla vain siksi että hänellä on autismille tyypillisesti vaikeuksia tuottaa puhetta ja kommunikoida neurotyypillisille tavanomaisella tavalla. Hän kyllä ymmärtää ja ajattelee siinä missä muutkin, joutuu vain hakemaan sanoja ja päätyy ilmeisesti elokuvista oppimiinsa kielikuviin.

Olen itsekin kuullut tuota älykkääksi kehumista koko elämäni. Enimmäkseen minua on kuitenkin pidetty täys idioottina, esim. kiusaajat puhuneet pahaa ihan vieressä (Kaikki tuntee apinan, mut apina se ei tunne ketään) koska luulevat etten ymmärrä, vain siksi etten puhu heille mitään koska en pidä ilkeistä ja juoruavista ihmisistä.

Minusta ihailtavaa oli esimerkiksi Topin periksiantamaton asenne työelämän ja maailman julmuuden edessä. Onneksi on ollut esim. sisaruksia puolustamassa kiusaamiselta silloin kun tämä ei itse ehkä ole vielä siihen pystynyt. Siskon itkusta sain vaikutelman että hänelläkin on ollut rankkaa kun on joutunut lapsesta asti ottamaan sellaista vastuuta ja huolta joka ei lapselle kuulu, vaan autistien eikä muidenkaan yksinkertaisesti pitäisi joutua kiusatuksi.

Aijaha. Minä olin aidosti sitä mieltä, että ihanan älykäs ja kauniisti puhuva mies. Ei autistiksi, vaan mieheksi. Oma ex tuntuu niin juntilta, kun Topia kuuntelee.

Jos neurotyypillinen mies puhuisi kuten Topi - kirjakieltä, vanhahtavin ja erikoisin ilmauksin - häntä pidettäisiin älykkäänä ja ihanana, eikä extra outona koska kyseiselle käytökselle ei olisi ns. selittävää tekijää?

Vasta jossakin ketjussa naureskeltiin, kun Jenni Haukio oli kertonut ihastuneensa aivan erityisesti Saulin kirjalliseen ilmaisuun. Että onpas siinä kuiva suhde! Kielellisesti virittyneet ihmiset viehättyvät kauniisti puhuvista kanssaeläjistä aivan samalla tavalla kuin jotkut lihaksista.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Kiril oli barbit ne ykkös jutut. Niitä piti saada lisää. Vaikea oli saada ne järjestykseen. Mitä tapahtuu jos äiti sanoo nyt ei osteta enää niitä lisää kunnes paikat kunnossa. Eikö se ole kumminkin sitä kannustusta , että harjoitellaan laittaa paikat kuntoon ja sitten uusia lisää. 

En oo ihan kokonaan katsonut, mutta selvästi huomaa, että miehiä autetaan eri tavoin, vanhemmat ja sisko on konkreettisesti tukena. Miten Kiriä autetaan, jos autetaan, ei sarjassa juuri näy. Hän vaan kertoo mitä ei jaksa ja miten uupuu, mutta ei näytetä niitä kohtauksia joissa uupumusta jne. jotenkin käsiteltäisiin. Saa sen kuvan, että hänet on jätetty yksin elämänhallintaongelmiensa kanssa ja vanhemmat auttavat sitten viime kädessä tekemällä puolesta tai yhdessä, mutta asiantuntevampaa apua ei saa. 

Kiri sitten tasapainoilee sosiaalisen "kivan" ja hassuttelevan roolinsa ja omien tarpeidensa ja osaamattomuutensa kanssa, mutta ei saa apua.  

En oikein ymmärrä, mistä syntyy käsitys, ettei Kiri saisi tukea. Ehkä hänen tukihenkilönsä eivät vain halunneet tulla kuvatuiksi. Kirihän mainitsee valmentajan tai avustajan, jonka hän pyysi apuun, kun matkalaukun pakkaaminen ei sujunut. Nuorempana hän oli asunut laitoksessa, kun kotona ei pärjätty hänen kanssaan. Kuvakortit, joiden avulla oli harjoiteltu mm. peseytymistä, lienee otettu käyttöön osana toimintaterapiaa. Myös opintoihin liittyen on ollut tukea saatavilla, sillä koulu, jonka hän aloitti, on erityisammattikoulu.

Ketjussa Kiriä pidetään "vähiten" autistisena, vaikka hänellähän oli normaaliarjesta selviämisessä kaikista eniten haasteita. Kaikki muut olivat päässeet ylioppilaiksi ja Topilla ja Markuksella oli kokemusta työelämästäkin, kun taas Kiri ei saanut käytyä erityisammattikouluakaan viikkoa pidempään, eikä työharjoittelun aloittaminen onnistunut, vaikka hän olisi päässyt suoraan unelmiensa työpaikkaan. En sano näin kritisoidakseni vaan kuvatakseni sitä, miten heikko Kirin toimintakyky vaikuttaisi olevan. Ihmeen paljon annetaan painoarvoa ulosannille - koska Kirin puhe kuulostaa "normaaleimmalta", on tämä olevinaan osoitus myös muista kyvyistä. Todellisuudessahan autismille epätasainen kykyprofiili juuri on tyypillinen.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Kiril oli barbit ne ykkös jutut. Niitä piti saada lisää. Vaikea oli saada ne järjestykseen. Mitä tapahtuu jos äiti sanoo nyt ei osteta enää niitä lisää kunnes paikat kunnossa. Eikö se ole kumminkin sitä kannustusta , että harjoitellaan laittaa paikat kuntoon ja sitten uusia lisää. 

En oo ihan kokonaan katsonut, mutta selvästi huomaa, että miehiä autetaan eri tavoin, vanhemmat ja sisko on konkreettisesti tukena. Miten Kiriä autetaan, jos autetaan, ei sarjassa juuri näy. Hän vaan kertoo mitä ei jaksa ja miten uupuu, mutta ei näytetä niitä kohtauksia joissa uupumusta jne. jotenkin käsiteltäisiin. Saa sen kuvan, että hänet on jätetty yksin elämänhallintaongelmiensa kanssa ja vanhemmat auttavat sitten viime kädessä tekemällä puolesta tai yhdessä, mutta asiantuntevampaa apua ei saa. 

Kiri sitten tasapainoilee sosiaalisen "kivan" ja hassuttelevan roolinsa ja omien tarpeidensa ja osaamattomuutensa kanssa, mutta ei saa apua.  

En oikein ymmärrä, mistä syntyy käsitys, ettei Kiri saisi tukea. Ehkä hänen tukihenkilönsä eivät vain halunneet tulla kuvatuiksi. Kirihän mainitsee valmentajan tai avustajan, jonka hän pyysi apuun, kun matkalaukun pakkaaminen ei sujunut. Nuorempana hän oli asunut laitoksessa, kun kotona ei pärjätty hänen kanssaan. Kuvakortit, joiden avulla oli harjoiteltu mm. peseytymistä, lienee otettu käyttöön osana toimintaterapiaa. Myös opintoihin liittyen on ollut tukea saatavilla, sillä koulu, jonka hän aloitti, on erityisammattikoulu.

Ketjussa Kiriä pidetään "vähiten" autistisena, vaikka hänellähän oli normaaliarjesta selviämisessä kaikista eniten haasteita. Kaikki muut olivat päässeet ylioppilaiksi ja Topilla ja Markuksella oli kokemusta työelämästäkin, kun taas Kiri ei saanut käytyä erityisammattikouluakaan viikkoa pidempään, eikä työharjoittelun aloittaminen onnistunut, vaikka hän olisi päässyt suoraan unelmiensa työpaikkaan. En sano näin kritisoidakseni vaan kuvatakseni sitä, miten heikko Kirin toimintakyky vaikuttaisi olevan. Ihmeen paljon annetaan painoarvoa ulosannille - koska Kirin puhe kuulostaa "normaaleimmalta", on tämä olevinaan osoitus myös muista kyvyistä. Todellisuudessahan autismille epätasainen kykyprofiili juuri on tyypillinen.

Kirin ongelmien ytimeen ei hirveästi päästä. Arjessa selviämiseen on haasteita, mutta miten niitä yritetään ratkoa? Saa sellaisen kuvan, että jää aika yksin lopulta. Sitä näytetään miten ystävä tukee ja esim. selvitellään ennen matkaa minne mennään syömään. 

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Kiril oli barbit ne ykkös jutut. Niitä piti saada lisää. Vaikea oli saada ne järjestykseen. Mitä tapahtuu jos äiti sanoo nyt ei osteta enää niitä lisää kunnes paikat kunnossa. Eikö se ole kumminkin sitä kannustusta , että harjoitellaan laittaa paikat kuntoon ja sitten uusia lisää. 

En oo ihan kokonaan katsonut, mutta selvästi huomaa, että miehiä autetaan eri tavoin, vanhemmat ja sisko on konkreettisesti tukena. Miten Kiriä autetaan, jos autetaan, ei sarjassa juuri näy. Hän vaan kertoo mitä ei jaksa ja miten uupuu, mutta ei näytetä niitä kohtauksia joissa uupumusta jne. jotenkin käsiteltäisiin. Saa sen kuvan, että hänet on jätetty yksin elämänhallintaongelmiensa kanssa ja vanhemmat auttavat sitten viime kädessä tekemällä puolesta tai yhdessä, mutta asiantuntevampaa apua ei saa. 

Kiri sitten tasapainoilee sosiaalisen "kivan" ja hassuttelevan roolinsa ja omien tarpeidensa ja osaamattomuutensa kanssa, mutta ei saa apua.  

Kiriä selkeästi autettu aivan liikaa jo nyt, sillä itse ei tee mitään vaan avun pitää tulla muualta ja muiden pitäisi sopeutua hänen oikkuihinsa. 

On oikeasti auttavaa ja näennäisesti auttavaa mutta pitkässä juoksussa huonoa apua. Oikeanlainen apu vahvistaa omaa toimijuutta, huono apu auttaa hetken, mutta vetää isommassa kuvassa alaspäin. Sarjan miehet saa tuota oman toiminnan vahvistamista ympäristöltään, Kiri ei saa. Esim. Markusta isä ja äiti auttavat hienosti kypärän kanssa, tarpeen vaatiessa vähän vaativat mutta samalla neuvovat häntä tekemään itse. Samoin Juliusta opetetaan koko ajan. Kiristä ei näytetä vastaavaa missään kohdassa. Saa sen kuvan, että Kirille muut tekevät, eivät opeta häntä itse tekemään. Kuntoutus näyttää täysin puuttuvan. 

No ehkäpä on yritetty, mutta tuo luotaantyöntävä pessimistinen asenne on vienyt auttajilta halun yrittää edes. Kokoajan korostat tuota miten tässä olisi nyt kyse jostain sukupuolesta, että miten apua annettaan. Kyllä kyse on ihan luonteesta ja ihmisen kyvyistä ja halusta. Jos mielenkiinto on toisella bilettämisessä ja toisella 3d-kypärässä niin ihmiset ovat aika eri tilanteessa. 

Ammattiauttaja ei sais mennä autettavan "asenteen" taakse vaan alkaa selvitellä mistä se asenne kumpuaa, mitä se palvelee. Pessimismi ja avuttomaksi heittäytyminen ovat selviytymiskeinoja, ja olis sen auttajan tehtävä opettaa niitä muita keinoja ja sellainen ympäristö, jossa niitä voi käyttää. Esim. että miten säädellään vastaan tulevia ongelmia, pilkotaan ne niin pieniksi, että ne voi ratkoa eikä tarvii heittää pyyhettä kehään. 

Sukupuolijuttu tuossa on, että naisilla mielenkiinto on useammin ihmisten välisissä suhteissa, miehillä asioissa ja näkyy se autismissakin. Hyvä auttaja sais tasapainotettua sitä mielenkiintoa Kirille myös omaan elämään ja itsestä huolehtimiseen. Nyt Kiri näyttää pakenevan ongelmiaan biletykseen ja kavereiden kanssa menemiseen, mikä pidemmän päälle pahentaa oman elämän kaaosta.