Tapahtumat

Kun kirjaudut sisään näet tässä ilmoitukset sinua kiinnostavista asioista.

Kirjaudu sisään

IL: Downin syndrooma saattaa olla matkalla kohti häviämistä. /Voiko tulevaisuudessa tarkoittaa myös muita ihmisryhmiä?

Vierailija
02.10.2021 |

https://www.iltalehti.fi/ulkomaat/a/5bbea8a1-ef61-43f5-b4f3-3f70a90975e9
Downin syndroomasta kärsiviä ihmisiä ei ehkä synny tulevaisuudessa. Mitä mieltä olette tästä?

Kehitysvammaisten ja nepsy-ihmisten keskuudessa aina välillä nousee keskustelua siitä, että heidän ei haluta tekevän lapsia (siirtää geenejä) tai halutaan ”parantaa heidät”. Voisiko aborttien tekeminen tulevaisuudessa koskea myös esim. autistisia? Mitä ajatuksia teille herää siitä, että ihmisryhmiä saattaisi kadota tulevaisuudessa?

Kommentit (600)

Vierailija
101/600 |
03.10.2021 |
Näytä aiemmat lainaukset

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Odottaakohan tulevaisuudessa sama kohtalo myös autisteja, epileptikkoja ja diabeetikkoja? Siis siinä vaiheessa jos noita sairauksia voi joskus todeta jo kohdussa olevilla lapsilla.

Esim. psykoosi, masennus, ALS, erilaiset syövät, ms-tauti ja Hortonin neuralgia tulevat yhteiskunnalle kalliiksi, joten ehkä niitäkin ruvetaan joskus seulomaan. Joten kuinkahan paljon lapsia aletaankaan abortoida?

Kommenttisi ilmentää syvää ymmärtämättömyyttä geneettisestä periytymisestä. Psykoosi ja vielä vähemmän masennus eivät ole geenien aikaansaamia, vaan tuollaisia monimutkaisia kulttuurisidonnaisia ilmiöitä lukuisten tekijöiden vuorovaikutus keskenään. Geenit ovat ikään kuin ohjelmisto, joka mukautuu ja sopeutuu ympäristöön, toisin sanoen vuorovaikutus muovaa geneettistä koodia jatkuvasti, sen rakennetta ja aktiivisuutta. Downin syndrooma on poikkeus, se ei ole monitekijäinen häiriö kuten lähes kaikki sairaudet ja erityisesti psykiatriset sairaudet. Niitä ei voi seuloa pois minkään geneettisen riskin perusteella suoraan, itse asiassa mitään spesifiä yleistä riskitekijää ei niille tunneta. Esimerkiksi vaikka diabeteksen riskiä nostaa jokin tilastollinen assosiaatio johonkin geeniin, niin se ei tarkoita etteikö elintavoilla voisi laskea riskin näillä ihmisillä lähes nollaan tai että suurimmalla osalla geenin kantajista puhkeaisi diabetesta edes länsimaisella ruokavaliolla.

Sivusta huutelen:

On kuitenkin geenivirheitä, jotka nostavat riskin erittäin korkeaksi, eikä tätä voi aina elämäntavoilla auttaa.

Viittaan aiemmin mainitsemaani puolisostani löydettyihin epilepsia- ja syöpägeeneihin.

No, nuo ovat kylläkin harvinaisuuksia.

Vierailija
102/600 |
03.10.2021 |
Näytä aiemmat lainaukset

Täällä moni kysyy, että olisiko parempi olla syntymättä jos on vamma. Oikeampi kysymys on, että olisitko mieluummin syntynyt terveenä.

Ensinnäkin abortoitu sikiö ei tiedosta, ettei synny, joten oikeassa elämässä ei koskaan tule tilannetta, jossa vammainen joutuu itse miettimään, haluaako syntyä vammaisena. Jo syntyneitä ei tietenkään abortoida, eikä siitä ole missään vaiheessa ollut kyse, joten ihan turha kysellä olisitko halunnut syntyä.

Mutta sen vammaisen sikiön tilalle saattaa seuraavaksi syntyä terve lapsi. Joten korrektimpi kysymys olisi siksi että olisitko mieluummin ollut terve. Ja jotenkin on vaikea uskoa, tälleen itsekin nepsynä, että kukaan toivoisi itselleen (tai lapselleen) mitään elämänlaatua heikentäviä tekijöitä.

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija
103/600 |
03.10.2021 |
Näytä aiemmat lainaukset

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Huoh, en jaksa. Oma autisti lapseni osasi varmasti matematiikan ja omien mielenkiintojen osalta jo enemmän kuin moni palstalainen koko aikuisiällä. Jos yhteiskunnalla ei kiinnosta hänen taitojaan hyödyntää, koska ei taida small talkia ja mielellään mene väenpaljouteen, niin sillehän emme mitään mahda. En vaihtaisi ikinä häntä ei-autistiseen versioon hänestä enkä ole eläessäni toivonut, että kunpa hän ei olisi syntynyt. Uskon että vammaisten vanhemmat ajattelevat suurin osa samalla tavalla. Se oma lapsi on ihminen, kokonaisuus, josta erityisyys on osa häntä.

Autismi on hiukan eri asia kuin Downin syndrooma.

Kukaan ei ole väittänyt että autismi olisi sama kuin kuin downin syndrooma.

AP kuitenkin kirjoitti, että "Kehitysvammaisten ja nepsy-ihmisten keskuudessa aina välillä nousee keskustelua siitä, että heidän ei haluta tekevän lapsia (siirtää geenejä) tai halutaan ”parantaa heidät”. Voisiko aborttien tekeminen tulevaisuudessa koskea myös esim. autistisia?"

Tietenkin autististit ja heidän vanhempansa älähtävät sellaisesta.

Vierailija
104/600 |
03.10.2021 |
Näytä aiemmat lainaukset

Vierailija kirjoitti:

Job kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Odottaakohan tulevaisuudessa sama kohtalo myös autisteja, epileptikkoja ja diabeetikkoja? Siis siinä vaiheessa jos noita sairauksia voi joskus todeta jo kohdussa olevilla lapsilla.

Esim. psykoosi, masennus, ALS, erilaiset syövät, ms-tauti ja Hortonin neuralgia tulevat yhteiskunnalle kalliiksi, joten ehkä niitäkin ruvetaan joskus seulomaan. Joten kuinkahan paljon lapsia aletaankaan abortoida?

60-luvulle saakka Suomessa epilepsiaa sairastava ei saanut mennä naimisiin ilman sterilisaatiota.

Kun me odotimme 1. lastamme(ei suunniteltu raskaus), huoletti puolison epilepsia ja mahdollinen periytyvyys.

No, esikoinen syntyi ns. terveenä, saimme 4 lasta lisää, tuossa oli kyllä yksi kaksoisraskaus ja ehkäisyn pettäminenkin mukana.

Esikoinen alkoi jäädä kehityksessä jälkeen ja toisella lapsella ilmeni jo parivuotiaana sen verran suurta poikkeavuutta, että kehitysvamma oli ilmeinen, saikin diagnoosin jo 3- vuotiaana.

Esikoinen sai autismi/kv- diagnoosin 6-vuotiaana.

Nuorimmainen jäi epilepsiakontrollien yhteydessä psykologin seulassa kiinni asperger-oireista(myös muuta hahmotushäiriötä mukana, älykkyys kuitenkin hyvä).

Puolisoni sairasti myös syövän, josta toipui.

Vastikään puolisoni kävi perinnöllisyyspolilla tutkimuksissa, joissa löytyi harvinainen geenivirhe, joka altistaa tukulle syöpiä ja toinen, joka altistaa epilepsialle.

Epäilen itse olevani autismin kirjolla(lasteni vaikeuksien myötä aloin tarkastelemaan taustaani), luulen, että 3:n lapsemme autisminkirjolaisuus tulee minun puoleltani.

Autismin taustalla oleva genetiikka on monimutkaista, luulenpa, että puolisomme kanssa pyrimme tutkimuksiin tämänkin asian suhteen.

Niin, olisiko parempi, että emme olisi lapsia hankkineet/saaneet?

Hyvä, filosofinen kysymys, en ainakaan lapsilleni voisi sanoa: "Sinua ei pitäisi olla olemassa!"

Ei tässä ole edelleenkään kyse siitä, että jo olemassa olevia erityislapsia ollaan poistamassa! Vaan ihan sitä, rettä olisiko hyvä asia ettei heitä tulevaisuudessa enää olisi yhtä paljon. Tietenkin rakastat lapsiasi ja he ovat varmasti ihania. Siksi sinultakaan ei voi kysyä, että vaihtaisitko terveisiin. Mutta kyllä mielestäni voi kysyä, että jos nyt saisit vielä yhden lapsen, niin toivoisitko hänen olevan "terve"? Ihan rehellisesti?

Totta kai haluaisin lapsieni olevan terveitä.

Ja jos raskauden alkuvaiheessa olisi ollut varma tieto, että lapsi on vaikeasti kehitysvammainen, olisi varmasti päädytty aborttiin.

Tai jos olisimme etukäteen tienneet, millainen geneettinen roskapussi on kohdallemme paiskattu, todennäköisesti emme olisi lapsia hankkineetkaan.

Jälkeenpäin nämä ovat kuitenkin ristiriitaisia tunteita aiheuttavia juttuja.

Nytkin meidän kaksosistamme toinen opiskelee lukiossa, toinen asuu hoitokodissa.

Ei, eivät ole identtisiä...

Vierailija
105/600 |
03.10.2021 |
Näytä aiemmat lainaukset

Suomen huoltosuhde heikkenee hurjaa vauhtia. Onko ok, että työssäkäyvien verorahoista kustannetaan heti syntymästä lähtien kalliit erikoishoidot ja niiden toteuttamiseen tarvittavien työntekijöiden palkat, sitten kaikki viihdykkeet ja virikkeet ja kuntoutukset ja avustajat ja asumispalvelut ja hoitotuet sun muut... Samalla kun se työssäkäyvä nääntyy oravanpyörässään saaden kiitokseksi burn outin ja hernekeittoa omien lastensa nälkäisiin suihin.

Vierailija
106/600 |
03.10.2021 |
Näytä aiemmat lainaukset

Vierailija kirjoitti:

Mielenkiintoinen ajatus ja pohdintoja aiheesta. Tulee heti mieleen kansallissosialismi 2.0.

Aatun aikoihin vammaisia ei osattu abortoida, joten heitä tapettiin kylmäverisesti sitten aikuisina ja lapsina. Nykytekniikalla voidaan tappaa jo kohtuun.

Tässä on yksi iso seikka. Suhdanteet sen osalta kuka saa elää ja kenen pitää kuolla vaihtelevat kovasti. Olisivatko neuroepätyypilliset sitten se viimeinen ryhmä? Tokkopa. Tämä voisi tulla lähelle kenen tahansa omia lapsia. Osa vaikka liian tyhmistä voitaisiin jossain vaiheessa abortoida myös pois.

On todella typerää huudella kansallisosialismia näissä tilanteissa. Koko maailman kirjaimellisesti lähti silloin sotaan tätä hulluutta vastaan, joten miksi olettaisit, että jos joku lähtee samaan hommaan uudestaan, niin maailma ei reagoisi samalla tavalla? Etenkin kun nykyään vammaisilla ja erityislapsilla on jo lähtökohtaisesti paremmat oltavat kun 30-luvulla.

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija
107/600 |
03.10.2021 |
Näytä aiemmat lainaukset

Job kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Job kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Odottaakohan tulevaisuudessa sama kohtalo myös autisteja, epileptikkoja ja diabeetikkoja? Siis siinä vaiheessa jos noita sairauksia voi joskus todeta jo kohdussa olevilla lapsilla.

Esim. psykoosi, masennus, ALS, erilaiset syövät, ms-tauti ja Hortonin neuralgia tulevat yhteiskunnalle kalliiksi, joten ehkä niitäkin ruvetaan joskus seulomaan. Joten kuinkahan paljon lapsia aletaankaan abortoida?

60-luvulle saakka Suomessa epilepsiaa sairastava ei saanut mennä naimisiin ilman sterilisaatiota.

Kun me odotimme 1. lastamme(ei suunniteltu raskaus), huoletti puolison epilepsia ja mahdollinen periytyvyys.

No, esikoinen syntyi ns. terveenä, saimme 4 lasta lisää, tuossa oli kyllä yksi kaksoisraskaus ja ehkäisyn pettäminenkin mukana.

Esikoinen alkoi jäädä kehityksessä jälkeen ja toisella lapsella ilmeni jo parivuotiaana sen verran suurta poikkeavuutta, että kehitysvamma oli ilmeinen, saikin diagnoosin jo 3- vuotiaana.

Esikoinen sai autismi/kv- diagnoosin 6-vuotiaana.

Nuorimmainen jäi epilepsiakontrollien yhteydessä psykologin seulassa kiinni asperger-oireista(myös muuta hahmotushäiriötä mukana, älykkyys kuitenkin hyvä).

Puolisoni sairasti myös syövän, josta toipui.

Vastikään puolisoni kävi perinnöllisyyspolilla tutkimuksissa, joissa löytyi harvinainen geenivirhe, joka altistaa tukulle syöpiä ja toinen, joka altistaa epilepsialle.

Epäilen itse olevani autismin kirjolla(lasteni vaikeuksien myötä aloin tarkastelemaan taustaani), luulen, että 3:n lapsemme autisminkirjolaisuus tulee minun puoleltani.

Autismin taustalla oleva genetiikka on monimutkaista, luulenpa, että puolisomme kanssa pyrimme tutkimuksiin tämänkin asian suhteen.

Niin, olisiko parempi, että emme olisi lapsia hankkineet/saaneet?

Hyvä, filosofinen kysymys, en ainakaan lapsilleni voisi sanoa: "Sinua ei pitäisi olla olemassa!"

Ei tässä ole edelleenkään kyse siitä, että jo olemassa olevia erityislapsia ollaan poistamassa! Vaan ihan sitä, rettä olisiko hyvä asia ettei heitä tulevaisuudessa enää olisi yhtä paljon. Tietenkin rakastat lapsiasi ja he ovat varmasti ihania. Siksi sinultakaan ei voi kysyä, että vaihtaisitko terveisiin. Mutta kyllä mielestäni voi kysyä, että jos nyt saisit vielä yhden lapsen, niin toivoisitko hänen olevan "terve"? Ihan rehellisesti?

Totta kai haluaisin lapsieni olevan terveitä.

Ja jos raskauden alkuvaiheessa olisi ollut varma tieto, että lapsi on vaikeasti kehitysvammainen, olisi varmasti päädytty aborttiin.

Tai jos olisimme etukäteen tienneet, millainen geneettinen roskapussi on kohdallemme paiskattu, todennäköisesti emme olisi lapsia hankkineetkaan.

Jälkeenpäin nämä ovat kuitenkin ristiriitaisia tunteita aiheuttavia juttuja.

Nytkin meidän kaksosistamme toinen opiskelee lukiossa, toinen asuu hoitokodissa.

Ei, eivät ole identtisiä...

Tätä on pakko miettiä erillisenä omista lapsistaan. Koska he ovat jo olemassa, joten heitä tämä ei koske. Tässä ehkä se suurin haaste on, miten näkee tällaisen kysymyksen ilman omaa henkilökohtaista tunnelatausta.

Vierailija
108/600 |
03.10.2021 |
Näytä aiemmat lainaukset

Riippuu ihan siitä, mitkä kaikki ihmisryhmät määritellään "sairaiksi". Jos esim. kaikki autisminkirjoon luettavissa olevat henkilöt eliminoidaan jo sikiövaiheessa, menetetään paljon älykkäitä yksilöitä. Ja missä menee raja, kuka katsotaan autistiksi ja kuka "normaaliksi".

Sama muiden "poikkeavuuksien" suhteen. Jos "normaalista" poikkeavien yksilöiden määrä pienenee, kiristyy samalla myös "normaaliuden" rajat.

Se, miksi "erityislapsia" on nykyisin niin paljon enemmän kuin vaikkapa 1970-luvulla, johtuu pääosin siitä, että nykyisin saa diagnoosin paljon pienemmästä "poikkeamasta" kuin silloin. Eli jo nyt "normaaliuden" määritelmä on tiukentunut.

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija
109/600 |
03.10.2021 |
Näytä aiemmat lainaukset

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Huoh, en jaksa. Oma autisti lapseni osasi varmasti matematiikan ja omien mielenkiintojen osalta jo enemmän kuin moni palstalainen koko aikuisiällä. Jos yhteiskunnalla ei kiinnosta hänen taitojaan hyödyntää, koska ei taida small talkia ja mielellään mene väenpaljouteen, niin sillehän emme mitään mahda. En vaihtaisi ikinä häntä ei-autistiseen versioon hänestä enkä ole eläessäni toivonut, että kunpa hän ei olisi syntynyt. Uskon että vammaisten vanhemmat ajattelevat suurin osa samalla tavalla. Se oma lapsi on ihminen, kokonaisuus, josta erityisyys on osa häntä.

Autismi on hiukan eri asia kuin Downin syndrooma.

Kukaan ei ole väittänyt että autismi olisi sama kuin kuin downin syndrooma.

AP kuitenkin kirjoitti, että "Kehitysvammaisten ja nepsy-ihmisten keskuudessa aina välillä nousee keskustelua siitä, että heidän ei haluta tekevän lapsia (siirtää geenejä) tai halutaan ”parantaa heidät”. Voisiko aborttien tekeminen tulevaisuudessa koskea myös esim. autistisia?"

Tietenkin autististit ja heidän vanhempansa älähtävät sellaisesta.

Mutta kuka vanhempi ei haluaisi parantaa lastaan jos se tekee lapsesta onnellisemman?!

Vierailija
110/600 |
03.10.2021 |
Näytä aiemmat lainaukset

Vierailija kirjoitti:

Riippuu ihan siitä, mitkä kaikki ihmisryhmät määritellään "sairaiksi". Jos esim. kaikki autisminkirjoon luettavissa olevat henkilöt eliminoidaan jo sikiövaiheessa, menetetään paljon älykkäitä yksilöitä. Ja missä menee raja, kuka katsotaan autistiksi ja kuka "normaaliksi".

Sama muiden "poikkeavuuksien" suhteen. Jos "normaalista" poikkeavien yksilöiden määrä pienenee, kiristyy samalla myös "normaaliuden" rajat.

Se, miksi "erityislapsia" on nykyisin niin paljon enemmän kuin vaikkapa 1970-luvulla, johtuu pääosin siitä, että nykyisin saa diagnoosin paljon pienemmästä "poikkeamasta" kuin silloin. Eli jo nyt "normaaliuden" määritelmä on tiukentunut.

Turhia kysymyksiä, koska autismi ei näy seuloissa. Eli nyt tässä on realistisesti ainoastaan kyse vakavista geenimunnoksista.

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija
111/600 |
03.10.2021 |
Näytä aiemmat lainaukset

Vierailija kirjoitti:

Suomen huoltosuhde heikkenee hurjaa vauhtia. Onko ok, että työssäkäyvien verorahoista kustannetaan heti syntymästä lähtien kalliit erikoishoidot ja niiden toteuttamiseen tarvittavien työntekijöiden palkat, sitten kaikki viihdykkeet ja virikkeet ja kuntoutukset ja avustajat ja asumispalvelut ja hoitotuet sun muut... Samalla kun se työssäkäyvä nääntyy oravanpyörässään saaden kiitokseksi burn outin ja hernekeittoa omien lastensa nälkäisiin suihin.

Niin kauan kun lapsia syntyy, syntyy myös erityislapsia. Hyvin harvoja kehitysvammoja voidaan seuloa ennakkoon. Ihmisillä on aivan epärealistiset odotukset tässä asiassa.

Vierailija
112/600 |
03.10.2021 |
Näytä aiemmat lainaukset

Vierailija kirjoitti:

Riippuu ihan siitä, mitkä kaikki ihmisryhmät määritellään "sairaiksi". Jos esim. kaikki autisminkirjoon luettavissa olevat henkilöt eliminoidaan jo sikiövaiheessa, menetetään paljon älykkäitä yksilöitä. Ja missä menee raja, kuka katsotaan autistiksi ja kuka "normaaliksi".

Sama muiden "poikkeavuuksien" suhteen. Jos "normaalista" poikkeavien yksilöiden määrä pienenee, kiristyy samalla myös "normaaliuden" rajat.

Se, miksi "erityislapsia" on nykyisin niin paljon enemmän kuin vaikkapa 1970-luvulla, johtuu pääosin siitä, että nykyisin saa diagnoosin paljon pienemmästä "poikkeamasta" kuin silloin. Eli jo nyt "normaaliuden" määritelmä on tiukentunut.

Ei noissa seuloissa näy melkein mitään, ellei ole tosi isosta geeniongelmasta kyse. Ja silloinkaan kaikkia ei todellakaan bongata. Eli kyllä niitä erityislapsia edelleen olisi, mutta vain vähemmän.

On myös aika epäreilua ajatella, että kunhan on tarpeeksi "erilaisempia" ihmisiä, niin muut vähemmän erilaiset voi tuntea itsensä normaalimmiksi.

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija
113/600 |
03.10.2021 |
Näytä aiemmat lainaukset

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Niin se vaan meillekin tuli nepsylapsi, vaikka ei kumpikaan itse olla.

Ei ne tule loppumaan kesken.

Oletko varma, ettette ole? Onko teidät tutkittu? Toki voihan nuo hypätä sukupolven ylikin.

Itsekään en tiennyt olevani nepsy, saati että olisin nähnyt sitä lapsessani. Vasta kun häntä alettiin tutkia parikymppisenä, havahduin itsekin tutkimaan asiaa ja menin tutkimuksiin. Diagnoosit saatiin peräkanaa.

Ja meitä aikuisia, jotka ovat vasta lapsen diagnoosin myötä havahtuneet asiaan, on paljon.

Jos koskaan ei olisi syntynyt yhtään nepsyä, eläisimme vieläkin kivikautta. Siksi koen erikoisena sen että nepsyt nyt yhtäkkiä haluttaisiin karsia kokonaan pois. Sillä voisi olla hyvin mielenkiintoisia seurauksia koko yhteiskunnalle.

Vierailija
114/600 |
03.10.2021 |
Näytä aiemmat lainaukset

Käsittääkseni down -sikiöiden abotointi ei ole itsestään selvyys, vaan äiti saa päättää, ottaako lapsen vastaan vai ei.

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija
115/600 |
03.10.2021 |
Näytä aiemmat lainaukset

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Niin se vaan meillekin tuli nepsylapsi, vaikka ei kumpikaan itse olla.

Ei ne tule loppumaan kesken.

Oletko varma, ettette ole? Onko teidät tutkittu? Toki voihan nuo hypätä sukupolven ylikin.

Itsekään en tiennyt olevani nepsy, saati että olisin nähnyt sitä lapsessani. Vasta kun häntä alettiin tutkia parikymppisenä, havahduin itsekin tutkimaan asiaa ja menin tutkimuksiin. Diagnoosit saatiin peräkanaa.

Ja meitä aikuisia, jotka ovat vasta lapsen diagnoosin myötä havahtuneet asiaan, on paljon.

Jos koskaan ei olisi syntynyt yhtään nepsyä, eläisimme vieläkin kivikautta. Siksi koen erikoisena sen että nepsyt nyt yhtäkkiä haluttaisiin karsia kokonaan pois. Sillä voisi olla hyvin mielenkiintoisia seurauksia koko yhteiskunnalle.

No johan pomppas🤣 Nyt tarvitsee kyllä aikamoiset todisteet siihen, että kivikaudelta saakka nepsyt ovat vieneet tätä ihmiskuntaa eteenpäin ihan yksin. Toki on varmasti ollut tärkeitä nepsyjä historiassa, mutta ei mennyt sentään kivikaudella oltaisi ilman jotain nepsyjä.

Vierailija
116/600 |
03.10.2021 |
Näytä aiemmat lainaukset

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Suomen huoltosuhde heikkenee hurjaa vauhtia. Onko ok, että työssäkäyvien verorahoista kustannetaan heti syntymästä lähtien kalliit erikoishoidot ja niiden toteuttamiseen tarvittavien työntekijöiden palkat, sitten kaikki viihdykkeet ja virikkeet ja kuntoutukset ja avustajat ja asumispalvelut ja hoitotuet sun muut... Samalla kun se työssäkäyvä nääntyy oravanpyörässään saaden kiitokseksi burn outin ja hernekeittoa omien lastensa nälkäisiin suihin.

Niin kauan kun lapsia syntyy, syntyy myös erityislapsia. Hyvin harvoja kehitysvammoja voidaan seuloa ennakkoon. Ihmisillä on aivan epärealistiset odotukset tässä asiassa.

Mutta tarvitseeko vammaisia hyysätä koko heidän elämänsä? Työmyyräkin ansaitsee virkistystä ja huolenpitoa. He joutuvat kuitenkin maksamaan siitä samalla kun maksavat saman moninkertaisesti myös näille eläteille.

Vierailija
117/600 |
03.10.2021 |
Näytä aiemmat lainaukset

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Niin se vaan meillekin tuli nepsylapsi, vaikka ei kumpikaan itse olla.

Ei ne tule loppumaan kesken.

Oletko varma, ettette ole? Onko teidät tutkittu? Toki voihan nuo hypätä sukupolven ylikin.

Itsekään en tiennyt olevani nepsy, saati että olisin nähnyt sitä lapsessani. Vasta kun häntä alettiin tutkia parikymppisenä, havahduin itsekin tutkimaan asiaa ja menin tutkimuksiin. Diagnoosit saatiin peräkanaa.

Ja meitä aikuisia, jotka ovat vasta lapsen diagnoosin myötä havahtuneet asiaan, on paljon.

Jos koskaan ei olisi syntynyt yhtään nepsyä, eläisimme vieläkin kivikautta. Siksi koen erikoisena sen että nepsyt nyt yhtäkkiä haluttaisiin karsia kokonaan pois. Sillä voisi olla hyvin mielenkiintoisia seurauksia koko yhteiskunnalle.

Voin laittaa pääni pantiksi, että nepsyt ei todellakaan ole syy miksi me ei enää eletä kivikaudella.

Vierailija
118/600 |
03.10.2021 |
Näytä aiemmat lainaukset

Voiko tämä johtaa siihen, että tulevaisuudessa, jos seulonnasta huolimatta syntyy vammainen lapsi, niin se deletoidaan? Epäilen, että joissakin alkeellisissa maissa näin tehdäänkin.

Vierailija
119/600 |
03.10.2021 |
Näytä aiemmat lainaukset

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Riippuu ihan siitä, mitkä kaikki ihmisryhmät määritellään "sairaiksi". Jos esim. kaikki autisminkirjoon luettavissa olevat henkilöt eliminoidaan jo sikiövaiheessa, menetetään paljon älykkäitä yksilöitä. Ja missä menee raja, kuka katsotaan autistiksi ja kuka "normaaliksi".

Sama muiden "poikkeavuuksien" suhteen. Jos "normaalista" poikkeavien yksilöiden määrä pienenee, kiristyy samalla myös "normaaliuden" rajat.

Se, miksi "erityislapsia" on nykyisin niin paljon enemmän kuin vaikkapa 1970-luvulla, johtuu pääosin siitä, että nykyisin saa diagnoosin paljon pienemmästä "poikkeamasta" kuin silloin. Eli jo nyt "normaaliuden" määritelmä on tiukentunut.

Turhia kysymyksiä, koska autismi ei näy seuloissa. Eli nyt tässä on realistisesti ainoastaan kyse vakavista geenimunnoksista.

Mutta kysymys seulalle, josta autismi näkyisi, on todella kova, ja muistaakseni Briteissä on nyt alkamassa joku todella iso tutkimus, jossa kerätään tyyliin 10 000 autistisen ihmisen geenejä ja yritetään löytää sieltä aiheuttavia tekijöitä. Ties vaikka tulevaisuudessa näkyisikin autismi seulassa.

Vierailija
120/600 |
03.10.2021 |
Näytä aiemmat lainaukset

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Huoh, en jaksa. Oma autisti lapseni osasi varmasti matematiikan ja omien mielenkiintojen osalta jo enemmän kuin moni palstalainen koko aikuisiällä. Jos yhteiskunnalla ei kiinnosta hänen taitojaan hyödyntää, koska ei taida small talkia ja mielellään mene väenpaljouteen, niin sillehän emme mitään mahda. En vaihtaisi ikinä häntä ei-autistiseen versioon hänestä enkä ole eläessäni toivonut, että kunpa hän ei olisi syntynyt. Uskon että vammaisten vanhemmat ajattelevat suurin osa samalla tavalla. Se oma lapsi on ihminen, kokonaisuus, josta erityisyys on osa häntä.

Autismi on hiukan eri asia kuin Downin syndrooma.

Kukaan ei ole väittänyt että autismi olisi sama kuin kuin downin syndrooma.

AP kuitenkin kirjoitti, että "Kehitysvammaisten ja nepsy-ihmisten keskuudessa aina välillä nousee keskustelua siitä, että heidän ei haluta tekevän lapsia (siirtää geenejä) tai halutaan ”parantaa heidät”. Voisiko aborttien tekeminen tulevaisuudessa koskea myös esim. autistisia?"

Tietenkin autististit ja heidän vanhempansa älähtävät sellaisesta.

Kysymys on siitä hankala, että autismille ei ole yhtä geenivirhettä, vaikka on tunnistettu geneettisiä tekijöitä autismin taustalla.

Ei voida esim. varmuudella sanoa, tuleeko lapsi olemaan tavis vai autisti.

Tai, että tuleeko autismioireiden ilmettyä kyse olemaan lievästä aspergerpiirteisyydestä vai syvästä kehitysvammasta.

Kävimme viimeisen raskauden tiimoilta perinnöllisyyslääkärin juttusilla, eikä hänkään osannut antaa parempaa arviota kuin "20-25% todennäköisyydellä lapsella voi ehkä olla autisminkirjon ongelmaa, ei sitten voi sanoa, onko kyse lievästä asperger- piirteisyydestä vai kehitysvammasta."

No, tiedon karttuessa näihin kysymyksiin voi tulla vastauksia.

Geenien pöyhimisessä kyllä on sellaisia eettisiä riskejä, että ihmiset jaotellaan jyviin ja akanoihin.

Haepa yksityistä sairausvakuutusta, jos on todettu, että pääsi päällä roikkuu joku Damokleen miekka!

Entä henkivakuutus asuntolainaa haettaessa?

30% riski sairastua munuaissyöpään,vaikuttaako asiaan?

Entä työpaikkaa haettaessa?