IL: Downin syndrooma saattaa olla matkalla kohti häviämistä. /Voiko tulevaisuudessa tarkoittaa myös muita ihmisryhmiä?

Jokainen elämä on arvokas ja tuntuu hurjalta ajatella, jos valtaa pitävät ihmiset voivat päättää kellä on oikeus elää ja kellä ei. Olen itsekin ollut joskus sitä mieltä, että "heikompi aines" kuuluu päästää päiviltä, mutta olen ymmärtänyt sen johtuvan omasta pahasta olosta ja itseinhosta. Kiinnostaisi tietää, mitä muiden samoin ajatelleiden päässä on liikkunut.

Vierailija kirjoitti:

Jokainen elämä on arvokas ja tuntuu hurjalta ajatella, jos valtaa pitävät ihmiset voivat päättää kellä on oikeus elää ja kellä ei. Olen itsekin ollut joskus sitä mieltä, että "heikompi aines" kuuluu päästää päiviltä, mutta olen ymmärtänyt sen johtuvan omasta pahasta olosta ja itseinhosta. Kiinnostaisi tietää, mitä muiden samoin ajatelleiden päässä on liikkunut.

Minä taas ajattelin ennen noin, että kaikki elämä on arvokasta----kunnes päädyin hoitoalalle ja näin kaikenlaisia tapauksia. Mieli muuttui. Nyt taas ajattelen, että joillekin olisi ollut parempi olla syntymättä koskaan, osalle taas toivoisin eutanasiaa. Kun näkee tarpeeksi paljon kipua ja kärsimystä, ei haluaisi kenenkään elämää pitkittää jos se on turhaa. Kehitysvammaisten kohdalla säälittää esimerkiksi lapset jotka ovat niin vaikeasti vammaisia, että ilman nyky lääketiedettä eivät olisi selvinneet päivääkään. Ei ole elämää sellainen, että et kykene itse edes päätäsi tai muuta kroppaa liikuttamaan ja tarvitsen putket ja laitteet elämäsi ylläpitoon.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

On todella itsekästä tietentahtoen tehdä lapsia jos on esim kummallakin geeniperimässä useita sairauksia, esim mt tms. Tai tietentahtoen pitää lapsi joka on varmuudella vammainen. Vaikka se oma lapsi onkin, niin sitä ei olla itse hoitamassa lapsen loppuelämän ajan, vaipat, hoidot, tuet ym menevät yhteiskunnan piikkiin ja mahdolliset laitospaikat ym maksavat maltaita. Mielestäni jos ihan tietäen tehdään nämä ratkaisut niin se menisi sitten omasta pussista, ei muiden.

Jatkan vielä, että on eri asia jos lapsi vammautuu vaikka synnytyksessä, mutta että nähdään vaikka se kromosomipoikkeis ultrassa ja päätetään pitää lapsi. Kaikki downit ei todellakaan ole niitä leppoisia ja melko itsenäisesti pärjääviä, vaan siellä on vuodepotilaasta erittäin aggressiivisiin jättiläisiin olevalla skaalalla.

Down vuodepotilaana on todella harvinaista. Ei juuri koskaan ole. Myöskään aggressiivisia downit ole kuin äärimmäisen harvoin ja silloinkin se johtuu muusta kuin siitä syndroomasta. Jättiläisiä downit eivät ole koskaan, he jäävät aina pienikokoisiksi.

Et ole koskaan tainnut käydä kehitysvammaisten yksikössä....

Suurimman osan työhistoriastani olen ollut kehitysvammaisten yksiköissä. Aiemmin laitoksissakin. Olen tavannut tai hoitanut kymmeniä, kenties sataa downia. Kaikenikäisiä, kaikentasoisia. Uskoisin tietäväni millaisia he ovat ja millaisia taas eivät.

Ja noista sadasta sinulle ei ole koskaan tullut vastaan isoa downia joka hermostuessaan rikkoo huoneet ja ovet ja pienet hoitajat eivät ole voineet kuin odotella rauhottumista.

Jännä. Minulle ja monelle työkaverilleni tämä on arkipäivää.

Isoa downia ei ole, kuten tiedät jos olet alalla. Olen tehnyt töitä myös haastavasti käyttäytyvien osastoilla. Olen ollut ryhmäkodissa, joka oli profiloitu psyykkisesti sairaille kehitysvammaisille. Olen nähnyt raivokohtauksia saavia ja nähnyt kun ovet potkitaan rikki. Kertaakaan tällainen raivoaja ei ole ollut down. Aika jännä, jos teille on sellaisia sattunut. Tulee mieleen, että et ole ammattiin kouluttautunut ja luulet kaikkia kehitysvammaisia downeiksi. Siihen viittaa myös tuo puheesi isoista downeista.

Alalla olen ja eri yksiköissä myöskin toiminut. Downin osaan erottaa ihan koulutuksellanikin jo muista kehitysvammaisista ja kyllä, isoja ja pelkkää lihasta olevia downeja on tullut vastaan useinkin. Se että väität kaikkia downeja pieniksi, aina, on väärin, koska ei se sairaus tarkoita että jäädään 150cm ja pullaa puputtaviksi pehmoiksi. Vartaloita on erilaisia jo luonnostaan ja geenit vaikuttaa. Mitä odotat jos 190cm isä ja 180cm äiti saavat ison pojan jolla on down ja aggressiivisuutta aina kun jokin vastustaa. Tämäkö ei voi olla mahdollista jos olet melkein sataa downia hoitanut?

Voi sentään kun down ei voi olla pelkkää lihasta. Heillä on alentunut lihasvoima.

Tule sanomaan se tuonne meidän yksikön downille joka saa ovet paiskaamalla pois paikoiltaan, rautaiset pöydät heiteltyä kuin olisivat pehmoleluja, löhönojatuolit kumoon vain kippaamalla.. Ei juuri yhden ihmisen voimin siirrellä jos päättää johonkin jumittaa/tarttua kiinni.

Ai niin, hän on alle 15 ja lihasta enemmän kuin monessa terveessä samanikäisessä.

Noin tarkalla kuvauksella rikot vaitiolovelvollisuuden.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Jokainen elämä on arvokas ja tuntuu hurjalta ajatella, jos valtaa pitävät ihmiset voivat päättää kellä on oikeus elää ja kellä ei. Olen itsekin ollut joskus sitä mieltä, että "heikompi aines" kuuluu päästää päiviltä, mutta olen ymmärtänyt sen johtuvan omasta pahasta olosta ja itseinhosta. Kiinnostaisi tietää, mitä muiden samoin ajatelleiden päässä on liikkunut.

Minä taas ajattelin ennen noin, että kaikki elämä on arvokasta----kunnes päädyin hoitoalalle ja näin kaikenlaisia tapauksia. Mieli muuttui. Nyt taas ajattelen, että joillekin olisi ollut parempi olla syntymättä koskaan, osalle taas toivoisin eutanasiaa. Kun näkee tarpeeksi paljon kipua ja kärsimystä, ei haluaisi kenenkään elämää pitkittää jos se on turhaa. Kehitysvammaisten kohdalla säälittää esimerkiksi lapset jotka ovat niin vaikeasti vammaisia, että ilman nyky lääketiedettä eivät olisi selvinneet päivääkään. Ei ole elämää sellainen, että et kykene itse edes päätäsi tai muuta kroppaa liikuttamaan ja tarvitsen putket ja laitteet elämäsi ylläpitoon.

Noin vaikeista vammoista suurin osa on sellaisia, jotka eivät tule ilmi odotusaikana.

Vierailija kirjoitti:

Itselläni on syntymävikana halkio, ja kyllä se vähän karulta tuntuu että halkion takia Suomessa saa abortoida lapsen jos todetaan kohdussa :/ Tulee sellainen olo että Suomen valtion mielestä olisi parempi jos en olisi olemassa. Ja kun halkiosta ei tule halkiopotilaalle mitään hengen vaaraa, vaan se on lähinnä vaan kosmeettinen haitta ja epämiellyttävä kun joutuu käymään leikkauksissa.

Ja tietty joku idiootti saattaa syrjiä halkiopotilasta ulkonäön takia, mutta se on idiootin oma ongelma ja kyllä halkiolliset ihmiset silti ansaitsevat olla olemassa, vaikka heistä tulisi jollekin pinnalliselle tyypille epämukava olo.

Ei halkio ole riittävä syy aborttiin, jos se paljastuu rakenneultrassa, ei myöskään kampurajalka.

Niin myöhäisillä viikoilla abortti myönnetään vain vakavissa rakennepoikkeamissa.

Ei ole Suomessa taidettu yhtäkään aborttia tehdä huulihalkion tai vakavammankaan halkion vuoksi, ne kun eivät näy np-ultrassa, jolloin abortin vielä voi saada sosiaalisista syistä syyn keksimällä.

Vierailija kirjoitti:

Jos autistit tulevaisuudessa hävitetään maapallolta, aika moni heidän tuleva keksintökin jää keksimättä.

Tuo ei ole mikään automatio, ja autistisissakin normaaliälyisimmät ovat vähintään keskitasoisia. Autismi, puhevika ja adhd ovat lapsen elinaikana ilmeneviä asioita, joten ei voi sikiöseulonnoissa ennustaa, mikä tulee olemaan diagnoosi tai voisiko lapsi sairastua syöpään, masennukseen, skitsofreniaan tai anoreksiaa.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

On todella itsekästä tietentahtoen tehdä lapsia jos on esim kummallakin geeniperimässä useita sairauksia, esim mt tms. Tai tietentahtoen pitää lapsi joka on varmuudella vammainen. Vaikka se oma lapsi onkin, niin sitä ei olla itse hoitamassa lapsen loppuelämän ajan, vaipat, hoidot, tuet ym menevät yhteiskunnan piikkiin ja mahdolliset laitospaikat ym maksavat maltaita. Mielestäni jos ihan tietäen tehdään nämä ratkaisut niin se menisi sitten omasta pussista, ei muiden.

Jatkan vielä, että on eri asia jos lapsi vammautuu vaikka synnytyksessä, mutta että nähdään vaikka se kromosomipoikkeis ultrassa ja päätetään pitää lapsi. Kaikki downit ei todellakaan ole niitä leppoisia ja melko itsenäisesti pärjääviä, vaan siellä on vuodepotilaasta erittäin aggressiivisiin jättiläisiin olevalla skaalalla.

Down vuodepotilaana on todella harvinaista. Ei juuri koskaan ole. Myöskään aggressiivisia downit ole kuin äärimmäisen harvoin ja silloinkin se johtuu muusta kuin siitä syndroomasta. Jättiläisiä downit eivät ole koskaan, he jäävät aina pienikokoisiksi.

Mäkin luulin tuttavan downia ns aurinkoiseksi tapaukseksi. Kerran satuin paikalle, kun kaikki ei mennytkään kuten suunniteltu. Aurinkoisuus oli tiessään, paikalla oli pahimman kategorian hirmumyrsky potenssiin sata. Sellaiseen raivoon en ole ikinä yhdenkään normaalin ihmisen pystyneen.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Jokainen elämä on arvokas ja tuntuu hurjalta ajatella, jos valtaa pitävät ihmiset voivat päättää kellä on oikeus elää ja kellä ei. Olen itsekin ollut joskus sitä mieltä, että "heikompi aines" kuuluu päästää päiviltä, mutta olen ymmärtänyt sen johtuvan omasta pahasta olosta ja itseinhosta. Kiinnostaisi tietää, mitä muiden samoin ajatelleiden päässä on liikkunut.

Minä taas ajattelin ennen noin, että kaikki elämä on arvokasta----kunnes päädyin hoitoalalle ja näin kaikenlaisia tapauksia. Mieli muuttui. Nyt taas ajattelen, että joillekin olisi ollut parempi olla syntymättä koskaan, osalle taas toivoisin eutanasiaa. Kun näkee tarpeeksi paljon kipua ja kärsimystä, ei haluaisi kenenkään elämää pitkittää jos se on turhaa. Kehitysvammaisten kohdalla säälittää esimerkiksi lapset jotka ovat niin vaikeasti vammaisia, että ilman nyky lääketiedettä eivät olisi selvinneet päivääkään. Ei ole elämää sellainen, että et kykene itse edes päätäsi tai muuta kroppaa liikuttamaan ja tarvitsen putket ja laitteet elämäsi ylläpitoon.

Varmaan se vaikeasti kehitysvammainen huutaa sisäisesti armonantoa.

Ei huuda. Ei riitä järki siihen.

Vierailija kirjoitti:

Job kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Job kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Huoh, en jaksa. Oma autisti lapseni osasi varmasti matematiikan ja omien mielenkiintojen osalta jo enemmän kuin moni palstalainen koko aikuisiällä. Jos yhteiskunnalla ei kiinnosta hänen taitojaan hyödyntää, koska ei taida small talkia ja mielellään mene väenpaljouteen, niin sillehän emme mitään mahda. En vaihtaisi ikinä häntä ei-autistiseen versioon hänestä enkä ole eläessäni toivonut, että kunpa hän ei olisi syntynyt. Uskon että vammaisten vanhemmat ajattelevat suurin osa samalla tavalla. Se oma lapsi on ihminen, kokonaisuus, josta erityisyys on osa häntä.

Toisaalta: autismiperimä ei välttämättä kerro, onko lapsi lievästi asperger tai syvästi kehitysvammainen.

Meillä on viidestä lapsesta kolmella autismin kirjon diagnoosi, kahdella kehitysvamma, yhdellä asperger.

Kolmella lapsella on myös epilepsia(yksi muuten terve).

Jos olisimme tienneet etukäteen nämä geneettiset rasitteet, tuskin olisimme lapsia tehneet.

No, kaikkea ei vielä geenitesteillä voi tietää, mutta tiedon lisääntyessä aina vain enemmän.

Autismia ei voi seuloa geenitesteillä, sen aiheuttaa usean eri geenin yhteisvaikutus.

Ei voikaan toistaiseksi.

Eikä tulevaisuudessakaan. Autismille ei ole yksittäistä aiheuttajaa. Ei virhegeeniä, jota seuloa.

Todennäköisesti näin.

Mutta esimerkiksi voidaan löytää geeniyhdistelmiä, jotka kohottavat autismiriskin suureksi.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Jokainen elämä on arvokas ja tuntuu hurjalta ajatella, jos valtaa pitävät ihmiset voivat päättää kellä on oikeus elää ja kellä ei. Olen itsekin ollut joskus sitä mieltä, että "heikompi aines" kuuluu päästää päiviltä, mutta olen ymmärtänyt sen johtuvan omasta pahasta olosta ja itseinhosta. Kiinnostaisi tietää, mitä muiden samoin ajatelleiden päässä on liikkunut.

Minä taas ajattelin ennen noin, että kaikki elämä on arvokasta----kunnes päädyin hoitoalalle ja näin kaikenlaisia tapauksia. Mieli muuttui. Nyt taas ajattelen, että joillekin olisi ollut parempi olla syntymättä koskaan, osalle taas toivoisin eutanasiaa. Kun näkee tarpeeksi paljon kipua ja kärsimystä, ei haluaisi kenenkään elämää pitkittää jos se on turhaa. Kehitysvammaisten kohdalla säälittää esimerkiksi lapset jotka ovat niin vaikeasti vammaisia, että ilman nyky lääketiedettä eivät olisi selvinneet päivääkään. Ei ole elämää sellainen, että et kykene itse edes päätäsi tai muuta kroppaa liikuttamaan ja tarvitsen putket ja laitteet elämäsi ylläpitoon.

Noin vaikeista vammoista suurin osa on sellaisia, jotka eivät tule ilmi odotusaikana.

Ei oikein tarvitse muuta kuin tyyliin kromosomipoikkeavuuden, vesipään, sydämen rakenteellisen vian, suurentunut mitta np-ultrassa jne. Terv. Raskauden keskeytyksen tehnyt näiden perusteella kun lapsi olisi ollut pyörätuolissa oleva kehitysvammainen

Vierailija kirjoitti:

Job kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Job kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Huoh, en jaksa. Oma autisti lapseni osasi varmasti matematiikan ja omien mielenkiintojen osalta jo enemmän kuin moni palstalainen koko aikuisiällä. Jos yhteiskunnalla ei kiinnosta hänen taitojaan hyödyntää, koska ei taida small talkia ja mielellään mene väenpaljouteen, niin sillehän emme mitään mahda. En vaihtaisi ikinä häntä ei-autistiseen versioon hänestä enkä ole eläessäni toivonut, että kunpa hän ei olisi syntynyt. Uskon että vammaisten vanhemmat ajattelevat suurin osa samalla tavalla. Se oma lapsi on ihminen, kokonaisuus, josta erityisyys on osa häntä.

Toisaalta: autismiperimä ei välttämättä kerro, onko lapsi lievästi asperger tai syvästi kehitysvammainen.

Meillä on viidestä lapsesta kolmella autismin kirjon diagnoosi, kahdella kehitysvamma, yhdellä asperger.

Kolmella lapsella on myös epilepsia(yksi muuten terve).

Jos olisimme tienneet etukäteen nämä geneettiset rasitteet, tuskin olisimme lapsia tehneet.

No, kaikkea ei vielä geenitesteillä voi tietää, mutta tiedon lisääntyessä aina vain enemmän.

Autismia ei voi seuloa geenitesteillä, sen aiheuttaa usean eri geenin yhteisvaikutus.

Ei voikaan toistaiseksi.

Eikä tulevaisuudessakaan. Autismille ei ole yksittäistä aiheuttajaa. Ei virhegeeniä, jota seuloa.

Et voi tietää, mitä tulevaisuudessa tiedetään. Minun nuoruudessani 90-luvulla sanottiin autismin johtuvan "jääkaappiäideistä", eli sitä pidettiin kasvatuksen ja varhaisen vuorovaikutuksen puutteen tuloksena.

Jotkut täällä tuntuvat ajattelevan, että tällainen "rodunjalostusajatus" tulee joltain ylemmältä taholta, kuten valtaapitäviltä, mutta eiköhän tässä ole kyse ihan lapsen vanhemmista ja heidän päätöksestään. Elämä erityislapsen kanssa voi olla hyvinkin haastavaa paitsi vanhemmille, myös lapselle riippuen vamman vaikeudesta, jota ei aina voi tietää etukäteen. Vanhemmilla voi olla todella suuri huoli lapsesta, jonka tulevaisuus on epävarma (suuremmalla todennäköisyydellä kuin terveellä lapsella). Kylmänviileästi myös raha voi olla ihan oikea ongelma vanhemmille, sillä tuista huolimatta erityislapsi tulee usein kalliimmaksi kuin terve.

Itselleni annettiin cp-vammadiagnoosi pian syntymäni jälkeen, eli seuloissa kaikki näytti vielä normaalilta. Synnyin keskosena, ja elämäni alkutaival oli vanhemmilleni hyvin vaikeaa aikaa. Epävarmuus siitä, kuinka vaikea liikuntarajoitteeni tulisi olemaan ja pystyisinkö elämään aikuisena itsenäistä elämää oli vain osa kaikkia niitä huolia, joita heillä varmasti oli. Kognitiivisesta kehityksestäni ei myöskään osattu sanoa oikein mitään vielä tuolloin.

Varhaislapsuudessa minulle tehtiin leikkaus, joka mahdollisti edellytykset jotakuinkin normaaliin liikkuvuuteen, mutta tueksi vaadittiin fysioterapiaa ja erilaisia tukikenkiä ja pohjallisia. Käytin kenkiä päiväkodista ala-asteen loppuun ja fysioterapiassa kävin kahdesti viikossa 16-vuotiaaksi asti. Fysioterapiaan kuljin taksilla. Kaikki tämä ei varmasti ollut mitään halpaa lystiä Kela-korvauksista huolimatta, ja minä olen vielä hyvin lievä tapaus. En epäile, ettenkö olisi vaikeuttanut duunarivanhempieni rahatilannetta.

Olen aina tuntenut itseni rakastetuksi ja tärkeäksi, mutta välillä olen tuntenut myös syyllisyyttä aiheuttamastani stressistä ja kustannuksista, joita terveet lapset eivät aiheuta yhtä paljon. Kokemusteni perusteella en usko, että itsestäni olisi erityislapsen vanhemmaksi.

Vierailija kirjoitti:

Jotkut täällä tuntuvat ajattelevan, että tällainen "rodunjalostusajatus" tulee joltain ylemmältä taholta, kuten valtaapitäviltä, mutta eiköhän tässä ole kyse ihan lapsen vanhemmista ja heidän päätöksestään. Elämä erityislapsen kanssa voi olla hyvinkin haastavaa paitsi vanhemmille, myös lapselle riippuen vamman vaikeudesta, jota ei aina voi tietää etukäteen. Vanhemmilla voi olla todella suuri huoli lapsesta, jonka tulevaisuus on epävarma (suuremmalla todennäköisyydellä kuin terveellä lapsella). Kylmänviileästi myös raha voi olla ihan oikea ongelma vanhemmille, sillä tuista huolimatta erityislapsi tulee usein kalliimmaksi kuin terve.

Itselleni annettiin cp-vammadiagnoosi pian syntymäni jälkeen, eli seuloissa kaikki näytti vielä normaalilta. Synnyin keskosena, ja elämäni alkutaival oli vanhemmilleni hyvin vaikeaa aikaa. Epävarmuus siitä, kuinka vaikea liikuntarajoitteeni tulisi olemaan ja pystyisinkö elämään aikuisena itsenäistä elämää oli vain osa kaikkia niitä huolia, joita heillä varmasti oli. Kognitiivisesta kehityksestäni ei myöskään osattu sanoa oikein mitään vielä tuolloin.

Varhaislapsuudessa minulle tehtiin leikkaus, joka mahdollisti edellytykset jotakuinkin normaaliin liikkuvuuteen, mutta tueksi vaadittiin fysioterapiaa ja erilaisia tukikenkiä ja pohjallisia. Käytin kenkiä päiväkodista ala-asteen loppuun ja fysioterapiassa kävin kahdesti viikossa 16-vuotiaaksi asti. Fysioterapiaan kuljin taksilla. Kaikki tämä ei varmasti ollut mitään halpaa lystiä Kela-korvauksista huolimatta, ja minä olen vielä hyvin lievä tapaus. En epäile, ettenkö olisi vaikeuttanut duunarivanhempieni rahatilannetta.

Olen aina tuntenut itseni rakastetuksi ja tärkeäksi, mutta välillä olen tuntenut myös syyllisyyttä aiheuttamastani stressistä ja kustannuksista, joita terveet lapset eivät aiheuta yhtä paljon. Kokemusteni perusteella en usko, että itsestäni olisi erityislapsen vanhemmaksi.

Oi, tässä tuli näkökulma, jota itse en ole tullut ajatelleeksi. Syyllisyys oman vamman aiheuttamista haasteista ja kuluista. Kiitos kun jaoit tämän.

Tässä syyllisyys-ajatuksessa alempi älykkyys on varmasti helpotus. Jos käsite raha on häilyväinen, niin sen riittämisestä tuskin osaa olla huolissaan.

Minulla on isoja oppimisvaikeuksia joten olen tietyllä tavalla vammainen minäkin. Kun te voitte sanoa täällä ihan suoraan niitä mielipiteitä joita olette esittäneet, niin kai te voitte sanoa nyt minullekin, että olisi ollut parempi jos äitini olisi tehnyt abortin. Eihän niissä mielipiteissä teidän mielestänne ole mitään kyseenalaista.

En minäkään mikään erityisen tuottava yksilö ole ollut kun minulla on vaikeuksia pärjätä monissa yksinkertaisissakin töissä, nykyään olen kyllä työssä mutta kuitenkin. Koska tätäkin on täällä käytetty perusteluna sille kenen elämä on arvokasta ja kenen ei, niin menenhän siihen arvottomien kategoriaan sitten minäkin. Ja kyllä, olen itsekin välillä miettinyt, että olisi parempi ettei minua olisi olemassa mutta siitä huolimatta se jotenkin kylmää, että tässäkin keskustelussa niin moni on oitis valmis tuomitsemaan tietynlaisten ihmisten elämän arvottomaksi. Ihan inhimilliset tunteet kun minullakin on vaikka tämmöistä sekundalaatua olenkin. Lisäksi minä kaikesta kyvyttömyydestäni huolimatta tunnen historiaa ja meillähän on ihan täältä sivistyneestä Euroopasta ei mitenkään kovin kauan sitten esimerkki siitä, että mihin tällainen ajattelutapa voi johtaa. Aika helposti sekin sitten lopulta kävi kun vauhtiin päästiin.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Jotkut täällä tuntuvat ajattelevan, että tällainen "rodunjalostusajatus" tulee joltain ylemmältä taholta, kuten valtaapitäviltä, mutta eiköhän tässä ole kyse ihan lapsen vanhemmista ja heidän päätöksestään. Elämä erityislapsen kanssa voi olla hyvinkin haastavaa paitsi vanhemmille, myös lapselle riippuen vamman vaikeudesta, jota ei aina voi tietää etukäteen. Vanhemmilla voi olla todella suuri huoli lapsesta, jonka tulevaisuus on epävarma (suuremmalla todennäköisyydellä kuin terveellä lapsella). Kylmänviileästi myös raha voi olla ihan oikea ongelma vanhemmille, sillä tuista huolimatta erityislapsi tulee usein kalliimmaksi kuin terve.

Itselleni annettiin cp-vammadiagnoosi pian syntymäni jälkeen, eli seuloissa kaikki näytti vielä normaalilta. Synnyin keskosena, ja elämäni alkutaival oli vanhemmilleni hyvin vaikeaa aikaa. Epävarmuus siitä, kuinka vaikea liikuntarajoitteeni tulisi olemaan ja pystyisinkö elämään aikuisena itsenäistä elämää oli vain osa kaikkia niitä huolia, joita heillä varmasti oli. Kognitiivisesta kehityksestäni ei myöskään osattu sanoa oikein mitään vielä tuolloin.

Varhaislapsuudessa minulle tehtiin leikkaus, joka mahdollisti edellytykset jotakuinkin normaaliin liikkuvuuteen, mutta tueksi vaadittiin fysioterapiaa ja erilaisia tukikenkiä ja pohjallisia. Käytin kenkiä päiväkodista ala-asteen loppuun ja fysioterapiassa kävin kahdesti viikossa 16-vuotiaaksi asti. Fysioterapiaan kuljin taksilla. Kaikki tämä ei varmasti ollut mitään halpaa lystiä Kela-korvauksista huolimatta, ja minä olen vielä hyvin lievä tapaus. En epäile, ettenkö olisi vaikeuttanut duunarivanhempieni rahatilannetta.

Olen aina tuntenut itseni rakastetuksi ja tärkeäksi, mutta välillä olen tuntenut myös syyllisyyttä aiheuttamastani stressistä ja kustannuksista, joita terveet lapset eivät aiheuta yhtä paljon. Kokemusteni perusteella en usko, että itsestäni olisi erityislapsen vanhemmaksi.

Oi, tässä tuli näkökulma, jota itse en ole tullut ajatelleeksi. Syyllisyys oman vamman aiheuttamista haasteista ja kuluista. Kiitos kun jaoit tämän.

Tässä syyllisyys-ajatuksessa alempi älykkyys on varmasti helpotus. Jos käsite raha on häilyväinen, niin sen riittämisestä tuskin osaa olla huolissaan.

Mikä on ehdotuksesi omien vammojen ja sairauksien aiheuttamien kulujen murehtijoille? Vähenevätkö ne kulut sillä?

Mitä tulee CP-vammaan, sitä(kään) ei voi seuloa eikä se johdu jostain tietystä geenistä.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Jotkut täällä tuntuvat ajattelevan, että tällainen "rodunjalostusajatus" tulee joltain ylemmältä taholta, kuten valtaapitäviltä, mutta eiköhän tässä ole kyse ihan lapsen vanhemmista ja heidän päätöksestään. Elämä erityislapsen kanssa voi olla hyvinkin haastavaa paitsi vanhemmille, myös lapselle riippuen vamman vaikeudesta, jota ei aina voi tietää etukäteen. Vanhemmilla voi olla todella suuri huoli lapsesta, jonka tulevaisuus on epävarma (suuremmalla todennäköisyydellä kuin terveellä lapsella). Kylmänviileästi myös raha voi olla ihan oikea ongelma vanhemmille, sillä tuista huolimatta erityislapsi tulee usein kalliimmaksi kuin terve.

Itselleni annettiin cp-vammadiagnoosi pian syntymäni jälkeen, eli seuloissa kaikki näytti vielä normaalilta. Synnyin keskosena, ja elämäni alkutaival oli vanhemmilleni hyvin vaikeaa aikaa. Epävarmuus siitä, kuinka vaikea liikuntarajoitteeni tulisi olemaan ja pystyisinkö elämään aikuisena itsenäistä elämää oli vain osa kaikkia niitä huolia, joita heillä varmasti oli. Kognitiivisesta kehityksestäni ei myöskään osattu sanoa oikein mitään vielä tuolloin.

Varhaislapsuudessa minulle tehtiin leikkaus, joka mahdollisti edellytykset jotakuinkin normaaliin liikkuvuuteen, mutta tueksi vaadittiin fysioterapiaa ja erilaisia tukikenkiä ja pohjallisia. Käytin kenkiä päiväkodista ala-asteen loppuun ja fysioterapiassa kävin kahdesti viikossa 16-vuotiaaksi asti. Fysioterapiaan kuljin taksilla. Kaikki tämä ei varmasti ollut mitään halpaa lystiä Kela-korvauksista huolimatta, ja minä olen vielä hyvin lievä tapaus. En epäile, ettenkö olisi vaikeuttanut duunarivanhempieni rahatilannetta.

Olen aina tuntenut itseni rakastetuksi ja tärkeäksi, mutta välillä olen tuntenut myös syyllisyyttä aiheuttamastani stressistä ja kustannuksista, joita terveet lapset eivät aiheuta yhtä paljon. Kokemusteni perusteella en usko, että itsestäni olisi erityislapsen vanhemmaksi.

Oi, tässä tuli näkökulma, jota itse en ole tullut ajatelleeksi. Syyllisyys oman vamman aiheuttamista haasteista ja kuluista. Kiitos kun jaoit tämän.

Tässä syyllisyys-ajatuksessa alempi älykkyys on varmasti helpotus. Jos käsite raha on häilyväinen, niin sen riittämisestä tuskin osaa olla huolissaan.

Mikä on ehdotuksesi omien vammojen ja sairauksien aiheuttamien kulujen murehtijoille? Vähenevätkö ne kulut sillä?

Mitä tulee CP-vammaan, sitä(kään) ei voi seuloa eikä se johdu jostain tietystä geenistä.

Eikä se murehtiminenkaan varmaan vähene sillä, että täällä ihmiset kirjoittelevat kuinka yhteiskunnalle kuluja aiheuttavia ei saisi olla olemassa. Kun toisaalta täällä sitten ollaan olevinaan huolissaan vammaisten elämänlaadusta ja käytetään sitä vähän nätimpänä perusteluna sille ettei meidän poikkeavien elämä ole arvokasta.

Muistan, kun olin harjoittelijana keva-puolella, niin eräs down-tyttö alkoi halata minua ja kertoi itkien, kuinka haluaisi minun elämän. Kyllä lievästi kehitysvammaisilla riittää tiedostusta siitä, että miten asiat voisi olla toisin. Monilla lievästi kehitysvammaisilla on mielenterveydellisiä ongelmia ja osa kärsii päihdeongelmista.

Vierailija kirjoitti:

Muistan, kun olin harjoittelijana keva-puolella, niin eräs down-tyttö alkoi halata minua ja kertoi itkien, kuinka haluaisi minun elämän. Kyllä lievästi kehitysvammaisilla riittää tiedostusta siitä, että miten asiat voisi olla toisin. Monilla lievästi kehitysvammaisilla on mielenterveydellisiä ongelmia ja osa kärsii päihdeongelmista.

Se ymmärrys riittää myös sen lukemiseen, mitä mm. täällä kehitysvammaisista kirjoitetaan.

Varmaan vielä toistaiseksi on enemmän heitä, jotka abortoivat vakavasti vammaisia sikiöitä kuin heitä, jotka alkavat abortoimaan vaikkapa lukihäiriöisiä, kierosilmäisiä tai hörökorvaisia lapsia. Toiset ns. viat vievät suoraan miinukselle. Toisten kanssa voi hyvinkin jäädä plussalle. Kyllä näistä asioista olisi hyvä voida käydä keskustelua ilman populismia, "abortoidaanko kohta kaikki, joilla on pisamia?". Tuskin, mutta tulevaisuudessa sikiöaikainen seuranta on varmasti parempaa. Varautukaa siihen.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Jotkut täällä tuntuvat ajattelevan, että tällainen "rodunjalostusajatus" tulee joltain ylemmältä taholta, kuten valtaapitäviltä, mutta eiköhän tässä ole kyse ihan lapsen vanhemmista ja heidän päätöksestään. Elämä erityislapsen kanssa voi olla hyvinkin haastavaa paitsi vanhemmille, myös lapselle riippuen vamman vaikeudesta, jota ei aina voi tietää etukäteen. Vanhemmilla voi olla todella suuri huoli lapsesta, jonka tulevaisuus on epävarma (suuremmalla todennäköisyydellä kuin terveellä lapsella). Kylmänviileästi myös raha voi olla ihan oikea ongelma vanhemmille, sillä tuista huolimatta erityislapsi tulee usein kalliimmaksi kuin terve.

Itselleni annettiin cp-vammadiagnoosi pian syntymäni jälkeen, eli seuloissa kaikki näytti vielä normaalilta. Synnyin keskosena, ja elämäni alkutaival oli vanhemmilleni hyvin vaikeaa aikaa. Epävarmuus siitä, kuinka vaikea liikuntarajoitteeni tulisi olemaan ja pystyisinkö elämään aikuisena itsenäistä elämää oli vain osa kaikkia niitä huolia, joita heillä varmasti oli. Kognitiivisesta kehityksestäni ei myöskään osattu sanoa oikein mitään vielä tuolloin.

Varhaislapsuudessa minulle tehtiin leikkaus, joka mahdollisti edellytykset jotakuinkin normaaliin liikkuvuuteen, mutta tueksi vaadittiin fysioterapiaa ja erilaisia tukikenkiä ja pohjallisia. Käytin kenkiä päiväkodista ala-asteen loppuun ja fysioterapiassa kävin kahdesti viikossa 16-vuotiaaksi asti. Fysioterapiaan kuljin taksilla. Kaikki tämä ei varmasti ollut mitään halpaa lystiä Kela-korvauksista huolimatta, ja minä olen vielä hyvin lievä tapaus. En epäile, ettenkö olisi vaikeuttanut duunarivanhempieni rahatilannetta.

Olen aina tuntenut itseni rakastetuksi ja tärkeäksi, mutta välillä olen tuntenut myös syyllisyyttä aiheuttamastani stressistä ja kustannuksista, joita terveet lapset eivät aiheuta yhtä paljon. Kokemusteni perusteella en usko, että itsestäni olisi erityislapsen vanhemmaksi.

Oi, tässä tuli näkökulma, jota itse en ole tullut ajatelleeksi. Syyllisyys oman vamman aiheuttamista haasteista ja kuluista. Kiitos kun jaoit tämän.

Tässä syyllisyys-ajatuksessa alempi älykkyys on varmasti helpotus. Jos käsite raha on häilyväinen, niin sen riittämisestä tuskin osaa olla huolissaan.

Mikä on ehdotuksesi omien vammojen ja sairauksien aiheuttamien kulujen murehtijoille? Vähenevätkö ne kulut sillä?

Mitä tulee CP-vammaan, sitä(kään) ei voi seuloa eikä se johdu jostain tietystä geenistä.

Cp-vammainen voi (useat ovat) olla elämässä itsenäisesti pärjääviä yksilöitä. Hyvin harva Keva pystyy siihen.

Kun kuntoutukseen on varattu varoja X euroa, niin järkevämpää yhteiskunnan kannalta on kuntouttaa esim cp-vammaisia kuin näitä, joilla ei liiku kuin silmät päässä.