Lue keskustelun säännöt.
Tervetuloa lukemaan keskusteluja! Kommentointi on avoinna klo 7 - 23.
Tervetuloa lukemaan keskusteluja! Kommentointi on avoinna klo 7 - 23.
Alue: Aihe vapaa
INCL - utrha pelko vai tulevaisuutemme kauhukuva? Lapsi kävi verikokeissa
21.09.2013 |
viime viikolla, ja ihan paniikissa odotamme tuloksia. Minä ja mies tutkitusti kannamme molemmat tota kammottavaa geenivirhettä, ja nyt meidän tyttö 1v2kk on alkanu osoittaa sellasia oireita/taantumaa, ettei voi enää vaan sulkea silmiä. Mua pelottaa niin sairaasti että veri ei kierrä, en jaksa odottaa ensi viikkoon vaikka tavallaan sisimmässäni jo "tiedän" tuloksen.. Ahdistaa aivan kauheasti!
Kommentit (291)
Johtuisiko siitä, että monen sortin hoitajat ovat työssään sairaita lapsia ja heidän vanhempiaan tavanneet ja tietävät miten asiat hoitoketjussa menevät. Hoitajat myös tuntevat myötätuntoa sairaan lapsen perhettä kohtaan ja ei niitä tunteita sitä lasta kohtaan oikeen voi edes kuvailla. Ammatillisuus edellyttää asiallisuutta ja tunteiden pitämistä enimmäkseen piilossa, mutta kyllä kaiken sortin hoitajat tuntevat ja jopa kiintyvät asiakkaisiinsa. Silloin ei oikeen tykkää siitä, että joku provoilee tällaisella aiheella. Pelkkä epäilyskin siitä saa karvat pystyyn. Tässä ketjussa nyt epäilyttää se, että ap ei tiennyt ko. sairautta olleen suvussa, vaikka joku suvussa ilmeisesti on kuitenkin tiennyt?
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
[quote author="Vierailija" time="22.09.2013 klo 12:20"]
No voisiko tässä olla syynä esim. se, että INCL- geeniä kantaa joku 70. ihminen, mutta lapsi saa sen vain jos molemmat vanhemmat ovat kantajia. Ja siinäkin tapauksessa perheen neljästä lapsesta vain yksi saa sairauden keskimäärin, ja kaksi muuta on kantajia, yksi oireeton ei-kantaja. Vaikka lapsi todettaisiin geenin kantajaksi, eikö se voisi olla siirtynyt toiselta vanhemmalta resessiivisenä geeninä, joka ei ole aktivoitunut eli kyseessä olisi toinen sairaus? Molemmat vanhemmat halutaan testata, jotta saadaan varmuus siitä, että he ovat molemmat geenin kantajia ja lapsi sairas.
[/quote]
Noinhan se ei mene. Jokaisella lapsella on se 25% mahdollisuus saada viallinen geeni molemmilta vanhemmilta. Eli ei voi sanoa, että keskimäärin yksi neljästä lapsesta. Ja lapsi tutkitaan aina ensin. Vanhempia ei välttämättä ollenkaan. Siihenhän ei ole tarvetta, koska heillä varmuudella on sairas geeni mikäli lapsi on sairas. Lapsen sisarukset täytyy ehdottomasti tutkia.
AIna vaan tuota jankutusta. Tuon blogistin tapauksessa vanhemmat testattiin ensin, tästä on mustaa valkoisella Meidän Perhe -lehdessä. Miksi jankutat kun olet väärässä? Vai syytätkö lehteä ja sen juttua virheestä? Vanhemmat ovat kuitenkin jutun tarkastaneet ja se perustuu heidän haastatteluunsa.
[quote author="Vierailija" time="22.09.2013 klo 12:42"]
AIna vaan tuota jankutusta. Tuon blogistin tapauksessa vanhemmat testattiin ensin, tästä on mustaa valkoisella Meidän Perhe -lehdessä. Miksi jankutat kun olet väärässä? Vai syytätkö lehteä ja sen juttua virheestä? Vanhemmat ovat kuitenkin jutun tarkastaneet ja se perustuu heidän haastatteluunsa.
[/quote]
Niinpä, mutta eikös siinä blogissa juuri ollut kyse siitä, että tiedettiin suvussa olevan tuota sairautta. Silloinhan sitä osataan tietenkin epäillä.
Osaatko lukea vai onko luetun ymmärryksessä vaikeuksia? Ap:n tapauksessakin suvussa on kyseistä tautia. Opettele lukemaan.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
[quote author="Vierailija" time="22.09.2013 klo 12:42"]
AIna vaan tuota jankutusta. Tuon blogistin tapauksessa vanhemmat testattiin ensin, tästä on mustaa valkoisella Meidän Perhe -lehdessä. Miksi jankutat kun olet väärässä? Vai syytätkö lehteä ja sen juttua virheestä? Vanhemmat ovat kuitenkin jutun tarkastaneet ja se perustuu heidän haastatteluunsa.
[/quote]
Ehkä siksi, että hoitotyön puolella ja genetiikan tutkimuksessa näkee asioiden menevän toisessa järjestyksessä, niin siksi jankuttaa vastaan.
Tämän vuoksi itsekin epäile provoa, koska olen itse työssäni tavannut vain lapsia, joita on testattu, jos epäillään jotain vakavaa.
Sitten vasta, KUN TIEDETÄÄN VANHEMPIEN SUVUSSA OLEVASTA SAIRAUDESTA, lähdetään testaamaan vanhemmat ensin.
Ei niin, että vanhemmista testataan summittaisesti kymmenkunta erilaista sairautta ja sitten päätellään, mikä se voisi olla.
Ja lähisuvusta löytyy myös tapaus,missä äiti testattiin äidin pyynnöstä, koska hänen suvussaan on erästä sairautta. Mutta tässäkin tapauksessa äiti tiesi, että naiset ovat kantajia tässä sairaudessa.
Mutta uskokaa, mitä haluatte ja aihevapaan provoja. Provoihin kuuluu myös tämä, että tehdään tunteisiin vetoava aloitus ja pari vastausta. Sitten ei ap.ta näy kertomassa, miksi heidät testattiin ensin ja miten se homma oikeasti menikään.
Onhan täällä mennyt läpi feikkiblogtkin, missä bloggaaja on muka tappanut itsensä ja sitten on mammat täällä surreet yhdessä ja bloggaaja on nauranut partaansa.
Ei hyvänen aika. Tulin lukemaan ketjua enkä voi uskoa että tän ketjun pääasiaksi on tullu se, onko tää provo?Siis lapsen oireiden perusteella alettiin googletella ja sitä myötä selvittää sukulaisilta onko tätä ollut meidän suvuissa ja selvis että on. Lääkäri otatti verikokeet tosiaan eka meistä, en tiedä miksi enkä tiedä mikä on "käytäntö" mutta näinpä vaan kävi. Miks mä siitä valehtelisin?!
Kirjoitin viestit äkkiä enkä niin perinpohjaisesti, mulla on niin kaamea ahdistus etten pysty keskittymään mihinkään ennenku tää selviää. Pahoittelut jos ilmaisin itseni niin epäselvästi että aiheutti päänvaivaa jollekin. Johonkin vaan teki mieli purkaa, miehelle ei vaan pysty puhumaan koko aikaa kun seki on niin tuskainen.
Ja mitä mä voin tohon sanoa ku joku täällä väittää et kyllä varmasti oisitte tienny jos sairautta on suvussa? No, mepä ei tiedetty.Ei oo vaan tollanen asia ikinä aiemmin tullu puheeks, kai sitten ei olla niin läheisiä meidän sukulaisten kans kun useemman sukupolven takaiset sairastumiset ei oo ollu meidän tiedossa.
Kiitos lohduttavista ja kannustavista sanoista kuitenkin.AP
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Onko sulla 118 oikeasti lukihäiriö? Ap kirjoitti että suvussa on INCL-tautia ollut aiemmin. Mitä sä oikein jatkuvasti jankkaat, kun olet väärässä. Koko ajan hoet, että blogin pitäjän tapaus on eri, kun tautia on ollut suvussa. Täsmälleen siis samoin kuin ap:n tapauksessa.
[quote author="Vierailija" time="22.09.2013 klo 12:51"]
Ja mitä mä voin tohon sanoa ku joku täällä väittää et kyllä varmasti oisitte tienny jos sairautta on suvussa? No, mepä ei tiedetty.Ei oo vaan tollanen asia ikinä aiemmin tullu puheeks, kai sitten ei olla niin läheisiä meidän sukulaisten kans kun useemman sukupolven takaiset sairastumiset ei oo ollu meidän tiedossa.
[/quote]
JA tähän siis vielä tarkennus että ei tiedetty ENNENKUIN lapsi alkoi oireilla ja alettiin selvitellä ite. Esikoinen on tosiaan terve. AP
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Ap, lohtua sinulle, toivotaan silti parasta. Kannattaa hakea vertaistukea muilta INCL-perheiltä, jos tuo diagnoosi sitten osuu teidän lapsen kohdalle.
[quote author="Vierailija" time="22.09.2013 klo 12:53"]
Onko sulla 118 oikeasti lukihäiriö? Ap kirjoitti että suvussa on INCL-tautia ollut aiemmin. Mitä sä oikein jatkuvasti jankkaat, kun olet väärässä. Koko ajan hoet, että blogin pitäjän tapaus on eri, kun tautia on ollut suvussa. Täsmälleen siis samoin kuin ap:n tapauksessa.
[/quote]
Mutta miksi asia selvisi, vasta kun ap oli jo raskaana? Se ihmetyttää. Jos periytyvää sairautta suvussa on ollut, pitäisi ilman muuta testauttaa itsensä.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
[quote author="Vierailija" time="22.09.2013 klo 12:54"]
[quote author="Vierailija" time="22.09.2013 klo 12:51"]
Ja mitä mä voin tohon sanoa ku joku täällä väittää et kyllä varmasti oisitte tienny jos sairautta on suvussa? No, mepä ei tiedetty.Ei oo vaan tollanen asia ikinä aiemmin tullu puheeks, kai sitten ei olla niin läheisiä meidän sukulaisten kans kun useemman sukupolven takaiset sairastumiset ei oo ollu meidän tiedossa.
[/quote]
JA tähän siis vielä tarkennus että ei tiedetty ENNENKUIN lapsi alkoi oireilla ja alettiin selvitellä ite. Esikoinen on tosiaan terve. AP
[/quote]
Miten on mahdollista, että ette tienneet?
No niin, sulla selvästi on lukihäiriö tai vaikea luetun ymmärtämisen ongelma. Ap:n tapauksessa asia ei selvinnyt raskauden aikana vaan vasta lapsen ollessa 1-vuotias (tai tässä tapauksessa asia tosin vielä epävarma). Ei ihmiset aina tiedä, millaisia periytyviä sairauksia suvussa on. Muutenhan INCL-lapsia ei syntyisi lainkaan, jos kaikki geenin kantajat epäilisivät asiaa jo ennen lapsen hankintaa.
Ei tuon blogin pitäjänkään tapauksessa osattu epäillä mitään, ennen kuin lapsi alkoi oireilla ja sukulainen alkoi puhumaan INCL-taudista. Vanhemmat eivät olleet siihen asti asiasta tietoisia.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
[quote author="Vierailija" time="22.09.2013 klo 12:55"]
[quote author="Vierailija" time="22.09.2013 klo 12:53"]
Onko sulla 118 oikeasti lukihäiriö? Ap kirjoitti että suvussa on INCL-tautia ollut aiemmin. Mitä sä oikein jatkuvasti jankkaat, kun olet väärässä. Koko ajan hoet, että blogin pitäjän tapaus on eri, kun tautia on ollut suvussa. Täsmälleen siis samoin kuin ap:n tapauksessa.
[/quote]
Mutta miksi asia selvisi, vasta kun ap oli jo raskaana? Se ihmetyttää. Jos periytyvää sairautta suvussa on ollut, pitäisi ilman muuta testauttaa itsensä.
[/quote]
Ei, ei se selvinnyt edes sillon kun olin raskaana. Raskausaika ja vauva-aika oli ihan normaaleja. Mä en ymmärrä mihin sä pyrit tolla epäilyllä ja provosyyttelyllä tai mitä siitä itelles saat mutta ihan sama, ei sun tarttee uskoa mutta onko sun pakko jatkaa tota vielä täällä? Noita ei oikeasti ole kiva lukea kun itse tietää miten asiat on ja tää on muutenkin ihan riittävän vaikeaa, voit uskoa (tuskin uskot). AP
Jokaisella meistä on peittyvästi periytyvien sairauksien geenejä. Ei niistä tiedetä. Mutta jos suvussa syntyy lapsi, jolla on tällainen sairaus, sen luulisi kyllä olevan kaikkien suvun jäsenten tiedossa. Sen ehdottomasti pitäisi olla.
Kannattaa ap ehkä siirtyä johonkin suljetulle vertaistukisivulle, sellainen varmasti löytyy. Täällä netissä liikkuu kaikenlaisia sairaita ja katkeroituneita ihmisiä, joiden kanssa keskustelu on ajan haaskaamista. On tosi surullinen olo teidän puolesta. Voimia ja jaksamista!
[quote author="Vierailija" time="22.09.2013 klo 12:56"]
[quote author="Vierailija" time="22.09.2013 klo 12:54"]
[quote author="Vierailija" time="22.09.2013 klo 12:51"]
Ja mitä mä voin tohon sanoa ku joku täällä väittää et kyllä varmasti oisitte tienny jos sairautta on suvussa? No, mepä ei tiedetty.Ei oo vaan tollanen asia ikinä aiemmin tullu puheeks, kai sitten ei olla niin läheisiä meidän sukulaisten kans kun useemman sukupolven takaiset sairastumiset ei oo ollu meidän tiedossa.
[/quote]
JA tähän siis vielä tarkennus että ei tiedetty ENNENKUIN lapsi alkoi oireilla ja alettiin selvitellä ite. Esikoinen on tosiaan terve. AP
[/quote]
Miten on mahdollista, että ette tienneet?
[/quote]
Lukekaa uudelleen ap: n vastaukset niin ymmärrätte. Tiedättekö itse oikeasti kaikki usean sukupolven takaiset sairaudet? Mä ainakaa en. En tiedä mitään esim. Isovanhempien sisarusten lapsista tai isovanhempien vanhemmista. Peittyvästi periytyvät taudit, kuten INCL, hyppivät useimmiten sukupolvien yli.
Tässä ketjussa on useampi kuin yksi, jotka ihmettelevät asiaa. Enkä usko, että kukaan meistä on sairas.
[quote author="Vierailija" time="22.09.2013 klo 13:01"]
Kannattaa ap ehkä siirtyä johonkin suljetulle vertaistukisivulle, sellainen varmasti löytyy. Täällä netissä liikkuu kaikenlaisia sairaita ja katkeroituneita ihmisiä, joiden kanssa keskustelu on ajan haaskaamista. On tosi surullinen olo teidän puolesta. Voimia ja jaksamista!
[/quote]
Joo, ilmeisesti. Kiitos. AP
Alue: Aihe vapaa
No voisiko tässä olla syynä esim. se, että INCL- geeniä kantaa joku 70. ihminen, mutta lapsi saa sen vain jos molemmat vanhemmat ovat kantajia. Ja siinäkin tapauksessa perheen neljästä lapsesta vain yksi saa sairauden keskimäärin, ja kaksi muuta on kantajia, yksi oireeton ei-kantaja. Vaikka lapsi todettaisiin geenin kantajaksi, eikö se voisi olla siirtynyt toiselta vanhemmalta resessiivisenä geeninä, joka ei ole aktivoitunut eli kyseessä olisi toinen sairaus? Molemmat vanhemmat halutaan testata, jotta saadaan varmuus siitä, että he ovat molemmat geenin kantajia ja lapsi sairas.