INCL - utrha pelko vai tulevaisuutemme kauhukuva? Lapsi kävi verikokeissa

Olen pahoillani, mutta tuo blogi ei minua koskettanut. Kun äiti tekee lapsensa sairaudesta mediaviihdettä ja taidekuvia, niin en osaa muuta kuin ihmetellä, että  missä ollaan menossa.

Ehtikö siinä surra lainkaan, kun mietti kuvakulmia ja sitä, millaisia kommentteja saa ihmisiltä, kun osasi näin vetoavia kuvia ottaa.

Lue ajatuksella viesti numero 10. Jos osaat suomea, huomaat, että ap:n suvussa on ollut kyseistä sairautta. Seuraavaksi voit lukea sen tänä vuonna ilmestyneen Meidän Perhe -lehden.

[quote author="Vierailija" time="21.09.2013 klo 23:38"]

Kyllä ap sanoo, että ei ole ollut tietoa tuollaisesta asiasta. Olen hoitanut parantumattomasti sairaita lapsia ja olen tuntosarvet koholla, kun epäilen provoa näin vakavalla aiheella. Tiedän tarkalleen miten tutkimukset etenevät. Onko sitten todellakin olemassa sairaanhoitopiiri, jossa asiat menevät ihan eri tavalla? Epäilen suuresti. T: Jankkaaja

[/quote]

Samoin, minulla provosarvet nousi, koska olen tehnyt vuosia töitä näiden asioiden kanssa. 

Mutta toisaalta, mitä sillä on väliä. Ihmiset, joiden elämän sisältö on bb ja salkkarit, on aivan sama, mikä heihin uppoaa. Onpahan illan empatiatippa saatu rutistettua ja illan nyyhkyt itkettyä.

Ihan sama. 

Seuraavaksi voitte sitten syyttää lehteä ja toimittajaa provoamisesta, ehkä se saa tuntemaan olon paremmaksi.

Jos sairaus on esiintynyt suvussa niin, että se on tunnistettu tietyksi sairaudeksi, tieto siitä on kyllä kaikilla suvun jäsenillä. Eri asia, jos sairaus olisi hypännyt tosi monen sukupolven yli eikä silloin joskus olisi sairautta vielä tunnistettu. Mutta silloinkaan ei tiedettäisi nykyaikana etsiä juuri jotain tiettyä. Jokin ei vaan nyt täsmää tuossa aloituksessa.

Siis mitä ihmeen idiootteja nämä jankkaajat oikein ovat? "Ei ap ole kertonut, että suvussa on ollut tautia" - sisälukutaitonne on ilmeisesti tasan 0? Jotain hoitsuja pätemässä täällä niin polleena että... 

[quote author="Vierailija" time="21.09.2013 klo 23:54"]

Jos sairaus on esiintynyt suvussa niin, että se on tunnistettu tietyksi sairaudeksi, tieto siitä on kyllä kaikilla suvun jäsenillä. Eri asia, jos sairaus olisi hypännyt tosi monen sukupolven yli eikä silloin joskus olisi sairautta vielä tunnistettu. Mutta silloinkaan ei tiedettäisi nykyaikana etsiä juuri jotain tiettyä. Jokin ei vaan nyt täsmää tuossa aloituksessa.

[/quote]

Resessiivisesti periytyvillä, harvinaisilla sairauksilla tilanne on valitettavasti yleensä tämä. Esim. INCL periytyy tilastollisesti vain 25 % lapsista perheeseen, jossa molemmat vanhemmat kantavat harvinaista ominaisuutta. 50 % lapsista kantaa tautia edelleen. Lisäksi sairauksia on tilastoitu ja tunnistettu vain joitakin kymmeniä vuosia.

Ja kun ajatellaan, että tosiaan pitää olla se hirveän huono arpaonni, että sekä isä, että äiti kantavat sairautta ja osuvat sattumalta yhteen, ei mikään voi oikein ennustaa tulevaa. Sairaus voi tosiaan hypätä todella kaukaa sukupuusta! Joskus tulevaisuudessa, kun harvinaisten sairauksien periytyvyyksiä on kartoitettu paremmin, näitä voidaan ehkä seuloa tarkemmin jo ennen perheen perustamista (kun yhä useampi kantaja tietää suvussaan olleen sairastuneita).

Sitä tiettyä etsitään oirekuvan perusteella.

95

Aivan järkyttävä ketju. Jankkaaja syyttää kuolleen lapsen äitiä mielenterveysongelmaiseksi. Pitäisikö jo ilmoittaa ylläpidolle?

[quote author="Vierailija" time="22.09.2013 klo 00:02"]

[quote author="Vierailija" time="21.09.2013 klo 23:54"]

Jos sairaus on esiintynyt suvussa niin, että se on tunnistettu tietyksi sairaudeksi, tieto siitä on kyllä kaikilla suvun jäsenillä. Eri asia, jos sairaus olisi hypännyt tosi monen sukupolven yli eikä silloin joskus olisi sairautta vielä tunnistettu. Mutta silloinkaan ei tiedettäisi nykyaikana etsiä juuri jotain tiettyä. Jokin ei vaan nyt täsmää tuossa aloituksessa.

[/quote]

Resessiivisesti periytyvillä, harvinaisilla sairauksilla tilanne on valitettavasti yleensä tämä. Esim. INCL periytyy tilastollisesti vain 25 % lapsista perheeseen, jossa molemmat vanhemmat kantavat harvinaista ominaisuutta. 50 % lapsista kantaa tautia edelleen. Lisäksi sairauksia on tilastoitu ja tunnistettu vain joitakin kymmeniä vuosia.

Ja kun ajatellaan, että tosiaan pitää olla se hirveän huono arpaonni, että sekä isä, että äiti kantavat sairautta ja osuvat sattumalta yhteen, ei mikään voi oikein ennustaa tulevaa. Sairaus voi tosiaan hypätä todella kaukaa sukupuusta! Joskus tulevaisuudessa, kun harvinaisten sairauksien periytyvyyksiä on kartoitettu paremmin, näitä voidaan ehkä seuloa tarkemmin jo ennen perheen perustamista (kun yhä useampi kantaja tietää suvussaan olleen sairastuneita).

Sitä tiettyä etsitään oirekuvan perusteella.

95

[/quote]

Niin etsitään, mutta lapsesta eikä vanhemmista.

[quote author="Vierailija" time="22.09.2013 klo 00:02"]

[quote author="Vierailija" time="21.09.2013 klo 23:54"]

Jos sairaus on esiintynyt suvussa niin, että se on tunnistettu tietyksi sairaudeksi, tieto siitä on kyllä kaikilla suvun jäsenillä. Eri asia, jos sairaus olisi hypännyt tosi monen sukupolven yli eikä silloin joskus olisi sairautta vielä tunnistettu. Mutta silloinkaan ei tiedettäisi nykyaikana etsiä juuri jotain tiettyä. Jokin ei vaan nyt täsmää tuossa aloituksessa.

[/quote]

Resessiivisesti periytyvillä, harvinaisilla sairauksilla tilanne on valitettavasti yleensä tämä. Esim. INCL periytyy tilastollisesti vain 25 % lapsista perheeseen, jossa molemmat vanhemmat kantavat harvinaista ominaisuutta. 50 % lapsista kantaa tautia edelleen. Lisäksi sairauksia on tilastoitu ja tunnistettu vain joitakin kymmeniä vuosia.

Ja kun ajatellaan, että tosiaan pitää olla se hirveän huono arpaonni, että sekä isä, että äiti kantavat sairautta ja osuvat sattumalta yhteen, ei mikään voi oikein ennustaa tulevaa. Sairaus voi tosiaan hypätä todella kaukaa sukupuusta! Joskus tulevaisuudessa, kun harvinaisten sairauksien periytyvyyksiä on kartoitettu paremmin, näitä voidaan ehkä seuloa tarkemmin jo ennen perheen perustamista (kun yhä useampi kantaja tietää suvussaan olleen sairastuneita).

Sitä tiettyä etsitään oirekuvan perusteella.

95

[/quote]

Niin etsitään, mutta lapsesta eikä vanhemmista.

Joskus niistä vanhemmista, kuten tässä ketjussa on jo tuhat miljoonaa kertaa tuotu eri tavoin esille...

Voisko kuitenkin olla myös niin että päätöksen siitä mitä tutkitaan ja missä järjestyksessä tutkitaan, tekee vain ja ainoastaan hoitava lääkäri.

Aivan ihme keskustelu.

[quote author="Vierailija" time="22.09.2013 klo 00:06"]

Joskus niistä vanhemmista, kuten tässä ketjussa on jo tuhat miljoonaa kertaa tuotu eri tavoin esille...

[/quote]

Silloin, kun tiedetään, että kun jommankumman suvussa on, kuten ap.n.Kuten tässä ketjussa on monia kertoja kerrottu.

Meidän sukulaistytöllä oli ko. sairaus. Toivon, että selviätte pelolla vain, ja kaikke hyvää jatkossa.

Koita nyt raukkaparka ymmärtää, että olet tästä asiasta pihalla kuin lintulauta. Mene purkamaan turhautumiasi omaan epäonnistumiseesi elämässä johonkin muuhun ketjuun, mutta varo ettet vahingossa tunne myötätuntoa ketään kohtaan - sinulla kun on sitä niin vähän että se voi ilmeisesti loppua kesken.

Ap:lle paljon voimia ja pahoittelut, että tämä ketju meni jankkaamiseksi aivan epäolennaisista asioista.

[quote author="Vierailija" time="22.09.2013 klo 00:34"]

Koita nyt raukkaparka ymmärtää, että olet tästä asiasta pihalla kuin lintulauta. Mene purkamaan turhautumiasi omaan epäonnistumiseesi elämässä johonkin muuhun ketjuun, mutta varo ettet vahingossa tunne myötätuntoa ketään kohtaan - sinulla kun on sitä niin vähän että se voi ilmeisesti loppua kesken.

Ap:lle paljon voimia ja pahoittelut, että tämä ketju meni jankkaamiseksi aivan epäolennaisista asioista.

[/quote]

Ei minulla mitään ongelmaa ole, vaan niillä, jotka aloittaa tänne näitä provoketjuja, missä vedotaan tunteisiin. Luetaan joku juttu ja päätetään kokeilla, mitä täällä sanotaan. Just näitä itsarijuttuja tai lapsisairasjuttuja yms.

Ihmiset on niin täysillä menossa jo näihin bb-ilmiöihin ja muihin, että kaikki menee läpi ja ollaan todella närkästyneitä, jos ei olla samaa mieltä ja yritetään selittää faktoja, että ap.n juttu ei pidä paikkaansa.

Ihan satunnaisen jutun takia muka koetaan myötätuntoa ja herkistellään, vaikka jutussa ei ole totta edes rippunen.

No, ihmisiä on ollut aina helppo vedättää ja vedota tunteisiin ja näkyy olevan nykyään vielä enemmän.

Tyhmää lammaslaumaa on helppo hallita, kun se elää pelkällä tunteella ja empatialla, eikä huomaa, kuinka heitä viedään, kuin pässiä narussa.

Provo tai ei, muutama perhe tänäkin vuonna saa tämän diagnoosin. NCL-sairaus omalle lapselleen on varmasti suurimpia koettelemuksia, joita ihmisen harteille voidaan laskea.

Nämä sairaudet tuottavat valtavaa tuskaa paitsi vanhemmille, myös muille läheisille ja sukulaisille ja ystäville, meille hoitajillekin. Oman lapsen hidas taantuminen ja kuolema liian varhain on raskas ja pitkä luopumisen prosessi, mutta sisältää myös paljon kaunista, viatonta ja herkkää. Haluaisin toivottaa paitsi voimia, myös paljon kärsivällisyyttä ja rakkautta perheille, joita sairaus koskettaa. Apua saa ja kannattaa hakea heti diagnoosin jälkeen yhdistykseltä, ei ehkä anonyymeiltä keskustelupalstoilta.

Varovaisesti haluaisin myös toivottaa myös elämistä nyt ja tässä hetkessä, huomisesta vielä huolehtimatta. Sairaudenkulkua ja loppuvaihetta ei ehkä ole välttämätön selvittää. Ehkä riittää kun tietää, että loppu on usein rauhallinen ja lempeä, ja tapahtuu nukkuessa kehon väsyessä keuhkokuumeeseen. Sitä ennen on odotettavissa väsymystä, pettymystä, vihaa ja surua, mutta myös kauniita, kiireettömiä hetkiä ja valtavan paljon rakkautta.

95

Jos suvussa on tuota sairautta, jokainen suvussa tietää sen ja käy testeissä selvittääkseen onko kantaja. Jos sairaus on esiintynyt suvussa silloin, kun sitä ei osattu vielä tunnistaa, sitä ei tiedetä epäillä. Jos sairaus todetaan lapsella, sisarukset voivat olla myös sairaita tai sairauden kantajia ja heidät testataan myös. Mutta jos ei ole varmaa tietoa suvun sairauksista tutkimus kohdistuu lapseen eikä vanhempiin.

"Tyhmää lammaslaumaa on helppo hallita, kun se elää pelkällä tunteella ja empatialla, eikä huomaa, kuinka heitä viedään, kuin pässiä narussa"

Tuntuu ilmeisen turhalta yrittää vääntää rautalankaa noin tyhmälle yksilölle, mutta yritetään: Jokainen av:llä vähääkään aikaansa viettävä epäilee aina ensimmäiseksi provoa, oli kyseessä ihan mikä tahansa ketju. Mitään uutta et siis ole keksinyt vaikka varmastikin egoasi hivelee kun saat leikkiä suurta Totuudenpaljastajaa. On kuitenkin tilanteita ja ketjuja (kuten tämä), joissa jokainen normaaliin ajatteluun kykenevä päättelee, että on parempi ottaa tilanne todesta silläkin uhalla, että viesti on vedätystä, kuin jäädä jankkaamaan provoa. Sama koskee itsemurha- ja pommiuhkausketjuja. Et ole myöskään onnistunut osoittamaan yhtään epäloogisuutta aloittajan viesteissä, ainoastaan tekemään itsesi naurunalaiseksi selityksilläsi "bb-ilmiöistä ja muista".

Komppaan 110 kirjoittajaa. On ihan uskomatonta, että täällä on heti hyeenalauma kimpussa jos joku kirjoittaa jotain vähänkään koskettavaa, surullista, arkaa tms. asiaa. Mikään ei voi olla totta ja se on voittaja, joka ekana huutaa provo. Ja sitten ei päästä asioissa eteen ei taakse, vaan levy jää soimaan ja omaa asiaa jankataan loputtomiin maanisesti. Mitä helvettiä aikuiset naiset teitä vaivaa?! Ei mikään ihme, että koulut on täynnä vastaavia ilkeiljöitä vain pienemmässä koossa.

Miltä mahtaa ap:sta tai toisesta oman lapsen huolestuttavista piirteistä kirjottaneesta äidistä tuntua? Itse varmaan itkisin jos olisin rohjennut "sanomaan ääneen" huoleni ja sitten olisi vielä tullut tällaista solvaamista viiden sivun verran.

Jäin vaikutelmaan, että aika moni asiantuntijalausuntojaan väkisin tyrkyttänyt oli jonkun sortin hoitaja? Nyt on pakko sen verran yleistää ja kysyä, että mikä siinä on, että tämän ammattiryhmän pitää aina saada työssään ja vapaa-ajallaan tätä omaa "asiantuntemustaan" niin jääräpäisesti tuputettua? Joka ketjuun melkeinpä änkeää joku hoitsu "joka työssään on vastaavien kanssa tekemisissä" lataamaan järkähtämättömät faktat pöytään, että näin ne asiat on. Ei käy mielessä että meillä on töissä näin, mutta voi ihmetys, muualla voi olla toisin. Tuttavapiirissä myös näitä sisarhentovalkoisia ja sama on asenne ihan kasvotustenkin. Hohhoijakkaa.

En usko tämän olleen provo. mutta entä jos olisikin? Mitä se haittaisi teitä? Mitä siitä jos ihmiset lähtisivät siihen mukaan? Antakaa mennä silmienne ohi aiheet joihin ette usko, mutta älkää tulko päsmäröimään joka ketjuun. Miksi helvetissä pitää tietämättä asian oikeaa laitaa mennä huutelemaan näin herkällä asialla sitä provoa?!? Todella tahditonta ja käsittämättömän moukkamaista.