Roopella, 5, on harvinainen sairaus, mutta kallis lääkehoito evättiin ja sairaalasta annettiin vaihtoehdoksi ulkomaille muutto

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Huomaa, että suriin osa palstsalaisista ei ymmärrä lääkealasta mitään. Avaan siis vähän alan toimintaa:

Ensinnäkin kaikista lääkkeistä ei voi valmistaa heti halpakopiota, koska lääkkeen kehittäjällä on määräaikainen yksinoikeus siihen. Jos näin ei olisi, kaikki lääkekehitys loppuisi, koska kenenkään ei kannattaisi kehittää uusia lääkkeitä, kun muut voisivat heti kopioida valmiin. Lääkkeiden kehittäminen on myös kallista ja aikaavievää puuhaa. Jos minulla on 1000 ainetta, jotka vaikuttavat tiettyyn sairauteen, näistä todennäköisesti 1 päätyy kaupalliseksi lääkkeeksi. Lopuissa 999:ssä on jokin ongelma; niillä voi olla vaarallisia sivuvaikutuksia, niitä voi olla liian hankala valmistaa, ne eivät välttämättä säily tarpeeksi hyvin tai on muita ongelmia. Kuitenkaan etukäteen ei voi tietää, mikä niistä tuhannesta aineesta on se, josta tulee lääke, joten jokaista niistä on tutkittava rintarinnan. Sen yhden lääkkeen myynnillä on maksettava myös niiden 999 aineen turha tutkiminen.

Kun puhutaan kalliin lääkkeen maksamisesta yksittäiselle potilaalle, pitää muistaa, että siihen käytetty raha on aina pois jostain muualta. Meidän pitää miettiä aina sitä, mitä muuta samalla rahalla saadaan. Jos lääke yhdelle potilaalle maksaa vaikkapa 250 000 euroa, pitää miettiä sitä, maksetaanko se vai käytetäänkö ne rahat vaikkapa uusien sairaanhoitajien, keskoskaappien tai sädehoitolaitteen ostamiseen? Mikä on kokonaistaloudellsiesti ajatellen kannattavaa. Vaikka käyttäisimme tuon 250 000 euroa siihen lääkkeeseen, tuleeko siitä lapsesta ikinä sellaista yksilöä, joka vaikkapa verotulojen kautta maksaisi tuosta summasta edes osan takaisin? Tuskin tulee. Sen sijaan, jos käytämme 250 000 euroa vaikkapa lisähoitajiin lasten syöpäosastolle, saamme todennäköisesti useita hyviä veronmaksajia tulevaisuudessa ja nämä maksavat nuo kustannukset moninverroin takaisin.

On siis helppoa huudella asiasta, jos ei hahmota kokonaisuutta.

Todella hyvin kirjoitettu kommentti. Moni ajattelee vain sitä omaa napa, eikä ajattele kokonaisuutta. Lueskelin huvikseni tuosta lääkkeestä. Ja yksi mahdollinen haittavaikutus on, että neste alkaa kerääntyä päähän. Jonka jälkeen potilas tarvitsee kalloon suntin, josta liika neste saadaan pois. Ja jotenkin artikkelista tuli sellainen olo, että kyseinen lääke ei aina 100 % pysäytä taudin etenemistä. Joten eiköhän siihen ole syynsä miksi on rajattu ettei lääkettä kaikille anneta.

Aika harva lääke toimii sataprosenttisesti. En taida tietää yhtäkään.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Puuttumatta kyseiseen tapaukseen mutta miettien terveydenhuoltomme periaatteita. Tulisiko olla jokin raja vai kustannuksista sekä muista resursseista välittämättä koitamme saada jokaisen ihmisen kuntoon? 

Ei uutta sisäelintäkään anneta helpoin perustein. Siinä katsotaan ensin että hyötyykö potilas siitä.

AP

Puhumattakaan muusta kontrollista, ei saa olla YP, kovat suonet, huonokuntoinen jne. 80% tarvitsijoista ja hyötyjistä ei kelpaa elinsiirtojonoon.

Vierailija kirjoitti:

Sanna Marin ottaa miljardeja velkaa, mutta suomalaisille ei rahaa riitä.

Tärkeintä on pelastaa Italia ja muu Eurooppa. Suomalaisista ei ole niinkään väliä.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Sanna Marin ottaa miljardeja velkaa, mutta suomalaisille ei rahaa riitä.

Tärkeintä on pelastaa Italia ja muu Eurooppa. Suomalaisista ei ole niinkään väliä.

Nusinerseeni on niin kallis lääke, että voi olla perustellumpaa pelastaa Italia kuin kustantaa ilmaiset nusinerseenit kaikille jotka saattaisi hyötyä siitä edes vähän.

Roopen äiti ei näe metsää puilta. Sellaisia sairauksia ja muita tiloja, joita voidaan helpottaa järkyttävän kalliilla lääkkeillä ja muilla hoidoilla, on todella paljon. Vaikka kaikki verorahat käytettäisiin terveydenhoitoon, kaikille suomalaisille ei mitenkään pystyttäisi tarjoamaan parasta mahdollista hoitoa veronmaksajien piikkiin. Maksajilta loppuu rahat kesken.

Vierailija kirjoitti:

Onhan tuo nyt ihan hirveää.

Mahtaa tulla kovat säästöt yhteiskunnalle, jos poika joutuu pyörätuoliin ja kipupotilaaksi loppuiäkseen.

Varmaan tulee, jos lapsen hotaminen lääkkeellä maksaisi ekana vuonna 500 000e ja seuraavina 250 000e/vuodessa. Kuitenkin ilmeisesti pyörätuolit ja erityisavustamiset olisivat kuitenkin mukana kuvioissa.

Vierailija kirjoitti:

Roopen äiti ei näe metsää puilta. Sellaisia sairauksia ja muita tiloja, joita voidaan helpottaa järkyttävän kalliilla lääkkeillä ja muilla hoidoilla, on todella paljon. Vaikka kaikki verorahat käytettäisiin terveydenhoitoon, kaikille suomalaisille ei mitenkään pystyttäisi tarjoamaan parasta mahdollista hoitoa veronmaksajien piikkiin. Maksajilta loppuu rahat kesken.

Näin on. Ajattelee taas kerran vain itseään ja omasta näkövinkkelistään asioita. Tällainen itsekkyys on valitettavan yleistä.

Vierailija kirjoitti:

Puuttumatta kyseiseen tapaukseen mutta miettien terveydenhuoltomme periaatteita. Tulisiko olla jokin raja vai kustannuksista sekä muista resursseista välittämättä koitamme saada jokaisen ihmisen kuntoon? 

Tästä asiastapa ei voikaan keskustella puuttumatta "kyseiseen tapaukseen", koska ei ole mitään laajaa massaa jossa ei olisi "kyseisiä" eli yksittäistapauksia. Jos alkaa miettiä että joltain evätään hoito, niin ensimmäisenähän pitäisi evätä niiltä jotka itse aiheuttavat omat sairautensa, eli narkit ja alkkarit, ja tätä voi sitten jokainen laajentaa mihin suuntaan hyvältä tuntuu, eli varmaankin lihavat, ja laiskat, vaarallista lajia harrastavat (esim. nyt vaikka jalkapallo jossa kierukat paukkuu) jne. Sitten luonnollisesti ollaan syntymäsairaiden kimpussa, vammaiset, vanhukset, mitäs noista. 

Lopulta alkaa näyttää pelottavasti siltä että historia toistaa itseään, eikö?

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Puuttumatta kyseiseen tapaukseen mutta miettien terveydenhuoltomme periaatteita. Tulisiko olla jokin raja vai kustannuksista sekä muista resursseista välittämättä koitamme saada jokaisen ihmisen kuntoon? 

Mikä olisi sinusta sopiva hinta esim lapsesi syöpähoitoon= syöpä paranisi hoidolla, mutta on rajan mukaan liian kallis. Mikä olisi sinulle ok summa, jonka jälkeen et piittaisi enää lapsesi hengestä?

Kysymyshän ei ole siitä, vaan mikä on yhteiskunnan sopiva hinta toisten lapsille. Ja aina kun yhdelle maksetaan, se on toisilta pois. On monta muutakin sairautta, jotka on mahdollisuus jopa parantaa. Esim.hiv. Mutta millä hinnalla ihmiset ovat sen valmiit tekemään? Siis muut kuin sairastuneet? Aika monessa maassa sairaudet, kaikki maksetaan itse. Tai jollain hyväntekeväisyysjärjestön avulla.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Puuttumatta kyseiseen tapaukseen mutta miettien terveydenhuoltomme periaatteita. Tulisiko olla jokin raja vai kustannuksista sekä muista resursseista välittämättä koitamme saada jokaisen ihmisen kuntoon? 

Mikä olisi sinusta sopiva hinta esim lapsesi syöpähoitoon= syöpä paranisi hoidolla, mutta on rajan mukaan liian kallis. Mikä olisi sinulle ok summa, jonka jälkeen et piittaisi enää lapsesi hengestä?

Kysymyshän ei ole siitä, vaan mikä on yhteiskunnan sopiva hinta toisten lapsille. Ja aina kun yhdelle maksetaan, se on toisilta pois. On monta muutakin sairautta, jotka on mahdollisuus jopa parantaa. Esim.hiv. Mutta millä hinnalla ihmiset ovat sen valmiit tekemään? Siis muut kuin sairastuneet? Aika monessa maassa sairaudet, kaikki maksetaan itse. Tai jollain hyväntekeväisyysjärjestön avulla.

Niinpä.

Saisiko muuten Roopekin nusinerseeniä, jos hänelle olisi hankittu hyvissä ajoin kattava sairausvakuutus?

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Puuttumatta kyseiseen tapaukseen mutta miettien terveydenhuoltomme periaatteita. Tulisiko olla jokin raja vai kustannuksista sekä muista resursseista välittämättä koitamme saada jokaisen ihmisen kuntoon? 

Mikä olisi sinusta sopiva hinta esim lapsesi syöpähoitoon= syöpä paranisi hoidolla, mutta on rajan mukaan liian kallis. Mikä olisi sinulle ok summa, jonka jälkeen et piittaisi enää lapsesi hengestä?

Kysymyshän ei ole siitä, vaan mikä on yhteiskunnan sopiva hinta toisten lapsille. Ja aina kun yhdelle maksetaan, se on toisilta pois. On monta muutakin sairautta, jotka on mahdollisuus jopa parantaa. Esim.hiv. Mutta millä hinnalla ihmiset ovat sen valmiit tekemään? Siis muut kuin sairastuneet? Aika monessa maassa sairaudet, kaikki maksetaan itse. Tai jollain hyväntekeväisyysjärjestön avulla.

Kerrotko vielä kuka on se yhtisekunnan lapsi, jos koet että nämä lapset ovat "toisten lapsia"?

JA vielä kerrohan sekin, että kuka on tämä mystinen "toinen " jolta tämän lapsen hoito on pois, ja miksi juuri tämän "toisen" hoito pitää järjestää, mutta kyseisen lapsen hoitoa ei, koska se on "toisilta pois". Et taida ihan itsekään tietää, vaan ajattelet että olet siirteämässä tässä jotain tetrispalikoita vain. 

Artikkelista sai käsityksen, että lääke auttaa potilasta nostamaan käden jopa pään yläpuolelle, mutta ei ehkä kävelemään. Onko hinta hyötysuhde oikeasti hyvä? En tiedä mitä itse tekisin tuossa. Uskoakseni muuttaisin toiseen maahan. Jotain puhelinmyyntiä varman saisi ja uskoisin sukulaisten auttavan hiukan. Oma elintaso ja elinolosuhteet laskisi huomattavasti, mutta ehkä lapsen paranisi.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Puuttumatta kyseiseen tapaukseen mutta miettien terveydenhuoltomme periaatteita. Tulisiko olla jokin raja vai kustannuksista sekä muista resursseista välittämättä koitamme saada jokaisen ihmisen kuntoon? 

Mikä olisi sinusta sopiva hinta esim lapsesi syöpähoitoon= syöpä paranisi hoidolla, mutta on rajan mukaan liian kallis. Mikä olisi sinulle ok summa, jonka jälkeen et piittaisi enää lapsesi hengestä?

Kysymyshän ei ole siitä, vaan mikä on yhteiskunnan sopiva hinta toisten lapsille. Ja aina kun yhdelle maksetaan, se on toisilta pois. On monta muutakin sairautta, jotka on mahdollisuus jopa parantaa. Esim.hiv. Mutta millä hinnalla ihmiset ovat sen valmiit tekemään? Siis muut kuin sairastuneet? Aika monessa maassa sairaudet, kaikki maksetaan itse. Tai jollain hyväntekeväisyysjärjestön avulla.

Me olemme Suomessa emmekä "aika monessa muussa maassa". Miten mielestäsi on relevanttia joka kerta kun puhutaan Suomessa olevasta asiasta elkaa vetämään kaikkia muita maita siihen myös? Tiedätkö mikä on tuon argumentointivirheen nimi? ;)

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Puuttumatta kyseiseen tapaukseen mutta miettien terveydenhuoltomme periaatteita. Tulisiko olla jokin raja vai kustannuksista sekä muista resursseista välittämättä koitamme saada jokaisen ihmisen kuntoon? 

Tästä asiastapa ei voikaan keskustella puuttumatta "kyseiseen tapaukseen", koska ei ole mitään laajaa massaa jossa ei olisi "kyseisiä" eli yksittäistapauksia. Jos alkaa miettiä että joltain evätään hoito, niin ensimmäisenähän pitäisi evätä niiltä jotka itse aiheuttavat omat sairautensa, eli narkit ja alkkarit, ja tätä voi sitten jokainen laajentaa mihin suuntaan hyvältä tuntuu, eli varmaankin lihavat, ja laiskat, vaarallista lajia harrastavat (esim. nyt vaikka jalkapallo jossa kierukat paukkuu) jne. Sitten luonnollisesti ollaan syntymäsairaiden kimpussa, vammaiset, vanhukset, mitäs noista. 

Lopulta alkaa näyttää pelottavasti siltä että historia toistaa itseään, eikö?

Tuolle tielle ei ole mitään tarvetta lähteä.

Hoitojen rajauksesta voidaan päättää puhtaasti sen perusteella, mikä on kustannusten suhde odotettavissa olevaan hyötyyn.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Puuttumatta kyseiseen tapaukseen mutta miettien terveydenhuoltomme periaatteita. Tulisiko olla jokin raja vai kustannuksista sekä muista resursseista välittämättä koitamme saada jokaisen ihmisen kuntoon? 

Mikä olisi sinusta sopiva hinta esim lapsesi syöpähoitoon= syöpä paranisi hoidolla, mutta on rajan mukaan liian kallis. Mikä olisi sinulle ok summa, jonka jälkeen et piittaisi enää lapsesi hengestä?

Kysymyshän ei ole siitä, vaan mikä on yhteiskunnan sopiva hinta toisten lapsille. Ja aina kun yhdelle maksetaan, se on toisilta pois. On monta muutakin sairautta, jotka on mahdollisuus jopa parantaa. Esim.hiv. Mutta millä hinnalla ihmiset ovat sen valmiit tekemään? Siis muut kuin sairastuneet? Aika monessa maassa sairaudet, kaikki maksetaan itse. Tai jollain hyväntekeväisyysjärjestön avulla.

Kerrotko vielä kuka on se yhtisekunnan lapsi, jos koet että nämä lapset ovat "toisten lapsia"?

JA vielä kerrohan sekin, että kuka on tämä mystinen "toinen " jolta tämän lapsen hoito on pois, ja miksi juuri tämän "toisen" hoito pitää järjestää, mutta kyseisen lapsen hoitoa ei, koska se on "toisilta pois". Et taida ihan itsekään tietää, vaan ajattelet että olet siirteämässä tässä jotain tetrispalikoita vain. 

Olen itse kroonisesti sairas ja joudun vaihtamaan lääkkeitä aina kilpailutuksen mukaan. Yleensä halvemmat lääkkeet aiheuttavat enemmän inhottavia sivuvaikutuksia yms. Tiedän, että on olemassa valtavan kalliita hoitoja melkein mihin tahansa sairauteen. Ja itselläni kaikki hieronnat yms.helpottaisi oloa. Oletko valmis maksamaan minulle erityisen kalliin hoidon, joka on mielyttävämpi kuin nykyinen ja siihen päälle hieronnat yms. jotka helpottavat oloani? Itse katson, että ne kaikki kuuluisi minun hoitoon ja haluaisin saada 1000 kertaa nykyistä lääkitystä kalliimman uuden lääkkeen käyttööni. Siksi on olemassa käypä hoito, joka v-tuttaa suuresti, mutta vetää rajoja.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Roopen äiti ei näe metsää puilta. Sellaisia sairauksia ja muita tiloja, joita voidaan helpottaa järkyttävän kalliilla lääkkeillä ja muilla hoidoilla, on todella paljon. Vaikka kaikki verorahat käytettäisiin terveydenhoitoon, kaikille suomalaisille ei mitenkään pystyttäisi tarjoamaan parasta mahdollista hoitoa veronmaksajien piikkiin. Maksajilta loppuu rahat kesken.

Näin on. Ajattelee taas kerran vain itseään ja omasta näkövinkkelistään asioita. Tällainen itsekkyys on valitettavan yleistä.

Toisaalta ymmärrän, että oman lapsen hätä sumentaa ajattelua. Ihmettelen enemmän sitä, miksi niin moni ulkopuolinen menee lankaan kuullessaan Roopesta ja muista vastaavista tapauksista. Miksi niin monen on vaikea ymmärtää, että kyse ei koskaan ole pelkästä yhdestä lapsesta tai muusta yksittäistapauksesta, vaan kaikki on aina osa suurempaa kokonaisuutta?

Vierailija kirjoitti:

Kun tässä nyt syöpähoitoihin verrattiin, niin käsittääkseni suurin osa syövistä voidaan hoitaa suht. edullisesti ja lääkkeet ja hoitomenetelmät ovat tutkittuja ja paranemisennuste on usein hyvä. Tämä ei tietenkään koske kaikkia tapauksia, mutta esim. sukulaisellani todettu melanooma saatiin hoidettua yhdellä leikkauksella ja kontrollikäyntien jälkeen sen todettiin parantuneen.

Onko jollain parempaa tietoa, että jonkin syövän hoito olisi maksanut vaikka sen mainitun miljoona euroa vuodessa? Mikä syöpä oli kyseessä ja minkälaisia lääkkeitä ja hoitoja siihen kuului?

Äskettäin oli uutinen, miten joku kunta ei pystynyt jotain syöpähoitolaskua maksamaan, en muista summaa, mutta ainakin satoja tuhansia se oli.

Kyllähän ihan tavallistenkin ns helppojen syöpien hoito voi tulla aika kalliiksi. Sukulaiselleni tuli lasku, siinä oli sarja sädehoitoja, monet kuvaukset ja tutkimukset ym (lääkekin maksoi 700 euroa annos), ja potilaan osuus koko hoidosta (joka lienee vain muutaman prosentin todellisista kuluista) oli jotain 3000 euroa. Toki siitäkin sitten vakuutus tai kelan hoitokatto maksaa suurimman osan, eikä asiakkaalle jää noin paljon maksettavaa. 

Miljoonalla eurolla voi kuitenkin parantaa kymmeniä syöpäpotilaita.

Minusta tuollaisille otsikon tapauksille pitäisi järjestää joku keräys, koska niin monet ovat halukkaita tuon  hoidon maksamaan.

Nuo lääkeyhtiöiden asettamat hinnat lääkkeille on aivan pöyristyttäviä. Tilaisivat kiinasta kopion tuosta lääkkeestä. Moraalitonta että lääkeyhtiö voi sanella tuollaisen hinnan, ja sitten ihmiset ei saa lääkettä.

Vierailija kirjoitti:

Nuo lääkeyhtiöiden asettamat hinnat lääkkeille on aivan pöyristyttäviä. Tilaisivat kiinasta kopion tuosta lääkkeestä. Moraalitonta että lääkeyhtiö voi sanella tuollaisen hinnan, ja sitten ihmiset ei saa lääkettä.

Jos lääkeyhtiöt ei saisi sanella hintoja, nusinerseeniä ei voisi ostaa edes ne joilla on varaa maksaa, koska kenelläkään ei olisi ollut halua ja mahdollisuutta käyttää pientä omaisuutta ko. lääkkeen kehittämiseen. Olisiko se mielestäsi parempi?

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Nuo lääkeyhtiöiden asettamat hinnat lääkkeille on aivan pöyristyttäviä. Tilaisivat kiinasta kopion tuosta lääkkeestä. Moraalitonta että lääkeyhtiö voi sanella tuollaisen hinnan, ja sitten ihmiset ei saa lääkettä.

Jos lääkeyhtiöt ei saisi sanella hintoja, nusinerseeniä ei voisi ostaa edes ne joilla on varaa maksaa, koska kenelläkään ei olisi ollut halua ja mahdollisuutta käyttää pientä omaisuutta ko. lääkkeen kehittämiseen. Olisiko se mielestäsi parempi?

Olisi aika pelottavaa kehitellä uusia lääkkeitä, koska vastuu on suuri. Pitää varautua maksamaan miljardeja korvauksia, jos lääke jollekin tietylle ryhmälle osoittautuukin vaaralliseksi. Onhan näitä tapauksia ollut paljon.

Kyllähän monet kokeelliset lääkkeet muutamassa vuodessa tulevat sitten isomman joukon saatavaksi kohtuullisella hinnalla.

Kun seuraa tätä koronan hoitoa, niin nyt todella on paljon rahaa ja  koko maailman parhaat lääke- ja rokoteasiantuntijat töissä, eikä vielä mitään kovin valmista ole saatu puolessa vuodessa aikaan.