Lue keskustelun säännöt.
Aivan loppu erityislapsen ja muutenkin elämän kanssa
14.02.2020 |
Minulla on luultavasti 4v erityislapsi, hänellä epäillään kehitysviivästymää, autismia, aspergeria, ADHD:ta, ADD:ta ym. Hän ei myöskään puhu ja olemme käyneet pysokogeilla, foniatreilla, neurologeilla, puheterapeuteilla, toimintaterapeuteilla ja vaikka missä jo reilun vuoden.
Lapsen kanssa oli suht helppoa silti viime vuoden loppuun asti, koska hänellä on aina ollut rajat ja käyttäytyy kyllä yleensä hyvin. Kuitenkin viime vuoden lopulla hän aloitti päiväkodissa eri tahojen suosituksista, vaikka olenkin kotona ja silloin "ongelmat" alkoivat hiljalleen. Aloin huomata, että saatoin olla hyvinkin katkera, kun huomasin miten muilla vanhemmilla asiat tapahtuvat "normaalien" lapsien kanssa.
Juuri eilen kun hain lasta hoidosta, huomasin tien toisella puolella isän suurin piirtein saman ikäisen lapsensa kanssa ja hän antoi lapsensa kulkea n.10m edellään, vaikka vieressä kulki autotie, minä en voi tehdä niin todellakaan, lapseni juoksisi samantien autotielle, koska hän ei käsitä ettei sinne voi juosta. Huomasin olevani katkera näinkin pienestä asiasta. Huomasin koko ajan lisää ja lisää asioita, joita minun on pakko tehdä, joita muiden lasten vanhempien ei tarvitse tehdä ja ne asiat sujuvat heillä paljon paremmin ja ihan itsestään. Todella pienistä asioista välillä huomaan olevani katkera, kuten juuri tuo, ettei tarvitse jatkuvasti pitää todella tarkasti silmällä lasta.
Lapsella on mennyt ihan hyvin hoidossa tähän viikkoon asti. Tällä viikolla on alkanut olemaan kovin levoton 3h jälkeen, on siis tällä hetkellä hoidossa kolmena päivänä viikossa (nostettiin juuri kahdesta päivästä) 5h. Minulla menee kuitenkin matkoihin tuosta ajasta 1h, joten saan aikaa itselleni vain hiukan vajaa 4h, jonka senkin usein käytän joihinkin hommiin, jotka on paljon helpompi tehdä kun lapsi ei ole kotona tai hereillä.
Juuri tällä viikolla yksi hoitaja sanoi päiväkodissa minulle, että ihan hyvä kun on tässä hoidossa niin saan hetken hengähtää, että jaksan hänen kanssaan taas illan ja tajusin, että hän oli oikeassa. Inhottaa oma heikkous myöntää tämä, mutta lapsen kanssa on oikeasti todella raskasta, vaikka todella rakas onkin.
Iltaisin nukahtaa hyvin ja nukkuu yöt, joten saan omaa aikaa iltaisin, mutta olen niin loppu, että minun on pakko mennä nukkumaan jo 1h lapsen jälkeen.
Kuitenkin, tänään kun hain lapsen hoidosta, sanottiin että on alkanut olla todella levoton 2-3h jälkeen, että voisinko jatkossa hakea aikaisemmin, niin että on vain 2-3h hoidossa. Tämä tietysti tarkoittaa sitä, että nyt tämä pieni hengähdystaukoni pienenee ja minulla on aikaa itselleni vain 1-2h. Tottakai silti näin teen, koska se on varmaan parempi omalle lapselleni ja muille lapsille. Silti tuntuu pahalta, kun nytkin on todella lyhyt aika, jonka saan itselleni näinä muutamana päivänä. Kaikkina muina päivinä tuntuu olevan aina jotakin, yleensä saa juosta lapsen tutkimuksissa tai hoitaa jotakin asioita. Ja aina minulla on jotakin mietittävää, koska minä pitkälti pyöritän arkeamme kun olen kotona.
Jatkuu...
Kommentit (119)
Lapsi ei saa henkilökohtaista avustajaa ilman neurologin lausuntoa, joka saadaan siis ensi viikolla.
En nyt juo 6-packia ihan hetkessä, mies tuli hetki sitten kotiin ja ole juonut vasta 2,5 tölkkiä. En juo mitenkään kaksin käsin.
Asumme maalla, joten täällä ei ole kahviloita tmv, ainoastaan pieni lähikauppa. Olen silti tähän tyytyväinen, koska inhoan asua kaupungissa, että sitä ei kannata kenenkään ehdottaa. Aina kun olen joutunut asumaan kaupungissa, olen inhonnut joka hetkeä jokaisella solullani.
Tottakai ensimmäisenä prioriteettina minulla on lapseni hyvinvointi ja haenkin hänet nyt aiemmin pois, ainakin siihen asti että saa henkilökohtaisen avustajan, kun on kerran alkanut olemaan vaikeaa se loppuaika. Ymmärrän kyllä päiväkodin henkilökuntaa tässä, koska ryhmäavustaja ei kunnolla ehdi avustamaan muita, kun kaikki aika menee minun lapseni kanssa ja nyt on vielä alkanut olemaan hankala loppuajan, että menee vielä enemmän keskittyminen häneen.
Ap
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Tätä ketjua parempaa ehkäisyvalistusta ei ole olemassa.
Kyllä saatpa nähdä kuinka moni asia helpottuu lapsellesi/sinulle kun avustaja tulee lapsesi tueksi !
Älä antaudu angstin valtaan, laulaa Jukka Poikakin!
Miksi et ap ole töissä tai opiskelemassa? Minusta se kuulostaa oudolta.
Toinen asia on tuo juominen, se ei kyllä ole mikään ratkaisu.
Eikö tuollasen lapsen vois herranjumala sitoa vaikka jalkapuuhun
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Eikö tuollasen lapsen vois herranjumala sitoa vaikka jalkapuuhun
Sovitaanko ettet Sinä siellä tyrkytä oman mammasi kasvatuskeinoja.
Hei! Kuulostaa hyvältä äidiltä. Ja selvästi rakastat lasta-ja se varmasti välittyy hänelle.
Päiväkodista sen verran, että lapsesi varmasti hyötyy siitä. Mutta se on varmasti hänelle myös raskasta, on paljon opittavaa. Ja monet tilanteet ovat varmasti hänelle vaikeita. Mutta päiväkodissa hän vähitellen oppii taitoja , joita tarvitsee elämässä. Hänelle olisi varmaan helpompi olla kotona koko ajan ,jossa kaikki on tuttua, mutta silloin hän ei pääsisi oppimaan niitä taitoja. Ja olen aika lailla varma, että edistystä tulee tapahtumaan, vaikka hitaasti. Ja hän tarvitsee tukea ja ymmärrystä siellä, jotta voi parhaalla mahdollisella tavalla kehittyä
Levottomuuteen voi olla monta syytä, ja niitä olisi hyvä selvittää. Päivien lyhentäminen ei välttämättä ole se ratkaisu. Osa syytä on varmaan hänen haasteensa kommunikoinnissa, hän ei osaa kertoa, mikä tuntuu hankalalta. Ja osa syy voi olla yksinkertaisesti se, että hän väsyy. Päiväkodissa olisi hyvä miettiä hänen kannaltaan tilanteita ja mitä voisi muuttaa. Joskus aika pelkästään auttaa.
Hän varmasti tarvitsee oman avustajan, mutta ei ole hyvä,jos hän on liikaa vain avustajan kanssa. Avustajia on hyviä ja hyvä avustaja yhteistyössä opettajan ja erityisopettajan kanssa voi hyvin toimia lasta tukevalla tavalla. Kuitenkin kannattaa muistaa, että avustaja on usein se huonoiten koulutettu, ja tarvitsee työhön tukea ymmärtääkseen lasta ja tietääkseen miten toimia. On myös hyvä että opettaja ja erityisopettaja itse ohjaavat lasta (avustaja voi myös auttaa muitakin lapsia/auttaa ohjaamaan muuta ryhmää). Ja olennaista että lapsi on osallisena ryhmän toiminnassa, ei vain avustajan hoidettavana.
Useimmat päiväkodit ovat hyviä ja niissä toimitaan hyvin myös erityislapsen kannalta. Valitettavasti on myös huonoja ryhmiä,joissa homma ei ihan toimi. Vanhempana kannattaa ystävällisesti kysyä toimintatavoista ym ja rohkeasti sanoa omia toiveita.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Tätä ketjua parempaa ehkäisyvalistusta ei ole olemassa.
Tämä, ja se missä raskaus on tuhonnut terveyden. Toivon todella ettei hedelmöittymistä tapahtunut viime ovulaatiossa..
Vierailija kirjoitti:
Se on vähän niin että aina ekana ja hyvin pitkään lapsen ongelmat nähdään kasvatuksellisina, vaikka todellisuudessa olisi neurologisia. Toki vanhempien kasvatustyön tukeminen on silti tärkeää, mutta usein se menee siihen että etsitään vain perheestä/vanhemmista vikaa.
Meillä näin oli tosi pitkään, vasta kun lapsi meni ekalle ja koulutyö ei sujunut niin lähti rattaat pyörimään. Usein sen diagnoosin ja avun saa vasta kouluiässä, sitten vaan on jo hukattu monta varhaislapsuuden vuotta kun ei olla osattu tukea lasta oikein päivähoidossa eikä perheessä.
Neurologisissa ongelmissa kasvatukselliset keinot ovat avainasemassa kuntoutuksessa. En ota kantaa ap:n tapaukseen, mutta valitettavan usein nepsylapsilla ei ole rajoja ja rutiineita kotona. Pahimmassa tapauksessa suhteet vanhempiin ja sisaruksiin ovat aivan kieroutuneita.
Työskentelen alle kouluikäisten erityslasten kanssa, joten kaikenlaista olen nähnyt.
Eipä sillä että niitä rajoja olisi normilapsillakaan...
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Että näiden vammaisten lasten ja lällyjen äitien hyysäämiseen menee rahaa...ap:kin vinkuu apua, mutta toisaalta ei sitten halua lasta vieraiden käsiin...
Ei avustaja välttämättä auta, toki siitä on paljon hyötyä, mutta jos opettajalla ei ole kykyä ja tahtoa kohdata lapsesi haasteita ja tukea häntä yhteisessä toiminnassa ja vertaissuhteissaan mukauttaen myös niitä lapsen tarpeiden mukaan, niin tilanne jatkuu. Monesti opettaja yrittää sopeuttaa erityislasta väkisin muuhun toimintaan, kun pitäisi ajatella niin että myös koko ryhmän toiminnassa tapahtuu muutos siten, että ympäristö ja sen tavat sopivat lapselle. Tuo levottomuus pitäisi ratkaista nyt laajemmin, ottaa mukaan tahoja, jotka katsoisivat opettajan ja muun henkilöstön suhdetta lapseesi ja toiminnan ja ryhmän sopivuutta lapsellesi. Minusta tuo neuvo jo hakea aiemmin kertoo jostakin. Se on kyvyttömyyttä ja haluttomuutta ratkaista ongelmaa ympäristössä, jossa se ilmenee. Jotakin siellä on, mikä ei sovi lapsellesi. Miten hän on saanut kavereita esimerkiksi? Kokeekohän riittämättömyyttä yhteisessä toiminnassa? Miten toiminta ja ohjaus on yksilöitä huomioivaa? Kokeeko hän ahdistusta siitä, että kykene toimimaan odotusten mukaan? Voisit olla vaikka yhteydessä johtajaan ja pyytää arvioimaan paikan ja ryhmän sopivuutta lapsellesi. Olisiko pienennetty ryhmä sopivampi?
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Miksi yksi viallinen saa aina tuhat kertaa enemmän huomiota ja tukea kuin se tavallinen, jolla omat vaatimattomammat tarpeet?
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Ap, lapsesi tilanne voi vielä muuttua pljon parempaan. Oma lapseni oli myös erityinen, aistiyliherkkä, dysfaatikko, keskittymishäiriöinen, ”pakkoliikkeinen” (puristeli käsiä nyrkkiin, huojui jne) ja alkoi puhua vasta 3v iässä. Oli tarkka rutiineista, järjesteli tavaroita jonoksi uudestaan ja uudestaan. Olin jo varma että tästä tulee vaikeaa. Dignoosi oli epäselvä autismin kirjo (aspergerpinotteinen)
Eniten auttoi päiväkoti ja myöhemmin sitten sisarukset (tein lisää lapsia, siksi että poika saisi sisaruksen, vaikka silloin vähän pelotti et miten jaksaa, tukiverkottomia ollaan. Kaikki meni hienosti kuitenkin).
Tilanne nyt: poika 12v, erittäin älykäs, tuo kokeista ysejä ja kymppejä, paljon kavereita. Piirteet laimentuneet tai kadonneet, jäänyt vain lievää ”pakkoliikkeilyä” ja aistitliherkkyyttä. Kielellisesti lahjakas.
Joten ap älä vaivu epätoivoon, paljon voi vielä tapahtua hyvään suuntaan muutosta.
Vierailija kirjoitti:
Vastahan ap aloituksessaan tilittää, että uupunut ja väsynyt, eikä ole omaa aikaa ollenkaan.
Kyllä tuo masennukselta vaikuttaa ja kohta loppuunpalamiseltakin.
Kellä perheenäidillä sitä omaa aikaa on tuntitolkulla päivisin, kun ei aina yölläkään.
Lisäksi useimmat pienten lasten äidit käyvät vielä ansiotyössä.Jokuhan sulla ap mättää ja pahasti, kun täällä itkeskelet noita juttuja.
Tee jotain sen eteen, että muuttuisi, paranisi.
En mitenkään saanut aloituksesta kiinni, että tilanne olisi ap:n mt-ongelmien syytä. Hänen lapsella on oireita, jotka tekevät elämästä veemäistä. Mies touhuaa omiaan eikä anna ap:lle mahdollisuutta rentoutua. Tarhakin välttelee hoitovastuuta, josta sille maksetaan. Ihan kaikki sympatiat ap:lle. Tuo on vielä kaukana masennuksesta tai uupumuksesta.
Vierailija kirjoitti:
Miksi yksi viallinen saa aina tuhat kertaa enemmän huomiota ja tukea kuin se tavallinen, jolla omat vaatimattomammat tarpeet?
Näinpä, sitten aikuisena kummastellaan, miten tuostakin tuli tuollainen, kun hädin tuskin olemassaoloa noteerattiin saati sitten tarpeita.
Neuvo hakea pois aiemmin on ihan oikea neuvo. Lapsen kuormitus on valtava. Minulla on kaksi "tavallista" lasta, jotka ovat hoitopäivän jälkeen uuvuksissa, ja ap:n lapsi ei osaa yhtään puhua ja on neurologisia ongelmia. Miltä teistä tuntuisi viettää 15 tuntia viikossa vaikka äänekkäässä diskossa, jossa kaikki muut ymmärtäisivät tilanteen säännöt paitsi te? Jossa ette osaisi kertoa kellekään mitään? Ei ystävää, jolle sanoa mitä mielessä on? Minä en ainakaan jaksaisi. Jopa erityislasten koulu mukautetaan, eli lyhyet päivät.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Se on vähän niin että aina ekana ja hyvin pitkään lapsen ongelmat nähdään kasvatuksellisina, vaikka todellisuudessa olisi neurologisia. Toki vanhempien kasvatustyön tukeminen on silti tärkeää, mutta usein se menee siihen että etsitään vain perheestä/vanhemmista vikaa.
Meillä näin oli tosi pitkään, vasta kun lapsi meni ekalle ja koulutyö ei sujunut niin lähti rattaat pyörimään. Usein sen diagnoosin ja avun saa vasta kouluiässä, sitten vaan on jo hukattu monta varhaislapsuuden vuotta kun ei olla osattu tukea lasta oikein päivähoidossa eikä perheessä.
Neurologisissa ongelmissa kasvatukselliset keinot ovat avainasemassa kuntoutuksessa. En ota kantaa ap:n tapaukseen, mutta valitettavan usein nepsylapsilla ei ole rajoja ja rutiineita kotona. Pahimmassa tapauksessa suhteet vanhempiin ja sisaruksiin ovat aivan kieroutuneita.
Työskentelen alle kouluikäisten erityslasten kanssa, joten kaikenlaista olen nähnyt.Eipä sillä että niitä rajoja olisi normilapsillakaan...
Totta, mutta esimerkiksi autistilapselle ei todellakaan ne normaalit kasvatuskeinoit enää riitä, ja on vanhemmalle äärimmäisen raskasta ja kuluttavaa kuunnella päivästä toiseen tekevänsä kaiken väärin, kun toimiikin niin kuin kuka tahansa muu ns. normaalin vanhempi.
Kyllä nämä neurologiset puolet pitäisi aina tutkia kun lapsella on isompia kehitysviiveitä ja/tai häiriökäyttäytymistä. Lapsi kehittyy nimittäin vähän kehnommissakin kasvuolosuhteissa normaalisti, joten jos käyttäytyminen ja viivästymät ovat selvästi poikkeavia niin kyllä siellä taustalla on aina lähes jotain.
Ja neurologisesta poikkeava lapsi tarvitsee siihen neurologisen poikkeamaan räätälöityä kuntoutusta ja kasvatusta. Puhumattakaan siitä päiväkodin henkilökunnasta. Autistin levottomuutta ja kiljuntaa kun nyt vaan ei ratkaista millään jäähyllä ja "järjen puhumisella".
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Miksi yksi viallinen saa aina tuhat kertaa enemmän huomiota ja tukea kuin se tavallinen, jolla omat vaatimattomammat tarpeet?
Näinpä, sitten aikuisena kummastellaan, miten tuostakin tuli tuollainen, kun hädin tuskin olemassaoloa noteerattiin saati sitten tarpeita.
Ihan tavallista että paljon kontaktia ottavat ja aggressiivisetkin lapset ovat rakastettavampia kuin muunlaiset lapset, jotka kaiken tohinan keskellä sulautuvat tapettiin.
Olen sivullisena melkein tippa silmässä, kun kerrankin palstalla näin kannustava ja ymmärtäväinen ketju.
Kaikkea hyvää ja jaksamista erityislasten vanhemmille.