Lue keskustelun säännöt.
Aivan loppu erityislapsen ja muutenkin elämän kanssa
14.02.2020 |
Minulla on luultavasti 4v erityislapsi, hänellä epäillään kehitysviivästymää, autismia, aspergeria, ADHD:ta, ADD:ta ym. Hän ei myöskään puhu ja olemme käyneet pysokogeilla, foniatreilla, neurologeilla, puheterapeuteilla, toimintaterapeuteilla ja vaikka missä jo reilun vuoden.
Lapsen kanssa oli suht helppoa silti viime vuoden loppuun asti, koska hänellä on aina ollut rajat ja käyttäytyy kyllä yleensä hyvin. Kuitenkin viime vuoden lopulla hän aloitti päiväkodissa eri tahojen suosituksista, vaikka olenkin kotona ja silloin "ongelmat" alkoivat hiljalleen. Aloin huomata, että saatoin olla hyvinkin katkera, kun huomasin miten muilla vanhemmilla asiat tapahtuvat "normaalien" lapsien kanssa.
Juuri eilen kun hain lasta hoidosta, huomasin tien toisella puolella isän suurin piirtein saman ikäisen lapsensa kanssa ja hän antoi lapsensa kulkea n.10m edellään, vaikka vieressä kulki autotie, minä en voi tehdä niin todellakaan, lapseni juoksisi samantien autotielle, koska hän ei käsitä ettei sinne voi juosta. Huomasin olevani katkera näinkin pienestä asiasta. Huomasin koko ajan lisää ja lisää asioita, joita minun on pakko tehdä, joita muiden lasten vanhempien ei tarvitse tehdä ja ne asiat sujuvat heillä paljon paremmin ja ihan itsestään. Todella pienistä asioista välillä huomaan olevani katkera, kuten juuri tuo, ettei tarvitse jatkuvasti pitää todella tarkasti silmällä lasta.
Lapsella on mennyt ihan hyvin hoidossa tähän viikkoon asti. Tällä viikolla on alkanut olemaan kovin levoton 3h jälkeen, on siis tällä hetkellä hoidossa kolmena päivänä viikossa (nostettiin juuri kahdesta päivästä) 5h. Minulla menee kuitenkin matkoihin tuosta ajasta 1h, joten saan aikaa itselleni vain hiukan vajaa 4h, jonka senkin usein käytän joihinkin hommiin, jotka on paljon helpompi tehdä kun lapsi ei ole kotona tai hereillä.
Juuri tällä viikolla yksi hoitaja sanoi päiväkodissa minulle, että ihan hyvä kun on tässä hoidossa niin saan hetken hengähtää, että jaksan hänen kanssaan taas illan ja tajusin, että hän oli oikeassa. Inhottaa oma heikkous myöntää tämä, mutta lapsen kanssa on oikeasti todella raskasta, vaikka todella rakas onkin.
Iltaisin nukahtaa hyvin ja nukkuu yöt, joten saan omaa aikaa iltaisin, mutta olen niin loppu, että minun on pakko mennä nukkumaan jo 1h lapsen jälkeen.
Kuitenkin, tänään kun hain lapsen hoidosta, sanottiin että on alkanut olla todella levoton 2-3h jälkeen, että voisinko jatkossa hakea aikaisemmin, niin että on vain 2-3h hoidossa. Tämä tietysti tarkoittaa sitä, että nyt tämä pieni hengähdystaukoni pienenee ja minulla on aikaa itselleni vain 1-2h. Tottakai silti näin teen, koska se on varmaan parempi omalle lapselleni ja muille lapsille. Silti tuntuu pahalta, kun nytkin on todella lyhyt aika, jonka saan itselleni näinä muutamana päivänä. Kaikkina muina päivinä tuntuu olevan aina jotakin, yleensä saa juosta lapsen tutkimuksissa tai hoitaa jotakin asioita. Ja aina minulla on jotakin mietittävää, koska minä pitkälti pyöritän arkeamme kun olen kotona.
Jatkuu...
Kommentit (119)
Et tietenkään hae hoidosta aiemmin. Olen aina ihmetellyt, että lastenpuolen lähärit voi valita ja kitistä hoidettavista. Talolle tulee sama summa, onko lapsi siellä 4 tuntia vai 2. Mutta kun vähän väsyttää ja on hankala hoidettava, syyllistetään äiti ja sanotaan, että lapsen parhaaksi, kun haet aiemmin pois.
Muilla aloilla on hoidettava ne kaikki. Ne hankalat dementiapapatkin, jotka vetää nyrkillä päin pläsiä, kun luulevat olevansa Karjalan kannaksella taistelemassa. Ei heidän omaisilleen voi sanoa, että haetko pappasi pois viikoksi lomalle, kun se on levoton ja sille olis parhaaksi, kun sais olla tyttönsä tai poikansa perheessä aina muutaman päivän viikosta.
Viet hoitoon ja sanot päiväkodin johtajalle, että henkilökunnalle autismikoulutusta, niin osaavat tehdä palkkatyönsä paremmin.
Muuten kyllä sanon, että hae apua itsellesikin, ennen kuin romahdat. Vaikutat pahasti uupuneelta ja ajatuksesi ovat sen vuoksi tosi synkät.
Halaus sinulle
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Et tietenkään hae hoidosta aiemmin. Olen aina ihmetellyt, että lastenpuolen lähärit voi valita ja kitistä hoidettavista. Talolle tulee sama summa, onko lapsi siellä 4 tuntia vai 2. Mutta kun vähän väsyttää ja on hankala hoidettava, syyllistetään äiti ja sanotaan, että lapsen parhaaksi, kun haet aiemmin pois.
Muilla aloilla on hoidettava ne kaikki. Ne hankalat dementiapapatkin, jotka vetää nyrkillä päin pläsiä, kun luulevat olevansa Karjalan kannaksella taistelemassa. Ei heidän omaisilleen voi sanoa, että haetko pappasi pois viikoksi lomalle, kun se on levoton ja sille olis parhaaksi, kun sais olla tyttönsä tai poikansa perheessä aina muutaman päivän viikosta.
Viet hoitoon ja sanot päiväkodin johtajalle, että henkilökunnalle autismikoulutusta, niin osaavat tehdä palkkatyönsä paremmin.
Muuten kyllä sanon, että hae apua itsellesikin, ennen kuin romahdat. Vaikutat pahasti uupuneelta ja ajatuksesi ovat sen vuoksi tosi synkät.
Halaus sinulle
No tätä juuri sanottiin, että sen 2-3h jälkeen on kauhean levoton eikä löydy hänelle mitään tekemistä, kun paiskoo kaikki tavarat jotka saa käsiinsä tai rikkoo tai repii. Kuulemma myös tuuppii muita lapsia, käy rajustikin toisten leikkien keskelle rikkoen ne jne.
Meillä on ensi viikolla viimeinen käynti neurologilla, jolloin tehdään palvelu- ja kuntoutussuunnitelma, siihen pitäisi kuulua myös juuri jokin koulutus päiväkotiin ja meille kotiin piti myös tulla useampi eri ihminen, en enää tarkkaan muista mitä tekemään, mutta ainakin tukiviittomaopettaja.
Ap
Voisiko lapselle ajatella jotain sijoituskotia, kun äiti ei jaksa.
Ja kun lapsi kasvaa, tilanne yleensä vain pahenee.
Ei kai ole muuta apua kuin ottaa yhteyttä lastensuojeluun, sanoa itse olevan loppuunuupunut ja masentunut. Eiköhön jotain ohjeita, neuvoja tai käytännöntekoja ala tapahtumaan?
Miksi Suomessa ei perustetta näille sairaille ongelmalapsille lastenkotia? Vanhemmat maksat hoitokulut.
Vierailija kirjoitti:
Voisiko lapselle ajatella jotain sijoituskotia, kun äiti ei jaksa.
Ja kun lapsi kasvaa, tilanne yleensä vain pahenee.Ei kai ole muuta apua kuin ottaa yhteyttä lastensuojeluun, sanoa itse olevan loppuunuupunut ja masentunut. Eiköhön jotain ohjeita, neuvoja tai käytännöntekoja ala tapahtumaan?
Olen todella huono luottamaan lastani vieraiden käsiin, koska huomaan jo lyhyellä kyläreissulla, että he menevät "paniikkiin" kun lapsi käyttäytyy normaalisti, eli saa vaikka raivarin asiasta, josta "normaali" lapsi ei saisi.
Miksi sanoisin olevani loppuunpalanut ja masentunut, kun en sitä ole?
Ap
Sisältö jatkuu mainoksen alla
https://www.autismiliitto.fi/
https://www.autismiliitto.fi/materiaalia
https://www.autismiliitto.fi/autismikirjo/tuki_ja_palvelut/tukimuodot
Lueppa näistä,ja kun saatte diagnoosin,etsi sen asian ryhmä,siellä on vertaistukea,suosittelen.
Meillä oli "vain" astma mutta oli hyvä huomata ettei ole ainoa perhe maan päällä joilla on astmainen lapsi!
Jos niin...päiväkotiin edes ryhmäavustaja,sitten kun käyt varhaiskasvatuskeskustelussa.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sen unohdin aloituksesta, että oman lisä stressinsä tuo ruokailut. Lapsi ei suostu syömään mitään muuta kuin näkkileipää päiväkodissa, aiemmin ei suostunut juomaankaan mitään, mutta nykyään juo, kun vein kotoa oman kupin sinne.
Lapselle on jokin ihme nirso kausi, että mikään ruoka ei kelpaa, pienempänä söi kaikkea mahdollista ja maistoi kaikkea, viime vuoden lopulla alkoi nirsoilemaan. Mikään vanha tuttu ruoka ei kelpaa, eikä varsinkaan uudet. Närppii hiukan ruokaa, muttei syö kunnolla. Se stressaa joka päivä, kun yritän miettiä että söisiköhän tänään tuota, kun jotkin ruoat voivat kelvata myös päivästä riippuen.
Ap
Vierailija kirjoitti:
Miksi Suomessa ei perustetta näille sairaille ongelmalapsille lastenkotia? Vanhemmat maksat hoitokulut.
Jep, mikäpä siinä.
Vaikka 3000€/kk...
Sisältö jatkuu mainoksen alla
vertaistuki kirjoitti:
https://www.autismiliitto.fi/
https://www.autismiliitto.fi/materiaalia
https://www.autismiliitto.fi/autismikirjo/tuki_ja_palvelut/tukimuodot
Lueppa näistä,ja kun saatte diagnoosin,etsi sen asian ryhmä,siellä on vertaistukea,suosittelen.
Meillä oli "vain" astma mutta oli hyvä huomata ettei ole ainoa perhe maan päällä joilla on astmainen lapsi!
Jos niin...päiväkotiin edes ryhmäavustaja,sitten kun käyt varhaiskasvatuskeskustelussa.
Kiitos, tutustun näihin. Emme saa mitään diagnoosia vielä pitkään aikaan, kaikkia näitä voidaan kuulemma tutkia vasta 6-vuotiaana. Päiväkodissa onkin ryhmäavustaja tällä hetkellä, mutta hänen kaikki aikansa menee minun lapseni kanssa, joten tarvitsee kyllä henkilökohtaisen avustajan, toivottavasti se nyt edes saataisiin nopeasti.
Ap
Vastahan ap aloituksessaan tilittää, että uupunut ja väsynyt, eikä ole omaa aikaa ollenkaan.
Kyllä tuo masennukselta vaikuttaa ja kohta loppuunpalamiseltakin.
Kellä perheenäidillä sitä omaa aikaa on tuntitolkulla päivisin, kun ei aina yölläkään.
Lisäksi useimmat pienten lasten äidit käyvät vielä ansiotyössä.
Jokuhan sulla ap mättää ja pahasti, kun täällä itkeskelet noita juttuja.
Tee jotain sen eteen, että muuttuisi, paranisi.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Sen unohdin aloituksesta, että oman lisä stressinsä tuo ruokailut. Lapsi ei suostu syömään mitään muuta kuin näkkileipää päiväkodissa, aiemmin ei suostunut juomaankaan mitään, mutta nykyään juo, kun vein kotoa oman kupin sinne.
Lapselle on jokin ihme nirso kausi, että mikään ruoka ei kelpaa, pienempänä söi kaikkea mahdollista ja maistoi kaikkea, viime vuoden lopulla alkoi nirsoilemaan. Mikään vanha tuttu ruoka ei kelpaa, eikä varsinkaan uudet. Närppii hiukan ruokaa, muttei syö kunnolla. Se stressaa joka päivä, kun yritän miettiä että söisiköhän tänään tuota, kun jotkin ruoat voivat kelvata myös päivästä riippuen.
Ap
Todennäköisesti on tulossa kehitysvammadiagnoosi
N. 5-6v iässä asia selvenee.
Yritä jaksaa siihen saakka.
Sen jälkeen asioita tarkadtellaan kehitysvammahuollon näkökulmasta ja ko. lainsäädännön kautta.
Jos lapsen etu sitä vaatii, voidaan lapsi sijoittaa kodin ulkopuolelle hoitokotiin.
Siellä työskentelevät ovat alalle suuntautuneita alan ammattilaisia, eivätkä vaikeisiin lapsiin väsyneitä päiväkodin tätejä
Tsemppiä sulle!
Hei!
Tarkkaile lapsesi väsymystä/mielialaa. Voi olla, että lapsesi hoitopäivät ovat hänelle liian pitkiä. Sanoit että sinulla on yliherkkyyttä äänille, myös lapsellasi voi olla yliherkkyyttä äänille, valoille tai muulle päiväkodin hälinälle. En voi kuvitella paikkaa, joka on kuormittavampi eri aisteille ja ärsykkeille kuin päiväkoti.
Hyvähän olisi jos lapsesi voisi kuitenkin olla hoidossa että saisit itse levättyä edes hetken. Älä ystävä hyvä tunne huonoa omaa tuntoa siitä, että tunnet tarvitsevasi lepoa/irtiottoa, varmasti kaikki tuntisivat sijassasi samalla tavalla.
Ota yhteyttä esim. ADHD -yhdistykseen , heillä on neuvontaa ja etenkin että saisit vertaistukea ja näkisit että et ole tilanteessa yksin .
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vie aikansa hyväksyä toi tilanne. Mun lapsi on nyt 16v. ja mä niiiin ymmärrän ton katkeruuden mistä puhuit. Voi kun lapsi olisi normaali ym. Mutta tiedätkö, sen asian kun pidemmän ajan sisällä työstää, niin pikku hiljaa hyväksyy, että lapsi ei ole normaali. Pyri olla stressaamatta lapsen erilaisuudesta. Hän on sun rakas lapsi. Keskity rakkauteen ja lapsen hyviin puoliin. Unohda dorkat aikuiset.
Mä olen jo siis vuosia sitten hyljännyt katkeruuden. Toki välillä se käy mielessä, mutta sitten katson lastani ja meinaan pakahtua rakkauteen.
Oot ihan super 💪
Olisipa itselläni jotain konkreettisia neuvoja antaa. Sen kuitenkin sanon, että tosiaan sulla on oikeus lapsen päivähoitoon, joten kannattaa hyödyntää se. Sulla on oikeus levätä.
Löysin myös tällaisen sivuston: https://leijonaemot.fi/tukea-perheille/. Oiskohan tästä apua?
Voimia! 💕
Ei mulla mitään neuvoa oo antaa, mutta pakko kompata sen verran, että ihmettelen erityislasten vanhempien sietokykyä ja jaksamista. Itse vedän erityislasten harrasteryhmiä vain muutaman hassun tunnin viikossa ja olen aivan naatti sessioiden jälkeen, konttaan kotiin romahtamaan. Mutta vanhemmat ne vain jaksaa kuskata, säätää, tukea, järjestää, tehdä töitään, toivoa, hoitaa muitakin lapsiaan jne. jne... Hatunnosto teille.
Vierailija kirjoitti:
Vastahan ap aloituksessaan tilittää, että uupunut ja väsynyt, eikä ole omaa aikaa ollenkaan.
Kyllä tuo masennukselta vaikuttaa ja kohta loppuunpalamiseltakin.
Kellä perheenäidillä sitä omaa aikaa on tuntitolkulla päivisin, kun ei aina yölläkään.
Lisäksi useimmat pienten lasten äidit käyvät vielä ansiotyössä.Jokuhan sulla ap mättää ja pahasti, kun täällä itkeskelet noita juttuja.
Tee jotain sen eteen, että muuttuisi, paranisi.
Enhän minä tarvitsisi tuntikausia omaa aikaa, vaan vain hetken. Se on vaikea normaalien lasten vanhempien ymmärtää, että he saavat kuitenkin hengähtää, vaikka lapset olisivat kotona, jos lapset leikkivät itsekseen, katsovat ohjelmaa jne.
Minä en voi, koska lasta pitää jatkuvasti vahtia, ettei tee mitään vaarallista, ei katso ohjelmia kuin max. 5min, itsekseen leikkii kyllä, mutta se on pieni hetki kun päättääkin lähteä tekemään jotakin vaarallista tai kiellettyä. Tätäkin kirjoittaessa joudun vähän väliä kurkkimaan, mitä lapsi tekee, ettei katoa pahantekoon.
Ap
Vierailija kirjoitti:
Sen unohdin aloituksesta, että oman lisä stressinsä tuo ruokailut. Lapsi ei suostu syömään mitään muuta kuin näkkileipää päiväkodissa, aiemmin ei suostunut juomaankaan mitään, mutta nykyään juo, kun vein kotoa oman kupin sinne.
Lapselle on jokin ihme nirso kausi, että mikään ruoka ei kelpaa, pienempänä söi kaikkea mahdollista ja maistoi kaikkea, viime vuoden lopulla alkoi nirsoilemaan. Mikään vanha tuttu ruoka ei kelpaa, eikä varsinkaan uudet. Närppii hiukan ruokaa, muttei syö kunnolla. Se stressaa joka päivä, kun yritän miettiä että söisiköhän tänään tuota, kun jotkin ruoat voivat kelvata myös päivästä riippuen.
Ap
Tuohan on aika tyypillistä autisminkirjon lapsille. Ruoka pitää olla eroteltuna selkeiksi ryhmiksi. Eivät pysty syömään, jos ovat sekaisin mössönä. Esim pasta erikseen, kastike erikseen, tomaatit erikseen, kurkut erikseen. Ei niin, että pasta ja kastike sekoitetaan.
Näkkileipä on hyvä, koska sillä on selkeä muoto ja siihen ei ole sekoitettu mitään. Kuppi on tärkeä. Eli tuo struktuuria elämään, kun on aina sama kuppi
Mielestäni lasta ei tarvitse mihinkään hoitokotiin laittaa, häntä vain pitää vahtia ja ohjata jatkuvasti. Nyt tosin viime viikolla oli pari asiaa, jotka ovat alkaneet sujua helpommin, ettei niin paljon tarvitse ohjata häntä, joten valoa tunnelin päässä näkyy kyllä.
Lapsella epäiltiin yliherkkyyksiä, koska minullakin niitä on ja pieniä viitteitä oli pienempänä niihin, mutta on todettu, ettei hänellä kyllä ole yliherkkyyksiä. Tuolla neurologilla on siis todettu tämä. Tähän viikkoon asti lapsi on viihtynyt tosi hyvin tuon 5h hoidossa ja on mennyt hyvin loppuun asti, vasta tällä viikolla alkoi olla levoton muutaman tunnin jälkeen.
Olen tavallaan hyväksynyt jo kauan aikaa sitten, että lapsi ei ole normaali. Ehkä en ole ihan lopullisesti vielä hyväksynyt sitä, koska en sanoa sitä koskaan ääneen. Tunnen myös valtavaa syyllisyyttä siitä ja mietin, mitä olisin voinut tehdä toisin. Johtuuko tämä siitä tai tästä mitä tein tai jätin tekemättä raskauden aikana jne. Lapsen kanssa minulla on monta hauskaa ja hyvää hetkeä päivässä ja otan häntä paljon syliin, halailen jne. En ole koskaan "vierastanut" lasta, on hän minulle rakas vaikka joskus onkin raskasta. Näen paljon hyvää lapsessa tottakai, mutta joskus tuntuu siltä, että haluaisin vetää henkeä. Kuten vaikka tuo muutama tunti kun on päiväkodissa tai juoda muutaman siiderin viikonloppuna.
Lapsella on tällä hetkellä oikeus vain 20h/viikko päiväkotiin, koska olen kotona. Ensi viikolla kuitenkin neurologi tulee kirjoittamaan todistuksen, että saa kuntouttavana toimintana sitä ainakin 4 päivää viikossa, mutta samalla pitäisi saada myös henkilökohtainen avustaja, joten se varmaan auttaa tuohon, toki en tiedä kauanko kestää avustaja saada.
Ap
Jatkoa...
Tämä viikko on ollut todella raskas, koska lapsi on alkanut kotonakin riehumaan enemmän, on alkanut pari viikkoa sitten kiljumaan JATKUVASTI, minulla on yliherkkyys äänille joten tuo on minulle vaikea asia kestää. Hän huutaa ja kiljuu ihan koko ajan ja on alkanut myös tällä viikolla paiskoa tavaroita ja repiä kaappeja tyhjiksi. Mitään kummallista ei ole tapahtunut, kaikki on aina kuten ennenkin, en tiedä onko nyt vain alkamassa uudelleen jokin uhmakausi vai mikä on. Kaiken lisäksi tori ostaja on luultavasti tehnyt minusta rikosilmoituksen (ainakin kovasti uhkaili, vielä ei ole kuulunut mitään), koska halusi perua kaupat kun tuli katumapäälle, enkä suostunut siihen edestakaisin tuotteen lähettelyyn, varsinkin kun halusi ensin rahat takaisin. Olen todella lainkuuliainen ihminen, joten tällainen stressaa, vaikka tiedän ettei ole syytä, olen muutenkin kova murehtimaan kaikkia asioita.
Kuitenkin, olen sinnitellyt tämän viikon ajatuksella, että perjantaina sitten ostan itselleni 6-packin ja valvon ja rentoudun ja unohdan kaiken hetkeksi. Mutta ei, kaupassa ostaessani juomani, mieheni päätti vaatia, että juon juomani vasta ensi viikolla, kun hänellä on pieni loman tynkä. Syytä en tiedä, en jaksanut alkaa vääntämään asiasta kun hän lähti töihin, mutta on aina ollut jotenkin nihkeä juomistani kohtaan.
Ymmärtäisin, jos vetäisin aina kauheat p*rseet, oksentaisin ja örveltäisin, enkä huolehtisi lapsesta jne. Mutta ei, minä juon illan aikana max. 6-packin, kotona, kuuntelen musiikkia ja luen av-palstaa tai pelaan jotakin ja seuraavana aamuna nousen lapsen kanssa kuten aina, enkä muista milloin viimeksi olen ollut krapulassa. Aion kyllä laittaa miehelle viestiä kun hänellä on tauko ja erittäin todennäköisesti sanon suurin piirtein haista p*ska, olen aikuinen ihminen.
Turvaverkkoja ei ole, mieheni vanhemmat ovat kuolleet ja omani ovat väkivaltaisia alkoholisteja, joiden kanssa emme ole tekemisissä. Olemme ainoat lapset, joten sisaruksia ei ole, lapsen kummit katosivat kun lapsi täytti 6kk ja muutimme tänne miehen töiden perässä viime vuonna, joten tuttujakaan ei vielä ole.
Olen vain ihan loppu, ei tämä varmasti kirjoitettuna kuulosta niin raskaalta mitä on.