Lue keskustelun säännöt.
Aivan loppu erityislapsen ja muutenkin elämän kanssa
14.02.2020 |
Minulla on luultavasti 4v erityislapsi, hänellä epäillään kehitysviivästymää, autismia, aspergeria, ADHD:ta, ADD:ta ym. Hän ei myöskään puhu ja olemme käyneet pysokogeilla, foniatreilla, neurologeilla, puheterapeuteilla, toimintaterapeuteilla ja vaikka missä jo reilun vuoden.
Lapsen kanssa oli suht helppoa silti viime vuoden loppuun asti, koska hänellä on aina ollut rajat ja käyttäytyy kyllä yleensä hyvin. Kuitenkin viime vuoden lopulla hän aloitti päiväkodissa eri tahojen suosituksista, vaikka olenkin kotona ja silloin "ongelmat" alkoivat hiljalleen. Aloin huomata, että saatoin olla hyvinkin katkera, kun huomasin miten muilla vanhemmilla asiat tapahtuvat "normaalien" lapsien kanssa.
Juuri eilen kun hain lasta hoidosta, huomasin tien toisella puolella isän suurin piirtein saman ikäisen lapsensa kanssa ja hän antoi lapsensa kulkea n.10m edellään, vaikka vieressä kulki autotie, minä en voi tehdä niin todellakaan, lapseni juoksisi samantien autotielle, koska hän ei käsitä ettei sinne voi juosta. Huomasin olevani katkera näinkin pienestä asiasta. Huomasin koko ajan lisää ja lisää asioita, joita minun on pakko tehdä, joita muiden lasten vanhempien ei tarvitse tehdä ja ne asiat sujuvat heillä paljon paremmin ja ihan itsestään. Todella pienistä asioista välillä huomaan olevani katkera, kuten juuri tuo, ettei tarvitse jatkuvasti pitää todella tarkasti silmällä lasta.
Lapsella on mennyt ihan hyvin hoidossa tähän viikkoon asti. Tällä viikolla on alkanut olemaan kovin levoton 3h jälkeen, on siis tällä hetkellä hoidossa kolmena päivänä viikossa (nostettiin juuri kahdesta päivästä) 5h. Minulla menee kuitenkin matkoihin tuosta ajasta 1h, joten saan aikaa itselleni vain hiukan vajaa 4h, jonka senkin usein käytän joihinkin hommiin, jotka on paljon helpompi tehdä kun lapsi ei ole kotona tai hereillä.
Juuri tällä viikolla yksi hoitaja sanoi päiväkodissa minulle, että ihan hyvä kun on tässä hoidossa niin saan hetken hengähtää, että jaksan hänen kanssaan taas illan ja tajusin, että hän oli oikeassa. Inhottaa oma heikkous myöntää tämä, mutta lapsen kanssa on oikeasti todella raskasta, vaikka todella rakas onkin.
Iltaisin nukahtaa hyvin ja nukkuu yöt, joten saan omaa aikaa iltaisin, mutta olen niin loppu, että minun on pakko mennä nukkumaan jo 1h lapsen jälkeen.
Kuitenkin, tänään kun hain lapsen hoidosta, sanottiin että on alkanut olla todella levoton 2-3h jälkeen, että voisinko jatkossa hakea aikaisemmin, niin että on vain 2-3h hoidossa. Tämä tietysti tarkoittaa sitä, että nyt tämä pieni hengähdystaukoni pienenee ja minulla on aikaa itselleni vain 1-2h. Tottakai silti näin teen, koska se on varmaan parempi omalle lapselleni ja muille lapsille. Silti tuntuu pahalta, kun nytkin on todella lyhyt aika, jonka saan itselleni näinä muutamana päivänä. Kaikkina muina päivinä tuntuu olevan aina jotakin, yleensä saa juosta lapsen tutkimuksissa tai hoitaa jotakin asioita. Ja aina minulla on jotakin mietittävää, koska minä pitkälti pyöritän arkeamme kun olen kotona.
Jatkuu...
Kommentit (119)
36: Meillä lapsi ei puhu kuin pari sanaa, nekin epäselvästi ja joskus vain me vanhemmat ymmärrämme, puhetta näyttää ymmärtävän ja on aina ohjautunut meidän vanhempien kanssa pelkällä puheella, mutta vieraiden kanssa se on hankalampaa, monissa papereissa se lukeekin. Motorisesti lapsi on hyvinkin taitava ollut aina. Kärsivällisyys on ollut hänelle vaikeaa, mutta juuri puheterapeutti ihasteli viime kerralla, että se on parantunut aivan huimasti ja olen kyllä huomannut saman. Rutiinit ovat aina olleet, siitä asti kun ne muovautuivat ja ovat helpottaneet kyllä paljon. Itse epäilen, että tulee aikanaan saamaan ADHD- tai ADD.diagnoosin, keskittyminen on todella vaikeaa. Itseä hiukan kiukuttaa, että päiväkodissa kyllä ainakin yksi lapsi pienesti kiusaa lastani. Olin hakemassa häntä hoidosta yksi päivä ja innostui niin kauheasti jostakin tavarasta, että kompastui tuolin jalkaan ja kaatui ja löi otsansa lattiaan, tottakai siitä itku tuli. Välittömästi viereen juoksi poika ja alkoi lällättelemään pikkuvauvaa ja osoitteli lastani. Kyllä teki mieli sanoa jotakin, mutta tottakai keskityin lohduttamaan lastani. Eniten ehkä ihmetytti se, ettei päiväkodin henkilökunta tehnyt mitään, ainoastan sanoivat pojan nimen ja veivät kauemmas, mutta ei kieltämistä, ei selitetty että toista sattui, ei mitään. Aion ottaa tuon tapauksen esille palaverissa päiväkodin kanssa, että eikö heillä kielletä kiusaamasta muita. Tiedän toki, että lapset nyt ovat tuollaisia, eivätkä välttämättä tee sitä pahuuttaan, mutta kyllä jokin leijonaemo nosti heti päätään, ehkä olen sitten ylisuojeleva, en tiedä.
37: Hienosti olet pärjännyt lapsen kanssa, toivon että jaksan itsekin yhtä hyvin. Lapseni saa päiväkodista myös hyvää palautetta ja se on minulle tärkeintä, että hän viihtyy siellä hyvin, nyt tullut kyllä tuo levottomuus. Itsekin pelkään, että mies lähtee jossain vaiheessa.
39: Olen kotona, koska en ole työkuntoinen, menetin sen takia työni kun olin vielä raskaana. Lapsen isä voisi hoitaa lasta, jos ei olisi aina töissä tai nukkumassa, kun lapsi on kotona. Eikä hän voi jäädä kotiin hoitamaan lasta, koska 3v loppuu perhevapaat.
40: Meillä on ensi viikolla myös neuvola lapsella, sielläkin näistä puhutaan varmasti paljon.
42: Meillä on nyt niin paljon kaikkia palavereita, että katson ensin mitä niistä tulee, ainakin henkilökohtainen avustaja, kuntoutus- ja palvelusuunnitelma, SI-terapia, puheterapia jatkuu jne.
42: Neurologilla on sanottu, että saamme kyllä lääkäriltä puoltavan lausunnon henkilökohtaiseen avustajaan päiväkotiin, se on ihan selvä. Ja päiväkodista ollaan sitä mieltä, että ehdottomasti, ryhmäavustaja on joutunut venymään todella paljon lapseni takia.
Ap
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Apuja neuvolasta? Sossuilta (lasu)? Perhetyöntekijä? Palkkaa joskus joku koulutettu ulkopuolinen lapsenvahti?
Kunhan vain nyt saisit oman jaksamisesi paremmalle tolalle!
Ja juo sikspäkkisi hyvällä omallatunnolla.
Vierailija kirjoitti:
Toriostajan rikosilmoitusuhkailusta sun ei tarvi välittää. Jos tekee ilmoituksen, se ei johda mihinkään. Jos siis tilanne on ollut se että myymäsi tavara on vastannut sitä mitä olet ilmoituksessa sanonut. Yksityishenkilöiden välisessä kaupassa myyjällä on vastuu antaa tavarasta kaikki ostopäätöksen kannalta oleelliset tiedot ja jos tavarassa ei ole mitään virhettä, esim. et ole myynyt pakastinta jonka ovi onkin lommoilla, ostajalla ei ole mitään juridista perustetta vaatia kaupan purkamista. Katumapäälle tuleminen ei ole peruste kaupan purkamiselle ja rahojen takaisin vaatimiselle.
Tiedän kyllä, että ei johda, en vain osaa olla murehtimatta sitä. Ostaja halusi ostaa, laitoin vielä tarkemmat kuvat kun pyysi ja kuvailin tuotteen, juu hän haluaa sen. Postitin, sitten kun paketti oli noudettu tuli viesti, ettei haluakaan, haluaa palauttaa, palauta rahat ja hän laittaa takaisin.
Ap
Vierailija kirjoitti:
Apuja neuvolasta? Sossuilta (lasu)? Perhetyöntekijä? Palkkaa joskus joku koulutettu ulkopuolinen lapsenvahti?
Kunhan vain nyt saisit oman jaksamisesi paremmalle tolalle!
Ja juo sikspäkkisi hyvällä omallatunnolla.
Nyt onkin monta eri paikkaa, joihin ollaan menossa käymään/puhumaan/palaveeraamaan, niin ensi viikolla selviää varmasti paljon.
Olen ollut kauhean epäilevä luottamaan lasta kenenkään käsiin, kun kaikki tuntuvat menevän ihan puihin, kun tulee eteen jokin minulle arkipäiväinen raivari tmv. Ensi viikolla on kuitenkin tulossa nyt lapsenvahti, kun mies haluaa viedä minut syömään.
Yleensä koen jaksavani ihan hyvin lapsen kanssa, vaikka olisi vaikeaakin, mutta tämä viikko vain oli jotenkin aivan kamala, kun tuntuu että kaikki kaatui päälle yhtä aikaa.
Ja niin juonkin itse asiassa korkkasin ensimmäisen hetki sitten, kun lapsi meni nukkumaan.
Ap
Onko paikkakunnallasi Leijonamot? Saisit vertaistukea. Itselleni ainakin tärkeä tuki.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Onko paikkakunnallasi Leijonamot? Saisit vertaistukea. Itselleni ainakin tärkeä tuki.
Näkyisi olevan, katselen heidän sivujaan tässä illan aikana tarkemmin.
Ap
OT, kehitysvammaisen äiti, älä ole huolissasi työnteon mahdollisuudesta peruskoulun jälkeen, päivätoiminta kestää kyllä niin pitkään, että sinun työssäkäynti onnistuu.
Meidän mesta on auki 7.30-16, ja asiakkaiden vanhemmat käyvät töissä sillä aikaa.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Siitä piti myös kirjoittaa, että lapsi on kauhean ihana siitä, että hän yrittää naurattaa minua aika usein. Hän tekee tarkoituksella jotain hauskaa, jonka on huomannut naurattavan minua.
Hän esim. ottaa virkkaamani leipäkorin ja laittaa sen päähänsä ja hiippailee veikeä virne naamallaan eteeni, koska tietää sen naurattavan minua. Hän tykkää kauheasti leikkiä leikkejä kanssani, joissa saa minut nauramaan ja oikein innostuu siitä. Samoin innostuu kauheasti, jos oppii jonkin uuden pienen asian (esim. avaamaan vesipullon) ja kehun häntä kauheasti siitä, hänen silmänsä oikein loistavat, kun kehun häntä jostain uudesta opitusta asiasta ja tekee sitä uudestaan ja uudestaan.
Kyllä lapsessa on paljon asioita, joita hänessä rakastan enkä voisi kuvitella elämää ilman häntä. Siksikin minulla on huono omatunto, kun koen jotkut päivät raskaiksi. Mutta niin raskasta päivää ei vielä ole ollut, etteikö jokaiseen olisi mahtunut jotakin mukavaa lapsen kanssa.
Joskus myös pelkään hemmottelevani hänet pilalle, kun tykkään tehdä hänelle hyvän mielen. Hän esim. tykkää kauheasti Ryhmä Hausta ja aika usein ostankin hänelle jonkin Ryhmä Hau-vaatteen tai jotain pientä jos tulee vastaan, se ilme on aivan korvaamaton, kun hän huomaa että siinä on Ryhmä Haun hahmo.
Ap
Hei ap, hetki piti hieraista silmiä, niin tutulta kuulostaa nuo tunteet. Epäilemme tytöllämme autismia, sillä erotuksella että hän puhuu, eli ehkä kyseessä olisi ns. hyvätasoinen autismi, asperger. Toimintaterapiassa käydään ja lapsi on nyt 4v. 4v neuvolassa olemme jo varautuneet vaatimaan tutkimuksia. Tiedän että lapsi ei niistä testeistä selviä, eikä varmasti pysty ikätasoiseen kommunikointiin ja vuorovaikutukseen vieraampien tai kenenkään kanssa. Tunnistan nuo kaikki tunteesi ja olen jo rehellisesti sanottuna masentunut itse. En enää jaksa kuunnella yhdenkään sukulaisen tai päiväkodin hoitajan palautetta lapsestamme. Jokainen päivä on niin haastava aamusta iltaan, että tuntuu kohtuuttomalta vielä päälle kuunnella kuinka muut selvästi tulkitsevat kaiken johtuvan kasvatuksestamme.
Juuri tänään olen itkenyt, sillä minulla meni totaalisesti hermot lapseni kanssa ja olin kovakourainen - jopa väkivaltainen - häntä kohtaan, enkä todellakaan rauhoittunut heti kun huomasi virheeni. Hän töni ja löi pikkuveljeään aivan jatkuvasti aamusta iltaan, ja tuntuu että tuon asian kanssa ei vain päästä eteenpäin. Tätä on jatkunut niin kauan, että mistään normaalista mustasukkaisuudesta ei ole kyse. Ja tänään minulla napsahti. Lapsi saa myös aivan äärettömän paljon positiivista huomiota, kaikki kuvat ym. "helpotukset" ovat käytössä, saa rakkautta, saa rajoja, saa hyvän ja selkeän päivärakenteen, saa varmasti niin paljon enemmän mitä moni muu samanikäinen lapsi jossain toisessa perheessä. Nyt sitten vielä tässä mietin, että olen varmasti tänään traumatisoinut lapseni. Olen niin epätoivoinen, kun mistään ei ole apua tuon lapsen väkivaltaisuuden kanssa. Haluan luovuttaa, antaa isän kasvattaa yksinään lapset ja lähteä pois.
Ja nyt aloin sitten miettimään, että onko tosiaan näin ettei 4v saa Suomessa autismidiagnoosin? Eikö juuri sen vuoksi laaja terveystarkastus tehdä nykyään jo 4-vuotiailla, että apu saataisiin ajoissa kun lähes kaikki ongelmat jo näkyvät tuossa iässä? Kauheaa jos näin on. Rehellisesti sanottuna se diagnoosi on ollut ainoa valopilkku tulevaisuudessa, koska sen myötä olen kuvitellut saavani vertaistukea ja apua, sekä myös vihdoin jonkinlaista ymmärrystä läheisiltä. Ja varmistuksen siitä, että tässä todella on jotain, ettei tämä ole täysin kasvatuksen syytä. Siis sen kasvatuksen johon olen laittanut kaiken mahdollisen energiani. En todellakaan jaksa enää odotella vuosia, että lapsi tutkitaan kunnolla.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Kun mainostin Leijonaemojen vertaistukiryhmää, niin sinne ei tarvitse olla saatuna diagnoosia. Tuollainen oireisto kyllä riittää.... Se on matalan kynnyksen ryhmä, vanhempien huoli riittää.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Voisiko lapselle ajatella jotain sijoituskotia, kun äiti ei jaksa.
Ja kun lapsi kasvaa, tilanne yleensä vain pahenee.Ei kai ole muuta apua kuin ottaa yhteyttä lastensuojeluun, sanoa itse olevan loppuunuupunut ja masentunut. Eiköhön jotain ohjeita, neuvoja tai käytännöntekoja ala tapahtumaan?
Olen todella huono luottamaan lastani vieraiden käsiin, koska huomaan jo lyhyellä kyläreissulla, että he menevät "paniikkiin" kun lapsi käyttäytyy normaalisti, eli saa vaikka raivarin asiasta, josta "normaali" lapsi ei saisi.
Miksi sanoisin olevani loppuunpalanut ja masentunut, kun en sitä ole?
Ap
Tarvitseko lapsesta tulevat yhteiskunnan tuet niin ette voi antaa sitä huostaan kun et itse pärjää sen kanssa?
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Se on vähän niin että aina ekana ja hyvin pitkään lapsen ongelmat nähdään kasvatuksellisina, vaikka todellisuudessa olisi neurologisia. Toki vanhempien kasvatustyön tukeminen on silti tärkeää, mutta usein se menee siihen että etsitään vain perheestä/vanhemmista vikaa.
Meillä näin oli tosi pitkään, vasta kun lapsi meni ekalle ja koulutyö ei sujunut niin lähti rattaat pyörimään. Usein sen diagnoosin ja avun saa vasta kouluiässä, sitten vaan on jo hukattu monta varhaislapsuuden vuotta kun ei olla osattu tukea lasta oikein päivähoidossa eikä perheessä.
Vierailija kirjoitti:
Miksi isä ei hoida lasta että saisit omaa aikaa?
Tuhannesti tämä sama kysymys! Missä isän vastuu? Eikö muka osaa?
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Hei ap, hetki piti hieraista silmiä, niin tutulta kuulostaa nuo tunteet. Epäilemme tytöllämme autismia, sillä erotuksella että hän puhuu, eli ehkä kyseessä olisi ns. hyvätasoinen autismi, asperger. Toimintaterapiassa käydään ja lapsi on nyt 4v. 4v neuvolassa olemme jo varautuneet vaatimaan tutkimuksia. Tiedän että lapsi ei niistä testeistä selviä, eikä varmasti pysty ikätasoiseen kommunikointiin ja vuorovaikutukseen vieraampien tai kenenkään kanssa. Tunnistan nuo kaikki tunteesi ja olen jo rehellisesti sanottuna masentunut itse. En enää jaksa kuunnella yhdenkään sukulaisen tai päiväkodin hoitajan palautetta lapsestamme. Jokainen päivä on niin haastava aamusta iltaan, että tuntuu kohtuuttomalta vielä päälle kuunnella kuinka muut selvästi tulkitsevat kaiken johtuvan kasvatuksestamme.
Juuri tänään olen itkenyt, sillä minulla meni totaalisesti hermot lapseni kanssa ja olin kovakourainen - jopa väkivaltainen - häntä kohtaan, enkä todellakaan rauhoittunut heti kun huomasi virheeni. Hän töni ja löi pikkuveljeään aivan jatkuvasti aamusta iltaan, ja tuntuu että tuon asian kanssa ei vain päästä eteenpäin. Tätä on jatkunut niin kauan, että mistään normaalista mustasukkaisuudesta ei ole kyse. Ja tänään minulla napsahti. Lapsi saa myös aivan äärettömän paljon positiivista huomiota, kaikki kuvat ym. "helpotukset" ovat käytössä, saa rakkautta, saa rajoja, saa hyvän ja selkeän päivärakenteen, saa varmasti niin paljon enemmän mitä moni muu samanikäinen lapsi jossain toisessa perheessä. Nyt sitten vielä tässä mietin, että olen varmasti tänään traumatisoinut lapseni. Olen niin epätoivoinen, kun mistään ei ole apua tuon lapsen väkivaltaisuuden kanssa. Haluan luovuttaa, antaa isän kasvattaa yksinään lapset ja lähteä pois.
Ja nyt aloin sitten miettimään, että onko tosiaan näin ettei 4v saa Suomessa autismidiagnoosin? Eikö juuri sen vuoksi laaja terveystarkastus tehdä nykyään jo 4-vuotiailla, että apu saataisiin ajoissa kun lähes kaikki ongelmat jo näkyvät tuossa iässä? Kauheaa jos näin on. Rehellisesti sanottuna se diagnoosi on ollut ainoa valopilkku tulevaisuudessa, koska sen myötä olen kuvitellut saavani vertaistukea ja apua, sekä myös vihdoin jonkinlaista ymmärrystä läheisiltä. Ja varmistuksen siitä, että tässä todella on jotain, ettei tämä ole täysin kasvatuksen syytä. Siis sen kasvatuksen johon olen laittanut kaiken mahdollisen energiani. En todellakaan jaksa enää odotella vuosia, että lapsi tutkitaan kunnolla.
Kauheasti tsemppiä sinulle! Kun menet neuvolaan, vaadi tosiaan laajempia tutkimuksia. Meillä odotettiin 3v neuvolaan asti, koska itse olen alkanut puhumaan vasta 5v iässä, joten ajateltiin että oli vain periytyvää. Minusta ei koskaan löytynyt mitään syytä sille, miksi aloin puhumaan niin myöhään.
Minulla on ollut siitä hyvä tilanne, ettei ole tarvinnut vaatia, joissakin kunnissa varmasti on toisin, että pitää vaatimalla vaatia.
Meilläkin pari vanhempaa sukulaista miehen puolelta aluksi yritti syyttää minua lapsen puhumattomuudesta, mutta mieheni laittoi heti stopin sille ja sanoin itsekin aika ilkeästi heille siitä. Älä kuuntele sellaista, ei ole sinun syysi!
Puhu lapsen kanssa siitä mitä tänään kävi, kerro että teit väärin, itsekin selvästi tiedät sen. Ja hae itsellesi apua, tuntuu että olet paljon uupuneempi kuin minä, ei varmasti lapsesi elämä ole pilalla tämän päiväisen takia.
Ap
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Miksi isä ei hoida lasta että saisit omaa aikaa?
Tuhannesti tämä sama kysymys! Missä isän vastuu? Eikö muka osaa?
Olen tähän vastannut jo aiemmin, en jaksa useaan kertaan kirjoittaa samoja asioita.
Ap
Vierailija kirjoitti:
Et tietenkään hae hoidosta aiemmin. Olen aina ihmetellyt, että lastenpuolen lähärit voi valita ja kitistä hoidettavista. Talolle tulee sama summa, onko lapsi siellä 4 tuntia vai 2. Mutta kun vähän väsyttää ja on hankala hoidettava, syyllistetään äiti ja sanotaan, että lapsen parhaaksi, kun haet aiemmin pois.
Muilla aloilla on hoidettava ne kaikki. Ne hankalat dementiapapatkin, jotka vetää nyrkillä päin pläsiä, kun luulevat olevansa Karjalan kannaksella taistelemassa. Ei heidän omaisilleen voi sanoa, että haetko pappasi pois viikoksi lomalle, kun se on levoton ja sille olis parhaaksi, kun sais olla tyttönsä tai poikansa perheessä aina muutaman päivän viikosta.
Viet hoitoon ja sanot päiväkodin johtajalle, että henkilökunnalle autismikoulutusta, niin osaavat tehdä palkkatyönsä paremmin.
Muuten kyllä sanon, että hae apua itsellesikin, ennen kuin romahdat. Vaikutat pahasti uupuneelta ja ajatuksesi ovat sen vuoksi tosi synkät.
Halaus sinulle
Joka sana täyttä asiaa edellisessä kirjoituksessa.
Ihmettelen tätä ettei lapsellasi ole avustajaa päiväkodissa?
Monilla on , juurikin koska erityislasten kanssa tulee olla tarkkana ja huolehtia heistä kokonaisvaltaisemmin.
Joidenkin lähäreiden "voitteko hakea aiemmin" vikinät ovat anteeksiantamattomia.
Vaadi omaa henk koht avustajaa erityislapsellesi.
Ilman muuta oma avustaja.
Ei tuollainen yhtälö toimi, millä nyt menette.
Eikä tarvitsekaan, sinnitellä.
Hyviä avustajia on saatavilla!
Miehellä on kyllä pointtia, että kun olet kahdestaan lapsen kanssa, niin on vähän huono homma vetää sikspäkki, vaikka lapsi nukkuisikin tällä hetkellä.
Ehkä voisit jäädä päiväkodin lähelle rentoutumaan kahvilaan tms. niin saisit omaa aikaa, ja haet lapsen ajoissa pois? Lapsi voi huonosti, jos hoitopäivät ovat hänen tilaansa nähden liian pitkät ja raskaat.
Voimia kuitenkin! Olet varmasti hyvä äiti lapsellesi!
Vierailija kirjoitti:
Kiitoksia vastauksista, yritän vastata nyt kaikkiin kommentteihin parhaani mukaan.
En tiennyt tuosta, että lapsuusiän autismi diagnoosin voi saada jo ennen "kunnon" tutkimuksia, se siis luultavasti saadaan ensi viikolla. Olen jo hakenut kuntoutus- ja vammaistukea lapselle, mutta molemmat hylättiin. Puheterapian maksaa tällä hetkellä kaupunki, mutta se haetaan uudestaan Kelalta ensi viikolla, samoin kuin kuntoutustuki, nyt kun saadaan enemmän papereita siihen. Ensimmäiselläkin kerralla kyllä jo oli monelta eri taholta noita tukeva lausunto, mutta Kelan mukaan lapsella ei mitään ongelmia ole.
Kysyin heti alussa erityispäiväkodeista tai -ryhmistä, mutta tällaisia ei kuulemma ole enää ollenkaan olemassa, en tiedä mahtoiko sitten tarkoittaa, ettei täällä ole. Olen itsekin yrittänyt selvittää, mutta en ole löytänyt. Oman avustajan lapsi todennäköisesti saa, kun ensi viikolla saamme paperin siitä, että tarve on. Sitä en sitten tiedä kauanko kestää, että sellainen päiväkotiin saadaan, ehkä on lapsen kannalta ihan hyvä siihen asti olla vain se pari tuntia hoidossa. En tosiaan keksi miksi nyt yhtäkkiä alkoi levottomaksi, kun on viime vuoden marraskuusta ollut tyytyväisenä hoidossa koko ajan loppuun asti. Erityislastenopettaja tmv. en muista tarkkaa nimikettä, käy päiväkodilla muistaakseni kaksi kertaa viikossa ja lapsi on niinä päivinä hoidossa. Päiväkodilla on kahden viikon päästä palaveri lapsen asioita koskien, juurikin esim. avustajaa ja mitä apua tarvitsee siellä jne.
Minulla on kyllä suuri kynnys ottaa apua vastaan, jos joku sitä tarjoaisi, mutta se pätee minuun kyllä kaikilla osa-alueilla. Olen niin tottunut pärjäämään yksin lapsuudestani asti.
Olemme neurologilla jo sopineet, että he laittavat lapsen tiedot ja kaikki paperit sosiaaliviranomaisille, kun tehdään se palvelusuunnitelma ja tulee mukaan ensi viikolla. Sairaalan toimintaan olen kyllä ollut tyytyväinen, työryhmä on hoitanut paljon asioita puolestani, ettei tarvitse niitä enää muistaa ja ovat kertoneet hyvin yksityiskohtaisesti kaikista vaiheista ja selittäneet juurta jaksain jos jokin on jäänyt epäselväksi.
Kiitos tsempeistä 35 ja samoin tsemppiä sinulle!
Ap
Normaalissa päiväkodeissa oman hyvän avustajan kanssa on erityisen tuen tarpeessa olevia lapsia - siitä lapsi hyötyy mielestäni eniten.
Pää pystyyn, kyllä kaikki järjestyy!
Ei ole ainoa tapaus todellakaan .
Kiitoksia vastauksista, yritän vastata nyt kaikkiin kommentteihin parhaani mukaan.
En tiennyt tuosta, että lapsuusiän autismi diagnoosin voi saada jo ennen "kunnon" tutkimuksia, se siis luultavasti saadaan ensi viikolla. Olen jo hakenut kuntoutus- ja vammaistukea lapselle, mutta molemmat hylättiin. Puheterapian maksaa tällä hetkellä kaupunki, mutta se haetaan uudestaan Kelalta ensi viikolla, samoin kuin kuntoutustuki, nyt kun saadaan enemmän papereita siihen. Ensimmäiselläkin kerralla kyllä jo oli monelta eri taholta noita tukeva lausunto, mutta Kelan mukaan lapsella ei mitään ongelmia ole.
Kysyin heti alussa erityispäiväkodeista tai -ryhmistä, mutta tällaisia ei kuulemma ole enää ollenkaan olemassa, en tiedä mahtoiko sitten tarkoittaa, ettei täällä ole. Olen itsekin yrittänyt selvittää, mutta en ole löytänyt. Oman avustajan lapsi todennäköisesti saa, kun ensi viikolla saamme paperin siitä, että tarve on. Sitä en sitten tiedä kauanko kestää, että sellainen päiväkotiin saadaan, ehkä on lapsen kannalta ihan hyvä siihen asti olla vain se pari tuntia hoidossa. En tosiaan keksi miksi nyt yhtäkkiä alkoi levottomaksi, kun on viime vuoden marraskuusta ollut tyytyväisenä hoidossa koko ajan loppuun asti. Erityislastenopettaja tmv. en muista tarkkaa nimikettä, käy päiväkodilla muistaakseni kaksi kertaa viikossa ja lapsi on niinä päivinä hoidossa. Päiväkodilla on kahden viikon päästä palaveri lapsen asioita koskien, juurikin esim. avustajaa ja mitä apua tarvitsee siellä jne.
Minulla on kyllä suuri kynnys ottaa apua vastaan, jos joku sitä tarjoaisi, mutta se pätee minuun kyllä kaikilla osa-alueilla. Olen niin tottunut pärjäämään yksin lapsuudestani asti.
Olemme neurologilla jo sopineet, että he laittavat lapsen tiedot ja kaikki paperit sosiaaliviranomaisille, kun tehdään se palvelusuunnitelma ja tulee mukaan ensi viikolla. Sairaalan toimintaan olen kyllä ollut tyytyväinen, työryhmä on hoitanut paljon asioita puolestani, ettei tarvitse niitä enää muistaa ja ovat kertoneet hyvin yksityiskohtaisesti kaikista vaiheista ja selittäneet juurta jaksain jos jokin on jäänyt epäselväksi.
Kiitos tsempeistä 35 ja samoin tsemppiä sinulle!
Ap