Mitä sairauksia teillä on, mistä ihmisillä tuntuu olevan väärät käsitykset tai eivät tiedä mitä se sairaus oikeasti on?

Fibromyalgia.

Täällä on ollut paljon atoopikkoja jotka ovat saaneet kuulla sen ah niin hyödyllisen rasvausvinkin. Itsellä on ilmeisesti joku harvakseltaan puhkeava atopia joka pahimmillaan on johtanut koko kehon olemiseen 70% tulehtuneen ja kudosnestettä vuotavan ihottuman peitossa. Soitin joskus johonkin päivystykseen pari viikkoa (!) kärvisteltyäni että voisko sinne tulla, puhelimeen vastannut ehdotti rasvaamista. Sanoin että on kokeiltu. Ääni muuttui kellossa kun menin paikan päälle. Lääkäri meinasi kätellä mutta jättikin väliin kun mun kädet oli käärittynä paperipyyhkeisiin kun se kudosneste muuten sotkisi joka paikan. Joku "ihottuma" ei oikein tee oikeutta sille mitä se setti oli, ja joidenkin hyvää tarkoittavat vinkit ei myöskään ole kovin kivoja kuulla siinä vaiheessa.

Myös pakko-oireinen häiriö löytyy ja jos joskus tulen sen maininneeksi, pitää melkein automaationa samaan hengenvetoon todeta, että ei, se ei tarkoita sitä että tykkää pitää tavarat järjestyksessä. (Tämä toki voi olla joillakin ilmentymä, mutta ei todellakaan kaikilla. Itsellä on lähinnä pakkoajatuksia ja ajoittain pakko-oireita näihin liittyen jotka pyrin tekemään piilossa muilta)

Nivelreuma, ja tämä on jännä kun olen kertonut miehelle asiasta, sairaudestani, mutta silti se välillä ihmettelee miksi käytän pistoslääkkeitä ja jos joinain päivinä olen kipeämpi, joku paikka on, niin se on ihan ihmeissään ja marmattaa että pitäisikö kertoa lääkärille tuosta ja tehdä lisää tutkimuksia että selviäisi mikä minua vaivaa!?!? Sanon vaan siihen että niin. Siis en jaksa selittää sille ja kertoa enää yhtään kertaa mikä minua vaivaa, sairaus hävettää minua ja kun ei edes mies ymmärrä!

Eikä sillä mitään dementiaa ole, jotenkin vaan ei suostu ymmärtämään asiaa!

Vierailija kirjoitti:

Fibromyalgia.

Jep. Ei näy päälle. Moninaiset oireet. En enää edes mainitse kenellekään, pitäköön vaan yksinkertaisesti laiskana ja outona sitten, kun olen aina uupunut, kipeä ja aivosumussa.

Vierailija kirjoitti:

Tämä nyt ei ole edes mikään kunnon sairaus, mutta itsellä on ollut unihäiriöitä varsinkin talvisin. Varsinkaan isäni ei ymmärrä niitä. Hän mielestään jokainen nukahtaa jos vaan menee ajoissa nukkumaan. Ei ymmärrä sitä kuinka saatan maata vaikka 5 tuntia nukahtamatta tai nukkua pari tuntia saamatta sen jälkeen unta. Ja ei ymmärrä sitä "humalaista" ja huteraa oloa valvotun yön jälkeen, kun tuntuu että olet muissa maailmoissa. Alkoi kerrankin paasata kylässä ollessaan jostain tälläisenä aamuna ja itse meinasin pyörtyä huteran olon vuoksi. Samoin moni muu tuntuu keksivän hyviä keinoja unettomuuteen, vaikka ne lämpimät teet, iltakävelyt, suihkut, melatoniinit yms on jo moneen kertaan kokeiltu. Kukaan ei voi nukkua väkisin. Itselle talvi pahinta ja tuntuu monella taas olevan kesän valoisa aika. Itselle iskee unettomuus siinä marraskuussa vähitellen. Kesä ei vaikuta yhtään. Tämä nyt on tietysti vielä pieni asia moneen muuhun verrattuna, mutta voi aiheuttaa sitten esim mielenterveysongelmia ja burnout oireita myöhemmin pitkälle jatkuessaan. Itsekin pelkäsin sekoavani sitten lopulta. Nyt onneksi voin paremmin.

Tää on kaamosoireilua. Mulla ihan samanlaista. Joulun kohdalla kaikista kauheinta.

Kirkasvalolamppu saattaa auttaa. Mulla auttoi pieni annos mielialalääkettä. Syön sitä lokakuusta noin maaliskuulle.

Tää on ollut mielenkiintoinen ketju!

Itsellä on monta juttua, jotka yksinään eivät olisi välttämättä kovin iso asia, mutta niin vaan ankeuttavat elämää yhdessä.

On migreeni, välilevynpullistumasta jäänyt hermovaurio jalassa, kiertäjäkalvosinoireyhtymä, Tietzen oireyhtymä (rintakehän ruston kiputila), PCOS, asentohuimaus, verenpainetauti, ylipaino, 2. tyypin diabetes, epämääräinen syömishäiriö (ollut BED, mutta diagnostiset kriteerit ei täyty), yleinen ahdistuneisuushäiriö (joka aiheuttaa hikoilua, sydämen tykytyksiä, päänsärkyjä, ripulia), määrittelemätön persoonallisuushäiriö epävakauden piirteillä. Lisäksi jos en pidä tosi tarkaa huolta veren sokeritasapainosta, tulee heti hiivatulehduksia iholle, suuhun, ruokatorveen, jalkoväliin, varpaiden väliin. Joten, jos on migreeni jonka helposti laukaisee lieväkin asentohuimaus, sokerit heittelee ja kohta onkin joku paikka ihosta tulehtunut vaikka kuinka pitää huolta ihostaan.

Olen silti vaativassa asiantuntijatyössä ja elän suhteellisen tavallista perhe-elämää. Välillä väsyttää hirveästi kuinka paljon pitää käyttää energiaa näiden kaikkien asioiden kanssa.

Vierailija kirjoitti:

Koronasta jäi seurauksena päänsärkykohtaukset. Kärsin Koronan aikaan 5 vrk kovista päänsäryistä, joihin ei käsikaupan kipulääkkeet auttaneet. Sitten päänsärky yhtenä päivänä vain loppui 5 päivän jälkeen.

Nyt kohta puoli vuotta on iskenyt ajoittain. Saattaa kestää tunnin, pari, joskus pidempään. Kerran kesti koko yön. Ibuprofeeni vähän lievittää, muttei poista kokonaan. Sain long covid-diagnoosin vasta toukokuussa, kun sairastetusta koronasta oli aikaa 4,5 kuukautta. Moni tuttu on väittänyt, että minulla on migreeni. Äitikin väitti, että ei voi olla koronasta johtuvaa. Hän on sh, eläkkeellä jo. Minä sanoin, että silloin Koronan aikaan alkoi ja päänsäryt ovat samanlaisia. Lääkäri onneksi tiesi, että Koronan jälkiseurauksena voi olla pitkäkestoinen päänsärkyoire, ns. kroonistunut päänsärky, joka ei ole yhteydessä siihen mitä teen tai olen tekemättä.

Mua kiinnostaa, onko tuo pysyvä juttu vai voiko se parantua? Pelkään koronaa aika tavalla, koska meidän perhe sairasti sen 2020 ja mies oli sairaalahoidossa pari viikkoa huonossa kunnossa. Jäi pelko tautia kohtaan. Minä olin kuumeessa lähes viikon ja yskä jatkui kuukauden.

En käy vieläkään missään julkisissa tilaisuuksissa ja ruuat tilaan kaupasta kotiin. Sukulaisten luona kyläilen niin, että istutaan ulkona. Töissä ja koulussa on ihmisen kuitenkin pakko käydä.

Pysyvä eteisvärinä eli flimmeri. Ei voida tehdä ablaatiota eikä rytmin kääntelyt auta. Vaikka sanotaan, että voi elää ihan normia elämää, niin ei se siltä tunnu. Vauhti on hidastunut ja jaksaminen välillä vaikeaa. Ailahtelevia päiviä mutta onneksi kardiologini on selittänyt, että se on normaalia. Jotkut eivät kuulemma edes huomaa koko asiaa mutta toisille tulee sitten hieman vaikeampaa elämää tämän kanssa. Eri kombon lääkkeitä kokeiltu ja etsintä jatkuu...nyt neljäs vuosi opettelua.

Vierailija kirjoitti:

Täällä on ollut paljon atoopikkoja jotka ovat saaneet kuulla sen ah niin hyödyllisen rasvausvinkin. Itsellä on ilmeisesti joku harvakseltaan puhkeava atopia joka pahimmillaan on johtanut koko kehon olemiseen 70% tulehtuneen ja kudosnestettä vuotavan ihottuman peitossa. Soitin joskus johonkin päivystykseen pari viikkoa (!) kärvisteltyäni että voisko sinne tulla, puhelimeen vastannut ehdotti rasvaamista. Sanoin että on kokeiltu. Ääni muuttui kellossa kun menin paikan päälle. Lääkäri meinasi kätellä mutta jättikin väliin kun mun kädet oli käärittynä paperipyyhkeisiin kun se kudosneste muuten sotkisi joka paikan. Joku "ihottuma" ei oikein tee oikeutta sille mitä se setti oli, ja joidenkin hyvää tarkoittavat vinkit ei myöskään ole kovin kivoja kuulla siinä vaiheessa.

Myös pakko-oireinen häiriö löytyy ja jos joskus tulen sen maininneeksi, pitää melkein automaationa samaan hengenvetoon todeta, että ei, se ei tarkoita sitä että tykkää pitää tavarat järjestyksessä. (Tämä toki voi olla joillakin ilmentymä, mutta ei todellakaan kaikilla. Itsellä on lähinnä pakkoajatuksia ja ajoittain pakko-oireita näihin liittyen jotka pyrin tekemään piilossa muilta)

Tuo pakko-oireinen häiriö on minullakin, mutta viime vuosina oireillut lievästi. Olen itse törmännyt noihin samoihin käsityksiin, että ihmiset luulleet minun pitävän tavarat tiukasti järjestyksessä tai pesevän käsiä 10 kertaa peräkkäin. Ehkä jostain TV-dokumentista peräisin ne käsitykset. Kun menin aikoinaan lääkäriin, sanoin ensimmäisenä, että olen tainnut tulla hulluksi. Lääkäri sanoi, että tuskinpa vaan, mietitäänpä mitä oireita sinä koet. Ja siitä se lähti purkautumaan. En minäkään tiennyt, mikä vaivaa.

Minulle on vaikeaa mennä julkisiin tilaisuuksiin, kirkko on pahin pelko. Mikä pelottaa, niin se, että huudan ääneen esim. kesken kastetilaisuuden. Niin ei ole käynyt ikinä, mutta minä mietin sitä toistuvasti, jos pitää mennä julkiseen tilaisuuteen. Voisi niin käydäkin. Kun lähden kotoa, tarkastan aina kolmesti, että ovi on lukossa. Nuorempana tarkastin viisi kertaa. Silloin kun tämä todettiin, olin stressissä, koska usein piti käydä kesken työpäivän lounastauolla kotona tarkastamassa, olenko unohtanut lieden tai kahvinkeittimen päälle aamulla. Valehtelin työkavereille kotona käynnin syystä.

Nivelrikko. Useissa nivelissä.

Monet sekoittaa reumaan eivätkä ymmärrä että tähän ei ole lääkkeitä. Panadolia en laske lääkkeeksi.

Krooninen hermokipu. Ihmiset eivät ymmärrä että voi olla todella sairas, vaikkei välttämättä näytä siltä.

Ja jos käyt kertomaan, niin vastapuoli helposti alkaa kertoa miten hänelläkin on ollut selkä, jalka, käsi... kipeänä, mutta kun se vaan on ihan helvetin eri asiaa sairastaa kroonista hermokipua kuin ajoittaista polvi, käsi ym kipua.

Kenenkään kipua en väheksy.

Vierailija kirjoitti:

-pitkäkestoinen masennus

-välilevynpullistuma

-kiertäjäkalvosinoireyhtymä

-migreeni

KELAn mielestä terve.

Anna kun arvaan. Kela antoi hylkypäätöksessä perustelun, että noi kaikki on parannettavissa olevia sairauksia. Pitkäkestoinen masennus ei todellakaan ole aina parannettavissa. Siksi on näitä äärimmäisiä hoitoja, kuten sähköshokkihoito joka sekään ei aina tehoa.

Sairastin kaksi kertaa koronan, eka 2019 joulukuu kesto 2,5 kk jäi yskä päälle.

Sain rokotteet viime syksynä ja omikron iski vappuna korkea kuume ja räkäyskä joka tukki keuhkotkin. Kesto 2 viikkoa, jäi yskä päälle taas. Eka viikko oli kuumeinen ja räkäinen yskäinen, toka viikko oli pään humina.

Kumpikin korona alkoi ripulilla ja oksentelulla.

Välillä yskin että sattuu, sitten taas ei yskää kunnes taas.

Oudointa on mistä omikron tuli kun en käynyt missään kuukauteen, käytin maskia, pesen käsiäni, sairastuessani (en tiennyt vielä)kävin labrassa, ja ihmettelin miten voi olla näin sairas olo! Tulehdusarvo oli vähän koholla ollen 12, aiemmin se arvo oli 0.

Tuon jälkeen sitten kaaduinki petiin tukehtumaan räkään.

Tuttava kuuli puhelimessa yskäni ja sanoi mee päivystykseen yskän takia.

Pelottaahan se onko tullut keuhkoihi muutoksia koronan vierailusta.

Aneyrysma täälläkin. Tuntuu kuin olisi pommi päässä ja pelottaa, milloin se räjähtää. Avoleikkaus tulossa joskus mutta koska en tupakoi, olen kiireettömässä jonossa vähintään vuoden. Ehkä hyvä näin, sillä leikkauksen oheisseuraukset pelottavat myös

Täällä yksi jolla puhkesi raskausaikana akne. Hämmentävän moni ihminen kysyi pesenkö ja rasvaanko kasvojeni. No siis en tietenkään! Kiitos neuvosta!

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

-pitkäkestoinen masennus

-välilevynpullistuma

-kiertäjäkalvosinoireyhtymä

-migreeni

KELAn mielestä terve.

Anna kun arvaan. Kela antoi hylkypäätöksessä perustelun, että noi kaikki on parannettavissa olevia sairauksia. Pitkäkestoinen masennus ei todellakaan ole aina parannettavissa. Siksi on näitä äärimmäisiä hoitoja, kuten sähköshokkihoito joka sekään ei aina tehoa.

Pelkkä sairauskoodi lääkärinlausunnossa ei oikeuta sairauslomaan, eläkkeeseen tai erityiskorvaukseen, jos hoitavan lääkärin kirjoittaman lausunnon tekstistä ei löydy diagnoosille riittäviä perusteita tai lausunnon tekstissä ei ole sairauskoodi lisäksi perusteita esim. työkyvyttömyydelle.

Turha syyttää Kelan tai vakuutusyhtiön virkailijoita, jos he noudattavat lainsäädäntöä, valituselinten ratkaisukäytäntöjä ja saamiaan ohjeita.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

ADHD. Olen akateeminen nainen tällä dg:llä. Ja sanon siksi akateeminen, että moni kuvittelee, ettei ko sairautta/ominaisuutta voi olla koulutetuilla ja että sen pitää aina automaattisesti paistaa läpi aina ja kaikkialla.

Töissä eka huudahdus on usein: "Ei sinusta kyllä huomaa yhtään!". No, jos kanssani on yhtään tekemisissä enemmän, kyllä huomaa. Kiipeilen puissa, liikehdin koko ajan, saan hysteerisiä naurukohtauksia, ja ennen kaikkea keskittyminen ja paikallaanolo vie kaikki voimani.

Lisäksi kuvitellaan, että diagnoosi on sellainen roskadiagnoosi, jonka saa tuosta vain. Minulla ainakin tutkimukset kestivät vuoden ja niihin sisältyi haastatteluja, joissa haastateltiin minua ja läheistäni, moniammattillisen tiimin konsultaatio ja pään magneettikuvaus.

Näkyykö ADHD pään magneettikuvassa?

Ei taida näkyä, vaan magneettikuvalla suljetaan pois muita mahdollisia diagnooseja.

Täällä kerrottiinkin jo, ettei ihmiset ymmärrä maitoallergian ja laktoosi-intoleranssin eroa.

Itselläni on trehaloosi-intoleranssi, eli erästä sienien sokerin pilkkovaa entsyymiä ei erity ruuansulatuselimistössä.

Sieniä syödessä minulle tulee vastaavat oireet kuin laktoosi-intoleranssissa, mutta ainakin kymmenkertaiset ja saattavat kestää parikin vuorokautta. Olen ollut asian kanssa jopa sairaslomalla.

Ja kohtaushan ei tosiaan mene ohi histamiinilla, koska ei ole allergiaa.

Tämä oli jo jossain vastaavassa, mutta kun menin lääkäriin hakemaan apua vakavaan masennukseen, lääkäri katsoi minua säälien ja lässytti "ehkä se masennus helpottaisi jos pukeutuisit pirteämmin" Minulla oli mustat vaatteet. Luulin jo olevani jossain piilokamerassa.

Värisokeus. Sen jos mainitsee, lähes poikkeuksetta jokainen luullut että näen kaiken mustavalkoisena. Ei se niin ole. Näen kaikki värit mutta tiettyjen värien kaikkia sävyjä en välttämättä erota. Noin joka viidennellä ihmisellä on jonkin asteen värisokeus/väri heikkous, silti väärin ymmärretty.