Mitä sairauksia teillä on, mistä ihmisillä tuntuu olevan väärät käsitykset tai eivät tiedä mitä se sairaus oikeasti on?

Fibromyalgia.

Ihmiset on ihan ihmeissään miten pystyn käymään töissä ym, kun ovat jostain lukeneet, että saattaa estää työssäkäymisen. Minulla tämä todettiin aivan toisen taudin hoidon yhteydessä (liittyi käsivarsiin ja ranteisiin) enkä ole diagnoosin jälkeen tautia juuri huomannut.

Ärsyttää, kun kaikki tästä kuulevat alkavat pitää minua jotenkin "rampana".

Vierailija kirjoitti:

Kaikille tuttu "ärtyneen suolen oireyhtymä" eli ibs..moni kuvittelee että vähän mahakipua ja ripulia. Juu, viimeiset kaksi viikkoa vetänyt särkylääkettä joka kuudes tunti järkyttävään kivuliaaseen suolen kramppailuun ja maha turpoaa jopa vedestä palloksi. Mitään ei voi syödä ilman oireita ja tämä kestää ja kestää..

En todellakaan halua vähätellä tai mitään mutta mitäpä jos ne särkylääkkeet pahentaakin tilannetta? Burana on hirveää myrkkyä ja aiheuttaa vatsavaivoja.

keliakia, suomessa kaikki ymmärtää mutta jenkeissä ( aviomieheni perhe jenkkejä, hänkin myös) ei ollenkaan, suvussa jopa kaksi gluteenittomalla laiharilla olevaa ja sitten kuule joulupöydässä ihmeteltiin miten en pidä ruokavaliosta taukoa kun on joulu

Epävakaa persoonallisuushäiriö ja sarjoittainen päänsärky.

Ei, en ole sekopää manipuloija, joka tuhoaa ihmisten elämiä, eikä se ole "vain päänsärkyä" tai "ihan kuin migreeni".

Ihan vain perus laktoosi-intoleranssi.

Ja joka kerta suvun kaikissa juhlissa ruoka on vähälaktoosista.

Sitten loukkaannutaan, kun en ota kaikkia ruokia ja kermakakkua.

Astma. Kuvitellaan, että kohtaus iskee jossain pelottavassa tai järkyttävässä tilanteessa, koska astmaatiko on nörtti ja heikompi kuin muut. Stereotypia amerikkalaisissa elokuvissa.

Eikös fibromyalgian olemassaoloa kielletä edelleenkin? Että ei olisikaan oikea sairaus. Tässä näitä luuloja tulee lisää... Sairastuneelle varmaan aika hankala tilanne, voisin kuvitella. 

Mulla on myös se migreeni. Moni ymmärtää, mutta sitten taas monella on vääriä oletuksia. Tauti on niin monimuotoinen ja yksiöllinen, että eipä sitä voi edes tietää, miten se kullakin ilmenee. Itselläni tulee joskus sellaisia kolmen tai neljän päivän putkia. Pystyn elämään ja toimimaan lääkkeen voimin melko hyvin (menee ehkä joitain tunteja siihen, että odotan vaikutuksen alkamista), joten "nyt on putki päällä" -kommentti ei ole ehkä vakuuttava. Silti se särky siellä taustalla nävertää ja odottaa, että voi alkaa uudelleen. 

Lääkkeet toimivat minulla hyvin. Kuitenkin joskus, jos en nukkuessani huomaa säryn alkaneen, homma menee liian pitkälle. Silloin oksennan herättyäni pari kertaa. Joskus olen ykän jälkeen päässyt töihin, aina en. Esimies ei ola aina aivan tajunnut, että kun soitan aamulla migreenissä, ajatteluni ei ole aivan selkeää. Olen sellaisessa hieman avuttomassa ja typerässä tilassa. Esim. jahkaan jonkun asian päättämistä, mistä olen kuullut ihmettelyä myöhemmin. 

Vierailija kirjoitti:

Astma. Kuvitellaan, että kohtaus iskee jossain pelottavassa tai järkyttävässä tilanteessa, koska astmaatiko on nörtti ja heikompi kuin muut. Stereotypia amerikkalaisissa elokuvissa.

Minulle eksä sanoi, että menepä lenkille niin astma paranee kun keuhkot vahvistuu😄. Tosiasiassa astmani johtuu monista allergioista ja tupakansavusta jota hengitin 24/7 ensimmäiset 10 elinvuottani.

Vierailija kirjoitti:

Sukupuoliherpes.

Kai se stereotypia on se, että olen saanut tämän, koska en ole ottanut sukupuolivalistusta vakavasti ja käyttänyt aina kondomia (=eli huoleton, huolimaton, tyhmä) ja että tämä liittyy siihen, että on paljon seksikumppaneita. Todellisuudessa olen saanut tämän vuosien takaiselta poikaystävältä, johon silloin luotin.

 Ja se, että "tämä on kamala tauti", itselläni taas ei oireile kuin harvoin, ehkä kerran vuodessa. Vähän kuin olisi kerran vuodessa jonkin verran kipeä ihottuma. (Joillain toki voi oireilla enemmän.)

En toki toivo, että tämä kenellekään tarttuu, mutta en tätä tosiaan juurikaan itse edes mieti.

No käytitkö aina kondomia?

Sisäilmasairaus. Tämän olemassaolosta ylipäätään kiistellään, joten en kerro tästä enää kellekään. Poistun vain vähin äänin kylästä, jos jonkun koti haisee homeelta. Yllättävän moni tuoksuu myös vahvoilta pyykinpesuaineilta jne., joiden vuoksi pääni on aivan tokkurassa heidän lähellään. Onneksi pysyn terveenä, kun välttelen näitä tilanteita. Sairastelu on syvältä, myötätuntoni kaikille kipeille. Yhteiskunta ei tosin myöskään hyväksy haurautta tai "puutteita", siksi näistä ei kannata julkisesti huudella.

Bipolaari ja jokin neurokirjon ominaisuus, ehkä asperger. Ensimmäiseksi mainittu on diagnosoitu (ja onneksi lievä koska pysyy lääkityksellä kurissa), toista ei ole diagnosoitu mutta olen tästä aivan varma. 

Molemmista on suurta hyötyä luovan alan töissä, joten pidän tätä hienona lahjana.

Ihmissuhteissa sen sijaan takkuaa, mutta olen oppinut kompensoimaan teeskentelemällä "normaalia". Ja löysin samanlaisen puolison.

Aistiyliherkkyyksien kanssa oppii myös elämään, en vain suoraan kerro näistä kellekään, vaan vetäydyn vain tarvittaessa paikalta. Harmillista, että en ole koskaan pystynyt osallistumaan esim. kaveriporukan mökkiviikonloppuun, koska se olisi kidutusta.

Tsemppiä vertaisille, maailma on onneksi muuttumassa suvaitsevammaksi.

Instagramista olen saanut enemmän tietoa kuin muualta. Ks. esim. #bipolarawareness, #autism, #neurodiversity, jos pohdit asiaa.

Diabetes, reuma, nivelrikko, astma, kasvosokeus, vakava masennus.  Diabetes ei ole itse aiheutettu. Olin hoikka, urheilullinen ja pyöräilin päivittäin 15 km työmatkoja, kun sokeriarvot todettiin aivan liian korkeiksi. Diabetesta on monia eri lajeja, ei ole niin väliä, mitä numeroa se on, kunhan hoidetaan monipistoshoidolla sokeriarvot tasaisiksi.

Reuma on myös hoidettava lääkityksellä kuntoon. Terveydenhuollon myllyssä vaatii taistelua, että saisi tarvitsemaansa hoitoa. Mutta nivelrikko vaatii jo tekoniveliä ja aina ei leikkaus mene täysin nappiin. Astma aiheuttaa väsymystä, kun hapensaanti vaikeutuu, astmasuihke vähän helpottaa. Kasvosokeus on kamala. Jää yksin, kun ei ole "sosiaalinen" eikä tervehdi tai huomaa tuttuja vastaantulijoita. Vakavaan masennukseen meinasin kuolla, ulkoilu tai positiivinen ajattelu eivät toimi, kun ei vaan jaksa, mutta taisin selvitä lopulta ainakin vähäksi aikaa.

Ns. jäätynyt olkapää. Kestää kuukausia eikä siihen ole hoitoa. Ensin kipuja ja sitten käsi lakkaa toimimasta normaalisti. Ei ehkä edes näy päällepäin nyt kun on parempi, mutta itseäni ottaa valtavasti päähän kun käsi ei toimi kuten kuuluisi. Välillä vihloo kirpakasti. Harrastan uimista ja käden takia pääsen neljäsosan normaalia hitaampaa vauhtia eteenpäin. Inhottavaa kun välillä tuntee kuinka käsi onkin sitä liikuttaessa yllättäen hervoton ja menee vedessä miten sattuu. Tämä sairaus on loistoesimerkki siitä, kuinka voi olla yllättäviä sairauksia, jopa ohimeneviä, joita sivullinen tuskin huomaa vaikka ne haittaavat olemista ja liikkumista.

MS-tauti. Aiheuttaa minulla suurta kongnitiivista fatiikkia. En siedä minkäänlaista rasitusta enää lainkaan. Aivoissa atrofiaa. Olen reilu 40 vuotias ja työkyvytön. Päällepäin näytän terveeltä.

Nivelreuma. Se mielletään vain vanhusten sairaudeksi, mutta itse sairastuin jo kolmekymppisenä. Moni myös luulee vääntyneiden sormien kuuluvan asiaan ihan automaattisesti, mutta nykylääkkeillä nivelmuutokset on yleensä hyvin estettävissä. Jotkut myös luulee nivelreuman ja nivelrikon tarkoittavan samaa asiaa.

ADHD. Olen akateeminen nainen ja vaikutan aivan normaalilta ulospäin. Diagnoosin sain vasta 38-vuotiaana. Silloin vasta aloin ymmärtää itseäni ja elämääni. Ymmärsin, etten ole laiska, aloitekyvytön jne. jne. vaikka en saa mitään aikaiseksi ennen klo 19 illalla ja vaikka innostun aina vain uusista asioista saamatta vanhoja loppuun.

Kun sain lääkityksen, elämäni muuttui yhdessä päivässä. Pystyin keskittymään sen verran, että sain esim. sähköpostin kirjoitettua alusta loppuun ja lähetettyä ajallaan. Tajusin ensimmäistä kertaa, miten helppoa on elää neurotyypillisen elämää kun voi vain "käskeä" itseään tekemään asioita. Olen edelleen vihainen yhteiskunnalle, eritoten koululaitokselle, siitä että kukaan ei koskaan tarjonnut apua ja diagnoosia / lääkitystä. Elämäni olisi ollut aivan toisenlainen. 

Kasvosokea kirjoitti:

Kasvosokeus eli en muista ihmisten kasvoja. Ainoastaan hyvin läheisten ihmisten tai joiden kanssa olen ollut todella paljon tekemisissä.

Yleensä ihmiset kommentoivat tätä, että ’No, minullapas on tosi huono nimimuisti.’

Tämä sairaus ei onneksi johda ennenaikaiseen hautaan mutta on kyllä aiheuttanut tuhansia noloja ja omituisia tilanteita, koska en ole tunnistanut esim ex-appivanhempiani tai kollegoita. Myös monien tv-sarjojen ja elokuvien katsominen on hankalaa, koska en muista näyttelijöiden kasvoja eli olen ihan pihalla, kuka on kuka.

Onneksi kuuloaistini on tarkka ja pystyn puheen perusteella tunnistamaan joitakin ihmisiä. Myös näyttävät hiukset/parta/viikset, selkeästi poikkeava kävelytyyli, omintakeinen pukeutumistyyli, lävistykset ja tatuoinnit helpottavat ihmisten tunnistamista.

Mulla sama! Todella noloa, kun vaikutan varmaan puolitutuille ylimieliseltä kun en tervehdi, vaikka oikeasti olen tosi ystävällinen tyyppi. Mulle on ollut jotain apua siitä että uuden ihmisen tavatessa tai leffaa katsoessa ikäänkuin opiskelen tyypin kasvot (jos vain muistan tehdä niin), eli katson tarkkaan yksityiskohtia ja koitan painaa ne mieleen (tyyliin tuolla on tuollaiset pyöreät silmät ja hymykuoppa, kun tuolla taas vinommat silmät ja pyöreämpi poski). Useimmiten kyllä unohdan opetella kasvojen piirteitä, kun keskityn itse tapaamistilanteeseen tai elokuvan juoneen, ja kaikki ovat vain ruskeahiuksisia tyyppejä, paitsi se jolla on silmälasit.

Reuma. Ihmiset ajattelevat, että se on vain nivelkipuja, mutta siihen liittyy paljon muutakin. Itselläni vaikein oire on jäätävä väsymys ja kuumeilu. Tuntuu, kuin olisi flunssassa joka päivä. Reumalääkkeet myös laskevat vastustuskykyä, minkä vuoksi olen oikeastikin koko ajan flunssassa. Tai puhkeaa vyöruusu, poskiontelontulehdus, keuhkokuume, virtsatietulehdus. Jos olisi edes viikko ilman näitä oireita, se olisi aivan uskomatonta. Toki joillain reuma onkin vain pientä kolotusta. Niin ja tauti voi myös iskeä muuallekin kuin tukikudoksiin. Esimerkiksi verisoluihin tai sisäelimiin.

Vierailija kirjoitti:

ADHD. Olen akateeminen nainen ja vaikutan aivan normaalilta ulospäin. Diagnoosin sain vasta 38-vuotiaana. Silloin vasta aloin ymmärtää itseäni ja elämääni. Ymmärsin, etten ole laiska, aloitekyvytön jne. jne. vaikka en saa mitään aikaiseksi ennen klo 19 illalla ja vaikka innostun aina vain uusista asioista saamatta vanhoja loppuun.

Kun sain lääkityksen, elämäni muuttui yhdessä päivässä. Pystyin keskittymään sen verran, että sain esim. sähköpostin kirjoitettua alusta loppuun ja lähetettyä ajallaan. Tajusin ensimmäistä kertaa, miten helppoa on elää neurotyypillisen elämää kun voi vain "käskeä" itseään tekemään asioita. Olen edelleen vihainen yhteiskunnalle, eritoten koululaitokselle, siitä että kukaan ei koskaan tarjonnut apua ja diagnoosia / lääkitystä. Elämäni olisi ollut aivan toisenlainen. 

Mitä kautta sait diagnoosin? Minulla myös satavarma adhd, mutta en pääse tutkimuksiin.

Osaako joku kertoa mikä auttaa. Minulla on aina ollut kasvoissa poskien kohdalla pieniä verisuonen näköisiä "karttoja".