Mitä sairauksia teillä on, mistä ihmisillä tuntuu olevan väärät käsitykset tai eivät tiedä mitä se sairaus oikeasti on?

Nivelpussintulehdus. Ihmiset eivät tajua, miten hirvittävän kipeä se voi olla.

Nivelrikko.

Nyt on näkynyt vähän valoa tunnelin päässä, kokeilen Cartexan nimistä lääkettä, ja tuntuu todellakin alkavan tepsimään pikkuhiljaa. Kohta 2kk käyttänyt. Kolme kk käytän ja sitten kahden kuukauden tauko. Ja jatketaan. Haluan jatkaa, koska tuntuu auttavan.

Tosin nyt kun on ollut 5 päivän antibioottikuuri, tuntuu että se uusi "vetreys" alkaisi polvista kadota mistä jo hetken ehdin nauttia. Niin mietin että oisko antibioottikuuri jotenkin poistanut Cartexanin tehoa. Onneksi antibioottikuuri loppuu tänään. Eiköhän vetreytyminen jatku taas sen jälkeen.

Joo ja ei sitä kaikki ymmärrä että niverlrikossa voi joskus mennä tosi huonoon kuntoon, kyllä se voi pahastikin invalidisoida.

PCOS, kukaan ei ikinä ole kuullutkaan eikä siten tiedä, miten vaikuttaa elämään.

Kaikille tuttu "ärtyneen suolen oireyhtymä" eli ibs..moni kuvittelee että vähän mahakipua ja ripulia. Juu, viimeiset kaksi viikkoa vetänyt särkylääkettä joka kuudes tunti järkyttävään kivuliaaseen suolen kramppailuun ja maha turpoaa jopa vedestä palloksi. Mitään ei voi syödä ilman oireita ja tämä kestää ja kestää..

Ykköstyypin diabetes vuodesta 1974, sairastuin 12-vuotiaana. Vielä edelleen ihmisillä tuntuu olevan virheellisiä käsityksiä, ts. eivät erota toisistaan ykkös- ja kaklostyyppiä, eksoottisimmista diabetestyypeistä LADA, MODY) puhumattakaan. Vielä nyt kertauksen vuoksi 😊, ykködtyypin diabetes ei parane ruokavaliolla ja liikunnalla, joten insuliini on ainoa tepsivä keino. Filmeissä ottaa päähän tilanteet, joissa tajuttomalle diabeetikolle annetaan ensiavuksi insuliinia - ei näin! Tiedätkö miksi ?

Mulla suulakihalkio ja kilpirauhassyöpä.

Kilpirauhassyövästä kun kerron kaikki aina järkyttyy sikana koska hui syöpä, vaikka ite en kokenu sitä koskaan kovin pahana. Siihen liittyi vain kaksi leikkausta ja kerran radiojodihoitoa ja loppuelämän lääkitys. Mutta se oli kyllä aika lievä syöpä, enkä missään vaiheessa ollut hengenvaarassa.

Suulakihalkion koin ite paljon pahempana ja ikävämpänä juttuna kuin kilpirauhassyövän, ja koen että se vaikuttaa edelleenkin mun elämään paljon enemmän. Sen takia oon elämäni aikana ollut yli 10 leikkauksessa. (Ja edelleenkin pitäis kai mennä moneen leikkaukseen, mutta en jaksa mennä niin en mee) Mutta kun kerron suulakihalkiosta ihmiset ei oikein osaa reagoida/ei tajuu mikä se on/luulee että huulihalkio on pahempi. Vaikka oikeesti huulihalkio joka on vaan huulen ihossa on paaaaljon helpompi hoitaa kuin suulakihalkio. Suulakihalkio vaikuttaa purentaan, hampaisiin, hapen ottokykyyn, leukojen asentoon yms yms....

EDS! Tutut ja tuntemattomat pitävät laiskana, kun eivät nää/tajua nivelten yli liikkuvuutta ja kipua minkä se aiheuttaa!

Vierailija kirjoitti:

Masennus. Kuvittelevat, että paranen sillä kun sanovat "mieti vaan positiivisesti hei". Jos nyt ylipäätänsä edes uskovat, että kyseessä on oikea sairaus eikä vain syy laiskotella kotona neljän seinän sisällä.

Miten niin uskovat sinun parantuvan?   Parantuminen on eri asia kuin ehkä pieni mielialan kohentuminen edes hetkeksi.   

Ilmeisesti et ole koskaan edes ottanut vaarin heidän toteamuksestaan.  Jos nyt edes kerran tekisit niin.  Ihan omaksi parhaaksi.

Kukaan ei ole viemässä pois masennustasi.  Saat pitää sen, vaikka kokeilisitkin joskus ohimennen sitä positiivisempaa ajattelua.     -     Masennuksesi sitten hoidatat lääkärin neuvojen mukaan.

Rosacea eli ruusufinni. Ootko kokeillut sitä tai tätä kevätjuhlaliikettä... Kyllä ollaan joo ihotautilääkärin kanssa kuule kokeiltu ihan kaikkea!

Kasvosokea kirjoitti:

Kasvosokeus eli en muista ihmisten kasvoja. Ainoastaan hyvin läheisten ihmisten tai joiden kanssa olen ollut todella paljon tekemisissä.

Yleensä ihmiset kommentoivat tätä, että ’No, minullapas on tosi huono nimimuisti.’

Tämä sairaus ei onneksi johda ennenaikaiseen hautaan mutta on kyllä aiheuttanut tuhansia noloja ja omituisia tilanteita, koska en ole tunnistanut esim ex-appivanhempiani tai kollegoita. Myös monien tv-sarjojen ja elokuvien katsominen on hankalaa, koska en muista näyttelijöiden kasvoja eli olen ihan pihalla, kuka on kuka.

Onneksi kuuloaistini on tarkka ja pystyn puheen perusteella tunnistamaan joitakin ihmisiä. Myös näyttävät hiukset/parta/viikset, selkeästi poikkeava kävelytyyli, omintakeinen pukeutumistyyli, lävistykset ja tatuoinnit helpottavat ihmisten tunnistamista.

Kuulostaa kovin tutulta.

Anoreksia.

Netissä saanut kuulla, kuinka jotkut jopa toivovat itselleen anoreksiaa, että laihtuisivat. (samaa saanut kuulla omalta mummoltani ”oispa itselläkin itsekuria” ym.)

Todellisuudessahan anoreksia, se sairaus kontrolloi sairastunutta, eikä toisinpäin. Itsekuri siitä on kaukana. Eikä todellakaan ole kaunista, kun laihtuu sairaisiin, hengenvaarallisiin mittoihin ja elämänilo katoaa täysin. Sairaalassa ravaamista ja ruuan miettimistä ja itkemistä 24/7. Palelua, väsymystä ja heikotusta... Sellaisesta ei ole tietoakaan niillä, jotka toivovat itselleen sairautta, joka voi tappaa. Ja kuinka vaikeaa siitä paraneminen on. Laihduttaa voi muutenkin kuin sairastua ihan hirveään sairauteen, kukaan, joka tietää, minkälaista se on, ei sitä toivo. Tyyliin ”sun vaan pitää syödä!” on ihan yhtä tyhjän kanssa. Kauheaa raivoamista mulle, sairastuneelle, joka kyllä on fiksu ja tietää, että ihminen tarvitsee ruokaa. Mutta sairaus on vaan välillä niin vahva.

Masennuslääkituksen lopettamisesta johtuva vieroitusoireyhtymä. Oksettavaa oloa, huimausta, unettomuutta, hirveitä painajaisia, ahdistusta, raivoa, kuumeilua ja käsien tärinää. Kolmatta vuotta vedetään tätä helvettiä, mutta kohta olen vapaa. Tästä ei voi juuri kellekkään kertoa, joten ymmärrystäkään tai ymmärtämättömyyttäkään on turha odottaa. Lääkäreiltä saa lähinnä pilkkaa ja kiusantekoa. En ole lääkevastainen ja ymmärrän lääkkeiden tarpeellisuuden tietyissä tilanteissa. Totuus kuitenkin on, että n. 1/4 käyttäjistä on kusessa tämän lopetusvaiheen kanssa. Lopettakaahan lääkityksenne aina varovasti ja varmuuden vuoksi hitaasti. Hitaammin mitä lääkäri käskee.

Epilepsia. En saa ns. grand mal-kohtauksia, vaan pienempiä, joita ei välttämättä edes huomaa. Yksi esimies asemassa oleva nainen astui askeleen taaksepäin kuultuaan, että mulla on epilepsia. Luuli vissiin, että tää tartuu. Huvitti aika lievästi jälkikäteen, tilanteessa ällistyin niin, etten tajunnut reagoida mitenkään. 

Sama täällä. Yli 10 vuotta olen jo sairastanut, mutta en ole edes parhaille kavereilleni asiasta kertonut. Ihmiset on puhuneet MS-taudista mun kuullen niin ikävästi, ettei tulisi mieleenikään kertoa, että minäkin sairastan sitä.

* Kamalin tauti, mitä voi kenellekään kuvitella, sanoi lääkäri, joka tiesi sairaudestani.

* Se on niin laiska, ettei tee muuta kuin käy jossain kerhossa, sanoi kaverini työkyvyttömästä MS-tautia sairastavasta kaveristaan.

* Niillä on aina myös psyykkisiä ongelmia, sanoi työkaverini tuntemastaan MS-tautia sairastavasta, kun oli ensin haukkunut koko ihmisen pitkälti tämän taudin takia. Kun kulkee taksilla ja vapiseekin vielä!

* No se nyt on sellainen, kun sillä on MS-tauti, sanoi tuttavani siskostaan, joka sairatsaa tautia.

Ihmiset ei tunnu tajuavan, että reuma ei ole sama kuin nivelreuma. Eli jos kertoo sairastavansa reumatautia, niin se on aina nivelreuma vaikka on monia muitakin.

Liquid kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Pcos. Ajatellaan ettei se voi haitata elämää, et mun täytyy vaan olla iloinen ku menkkoja ei ole, et menkkojen ja ovulaation puutteesta huolimatta voin vaa pamahtaa paksuksi ku tahon. Sitte on se toine pää joka rinnastaa sen munasarjasyöpään ja kertoo kaikille et tyyliin kuolen kohta..

Aikanaan mummoni huolesta soikeana oli menossa pankista hakemaan lainaa tulevia sytostaattihoitoja varten. Äitini taas vähättelee ”ai mikä sairaus sulla muka on”. Ihankuin jo 17 vuotiaana diagnosoitu PCOS olisi vuosien varrella kadonnut tai ollut aikanaan vain kertaluontoinen kysta.

Isäni jaksaa jatkuvasti valittaa kuinka tahtoisi lapsenlapsia ja nauraa vain ”ai muka et mahdollisesti voi saada lapsia, kyllä minä tiedän. Minulla on elämänkokemusta.” (Olen vapaaehtoisesti lapseton, vaikkakin myös todennäköisesti muutenkin)

Sairaus ei ole pelkkää karvojen kasvua ja lapsettomuutta, vaan oireet ovat hyvin usein erilaisia. Jopa muiden samaa sairastavien mielestä toisen oireita vähätellään, koska itselle ei niitä ole.

Itsellä tämä vaikuttaa vahvasti aineenvaihduntaan ja laihduttaminen on todella vaikeaa. Parhaaksi havaittu hoito itsellä oireisiin on vähähiilihydraattinen ruokavalio.

En myöskään ovuloi kuin joskus ja jouluna, vaan ovulaation sijaan muodostuu kysta. Silti kuukautiseni ovat helpot ja kellontarkat, mitä ei edes gynekologini meinaa uskoa. Lääkkeistä ei ole ollut apua kystien muodostumiseen ja joudun välttelemään kumarassa työskentelyä/kuperkeikkoja ja ties mitä voltteja, koska kystat meinaavat kiertyä ja aiheuttavat kamalia kipuja.

Kärsin myös virtsatietulehduksen oireista ja virtsaamisvaikeuksista kystien takia mm.

Allekirjoitan vähättelyn.... asiaan ei myöskään juuri puututa tai seurata.

Itselläni ärsyttää se, että moni sanoo olevansa kateellinen kun minulle ei tule kuukautisia.... no haluaisitko itse sen hikoilun ja turvotuksen joka siitä seuraa... nestettä kertyy ja kertyy.. kuuma ja kylmä... syöpäriski senkun nousee ja kun saat lääkkeet tyhjennysvuodon käynnistämiseksi, alkaa järkyttävät sivuoireet. Lämpöily, päänsärky ja jne.

Ja en minäkään jaksa aina vetää huumoria siitä, että minun täytyy aamusin ajaa parta... parta, jota sinä et heti huomaa, koska useimmin olen ajanut sen...

Prolaktiinin noususta nyt puhumattakaan.

Harrastan aktiivisesti urheilua ja on todella hankala niinä aikoina urheilla, kun huomaat, että koko aineenvaihduntasi temppuaa. Mikään ei kulje mihinkään. Painoni heittelee 15kg sisällä, ilman ruokavalion muutosta, riippuen siitä, tuleeko menkat vai eivät.

Minulla on mahasyöpä ja tänään kuulin täällä, ettei sellaista sairautta olekaan.

Kyllä helpotti tietää olevansa luulosairas, kun olin siinä luulossa että selviämismahdollisuuteni on luokkaa 25%.

Masennus myös täällä. Keskivaikea.

Se ei tarkoita, että olisin surullinen jatkuvasti. Minulla masennus näkyy itseni vihaamisena, saamattomuutena ja väsymyksenä. Koen huonommuuden tunnetta ja tulkitsen helposti ihmisten suhtautumisen minuun negatiivisesti. Tämä vaikeuttaa välillä sosiaalista kanssakäymistä tai ihmissuhteiden ylläpitämistä. Töissä itsetunto on ajoittain huono. Kestän kolhuja huonommin kuin monet muut.

Masennus on kausittaista. Välillä olen voinut viisikin vuotta ihan hyvin ja ollut toimintakykyinen. Sitten se iskee. Nyt minulla on estolääkitys, jota syön luultavasti lopun ikääni. Psykoterapia jatkuu myös, ensimmäinen hoitojakso oli reilut 10 vuotta sitten. Tällä kertaa terapeutti on todella pätevän oloinen ja hyvä tyyppi. Jospa tämä taas tästä.

Makulan kysta toisessa silmässä eli suomeksi voisi sanoa patti silmänpohjassa, jonka seurauksena keskiosan näköhermot ei toimi oikein ja viivat menee mutkalla ja kaikki näkyy väärän kokoisina sekä lisäksi valoherkkyyttä. Ehkä paranee, mutta hyvin hitaastii, yhdet käyttökelpoiset tulehdustipat olemassa. Silmäpistokset ei sovi, paineet nousee liikaa.

Toinen silmä onneksi ok, mutta seurauksena päätepäivän jälkeen päänsärkyä, rivit heittelee ja lukihäiriöt lisääntyy iltapäivän kuluessa. Esim. kaupan hedelmävaa'an kanssa välillä ongelmia kun näkee väsyneenä kaksi päällekäistä numerotaulukkoa ja yrittää arpoa mitä tulisi painaa. Olen siis se idiootti, joka vaikuttaa aineissa olevalta ja sohii vähän sinnepäin. Myös jatkuva vilinä näkökentässä tai autoilu pitkään tuo päänsäryn.

Oikeaa katsomiskulmaa joutuu hakemaan ja niskasärkyjä usein kun on koko ajan vähän pää vinossa. Liikenteessä oltava tosi varovainen,  vasemmalle on katsottava useampaan kertaan, sillä nopealla vilkaisulla näen auton väärän kokoisina, kuorma-autosta tulee pakettiauto, pakettiautosta henkilöauto ja henkilöauto on lasten polkuauto eli hahmotan etäisyydet väärin. Pimeässä vastaantulevan auton valot ovat kuin ufoja. 

Mulla on kanssa kasvosokeus, esim uudessa työpaikassa menee kuukausia että opin tunnistamaan ihmiset. Todella noloa esim asiakkaiden kanssa, tai sellaisten ulkomaalaisten työkavereiden kanssa ketä näkee ehkä kerran pari vuodessa. En ole koskaan varma ollaanko tavattu :/ Mua pidetään pahana kun en tervehdi, mutta kun en tunnista. Sama suuntavaiston kanssa, ihan surkea. Tämäkin jännittää uusissa paikoissa, muutaman kerran käyminen ei tarkoita että osaisin pois jostain parin oven takaa tms. Tämä ei kuitenkaan ole mikään älykkyyskysymys, olen opiskellut ja pärjännyt muuten työelämässä hyvin 25 vuotta. Vanhetessa tuntuu että tämäkin pahenee.